Cuidado familiar de la persona con trastorno mental grave: una revisión integradora

Resúmenes

OBJETIVO:

analizar la producción científica sobre el cuidado familiar de la persona con trastorno mental grave en el hogar familiar.

MÉTODO:

revisión integradora en 14 bases de datos (CINALH, Cochrane Plus, Cuidatge, CUIDEN, Eric, IBECS, IME, ISOC, JBI ConNECT, LILACS, PsycInfo, PubMed, SciELO y Scopus), con las palabras clave "cuidadores familiares", "TMG" y "hogar"; realizada entre 2003 y 2013.

RESULTADOS:

de 787 artículos recuperados, sólo 85 cumplieron con los criterios de inclusión. Los artículos procedieron de 61 revistas de diferentes áreas y disciplinas destacando la disciplina de enfermería (36%). Los países con mayor producción científica sobre enfermería fueron Brasil, Reino Unido y EEUU. En la autoría predominaron los centros universitarios. El 54,12% de los estudios presentó diseño cuantitativo, sobresaliendo los descriptivos. Las temáticas destacadas fueron sobrecarga, perspectivas subjetivas y recursos.

CONCLUSIONES:

la producción científica internacional sobre el cuidado informal familiar de la persona con trastorno mental grave, en el contexto del hogar familiar, es limitada. En este campo, destaca la investigación de enfermería. Las temáticas prevalentes coinciden con la evolución del sistema de salud mental. Se estimula la ampliación del abordaje científico del cuidado familiar con el fin de encontrar evidencias para la elaboración de guías de cuidadores familiares y para la práctica clínica de cuidadores profesionales.

Enfermería; Cuidadores; Trastornos Mentales; Revisión

OBJECTIVE:

to analyze the scientific literature on home-based family care of people with severe mental illness.

METHOD:

integrative review of 14 databases (CINALH, Cochrane Plus, Cuidatge, CUIDEN, Eric, IBECS, EMI, ISOC, JBI COnNECT, LILACS, PsycINFO, PubMed, SciELO, and Scopus) searched with the key words "family caregivers", "severe mental illness", and "home" between 2003 and 2013.

RESULTS:

of 787 articles retrieved, only 85 met the inclusion criteria. The articles appeared in 61 journals from different areas and disciplines, mainly from nursing (36%). The countries producing the most scientific literature on nursing were Brazil, the UK, and the US, and authorship predominantly belonged to university centers. A total of 54.12% of the studies presented quantitative designs, with descriptive ones standing out. Work overload, subjective perspectives, and resources were the main topics of these papers.

CONCLUSIONS:

the international scientific literature on home-based, informal family care of people with severe mental disorder is limited. Nursing research stands out in this field. The prevalent topics coincide with the evolution of the mental health system. The expansion of the scientific approach to family care is promoted to create evidence-based guidelines for family caregivers and for the clinical practice of professional caregivers.

Nursing; Caregivers; Mental Disorders; Review

OBJETIVO:

analisar a produção científica sobre o cuidado familiar de pessoas com transtorno mental grave em casa.

MÉTODO:

revisão integrativa de 14 bases de dados (CINALH, Cochrane Plus, Cuidatge, CUIDEN, Eric, IBECS, EMI, ISOC, JBI Connect, LILACS, PsycInfo e PubMed, SciELO, e Scopus), com as palavras-chave "cuidadores familiares", "TMG" (transtornos mentais graves ) e "casa", realizada entre 2003 e 2013.

RESULTADOS:

dos 787 artigos retornados, somente 85 atenderam os critérios de inclusão. Os artigos vieram de 61 periódicos de diferentes áreas e disciplinas, principalmente de enfermagem (36%). Os países com maior produção científica sobre enfermagem foram o Brasil, o Reino Unido e os Estados Unidos, e a autoria era predominantemente de centros universitários. Um total de 54,12% dos estudos apresentou delineamento quantitativo, e os descritivos se destacaram. Os principais temas desses trabalhos foram sobrecarga de trabalho, perspectivas subjetivas e recursos.

CONCLUSÕES:

a produção cientifica internacional sobre o cuidado familiar informal de pessoas com doenças mentais graves em casa é limitada. A pesquisa em enfermagem se destaca nesse campo. Os temas prevalentes coincidem com a evolução do sistema de saúde mental. Estimula-se a expansão da abordagem científica do cuidado familiar de modo a encontrar evidências para criar guias para cuidadores familiares e para a prática clínica de cuidadores profissionais.

Enfermagem; Cuidadores; Transtornos Mentais; Revisão

Introducción

Las enfermedades o trastornos mentales pueden clasificarse en dos grandes grupos: trastornos mentales comunes (TMC) y trastornos mentales graves (TMG)^(1-3). Los TMC son más frecuentes y menos discapacitantes para la persona; su abordaje suele limitarse a un único profesional de la salud⁽¹⁾. Los TMG son más discapacitantes y cumplen tres condiciones: a) diagnóstico médico, que engloba los trastornos psicóticos (excluyendo los orgánicos) y algunos trastornos de la personalidad, b) periodo de duración de la enfermedad y del tratamiento superior a dos años, y, c) presencia de discapacidad, entendida como dificultad moderada o severa del funcionamiento global (laboral, social y familiar)⁽⁴⁾. Algunos de ellos son esquizofrenia, trastorno bipolar, trastorno delirante y trastorno esquizoafectivo.

