HABILIDADE DE CUIDADO E SOBRECARGA DO CUIDADOR FAMILIAR DE PACIENTES EM TRATAMENTO ONCOLÓGICO

RESUMO

Objetivo:

analisar a associação entre as características de pacientes em tratamento oncológico, de seus cuidadores familiares e do cuidado prestado com a sobrecarga, e desta com a habilidade de cuidado.

Método:

estudo transversal desenvolvido nos serviços de quimioterapia e radioterapia de um hospital universitário do Rio Grande do Sul (Brasil), no período de março a agosto de 2017, com 132 cuidadores familiares de pacientes em tratamento oncológico. Os dados foram coletados por instrumento de caracterização dos pacientes, dos cuidadores e do cuidado, - versão brasileira do Caring Ability Inventory e a Escala de Sobrecarga de Zarit. Os seguintes coeficientes foram utilizados: correlação de Spearman, Mann-Whitney ou Kruskal-Wallis.

Resultados:

foi observada associação significativa da sobrecarga total com o grau de dependência do paciente (p=0,021) e auxílio de terceiros para o cuidado (p=0,009). O fator impacto de cuidado associou-se de modo significativo com o grau de dependência do paciente (p=0,006), sexo do cuidador (p=0,035) e auxílio para o cuidado (p= 0,043). No fator percepção de autoeficácia houve associação significativa com a idade do cuidador (p=0,036) e, no fator expectativa face ao cuidar, observou-se associação significativa com o auxílio para o cuidado (p=0,002). Houve correlação significativa e negativa entre a habilidade de cuidado total e o fator da sobrecarga relacionado à relação interpessoal (p=0,035); e da dimensão coragem e os fatores percepção de autoeficácia (p=0,032) e relação interpessoal (p=0,008).

Conclusão:

as características do paciente, do cuidador e do cuidado prestado influenciam na sobrecarga do cuidador familiar e esta, por sua vez, interfere na habilidade de cuidado. Esses resultados devem ser considerados no planejamento de intervenções que visem orientar e preparar os cuidadores familiares para cuidados domiciliares.

DESCRITORES:
Cuidadores; Assistência domiciliar; Família; Neoplasia; Enfermagem

ABSTRACT

Objective:

to analyze the relationship between the characteristics of patients in cancer treatment, their family caregivers, the care provided with the overload, as well as between overload and the care skills.

Method:

a cross-sectional study conducted at the chemotherapy and radiotherapy services of a university hospital in Rio Grande do Sul (Brazil) from March to August 2017, with 132 family caregivers of patients in cancer treatment. Data was collected by an instrument that characterizes patients, caregivers and care (the Brazilian version of the Caring Ability Inventory) and the Zarit Overload Scale. The following coefficients were used: Spearman correlation, Mann-Whitney or Kruskal-Wallis.

Results:

there was a significant relationship between the total overload and the patient’s level of dependence (p=0.021) and help from others (p=0.009). The “care impact” factor was significantly related with the patient’s level of dependence (p=0.006), the caregiver’s gender (p=0.035) and the care help (p=0.043). Regarding the “perception of self-efficacy” factor, there was a significant relationship involving the caregiver’s age (p=0.036) and, in the “caregiver expectation” factor, a significant relationship was observed with the care help (p=0.002). There was a significant and negative correlation between the total care skill and the overload factor related to interpersonal relationship (p=0.035); and between the “courage” dimension and the “perception of self-efficacy” (p=0.032) and “interpersonal relationship” (p=0.008) factors.

Conclusion:

the characteristics of the patient, the caregiver and the care provided influence the overload of the family caregiver, and this overload, in turn, interferes with the care skills. These results should be considered when planning interventions that aim to guide and prepare family caregivers for home care.

DESCRIPTORS:
Caregivers; Home assistance; Family; Neoplasia; Nursing

RESUMEN

Objetivo:

analizar la asociación de las características de pacientes en tratamiento oncológico, las de sus cuidadores familiares y las de los cuidados prestados con la sobrecarga, y entre esta última y la habilidade de cuidado.

Método:

estudio transversal desarrollado en los servicios de quimioterapia y radioterapia de un hospital universitario de Rio Grande do Sul (Brasil), entre marzo y agosto de 2017, con 132 cuidadores familiares de pacientes en tratamiento oncológico. Los datos se recolectaron por medio de un instrumento para caracterizar a los pacientes, a los cuidadores y a los cuidados, la versión brasileña del Caring Ability Inventory, y por medio de la Escala de Sobrecarga de Zarit. Se utilizaron los siguientes coeficientes: correlación de Spearman, Mann-Whitney o Kruskal-Wallis.

