Percepción de las personas ostomizadas sobre la atención de salud recibida

RESUMEN

Objetivo:

Describir la percepción que los pacientes con estoma tienen sobre los cuidados de salud recibidos así como las necesidades y sugerencias para mejorar el sistema de salud.

Método:

Estudio cualitativo descriptivo de carácter fenomenológico, realizando entrevistas individuales semi-estructuradas sobre las experiencias de vida de 21 adultos que portaban un estoma digestivo. La selección se hizo mediante un muestreo intencional. El análisis se basó en la comparación constante de datos, la progresiva incorporación de sujetos y triangulación entre investigadores y expertos en estomaterapia. Se usó el software Atlas-ti.

Resultados:

la percepción de la atención recibida está íntimamente ligada al proceso de información, así como a la formación para el cuidado del estoma desde la piel periestomal hasta la dieta. Se debe resaltar el trabajo de la enfermera estomaterapeuta, garantizando el soporte durante todas las fases del proceso.

Conclusiones:

los resultados contribuyen a señalar las principales necesidades de los pacientes (enfermeras mejor preparadas, listas de espera más cortas, información sobre relaciones sexuales, inclusión de los familiares a lo largo del proceso) y recomendaciones para mejorar los cuidados y así facilitar su adaptación al nuevo estado de portar un estoma digestivo.

Descriptores:
Colostomía; Ileostomía; Investigación Cualitativa; Servicios de Salud; Satisfacción del Paciente; Personal de Salud

ABSTRACT

Aim:

to describe ostomy patient’s perception about health care received, as well as their needs and suggestions for healthcare system improvement.

Method:

qualitative phenomenological study was conducted, involving individual and semi-structured interviews on the life experiences of 21 adults who had a digestive stoma. Participants were selected following a purposive sampling approach. The analysis was based on the constant comparison of the data, the progressive incorporation of subjects and triangulation among researchers and stoma therapy nurses. The software Atlas.ti was used.

Results:

perception of health care received is closely related to the information process, as well as training for caring the stoma from peristomal skin to diet. It is worthy to point out the work performed by stoma care nurses ensuring support during all stages of the process.

Conclusion:

findings contribute to address the main patients’ needs (better prepared nurses, shorter waiting lists, information about sexual relation, inclusion of family members all along the process) and recommendations for improving health care to facilitate their adaptation to a new status of having a digestive stoma.

Descriptors:
Colostomy; Ileostomy; Qualitative Research; Health Services; Patient Satisfaction; Health Personnel

RESUMO

Objetivo:

descrever a percepção dos pacientes ostomizados sobre os cuidados de saúde recebidos, bem como suas necessidades e sugestões para melhorar o sistema de saúde.

Método:

foi realizado um estudo fenomenológico qualitativo, envolvendo entrevistas individuais e semiestruturadas sobre as experiências de vida de 21 adultos com estoma digestivo. Os participantes foram selecionados seguindo uma abordagem de amostragem proposital. A análise se baseou na comparação constante dos dados, na incorporação progressiva dos sujeitos e na triangulação entre pesquisadores e enfermeiros estomaterapeutas. O software Atlas.ti foi utilizado.

Resultados:

a percepção sobre os cuidados de saúde recebidos está intimamente relacionada ao processo de informação e à formação para cuidar do estoma, abrangendo desde a pele periestomal até a dieta. O trabalho realizado pelos enfermeiros estomaterapeutas deve ser destacado, garantindo suporte durante todas as etapas do processo.

Conclusão:

os resultados contribuem para atender às principais necessidades dos pacientes (enfermeiras melhor preparadas, listas de espera mais curtas, informações sobre relações sexuais, inclusão de membros da família ao longo do processo) e recomendações para melhorar os cuidados de saúde para facilitar sua adaptação à nova condição de ostomizado digestivo.

Descritores:
Colostomia; Ileostomia; Pesquisa Qualitativa; Serviços de Saúde; Satisfação do Paciente; Pessoal de Saúde

Introducción

Los efectos causados por un estoma gastrointestinal (GIT) no sólo afectan al individuo a nivel físico y fisiológico, sino también a nivel psicológico, emocional y social. Para esos pacientes que tras pasar por el quirófano se convierte en ostomizados, lo viven como uno de los momentos más críticos de su vida. Aunque así, la intervención supone una segunda oportunidad para continuar viviendo en el caso de las personas con cáncer colorrectal, o bien, una mejora en el control de los síntomas y un aumento de la calidad de vida en las personas con enfermedades inflamatorias intestinales (EII)^1-2.

