O trabalho e a saúde de cuidadores de adolescentes com deficiência: uma aproximação a partir do ponto de vista da atividade

Work and health status of care-givers of disable adolescents: an approach from the activity point of view

ARTIGOS

Letícia Pessoa Masson^I; Jussara Cruz de Brito^II; Rejane Nazaré Pimentel de Sousa^III

^IMestre em Saúde Pública. Doutoranda em Psicologia Social pelo Programa de Pós-Graduação em Psicologia Social da Universidade do Estado do Rio de Janeiro (UERJ). Endereço: Rua Leopoldo Bulhões 1480, Manguinhos, CEP 21041-210, Rio de Janeiro, RJ, Brasil.E-mail: [e-mail]

^IIDoutora em Saúde Pública. Pós-doutora em Ergologia. Pesquisadora da Escola Nacional de Saúde Pública/Fiocruz. Endereço: Rua Leopoldo Bulhões 1480, Manguinhos, CEP 21041-210, Rio de Janeiro, RJ, Brasil.E-mail: [e-mail]

^IIIEspecialista em Saúde do Trabalhador. Endereço: Rua Leopoldo Bulhões 1480, Manguinhos, CEP 21041-210, Rio de Janeiro, RJ, Brasil.E-mail: [e-mail]

RESUMO

Este artigo apresenta e discute resultados de uma pesquisa sobre cuidadores de adolescentes com deficiência (física e mental) em um dispositivo de atenção diário implantado recentemente pela prefeitura do Rio de Janeiro. O objetivo foi compreender como a atividade de trabalho dos cuidadores (naturalizada e invisibilizada por sua associação com o trabalho doméstico-maternal) relaciona-se ao processo saúde-doença vivenciado por eles. O método utilizado combinou observações do trabalho, entrevistas individuais e coletivas semi-estruturadas, utilizando a perspectiva ergológica e, principalmente, de seus conceitos de normas antecedentes e renormatizações, como eixo de análise. Apontamos como principais resultados: prescrições naturalizadas de cuidado; excessiva intensidade na realização do trabalho; problemas no planejamento e na gestão do tempo no serviço; construção da cooperação entre os cuidadores, que assegura, ainda que de forma precária, a realização do trabalho; grande proximidade afetiva com os usuários como exigência do trabalho e como importante operador do processo saúde-doença e de geração de sentido no/do trabalho. Entende-se que o fato de o trabalho de cuidado ser visto como natural, "parental", contribui para a oferta insuficiente de instrumentos (teóricos e práticos) para essa prática profissional. A pouca qualificação parece gerar aumento nos riscos à saúde desses trabalhadores, uma vez que eles têm acesso restrito a técnicas e condições de trabalho que possibilitariam realizá-lo de forma mais profícua. Assim, esses fatores, associados à invisibilidade do trabalho relacional aí empreendido, acabam provocando uma fragilização da luta pela saúde, da capacidade de recriação das normas no trabalho.

Palavras-chave: Saúde do trabalhador; Cuidadores de pessoas com deficiência; Ergologia.

ABSTRACT

The present article presents and discusses the results of a survey with caregivers of (physically and mentally) disable adolescents in a daily care center recently established by Rio de Janeiro City Council. The objective was to understand how the work activity of caregivers (which is natural and invisible due to its association with domestic-maternal work) is related to the health-disease process experienced by these workers. The chosen method has been a combination of field observations, individual and collectives half-structured interviews using the ergological perspective and, mainly, its concepts. We point out the following important results: naturalized prescriptions of care; high intensity in work performance; problems related to planning and time-management; building cooperation among care givers, enabling, even though in a poor manner, to achieve the work; great affective ties among users as a job demand, as an important agent of the health-disease process, and also to give meaning to the work. Because the care giving work is seen as natural, /parental, it contributes to the low offer of theoretic-practical tools for the professional practice. The scarce qualification level seems to increase health risks in these workers, since they have limited access to techniques and work conditions that make a successful result possible. Thus, these factors, associated to relational work invisibility occurring in that setting, leads to weakening in the fight for health status and the ability to recreate work norms.

Keywords: Occupational Health; Disable People's Caregivers; Ergology.

Introdução

Tem-se destacado cada vez mais a importância da atividade dos cuidadores para a recuperação e a melhoria da qualidade de vida das pessoas que necessitam de acompanhamento cotidiano em saúde. No Brasil, os estudos existentes sobre o tema retratam, principalmente, experiências de cuidadores de idosos e cuidadores familiares - parentes ou amigos que assistem voluntariamente pessoas doentes em seu domicílio. Fala-se também sobre as técnicas de cuidado que devem ser utilizadas e as doenças encontradas entre os que recebem a assistência (Bocchi, 2004; Mello, 2002; Madureira, 2002; Sena e col., 2000; Teixeira, 1998). Assim, esses estudos abordam o trabalho do cuidador quando ele é não-profissional e apresentam como foco principal as atribuições e tarefas que ele engloba, pouco evocando o seu embate com a realidade, os conhecimentos mobilizados e as experiências (re)utilizadas na atividade de cuidado, bem como sua relação com a saúde de quem cuida.

Quando falamos em cuidadores que realizam essa atividade profissionalmente, os estudos nacionais são escassos (Pedro e Funghetto, 2005; Ramalho, 2005; Martinez e Brêtas, 2004; Carvalho, 2003). Acreditamos que isso esteja relacionado ao fato de que a atividade vem sendo desenvolvida com pouca visibilidade social - não é reconhecida como categoria profissional e é associada a tarefas historicamente tidas como de fácil realização, a partir do estabelecimento de vínculos afetivos e de devoção -, não apresentando status de profissão (e, até mesmo, de trabalho) e sendo dispensada de processos de formação/qualificação profissional específicos e de qualidade.

