Evaluación de la percepción del cuidado centrado en la familia y del estrés parental en una unidad neonatal1 1 Artículo parte de la tesis doctoral "Efectos de intervenciones en la promoción de la atención centrada en la familia en la unidad neonatal", presentada a la Escola Paulista de Enfermagem, Universidade Federal de São Paulo, São Paulo, SP, Brasil.

Flávia Simphronio Balbino Maria Magda Ferreira Gomes Balieiro Myriam Aparecida Mandetta Acerca de los autores

ABSTRACT

Objective:

to evaluate the effects of the implementation of the Patient and Family-Centered Care Model on parents and healthcare perceptions and parental stress.

Method:

a quasi-experimental study developed in a neonatal unit of a university hospital in the municipality of São Paulo, Brazil, with the implementation of this model of care. Data collection were performed by two sample groups, one using non-equivalent groups of parents, and another using equivalent groups of healthcare professionals. The instruments Perceptions of Family-Centered Care-Parent Brazilian Version, Perceptions of Family-Centered Care-Staff Brazilian Version and Parental Stress Scale: Neonatal Intensive Care Unit, were applied to 132 parents of newborns hospitalized and to 57 professionals.

Results:

there was a statistically significant improvement in the perceptions of the parents in most items assessed (p ≤0,05) and for the staff in relation to the family welcome in the neonatal unit (p = 0.041) and to the comprehension of the family's experience with the infant´s hospitalization (p = 0,050). There was a reduction in the average scores of parental stress, with a greater decrease in the Alteration in Parental Role from 4,2 to 3,8 (p = 0,048).

Conclusion:

the interventions improved the perceptions of parents and healthcare team related to patient and family-centered care and contributed to reducing parental stress.

Descriptors:
Interventions Studies; Family; Health Personnel; Neonatal Nursing; Neonatal Intensive Care Unit

RESUMO

Objetivo:

avaliar os efeitos da implementação do Modelo do Cuidado Centrado no Paciente e Família na percepção de pais e profissionais de saúde e no estresse parental.

Método:

Estudo quase experimental com grupos não equivalentes para avaliação dos efeitos da intervenção na percepção de pais; e com grupos equivalentes para a avaliação na percepção de profissionais de saúde, desenvolvido na unidade neonatal de um hospital universitário do município de São Paulo. Os instrumentos, Percepção do Cuidado Centrado na Família- Pais versão brasileira, Percepção do Cuidado Centrado na Família- Equipe versão brasileira e Parental Stress Scale: Neonatal Intensive Care Unit, foram aplicados com 132 pais de recém-nascidos internados e 57 profissionais da equipe.

Resultados:

houve melhora estatisticamente significante na percepção dos pais na maioria dos itens avaliados (p≤0,05) e para os profissionais em relação ao acolhimento da família na unidade neonatal (p= 0,041) e a compreensão da vivência da família com a hospitalização (p=0,050). Houve redução dos escores médios do estresse parental, com maior queda na Alteração do Papel de Pais de 4,2 para 3,8 (p=0,048).

Conclusão:

as intervenções realizadas melhoraram a percepção de pais e de profissionais da equipe de saúde sobre o Cuidado Centrado no Paciente e Família e contribuíram para a redução do estresse parental.

Descritores:
Estudos de Intervenção; Família; Pessoal de Saúde; Enfermagem Neonatal; Unidade de Terapia Intensiva Neonatal

RESUMEN

Objetivo:

evaluar los efectos de la implementación del Modelo del Cuidado Centrado en el Paciente y la Familia en la percepción de los padres y profesionales de la salud y en lo estrés parental.

Método:

estudio cuasi-experimental con grupos no equivalentes para evaluar los efectos de la intervención en la percepción de los padres; y grupos equivalentes para evaluar la percepción de los profesionales de la salud, desarrollado en la unidad neonatal de un hospital universitario en el municipio de Sao Paulo. Los instrumentos de Percepción del Cuidado Centrado en el Paciente y la Familia- Padres versión brasileña, Percepción del Cuidado Centrado en el Paciente y la Familia-Equipo versión brasileña y Parental Stress Scale: Neonatal Intensive Care Unit, se aplicaron a 132 padres de los recién nacidos hospitalizados y 57 profesional del equipo.

Resultados:

se observó una mejoría estadísticamente significativa en la percepción de los padres en la mayoría de los ítems evaluados (p = 0,05) y para los profesionales en relación con el cuidado de la familia en la unidad neonatal (p = 0,041) y la comprensión de la experiencia de la familia con la hospitalización (p = 0,050). Hubo una reducción en las puntuaciones medias de estrés de los padres, con una mayor disminución en la Alteración del Rol Parental 4.2 a 3.8 (p = 0,048).

Conclusión:

las intervenciones mejoran la percepción de los padres y los profesionales del equipo de salud en el Cuidado Centrado en el Paciente y la Familia y ha contribuido a reducir el estrés de los padres.