Los datos epidemiológicos sobre prevalencia de TMG en la población son difíciles de obtener debido a la variabilidad de las fuentes de información para este fin. Sin embargo, la comunidad científica internacional que entre el 2,5 a 3% de la población adulta presenta un TMG⁽¹⁾. La carga de morbilidad mundial relacionada con la discapacidad, atribuible a trastornos mentales, neurológicos y por abuso de sustancias se eleva a 14%⁽⁵⁾. El costo económico de los trastornos mentales, en países con una economía de mercado, está próximo a 3% del PIB⁽⁶⁾. El costo de los trastornos mentales en la Unión Europea se estima entre 3 a 4% del PIB⁽⁷⁾.

En la historia de la humanidad, el trato que la sociedad ha dado a las personas con un TMG ha sido, principalmente, la reclusión en instituciones tales como asilos o manicomios. Esta tendencia se invirtió en la segunda mitad del siglo XX, momento histórico internacional testigo de grandes cambios que permitieron la integración de las personas con TMG en la sociedad. Estos cambios, según la Organización Mundial de la Salud (OMS), fueron el descubrimiento de nuevos fármacos que posibilitan intervenciones sociales novedosas, el auge del movimiento de defensa de los derechos humanos, y la incorporación de los componentes mental y social en la definición de salud mental⁽⁸⁾. Es la llamada reforma psiquiátrica que deja a un lado el antiguo modelo de atención manicomial dando protagonismo al nuevo modelo de atención comunitaria de la salud mental^(9-11). A su vez, también tiene lugar el desarrollo de la atención primaria impulsado por la OMS en la Declaración de Alma-Ata⁽¹²⁾.

De modo paulatino, las personas con TMG se trasladan a vivir en la comunidad; hecho que implica la transferencia del cuidado, de la institución para la comunidad⁽¹³⁾. Se estima que entre el 40% y el 90% de las personas que sufren problemas mentales permanecen en contacto estrecho o viven con familiares⁽¹⁴⁾. A partir del nuevo modelo de atención comunitaria a la salud mental comienza el cuidado compartido de la persona con TMG. Los agentes que comparten este cuidado son los profesionales de la salud (cuidado formal) y los cuidadores familiares (cuidado informal). Las familias adoptan un papel activo en el cuidado de su familiar enfermo, haciendo posible/factible un recurso ineludible en el contexto comunitario^(15-17).

Un estudio europeo⁽¹⁸⁾, donde participaron 442 cuidadores de personas con TMG, ofrece información respecto al perfil del cuidador, revelando los siguientes datos: mujeres (73-88%), edad media (51-66 años), porcentaje de cuidadores viviendo con el familiar enfermo (21-84%), cuidador que trabaja fuera de casa (25%), período de cuidado superior a 10 años (48-61%), y tiempo de dedicación al cuidado mínimo de 31 horas semanales (13-48%).

El cambio del modelo manicomial de atención a la salud mental para el modelo comunitario repercute sobre el cuidado. La persona con TMG convive, mayormente, junto a su familia, recayendo su cuidado en los profesionales de la salud y en la familia. El cuidado compartido, formal e informal, es un punto clave para la evolución favorable de la persona en la comunidad; por esta razón, los profesionales de atención primaria de salud requieren del cuidador informal. El profesional de enfermería de salud mental cuida a la persona con TMG sin obviar al cuidador familiar. Llegados a este punto, nos preguntamos ¿Qué se conoce del cuidado familiar para la persona con TMG en el contexto del hogar familiar? Esta es una realidad que necesita ser estudiada con mayor detenimiento. He aquí el propósito de la presente investigación.

Método

Se trata de un estudio, con abordaje cualitativo, que analiza la producción científica sobre el cuidado familiar de las personas con TMG en el hogar familiar, en la última década. Para su implementación se realizó una revisión integradora de la literatura con proceso de sistematización y análisis de los resultados, dirigido a la comprensión de un determinado tema a partir de estudios independientes⁽¹⁹⁾.

Para la realización de la revisión integradora se requiere seguir las siguientes etapas (existiendo pequeñas variaciones entre diferentes autores)^(19-22): selección de la pregunta de investigación; definición de criterios de inclusión y exclusión; representación de estudios seleccionados a partir de criterios comunes; análisis crítico de los hallazgos identificando diferencias y conflictos; interpretación de los resultados; y, síntesis de los conocimientos encontrados.