O trabalho de cuidado - mesmo se realizado por mulheres e homens - tem a marca histórica de estar fortemente relacionado a atividades domésticas/ femininas. Com os estudos sobre a divisão sexual do trabalho e as relações sociais de sexo (Kergoat, 1996; Hirata, 2000; Brito, 1999), evidencia-se que o trabalho das mulheres vem sendo relacionado, histórica e culturalmente, à esfera doméstica/maternal. Passando, assim, por um processo em que o que é construído historicamente - o trabalho das mulheres - é naturalizado, ou seja, visto como natural, fruto de características inatas femininas. Além disso, o trabalho realizado pelas mulheres tem sido associado às formas sempre relativamente mais deterioradas, precarizadas e desqualificadas de trabalho, se comparado aos trabalhos realizados por homens (Brito, 1999).

Situado no setor de serviços, o cuidar apresenta-se como atividade que demanda prementemente (embora, não exclusivamente) a afetividade, as competências relacionais/comunicacionais e grande mobilização da subjetividade. Essas características são hegemonicamente vistas como dons ou qualidades naturais e que, portanto, não requereriam qualificação. Dessa forma, as atividades de cuidado ficam invisibilizadas, ou seja, tornam-se invisíveis aos olhos da sociedade, não sendo reconhecidas nem em seu aspecto técnico-profissional nem na dimensão das competências relacionais/ subjetivas que aí são mobilizadas.

Ilustrativo desta questão é o modo como a Classificação Brasileira de Ocupações (CBO) define os cuidadores profissionais (Brasil, 2004):

(são) aqueles que cuidam de bebês, jovens, adultos e idosos a partir de objetivos estabelecidos por instituições especializadas ou responsáveis diretos, zelando pelo bem-estar, saúde, alimentação, higiene pessoal, educação, cultura, recreação e lazer da pessoa assistida [Grifo nosso].

Ainda segundo essa classificação, os cuidadores não necessitam de qualquer capacitação prévia para exercerem a função, podendo ter acesso ou não a cursos e treinamentos profissionais básicos, concomitantemente ou após a formação mínima, que varia da quarta série do ensino fundamental até o ensino médio.

Assim, ao mesmo tempo em que essa classificação pressupõe (quantitativa e qualitativamente) uma ampla gama de atividades que devem ser oferecidas pelo profissional, ela afirma não ser necessária qualquer formação específica (e formal) para ampará-las. Mesmo considerando que essa definição é bastante genérica e se aplica a diversos tipos e contextos do trabalho de cuidado, identificamos um ponto comum: o seu caráter naturalizado relacionado ao universo feminino.

O foco de nosso estudo foi a atividade de trabalho (naturalizada e invisibilizada) dos cuidadores de adolescentes com deficiência em um serviço público municipal de assistência social, procurando compreender como suas características constituem-se (ou não) em obstáculo para a conquista da saúde dos próprios trabalhadores.

Metodologia

A investigação teve caráter exploratório e foi desenvolvida a partir de uma metodologia qualitativa. Para isso, utilizamos dois conceitos centrais da Ergologia¹ (Schwartz, 2007) como norteadores de nossas análises: normas antecedentes e renormatizações das situações do trabalho. Esses eixos de análise estão respectivamente relacionados às noções de trabalho prescrito e trabalho real, propostos pela Ergonomia da Atividade (Guérin e col., 2001) e podem ser considerados uma ampliação desses conceitos.

Toda a atividade de trabalho apresenta sempre uma defasagem entre as suas normas antecedentes - as regras pré-estabelecidas, os objetivos esperados e as condições de trabalho dadas - e a sua dimensão renormatizadora - fruto da confrontação dos trabalhadores com as normas antecedentes, considerando-se as variabilidades existentes, as singularidades de cada situação de trabalho, a cada momento.

O conceito de normas antecedentes busca incorporar a ideia de que, além da prescrição, há diversos outros elementos anteriores ao trabalho e que o configuram parcialmente, tais como: a historicidade e a origem da própria prescrição, os valores e um patrimônio de experiências transmitidas presentes nas situações de trabalho (Telles e Alvarez, 2004).

No encontro do trabalhador com o meio (a situação concreta de trabalho), ocorre, sempre e necessariamente, um retrabalho das normas antecedentes, ou seja, renormatizações. Nesse sentido, renormatizar não significa apenas lidar com as variabilidades, mas fazer parte de um debate de normas e valores, que provêm ao mesmo tempo dos trabalhadores e das construções sociais que marcaram a estruturação do trabalho. É num contexto de debate que o trabalhador, individual e coletivamente, fará escolhas a respeito de como desenvolverá sua atividade, da melhor maneira possível (Telles e Alvarez, 2004).

Em concordância com a perspectiva ergológica, entendemos a saúde não apenas como ausência de doença, mas como capacidade normativa, possibilidade de criar e recriar normas diante de dificuldades e obstáculos encontrados na vida (Canguilhem, 2002; Caponi, 2003). Assim, ao deparar-se com normas prescritas e certamente insuficientes para a realização efetiva da atividade, o trabalhador busca criar novas normas. Nesse processo estão implicadas e mobilizadas a sua subjetividade e, por conseguinte, a sua saúde (psíquica) (Le Blanc, 2002). Nesse sentido, o adoecimento estaria relacionado ao impedimento da criação de novas normas e, como diz Schwartz (2002), toda vida humana para de se manifestar de forma sadia, a partir do momento em que o meio pretende lhe impor integralmente as suas normas, tornando-se um 'meio invivível'.

Dejours (1986) afirma que a relação entre saúde e trabalho nunca é neutra, em vez disso, essa atividade humana apresenta-se como importante operador de saúde. De acordo com a forma como o trabalho se configura, como se organiza, em que condições se dá e com que objetivos, podemos entender se ele favorece ou não a busca pela saúde (Brito e col., 2003), entendida como uma ampliação da margem de segurança para enfrentar os riscos (Caponi, 2003).