Resultados:

se observó una asociación significativa de la sobrecarga total con el grado de dependencia del paciente (p=0,021) y la ayuda de terceros para prestar los cuidados (p=0,009). El factor “impacto de los cuidados” se asoció de manera significativa con el grado de dependencia del paciente (p=0,006), el sexo del cuidador (p=0,035) y la ayuda para ofrecer los cuidados (p=0,043). En el factor “percepción de la autoeficiencia” se registró una asociación significativa con la edad del cuidador (p=0,036) y en el factor “expectativa con respecto a ofrecer los cuidados” se observó una asociación significativa con la ayuda para ofrecerlos (p=0,002). Se registró una asociación significativa y negativa entre la habilidad total de los cuidados y el factor de la sobrecarga relacionado con la relación interpersonal (p=0,035); y de la dimensión “coraje” y los factores “percepción de la autoeficiencia” (p=0,032) y relación interpersonal (p=0,008).

Conclusión:

las características del paciente, del cuidador y de los cuidados prestados influyen sobre la sobrecarga del cuidador familiar; y dicha sobrecarga, a su vez, interfiere en la habilidade de cuidar. Estos resultados deben ser considerados al planificar intervenciones destinadas a orientar y preparar a los cuidadores familiares para prestar cuidados domiciliarios.

DESCRIPTORES:
Cuidadores; Asistencia domiciliaria; Familia; Neoplasia; Enfermería

INTRODUÇÃO

As condições de adoecimento crônico apresentam características multifatoriais, determinantes biológicos e socioculturais, e são responsáveis pela alteração do perfil de adoecimento da população brasileira. O câncer é uma doença crônica não transmissível (DCNT) de grande magnitude epidemiológica, social e econômica, e elevados índices de sequelas e limitações, que na maioria das vezes, incapacitam os indivíduos acometidos e demandam cuidados permanentes, tanto em nível hospitalar quanto domiciliar.1

Atualmente, os modelos de saúde têm apresentado resolutividade para as doenças ou condições agudas, enquanto ainda apresentam dificuldades em atender às demandas de assistência e reabilitação decorrentes das doenças crônicas. Diante desse cenário, a assistência domiciliar emerge como uma modalidade alternativa de atenção à saúde, que pode suprir as necessidades da população carente de cuidados para além do ambiente hospitalar. Além disso, possibilita diminuir o tempo e custos provenientes da internação hospitalar e delega a responsabilidade do cuidado para as famílias.

No decorrer do seu ciclo vital, as famílias muitas vezes, convivem com o processo de adoecimento e se deparam com a necessidade de assumir o papel de cuidador, sobretudo em situações de enfermidades crônicas. O cuidador familiar é um agente de cuidado informal, que em termos gerais, refere-se à pessoa que se responsabilizará pelas demandas de cuidado, geralmente mediada por relações de afeto e compromisso que unem o familiar, amigos ou vizinhos à pessoa dependente.2

O adoecimento por uma afecção crônica exige diferentes tipos de cuidados, como higiene, alimentação, locomoção, dentre outros. Conforme o nível de dependência da pessoa cuidada, tais encargos podem ser intensos e prolongados e, portanto, extenuantes. De forma progressiva, isto expõe o cuidador familiar à sobrecarga e afeta o seu desempenho.3 A sobrecarga pressupõe um esgotamento físico e mental relacionado ao acúmulo de estressores, com os quais o cuidador não consegue estabelecer estratégias de enfrentamento adequadas para adaptar-se a situação, o que pode refletir em seu estado de saúde, bem-estar e qualidade de vida.4^-5

Nesse sentido, os profissionais da enfermagem devem avaliar situações de vulnerabilidade dos cuidadores familiares e compreender como estes se mobilizam para o cuidado diante do adoecimento, e assim, planejar estratégias e intervenções direcionadas para as necessidades percebidas nesta população.6^-7 Também é necessário preparar e orientar especialmente os cuidadores familiares principais para o cuidado domiciliar de forma a adquirir ou aprimorar a habilidade de cuidado. A atuação do cuidador familiar inclui a execução de procedimentos ou práticas e o desenvolvimento da sua habilidade para cuidar.2

A habilidade de cuidado é o potencial da pessoa que assume o papel de cuidador de um familiar ou pessoa significativa em situação de incapacidade. O constructo habilidade inclui as dimensões cognitivas, instrumentais e atitudinais, que podem ser identificadas e medidas segundo indicadores de conhecimento, coragem e paciência.8 Esses predicados foram fundamentados na concepção de cuidado, onde determinadas características são consideradas como habilidades necessárias para o cuidado, a saber: o conhecimento e as capacidades técnicas, a coragem para desenvolvê-los, o desejo de estar com o ser cuidado e a paciência para realizar as ações necessárias no processo de cuidar.9

Algumas condições envolvidas no cuidado domiciliar podem se relacionar com a sobrecarga e, consequentemente, influenciar a habilidade de cuidado e resultar em consequências negativas tanto para o cuidador, como para o cuidado em si. Ao assumir o cuidado, o cuidador familiar deve ser foco das ações dos profissionais da enfermagem para minimizar a sobrecarga e oferecer suporte para o desenvolvimento de habilidades. Conhecer os fatores associados à sobrecarga também possibilita planejar intervenções que impactem no bem-estar e o preparo do cuidador, visando a qualidade de vida e do cuidado prestado.