Descriptores:
Estudios de Intervención; Familia; Personal de Salud; Enfermería Neonatal; Unidades de Cuidado Intensivo Neonatal

Introducción

En las últimas décadas, los autores han discutido ampliamente la importancia de la participación de la familia en la atención al paciente, apuntando para la necesidad de asistir a la misma en el contexto de la hospitalización, con el apoyo del equipo de salud, sobre la base de un modelo de atención que trae beneficios físicos y emocionales para ambos11. Barbosa MAM, Balieiro MMFG, Pettengill MAM. Cuidado Centrado na Família no contexto da criança com deficiência e sua família: uma análise reflexiva. Texto Contexto Enferm. 2012;21(1):194-9.-22. Kuo DZ, Houtrow AJ, Arango P, Kuhlthau KA, Simmons JM, Neff JM. Family-Centered Care:Current Applications and Future Directions in Pediatric Health Care. Matern Child Health J. 2012;16(2):297-305..

El Modelo de Cuidado Centrado en el Paciente y la Familia (CCPF) se ha propuesto como un enfoque innovador para la evaluación de la planificación, prestación y evaluación de la salud, realizado mutuamente por la colaboración entre los proveedores de servicios de salud, los pacientes y sus familias. Se puede aplicar a pacientes de todas las edades y se practica en cualquier establecimiento de salud22. Kuo DZ, Houtrow AJ, Arango P, Kuhlthau KA, Simmons JM, Neff JM. Family-Centered Care:Current Applications and Future Directions in Pediatric Health Care. Matern Child Health J. 2012;16(2):297-305.-33. Lee LA, Carter M, Stevenson SB, Harrison HA. Improving family-centered care practices in the NICU. Neonatal Netw.2014;33(3):125-32..

En el contexto neonatal, los estudios muestran que el CCPF se está convirtiendo en estándar de cuidado en el mundo, donde la familia se entiende como una fuente primaria de fuerza y apoyo del recién nacido (RN)44. O'Brien K, Bracht M, Macdonell K, McBride T, Robson K, O'Leary L, et al. A pilot cohort analytic study of Family Integrated Care in a Canadian neonatal intensive care unit. BMC Pregnancy Childbirth. 2013;13 Suppl.1:S12.-55. Ramezani T, Hadian Shirazi Z, Sabet Sarvestani R, Moattari M. Family-Centered Care in Neonatal Intensive Care Unit: A Concept Analysis. Int J Community Based Nurs Midwifery. 2014;2(4):268-78.. Esta perspectiva de la atención incorpora conceptos tales como el acceso sin restricciones al niño, el respeto, la información, la posibilidad de elección, la flexibilidad del servicio, la autonomía de los sujetos involucrados, la cooperación y el apoyo a todos los niveles de prestación de servicios55. Ramezani T, Hadian Shirazi Z, Sabet Sarvestani R, Moattari M. Family-Centered Care in Neonatal Intensive Care Unit: A Concept Analysis. Int J Community Based Nurs Midwifery. 2014;2(4):268-78..

Los beneficios que se han demostrado en el CCPF se refieren a la mejora de la salud y el bienestar del recién nacido y su familia, traducido en: mayor satisfacción66. Grzyb MJ, Coo H, Rühland L, Dow K. Views of parents and health-care providers regarding parental presence at bedside rounds in a neonatal intensive care unit. J Perinatol. 2013;34:143-8., la eficiencia, el acceso y la comunicación77. Bracht M, O'Leary L, Lee SK, O'Brien K. Implementing family-integrated care in the NICU: a parent education and support program. Adv Neonatal. 2013;13(2):115-26.; disminución de la estancia hospitalaria del RN y los reingresos88. Beheshtipoor N, Shaker Z, Edraki M, Razavi M, Zare N. The Effect of family-based empowerment program on the weight and length of hospital stay of preterm infants in the neonatal intensive care unit. GMJ. 2013;2(3):114-9.; reducir el estrés de los padres y aumentar la confianza de los padres después del alta99. Chourasia N, P Surianarayanan, Bethou A, Bhat V. Stressors of NICU mothers and the effect of counseling-experience from a tertiary care teaching hospital, India. J Matern Fetal Neonatal Med. 2013;26(6):616-8.; una mayor adhesión al método canguro y cuidado para el desarrollo1010. Westrup B. Family-centered developmentally supportive care. Neo Reviews .2014; 15(8): e325-e335.; el fortalecimiento del vinculo con la familia y el RN, aumento de la tasa de lactancia materna con mejores resultados de salud mental en el largo plazo y una mayor satisfacción del equipo de salud en la atención44. O'Brien K, Bracht M, Macdonell K, McBride T, Robson K, O'Leary L, et al. A pilot cohort analytic study of Family Integrated Care in a Canadian neonatal intensive care unit. BMC Pregnancy Childbirth. 2013;13 Suppl.1:S12.. Sin embargo, estos beneficios no muestran fuertes evidencias de las recomendaciones, lo que justifica la necesidad de estudios clínicos.