Características Gerais do Campo Estudado

Nossa pesquisa teve como campo de estudo um serviço de atenção diária, parte de um projeto da Prefeitura Municipal do Rio de Janeiro, que visa à desinstitucionalização de crianças e adolescentes (de 7 a 21 anos) com deficiência física e mental. Segundo a FUNLAR², muitos dos usuários do serviço provêm de instituições asilares, como abrigos, e o objetivo do projeto é buscar justamente a sua inclusão social e a garantia de seus direitos³.

Nos quatro Serviços (também chamados de "equipamentos") existentes - o primeiro inaugurado em 2002 - procura-se desenvolver atividades lúdicas e pedagógicas no período diurno. A equipe profissional de cada equipamento é formada pela coordenadora do Serviço (assistente social ou psicóloga); uma terapeuta ocupacional, que orienta o trabalho dos cuidadores e implementa atividades terapêuticas; uma assistente social, responsável pela inclusão social dos usuários e pelo atendimento de suas famílias; um animador cultural e um artífice, responsáveis por desenvolver atividades pedagógicas, culturais e lúdicas e um número variável de cuidadores, que "têm o papel de acompanhar e prestar auxílio aos usuários em seus afazeres cotidianos" (Idem, ibidem, p. 57).

Os Sujeitos da Pesquisa e os Procedimentos Metodológicos Utilizados

1ª etapa: as normas antecedentes do trabalho dos cuidadores

Na primeira etapa da pesquisa de campo, entrevistamos sete profissionais ligados à coordenação e supervisão do trabalho dos cuidadores (equipe técnica) nos quatro equipamentos: três coordenadoras, três terapeutas ocupacionais e uma assistente social. Essas primeiras entrevistas tiveram como foco a atividade dos cuidadores naqueles serviços, objetivando conhecer as normas antecedentes desse trabalho, ou seja, a forma como ele é pensado pelas supervisoras técnicas do trabalho e pelas gestoras dos equipamentos.

As entrevistas foram semi-estruturadas a partir de um roteiro que contemplava os seguintes pontos: caracterização geral do Serviço (espaço, histórico e dinâmica de funcionamento); organização do trabalho naquele espaço e questões específicas sobre os cuidadores (requisitos para a sua contratação, presença ou não de treinamento, suas tarefas, os horários de trabalho, o vínculo empregatício, as condições de trabalho, a divisão sexual do trabalho e a presença ou não de acompanhamento da saúde dos trabalhadores pela instituição). Esse roteiro teve como objetivo fornecer um quadro da prescrição do trabalho dos cuidadores, além de uma aproximação inicial do próprio campo empírico.

Essas entrevistas foram complementadas com um levantamento dos documentos existentes sobre o projeto, fornecidos pelas entrevistadas, visando contextualizar o trabalho dos cuidadores e identificar as normas antecedentes de sua atividade.

2ª etapa: as renormatizações empreendidas na atividade dos cuidadores

Na segunda etapa, definimos um dos equipamentos (o mais antigo) como universo de análise mais aprofundada da atividade dos cuidadores. Desse momento, participaram apenas os cuidadores, com os quais, utilizamos dois instrumentos metodológicos diferentes: observações da atividade e entrevistas individuais semi-estruturadas.

Tanto as observações como as entrevistas seguiram um roteiro que tinha como foco as renormatizações empreendidas pelos cuidadores a partir do confronto com as normas antecedentes e a relação dessa confrontação com a saúde dos trabalhadores.

As observações da atividade dos cuidadores ocorreram em dois dias de trabalho e foram acompanhadas de diálogos informais, nos quais procurávamos interferir o mínimo na realização do trabalho e buscávamos o esclarecimento de algumas de suas ações, como forma de conhecer e nos aproximar de suas situações de trabalho.

Todos os cuidadores do equipamento escolhido (três homens e três mulheres) participaram de entrevistas semi-estruturadas individuais, dentro do próprio local de trabalho, durante pausas em suas atividades.

Essas entrevistas tinham como tema a própria atividade (o que faziam e como faziam, os horários, o planejamento, o treinamento para as ações ou a falta dele), as experiências, competências e conhecimentos técnicos utilizados no trabalho e envolvia, ainda, questões sobre como se entendia a relação entre o trabalho e a própria saúde (como sentiam a saúde ser fragilizada pelo trabalho, em diversos aspectos como a sobrecarga física e mental relacionadas às atividades desenvolvidas, por exemplo).

3ª etapa: a validação dos resultados pelos sujeitos da pesquisa

Por fim, realizamos dois encontros posteriores neste equipamento, nos quais apresentamos e discutimos os resultados, visando validar as nossas análises. Do primeiro encontro participaram apenas os cuidadores e, do segundo, fizeram parte todos os membros da equipe daquele serviço.

Análise dos dados

A análise dos materiais registrados - alguns por gravação e anotações e outros apenas por anotações - foi feita através da alocação dos conteúdos à dimensão das normas antecedentes do trabalho e a das renormatizações empreendidas no curso da atividade. A análise buscou inter-relacionar estas "dimensões" da atividade com a saúde-doença dos trabalhadores, tendo como norte a definição de saúde que já apresentamos.

Aspecto ético do estudo

A realização desta pesquisa foi autorizada pela FUNLAR (responsável pelo Programa de atenção diária estudado) e o projeto foi aprovado pelo comitê de ética em pesquisa da Escola Nacional de Saúde Pública/FIOCRUZ-RJ. Todos os participantes assinaram termo de compromisso referendado por esse comitê.

Resultados e Discussão

Prescrições naturalizadas de cuidado

Do cuidadores é exigida apenas a conclusão do ensino médio para o ingresso no serviço, não sendo oferecido treinamento adequado ou suficiente para as tarefas que lhes são exigidas. No entanto, ao nos aproximarmos de sua atividade, pudemos ter pistas do quanto ela exige, não "apenas" fisicamente, como cognitiva e afetivamente. Acreditamos que a invisibilidade das experiências e dos saberes mobilizados por essa atividade e das renormatizações constantes realizadas pelos trabalhadores para darem conta das suas tarefas, relaciona-se com a naturalização do trabalho como algo que não necessitaria de conhecimentos para ser desenvolvido, pois dependeria de qualidades e não de qualificação.