En muchas ocasiones, la situación con la que se encuentran los pacientes tras ser dados de alta es desoladora. No sólo tienen que hacer frente a la situación traumática que supone el reencontrase con un cuerpo que le devuelven modificado quirúrgicamente, sino que también se encuentran con grandes problemas a la hora de acceder a una asistencia sanitaria especializada que les permita resolver sus dudas, y necesitan de información adecuada para adaptarse a esta nueva situación. La persona tiene derecho a recibir atención médica y cuidados de enfermería especializados en el periodo pre y post operatorio, tanto en la Unidad de Atención Primaria como en el Hospital. Esos pacientes también tienen derecho a recibir orientación antes de la cirugía, para asegurar que entienden claramente los beneficios de la cirugía y los hechos esenciales sobre portar con un estoma³.

En el contexto español, son pocos los hospitales que cuentan con consultas de estomaterapia o bien siguen algún protocolo de enseñanza para esa atención especializada antes y/o después de la cirugía. En muchas ocasiones, los pacientes se encuentran con falta de información adecuada al ser dados de alta del hospital⁴. Frecuentemente, los pacientes tendrán que asumir su propio autocuidado⁵.

Pocos estudios han sido desarrollados para explorar la percepción de los pacientes con estoma digestivo respecto a la asistencia sanitaria recibida. La investigación se ha centrado más en la calidad de vida, en los problemas relacionados con el manejo del estoma y los dispositivos o en el desarrollo de complicaciones después de la cirugía.

Revisiones previas identificaron las necesidades no satisfechas en estos pacientes, tanto en la Atención comunitaria como en el domicilio. Estos abordaron intervenciones clave para una atención integral desde la atención hospitalaria hasta la transición al hogar, con especial énfasis en la planificación y coordinación de la atención, junto con la educación del paciente⁶.

En este sentido, al promover el autocuidado, los mecanismos de afrontamiento facilitan el día a día de los pacientes y destacan la importancia del papel de la información y la educación para dotar de autonomía a los pacientes y cuidadores en la responsabilidad del cuidado del estoma⁷. Un estudio cuasi-experimental basado en 110 pacientes ostomizados analizó el efecto de las intervenciones educativas proporcionadas por enfermería. Éste reveló que la falta de información, comunicación y educación en estos pacientes evitan su participación en el autocuidado. Así, la educación planificada y estructurada es un ingrediente clave para su rehabilitación social⁸.

Sin embargo, hay pocas evidencias sobre las estrategias que mejoran la atención de la salud de los pacientes ostomizados desde su propia experiencia y perspectiva⁹. Este estudio tiene como objetivo conocer la percepción de las personas con un estoma digestivo sobre el proceso de atención recibido así como las áreas de mejora que detectan, al igual de las necesidades de estos pacientes y sus sugerencias. Este estudio es el último de una serie de investigaciones realizadas sobre la experiencia de personas con un estoma digestivo^10-12.

Metodo

Estudio cualitativo de carácter fenomenológico. Se basó en la fenomenología descriptiva de Husserl¹³, al estudiar la experiencia tal y como es, y concluye con un profundo análisis que va más allá de los límites de la Psicología. El estudio incluyó pacientes con estoma GIT, de ambos sexos y residentes en Málaga y Granada (España). Los criterios de exclusión fueron: pacientes con déficit cognitivo o que rechazaron su participación en el estudio. La captación de los informantes se hizo a través de enfermeras estomaterapeutas de los hospitales Universitario Virgen de la Victoria de Málaga, Universitario San Cecilio de Granada y Costa de Sol de Marbella (Málaga).

Las respuestas de los pacientes son sensibles a diferentes factores, por eso en los criterios de selección se tuvieron en cuenta: la patología que dio lugar a la conformación de la ostomía (Cáncer, Enfermedad de Crohn, Colitis Ulcerosa, Poliposis Familiar), el carácter de la intervención (programada, urgente), la permanencia del estoma (temporal o permanente) y criterios sociodemográficos como edad y sexo. Se siguieron las pautas del muestreo teórico, alcanzándose la saturación de la información con las narrativas de 21 pacientes¹⁴

