Este estudio tuvo como objetivo comprender las dificultades vivenciadas por las madres en la convivencia y en el cuidado de sus hijos con fibrosis quística. Es caracterizado como cualitativo, descriptivo e exploratorio. La población de estudio fue compuesta por 14 mujeres, la recolección de datos se realizó por medio de una entrevista semi-estructurada. El análisis de las entrevistas posibilitó identificar dos unidades de significado: el tratamiento de la fibrosis quística: enfrentando dificultades; el futuro del hijo: la difícil convivencia con la esperanza de cura y un desarrollo normal. Las dificultades vivenciadas por las madres están relacionadas a la incredulidad del diagnóstico, al luto por la pérdida del hijo imaginario, a la aceptación de lo inevitable y la lucha por la vida y conforto del hijo. Es importante que el equipo de salud presente una nueva manera de mirar el proceso de salud/enfermedad crónica para que sea posible apoyar de forma más eficaz y completa las personas acometidas y sus familias.
Fibrosis quística; Relaciones madre-hijo; Familia; Enfermería