Segundo Kergoat (2002), quanto mais o trabalho for o efeito de capacidades consideradas naturais, menos ele é qualificado, ao contrário, quanto mais ele é resultado de uma aquisição, mais ele aparece como qualificado. A autora chama atenção de que as características "naturais" dos tipos de trabalhos relacionadas aos sexos são diferentemente valorizadas socialmente. Assim, as competências "femininas", como o senso de relação, a minuciosidade e a dedicação são muito menos valorizadas do que as "masculinas", como o senso de competição, agressividade e força física, por exemplo. Para Kergoat (2002), as características relacionadas ao sexo feminino não são valorizadas socialmente e reconhecidas como trabalho porque são aprendidas e desenvolvidas no âmbito doméstico. Nesse sentido, em vez de serem percebidas como qualificações - resultado de aquisições -, são vistas como qualidades, no sentido de características inatas.

Em consonância com essa abordagem do problema, Barker (2005) verificou, em seu estudo sobre jovens mães de classes populares no Rio de Janeiro, que a atividade de trabalho ("invisível") dessas mulheres, chefes de família, impõe uma jornada ampliada que lhes dificulta o acesso à educação formal e a cursos de qualificação profissional. Ao mesmo tempo, a autora identificou na realização desses trabalhos informais "femininos", um espaço de aprendizado de habilidades e competências que conformam um patrimônio que deveria ser reconhecido como base de qualquer iniciativa que busque oportunizar trabalho digno para as classes populares. É nesse sentido, que aqui também chamamos atenção para a importância (e para a invisibilidade social) da construção informal das competências femininas para a realização de diversos trabalhos, sejam eles profissionais ou não.

Em relação à concepção das tarefas para um dado tipo de trabalho, a Ergonomia da Atividade Situada destaca que "toda descrição de uma tarefa implica um certo modelo de sujeito" (Leplat e Hoc, 1998), ou seja, as prescrições fazem referência a um sujeito com características determinadas. Assim, "o que se explicita na descrição da tarefa corresponde ao que se supõe que não é conhecido por este sujeito e o que está implícito corresponde ao que se julga inútil dizer por já ser conhecido pelo sujeito" (Idem, Ibidem). Nesse sentido, as prescrições do trabalho dos cuidadores não precisariam explicitar os modos, os meios nem as condições de sua realização, já que estariam implicitamente referidos a uma formação informal ligada ao âmbito doméstico, reprodutivo e precarizado.

Entendemos que a ideia de que esse trabalho é ligado à vocação e dispensa conhecimentos técnicos (e mesmo experiência) e formação profissional (e mesmo informal) se expressa através dos valores e normas antecedentes da atividade dos cuidadores. A partir das falas dos entrevistados, alguns desses elementos aparecem:

[o trabalho dos cuidadores é] o trabalho de uma mãe [...] é quase um parentesco [...] [este trabalho] não precisa de conhecimento técnico, precisa gostar, porque a pessoa vai ficar de oito às dezessete horas com uma carga tão grande de problemas..., então precisa gostar (Terapeuta ocupacional).

Segundo as profissionais da equipe técnica entrevistadas, as principais tarefas dos cuidadores junto aos usuários são: ter atenção e responsabilidade ininterruptas com relação aos usuários; realizar seus cuidados de higiene (inclusive banho); fazer atividades lúdicas e pedagógicas; acompanhá-los até os postos de saúde para terem atendimento de reabilitação (como fisioterapia e fonoaudiologia), e continuar esse trabalho dentro do equipamento, repetindo com os usuários os exercícios prescritos pelos profissionais do posto; carregar usuários cadeirantes pela escada quando há atividades no segundo pavimento; administrar-lhes medicamentos; acompanhá-los no transporte (Kombi do próprio serviço) - que os leva e os busca em casa e na escola; acompanhá-los nas atividades extra-muros organizadas pelo equipamento; participar junto com os usuários das atividades desenvolvidas pelo animador e pela artífice.

Através dessas atividades, o cuidador deve, ainda, colaborar para a desinstitucionalização dos usuários, principal objetivo do projeto assistencial. Assim, como se pode perceber a partir do depoimento a seguir, as prescrições dos cuidadores são extremamente amplas, enquanto o apoio para a sua realização é exíguo:

É função dos cuidadores estar participando das atividades em geral; [...], cuidam do usuário o dia inteiro, acompanhando-o e apoiando-o em todas as suas necessidades, devendo estar atento a eles o tempo todo (Terapeuta ocupacional) [Grifo nosso].

É importante lembrar que as normas antecedentes se configuram a partir dos objetivos da atividade, das regras colocadas ao trabalhador, dos conhecimentos transmitidos, mais ou menos estáveis, necessários para a realização do trabalho, das formas previstas e/ou prescritas de sua realização, além das condições oferecidas para a realização do trabalho (Schwartz, 2002). Observamos que no trabalho dos cuidadores as normas são ambíguas na medida em que estas incorporam uma ampla gama de objetivos a serem alcançados e não apresentam elementos satisfatórios do como fazer, nem as condições efetivas para a sua realização. Essa ambigüidade parece contribuir para que os trabalhadores sintam-se cobrados por realizar algo que não sabem exatamente como ou mesmo se devem fazer (como, por exemplo, realizar atividades pedagógicas ou intervir em crises convulsivas ou psicóticas dos usuários).

Poderíamos dizer que há neste caso um tipo de "prescrição infinita": "situação na qual objetivos amplos estão conjugados a uma sub-prescrição total dos meios para atendê-los" (Telles e Alvarez, 2004, p. 69). Essa configuração também poderia ser entendida como um "vazio de normas" (Schwartz, 2007), pois, ao mesmo tempo em que se dá grande valor a um dos elementos das normas antecedentes - os objetivos a serem alcançados (como a desinstitucionalização dos usuários) -, peca-se com a falta de outros elementos importantes para a viabilização de um trabalho que permita a conquista de saúde - os modos de fazer e as condições para isso. Nesse sentido, cabe, ainda, falar em uma "prescrição naturalizada do trabalho" (Brito, 1999, p. 110), ou seja, uma tarefa pautada na ideologia das qualidades e características naturais femininas do cuidar.