No Brasil, a sobrecarga de cuidadores familiares é uma temática bastante explorada,5^-6 mas estudos nacionais que avaliem a habilidade de cuidado da população brasileira e a associação entre tais variáveis são escassos. Estudos internacionais demonstram que a sobrecarga pode interferir na habilidade de cuidado do cuidador familiar.2^,10 Com isso, o conhecimento acerca desta temática permite ampliar a visibilidade dos aspectos envolvidos na vivência do cuidador, direcionar a assistência e as estratégias para minimizar a sobrecarga e desenvolver as habilidades.

A partir desse contexto, este estudo buscou responder à seguinte pergunta de pesquisa: existe associação entre as características de pacientes em tratamento oncológico, de seus cuidadores familiares e do cuidado prestado com a sobrecarga, e desta, com a habilidade de cuidado? A hipótese levantada foi que existe associação entre a habilidade de cuidado e a sobrecarga, e que esta associa-se com as características dos pacientes em tratamento oncológico, dos seus cuidadores familiares e do cuidado prestado.

O objetivo do estudo foi analisar a associação entre as características de pacientes em tratamento oncológico, de seus cuidadores familiares e do cuidado prestado com a sobrecarga e, desta, com a habilidade de cuidado.

MÉTODO

Estudo transversal desenvolvido nos serviços de quimioterapia e de radioterapia de um hospital do Rio Grande do Sul (Brasil), no período de março a agosto de 2017, com cuidadores familiares de pacientes em tratamento oncológico. A seleção da amostra ocorreu pelo método não-probabilístico, por conveniência, e todos os cuidadores que atenderam aos critérios de inclusão foram convidados a participar do estudo.

A triagem dos cuidadores familiares ocorreu mediante a identificação dos pacientes dependentes em atendimento nos serviços de oncologia. Os critérios de inclusão para seleção dos cuidadores foram: idade igual ou maior a 18 anos; prestar cuidados domiciliares; ser cuidador principal de paciente em tratamento oncológico com algum grau de dependência para as atividades de vida diária, verificado pela utilização do Índice de Barthel. Ele avalia grau de dependência para atividades de vida diária dos indivíduos e varia entre “0” (totalmente dependente) e “100” (independente).11 O critério de exclusão foi apresentar dificuldades de cognição evidentes na abordagem inicial.

Durante o período de coleta de dados, 167 pacientes apresentaram algum grau de dependência; porém, ao acessar seus cuidadores, 23 não se autorreferiram como cuidador principal, cinco demonstraram dificuldades de comunicação e/ou compreensão, dois eram menores de 18 anos, e cinco não aceitaram participar do estudo. Dessa forma, a amostra foi constituída por 132 cuidadores familiares.

Para a coleta de dados, foi utilizado um questionário de caracterização dos pacientes em tratamento oncológico preenchido durante entrevista com os cuidadores familiares. Também foi utilizado um questionário de caracterização sociodemográfica dos cuidadores familiares, composto por questões relacionadas aos cuidados prestados e contendo as variáveis: sexo, idade, situação conjugal, situação do trabalho atual e situação ocupacional. A profissão e a situação ocupacional dos cuidadores foram classificadas conforme a Classificação Brasileira de Ocupações (CBO).12 Quanto ao cuidado, abordaram-se as variáveis tempo de cuidado, ajuda de terceiros e experiências anteriores.

Além desses instrumentos já elencados para a caracterização dos pacientes e dos cuidadores familiares, foram aplicadas a Escala de Sobrecarga de Zarit e a versão traduzida para o português do Brasil do Caring Ability Inventory (CAI-BR). A denominação original em inglês e a sigla “CAI-BR” foram mantidas conforme posição das autoras responsáveis pela adaptação transcultural do instrumento.13

A Escala de Sobrecarga de Zarit foi elaborada em 198714 e validada para o português do Brasil em 2002.15 Sua função é avaliar o impacto percebido do cuidar sobre a saúde física e emocional do cuidador. Nesse contexto, permite avaliar a sobrecarga objetiva e subjetiva do cuidador informal e inclui informações sobre saúde, vida social, vida pessoal, situação financeira, situação emocional e tipo de relacionamento. É composta por 22 itens, avaliados em escala do tipo Likert que varia de 0 a 4 pontos, onde 0=Nunca, 1=Quase nunca, 2=Às vezes, 3=Muitas vezes e 4=Quase sempre. Ao somar a pontuação, obtém-se um escore global que varia entre 0 e 88. Um maior escore corresponde a uma maior percepção de sobrecarga, classificada da seguinte forma: <20: ausência de sobrecarga; 21-40: sobrecarga leve a moderada; 41-60 sobrecarga moderada a severa; >60 sobrecarga intensa.15