En las unidades neonatales brasileñas existe una demanda constante de los padres para participar en el cuidado de sus hijos, combinado con dificultades de relación que se enfrentan en las interacciones con el equipo multidisciplinario, revelando que la filosofía del CCPF todavía no es una realidad en la mayoría de estas instituciones1111. Oliveira K, Veronez M, Higarashi IH, Martins CDA. Vivências de familiares no processo de nascimento e internação de seus filhos em UTI neonatal. Esc Anna Nery. 2013;17(1):46-53..

La promoción de un cambio en la cultura organizacional requiere la reformulación de creencias, valores y actitudes de los profesionales implicados1212. Moretz JG, Abraham M. Implementing Patient-and Family-Centered Care: Part II-strategies and resources for success. Pediatr Nurs. 2012;38(2):106-9.. Este es un proceso más lento en entornos de cuidados críticos, debido a que muchos profesionales que trabajan en este contexto se sienten atraídos por la tecnología dura (entendida como equipamientos), y el ritmo de servicio se centra en la enfermedad y no en la tecnología blanda de las relaciones personales33. Lee LA, Carter M, Stevenson SB, Harrison HA. Improving family-centered care practices in the NICU. Neonatal Netw.2014;33(3):125-32..

Por lo tanto, es necesario que los profesionales amplíen el foco de atención, pasando de un enfoque centrado en la enfermedad a para uno que incluye a la familia, que cubre los elementos esenciales de la CCPF; el cambio de actitudes, creencias y valores profesionales que restringen el acceso y la participación de la familia en este entorno, reconociendo la vulnerabilidad y el sufrimiento de la familia, así como su potencial y su papel central y permanente en la vida del niño22. Kuo DZ, Houtrow AJ, Arango P, Kuhlthau KA, Simmons JM, Neff JM. Family-Centered Care:Current Applications and Future Directions in Pediatric Health Care. Matern Child Health J. 2012;16(2):297-305.,55. Ramezani T, Hadian Shirazi Z, Sabet Sarvestani R, Moattari M. Family-Centered Care in Neonatal Intensive Care Unit: A Concept Analysis. Int J Community Based Nurs Midwifery. 2014;2(4):268-78..

Existe la pregunta sobre si la aplicación del modelo CCPF en la unidad neonatal puede contribuir a un cambio en la cultura de los profesionales, evidenciado por una percepción más positiva de la familia y profesionales de la salud acerca de los elementos básicos de este modelo de atención y saber también si contribuye a la reducción del estrés parental.

El objetivo de este estudio fue evaluar los efectos de la aplicación de la CCPF en la percepción de los padres y de los profesionales de la salud y en el estrés parental.

Método

Se trata de un estudio cuasi-experimental con grupos no equivalentes para evaluar los efectos de la aplicación de la CCPF en la percepción de los padres; y grupos equivalentes para evaluar la percepción de los profesionales de la salud.

El sitio de la investigación era una unidad neonatal de un hospital universitario en el municipio de Sao Paulo. Esta unidad es una unidad de referencia en el cuidado de los recién nacidos de alto riesgo y con malformaciones, contando con profesionales especializados y tecnología para satisfacer las necesidades de esta población específica.

La muestra de los padres fue de 132 representantes de las familias pudiendo ser el padre, madre o ambos, divididos en grupos independientes, 66 en la fase previa a la intervención y 66 después de la intervención. Es de destacar que el grupo de padres, la muestra no equivalente es justificada por la rotación de los pacientes en la unidad neonatal en el período de recolección de datos, por la variación en cinco meses.

De una población total de 77 profesionales, la muestra estuvo constituida por 57 miembros del equipo de salud.

Los criterios de inclusión adoptados para los representantes de la familia era ser uno de los padres de un recién nacido hospitalizado durante al menos 72 horas. Para los profesionales de la salud, los criterios fueron: Nivel Superior y estar desarrollando actividades de atención de al menos un año en la unidad.

Los criterios de exclusión fueron ser padre o madre de un recién nacido en la etapa final de la vida y los profesionales del equipo en licencia o fuera del trabajo en el período de recolección de datos.

El proyecto cumplió con los principios de la Resolución N ° 466/12. De esta manera, el programa se inició con la aprobación del Comité de Ética de la institución, aprobado en el caso Nº 042/11.

Intervención: Programa de Implementación del Modelo del Cuidado Centrado en el Paciente y la Familia en la Unidad Neonatal (PIMCCPF-UN).

El PIMCCPF-UN fue lanzado para liderar el cambio en la cultura organizacional, favoreciendo la inclusión de la familia en este contexto. Para su ejecución se utilizaron las fases de la Teoría de Cambio Planificado1313. Lewin K. Field theory in social Science. New York: Harper & Row; 1951..