Nesse sentido, sob o ponto de vista canguilheniano de saúde, afirma-se que "é no interior de um meio capaz de garantir uma existência saudável que o indivíduo pode constituir-se como um sujeito capaz de tolerar as infrações e as infidelidades a que estamos expostos" (Caponi, 2003) e criar novas normas para viver e trabalhar. Assim, "vazio de normas" na atividade do cuidador, pode configurar-se mais como uma nocividade para a saúde no trabalho do que como um espaço positivo para a recriação do meio, delineando-se, dessa forma, um quadro muito próximo ao efetivo adoecimento relacionado ao trabalho.

Percebemos que o trabalho de cuidador é naturalizado como simples, algo que qualquer um que seja afetuoso e goste de trabalhar com pessoas possa fazer. No entanto, essa atividade demanda diversos conhecimentos. Esses conhecimentos são buscados pelos trabalhadores em suas experiências anteriores e na troca de saberes entre eles próprios no cotidiano de trabalho. Vale lembrar que, durante o processo seletivo para a atuação no programa, os conhecimentos práticos dos futuros cuidadores não são reconhecidos, ao menos explicitamente.

Para sanar a expressiva lacuna em sua formação técnica, notamos que os cuidadores utilizam conhecimentos prévios, relacionados a atividades domésticas e pedagógicas com crianças. Nesse sentido, foram mencionados como experiências anteriores importantes: ser professor de artesanato para crianças, ajudar a educar os sobrinhos e ser professora de educação infantil.

Foi possível perceber que, apesar dos conhecimentos mobilizados para tentar suprir as insuficiências da formação, os cuidadores sofrem dúvidas e impasses na realidade de trabalho no serviço. Essas questões são "resolvidas", parcialmente, pelo próprio ganho e transmissão de experiência entre eles próprios:

[...] já dei aula pra criança pequenininha, mas foram crianças 'normais'. Aqui assim, com eles [adolescentes e crianças com deficiência], é a primeira vez e eu tô adorando. Mas vejo que é preciso estudar para entender eles, pra eu ter mais mecanismos de soluções, [ou seja], a forma de atuar com cada um. Eu entrei aqui e não recebi nenhum treinamento. Sinto falta disso mesmo! Eu sei que os colegas mais antigos ajudam pra caramba, a T.O .nos mostra [o que fazer] sempre que é preciso, mas sinto falta disso [treinamento] (Cuidador) [Grifo nosso].

A fala de uma terapeuta ocupacional durante a validação dos resultados parece reafirmar a necessidade de os cuidadores terem de criar o conteúdo das atividades sem orientação técnica mais consistente:

Evitar a ociosidade dessa criança [os usuários] é o nosso maior problema. O cuidador deve realizar atividades de desenvolvimento com a criança, ele tem que elaborar estas atividades. Eles [os cuidadores] têm que criar! (Terapeuta ocupacional) [Grifo nosso].

Identificamos aí uma contradição entre as normas impostas ao trabalhador: ao mesmo tempo em que ele tem que "apenas gostar" tem também que criar as atividades! Essa criação faz parte da prescrição de seu trabalho e, na verdade, é uma criação de uma criação, na medida em que não há uma base para se trabalhar, uma base da qual se possa fazer uso. É necessário desdobrar-se. Nesse sentido, entendemos que se trata da exigência de uma criação que não está relacionada à inventividade, já que faltam recursos, referências, normas para, a partir daí, se desenvolver o trabalho.

O psicólogo do trabalho Yves Clot (2001) afirma que trabalhar atualmente, particularmente no setor de serviços, "é ter frequentemente que fazer face a uma injunção: assumir responsabilidades sem ter responsabilidade efetiva na definição do trabalho, amplamente submetido a objetivos fictícios" (p. 50). Nesse sentido, ele aponta que o sofrimento gerado no trabalho está mais relacionado a uma "atividade contrariada" (idem, ibidem, p. 50), a uma "amputação do poder de agir", do que àquilo que é efetivamente realizado pelo trabalhador. O autor chega a afirmar que "a organização do trabalho, privando os assalariados dos apoios necessários, contraria a ação, ou mesmo impede de trabalhar" (idem, ibidem, p. 50). Isto se aproxima do conflito/incômodo relatado pelos cuidadores ao enfrentarem os desafios colocados por sua situação de trabalho.

A família dos usuários é uma instância que também cria normas do trabalho no serviço estudado. Os cuidadores relatam uma interferência frequente da família na prescrição das tarefas de cuidado, feita, principalmente através de cobranças, com tom impositivo, em relação a suas ações e queixam-se, ainda, da falta de colaboração da família com o trabalho realizado por eles, quando os usuários estão em casa. Dessa forma, a composição das normas antecedentes de um trabalho mostra-se construída em um contexto bem mais amplo que apenas aquele do domínio dos chamados "gestores".

De acordo com uma recomendação da supervisão técnica desses serviços - conforme o relato de uma assistente social durante a reunião de validação dos resultados - não é permitida a relação direta entre cuidadores e familiares de usuários. É assim que a equipe técnica procura agir nesse equipamento. No entanto, a partir dos relatos dos cuidadores, ficou claro que essa relação existe - mesmo que informalmente - e é bastante conturbada. Observamos que a própria atividade de trabalho (através do movimento de renormatização que lhe é implícito) coloca em xeque normas que são impostas pelo meio e que são incoerentes com as situações reais de trabalho. A reconfiguração do meio de trabalho (que seria considerada um movimento de saúde) acaba por se dar de forma bastante crítica/dificultada, expressando uma fragilização da saúde que parece estar ligada à própria invisibilidade de diversos aspectos da atividade.