Além da sobrecarga objetiva, esse instrumento permite avaliar a sobrecarga subjetiva, que inclui quatro fatores: impacto da prestação de cuidados (agrupa os itens que se referem à sobrecarga relacionada com a prestação de cuidados diretos); relação interpessoal (apresenta e agrupa os itens que avaliam a sobrecarga decorrente do impacto interpessoal na prestação de cuidados); expectativas face ao cuidar (relacionadas com a prestação de cuidados relativos ao cuidador); percepção de autoeficácia (relacionada com a opinião do cuidador face ao seu desempenho). A versão validada e traduzida para o português brasileiro obteve um Alfa de Cronbach de 0,93.15 No presente estudo, a consistência interna verificada por meio do Alfa de Cronbach foi de 0,84.

O CAI-BR é proveniente do CAI, proposto por uma enfermeira norte-americana no ano de 1990.8 O instrumento foi validado e traduzido para o espanhol em 200516 e para o português do Brasil em 2016.13 Seu objetivo é avaliar as habilidades de um sujeito a partir de suas próprias percepções, para prestar o cuidado adequado a um indivíduo, atentando para aspectos instrumentais e cognitivos. O instrumento é composto por 37 itens que se dividem em três dimensões: conhecimento (entendimento de si próprio e dos outros), coragem (habilidade para enfrentar o desconhecido) e paciência (tolerância e persistência), com 14, 13 e 10 itens, respectivamente. As respostas aos itens são mensuradas com escala do tipo Likert, que varia de 1 a 5: 1 é “discordo fortemente” e 5 “concordo fortemente”. Os escores obtidos são somados, dando uma pontuação total e uma para cada dimensão.

Para a classificação dos escores em baixo, médio e alto nível de habilidade de cuidado, foram utilizados a média (M) e o desvio padrão. De acordo com o autor do instrumento original, o intervalo do desvio padrão para menos e para mais com relação à média, foi considerado nível médio; abaixo deste valor, foi considerado nível baixo, e acima, nível alto.8

A confiabilidade do CAI, instrumento original, verificada por meio do Alfa de Cronbach, obteve o valor de 0,84,8 e a versão traduzida e validada para o espanhol relata valor de 0,86.15 Já na versão em português, a consistência interna obteve resultado de 0,7813 e, neste estudo, o Alfa de Cronbach para o CAI-BR total foi de 0,60.

Os cuidadores familiares foram entrevistados individualmente após a leitura e assinatura do Termo de Consentimento Livre e Esclarecido, sem a presença do paciente, no consultório da enfermeira, observando-se a inexistência de ruídos e interferências, e a garantia da privacidade dos participantes. Inicialmente, foram obtidos dados de caracterização dos pacientes e o grau de dependência para as atividades de vida diária. Na sequência, foram aplicados o questionário de caracterização do cuidador familiar, seguido da escala de sobrecarga de Zarit e do CAI-BR. O procedimento para a coleta de dados teve duração média de 30 minutos.

Os dados foram organizados e digitados concomitantemente ao período de coleta por dois digitadores independentes em planilha eletrônica, no programa Excel (Office, 2011). Após a verificação das inconsistências na digitação, as informações foram analisadas eletronicamente com auxílio do Statistical Package for Social Science (SPSS), versão 23.0.

As variáveis qualitativas foram apresentadas pela distribuição de frequências absolutas (n) e relativas (%), e as variáveis quantitativas, em medidas de tendência central, desvio padrão (±) e medidas de variação. A normalidade dos grupos foi testada a partir do teste Kolmogorov-Smirnov, e, a partir desta, foram realizados o Coeficiente de Correlação de Spearman, Kruskal-Wallis ou Mann-Whitney. Para todos, considerou-se um intervalo de confiança (IC) de 95,0% e um nível de significância ≤ 5%. O estudo respeitou os princípios da Resolução n˚ 466/12, do Conselho Nacional de Saúde.

RESULTADOS

Entre os pacientes, verificou-se a predominância do sexo masculino (78; 59,1%), idade média de 66,5 anos (±12,7) e variação de 29 a 91 anos. Quanto ao grau de dependência, o escore variou de 10 a 90 na escala Barthel, com predominância de dependência moderada (95; 72,0%), seguida de dependência severa/total (37; 28,0%) para as atividades diárias.

Com relação às características dos cuidadores, predominou o sexo feminino (103; 78,0%) com idade entre 18 e 76 anos e média de 48,7 (±14,0), com companheiro (101; 76,5%). Quanto à situação de trabalho, a maioria não trabalhava no momento da pesquisa (93;70,6%). Desses, 68; 73,1% estavam desempregados, 22; 23,7% eram aposentados, e 3; 3,2% estavam em licença ou afastamento do trabalho para o cuidado. Os cuidadores que trabalhavam (39; 29,5%), atuavam como comerciários (21; 53,8%); serviços administrativos e técnicos de nível médio (5; 12,8% cada); trabalhadores agropecuários, florestais e da pesca e profissionais das ciências e das artes (4; 10,8% cada).

