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Experiência da doença cardíaca entre adultos submetidos à revascularização do miocárdio

Experiencia de enfermedad cardiaca entre adultos sometidos a revascularización del miocárdio

Resumos

OBJETIVO:Analisar os significados da experiência da enfermidade cardíaca e de seu tratamento entre indivíduos em processo de reabilitação da cirurgia de revascularização do miocárdio. MÉTODOS:Estudo etnográfico realizado entre 2003 e 2005, em Goiânia, GO. Foram realizadas observação direta e entrevistas em profundidade com 11 indivíduos em reabilitação de cirurgia de revascularização do miocárdio. Com base na antropologia interpretativa, os dados foram reunidos em dossiês narrativos e analisados por meio da elaboração de unidades de significados e núcleos temáticos. RESULTADOS:Os sentidos atribuídos à enfermidade relacionaram-se a: descoberta da doença cardíaca, sentimentos desencadeados, explicações formuladas, aceitação da cirurgia e vida pós-cirurgia. A experiência foi interpretada como ruptura biográfica, situação entre a vida e a morte, invalidez, perda de autonomia e incapacidade de trabalhar. Os significados remeteram a uma lógica que articula senso comum, religião e fragmentos do discurso médico na compreensão da doença e da cirurgia cardíaca. CONCLUSÕES:Os resultados revelam que as experiências da doença e da cirurgia cardíacas marcam uma ruptura no modo de viver, trabalhar e compreender o processo saúde-doença. A abordagem da experiência da doença cardíaca contribui para extrapolar os limites de um modelo centrado na doença, seus sintomas e causas, característico do entendimento biomédico do processo saúde-doença, cujo foco é o mau funcionamento do processo biológico e/ou psicológico.

Cardiomiopatias; Autocuidado; Impacto Psicossocial; Antropologia Cultural; Pesquisa Qualitativa


OBJETIVO: Analizar los significados de la experiencia de la enfermedad cardiaca y de su tratamiento entre individuos en proceso de rehabilitación de la cirugía de revascularizacion del miocárdio. MÉTODOS:Estudio etnográfico realizado entre 2003 e 2005, en Goiania (Centro-Oeste de Brasil). Fueron realizadas observación directa y entrevistas en profundidad con 11 individuos en rehabilitación de cirugía de revascularizacion del miocárdio. Con base en antropología interpretativa, los datos fueron reunidos en informes narrativos y analizados por medio de la a elaboración de unidades de significados y núcleos temáticos. RESULTADOS:Los sentidos atribuidos a la enfermedad se relacionaron a: descubierta de la enfermedad cardiaca, sentimientos desencadenados, explicaciones formuladas, aceptación de la cirugía y vida pos-cirurgica. La experiencia fue interpretada como ruptura biográfica, situación entre la vida y la muerte, invalidez, perdida de autonomía e incapacidad de trabajar. Los significados se remitieron a una lógica que articula sentido común, religión y fragmentos del discurso médico en la comprensión de la enfermedad y de la cirugía cardiaca. CONCLUSIONES: Los resultados rebelan que las experiencias de la enfermedad y de la cirugía cardíaca marcan una ruptura en el modo de vivir, trabajar y comprender el proceso salud-enfermedad. La abordaje de la experiencia de la enfermedad cardiaca contribuye para extrapolar los límites de un modelo centrado en la enfermedad, sus síntomas y causas, característico del entendimiento biomédico del proceso salud-enfermedad, cuyo foco es el mal funcionamiento del proceso biológico y/o psicológico.

Cardiomiopatías; Autocuidado; Impacto Psicosocial; Antropología Cultural; Investigación Cualitativa


OBJECTIVE:To evaluate the meanings of heart disease experience in patients undergoing rehabilitation post-coronary artery bypass grafting surgery. METHODS:Ethnographic study carried out between 2003 and 2005 in the city Goiânia, Central-West Brazil. Direct observation and in-depth interviews were conducted in 11 patients undergoing rehabilitation post- coronary artery bypass grafting surgery. Using an interpretative anthropology approach, data were gathered in narrative documents and analyzed through the identification of units of meanings and thematic groups. RESULTS:Disease-related meanings included heart disease realization, triggered feelings, formulated explanations, surgery acceptance and post-surgery life. Heart disease experience was understood as a biographic rupture, a situation between life and death, disability, loss of autonomy, inability to work. The meanings, analytically constructed, followed a logic that articulated common sense, religion and fragments of medical discourse for the understanding of disease and surgery. CONCLUSIONS: The study results showed that heart disease and surgery experience mark a rupture in the patient's lifestyle, work and their understanding of the health-disease process. The disease experience approach contributes to transcend the limits of a medical model based on disease, its symptoms and causes, and characterized by a biomedical understanding of the health-disease process focused on biological and/or psychological malfunctioning.