La primera, denominada descongelamiento se llevó a cabo realizando un pacto para el cambio, con los coordinadores de la unidad neonatal, seguida de una conferencia que involucró a todos los profesionales de la unidad (dos meses).

La segunda fase, la transición para lo nuevo, estaba constituida por el desarrollo de una guía de mejores prácticas con la familia en la unidad neonatal, conteniendo la filosofía y directrices relativas a las acciones de: (a) la apertura de la unidad a los padres dentro de las 24 horas; (b) La inclusión de otros miembros de la familia (hermanos, abuelos y personas significativas para los padres); (c) la participación de los padres en la atención; (d) la oferta de compartir información; (e) la acogida de la familia en situaciones de pérdida y luto; (f) la mediación de conflictos entre los padres y el equipo; (g) la participación de los padres en la toma de decisiones relativas a la atención de RN. Además de la formación para el equipo multidisciplinario dirigida al como acoger a la familia en una unidad neonatal teniendo en cuenta los supuestos de la filosofía del CCPF que plantea la atención individualizada con respeto y valorización de la perspectiva de la familia (tres meses).

La última fase, llamada de re-congelamiento se llevó a cabo en dos momentos: (1) la internalización de lo nuevo, cuando la guía de buenas prácticas con la familia se puso en práctica a partir de julio de 2013, y (2) la evaluación del programa por aplicación de los instrumentos de medida, después de tres meses de su implementación.

Recolección de datos

Para evaluar el efecto de la intervención se definieron como variables de estudio la percepción de los padres y del equipo de salud sobre la CCPF y el nivel de estrés parental.

La percepción de la CCPF se evaluó mediante la aplicación de dos instrumentos de medición, llamados Percepción del Cuidado Centrado en el Paciente y la Familia- Padres (PCCF-P) versión brasileña y Percepción del Cuidado Centrado en el Paciente y la Familia-Equipo (PCCF-E) versión brasileña1414. Silva TON. Adaptação transcultural do "Shields & Tanner Questionnaires" para a língua portuguesa brasileira. [dissertação]. São Paulo (SP): Escola Paulista de Enfermagem da Universidade Federal de São Paulo; 2013-1515. Silva TON, Alves LBO, Balieiro MMFG, Mandetta MA, Tanner A, Shields L. Adaptação transcultural de instrumentos de medida do cuidado centrado na família. Acta Paul Enferm. 2015;28(2):107-12.. Están compuestos por 20 preguntas divididas en tres dominios: el respeto, la colaboración y el apoyo. El dominio respeto incluye seis ítems sobre el reconocimiento de los derechos de la familia en el hospital. El dominio colaboración refleja el reconocimiento del papel de los padres como asociados al cuidado de sus hijos y consta de nueve ítems. El dominio apoyo, incluye cinco elementos en relación a como los equipos profesionales de la salud ofrecen apoyo a la familia. Las respuestas a cada pregunta varían en escala de Likert con cuatro opciones: nunca, a veces, generalmente y siempre; con puntuaciones que van de 0 a 31414. Silva TON. Adaptação transcultural do "Shields & Tanner Questionnaires" para a língua portuguesa brasileira. [dissertação]. São Paulo (SP): Escola Paulista de Enfermagem da Universidade Federal de São Paulo; 2013.

El nivel de estrés parental se midió mediante la escala Parental Stress Scale: Neonatal Intensive Care Unit (PSS:NICU) adaptado para el portugués de Brasil1616. Souza SR, Dupas G, Balieiro MMFG. Adaptação cultural e validação para a língua portuguesa da Parental Stress Scale: Neonatal Intensive Care Unit (PSS:NICU).2012. Acta Paul Enferm.2012;25(2):171-6., que consta de 26 artículos divididos en tres sub-escalas "aspectos visuales y sonoros", "apariencia y comportamiento del bebé" y "alteraciones del rol parental". Los padres indican en una escala de Likert que presenta puntuación de 1 a 5, cuanto es el estrés experimentado en los ítems de la escala. La puntuación de "1" se refiere a no estresante, "2" un poco estresante, "3" moderadamente estresante, "4" muy estresante y "5" extremadamente estresante1616. Souza SR, Dupas G, Balieiro MMFG. Adaptação cultural e validação para a língua portuguesa da Parental Stress Scale: Neonatal Intensive Care Unit (PSS:NICU).2012. Acta Paul Enferm.2012;25(2):171-6..

La evaluación de la respuesta del instrumento PSS:NICU se puede hacer por la Métrica 1 que es el nivel de estrés ocurrido, y se corresponde con el nivel de estrés en la situación que se produce; y la Métrica 2 o nivel de estrés global, en referencia al nivel general de estrés ambiental1717. Gill F, Pascoe E, Monterosso L, Young J, Burr C, Tanner A, et al. Parent and staff perceptions of Family-Centred Care in two Australian children's hospitals. EJPCH. 2014; 1(2):317-25..