Quanto às características do cuidado prestado, os cuidadores recebiam auxílio para o cuidado (88; 66,7%), principalmente de familiares (74; 84,1%), diariamente (60;68,2%), nos cuidados integrais com o indivíduo dependente (66;75,0%).

Mediante a aplicação da Escala de Sobrecarga de Zarit, a soma dos escores variou de 4 a 59, com uma média de 22,62 (±11,75), demonstrando prevalência de cuidadores com ausência de sobrecarga, o que equivale a 50,8%. Dos demais, 53 (40,1%) dos cuidadores familiares apresentaram sobrecarga leve a moderada, e 12 (9,1%), sobrecarga moderada a severa.

A sobrecarga subjetiva dos cuidadores evidenciou maior influência do fator impacto na prestação de cuidados, com o escore variando de zero a 35 e média de 8,98 (±7,95). Este corresponde às atividades de cuidados diretos, em que se destacam a alteração do estado de saúde, a elevada demanda de cuidados, a alteração das relações sociais e familiares, a falta de tempo e o desgaste físico e mental do cuidador familiar. Os demais fatores, percepção de autoeficácia, expectativas face ao cuidar e relação interpessoal, apresentaram médias de 2,85 (±2,25), 8,96 (±3,14) e 1,91(±2,17), respectivamente.

Ao associar as características demográficas e clínicas dos pacientes em tratamento oncológico com a sobrecarga do cuidador familiar (Tabela 1), o grau de dependência se associou de maneira estatisticamente significativa com a sobrecarga total do cuidador familiar e com a sobrecarga subjetiva, relacionada ao fator impacto do cuidado (p=0,021; p=0,006). As características sociodemográficas dos cuidadores familiares e do cuidado foram igualmente associadas com a sobrecarga (Tabela 2). Isso demonstra que o sexo do cuidador se associa de maneira estatisticamente significativa com a sobrecarga subjetiva relacionada ao impacto da prestação de cuidados (p=0,035), e a idade do cuidador apresenta relação estatisticamente significativa com a sobrecarga subjetiva relativa à percepção de autoeficácia (p=0,036). O auxílio de terceiros no cuidado apresentou associação significativa com a sobrecarga total e com os fatores subjetivos referentes ao impacto da prestação de cuidados e a expectativas face ao cuidar (p=0,009; p=0,043; p=0,002).

Tabela 1
Associação entre as variáveis demográficas e clínicas dos pacientes oncológicos e a sobrecarga do cuidador família. Rio Grande do Sul, RS, Brasil, 2017. (n=132)

Variáveis	n(%)	Sobrecarga
		Total		Impacto do cuidado		Percepção autoeficácia		Expectativa face ao cuidar		Relação Interpessoal
		Média(±)	p-value *	Média(±)	p-value *	Média(±)	p-value *	Média(±)	p-value *	Média(±)	p-value *
Sexo
Feminino	54(40,9)	20,9(10,9)	0,185	7,7(6,7)	0,250	2,9(2,4)	0,876	8,5(3,1)	0,264	1,8(2,1)	0,983
Masculino	78(59,1)	23,9(12,2)		9,9 (8,6)		2,8(2,2)		9,2(3,2)		1,9(2,2)
Idade
29-65 anos	57(43,2)	23,7(12,4)	0,508	9,1(8,2)	0,976	3,0(1,9)	0,211	9,4(3,2)	0,152	2,2(2,3)	0,203
66-91 anos	75(56,8)	21,9(11,3)		8,9(7,8)		2,7(2,5)		8,6(3,1)		1,7(2,0)
Grau de dependência
Severa/total	37(28,0)	27,2(13,8)	0,021†	12,6(9,6)	0,006†	2,7(2,4)	0,566	9,7(3,3)	0,064	2,1(2,9)	0,689
Moderada	95(72,0)	20,9(10,4)		7,5(6,7)		2,9(2,2)		8,7(3,0)		1,8(1,8)

• *p-value: Mann-Whitney Test; ^†Nível de significância ≤5%.

Tabela 2
Associação entre as variáveis sociodemográficas dos cuidadores familiares, características do cuidado e a sobrecarga. Rio Grande do Sul, RS, Brasil, 2017. (n=132).

