Conhecimento sobre a doença e expectativas do tratamento em familiares de pacientes no primeiro episódio psicótico: um estudo transversal

Conocimiento sobre la enfermedad y expectativas acerca del tratamiento en los familiares de pacientes en el primer episodio psicótico: un estudio transversal

Resumos

INTRODUCTION: Family members are important in the care and recovery of first-episode psychotic patients. OBJECTIVE: To evaluate the knowledge of the disease and the treatment expectations of the relatives of patients at their first psychotic episode. METHOD: Before participating in a multi-family group, relatives of first-episode psychotic patients answered a questionnaire concerning their knowledge of the illness and their treatment expectations. RESULTS: The sample consisted of 47 women (82.5%) and 10 men (17.5%), mostly mothers. Answers showed no or little knowledge about the psychotic crisis, its symptoms, treatment and medication. Sixteen (28%) individuals did not provide an answer for the question about what they would like to discuss in the multi-family group, 12 (21%) wanted to know how to deal with and care for their ill relative, six (10.5%) would like to talk about everything, six (10.5%) wanted to understand the patient's problem, and the remaining 17 patients (30%) wanted to talk about the illness and related subjects. DISCUSSION: The results show that there is little knowledge about the disease, and that the relatives of first-episode psychotic patients are interested to know how to deal with the situation. CONCLUSION: Relatives of first-episode psychotic patients should be offered receptiveness and information. This can have a positive influence on the adherence to treatment, the quality of family relations, and the outcome.

Family therapy; schizophrenia; psychotic episodes

ARTIGO ORIGINAL

Conhecimento sobre a doença e expectativas do tratamento em familiares de pacientes no primeiro episódio psicótico: um estudo transversal

Conocimiento sobre la enfermedad y expectativas acerca del tratamiento en los familiares de pacientes en el primer episodio psicótico: un estudio transversal

Rita Regina Fabri Cabral^I; Ana Cristina Chaves^II

^IPrograma Episódio Psicótico (PEP), Universidade Federal de São Paulo (UNIFESP-EPM). Psiquiatra assistente do Programa Episódio Psicótico (PEP) do Departamento de Psiquiatria da UNIFESP-EPM

^IIPrograma Episódio Psicótico (PEP), Universidade Federal de São Paulo (UNIFESP-EPM). Doutora. Coordenadora do Programa Episódio Psicótico (PEP) do Departamento de Psiquiatria da UNIFESP-EPM

^{Endereço para correspondência}

RESUMO

INTRODUÇÃO: Os familiares de pacientes no primeiro episódio psicótico ocupam um lugar importante no tratamento e na recuperação de seus parentes em atendimento.

OBJETIVO: Avaliar o conhecimento sobre transtorno psicótico e as expectativas de tratamento dos familiares desses pacientes.

MÉTODO: Antes de participarem de um grupo multifamiliar, os parentes dos pacientes no primeiro episódio psicótico responderam a um questionário a respeito de seus conhecimentos sobre a doença e de suas expectativas em relação ao tratamento.

RESULTADOS: A amostra constituiu-se de 47 mulheres (82,5%) e 10 homens (17,5%), sendo a maioria mães dos pacientes. As respostas mostraram haver nenhum ou pouco conhecimento sobre o que é a crise psicótica, seus sintomas, tratamento e medicação. Em relação ao que gostariam de conversar no grupo de familiares, 16 (28%) indivíduos não responderam, 12 (21%) queriam saber como lidar com seu parente doente, seis (10,5%) queriam conversar sobre tudo, seis (10,5%) queriam entender o problema do parente, e 17 (30%) queriam conversar sobre a doença e aspectos relacionados.

DISCUSSÃO: Os resultados mostraram que o conhecimento sobre a doença é escasso e que há interesse, principalmente, em saber como lidar com a situação.

CONCLUSÕES: O acolhimento e as informações vão ao encontro das necessidades dos usuários e podem ajudar a melhorar a adesão ao tratamento, a qualidade das relações familiares e a evolução da doença.