Cardiomyopathies; Self care; Psychosocial Impact; Anthropology, Cultural; Qualitative Research


ARTIGOS ORIGINAIS

Experiência da doença cardíaca entre adultos submetidos à revascularização do miocárdio

Vanessa da Silva Carvalho VilaI; Lídia Aparecida RossiII; Maria Cristina Silva CostaIII

IDepartamento de Enfermagem e Fisioterapia. Universidade Católica de Goiás. Goiânia, GO, Brasil

IIDepartamento de Enfermagem Geral e Especializada. Escola de Enfermagem de Ribeirão Preto (EERP). Universidade de São Paulo (USP). Ribeirão Preto, SP, Brasil

IIIDepartamento de Enfermagem Psiquiátrica e Ciências Humanas. EERP/USP. Ribeirão Preto, SP, Brasil

Correspondência | Correspondence Correspondência | Correspondence: Lídia Aparecida Rossi Escola de Enfermagem de Ribeirão Preto, USP Av. Bandeirantes, 3900 14040-902 Ribeirão Preto, SP, Brasil email: rizzardo@eerp.usp.br

RESUMO

OBJETIVO:Analisar os significados da experiência da enfermidade cardíaca e de seu tratamento entre indivíduos em processo de reabilitação da cirurgia de revascularização do miocárdio.

MÉTODOS:Estudo etnográfico realizado entre 2003 e 2005, em Goiânia, GO. Foram realizadas observação direta e entrevistas em profundidade com 11 indivíduos em reabilitação de cirurgia de revascularização do miocárdio. Com base na antropologia interpretativa, os dados foram reunidos em dossiês narrativos e analisados por meio da elaboração de unidades de significados e núcleos temáticos.

RESULTADOS:Os sentidos atribuídos à enfermidade relacionaram-se a: descoberta da doença cardíaca, sentimentos desencadeados, explicações formuladas, aceitação da cirurgia e vida pós-cirurgia. A experiência foi interpretada como ruptura biográfica, situação entre a vida e a morte, invalidez, perda de autonomia e incapacidade de trabalhar. Os significados remeteram a uma lógica que articula senso comum, religião e fragmentos do discurso médico na compreensão da doença e da cirurgia cardíaca.

CONCLUSÕES:Os resultados revelam que as experiências da doença e da cirurgia cardíacas marcam uma ruptura no modo de viver, trabalhar e compreender o processo saúde-doença. A abordagem da experiência da doença cardíaca contribui para extrapolar os limites de um modelo centrado na doença, seus sintomas e causas, característico do entendimento biomédico do processo saúde-doença, cujo foco é o mau funcionamento do processo biológico e/ou psicológico.

Descritores:Cardiomiopatias, reabilitação. Autocuidado. Impacto Psicossocial. Antropologia Cultural. Pesquisa Qualitativa.

RESUMEM

OBJETIVO: Analizar los significados de la experiencia de la enfermedad cardiaca y de su tratamiento entre individuos en proceso de rehabilitación de la cirugía de revascularizacion del miocárdio.

MÉTODOS:Estudio etnográfico realizado entre 2003 e 2005, en Goiania (Centro-Oeste de Brasil). Fueron realizadas observación directa y entrevistas en profundidad con 11 individuos en rehabilitación de cirugía de revascularizacion del miocárdio. Con base en antropología interpretativa, los datos fueron reunidos en informes narrativos y analizados por medio de la a elaboración de unidades de significados y núcleos temáticos.