La recogida de datos se realizó mediante entrevistas semiestructuradas de 35-40 minutos. Estas se hicieron en el momento y lugar elegido por cada paciente. Todas las entrevistas se hicieron cara a cara por el mismo investigador y sin la presencia de otras personas. El investigador encargado contaba con un Máster en investigación en Salud y Ciencias Sociales en el momento del estudio. El investigador no conocía los participantes en el estudio. La entrevista comenzaba con una guía que incluía algunas preguntas que planteaban los principales temas estudiados: ¿Cómo se sintió cuando se enteró de que iba a tener un estoma? ¿Qué creencias tuvo respecto al impacto del estoma en su vida?, ¿Qué sentimientos tuvo cuando vio el estoma por primera vez? Hasta hoy, ¿cómo le ha afectado la creación del estoma? (En este manuscrito, desarrollamos una categoría temática derivada del análisis de datos en relación con los cuidados recibidos). La guía de preguntas fue adaptada a partir del análisis de las primeras entrevistas realizadas. Estas modificaciones se incluyeron como resultado del proceso de análisis que se estableció para alcanzar la saturación teórica de los datos.

Basándose en la comparación constante de datos y la incorporación progresiva de nuevos informantes, el análisis siguió un esquema secuencial basado en tres etapas. Una vez se alcanzó la saturación de datos, el análisis terminó.

Las etapas fueron: La preparación de los datos que incluyó la transcripción de las entrevistas e incorporación en la transcripción de las anotaciones del cuaderno de campo recogidas en el transcurso de la entrevista y completadas tras la misma; organización de los datos a través de la codificación de las entrevistas; e interpretación con lecturas detalladas y minuciosas de los datos comparando constantemente los códigos y formulando proposiciones que describieran las propiedades y dimensiones de cada categoría. El análisis se realizó con la ayuda del programa informático Atlas-ti. Fue llevado a cabo un análisis triangular en tres fases en colaboración con otros investigadores y con enfermeras estomaterapeutas que habían contactado a los informantes.

A cada participante se le explicó previamente en qué consistía el estudio y su participación en el mismo, aclarándoles que esta era voluntaria, de cara a solicitar el consentimiento verbal o escrito. También se solicitó permiso para grabar las entrevistas, obteniendo el visto bueno por todos ellos. Para asegurar el anonimato de los pacientes involucrados en las entrevistas, se utilizaron nombres ficticios. La confidencialidad de la información se garantizó en base a la legislación vigente (Ley 15/1999, de 13 de diciembre). El estudio fue autorizado por la Comisión de Investigación de la Facultad de Ciencias de la Salud de la Universidad de Málaga.

Resultados

El estudio contó con el discurso de 21 informantes, 12 hombres y 9 mujeres, con edades comprendidas entre los 20 y los 75 años. Catorce de ellos eran portadores de un estoma digestivo a consecuencia de un proceso oncológico, 6 debido a Enfermedades Inflamatorias intestinales y 1 a consecuencia de Poliposis Familiar. El 48% eran portadores de ileostomía y el 52% de colostomía, siendo la permanencia del estoma definitiva en el 62% de los casos y temporal en un 38%.

El análisis identificó 3 categorías principales: Asistencia recibida, Problemas-gestión de la asistencia y Necesidades-propuestas de mejora.

Asistencia recibida

Se identifican las funciones que los informantes reconocen como propias de las estomaterapeutas, destacando todas aquellas relacionadas con la información y la enseñanza que les permiten adaptarse a su nueva situación. La Figura 1 muestra las citas de la categoría.

Figura 1
Citas de la categoría “Asistencia recibida”

Algunos pacientes resaltaron la importancia de confiar en alguien que les resuelva todas las dudas y preocupaciones que les van surgiendo a lo largo del proceso y que les den ánimo.

Otras de las tareas identificadas es la enseñanza para cuidados del estoma, la elección del tipo de bolsa, la alimentación, así como la información sobre las novedades que van saliendo:

La enseñanza y capacitación sobre las irrigaciones así como el tratamiento de los problemas del estoma y la piel periestomal son otras de las funciones que identifican como propias de las enfermeras estomaterapeutas.

Uno de los aspectos a destacar es la vinculación de la asistencia recibida con la información que les ha sido proporcionada a los informantes a lo largo del proceso. Esto ha sido puesto de relieve por todos ellos, al considerar que es la pieza clave de cara a poder hacer frente a su situación. En este sentido, consideran a las enfermeras estomaterapeutas como “las especialistas” en los cuidados del estoma y que tienen “papel clave” en su educación e información.

También manifiestan el cambio que experimentaron en sus vidas tras contar con una persona que les orientara en todos los aspectos relacionados con el estoma. Esto contribuyó a que desapareciera la sensación de incertidumbre y miedo que provoca el desconocimiento y la falta de información, promocionando el retorno a la vida normal.