Descritores: Terapia familiar, esquizofrenia, transtornos psicóticos.

RESUMEN

INTRODUCCIÓN: Los familiares tienen un rol muy importante en el tratamiento y recuperación de los pacientes que están siendo atendidos en el primer episodio psicótico.

OBJETIVO: Evaluar el conocimiento sobre el trastorno psicótico y las expectativas de tratamiento de los familiares de los pacientes en el primer episodio psicótico.

MÉTODO: Antes de participar de un grupo multifamiliar, los parientes de los pacientes en el primer episodio psicótico contestaron a una encuesta sobre sus conocimientos acerca de la enfermedad y sus expectativas con relación al tratamiento.

RESULTADOS: La muestra está formada por 47 mujeres (82,5%) y 10 hombres (17,5%), siendo la mayoría, madres de pacientes. Las respuestas indicaron haber poco o ningún conocimiento sobre lo que es un episodio psicótico, o sobre sus síntomas, tratamiento y medicación. Respecto a que les gustaría hablar en el grupo familiar, 16 (28%) individuos no contestaron, 12 (21%) quisieran saber cómo tratar a su pariente enfermo, seis (10,5%) quisieran conversar acerca de todo, seis (10,5%) quisieran entender el problema del pariente y el resto (17 o 30%) quisieran conversar acerca de la enfermedad y los aspectos relacionados.

DISCUSIÓN: Los resultados indicaron que el conocimiento acerca de la enfermedad es insuficiente y que hay interés, principalmente, en saber cómo manejar la situación.

CONCLUSIONES: La acogida y las informaciones atienden a las necesidades de los usuarios y pueden ayudar a mejorar la adhesión al tratamiento, la calidad de las relaciones familiares y evolución de la enfermedad.

Palabras clave: Terapia familiar, esquizofrenia, trastornos psicóticos.

INTRODUÇÃO

Uma revisão histórica e conceitual da relação entre a família e as doenças mentais graves revela que, na década de 1950, as teorias sistêmicas associavam o relacionamento familiar disfuncional com o início da doença¹. O objetivo principal da terapia familiar etiologicamente orientada era alterar o sistema familiar através de mudanças no comportamento e no modelo de comunicação dos familiares^1,2. A partir do final da década de 1970, as teorias e terapias sistêmicas ligadas à esquizofrenia entraram em declínio por vários motivos, entre eles a decepção com os resultados esperados, mas principalmente porque os familiares sentiam-se sobrecarregados e transformados em "bodes expiatórios" para a causa da doença^2,3.

Paralelamente às teorias sistêmicas, psiquiatras e sociólogos ingleses estudavam a evolução de pacientes tratados na comunidade após longos períodos de hospitalização². Na década de 1960, desenvolveram a entrevista familiar de Camberwell (EFC) e o construto emoção expressa (EE) para investigar os componentes do envolvimento familiar e também como o ambiente interpessoal poderia influenciar o curso da doença, e não determinar seu início^4,5.

Na década de 1980, um grupo de estudiosos seguiu em uma direção diferente dos teóricos sistêmicos². Baseando-se nos estudos de EE e no modelo etiológico de Zubin & Spring⁶, que integra estresse e vulnerabilidade, desenvolveram uma nova abordagem para familiares de pacientes com esquizofrenia⁷. Tinham como objetivo ajudar as famílias que se sentiam estressadas ao cuidar de seu parente. Propunham sessões educativas sobre a natureza do transtorno e seu tratamento, seguidas por sessões voltadas especificamente para como resolver dificuldades interpessoais e problemas práticos⁷. Em resumo, objetivavam ajudar a diminuir a alta emoção expressa e aumentar a capacidade dos membros da família de cuidar e reabilitar o seu parente doente².

As abordagens influenciaram-se mutuamente, e os últimos 20 anos testemunharam o crescimento de uma variedade de estratégias com métodos e objetivos diferentes¹. Porém, em geral, incluem dois componentes principais: educação dos membros da família sobre o transtorno e apoio e orientação para pacientes e familiares por um período prolongado após um episódio^2,8-11.