La selección de la pregunta se apoya en la necesidad de conocer la producción científica sobre el cuidado familiar de las personas con TMG en el domicilio familiar. La investigación se realizó en los meses de febrero y marzo de 2013, formando parte de un estudio más amplio sobre el cuidado familiar de la persona con TMG en el hogar.

La estrategia de identificación y selección de los estudios fue la búsqueda de artículos científicos indexados en Bases de Datos (BD); las utilizadas pertenecían a varios campos del conocimiento científico (enfermería, psiquiatría, psicología y educación), siendo tanto estatales (Cuidatge, CUIDEN, IME e ISOC) como internacionales (CINALH, Cochrane Plus, Eric, IBECS, JBI ConNECT, LILACS, PsycInfo, PubMed, SciELO, Scopus).

La estrategia de búsqueda estuvo basada en las palabras clave "cuidadores familiares", "trastorno mental grave" y "hogar", que aparecían en el título o resumen, utilizando lenguaje natural (castellano e inglés) y lenguaje controlado (DeCS y MeSH). Fue limitada temporalmente al intervalo 2003-2013 e idiomáticamente al castellano, inglés y portugués. Los criterios de inclusión fueron: contener las tres palabras clave, la población investigada debía ser mayor de edad (igual o superior a 18 años) y estar redactado en alguno de los tres idiomas citados. Los criterios de exclusión fueron: no cumplir alguno de los criterios de inclusión citados.

Para la síntesis de las informaciones se obtuvo de cada artículo la información de interés consensuada por las investigadoras. Esta información corresponde a las variables del estudio y su definición operacional se presenta en la Figura 1. Se clasifican en categóricas/cualitativas y politómicas⁽²³⁾.

Figura 1 -
Relación de variables investigadas en los artículos científicos. Castelló de la Plana, España, 2013

Los artículos se seleccionaron de forma coherente con los criterios de inclusión, extrayéndose las variables a estudio mediante revisión por pares. Posteriormente, la información se introdujo en una planilla creada específicamente para ese fin. En los casos de discrepancia entre revisoras se utilizó el consenso. La información obtenida se trató estadísticamente mediante distribución de frecuencias, utilizando como soporte informático una hoja de cálculo.

Resultados

La estrategia de búsqueda obtuvo un total de 787 artículos. Sólo 85(10,80%) cumplían los criterios de inclusión. La distribución de los artículos por BD se puede consultar en la Tabla 1. De los 85 artículos seleccionados, apenas 1 (1,18%) se hallaba repetido en tres BD del estudio; 8 (9,41%) de ellos aparecen repetidos en dos BD y los 76 (89,41%) artículos restantes no se repiten en ninguna BD.

Tabla 1 -
Localización de artículos en las BD consultadas. Castelló de la Plana, España, 2013

Bases de Datos	Artículos Encontrados	Artículos Seleccionados	%
PubMed	381	26	30,59
Scopus	124	14	16,47
Cochrane Plus	11	9	10,59
IBECS	35	9	10,59
SciELO	27	9	10,59
LILACS	69	8	9,41
CINAHL	39	5	5,88
CUIDEN	40	2	2,35
JBI ConNECT	2	2	2,35
Cuidatge	37	1	1,17
ISOC	1	0	0
IME	0	0	0
PsycInfo	10	0	0
Eric	11	0	0
TOTAL	787	85	100%

Las BD con mayor precisión y especificidad con la estrategia de búsqueda y los criterios de inclusión fueron JBI ConNECT con un 100% de artículos seleccionados y Cochrane Plus con el 81,81% de artículos seleccionados. SciELO contribuyó con 33% de artículos seleccionados y IBECS con 25,71%. A continuación CINAHL (12,82%), Scopus (11,29%), LILACS (12%), PubMed (6,82%), CUIDEN (5%) y Cuidatge (2,7%).

Los artículos seleccionados se encontraron en 61 revistas científicas de diferentes áreas (salud, social, económica y educativa) y disciplinas (enfermería, medicina, psicología y sociología). Hubo 22 (36%) revistas que pertenecientes a la disciplina de enfermería, siendo Brasil el país con mayor representación (8 revistas) seguido de Gran Bretaña con 4 revistas y EE.UU. con 3 revistas.

A partir del contenido de los artículos se identificaron 9 temas relacionados con el cuidador familiar (CF), los que se presentan en la Tabla 2.

