RESUMO
Objetivo:
Descrever a qualidade de vida relacionada à saúde em crianças com paralisia cerebral associada à infecção congênita pelo zika.
Métodos:
Estudo transversal de série consecutiva de casos de crianças acompanhadas em uma rede multicêntrica de reabilitação no Brasil. Convidamos o(s) cuidador(es) a responder à versão brasileira do Caregiver Priorities & Child Health Index of Life with Disabilities (CPCHILDTM). A análise estatística foi realizada com o pacote estatístico Statistical Package for the Social Sciences (SPSS) 26.0™. Para variáveis categóricas, foram utilizadas frequências absolutas e relativas e, para variáveis contínuas, média e desvio padrão.
Resultados:
Cento e noventa e três crianças, com idade média de 50,3±7,6 meses, foram incluídas. Observou-se predomínio de crianças com paralisia cerebral Gross Motor Function Classification System (GMFCS) nível V (93,7%). Epilepsia (88,4%) foi a comorbidade mais comum. As pontuações médias do CPCHILDTM foram: atividades de vida diária/cuidados pessoais 43,2±12,6; posicionamento, transferência e mobilidade 33,7±16,5; conforto e emoções 84,4±15,2; comunicação e interação social 48,2±24,3; saúde 70,9±17,1; e qualidade de vida geral 72,1±17,1. A pontuação total foi 54,8±11,3.
Conclusões:
Entre as crianças com paralisia cerebral relacionada à síndrome do zika congênita, as atividades de posicionamento, transferência e mobilidade tiveram maior impacto na qualidade de vida relacionada à saúde, semelhantemente a outras etiologias de paralisia cerebral. As estratégias de reabilitação e as políticas públicas devem priorizar os aspectos relacionados à mobilidade dessa população.
Palavras-chave:
Infecção por zika vírus; Paralisia cerebral; Qualidade de vida