Atualmente, enfatiza-se a necessidade de intervenções precoces, que envolvam uma combinação de medicação e intervenção psicossocial vigorosa. O grupo-alvo são os jovens, e o objetivo das intervenções é prevenir ou limitar o comprometimento mental, psicológico e social após o início do primeiro episódio psicótico^12-14. Nesse modelo de intervenção, torna-se necessário estabelecer uma aliança terapêutica de colaboração logo nos estágios iniciais, para poder direcionar pacientes e familiares aos aspectos positivos no enfrentamento da doença¹⁵. Contudo, estudos de intervenção familiar com pacientes no primeiro episódio psicótico são escassos, e diferenças importantes no critério de definição para primeiro episódio psicótico e nas intervenções utilizadas dificultam a comparação entre eles³.

Apesar de existir um consenso de que a intervenção familiar é importante, as mudanças de comportamento são processos complexos que não podem ser reduzidos à simples introdução de novas informações¹⁶. Além disso, não existe consenso sobre como essas informações devem ser apresentadas¹⁷, e tampouco está claro por que as intervenções familiares são benéficas ou eficazes¹⁷, ou qual combinação de ingredientes é "ativa" para promover o sucesso dos programas de intervenção familiar^17,18.

Examinar o relato dos clientes sobre o que consideram útil ou não nas intervenções pode ajudar a esclarecer o processo subjacente e seu impacto terapêutico¹⁷. Pode ajudar também a determinar as bases de um programa psicoeducacional¹⁹, verificar que tipo de ajuda os pacientes, familiares e profissionais consideram importantes²⁰ e o grau de satisfação com os serviços de atendimento²¹. Conclusões preliminares da pouca literatura existente neste campo sugerem que as necessidades dos pacientes com psicose são diferentes daquelas propostas e elaboradas por profissionais, e que os pacientes com primeiro episódio psicótico e suas famílias estão insatisfeitos com as informações fornecidas^20,21.

Nesse contexto, o objetivo deste estudo foi investigar o conhecimento dos familiares de pacientes no primeiro episódio psicótico a respeito do transtorno e do tratamento, e determinar sobre o que eles gostariam de conversar em sessões semanais multifamiliares.

MÉTODO

Descrição do local e da amostra

Em 1999, pacientes no primeiro episódio psicótico e seus respectivos familiares começaram a ser atendidos num programa ambulatorial denominado Programa Episódio Psicótico (PEP) da Universidade Federal de São Paulo - Escola Paulista de Medicina (UNIFESP-EPM).

Os pacientes apresentando um episódio psicótico agudo são encaminhados pelos psiquiatras do Pronto Socorro do Hospital São Paulo. Geralmente chegam ao serviço ambulatorial específico na mesma semana da identificação e são atendidos em um grupo de pacientes. Podem estar ou não em uso de antipsicótico. Se em uso, devem estar com menos de quatro semanas de uso regular.

A definição de primeiro episódio psicótico refere-se a pacientes com idade entre 15 e 45 anos que estejam tendo o seu primeiro contato (na vida) com um serviço especializado de psiquiatria devido ao quadro psicótico atual²². O critério diagnóstico é amplo, sintomatológico ou sindrômico (os pacientes não têm um diagnóstico psiquiátrico definitivo).

A amostra intencional para o estudo de avaliação incluiu indivíduos adultos, familiares ou pessoas próximas aos pacientes, que mantivessem contato estreito com estes e que pretendiam acompanhá-los nos atendimentos semanais no serviço ambulatorial.

Procedimentos

Traduziu-se e adaptou-se o questionário apresentado no livro de Anderson et al.⁷, o qual se destina a avaliar a opinião de familiares de pacientes com esquizofrenia após a participação na intervenção proposta pelos autores. Um grupo de duas psiquiatras traduziu o questionário para o português. Em seguida, uma tradutora especializada fez a versão do português para o inglês. As discrepâncias foram discutidas para a tradução definitiva para o português e em seguida o questionário foi adaptado para ser utilizado antes da intervenção familiar. O questionário final para essa fase contém cinco perguntas com quatro opções de resposta (1. nada, 2. um pouco, 3. moderada ou 4. muito) dirigidas à obtenção de dados sobre o conhecimento percebido a respeito da doença e de seu tratamento, e uma pergunta aberta sobre o que gostariam de conversar nas sessões.