Excessiva e naturalizada intensidade do trabalho

De acordo com o que observamos durante as visitas e com os relatos dos cuidadores, a adaptação dos espaços e dos instrumentos de trabalho é insuficiente para o desenvolvimento das atividades com pessoas com deficiências. Isso parece gerar sobrecarga de trabalho nociva à saúde, além de possíveis acidentes (como os escorregões durante o banho dos usuários em boxe com piso escorregadio, por exemplo).

A gente faz muito esforço..., eu boto criança na Kombi, eu tiro criança da Kombi [...] hoje, eu tive que puxar um usuário pela perna [para tirá-lo da Kombi], seria o único jeito de tirar ele dali (Cuidadora).

[este é um problema de] todo mundo em geral,... acho que não só no nosso trabalho... os meninos são pesados mesmo (Cuidadora).

A partir dessas falas, podemos constatar mais uma vez a visão naturalizada do trabalho dos cuidadores, ao desconsiderar a possibilidade de haver recursos técnicos e condições de trabalho que contribuam para a melhoria do desenvolvimento da atividade desses profissionais. Será esse o "único jeito"? Será que carregar crianças e adolescentes pesados, diariamente e em grande número, é um problema de "todo mundo"? Acreditamos que isso, na verdade, tem relação com a própria percepção desse trabalho como realmente um trabalho.

Essa visão dificulta a própria busca por mudanças na realidade de trabalho. Nesse sentido, reafirma-se a importância de se conhecer as normas antecedentes de uma determinada atividade, ou seja, saber que valores a permeiam - qual a sua história, entre outros elementos -, a estruturam previamente e a conformam parcialmente.

O trabalho com os usuários é intenso, restando aos cuidadores pouco tempo de pausa (muitas vezes não conseguem usufruir de todo o tempo de almoço, devido às demandas do trabalho), e desenvolve-se em jornada extensa e desgastante (oito horas diárias), considerando suas características, como a atenção e a responsabilidade ininterruptas em relação aos usuários.

A carga horária é muito puxada. A gente podia ter um dia de folga na semana, ou para descansar, ou para discutir alguma coisa deles [usuários] em particular" (Cuidador).

Além disso, essa intensidade parece tomar conta de um espaço temporal que extrapola as horas passadas no serviço, apresentando implicações inclusive em outras esferas da vida:

É muito tempo que a gente trabalha, a gente passa uma vida aqui dentro! (Cuidadora) [Grifo nosso].

Tem dias que abalam os nervos... tem dia que a gente chega em casa, a gente ta sem paciência para ouvir até os [filhos] da gente (Cuidadora) [Grifo nosso].

Acreditamos que os relatos dos trabalhadores apontam uma fragilização da possibilidade de (re)criar o meio em que trabalham, a qual se dá, especialmente, em decorrência da forma como o trabalho é organizado (seja através da definição da sua carga horária, seja pelas condições insuficientes oferecidas para o seu desenvolvimento).

Problemas na gestão do tempo

O tempo no serviço estudado parece ser muito reduzido para a realização de todas as atividades - não apenas para as inesperadas, como também para aquelas que são programadas e previsíveis. Segundo os trabalhadores, o tempo é corrido, "atropelado", e depende muito das necessidades individuais de cada usuário, principalmente de suas idas à escola - que acontecem em horários bastante variados, de acordo com cada instituição de ensino e com as características específicas de cada aluno.

Avaliamos com os trabalhadores que os problemas em relação ao tempo não são necessariamente decorrentes da falta objetiva de tempo, mas sim do planejamento (precário) das atividades e de como ocorre sua efetivação. Notamos, por exemplo, a alternância entre momentos de muita pressa, como as refeições e o banho - em que os cuidadores têm que atender vários usuários, muitas vezes, simultaneamente -, e momentos em que se parecia estar "esperando o tempo passar", como a hora em que os usuários aguardavam, sentados em sofás de uma sala, o horário pré-determinado para a saída da Kombi que os levaria para casa.

[O trabalho] fica meio corrido por causa do tempo. Os horários são muito sistemáticos... é quase uma coisa em cima da outra. Sendo que, entre uma atividade e outra, sempre tem uma intercorrência (Cuidadora) [Grifo nosso].

Cada criança tem o seu horário e tem o seu tempo - eu posso estar falando errado -, mas é quase como se fosse uma produção (Cuidador) [Grifo nosso].

A partir das falas dos cuidadores, podemos perceber que a problemática do tempo se dá, entre outros fatores, devido a não consideração das próprias variabilidades esperadas, que fazem parte, por natureza, do tipo de trabalho oferecido por esse serviço. Assim, variabilidades previstas, como acontecimentos externos às atividades planejadas, esperados entre usuários com deficiência física e/ou mental ("sempre tem uma intercorrência") e as especificidades das demandas e características de cada usuário ("Cada criança tem o seu horário e tem o seu tempo") não são incorporadas na organização e divisão do trabalho e no planejamento do tempo naquele serviço.

Divisão do trabalho

A primeira divisão de trabalho observada foi a sexual. As cuidadoras são responsáveis pelo cuidado e, particularmente, pela higiene das usuárias do sexo feminino, enquanto os cuidadores homens são responsáveis pela realização dessas tarefas em usuários do sexo masculino. Aos homens não é permitido dar banho nas meninas, mas as mulheres podem fazer a higiene dos meninos. Essa definição, segundo os entrevistados, é fruto de uma exigência das famílias dos usuários.

Os homens parecem ser mais requisitados para tarefas que envolvem maior carga física, bem como para atividades externas (como levar algo para o conserto, por exemplo).