Variáveis	n (%)	Sobrecarga
		Total		Impacto do cuidado		Percepção autoeficácia		Expectativa face ao cuidar		Relação Interpessoal
		Média(±)	p-value	Média(±)	p-value	Média(±)	p-value	Média(±)	p-value	Média(±)	p-value
Sexo
Feminino	103(78,0)	23,6(12,2)	0,138‡	9,7(8,1)	0,035*‡	2,8(2,3)	0,982‡	9,1(3,2)	0,486‡	1,9(1,9)	0,868‡
Masculino	29(22,0)	19,4(9,6)		6,2(6,6)		2,8(2,1)		8.6(2,8)		1,9(2,3)
Idade
18-37 anos	29(22,0)	23,0(11,2)	0,917†	8,4(6,8)	0,904†	3,9(2,4)	0,036*†	9,0(3,6)	0,699†	1,6(1,3)	0,841†
38-57 anos	70(53,0)	22,5(11,8)		9,2(8,0)		2,6(2,2)		8,8(3,0)		1,9(2,2)
58-76 anos	33(25,0)	22,8(12,5)		9,0(8,8)		2,4(1,9)		9,2(3,0)		2,2(2,7)
Situação conjugal
Com companheiro	101(76,5)	22,5(11,4)	0,906‡	8,9(7,9)	0,865‡	2,8(2,2)	0,952‡	8,9(3,0)	0,656‡	1,8(1,9)	0,604‡
Sem companheiro	31(23,5)	23,4(13,0)		9,2(8,2)		2,8(2,3)		9,1(3,6)		2,3(2,9)
Situação ocupacional
Trabalha	39(29,5)	22,7(12,1)	0,891‡	8,6(7,3)	0,902‡	3,2(2,7)	0,383‡	8,9(3,2)	0,831‡	2,0(2,1)	0,451‡
Não trabalha	93(70,5)	22,7(11,7)		9,1(8,2)		2,7(2,0)		9,0(3,1)		1,9(2,2)
Tempo de cuidado
1 a 3 meses	47(35,6)	21,6(11,4)	0,412†	8,3(6,7)	0,356†	2,6(2,2)	0,846†	9,0(3,2)	0,448†	1,8(2,3)	0,564†
4 a 6 meses	36(27,3)	20,9(11,4)		7,5(7,7)		3,0(2,5)		8,5(3,2)		1,9(2,3)
7 a 12 meses	25(18,9)	23,5(10,5)		10,2(7,5)		2,8(2,0)		8,7(3,3)		1,7(1,5)
>12 meses	24(18,2)	26,5(13,9)		11,2(10,4)		3,1(2,1)		9,8(2,8)		2,4(2,3)
Auxilio de terceiros para o cuidado
Sim	88(66,7)	20,9(11,4)	0,009*‡	8,1(7,7)	0,043*‡	2,7(2,2)	0,217‡	8,3(3,0)	0,002*‡	1,8(2,1)	0,516‡
Não	44(33,3)	26,2(11,7)		10,8(8,1)		3,2(2,3)		10,2(3,1)		2,0(2,3)

• * Nível de significância ≤5%; † Kruskal-Wallis Test; ‡ Mann-Whitney Test.

Ao avaliar a habilidade de cuidado, os escores na escala total e dimensões demonstraram que os cuidadores apresentam nível médio de habilidade de cuidado, tanto para o CAI-BR total, como nas suas dimensões conhecimento, coragem e paciência (Tabela 3).

Tabela 3 -
Escores e classificação da habilidade de cuidado total e suas dimensões. Rio Grande do Sul, RS, Brasil, 2017. (n=132).

Variável	Média	Desvio Padrão	Variação	Baixo		Médio		Alto
				n	%	n	%	n	%
Conhecimento	52,20	3,54	44 - 61	22	16,67	87	65,91	23	17,42
Coragem	46,31	3,98	37 - 57	20	15,15	91	68,94	21	15,91
Paciência	40,54	2,71	34 - 48	16	12,12	100	75,76	16	12,12
CAI-BR Total	139,05	7,10	125 - 160	22	16,67	89	67,42	21	15,91

Quando verificada a relação da sobrecarga com a habilidade de cuidado (Tabela 4), não houve correlação significativa entre os escores totais das escalas. Porém, houve relação estatisticamente significativa e negativa da habilidade de cuidado total e da dimensão coragem com a sobrecarga relacionada ao fator de relação interpessoal do cuidador com a pessoa cuidada, e quanto maior a sobrecarga associada a este fator, menor a habilidade de cuidado e a coragem do cuidador familiar. Também houve associação significativa entre a coragem e a sobrecarga no fator da percepção de autoeficácia, sendo que, quanto maior a sobrecarga relacionada a este fator, menor será a coragem.

Tabela 4
Análise da correlação (Coeficiente de Spearman) dos escores obtidos na habilidade de cuidado total e em suas dimensões com os escores da sobrecarga de cuidado e seus fatores. Rio Grande do Sul, Brasil, 2017. (n=132).