Na primeira semana de atendimento ambulatorial, o indivíduo identificado como acompanhante ou responsável respondia ao questionário, e na semana seguinte era convidado a freqüentar o grupo semanal multifamiliar desenvolvido especificamente para esse grupo.

Os dados sociodemográficos dos participantes e os dados obtidos pelo questionário foram analisados através do pacote estatístico SPSS-11.0. Para a pergunta aberta, a leitura e releitura sistemática das respostas, realizadas pelas autoras de modo independente, sempre seguidas de discussão, identificaram as variáveis qualitativas apresentadas.

RESULTADOS

No período compreendido entre janeiro de 2002 e junho de 2003, 63 pacientes acompanhados por 82 familiares iniciaram o programa de atendimento. Entre esses, 57 (69,5%) responderam ao questionário.

Quanto às características sociodemográficas, 47 (82,5%) eram do sexo feminino e 10 (17,5%) do sexo masculino. A distribuição do parentesco da amostra apresentou uma freqüência maior de mães (48,2%) em comparação aos pais (7,1%), irmãs ou irmãos (16,1%), cônjuges (12,5%), amigos (3,6%) ou outros (12,5%). Indivíduos com contato diário (83,9%) foram mais freqüentes, seguidos por indivíduos com contato semanal (12,5%), mensal (1,8%) e eventual (1,8%). A idade média dos familiares foi de 43,4 anos (DP = 12,3).

Nos resultados do questionário, verificamos que os participantes consideraram-se como tendo nenhum (escore 1) ou pouco (escore 2) conhecimento sobre a doença (perguntas 1 e 2), sobre o tratamento utilizado (perguntas 3 e 4), e sobre o atendimento em equipe (pergunta 5). Esses dados estão apresentados na tabela 1.

Dos 57 participantes, 16 não responderam a pergunta aberta (6) (sobre o que gostariam de conversar). Entre as 41 respostas obtidas, encontramos 10 variáveis. Doze pessoas referiram-se ao aspecto de "como lidar" ou "como agir" com o paciente. Seis pessoas gostariam de "conversar sobre tudo". Seis gostariam de falar sobre o "estado do parente". Quatro pessoas queriam falar sobre a "medicação". Quatro referiram-se ao "tratamento". Três pessoas referiram-se à "causa". Uma pessoa queria "ouvir a opinião dos outros". Três pessoas gostariam de falar sobre "doenças". Uma queria falar sobre as "reações". Uma pessoa queria saber sobre o "futuro". Esses dados estão apresentados na tabela 2.

DISCUSSÃO

Esta pesquisa faz parte de um estudo mais amplo, o qual procurou inicialmente conhecer as expectativas dos familiares, e, posteriormente, a opinião dos sujeitos que participaram da intervenção oferecida. Teve como objetivos facilitar a implantação e melhorar a aceitação e a efetividade de uma intervenção psicoeducacional oferecida a familiares de pacientes no primeiro episódio psicótico. Acredita-se que esses familiares, se precocemente acolhidos, livres da culpa e do estigma, orientados a aceitar a doença e a reconhecer sinais de exacerbação, podem ajudar os pacientes a melhorar seu insight quanto à doença e contribuir para a adesão ao tratamento necessário em cada caso^14,15. Por esse motivo, as intervenções familiares estão se tornando imprescindíveis nos serviços de saúde mental^23,24.