Essa divisão sexual entre os cuidadores parece amparada pela precariedade da formação técnica dos cuidadores e pela visão naturalizada de que não seria um problema mulheres darem banho em meninos, por terem sempre como sombra a vivência da maternidade. Já os homens não estariam preparados "naturalmente" para cuidar de meninas, mas sim para pegar peso e tratar de assuntos externos ao estabelecimento. Além disso, aparece, nas entrelinhas, o fantasma do assédio sexual por parte dos cuidadores em relação às usuárias, a ponto de o pai de uma delas ter feito a exigência de que ela sequer fosse assistida em suas atividades cotidianas por cuidadores homens. Sobre esse aspecto, questionamos se a falta de formação não exacerbaria a naturalização, ou seja, se uma melhor formação não poderia contribuir para que essa divisão sexual do trabalho fosse revista, tão assentada sobre uma visão naturalizada e enrijecida das funções a serem exercidas por homens e mulheres.

Ainda em relação à divisão das atividades, percebemos que a organização do trabalho nesse serviço apresenta uma forte dimensão coletiva. As atividades dos cuidadores são realizadas contando-se com o apoio mútuo de toda a equipe, apesar de suas tarefas serem planejadas como individuais. Assim, poderíamos afirmar que, durante a atividade dos cuidadores, são engendradas renormatizações coletivas visando tornar o trabalho mais vivível, ou seja, mais coerente com a saúde dos trabalhadores e com a qualidade e a produtividade da assistência oferecida aos usuários.

De acordo com o planejamento das atividades, o acompanhamento dos usuários é distribuído a cuidadores diferentes, porém, na prática essa divisão não se sustenta. Segundo a terapeuta ocupacional isso acontece porque não há um número suficiente de cuidadores para o número de usuários, que varia bastante a cada dia no serviço.

Acreditamos, entretanto, que essa dimensão coletiva - aparentemente desconsiderada pelos planejadores do trabalho - é inerente à atividade dos cuidadores, isto é, sem a efetivação de um trabalho coletivo não seria possível desenvolvê-la. Eles rearranjam o planejamento de forma que a coletivização das ações e o apoio mútuo equilibrem as cargas de trabalho. Dessa maneira, criam novas normas, que lhes possibilitam trabalhar melhor e com mais saúde.

Proximidade afetiva com os usuários como exigência do trabalho

Notamos também que uma proximidade afetiva intensa com o usuário ocorre na atividade de trabalho dos cuidadores, a qual parece estar intimamente relacionada com a possibilidade de sua realização. Segundo os trabalhadores, as crianças e adolescentes assistidos por eles são extremamente carentes de afetividade e, ao proporcionar-lhes isso, seu trabalho ficaria facilitado ou, mesmo, só assim se tornaria possível. Desse modo, se não se estabelece uma relação afetiva, fica dificultada a confiança entre usuário e cuidador.

Assim, parece que a formação de um vínculo entre cuidador e usuário é o principal elemento para se desenvolver um trabalho em busca da autonomia dos sujeitos "com deficiência". A construção desse vínculo aparece a seguir na fala de um cuidador:

Eu gosto muito do meu trabalho. Algumas vezes já tive vontade de mudar, mas aí penso nos meninos e sinto que não dá pra largar. Tem uma coisa entre eu e eles muito forte. Eu sei que eu levo jeito com criança, que tenho autoridade, que eles respeitam quando eu falo com eles e eles sabem quando eu tô brincando (Cuidador).

De acordo com Barker (2005), o trabalho de cuidado entre mulheres das classes populares envolve a premência do trabalho imaterial - entendido como "manipulação do afeto nas atividades de cuidar e atender pessoas" -, tanto nas atividades de reprodução social, como nas atividades ligadas ao trabalho desqualificado realizado por essas mulheres. Isso, segundo a autora, abre a possibilidade de se ampliar a noção de trabalho imaterial para além daquele relacionado apenas às atividades intelectualizadas, contribuindo para a compreensão de um trabalho tão difícil de mensurar, como é o trabalho de cuidar das pessoas.

A proximidade entre cuidador e usuário e a manipulação do afeto durante a atividade de cuidado faz com que o trabalhador tenha que tomar micro-decisões constantes, a partir de um debate entre seus próprios valores e normas e aqueles colocados pelas situações de trabalho. Essas decisões envolvem uma gestão contínua do nível de aproximação e envolvimento com os usuários e também com a família deles. Entendemos que essa proximidade afetiva acarreta uma forte mobilização subjetiva e um uso intenso de uma inteligência do corpo, a que Dejours (2004a) denomina "inteligência da prática". Nesse sentido, a afetividade não estaria isolada como uma característica apenas da subjetividade do trabalhador, mas incorporada, ou seja, presente no corpo e nas ações do profissional de forma a possibilitar a renormatização da atividade de trabalho, em conformidade com a preservação da saúde e da busca pela melhor realização possível do trabalho.

A esse aspecto da atividade um cuidador se refere na seguinte fala, em que expressa, ao mesmo tempo, a fragilidade de sua saúde e suas estratégias para lidar com a afetividade dos usuários, além das formas de gerir as prescrições de seu trabalho:

A gente sai daqui desgastado, estourado [...]. O problema maior é o emocional, sabe, porque a gente tem que ser um artista! É, a gente é parecido com um artista... um ator, porque o ator assume um personagem para cada trabalho, um papel. [...] com uns [usuários] a gente tem que fechar a cara ou fazer cara de sério e falar sério. Aí, no mesmo minuto, tem outro usuário com quem a gente precisa falar mais alegre, mais alto astral. [Com] outros, a gente precisa falar como adolescente, jovem e [com] outros, como criança. Essas decisões são muito rápidas. [...] tudo isso na mesma hora, no mesmo minuto! Por isso, eu digo que a gente é que nem artista (Cuidador).

Além disso, essa fala parece chamar a atenção de um aspecto já tratado anteriormente neste artigo: a necessidade de ter que criar ("gente tem que ser um artista"), como algo inerente ao trabalho, sem, no entanto, se ter os meios mais adequados para isso. Entendemos que nesse momento o cuidador expressa, especialmente, a necessidade de criar em relação à afetividade, demonstrando a grande mobilização subjetiva e o forte aspecto relacional que fazem parte de seu trabalho.