Las variables relacionadas con los padres comprenden el perfil sociodemográfico, la distancia y el tiempo para llegar al hospital y las experiencias con la hospitalización de los niños y el apoyo social. En lo que respecta a las relacionadas con los miembros del equipo fueron el sexo, la edad, el nivel educativo, la unidad de actuación y titulación; y las variables neonatales fueron la duración de la estancia, la edad y el diagnóstico.

Los datos fueron recogidos pre-intervención y tres meses post- intervención (implementación de PIMCCPF).

Análisis de los datos

El análisis de las variables categóricas se realizó mediante frecuencias absolutas (n) y relativas (%), y las numéricas por promedios, medianas, cuartiles y desviación estándar. Para analizar la percepción de la CCPF por los padres y la identificación de los cambios en el nivel de estrés de los padres en el pre y post-intervención, se utilizó la técnica estadística de Mann-Whitney, porque no ser grupos equivalentes. Para analizar la percepción del equipo de salud pre y post intervención, se utilizó la prueba de Wilcoxon, porque tratarse de una comparación entre los propios participantes. Las asociaciones entre las variables demográficas y la percepción de los padres y los profesionales de la salud acerca de los elementos de la PCCF-P y PCCF-E versión brasileña, se analizaron mediante el Test Exacto de Fisher.

Resultados

Los padres tienen características similares en la pre-intervención y en la post-intervención, como se muestra en la Tabla 1. Se constata el predominio del sexo femenino y grupos de edad entre 31 a 45 años, con estudios secundarios incompletos. Estos padres utilizan un promedio de 1 a 2 horas para viajar al hospital. Se observa el hecho que se trata de familias que tienen solamente un niño bajo cuidado parental y nunca han tenido experiencia niños internados en el grupo familiar.

Tabla 1
Perfil sociodemográfico de los padres de los recién nacidos internados en la unidad neonatal. Sao Paulo, SP, Brasil, 2013 (N=132)

En cuanto a los profesionales, la mayoría son mujeres, mayormente médicas y enfermeras, ambos con títulos de especialista, con edades comprendidas entre los 31 y los 45 años y la mediana del tiempo de trabajo con los recién nacidos es de 7 años (Tabla 2).

Tabla 2
Perfil sociodemográfico de los profesionales del equipo de salud de la unidad neonatal. Sao Paulo, SP, Brasil, 2013 (N=57)

El número total de recién nacidos cuyos padres participaron en el estudio fue de 98, de los cuales fueron 47 en la pre-intervención y 51 después de la intervención. Entre estos recién nacidos había cuatro gemelos en la fase pre-intervención y dos en la fase post-intervención. La mayoría de los diagnósticos fue prematuridad, siendo 53,2% (25) en la fase previa a la intervención y 49,0% (25) en la fase posterior a la intervención, seguida por las anomalías congénitas, con 38,3% en la pre-intervención y 29, 8% en la fase posterior a la intervención. En el momento de la recolección de datos en la fase previa a la intervención, la mediana de tiempo de internación del recién nacido fue de 10 días, con un mínimo de 3 y un máximo de 120 días; y de 14 días en la fase posterior a la intervención, con un mínimo de 3 y un máximo de 180 días.

Las respuestas relativas a la percepción de los padres sobre la CCPF con la intervención mostraron un aumento en los escores promedio para todas las áreas de la PCCF-P y PCCF-E versión de Brasil (Figura 1), pero con un mayor aumento en las respuestas positivas para el dominio colaboración (puntuación promedio de 2,05 - antes de la intervención, pasando para 2,51 - post intervención), que incluyen cuestiones relacionadas con la preparación del alta, fuentes de ayuda, inclusión de la familia en la toma de decisiones y la atención, información compartida, identificación del profesional responsable de la atención del hijo, comprensión de las instrucciones recibidas y sensación de alivio con la información recibida.

Figura 1
Efecto de la intervención en las puntuaciones medias de las respuestas de los padres por los dominios de Percepción del Cuidado Centrado en el Paciente y la Familia-Padres (PCCF-P) versión brasileña. Sao Paulo, SP, Brasil, 2013.