RESULTADOS:Los sentidos atribuidos a la enfermedad se relacionaron a: descubierta de la enfermedad cardiaca, sentimientos desencadenados, explicaciones formuladas, aceptación de la cirugía y vida pos-cirurgica. La experiencia fue interpretada como ruptura biográfica, situación entre la vida y la muerte, invalidez, perdida de autonomía e incapacidad de trabajar. Los significados se remitieron a una lógica que articula sentido común, religión y fragmentos del discurso médico en la comprensión de la enfermedad y de la cirugía cardiaca.

CONCLUSIONES: Los resultados rebelan que las experiencias de la enfermedad y de la cirugía cardíaca marcan una ruptura en el modo de vivir, trabajar y comprender el proceso salud-enfermedad. La abordaje de la experiencia de la enfermedad cardiaca contribuye para extrapolar los límites de un modelo centrado en la enfermedad, sus síntomas y causas, característico del entendimiento biomédico del proceso salud-enfermedad, cuyo foco es el mal funcionamiento del proceso biológico y/o psicológico.

Descriptores:Cardiomiopatías, rehabilitación. Autocuidado. Impacto Psicosocial. Antropología Cultural. Investigación Cualitativa.

INTRODUÇÃO

Entre as muitas mudanças conceituais, culturais e científicas da sociedade atual, pesquisadores cada vez mais atentam para a necessidade da incorporação de novas abordagens e modelos de assistência à saúde, que incluam o contexto sociocultural dos grupos assistidos. Concepções que articulam saúde e condições de vida têm sido propostas considerando a relação equilíbrio-desequilíbrio entre homem e meio.18

A nova perspectiva exige estudos que, além de comprovarem a eficácia de intervenções e procedimentos diagnósticos especializados, descrevam e contextualizam a realidade social de indivíduos com condições crônicas de saúde.22 As doenças cardiovasculares estão entre as condições que mais contribuem para morbi-mortalidade precoce no perfil epidemiológico das sociedades urbano-industriais, previstas como a principal causa de morte e incapacidade para 2010.25

Associada à doença arterial coronariana, a cirurgia de revascularização do miocárdio busca garantir alívio dos sintomas da insuficiência coronariana, melhor funcionamento cardíaco, prevenção do infarto do miocárdio e recuperação física, psíquica e social do paciente, objetivando melhoria da qualidade de vida.1,4 Porém, mesmo quando realizada adequadamente, a cirurgia tem repercussões físicas, psicológicas e sociais, demandando adaptações com mudanças no estilo de vida.21

Muitas pesquisas focalizam os aspectos biomédicos da doença cardíaca, mas poucas abordam a perspectiva dos pacientes e/ou de seus familiares. No Brasil, a antropologia interpretativa tem fundamentado investigações de problemas cardiovasculares, como a doença de Chagas24 e a hipertensão arterial em idosos.2,5 Na literatura internacional, destacam-se três estudos sobre: aspectos cognitivos de pacientes e familiares sobre a experiência da insuficiência cardíaca congestiva;11 crenças, conhecimentos e comportamentos relativos à doença cardíaca e sua prevenção19 e necessidades e preocupações de pacientes e familiares após cirurgia de revascularização de miocárdio.23

Há uma lacuna de estudos voltados à apreensão da experiência da coronariopatia e da cirurgia de revascularização sob a perspectiva dos que as vivenciam. Pesquisas antropológicas voltadas à interpretação dos significados atribuídos por agrupamentos sociais à enfermidade possibilitam a compreensão de condutas, crenças e valores relacionados aos processos de adoecimento e terapêutico.7,12 Essa compreensão amplia as possibilidades de comunicação entre profissionais de saúde e pacientes, com repercussões positivas na qualidade da assistência.

Influenciados pela antropologia de Geertz, foram desenvolvidos estudos de antropologia médica que articulam saúde e doença à cultura entendida como "teias de significados"6 tecidas pelo homem.7,8,10 Segundo Kleinman,9,10 esse campo apropriou-se das noções de illness (experiência psicossocial da doença) e disease (a doença do ponto de vista médico), da valorização da experiência da doença concebida como construção cultural e de modelos explicativos de doença.

Com base no exposto, o presente artigo teve por objetivo analisar os significados da experiência da enfermidade cardíaca e de seu tratamento, entre pessoas que realizaram cirurgia de revascularização do miocárdio.