En relación al seguimiento recibido por parte de la enfermera estomaterapeuta, los informantes hacen alusión a la tranquilidad que les da el saber que cuentan con una persona que les va a resolver sus dudas, así como la importancia que tiene el seguimiento hasta que ya son autosuficientes.

En el caso de las personas que se intervinieron en un centro hospitalario que no contaba con enfermera estomaterapeuta, se observa cómo son las enfermeras de planta quienes se encargan de dar información durante el ingreso. Sin embargo, una vez dadas de alta, en el mejor de los casos, son los representantes de productos farmacéuticos quienes asumen esta función, cuando no se encuentran con un vacío de información. (Figura 2)

Figura 2
Citas de la categoría “Asistencia recibida”

Problemas-gestión de la asistencia

Otro aspecto observado sobre la gestión de los cuidados se refiere a los problemas encontrados por los pacientes respecto a los servicios de salud. Los pacientes destacaron quejas en torno a la gestión de la asistencia. Estas se relacionan con la gestión de citas, las listas de espera, la asistencia durante un periodo vacacional, así como la falta de medios y de profesionales formados para atender a personas portadoras de estomas GIT. Los informantes hacen alusión a los inconvenientes afrontados, involucrando así sentimientos de incertidumbre y desesperación. La Figura 3 muestra los discursos de los participantes.

Figura 3
Citas de la categoría “Problemas-gestión de la asistencia”

La falta de medios y de formación por parte de los profesionales que les atendieron en el contexto hospitalario, junto con la escasez de información recibida, originó no sólo la aparición de sentimientos de miedo, incertidumbre y desamparo, sino también de otros problemas con la piel periestomal. Llama la atención el hecho de que los discursos identificados corresponden a personas atendidas en centros de salud privados, así como el que los equipos de centros médicos privados no ofrecen enfermeras estomaterapeutas.

También se ha apreciado una escasez de formación, en lo relacionado con los estomas, entre los profesionales que trabajan en Atención Primaria.

Demandas-propuestas de mejora

Por último, las personas ostomizadas manifestaron una serie de necesidades sentidas para mejorar y que deben ser tratadas en el sistema sanitario. En la Figura 4 se pueden ver los discursos de algunos de los informantes.

Figura 4
Citas de la categoría “Demandas-propuestas de mejora”

Es importante mencionar la estrecha relación entre estas necesidades y la información recibida. Algunos pacientes demandan que haya enfermeras expertas en estomaterapia en todos los niveles asistenciales, destacando la importancia de esto en la Atención Primaria, al tratarse del nivel donde se suele prestar la primera atención. A su vez demandan poder contar con más información, de diversa índole, desde el inicio del proceso para distinguir informaciones para poder hacer frente a cualquier situación.

Después se centran más en la necesidad de contar con información tanto preoperatoria como postoperatoria de cara a que no aparezcan dudas que den lugar a que se desarrollen sentimientos negativos. Además, los pacientes mencionaron que las instrucciones que recibieron en el momento de la salida del hospital deben ser mejoradas para prevenir futuras complicaciones.

Ponen de manifiesto la importancia de la familia. Sus familiares también deben ser informados y participar a lo largo del proceso. Contar con una mayor información sobre las relaciones sexuales tras la intervención es una de las necesidades destacadas. Otra demanda identificada es la reducción de los tiempos de espera, sobre todo en los casos en que el tiempo juega en su contra, como es el caso de las patologías oncológicas.

Por último, algunas personas con enfermedad inflamatoria intestinal hacen alusión a la importancia de llegar antes a la operación, para terminar con el sufrimiento.

Se destaca que el cuidado centrado en la persona es una herramienta útil que les ayuda de cara a seguir adelante. También refieren que el profesionalismo tiene papel importante dentro del proceso. Se hace alusión a que, para trabajar con personas, se tiene que estar preparado para dicha tarea. (Figura 5)

Figura 5
Citas de la categoría “Demandas-propuestas de mejora”

Discusión

El objetivo del estudio fue obtener información sobre la percepción que las personas con estoma digestivo tienen acerca del proceso de los cuidados que reciben y las áreas de mejora que detectaron, así como la obtención de sus demandas y sugerencias de mejora. Uno de los principales hallazgos encontrados pone de manifiesto que una de las cuestiones que imperan en la relación que las personas ostomizadas establecen con los profesionales de salud es la información. Tanto las personas que recibieron una adecuada información como las que no destacan la importancia que ésta tiene dentro del proceso asistencial para hacer frente a la situación y recuperar la vida normal.