Variável	Sobrecarga		Impacto do cuidado		Percepção autoeficácia		Expectativa face ao cuidar		Relação Interpessoal
	r	p-valor	r	p-valor	r	p-valor	r	p-valor	r	p-valor
CAI-BR Total	-0,143	0,101	-0,133	0,128	-0,070	0,425	-0,061	0,490	-0,183	0,035*
Conhecimento	-0,103	0,241	-0,091	0,299	0,005	0,952	-0,134	0,124	-0,053	0,542
Coragem	-0,161	0,065	-0,099	0,258	-0,187	0,032*	-0,048	0,583	-0,227	0,008*
Paciência	-0,018	0,839	-0,044	0,618	0,003	0,974	0,050	0,571	-0,072	0,411

• *Nível de significância ≤5%.

DISCUSSÃO

No que se refere à caracterização dos cuidadores familiares, os resultados deste estudo são similares aos dados descritos pela literatura, reforçando a presença majoritária das mulheres, com idade média de 52,62 anos e com companheiro nas atividades de cuidado.6^,17^-19 Ao desempenhar o cuidado, há uma tendência para que o cuidador familiar se abstenha das atividades de trabalho remunerado fora do lar para a dedicação exclusiva às demandas assistenciais no domicílio. Neste estudo, 70,6% dos cuidadores não trabalhavam, o que é similar aos dados da literatura20 e pode representar o isolamento do familiar no cuidado, favorecer alterações físicas e emocionais, bem como interferir na sua saúde, bem-estar e qualidade de vida.

Por outro lado, a presença de auxílio para o cuidado foi referida por 66,7% dos participantes deste estudo, o que pode também se relacionar aos baixos níveis de sobrecarga evidenciados, já que 50,8% demonstraram ausência de sobrecarga. Embora em menores porcentagens, os cuidadores familiares apresentaram sobrecarga leve a moderada (40,1%) e moderada a severa (9,1%), o que, somado às elevadas responsabilidades de cuidado, pode indicar evidências incipientes de um processo de exaustão, sobre o qual deve-se intervir antecipadamente com vistas a melhorar a qualidade de vida destes cuidadores.2

Alguns fatores que podem interferir na sobrecarga do cuidador familiar também devem ser considerados, tais como: grau de dependência e a idade dos pacientes em tratamento oncológico, as características dos próprios cuidadores familiares e do cuidado, como idade, sexo, número de horas dedicado ao cuidado. Segundo a literatura, esses fatores se associam ao aparecimento de sintomas emocionais, como angústia e sofrimento, e consequentemente a maiores médias de sobrecarga.18^,22 No estudo ora apresentado, evidenciou-se que quanto maior o grau de dependência do paciente em tratamento oncológico, maior será a percepção de sobrecarga objetiva ou subjetiva do cuidador familiar, sendo que esta percepção se relaciona diretamente com o impacto da prestação de cuidados.

Quando a sobrecarga subjetiva se refere ao impacto originado pela prestação de cuidados, ela se reporta às consequências dos cuidados diretos na vida do cuidador, e associa-se à demanda assistencial exigida pelo indivíduo dependente, às alterações sociais e familiares, bem como ao desgaste físico e emocional advindos do cuidado. Nesse sentido, o elevado grau de dependência pode ocasionar repercussões negativas aos cuidadores familiares, à medida que aumenta sua sobrecarga total e o impacto da prestação de cuidados. Esse fato também foi constatado em outros estudos, demonstrando evidências da relação entre a capacidade funcional do indivíduo dependente e a sobrecarga, sendo que quanto maior a dependência, maior a sobrecarga do cuidador.5^,23

Quanto às características dos cuidadores que podem interferir na sobrecarga, há relação estatisticamente significativa do sexo com a sobrecarga relacionada ao impacto originado pela prestação de cuidado. Isso demonstra que as mulheres se percebem mais sobrecarregadas pelas consequências diretas das demandas de cuidados, como o isolamento social, falta de tempo e desgaste físico e emocional, semelhantes a resultados já mencionados na literatura.5

O apoio prestado por pessoas próximas, instituições e/ou profissionais de saúde aos cuidadores familiares é importante para fortalecer os mecanismos de enfrentamento e a minimização da sobrecarga.6 Isso também foi verificado neste estudo, dada a relação estatisticamente significativa entre o auxílio de terceiros para o cuidado e a sobrecarga total; o fator impacto na prestação de cuidados e expectativa face ao cuidar.