É importante destacar que este aspecto mais ligado ao relacionamento com o usuário não envolve apenas a afetividade do cuidador, ou mesmo a inteligência de seu corpo, mas também - e fortemente - competências cognitivas, como, por exemplo, as utilizadas na gestão das decisões e ações no tempo. Esses aspectos, sendo compreendidos conjuntamente, reforçam a complexidade e a necessidade contínua de inventividade nessa atividade, negando uma ideia de que esse seria um trabalho simples. Isso também favorece a compreensão da importância de uma real profissionalização desse tipo de trabalho, de uma formação que, considerando os saberes da prática junto aos saberes técnico-científicos, leve ao desenvolvimento mais apropriado da atividade profissional de cuidado.

Devemos falar ainda da relação da invisibilidade dessa complexidade com a conquista da saúde de quem trabalha. Na medida em que se realizam ações complexas que não obtêm seu reconhecimento enquanto tal, a conquista da saúde aparece prejudicada e se apresenta por meio do "desgaste", como na fala a seguir:

[O trabalho] chega a desgastar, porque com uma [criança] você fala rígido, com outro [usuário] manso, mais a pressão normal do trabalho. Você age o tempo todo com o corpo, andando, falando... oito horas por dia (Cuidador).

Enfim, a questão da afetividade parece ser fator decisivo para a construção de sentido no trabalho desses trabalhadores, pois se articula com as conquistas na autonomia e no desenvolvimento dos usuários, objetivo do trabalho dos cuidadores. Sendo também esse aspecto da atividade um ponto fundamental para a conquista da saúde no trabalho. Assim, a produção de saúde e prazer, ligada à construção de sentido no trabalho, parece estar relacionada à percepção de que o vínculo afetivo criado proporciona avanços no desenvolvimento dos usuários que, de certa forma, funciona como reconhecimento (Dejours, 2004b) por um trabalho bem feito. O adoecimento e o sofrimento podem estar ligados à dificuldade de estabelecer a proximidade afetiva, ou a não se conseguir delimitar essa proximidade, gerando uma aproximação ilimitada.

Considerações Finais

Ao colocar em foco as renormatizações produzidas na atividade, pudemos encontrar algumas pistas para compreender e transformar o trabalho dos cuidadores, mesmo que de forma ainda exploratória.

Os resultados encontrados indicam características da atividade dos cuidadores, que, de um lado, expressam a complexidade desse trabalho e, de outro, as exigências físicas, cognitivas e afetivas que ele exige. Os resultados mostram os saberes construídos no próprio desenvolvimento da atividade e que de forma alguma são contemplados no aprendizado técnico prévio. Além disso, associamos a falta de recursos materiais, técnicos e teóricos à naturalização do trabalho dos cuidadores, que de fato é fisicamente desgastante e intenso, considerando inclusive sua extensa carga horária. Com esse conjunto de resultados, evidenciamos a importância de uma formação mais sistematizada para a realização dessa atividade, visando sua profissionalização.

Ressaltamos uma dimensão menos visível, "palpável", do trabalho dos cuidadores: a necessidade de eles realizarem gestões complexas de suas atividades (não reconhecidas pela organização do trabalho), como gerir o tempo e a proximidade afetiva com os usuários. Nesse sentido, entendemos que é aí que se coloca a gestão coletiva do trabalho entre os cuidadores, que parece ser construída na tentativa (já que não é suficiente) de "gerir as gestões" que cada um deles empreenderia de maneira solitária.

Nesse sentido, faltam instrumentos/meios para realizar as gestões do cotidiano de trabalho, como um espaço de discussão coletiva, onde o grupo de cuidadores pudesse ter a oportunidade de desenvolver-se enquanto um coletivo de trabalho fortalecido, porém não enrijecido. Esse desenvolvimento pode ser uma ferramenta interessante e eficaz para que esses trabalhadores possam ser capazes de reconstruir/renormatizar suas situações de trabalho na perspectiva de torná-lo ao, mesmo tempo, mais prazeroso, coerente com a saúde, produtivo e com qualidade.

Acreditamos, assim, que as pistas para a transformação da relação saúde-trabalho podem ser encontradas na análise (em conjunto com os próprios trabalhadores) dos modos como os próprios cuidadores vêm reconfigurando suas situações de trabalho, ou seja, como vêm gerindo as variabilidades e dificuldades encontradas. É importante ressaltar, assim, a importância de um olhar focado sobre as minúcias da atividade para compreender e transformar as relações saúde-doença e trabalho.

Recebido em: 26/09/2007

Reapresentado em: 13/05/2008

Aprovado em: 29/05/2008

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O trabalho e a saúde de cuidadores de adolescentes com deficiência: uma aproximação a partir do ponto de vista da atividade

Work and health status of care-givers of disable adolescents: an approach from the activity point of view

1

Perspectiva de análise pluridisciplinar das situações de trabalho, desenvolvida na França a partir de influências de outras abordagens sobre a relação entre trabalho e saúde, tais como: o conceito canguilheniano de saúde, o Modelo Operário Italiano (MOI) e a Ergonomia da Atividade.

2

FUNLAR (Fundação Municipal Lar Escola Francisco de Paula). Segundo o

site

http://www.rio.rj.gov.br/funlar/, essa instituição "é vinculada à Secretaria Municipal de Assistência Social e Prefeitura da Cidade do Rio de Janeiro e tem por objetivo a formulação da política pública para a pessoa portadora de deficiência e a execução de ações neste sentido".

3

FUNLAR.

Casas Dia. Rio de Janeiro, s./ d.

Datas de Publicação

• Publicação nesta coleção
  09 Jan 2009
• Data do Fascículo
  Dez 2008

Histórico

• Aceito
  29 Maio 2008
• Revisado
  13 Maio 2008
• Recebido
  26 Set 2007