Mediante el análisis del efecto de la intervención PIMCCPF-NU sobre la percepción de los padres, después de la intervención, se encontró que la puntuación en el PCCF-P fue estadísticamente mayor en comparación con el momento pre-intervención para el dominio Respeto en los siguientes ítems: 3. Me puedo quedar con mi hijo durante los procedimientos (p <0,001); y 5. Me siento como padre / madre (en lugar de como visita) cuando voy al hospital (p <0,001). En el dominio Colaboración, en los ítems 7. Estoy preparado para el alta / y para la derivación a otros servicios en la comunidad para el seguimiento de mi hijo después del alta (p = 0,013); 9. Cuando estoy en casa, sé a quién puedo llamar si necesito ayuda o sentirse seguro (p = 0,002); 10. El equipo me incluye cuando se toman las decisiones sobre el cuidado de mi hijo (p = 0,005); 11. Recibo orientación en cuanto a lo que necesito saber sobre el cuidado de mi hijo (p = 0,006); 12. Sé el nombre del médico responsable de la atención de mi hijo (p = 0,014); 13. Entiendo las directrices escritas que recibo (p = 0,049), 14. Mi familia está incluido en el cuidado de mi hijo (p = 0,039); y 15. Me siento aliviado con la información que recibo de mi hijo (p <0,001). En el dominio Apoyo en los ítems 18. Veo el mismo equipo cuidando de mi hijo todos los días (p = 0,032); y 19. El equipo sabe quienes son los que me ofrecen apoyo (p = 0,008). Para los demás ítems no fue posible demostrar el cambio en la puntuación cuando se comparan los momentos pre y post intervención.

En las respuestas de los profesionales del equipo de salud, se identificó una percepción más positiva en el dominio Respeto (pasando de una puntuación media de 2.4 para una de 2.13) y el de Apoyo (1,95 para 2,08) con la intervención (Figura 2). Por lo tanto, se encontró por el análisis estadístico que había una diferencia significativa con respecto al dominio Respeto para la acogida de los padres en su llegada al hospital (p = 0,041) y en el dominio de Apoyo en relación al entendimiento del equipo con respecto a la vivencia de los padres (p = 0,05).

Figura 2
Efecto de la intervención en las puntuaciones medias de las respuestas de los profesionales del equipo de salud en los dominios de la Percepción del Cuidado Centrado en el Paciente y la Familia-Equipo (PCCF-E) versión brasileña. Sao Paulo, SP, Brasil, 2013

Después de la intervención, se observó una mejoría del 30% en la percepción de los profesionales del equipo de salud con respecto a la CCPF en relación a la participación de la familia extendida, a la permanencia de los padres durante los procedimientos, a la inclusión de la familia en el cuidado de los niños y en el conocimiento de la red de apoyo de los padres.

En relación al nivel de ocurrencia de estrés parental (Métrica 1) fue evidente que era estadísticamente menor (menos estresante), en comparación con el momento antes de la intervención en la sub-escala Alteración del Rol Parental, en los ítems relacionados con: la separación del bebé (p = 0,042) ; no puedo tener al bebé en brazos (p = 0,027); y sentirse incapaces de ayudar a su bebé (p = 0,010). Sin embargo, fue más estresante en temas relacionados con la Apariencia y Comportamiento, en la parte correspondiente al tamaño del bebé (p = 0,038).

Teniendo en cuenta el nivel de estrés ambiental (Métrica 2), el estrés parental pre- intervención fue estadísticamente igual al momento después de la intervención para casi todos los ítems de la escala PSS: NICU, con la excepción de los asuntos relacionados con la Alteración del Rol Parental en ítems relacionados con no ser capaz de tener al bebé en brazos (p = 0,030) y sentirse incapaces de ayudar a su bebé (p = 0,003), lo que demuestra que hubo una reducción del estrés con la intervención realizada.

El efecto de PIMCCPF-UN mostró una disminución en las puntuaciones promedio de estrés parental en los dominios de la escala PSS:NICU, mostrando una mayor caída en el dominio de Alteración del Rol Parental (de 4,2 para 3,8), lo que representa una disminución del estrés de muy estresante en la fase previa a la intervención hasta moderadamente estresante en la fase posterior a la intervención(Figura 3).

Figura 3
Puntuación promedio de estrés parental por la Métrica 2. São Paulo, SP, Brasil, 2013

Discusión

El PIMCCPF-UN contribuyó para cambios estadísticamente significativos en la percepción más positiva de los padres en los tres dominios del instrumento de Percepción del Cuidado Centrado en el Paciente y la Familia-Padres (PCCF-P) versión brasileña: el respeto, la colaboración y el apoyo, lo que corrobora lo evidencia por las autoras1717. Gill F, Pascoe E, Monterosso L, Young J, Burr C, Tanner A, et al. Parent and staff perceptions of Family-Centred Care in two Australian children's hospitals. EJPCH. 2014; 1(2):317-25. de los instrumentos en los que los padres también tenían puntuaciones significativamente más altas en todas las áreas. Se observaron resultados similares en un estudio de cohortes sobre la efectividad de un programa de atención integral con la familia, que preparaba para cuidar del RN después del alta. Los autores identificaron mejoras en el relacionamiento entre padres y profesionales causados por el aumento de la colaboración entre el equipo familiar44. O'Brien K, Bracht M, Macdonell K, McBride T, Robson K, O'Leary L, et al. A pilot cohort analytic study of Family Integrated Care in a Canadian neonatal intensive care unit. BMC Pregnancy Childbirth. 2013;13 Suppl.1:S12..

Los estudios1818. Smith J, Swallow V, Coyne I. Involving Parents in Managing Their Child's Long-Term Condition-A Concept Synthesis of Family-Centered Care and Partnership-in-Care. J Pediatr Nurs. 2015;30(1):143-59.

