SINTOMAS NEUROPSIQUIÁTRICOS DE IDOSOS COM DEMÊNCIA: REPERCUSSÕES PARA O CUIDADOR FAMILIAR

SÍNTOMAS NEUROPSIQUIÁTRICOS DE ANCIANOS CON DEMENCIA: REPERCUSIONES PARA EL CUIDADOR FAMILIAR

RESUMO

Objetivo:

identificar a presença, frequência e gravidade dos sintomas neuropsiquiátricos em idosos com demência, identificar o desgaste do cuidador familiar e analisar os fatores relacionados ao desgaste do cuidador.

Método:

estudo transversal, descritivo, exploratório e correlacional, realizado com 54 cuidadores familiares de idosos com demência, atendidos em um ambulatório de geriatria de alta dependência de um Hospital Geral Terciário. Utilizaram-se questionário de caracterização dos cuidadores, o Inventário Neuropsiquiátrico e o Inventário Neuropsiquiátrico Desgaste.

Resultados:

a maioria (85,2%) dos cuidadores familiares era de mulheres, média de idade de 51,2 anos e residia com o idoso (74,1%). A média de sintomas neuropsiquiátricos foi 4,5; o mais presente foi apatia/indiferença (74,1%), seguido de disforia/depressão (46,3%); o mais frequente foi o comportamento motor aberrante (75,1%), seguido de agitação/agressividade (52,9%). Quanto à gravidade dos sintomas, a moderada foi a mais prevalente. Observou-se correlação forte positiva entre o escore total dos questionários aplicados (r=0,82, p=<0,001) e entre o escore total do Inventário Neuropsiquiátrico-Desgaste e o número de sintomas neuropsiquiátricos, apresentados pelos idosos com demência (r=0,83, p=<0,001); correlação fraca positiva entre o escore total do Inventário Neuropsiquiátrico-Desgaste e o número de dias na semana dedicado ao cuidado (r=0,28, p=0,042) e entre problemas de saúde do cuidador e o escore total do Inventário neuropsiquiátrico Desgaste (r=0,29, p=0,034), com significância estatística.

Conclusão:

os resultados encontrados mostram a necessidade de investimentos na assistência ao binômio idoso/cuidador com vistas ao melhor manejo dos sintomas neuropsiquiátricos e à redução do desgaste do cuidador.

DESCRITORES:
Envelhecimento; Idoso; Cuidadores; Demência; Sintomas comportamentais

RESUMEN

Objetivo

identificar la presencia, frecuencia y gravedad de los síntomas neuropsiquiátricos en ancianos con demencia, identificar el desgaste del cuidador familiar y analizar los factores relacionados con el desgaste del cuidador.

Método

estudio transversal, descriptivo, exploratorio y correlacional realizado con 54 cuidadores familiares de ancianos con demencia atendidos en un ambulatorio de geriatría de alta dependencia de un Hospital General Terciario. Se utilizó el cuestionario de caracterización de los cuidadores, el Inventario Neuropsiquiátrico y el Inventario Neuropsiquiátrico de Desgaste.

Resultados

la mayoría (85,2%) de los cuidadores familiares eran mujeres de media edad, 51,2 años, y residía con el anciano (74,1%). La media de síntomas neuropsiquiátricos fue de 4,5. El más presente fue apatía/indiferencia (74,1%), seguido de disforia/depresión (46,3%) y el más frecuente fue el comportamiento motor aberrante (75,1%), seguido de agitación/agresividad (52,9%). En relación a la gravedad de los síntomas, el que más prevaleció fue el moderado. Se observó una correlación fuerte y positiva entre el resultado total de los cuestionarios aplicados (r=0,82, p=<0,001), el resultado total del Inventario Neuropsiquiátrico de Desgaste y el número de síntomas neuropsiquiátricos presentados por los ancianos con demencia (r=0,83, p=<0,001). Hubo una correlación débil y positiva entre el resultado total del Inventario Neuropsiquiátrico de Desgaste y el número de días de la semana dedicados al cuidado (r=0,28, p=0,042), y entre problemas de salud del cuidador y el resultado total del Inventario Neuropsiquiátrico de Desgaste (r=0,29, p=0,034) con la significancia estadística.

Conclusión

los resultados encontrados señalan la necesidad de mayores inversiones en la asistencia para el binomio anciano/cuidador con vistas a un mejor manejo de los síntomas neuropsiquiátricos y para la reducción del desgaste del cuidador.

DESCRIPTORES:
Envejecimiento; Anciano; Cuidadores; Demencia; Síntomas comportamentales

ABSTRACT

Objective:

to identify the presence, frequency and severity of neuropsychiatric symptoms among elderly individuals with dementia, identify family caregiver distress, and analyze factors related to caregiver distress.

Method:

cross-sectional, descriptive, exploratory and correlational study conducted with 54 family caregivers of elderly individuals with dementia, receiving care in a geriatric outpatient clinic for highly dependent individuals in a tertiary general hospital. The instruments used included a questionnaire to characterize the caregivers, the Neuropsychiatric Inventory and Neuropsychiatric Inventory Caregiver Distress Scale.