Supõe-se que o fato de uma pessoa da família apresentar um transtorno mental afete os familiares de diversas maneiras. Eles podem experimentar uma variedade de emoções - culpa, raiva e até mesmo a negação da doença; não se pode esperar que a família seja capaz de fornecer auxílio imediato e apoio ao paciente¹⁵. Porém, quando os familiares chegam a um serviço especializado em saúde mental, a maior parte apresenta um forte desejo de compreender o problema e quer um tratamento rápido e eficaz^13,15.

Os resultados mostraram que a maioria dos acompanhantes eram mães com contato diário com os pacientes, explicável culturalmente, sendo essas as principais cuidadoras de seus filhos em nosso meio.

As respostas mostraram que a maioria considerou não ter nenhum ou ter muito pouco conhecimento sobre o transtorno e o tratamento. Observou-se, no entanto, que muitos deixaram em branco a pergunta aberta "sobre o que gostariam de conversar" nas sessões familiares, e que obter conhecimento não foi uma resposta tão freqüente quanto o esperado. Ao invés disso, saber "como agir" ou "como lidar" com o parente enfermo foi um desejo freqüente apontado pelos familiares, provavelmente direcionado à necessidade de gerenciamento da situação de crise diante da psicose, nunca antes vivenciada. Durante a intervenção voltada a esses familiares, ao mesmo tempo em que se fornece educação genérica sobre psicose e seu tratamento, devemos considerar a importância de se estar atento às necessidades específicas de cada caso, uma vez que o diagnóstico de esquizofrenia ou de outro transtorno psicótico não pode ser feito prontamente. Nessa fase inicial, a intervenção pode contribuir no sentido da formulação diagnóstica.

Em um estudo recente, Fresan et al.¹⁹ tinham como objetivo conhecer o ambiente familiar e determinar as bases de um programa de psicoeducação de acordo com as necessidades dos familiares de pacientes no primeiro episódio. Os resultados mostraram que, embora os participantes relatassem ter conhecimento a respeito da doença (6% sabiam tudo, 12% muito, 56% algo, 12% pouco e 2% nenhum conhecimento), havia uma percepção de que esse conhecimento era insuficiente para enfrentar uma crise. Em outras palavras, era insuficiente para lidar com a situação e com o familiar enfermo. Segundo o parecer dos autores, o desconhecimento da etiologia estava associado ao sentimento de culpa, e esses dois sentimentos juntos levavam a limitações no manejo da doença¹⁹.

Embora existam evidências de que psicoeducação familiar reduz as taxas de recaídas e ajuda na recuperação dos pacientes com transtorno mental grave^2,8,9,11, aponta-se que o uso rotineiro da intervenção familiar baseada em evidências é extremamente limitado^2,8,9 e que há insatisfação dos usuários com os programas existentes^17,20,21. Um dos problemas para sua implantação na prática clínica é como adaptá-la a um contexto social e cultural específico25. Estabelecer o diálogo com uma ampla faixa de sujeitos considerados como colaboradores - gerentes de programas, pacientes, familiares e outros - com atenção não só aos protocolos dos programas, mas também às necessidades específicas locais pode ajudar a esclarecer vários aspectos do processo de adaptação necessário^17,20,25.

A despeito dos aspectos positivos, é importante conhecer as limitações deste estudo. Os familiares e acompanhantes foram todos participantes voluntários, a amostra é pequena, não é de uma área de captação e houve uma perda importante, de aproximadamente 30,5% (57/82). Todos esses dados dificultam a determinação, de modo mais amplo, da extensão pela qual os resultados podem ser representativos de familiares de pacientes no primeiro episódio psicótico.

Recebido em 04/01/2005.

Revisado em 04/01/2005.

Aprovado em 23/02/2005.