Tabla 2 -
Temática principal de los artículos. Castelló de la Plana, España, 2013

Temática principal	Temáticas que engloba (número de artículos)
Sobrecarga 25 (29,5%)	Sobrecarga objetiva (15)
	Sobrecarga subjetiva (2)
	Instrumentos de valoración (5)
	Aspectos económicos (2)
	Modelos salud mental e impacto en cuidadores (1)
Perspectivas subjetivas 15 (17,6%)	Experiencias del cuidador familiar (1)
	Percepciones del cuidador familiar (5)
	Afrontamiento (2)
	Necesidades sentidas y carencias del cuidador (2)
	Necesidades del cuidador evaluadas con instrumento (1)
	Expectativas del cuidador (2)
	Necesidades/estándares uso servicios salud mental (1)
	Visiones de los cuidadores familiares (1)
Recursos 12(14,1%)	Nuevas tecnologías (4)
	Instrumentos/escalas que facilitan el cuidado al CF(1)
	Programa para atención en la fase aguda del TMG (1)
	Programas psicoeducativos (2)
	Dispositivos de respiro (3)
	Grupos de ayuda mutua (1)
Relación cuidador informal-cuidador formal 8(9,4%)	CF como gestor de casos (1)
	CF como evaluador de recursos (3)
	CF como informante para el cuidador formal (1)
	CF como receptor de cuidados (2)
	CF y su percepción de participación en el cuidado (1)
Calidad de vida (8,2%)	7 artículos
Perfil del CF (7,1%)	6 artículos
Aspectos socioculturales (5,9%)	5 artículos
Prevención/cuidado salud (5,9%)	5 artículos
Sobreprotección (2,3%)	2 artículos

Respecto al número de autores, en 20 (23,52%) artículos aparecen tres autores; en 15 (17,65%) dos autores; en 13 (15,29%) cuatro autores y en otros 13 (15,29%) aparecen más de seis autores; en 10 (11,76%) cinco autores; en 7 (8,23%) un único autor y en otros 7 (8,23%) firman seis autores. El año 2012 es el que arroja más artículos, 12 en total, seguido del año 2007 con 11 y el año 2010 con 10 artículos.

En relación a los centros de trabajo, se destacan los 38 (44,7%) artículos realizados únicamente por instituciones educativas (universidades); seguidos de 9 (10,59%) artículos realizados entre instituciones educativas y hospitales; en 31 (36,47%) artículos no se encontraron datos sobre esta variable. Los países con mayor aporte científico fueron Brasil 16 (18,8%), EE.UU. 15 (17,6%), España 6 (7%) y Reino Unido 5 (5,9%). Si se agrupan por continentes, se destaca América con 37 (43,6%) artículos, seguido de Europa con 21 (24,7%).

En el 98,82% de los estudios, en la población estudiada es el cuidador informal ubicado en el ámbito comunitario o población donde residen, frente al 1,18% donde la población estudiada es la persona con TMG. Sin embargo, el cuidador informal no es la única población estudiada. Aparece como exclusiva en el 57,64% de los estudios. El CF y las personas con TMG aparecen en el 35,3% de los estudios, mientras que en 3,53% de los artículos la población de estudio es el CF y el cuidador formal. Finalmente la población de estudio formada por personas con TMG y ambos tipos de cuidadores aparecen en 2,35%.

En cuanto a los tipos de estudio, se localizaron 71 (83,54%) estudios primarios y 7 (8,23%) estudios secundarios. Otros tipos de estudios versaban sobre validación de instrumentos de medida (7,06%) y sin datos (1,17%). Sobre el diseño metodológico, se localizaron 25 (29,42%) estudios cualitativos y 46 (54,12%) cuantitativos. Los estudios con metodología cualitativa se clasificaron en: etnográficos 3 (12%), fenomenológicos 7 (28%), teoría fundamentada 5 (20%), investigación-acción participativa 1 (4%), biográficos 3 (12%) y 6 (24%) cualitativos sin especificar. En cuanto a la metodología cuantitativa: 8 (17,39%) eran ensayos clínicos aleatorios, 31(67,40%) eran descriptivos, 3 (6,52%) de cohortes, 1 (2,17%) era caso-control y 3 (6,52%) eran cuasi-experimentales.

En la recolección de datos, los cuestionarios se usaron en 38,14%, las escalas en 37,11% y las entrevistas semiestructuradas en 12,37%. De forma más reducida las BD se utilizaron en 4,12%. Otras técnicas cualitativas no superaron 4%. En 2,58% de los artículos no se obtuvieron datos. En el tratamiento de los datos, las pruebas estadísticas más utilizadas fueron las univariadas (28,57%) y las bivariadas (27,82%). El uso del análisis de contenido se elevó al 17,30% y el análisis multivariante al 12,78%. En 9,02% de los artículos no se obtuvieron datos.

Discusión

La revisión integradora es considerada un tipo de investigación que permite la inclusión de estudios experimentales y no experimentales para obtener una comprensión completa del fenómeno analizado, combinando a la vez datos de la literatura empírica y teórica⁽²¹⁾. Ésta amplía el conocimiento estudiado, a la vez que genera una síntesis del estado de la cuestión y detecta lagunas del conocimiento para futuros estudios.

La detección de la producción científica, relacionada con los cuidadores familiares de la persona con TMG, en el contexto del hogar familiar, exige un abordaje multidisciplinar por estar implicados diferentes áreas y disciplinas. Ella se implementa consultando diferentes bases de datos. La búsqueda en 14 BD multidisciplinares permitió aproximarse al máximo número de artículos. Por otro lado, acotar la revisión del TMG al contexto del hogar familiar tuvo como consecuencia que tan sólo la décima parte de los artículos localizados cumplieron los criterios de inclusión (85 estudios de 787).