MÉTODOS

Estudo etnográfico fundamentado na antropologia interpretativa, que busca captar significados da experiência humana, inserindo-os em seu contexto cultural. Vinculada à hermenêutica moderna, para a antropologia interpretativa desenvolvida por Geertz, a etnografia é uma "descrição densa"6 que procura significados, tendo discursos e comportamentos manifestos como dados empíricos.

Centrado na concepção de illness e voltado à dimensão cultural, o estudo partiu de narrativas e condutas de pessoas que partilham as experiências da coronariopatia e da cirurgia de revascularização do miocárdio. O grupo foi composto por pessoas que experimentaram a cirurgia de revascularização do miocárdio em um hospital geral na cidade de Goiânia, Goiás. A instituição escolhida é referência no estado para o atendimento de pacientes coronariopatas necessitados da cirurgia.

Adotaram-se os seguintes critérios de inclusão dos sujeitos: pessoas de ambos os sexos submetidas à cirurgia de revascularização do miocárdio, residentes em Goiânia, maiores de 18 anos, com tempo de pós-operatório mínimo de seis meses e máximo de dois anos e em seguimento ambulatorial.

Pela análise de prontuários do hospital, foram selecionados, 44 pacientes que atendiam aos critérios de inclusão. Destes, cinco haviam falecido e 39 continuavam em acompanhamento ambulatorial. Dentre os 39 pacientes, foram contatados 17 potenciais sujeitos, dos quais 11 aceitaram participar da pesquisa.

A coleta de dados ocorreu entre novembro de 2003 e abril de 2005, por meio de formulário de identificação socioeconômica, observação direta e entrevistas semi-estruturadas.20 As residências dos sujeitos constituíram o cenário da pesquisa, assegurando o contato em seu contexto de vida mais relevante para a compreensão dos significados focalizados no estudo.7 Os encontros com os sujeitos foram previamente agendados.

Circunscrita ao contexto da vida familiar, em locais escolhidos pelos sujeitos, dias e horários variados, marcada pelo convívio descontínuo entre pesquisador e pesquisados, a observação centrou-se nos sujeitos.20 A descrição dos comportamentos foi registrada, ao encerrar-se o encontro em diário de campo. Foram colhidas informações sobre: condições de vida familiar, interações dos sujeitos no espaço doméstico, hábitos alimentares e corporais.

As entrevistas semi-estruturadas com roteiro de tópicos selecionados foram conduzidas como processo dialógico16 e gravadas com permissão dos sujeitos. A quantidade de entrevistas com cada sujeito foi delimitada entre duas e quatro pelo critério de saturação dos conteúdos.20

As questões norteadoras da primeira entrevista foram: "Conte-me sobre seu problema no coração. O que aconteceu com você? Como tudo começou?" Este questionamento seguia-se de perguntas suscitadas pelos relatos e roteiro. As demais entrevistas retomaram questões que demandaram maior discussão e permitiram apreender contradições e divergências de opiniões. As entrevistas foram transcritas literalmente tão logo encerradas e analisadas durante todo o trabalho de campo.

A organização dos dados iniciou-se pela estruturação de "dossiê narrativo" de cada participante, contendo identificação, notas de campo, entrevistas transcritas na íntegra, registros de observação e informações dos prontuários.

A análise interpretativa exigiu a leitura exaustiva dos dossiês narrativos, assegurando a "impregnação dos dados pelo pesquisador".20 Os dados foram sistematizados de acordo com regularidades e diferenças nos sentidos expressados pelos sujeitos, constituindo unidades de significados.14 As unidades semelhantes originaram os núcleos temáticos, que expressam valores subjacentes decorrentes da lógica cultural.3 A interpretação dos dados empíricos foi baseada nos referenciais teóricos da antropologia interpretativa6 e da antropologia médica.10

O estudo foi aprovado pelo Comitê de Ética em Pesquisa da Santa Casa de Misericórdia de Goiânia. Os participantes tiveram sua identidade protegida por anonimato e assinaram termo de consentimento livre e esclarecido.