• 1. Barbato A, D'Avanzo B. Family interventions in schizophrenia and related disorders: a critical review of clinical trials. Acta Psychiatr Scand. 2000;102:81-97.
• 2. Fallon IRH. Family interventions for mental disorders: efficacy and effectiveness. World Psychiatry. 2003;2(1):20-8.
• 3. Linszen DH, Birchwood M. The early phase of psychosis and schizophrenia: a critical period for patients, families and the profession. In: Birchwood M, Fowler D, Jackson C, editors. Early intervention in psychosis. Toronto: John Wiley & Sons; 2000. p. 261-77.
• 4. Leff J, Vaughn C. Expressed emotion in families. New York: Guilford; 1985. p. 85-96.
• 5. Mari JJ, Strainer D. An overview of family interventions and relapse on schizophrenia: meta-analysis of research findings. Psycholl Med. 1994;24:565-78.
• 6. Zubin J, Spring B. Vulnerability - a new view of schizophrenia. J Abnorm Psychol. 1977;56(2):103-26.
• 7. Anderson CM, Reiss JD, Hogarty GE, editors. Schizophrenia and family. A practitioner's guide to psychoeducation and manager. New York: Guilford; 1986. p. 338-9.
• 8. Dixon LB, Lehman AF. Family interventions for schizophrenia. Schizophr Bull. 1995;21:631-43.
• 9. Dixon LB, Adams C, Lucksted A. Update on family psychoeducation for schizophrenia. Schizophr Bull. 2000;26(1):5-20.
• 10. McFarlane WR, Lukens EP. Insight, families and education. In: Amador XF, Anthony SD, editors. Insight and psychosis. Oxford: Oxford University Press; 1998. p. 317-32.
• 11. Pekkala E, Merinder L. Psychoeducation for schizophrenia. The Cochrane Database of Systematic Reviews 2001, Issue 3. Oxford: Update Software; 2001.
• 12. Birchwood M, Macmillan F. Early intervention in schizophrenia. Aust N Z J Psychiatry. 1993;27:374-8.
• 13. McGorry PD. Psychoeducation in first-episode psychosis: a therapeutic process. Psychiatry. 1995;58:313-28.
• 14. McGorry PD. The concept of recovery and secondary prevention in psychotic disorders. Aust N Z J Psychiatry. 1992;237(26):3-17.
• 15. McGorry PD, Edwards SJ. Intervenção precoce nas psicoses. [Trad. Prof. Dr. Mario Rodrigues Louzâ Neto]. São Paulo: Janssen-Cilag Farmacêutica; 2002. p. 131-55.
• 16. Melman J. Família e doença mental - repensando a relação entre profissionais de saúde e familiares. São Paulo: Escrituras; 2001.
• 17. Budd RJ, Hughes ICT. What do relatives of people with schizophrenia find helpful about family intervention? Schizoph Bull. 1997;23(2):341-7.
• 18. Dixon L. The cup is both half empty and half full. World Psychiatry. 2003;2(1):30-1.
• 19. Fresan A, Apiquian R, Loyzaga, Garcia-Anaya M, Ulloa RE, Nicolini H. Recuperación funcional em el primer episodio psicótico. Psiquiatr Salud Integral. 2002;2(2):40-4.
• 20. de Haan L, van Raaij B, van den Berg R, Jager M, Houweling P, Stockmann M, et al. Preferences for treatment during a first psychotic episode. Eur Psychiatry. 2001;16:83-9.
• 21. Leavey G, King M, Cole E, Hoar S, Johnson-Sabine. First-onset psychotic illness: patients' and relatives' satisfaction with services. Br J Psychiatry. 1997;170:53-7.
• 22. Keshavan MS, Schooler NR. First-episode studies in schizophrenia: criteria and characterization. Schizoph Bull. 1992;18:491-513.
• 23. Mullen A, Murray L, Happell B. Multiple family group interventions in first episode psychosis: enhancing knowledge and understanding. Int J Ment Health Nurs. 2002;11:225-32.
• 24. Hogarty GE. Does family psychoeducation have a future? World Psychiatry. 2003;2(1):29-30.
• 25. Lopez SR, Kipelowicz A. Family interventions for serious mental illness: translating research to practice. World Psychiatry. 2003;2(1):34-5.

Datas de Publicação

• Publicação nesta coleção
  15 Set 2005
• Data do Fascículo
  Abr 2005

Histórico

• Revisado
  01 Abr 2005
• Recebido
  04 Jan 2005
• Aceito
  23 Fev 2005