Profundizar en el cuidado familiar en el hogar implicó la búsqueda en BD precisas y específicas mediante la estrategia de búsqueda y de los criterios de inclusión⁽²⁴⁾. En este estudio, estas BD fueron JBI ConNECT y Cochrane Plus, ambas cruciales para la práctica clínica basada en la evidencia. Sin embargo, esta investigación no debe ser un impedimento para la búsqueda de otro tipo de estudios de carácter descriptivo en otras BD⁽²¹⁾ que permitan aumentar el conocimiento del CF de la persona con TMG en el hogar.

Los 85 artículos científicos fueron publicados en 61 revistas científicas diferentes. Esta elevada pluralidad de publicaciones detectadas revela la importancia que el cuidado, de la persona con TMG en el hogar familiar, tiene tanto en las disciplinas sociales como en las de salud". El meticuloso estudio de estas publicaciones, permitió observar que más de un tercio de estas revistas corresponden al ámbito de conocimiento de la enfermería. Este hallazgo es significativo, puesto que la estrategia de búsqueda no contemplaba palabras clave como "enfermería" (DeCS) y "nursing" (MeSH); además, la búsqueda no se limitó a bases de datos exclusivas de la disciplina de enfermería.

De las 22 (100%) revistas del ámbito científico de enfermería, 11 (50%) tuvieron factor de impacto⁽²⁵⁾. Este hecho visibiliza que la investigación sobre los cuidados familiares de personas con TMG, en el hogar familiar, es un tema de interés tanto para el colectivo de enfermeros investigadores noveles como para el colectivo de enfermeros con trayectoria investigadora.

De las revistas del ámbito de enfermería, más de la mitad fueron editadas en el continente americano, seguido por Europa y Australia. El principal país editor fue Brasil seguido de Reino Unido y EEUU. Un estudio de Juvé Udina et al. ⁽²⁶⁾ sobre el análisis de producción científica de enfermería señala a los países anglosajones como los mayores productores de publicaciones de enfermería (conocido como efecto Nightingale), ocupando el segundo lugar los países emergentes, destacándose China, Taiwan y Brasil (efecto del desarrollo económico). Estos resultados difieren del presente estudio, lo que podría deberse a la concreción de la temática investigada. El citado estudio⁽²⁶⁾ investiga la producción científica de enfermería en general, mientras que la presente revisión se limita al cuidado familiar de la persona con TMG en el hogar. En este sentido, podría entenderse Brasil como el principal país productor de artículos, al encontrarse durante el período de este estudio en fase de implantación de la reforma psiquiátrica. Por otro lado, el no encontrar publicaciones ajustadas a la temática del estudio, en países asiáticos puntales como China y Taiwan, podría ser indicativo de una situación de evolución a ritmo diferente de la reforma psiquiátrica o podría relacionarse con los criterios de inclusión de esta revisión.

En el periodo investigado se observa un aumento constante de la producción de artículos, manteniéndose cierta tendencia ascendente de 2005 a 2012. Este aumento de la incidencia podría ser debido a la visibilidad del cuidado familiar y a la visible necesidad, del profesional de la salud, de trabajar de forma conjunta con el cuidador informal en el campo de la salud mental. El trabajo conjunto formal-informal aparece como una apuesta hacia la sostenibilidad del sistema. Los estudios encontrados sobre el cuidado familiar son firmados, en su mayoría, por varios autores; indicando que es un tema investigado en equipo. Por añadidura, los centros universitarios siguen destacándose en la publicación de artículos. Sin embargo, se observa que la colaboración entre los ámbitos clínico y docente comienza a ser una realidad. Esta conjugación docencia-clínica es fundamental para obtener la mejor evidencia y para su aplicación en la práctica clínica.

La mayoría de estudios revisados son estudios primarios. Estos estudios sirven de base para investigaciones futuras, entre ellas estudios secundarios, que facilitan la producción de evidencia para la práctica clínica. "Las investigaciones localizadas sobre el cuidado familiar de la persona con TMG en el hogar familiar presentan diseños cuantitativos, quedando la metodología cualitativa relegada a segundo plano". Además se observa la falta de estudios de largo plazo (estudios longitudinales), que realicen un seguimiento del cuidado familiar, explorando fortalezas y debilidades, con la finalidad de desvelar futuras necesidades de mejora en el cuidado. Ante este hallazgo, conviene revisar la naturaleza de la disciplina de enfermería y considerar la aportación que la metodología cualitativa puede ofrecer para esta disciplina La prestación de cuidados al individuo de forma holística requiere de una investigación cualitativa capaz de explorar la complejidad y el contexto sociocultural del individuo⁽²³⁾. Profundizar en el conocimiento de la experiencia de cuidar dentro del seno familiar requiere de una atención cercana, para la cual el profesional de enfermería está plenamente capacitado. La metodología cualitativa proporcionará una mejor comprensión de la práctica del cuidado en el contexto familiar⁽²⁷⁾.