RESULTADOS

Entre os 11 sujeitos pesquisados, sete eram homens e quatro mulheres, com idades entre 53 e 74 anos. A maioria possuía ensino fundamental, com três exceções (segundo grau incompleto ou completo). Predominou baixa renda mensal, oscilando desde a ausência de rendimentos (3 sujeitos), meio salário-mínimo (1), um (4), dois (1), quatro (1) e superior a 20 salários-mínimos (1). Até a cirurgia, todos eram engajados em trabalho informal; sete sujeitos eram aposentados, seis deles antes da cirurgia, quatro nunca tiveram emprego registrado e um aposentou por invalidez em decorrência da cirurgia.

Os sentidos atribuídos à experiência da enfermidade cardíaca foram marcados pela surpresa ao constatar o problema no coração, o medo da morte, a entrega da vida nas mãos de Deus e a aceitação da cirurgia de revascularização. As narrativas indicaram vínculo da experiência da doença a três aspectos principais: a descoberta, os sentimentos associados e as explicações formuladas pelos sujeitos. Os discursos são seguidos de número de identificação do sujeito, da indicação do sexo e idade.

Segundo os participantes, ao procurarem descobrir a origem de seus desconfortos, não imaginavam que o mal-estar, a angústia no peito, a dor no braço, a dor no estômago e as dores nas costas e no pescoço decorressem de problemas no coração, órgão ao qual atribuíam o sentido de vida e "se parar, acabou!". Associavam seus sintomas a problemas em outros órgãos, hábitos, idade, estresse, depressão e sofrimentos da existência:

"Achava que era o estômago e o pulmão, porque eu fumei durante muito tempo." (Sujeito 5, M, 65)

A percepção da doença foi vinculada à sensação de fraqueza (física e moral) que afetava a disposição para o trabalho, concebida como invalidez e ruptura biográfica.

"O mundo desaba. Principalmente na hora que me deram a notícia que eu tinha que fazer essa ponte safena! Aí para mim acabou tudo!" (S4, F, 54)

A doença foi interpretada como perda da saúde e sinalizada pela incapacidade de trabalhar e encontrar fontes de prazer. Foram associados a essa perda: depressão e insatisfação, prejuízos físicos (devidos à dor, necessidade de mudar a dieta e limitação para trabalhar) e psicológicos, com quebra de autonomia e autoconfiança (manifestam sentimentos de tristeza, ansiedade, sofrimento, inutilidade, improdutividade, isolamento, e frustração), preocupação com a família e com a morte. Estar doente significou uma ruptura em suas vidas: parar, não poder trabalhar, não ter vontade de fazer as coisas. Incapacidade de trabalhar foi o principal signo da doença.

Diante da perda das funções instrumentais do corpo para o trabalho e risco de morte iminente, buscou-se sentido para a doença em crenças religiosas. Emerge, na figura de Deus que pune e tudo decide, a culpa pela doença associada à percepção dela como castigo, assim como noção contraditória que os isenta de responsabilidade.

"A doença é uma prova que a gente tem que agüentar firme mesmo! Tenho muito medo de encontrar com Deus e eu não ter feito certo aqui. Eu fico achando que é porque eu mereço." (S1, F, 74)

Alguns participantes invocaram suas histórias de vida ao formularem explicações para a doença cardíaca. Foram relatadas situações geradoras de estresse (perda de entes queridos, trabalho, vida "corrida" e sofrimento familiar), outros problemas de saúde (diabetes, hipertensão, depressão, problema renal) e hábitos alimentares e corporais (comida gordurosa, tabagismo, vida sedentária), conforme ilustrados nas narrativas:

"O primeiro problema que apareceu foi o diabetes. Eu pensei que não era nada, eu facilitava; eu comia muito macarrão, carne de porco, tudo que faz a diabete aumentar! Eles passaram o remédio, mas eu não tomava nada! A diabete também secou o rim e, nessa época, que certamente começou a atacar o coração." (S2, M, 64)

Hábitos alimentares, como a ingestão de alimentos gordurosos - concebidos como "comida gorda", "gostosa", "com substância", "forte" -, foram identificados como causas importantes da doença. Ao mesmo tempo, alimentar-se bem significou ingerir carne gorda, farofa, verdura, arroz e feijão. Foi relatado uso freqüente de banha de porco e óleo em grande quantidade, identificados como temperos que tornam a comida saborosa e o ato de alimentar-se fonte de prazer.

Alguns participantes afirmaram ignorar que hábitos alimentares constituíssem possíveis riscos à saúde; outros disseram que, mesmo sabendo, nunca acreditaram nisso.