Desse modo, quando o cuidador não possui ajuda para atender as demandas assistenciais, o impacto da prestação de cuidados se acentua. Nesse caso, o responsável desempenha as tarefas sozinho, o que pode afetar a sua expectativa face ao cuidar. A elevada exigência de cuidados dificulta que o cuidador realize as atividades por completo, culminando em frustração quanto à sua expectativa e resultando na sobrecarga. A dedicação ao cuidado sem contar com auxílio de outras pessoas é uma realidade evidenciada em outros estudos, e ratifica a associação da intensidade de cuidados e da falta de preparo, apoio e suporte, com o aparecimento de alterações de ordem física e mental no cuidador.2

O nível de habilidade de cuidado verificado como predominante entre os participantes deste estudo foi médio, o que está abaixo dos níveis identificados em semelhantes estudos internacionais, considerando os escores totais e as dimensões conhecimento e paciência. Na dimensão coragem, a literatura refere nível médio, semelhante a esta investigação.2^,24 A diferença observada entre os níveis de habilidade pode se relacionar ao fato dos dados de estudos internacionais supracitados terem sido coletados na Colômbia, onde se desenvolvem intervenções que impactam psicossocialmente no comportamento do cuidador familiar, favorecem o empoderamento, a facilidade na tomada de decisões, reorganização de atividades e atitudes positivas frente as situações. Estas ações integram o programa denominado Cuidando a los cuidadores. Elas foram positivas para fortalecer a habilidade para o cuidado diante das doenças crônicas, e mais efetivas quando comparadas com intervenções convencionais de educação em saúde.25

Ao associar o nível de sobrecarga e a habilidade de cuidado, houve correlação estatisticamente significativa e predominantemente negativa, ou seja, habilidade do cuidado e sobrecarga do cuidador são constructos inversos. Destacam-se as correlações significativas, porém fracas, entre fatores subjetivos da escala de sobrecarga com os escores da habilidade total e dimensão coragem. Na sobrecarga relacionada à percepção de autoeficácia do cuidador familiar, ele mesmo percebe e expõe sua opinião sobre o seu próprio desempenho nas ações de cuidado. Este fator pode interferir na sua habilidade de cuidado, pois, conforme se sente insatisfeito com sua prática, diminui sua coragem para enfrentar o desconhecido e aprender a partir das experiências.

Quando a sobrecarga subjetiva está relacionada com o fator da relação interpessoal entre o cuidador e a pessoa cuidada, observa-se correlação negativa, porém fraca, com a habilidade de cuidado total e a dimensão coragem. Esse fator da sobrecarga retrata aspectos relacionados às dificuldades inter-relacionais entre cuidador e pessoa cuidada, os quais, por vezes, podem prejudicar a comunicação e o desempenho do cuidador familiar, afetando sua coragem e, igualmente, sua habilidade de cuidado. Ademais, as adversidades na relação interpessoal no ambiente do cuidado impossibilitam que ambos expressem seus sentimentos, medos, angústias, e constituam uma relação permeada de afeto, amor e consideração, predicados vistos como capazes de favorecer o desenvolvimento das dimensões necessárias para o fortalecimento da habilidade de cuidado.

CONCLUSÃO

Os resultados do presente estudo confirmaram a hipótese levantada de que a habilidade de cuidado dos cuidadores familiares associa-se com a sobrecarga, e esta, por sua vez, com as características demográficas e clínicas de pacientes em tratamento oncológico, e com as características dos próprios cuidadores e do cuidado por eles prestado.

O estudo apresenta algumas limitações relacionadas ao contexto de acesso aos participantes do estudo, pois o fato de ser um serviço público de atendimento oncológico pode restringir a possibilidade de generalização dos resultados. Há ainda o viés da temporalidade, por tratar-se de estudo transversal.

Apesar de tais limitações, esta pesquisa traz achados relevantes para os profissionais da enfermagem, pois possibilita direcionar a assistência de enfermagem, construir estratégias para minimizar a sobrecarga e favorecer o desenvolvimento da habilidade para o cuidado. As intervenções com vistas a orientar e preparar os cuidadores familiares também são importantes, pois possibilitam condições apropriadas para assumir as demandas assistenciais advindas da dependência, o que pode se dar por meio de um trabalho interprofissional voltado para a identificação e intervenção de acordo com as necessidades de cada cuidador.

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NOTAS

• ORIGEM DO ARTIGO

  Extraído da dissertação - Habilidade de cuidado de cuidadores familiares de pacientes em tratamento oncológico e sua relação com a sobrecarga, estresse e coping, apresentada ao Programa de Pós-Graduação em Enfermagem da Universidade Federal de Santa Maria, em 2018.

• FINANCIAMENTO

  O presente trabalho foi realizado com o apoio da Coordenação de Aperfeiçoamento de Pessoal de Nível Superior - Brasil (CAPES) - Código de financiamento 001.

• APROVAÇÃO DE COMITÊ DE ÉTICA EM PESQUISA

  Aprovado no Comitê de Ética em Pesquisa da Universidade Federal de Santa Maria, parecer n˚ 1.977.316 e Certificado de Apresentação para Apreciação Ética n˚ 65195617.0.0000.5346.

Datas de Publicação

• Publicação nesta coleção
  17 Abr 2020
• Data do Fascículo
  2020

Histórico

• Recebido
  27 Nov 2018
• Aceito
  10 Jun 2019