En cuanto a la temática, se observa que el tema más estudiado es la sobrecarga, destacándose la sobrecarga objetiva del cuidador familiar. Puede considerarse la preocupación por este tema como una consecuencia de los cambios en el ámbito internacional en el modelo de atención a la salud mental⁽¹¹⁾ y del desplazamiento del cuidado del ámbito formal al no formal. En España, el 88% de los cuidados son desarrollados por el cuidador familiar mientras que el 12% lo desarrolla el cuidador formal^(28-29).

La temática sobre las perspectivas subjetivas del cuidador familiar, segunda temática más investigada permite al profesional de la salud obtener un mayor conocimiento del cuidado familiar. Como consecuencia, este mayor conocimiento puede ser empleado en la elaboración de guías y espacios de formación para cuidadores familiares, sean noveles o no, de personas con TMG en el hogar familiar, aplicando así los conocimientos de la investigación a la práctica clínica. Diferentes autores^(14,30-32) han señalado la importancia de instar en estudios que analicen la percepción del propio cuidador en la evaluación del impacto del cuidado y los aspectos positivos de cuidar a un familiar. Para la disciplina de enfermería, ampliar el horizonte del cuidado aportará una nueva visión dirigida a aspectos y efectos positivos del cuidado familiar en el contexto estudiado; además, podría apuntarse como preventiva frente a aspectos negativos muy estudiados, como el desgaste del cuidador^(30,33). También es necesario realizar más estudios que aborden la prevención y el cuidado de la salud del cuidador familiar⁽³¹⁾.

Finalmente, en la temática sobre recursos, se destacan los artículos sobre nuevas tecnologías, mostrando su implementación en el campo de la salud mental.

Respecto a las limitaciones, se debe considerar que la variabilidad internacional del significado de la palabra clave hogar/home introdujo una interferencia que seleccionó artículos que en realidad no corresponden al tema de estudio. Por otro lado, las diferencias existentes entre los sistemas de salud mental y su desarrollo a nivel de la atención primaria de salud es otra de las limitaciones encontradas^(11,34). Cada país presenta una evolución diferente de los recursos de la salud, a pesar de las recomendaciones realizadas por los organismos internacionales.

También cabe considerar los factores sociales, políticos, económicos y de desarrollo de las profesiones de la salud en cada país. Estos factores podrían a su vez influir en la producción científica. Por último, faltaría considerar la información contenida en la literatura gris (tesis doctorales, informes no publicados, etc.) respecto al tema de la presente revisión.

Conclusiones

Las bases de datos con mayor trayectoria vinculada al ámbito de la salud son las que acogen más artículos sobre la temática de este estudio. Por otro lado, la búsqueda en bases de datos específicas dedicadas a la educación, ciencias sociales o psicología no aportaron artículos para esta revisión.

Una pluralidad de revistas son sensibles al tema estudiado y un tercio de éstas corresponde a la disciplina de enfermería; hecho éste que evidencia el interés investigador de la enfermería sobre el cuidado de la persona con TMG en el contexto del hogar familiar. Con ello queda reflejada la importancia que el cuidado tiene dentro de la ciencia de la enfermería y es en el cuidado donde, desde su producción científica, deben volcarse los investigadores experimentados y noveles".

Gran parte de los estudios rescatados son estudios primarios. La metodología cuantitativa en esta revisión es la de mayor peso, en consonancia al paradigma imperante en las ciencias de la salud.

La sobrecarga familiar fue la temática más estudiada, pero la temática relacionada con las perspectivas subjetivas del cuidado familiar y la relación cuidador profesional-cuidador familiar comienza a tener representación dentro de la investigación del cuidado familiar del TMG, en el hogar familiar. Un conocimiento más exhaustivo de la experiencia del cuidado familiar en el domicilio familiar de la persona con TMG - mediante el aumento de la investigación en todas disciplinas - permitirá documentar obstáculos y avances en el cuidado familiar, así como reorientar los recursos y atender de forma óptima las necesidades del cuidador familiar de la persona con TMG. Los profesionales de enfermería y los cuidadores formales que ya atienden a los cuidadores informales familiares - o que por la reforma de la salud mental progresivamente se verán obligados a hacerlo - podrán aplicar esta investigación en el desarrollo de su práctica clínica.