"Gostava de comida gorda, carne. Eu fumava muito! Então com essa coisarada a saúde vai saindo! Eu achava que não fazia mal." (S2, M, 64)

As práticas populares de cura constituíram o primeiro recurso mobilizado pelos sujeitos e, mesmo após a cirurgia, muitos mencionaram seguir conselhos de parentes e amigos e utilizar medicações caseiras (ingestão de chás, óleo, café, frutas).

Quanto à manifestação da doença, segundo os participantes, a coronariopatia e os sintomas da obstrução surgiram de modo silencioso, constatados por limitações físicas, especialmente aquelas impeditivas de trabalhar. Todos buscaram apoio terapêutico em redes de relações familiares antes da assistência médica e conceberam a irrupção da doença como ruptura biográfica.

A experiência da cirurgia de revascularização do miocárdio foi vinculada a três aspectos principais: sentimentos ante sua iminência da intervenção, cirurgia como situação entre a vida e a morte e conseqüências dela.

Os sentimentos diante da iminência da cirurgia resumiram-se a: medo da morte e revolta ante os desígnios de Deus, acompanhados de resignação à necessidade da cirurgia.

A consciência da gravidade de sua condição e do risco de morte seguiu-se à revelação, pelo médico, da necessidade da intervenção cirúrgica imediata.

"Quando disse que eu tinha que operar foi aquele choque, aquele impacto! Se não operasse eu morria." (S10, M, 58)

Assim como o diagnóstico, o momento da cirurgia foi concebido como marco entre vida e morte, envolvendo a perda do controle sobre si e a entrega da vida nas mãos de Deus e a outrem (profissionais de saúde). Após alta hospitalar, foi relatada conscientização da importante ruptura trazida pela doença e que a cirurgia não sana: a limitação para retornar ao trabalho que resultou em perda da autonomia, dependência financeira e modificações na vida, como padrão de vida e desempenho de papéis.

O momento identificado pelos participantes como mais difícil foi aquele em que estavam na maca a caminho do centro cirúrgico: insegurança, medo de morrer e deixar a família, sentir-se "entregue nas mãos de Deus e dos profissionais". Todos mencionaram Deus, que "assumiu o controle sobre o destino e abençoou a mão dos profissionais". Foram expressos sentimentos de vulnerabilidade, destacando perda do controle sobre a vida e necessidade de encontrar conforto e segurança na equipe profissional no momento de dor e sofrimento, que se estendeu durante todo o período de internação hospitalar.

Os sujeitos avaliaram positivamente a cirurgia por assegurar sua sobrevivência e garantir sua saúde:

"A minha saúde melhorou demais! Porque do jeito que eu estava, se eu não tivesse feito essa cirurgia, acho que eu tinha até morrido. Deus me livre!" (S5, M, 61)

Após a cirurgia, a "vida está mais tranqüila", a "pressão melhorou", hoje fazem as "coisas que dá vontade" e passaram a ter mais medo da morte, mais atenção e cuidado com o corpo. Consideraram melhor sua vida pós-cirurgia, "com mais tranqüilidade sem tanta correria e estresse".

Embora afirmassem melhoria da vida após a cirurgia, foi ressaltada intensificação do medo da morte e aguçada sensação de vulnerabilidade. Embora assegurado melhor cuidado com a da saúde depois da cirurgia, as narrativas dos hábitos atuais e condutas observadas retrataram dificuldades para modificar o estilo de vida. Alguns sujeitos mantinham hábitos alimentares e corporais tidos como prejudiciais pela medicina e não faziam uso das medicações prescritas. Como motivos para deixarem de medicar-se, foram citados: preços dos medicamentos, distâncias a percorrer até o hospital (com gastos de dinheiro e tempo), onde poderiam recebê-los gratuitamente e ocasional indisponibilidade de medicamentos no serviço de saúde.

Foi relatado aumento de gastos decorrente da doença e cirurgia (relacionados à compra de medicamentos), piorando a condição financeira da maioria dos participantes. Vergonha, tristeza e frustração foram relatadas ante a precariedade dos recursos financeiros, situação agravada após a cirurgia, quando a renda mensal da maioria dos sujeitos diminuiu em decorrência da incapacidade para o trabalho. Entre os homens, houve a preocupação com a impossibilidade de trabalhar e com a condição financeira, acompanhada de relatos de dependência e sobrecarga familiar.