Los informantes destacan la labor de la enfermera experta en estomaterapia, de modo que se reconoce como la figura nuclear de todo el proceso asistencial. Así, creen que el sistema de salud debe tener foco mayor en la capacitación y contratación de enfermeras en estomaterapia. Diferentes estudios confirman que el manejo del cuidado realizado por una enfermera entrenada en estomaterapia tiene un impacto positivo durante el proceso de adaptación al estoma^15-17.

Vale mencionar la estrecha relación entre habilidades y nivel de especialización con el cuidado desarrollado por enfermeras, así como la importancia de involucrar otras personas en el proceso, en línea con otras personas⁴.

El papel de la información como recurso básico para desarrollar estrategias de afrontamiento prevalece a lo largo de todo el proceso, tal y como se constata en diferentes estudios^17-19. La información no sólo ha de ser proyectada sobre el sujeto, sino también sobre los familiares más cercanos, quienes, a su vez, deben tener una mayor participación a lo largo del proceso.

Las demandas y mejoras sugeridas a través del discurso de los pacientes entrevistados hacen alusión a que la persona tiene derecho a recibir atención médica y cuidados de enfermería especializados en el periodo pre y post operatorio, tanto en Atención Primaria como en el Hospital, así como a recibir orientación antes de la cirugía para asegurar que entienden claramente los beneficios de la cirugía y que reciben informaciones adecuadas sobre los hechos esenciales de vivir con un estoma³.

Sin embargo, en nuestro contexto, estos derechos no siempre están garantizados. Esto da lugar a que, en ocasiones, las personas que han sido ostomizadas se encuentren desamparadas tras el alta^17-18,20-21. Estos pacientes a veces tienen que asumir sus cuidados suelos y desarrollar comportamientos de búsqueda de información hasta que encuentran profesionales especializados³.

Adicionalmente, las personas ostomizadas identificaron otras necesidades que no dejan de carecer de interés, a pesar de no encontrarse directamente relacionadas con la falta de información, como es el caso de la importancia de reducir los tiempos de espera o la importancia de llegar antes a la operación para terminar con el sufrimiento. Mientras tanto, sufren incertidumbre y desesperación. Los pacientes que tuvieron la cirugía en periodos vacacionales como en verano o Navidad, mencionaron la falta de información en los períodos pre y post operatorio, además de la falta de capacitación por profesionales, generando falta de confianza para muchos entre ellos.

Límites del estudio: En relación a las limitaciones del estudio, los informantes que participaron fueron principalmente pacientes cuya patología causante del estoma fue un proceso oncológico. A pesar de la representatividad de ese grupo, se considera apropiado estudiar sujetos que portan un estoma digestivo, cuyas experiencias con la enfermedad son diferentes. En los resultados del estudio se observa la importancia que los informantes conceden a su propia autonomía. No obstante, en sus discursos no queda claro en qué momento y por qué toman conciencia de su importancia o de los motivos que les llevaron a esa situación. Por tanto, quedan interrogantes sobre qué períodos son los que favorecen el desarrollo de la autonomía personal en el autocuidado de la enfermedad, y qué circunstancias la favorecen. La transferibilidad a otros contextos requiere más investigaciones.

Aunque fueron incluidas en el estudio personas con estoma temporal, hay evidencias que muestran que la temporalidad influye en su adaptación. Sin embargo, las estrategias para este tipo de pacientes necesitan desarrollarse dentro del mismo contexto, ya que requieren una atención específica.

Conclusiones

La percepción de la atención recibida está íntimamente ligada a los procesos de información y comunicación vividos. Independientemente de la información recibida, ésta es concebida como una pieza fundamental para hacer frente a la situación y recuperar la normalidad. Esto también influye en la calidad de vida. Se resalta de forma taxativa la importancia de la figura de la enfermera experta en estomaterapia en todos los estadios de la atención, siendo el profesional de referencia para obtener apoyo.

Los informantes muestran que hay necesidades importantes que no son cubiertas, como resultado de un servicio asistencial poco racionalizado y muy variable en cuanto a la accesibilidad a servicios, tiempos de demora, capacitación específica del equipo profesional en el área de información y coordinación asistencial. Algunas de esas necesidades deben ser incluidas, bien en el diseño y desarrollo de servicios para personas portadoras de estomas digestivos, o bien en el rediseño del plan de salud actual prestado a ellas.

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Fechas de Publicación

• Publicación en esta colección
  2017

Histórico

• Recibido
  16 Feb 2017
• Acepto
  17 Set 2017