References

• ¹
  Ministerio de Sanidad y Consumo - MSC (ES). Estrategia de Salud Mental del Sistema Nacional de Salud. Madrid: Ministerio de Salud y Consumo; 2006.
• ²
  Retolaza A. Trastornos mentales comunes: manual de orientación. Madrid: Asociación Española de Neuropsiquiatría; 2009.
• ³
  Organización Mundial de la Salud (OMS). Carga mundial de trastornos mentales y necesidad de que el sector de la salud y el sector social respondan de modo integral y coordinado a escala de país. Informe de la Secretaría. Consejo Ejecutivo. Ginebra: Organización Mundial de la Salud; 2011. [acesso em: 1 dez 2013]. Disponível em: http://apps.who.int/gb/ebwha/pdf_files/EB130/B130_9-sp.pdf
  » http://apps.who.int/gb/ebwha/pdf_files/EB130/B130_9-sp.pdf
• ⁴
  National Institute of Mental Health (NIMH). Towards a model for a comprehensive community based mental health system. Washington (DC): National Institute of Mental Health; 1987.
• ⁵
  Organización Mundial de la Salud (OMS). mhGAP. Programa de acción para superar las brechas en salud mental. Mejora y ampliación de la atención de los trastornos mentales, neurológicos y por abuso de sustancias. Ginebra: Organización Mundial de la Salud; 2008. [acesso em: 1 dez 2013]. Disponível em: http://www.who.int/mental_health/evidence/mhgap_spanish.pdf?ua=1
  » http://www.who.int/mental_health/evidence/mhgap_spanish.pdf?ua=1
• ⁶
  Lehtinen V, Riikonen E, Lahtinen E. Promotion of Mental Health on the European Agenda. Report. Helsinky: Finnish Ministry of Social Affairs and Health, Dpt. For Prevention and Promotion; 2000.
• ⁷
  Comisión de las Comunidades Europeas (CCE). Libro Verde. Mejorar la salud mental de la población. Hacia una estrategia de la Unión Europea en materia de salud mental. Bruselas: Comisión de las Comunidades Europeas; 2005. [acesso em: 3 dez 2013]. Disponível em: http://ec.europa.eu/health/ph_determinants/life_style/mental/green_paper/mental_gp_es.pdf
  » http://ec.europa.eu/health/ph_determinants/life_style/mental/green_paper/mental_gp_es.pdf
• ⁸
  Organización Mundial de la Salud (OMS). Informe sobre la salud en el mundo. Salud Mental: Nuevos conocimientos, nuevas esperanzas. Ginebra: Organización Mundial de la Salud; 2001. [acesso em: 1 dez 2013]. Disponível em: http://www.who.int/whr/2001/es/Índex.html
  » http://www.who.int/whr/2001/es/Índex.html
• ⁹
  Organización Panamericana de la Salud (OPS). Estrategia y plan de acción sobre salud mental. Washington (DC) EUA: Organización Panamericana de la Salud; 2009. [acesso em: 1 dez 2013]. Disponível em: http://www2.paho.org/hq/dmdocuments/2009/SALUD_MENTAL_final_web.pdf
  » http://www2.paho.org/hq/dmdocuments/2009/SALUD_MENTAL_final_web.pdf
• ¹⁰
  Desviat M, Moreno A. La reforma psiquiátrica. In: Desviat M, Moreno A. Acciones de salud mental en la comunidad. Madrid: Asociación Española de Neuropsiquiatría; 2012. p. 28-36.
• ¹¹
  Desviat M, Moreno A. Las reformas tardías. In: Desviat M, Moreno A. Acciones de salud mental en la comunidad. Madrid: Asociación Española de Neuropsiquiatría; 2012. p. 37-48.
• ¹²
  Organización Mundial de la Salud (OMS). Atención Primaria de Salud: Informe de la Conferencia Internacional sobre Atención Primaria de Salud, Alma-Ata, URSS, 6-12 de septiembre de 1978. Ginebra: Organización Mundial de la Salud, Serie Salud para todos, nº1; 1978.
• ¹³
  Mendiondo Osinaga VL, Ferreira Furegato AR, Ferreira Santos JL. Users of three psychiatric services: profile and opinion. Rev. Latino-Am. Enfermagem. 2007;15(1):70-7. doi: 10.1590/S0104-11692007000100011.
  » https://doi.org/10.1590/S0104-11692007000100011
• ¹⁴
  Salud Mental en Europa (Internet). Cuidadores y familiares de las personas con problemas mentales. En: Salud Mental en Europa. Políticas y prácticas. Líneas futuras en Salud Mental [internet]. Barcelona: Ministerio de Sanidad y Consumo, Observatorio del Sistema Nacional de Salud de la Dirección General de la Agencia de Calidad del Sistema Nacional de Salud; 2007; [acesso em: 3 dez 2013]; p. 417-40. Disponível em: http://www.msc.es/organizacion/sns/planCalidadSNS/pdf/equidad/saludMentalEuropa.pdf
  » http://www.msc.es/organizacion/sns/planCalidadSNS/pdf/equidad/saludMentalEuropa.pdf
• ¹⁵
  Fornés Vives J. Plan de cuidados de apoyo al cuidador informal. In: Fornés Vives J. Enfermería de salud mental y psiquiátrica: planes de cuidados. Madrid: Médica Panamericana; 2005. p. 211-21.