19. Mary E, Winton G, Dicky T,O'Leary L, Lee SK, Karel O'Brien. Implementing Family-Integrated Care in the NICU: Educating Nurses. Adv Neonatal. 2013;13(5):335-40.

20. Coyne I, Murphy M, Costello T, O'Neill C, Donnellan C. A survey of nurses' practices and perceptions of Family-Centered Care in Ireland. JFN. 2013;19(4):469-88.

21. Costa R, Padilha MI. Saberes e práticas no cuidado ao recém-nascido em terapia intensiva em Florianópolis (década de 1980). Esc Anna Nery. 2012;16 (2):247-54.
-2222. Trajkovski S, Schmied V, Vickers M, Jackson D. Neonatal nurses' perspectives of family-centered care: a qualitative study. J Clin Nurs. 2012;21(17/18):2477-87.) relacionados con el CCPF muestran que los enfermeros poseen conocimiento acerca de los supuestos que subyacen a este modelo de atención, pero afirman que este conocimiento aún no se ha incorporado plenamente en su práctica1818. Smith J, Swallow V, Coyne I. Involving Parents in Managing Their Child's Long-Term Condition-A Concept Synthesis of Family-Centered Care and Partnership-in-Care. J Pediatr Nurs. 2015;30(1):143-59.

19. Mary E, Winton G, Dicky T,O'Leary L, Lee SK, Karel O'Brien. Implementing Family-Integrated Care in the NICU: Educating Nurses. Adv Neonatal. 2013;13(5):335-40.
-2020. Coyne I, Murphy M, Costello T, O'Neill C, Donnellan C. A survey of nurses' practices and perceptions of Family-Centered Care in Ireland. JFN. 2013;19(4):469-88.; que aún existen dificultades en su aplicación, tales como la poca colaboración entre los profesionales, la falta de programas de educación continua que aborden este tema2121. Costa R, Padilha MI. Saberes e práticas no cuidado ao recém-nascido em terapia intensiva em Florianópolis (década de 1980). Esc Anna Nery. 2012;16 (2):247-54. y las barreras estructurales en el sistema de salud para la práctica colaborativa entre padres y profesionales, según lo recomendado por el CCPF2222. Trajkovski S, Schmied V, Vickers M, Jackson D. Neonatal nurses' perspectives of family-centered care: a qualitative study. J Clin Nurs. 2012;21(17/18):2477-87..

Aunque hubo una aumento del 30% en la percepción de los profesionales del equipo de salud, con respecto a la CCPF, todavía se percibe en estos equipos una resistencia a la presencia de otros que no sean padres, abuelos y hermanos. Las resistencias no son calculadas o planificadas estratégicamente, son simplemente reacciones defensivas que pueden convertirse en otras formas de creencias2121. Costa R, Padilha MI. Saberes e práticas no cuidado ao recém-nascido em terapia intensiva em Florianópolis (década de 1980). Esc Anna Nery. 2012;16 (2):247-54..

Al establecer los nuevos conocimientos en la práctica de atención de los RN, se percibe un conjunto de fuerzas en la que algunos profesionales abogan por los comportamientos antiguos como el aislamiento de los RN y la atención centrado en la enfermedad, mientras que otros luchan a favor de nuevas prácticas, tales como la apertura de la unidad a la familia, fomentando los vínculos afectivos2121. Costa R, Padilha MI. Saberes e práticas no cuidado ao recém-nascido em terapia intensiva em Florianópolis (década de 1980). Esc Anna Nery. 2012;16 (2):247-54.

Desde la perspectiva de los enfermeros neonatólogos, se precisa una mayor preparación para la aplicación de este modelo de atención en la práctica, a través de la educación continua, con orientación y apoyo permanente de la institución2222. Trajkovski S, Schmied V, Vickers M, Jackson D. Neonatal nurses' perspectives of family-centered care: a qualitative study. J Clin Nurs. 2012;21(17/18):2477-87.. Sin embargo, se puede considerar que la intervención realizada ayudó a desencadenar el proceso de cambio en la cultura organizacional, y se reflejó en una mayor conciencia del equipo multidisciplinario en relación a recibimiento a los padres en la unidad y en la comprensión de sus experiencias. La percepción positiva de los padres refuerza esta afirmación, porque hubo un aumento de la mayoría de los promedios de puntuaciones después de la intervención, en todas las áreas de PCCF- E, versión brasileña, con mayor énfasis en la colaboración.