DISCUSSÃO

A atribuição a Deus das decisões definitivas acerca da doença e da cirurgia revela a integração delas em uma visão global da existência, em que vida, morte, doença e sofrimento são fenômenos que fogem ao controle dos homens. Esse pensamento que articula Deus como força capaz de produzir a doença e salvar indica o vigor de outra lógica, que não a científica, mas em concomitância com ela, para a atribuição de sentidos às experiências. O suporte do sagrado emerge na articulação entre responsabilidade/culpa e punição, e na explicitação de noção contraditória, que os exime de responsabilidade pela doença e sofrimentos dela advindos.

Resultados semelhantes aos da presente pesquisa são registrados por Mahoney,11 que investigou a experiência da insuficiência cardíaca congestiva entre norte-americanos. Segundo essa autora, o diagnóstico desencadeia perplexidade em pacientes e familiares, levando-os a procurar um sentido religioso para compreender os motivos do adoecimento e da ruptura deflagrada pelo diagnóstico da enfermidade.

A literatura indica semelhanças entre os sentimentos relatados pelos sujeitos da presente pesquisa e os que viveram a experiência da cirurgia de grande risco, a saber: medo da cirurgia e da morte, sofrimento pela separação da família, afastamento de seu ambiente, desamparo e perda de controle de suas vidas. Experimentados com angústia e solidão, tais sentimentos são agravados pela internação hospitalar.8,13,15

A religião e a crença em Deus permitem que as experiências pessoais da doença e da sujeição aos procedimentos terapêuticos, incompreensíveis e intoleráveis, se tornem inteligíveis e suportáveis. A religião e a crença simbolicamente manipuladas como elementos ordenadores do caos promovido pela irrupção da doença - inseguranças, medos e risco da morte -, asseguram a compreensão dos paradoxos da existência humana, na integração à lógica do sagrado. As crenças, ao atribuírem a origem da doença a algum poder superior, revelam uma exigência de determinismo e a persistência de uma cosmologia em que o natural, o social, o individual e o sobrenatural estão reunidos em uma mesma ordem.

Quanto aos hábitos alimentares, também identificados como fatores explicativos da doença, além das explicações ancoradas no sagrado, encontraram-se resultados semelhantes em estudo sobre hipertensão.5 Na presente e em outras pesquisas,15 a pluralidade de significados atribuídos aos alimentos só cede lugar à representação primordial do alimento como condicionante de saúde e doença, após o contato com o discurso dos profissionais de saúde.

A relutância em abandonar hábitos alimentares que associam comida boa e farta à carne e gordura indica que a valorização de determinados alimentos repousa não apenas naquilo que agrada ao paladar, ou é bom para a saúde, mas também na conotação de alguns como alimentos nobres em uma hierarquia de valores. A comida reveste-se de atributos morais, sendo símbolo de privação ou abundância, fraqueza ou força.

O recurso às redes de relações pessoais para o cuidado com a saúde antes e depois da cirurgia mostra a relevância dessas redes para o grupo estudado e revela que suas práticas de cuidado com o corpo se orientam por saberes resultantes da experiência, configurando vínculos com o senso comum como um sistema de conhecimento. O recurso às redes de relações pessoais também reflete inseguranças e insatisfações dos pacientes quanto ao setor formal de saúde, que nem sempre atende a suas necessidades. Recorrer às práticas terapêuticas populares simboliza pertencimento e acolhimento.

Nas percepções da enfermidade como ruptura biográfica, a vinculação com a capacidade de trabalhar é norma que preside a definição de saúde e doença.7 A valorização de uma vida economicamente produtiva, oposta à invalidez, com a conotação de sem-valia do ser que perdeu seu valor social e pessoal, resulta na apreensão do corpo e da saúde pela inserção no mundo do trabalho. Assim, um corpo que perdeu sua função principal equivale a um corpo morto: "acabou tudo".