• ¹⁶
  Jorge MSB, Ramírez ARA, Lopes CHAF, Queiroz MVO, Bastos VB. Representações sociais das famílias e dos usuários sobre participação de pessoas com transtorno mental. Rev Esc Enferm USP. 2008;42(1):135-42. doi: 10.1590/S0080-62342008000100018.
  » https://doi.org/10.1590/S0080-62342008000100018
• ¹⁷
  Silva MB, Sadigursky D. Representações sociais sobre o cuidar do doente mental no domicílio. Rev Bras Enferm. 2008;61(4):428-34. doi: 10.1590/S0034-71672008000400005.
  » https://doi.org/10.1590/S0034-71672008000400005
• ¹⁸
  European Federation of Associations of Families of People with Mental Illness (EUFAMI). The silent partners: The needs of the caring family of people with a severe mental illness. A European perspective. An overview of the EUFAMI survey into carers' needs. EUFAMI; 1996. [acesso em: 3 dez 2013]. Disponível em: http://www.eufami.org/images/eufami/main/file/silent_partners.pdf
  » http://www.eufami.org/images/eufami/main/file/silent_partners.pdf
• ¹⁹
  Ganong LH. Integrative reviews of nursing research. Res Nurs Health. 1987;10(1):1-11.
• ²⁰
  Whittemore R, Knafl K. The integrative review: update methodology. J Adv Nurs. 2005;52(5):546-53.
• ²¹
  Mendes KDS, Silveira RCCP, Galvão CM. Revisão integrativa: método de pesquisa para a incorporação de evidências na saude e na enfermagem. Texto Contexto Enferm. 2008;17(4):758-64. doi: 0.1590/S0104-07072008000400018
• ²²
  Souza MT, Silva MD, Carvalho R. Integrative review: what is it? How to do it? Rev Einstein. 2010; 8(1):102-6.
• ²³
  Salamanca Castro AB. El aeiou de la investigación en enfermería. Madrid: FUDEN; 2011.
• ²⁴
  Rodríguez Yunta L. Evaluación e indicadores de calidad en bases de datos. Rev Esp Doc Cient. 1998; 21(1):9-23. [acesso em: 21 jan 2014]. Disponível em: http://redc.revistas.csic.es/index.php/redc/issue/view/40
  » http://redc.revistas.csic.es/index.php/redc/issue/view/40
• ²⁵
  ISI Web of Knowledge [internet]. New York: Thomson Reuters; 2013 [acesso em: 18 jan 2014]. Disponível em: http://admin-apps.webofknowledge.com/JCR/JCR
  » http://admin-apps.webofknowledge.com/JCR/JCR
• ²⁶
  Juvé Udina ME, Pastor Mailing L, Estrem Cuesta MM, Blanco Aguilar C, Verge Monedero JM, Coiduras Charles A, et al. ¿De qué se ocupan las enfermeras? Estudio Transversal de la Producción científica Enfermera. Nursing. 2011;29(10):56-9.
• ²⁷
  De La Cuesta Benjumea, C. El cuidado familiar: una revisión crítica. Invest. educ. enferm [Internet] . 2009;27(1):96-102. [acesso em: 21 jan 2014]. Disponível em: http://www.scielo.org.co/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S0120-53072009000100010&lng=en&nrm=iso
  » http://www.scielo.org.co/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S0120-53072009000100010&lng=en&nrm=iso
• ²⁸
  Megías-Lizancos F, Serrano Parra MD. Enfermería en psiquiatría y salud mental. Madrid: DAE; 2002.
• ²⁹
  Sociedad Española de Salud Púbica y Administración Sanitaria (SESPAS). Informe; 2002. Invertir para la salud. Prioridades en salud pública. [acesso em: 18 jan 2014]. Disponível em: http://www.sespas.es/ind_lib06.html
  » http://www.sespas.es/ind_lib06.html
• ³⁰
  Schulz R, Sherwood PR. Physical and mental health effects of family caregiving. Am J Nurs. 2008;108(9):23-7.
• ³¹
  Rogero-García, J. Las consecuencias del cuidado familiar sobre el cuidador: Una valoración compleja y necesaria. Index Enferm. 2010;19(1):47-50. [acesso em: 28 jan 2014]. Disponível em: <http://www.index-f.com/index-enfermeria/v19n1/7060.php>
  » http://www.index-f.com/index-enfermeria/v19n1/7060.php
• ³²
  Caussa A. Formación y prácticas significativas. Revista de Educación Social, 2011; julio 13: 1-14. [acesso em: 31 jan 2014]. Disponível em: http://www.eduso.net/res
  » http://www.eduso.net/res
• ³³
  Tweedell D, Forchuk C, Jewell J, Steinnagel L. Families' experience during recovery or nonrecovery from psychosis. Arch Psychiatr Nurs. 2004;18(1):17-25.
• ³⁴
  Rodríguez J, González R, editors. La Reforma de la Servicios de Salud Mental: 15 años después de la Declaración de Caracas. Washington (DC): OPS; 2007. 331 p.

Fechas de Publicación

• Publicación en esta colección
  Feb-Apr 2015

Histórico

• Recibido
  02 Mayo 2014
• Acepto
  04 Dic 2014