Con la intervención, el estrés parental en la sub-escala Alteración del Rol Parental se mantuvo en niveles moderadamente estresantes, debido al alejamiento del niño, la restricción sobre su manejo y la impotencia de los padres para ayudarle. Estos datos muestran que el estrés de los padres es multifactorial y que las intervenciones que empoderan a los padres, los ayudan en la construcción de la parentalidad en un espacio público, ayudando a minimizar su vulnerabilidad2323. Turner M, Chur-Hansen A, Winefield H, Stanners M .The assessment of parental stress and support in the neonatal intensive care unit using the Parent Stress Scale - Neonatal Intensive Care Unit. Women Birth. Epub ahead of print 5 may 2015., definida por la pérdida de poder para proteger a su hijo.

Las evaluaciones de programas de intervención que involucran a la familia en unidades neonatales, identifican la disminución del nivel de estrés de los padres en el período posterior a la intervención2424. Mianaei SJ, Karahroudy FA, Rassouli M, Tafreshi MZ. The effect of Creating Opportunities for Parent Empowerment program on maternal stress, anxiety, and participation in NICU wards in Iran. Iran J Nurs Midwifery Res. 2014;19(1):94-100.; la reducción de la ansiedad materna, a través de un cuidado colaborativo2525. Estiri A, Zendehtalab H. Promotion of Family-Centered Care in Neonates Hospitalized in the NICU based on Health Belief Model. IJN. 2013;4(2):16-20.; aumento de la satisfacción de las madres con la atención recibida, y exacerbación de los sentimientos de los padres de bienestar y aumento de la capacidad de los padres para cuidar a su bebé44. O'Brien K, Bracht M, Macdonell K, McBride T, Robson K, O'Leary L, et al. A pilot cohort analytic study of Family Integrated Care in a Canadian neonatal intensive care unit. BMC Pregnancy Childbirth. 2013;13 Suppl.1:S12.,2525. Estiri A, Zendehtalab H. Promotion of Family-Centered Care in Neonates Hospitalized in the NICU based on Health Belief Model. IJN. 2013;4(2):16-20..

Los resultados de este estudio reflejan una evaluación inicial en el corto plazo, en el que el hecho que las respuestas de los padres sean más positivas que las del equipo, puede indicar que la filosofía de atención se está incorporando poco a poco, lo que sugiere que el equipo necesita un proceso de educación continua, para que se produzca un fuerte cambio en la cultura de estos profesionales.

A pesar que los resultados apuntan para una mejora en la percepción de los padres y los profesionales del equipo de salud con el PIMCCPF-UN, el estudio se limitó a dos medidas (estrés parental y percepción de la CCPF por los padres y los profesionales del equipo de salud).

Se refuerza la importancia de continuar la implementación, mejorando las intervenciones y también la realización de estudios prospectivos que correlacionen la CCPF con variables neonatales, tales como ganancia ponderal del RN, tiempo de internación, lactancia materna exclusiva al alta hospitalaria y evaluación del desarrollo posterior del niño post-alta. Se recomienda también correlacionar la CCPF con variables de los padres, tales como nivel de satisfacción, de ansiedad y autonomía; y las variables de equipo tales como la satisfacción con la atención prestada, el nivel de autoestima, entre otros aspectos relevantes.

Conclusión

En este estudio se encontró que hubo una mejoría significativa en la percepción de los padres en relación con el Cuidado Centrado en el Paciente y Familia, en las dimensiones respeto, colaboración y apoyo, en la fase post-intervención. Los padres respondieron más positivamente acerca de la atención centrada en la familia que los miembros del equipo de salud antes y después de la intervención.

Los profesionales del equipo de salud después de la intervención mostraron una probabilidad superior al 30% de mejoría de las respuestas positivas sobre la participación de la familia extendida, la permanencia de los padres durante los procedimientos, la inclusión de la familia en el cuidado del niño y el conocimiento de la red de apoyo de los padres . Además hubo una mejoría estadísticamente significativa en la percepción de los profesionales del equipo de salud en la fase posterior a la intervención, en relación con la acogida de la familia y una mayor comprensión de las vivencias de los padres en relación a la hospitalización de un hijo en la unidad neonatal.

El estrés parental se redujo después de la intervención siendo esta reducción estadísticamente significativa en la sub-escala de Alteración del Rol Parental, como en los ítems: "No puedo tener en brazos al bebé cuando quiero" y "me siento incapaz de ayudar a mi bebé durante este tiempo."

Se concluyó que las intervenciones PIMCCPF-UN han mejorado la percepción de los padres y los profesionales del equipo de salud en la CCPF y han contribuido a reducir el estrés de los padres.

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    Estiri A, Zendehtalab H. Promotion of Family-Centered Care in Neonates Hospitalized in the NICU based on Health Belief Model. IJN. 2013;4(2):16-20.

  • 1
    Artículo parte de la tesis doctoral "Efectos de intervenciones en la promoción de la atención centrada en la familia en la unidad neonatal", presentada a la Escola Paulista de Enfermagem, Universidade Federal de São Paulo, São Paulo, SP, Brasil.

Fechas de Publicación

  • Publicación en esta colección
    2016

Histórico

  • Recibido
    18 Feb 2015
  • Acepto
    18 Ene 2016
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