Revelam-se concepções do corpo como instrumento de trabalho e da normalidade física e mental subordinada à capacidade de trabalhar, presentes nas sociedades capitalistas urbano-industriais e que impregnam o senso comum e a medicina.17,23 Essas concepções fundamentadas na racionalidade econômica difundem-se em outras que denotam desonra do chefe de família incapacitado para o trabalho e envergonhado diante de sua dependência e das dificuldades financeiras da família.

O conhecimento originado na experiência e as interpretações suportadas por valores morais e religiosos fundamentam a atribuição de significados à desordem física, bem como sua reorganização. A busca do setor formal de assistência à saúde promove a reafirmação ou inserção de novos significados na compreensão da doença pelos sujeitos. Incluem-se fragmentos do discurso médico, especialmente aqueles que implicam a valorização dos aspectos biológicos da doença e a busca de causas da enfermidade nos hábitos de vida.

Kleinman,9 com o conceito de modelos explicativos de doença (explanatory models), sistematiza os modelos utilizados por grupos para lidarem com as manifestações de enfermidade que são, também, formas de pensar e agir em relação à doença.8,10 O autor distingue os modelos explicativos profissionais (desenvolvidos no âmbito da ciência e que orientam as intervenções dos profissionais de saúde) dos modelos não-profissionais, culturais. O modelo profissional, centrado na doença do ponto de vista biológico (disease), caracteriza-a por seus sintomas e investiga relações causais em hábitos, herança genética, comportamentos, entre outros. Para os modelos culturais ou populares, baseados na experiência da doença (illness), convergem crenças, valores e padrões de comportamentos de grupos sociais.

Os modelos explicativos expressados pelos sujeitos revelam como compreendem a experiência da enfermidade, elegem e avaliam tratamentos; remetem à experiência vivida em determinado contexto sociocultural e refletem a interpenetração das muitas dimensões que integram suas vidas: afetiva, social, natural e sobrenatural, econômica.8,9,11

O sentimento de culpa/responsabilidade ante a doença, ordenado com base na dimensão do sagrado da tradição religiosa judaico-cristã, é fortalecido no contato com o modelo profissional explicitado pelos profissionais de saúde que buscam os fatores de risco das doenças na biografia dos indivíduos, herança genética e comportamentos.

Os significados da experiência da enfermidade refletem trajetórias individuais distintas concretizadas em determinado campo de possibilidades socioculturais. No entanto, a convergência de crenças e padrões de comportamento ante a doença, também observada por autores diversos,5,11,13 justifica a incorporação dos modelos explicativos populares no planejamento de ações de saúde pública.

Em conclusão, na interpretação dos problemas de saúde experimentados, os sujeitos se orientam por uma lógica que mescla experiência cotidiana, valores morais, tradição, racionalidade econômica, dimensão sobrenatural e ciência. Baseados nestes referenciais, os pacientes atribuem a corpo, saúde, doença e cirurgia significados que associam crenças religiosas, saberes e valores tradicionais com fragmentos do discurso médico. Os significados atrelados às representações de saúde-doença explicitam como, diante da doença, as pessoas manipulam saberes, padrões, valores e crenças que orientam suas práticas.

Como toda doença constitui um fenômeno ao qual são atribuídos significados diversos, as ações de assistência à saúde precisam incorporar uma dimensão compreensiva de maneira a inserir a visão de mundo dos grupos atendidos, suas práticas e os sentidos por eles associados à experiência da enfermidade. Assim, empreender-se-á o diálogo necessário entre o modelo explicativo profissional e o cultural. A abordagem da experiência da doença e da expressão cultural da doença contribui para extrapolar os limites estritos do modelo profissional, marcado por um entendimento biomédico do processo saúde-doença, cujo foco é a doença definida por seus sintomas e causas.

Recebido: 13/3/2007

Revisado: 17/12/2007

Aprovado: 19/3/2008

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  • Correspondência | Correspondence:
    Lídia Aparecida Rossi
    Escola de Enfermagem de Ribeirão Preto, USP
    Av. Bandeirantes, 3900
    14040-902 Ribeirão Preto, SP, Brasil
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  • Datas de Publicação

    • Publicação nesta coleção
      27 Jun 2008
    • Data do Fascículo
      Ago 2008

    Histórico

    • Aceito
      19 Mar 2008
    • Revisado
      17 Dez 2007
    • Recebido
      13 Mar 2007
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