Results:

most (85.2%) family caregivers were women aged 51.2 years old, on average, who lived with the elderly individuals (74.1%). There was an average of 4.5 neuropsychiatric symptoms; the most prevalent was apathy/indifference (74.1%), followed by disphoria/depression (46.3%). The most frequent was aberrant motor activity (75.1%), followed by agitation/agression (52.9%). Severity of symptoms was most frequently moderate. A strong positive correlation was found between the questionnaires’ total scores (r=0.82, p=<0.001) and the total score of the Neuropsychiatric Inventory Caregiver Distress Scale and the number of neuropsychiatric symptoms presented by the elderly individuals with dementia (r=0.83, p=<0.001); weak correlation between the total score of the Inventory Caregiver Distress Scale and number of days dedicated to providing care in a week (r=0.28, p=0.042) and between the caregivers’ health problems and the Inventory Caregiver Distress Scale total score (r=0.29, p=0.034); all of these have statistical significance.

Conclusion:

the results show a need to invest in the assistance provided to the elderly individual/caregiver pair in order to improve neuropsychiatric symptoms and decrease caregiver distress.

DESCRIPTORS:
Aging; Aged; Caregivers; Dementia; Behavioral Symptoms

INTRODUÇÃO

O envelhecimento populacional é considerado um fato mundialmente reconhecido. No Brasil, em 2010, segundo dados do Instituto Brasileiro de Geografia e Estatística, havia cerca de 21 milhões de pessoas com idade igual ou superior a 60 anos, estima-se que, em 2050, essa parcela da população será de aproximadamente 58,4 milhões, o que representará 26,7% da população total brasileira.¹

Importante característica desse processo é a prevalência das doenças crônicas não transmissíveis responsáveis pelo aumento do número de óbitos, internações, institucionalização e diminuição da capacidade funcional e cognitiva dos idosos.² Dentre elas, as demências vêm se tornando um problema de saúde pública, em 2015, no mundo havia cerca de 47 milhões de pessoas com demência e projeta-se para o ano de 2050 que esse número alcance 131 milhões, sendo a Doença de Alzheimer (DA) a mais comum entre as demências, seguida da Demência Vascular (DV).^3-4

A DA é uma doença neurológica progressiva e degenerativa, com comprometimento dos processos de memória e comportamento, acarretando diminuição das funções de memória, habilidades visuespaciais e perda da independência e autonomia.⁵ A DV caracteriza-se por um quadro clínico decorrente de doença cerebrovascular e comprometimento cognitivo, sendo que seu início e progressão são variáveis, geralmente seu início é mais abrupto que o da DA.⁶ A coexistência do quadro clínico da DA e DV caracteriza a Demência Mista que é resultado das lesões vasculares e degenerativas, capazes de determinar o quadro clínico-demencial.⁷

Quadro comum na demência é a presença de sintomas comportamentais e psicológicos. A terminologia "Sintomas Comportamentais e Psicológicos da Demência" determina o conjunto de sinais e sintomas associados aos transtornos da percepção, do conteúdo, do pensamento, do humor ou do comportamento que são frequentes na demência, sendo eles: delírio, alucinação, agitação ou agressão, disforia, ansiedade, euforia, apatia, desinibição, irritabilidade ou labilidade, atividade motora aberrante, comportamento noturno, apetite e alterações alimentares.⁸ Esses sinais e sintomas constituem um importante fator para o sofrimento do paciente e estresse do cuidador.⁹

Conforme a progressão da demência ocorre o comprometimento das funções cognitivas e físicas aumenta a dependência do idoso e a necessidade de cuidados, exigindo que o cuidador dedique-se integralmente à tarefa de cuidar, o que, muitas vezes, contribui para o desencadeamento do estresse e consequente piora de sua qualidade de vida.¹⁰ Define-se cuidador como a pessoa que realiza o cuidado direto e contínuo ao idoso, que pode ser uma pessoa da família ou não, pois a tarefa de cuidar não representa necessariamente uma profissão na área da saúde, nem sempre o cuidador possui formação técnica específica.¹¹

Nos casos de cuidadores de idosos com demência, estes enfrentam situações tais como, mudanças em seu estilo de vida e diminuição do seu tempo pessoal que podem comprometer sua saúde física e mental, resultando em desgaste e sobrecarga.¹²

Os sintomas neuropsiquiátricos são considerados um problema frequente na pessoa com demência e estão relacionados à pior condição de vida do paciente e ao estresse do cuidador, além de aumentar os custos com a saúde, estando entre os principais fatores de institucionalização da pessoa com demência.¹³

Estudo¹⁴ que buscou analisar a autopercepção de saúde de cuidadores familiares de acordo com o tipo de demência do idoso evidenciou que, entre os cuidadores, 45,0% autoavaliaram sua saúde física como regular ou ruim, salientando a importância da atenção que deve ser dispensada à saúde do cuidador familiar como parte do acompanhamento multiprofissional. Estudo¹⁵ com cuidadoras familiares de idosas com o objetivo de comparar o bem-estar psicológico entre um grupo de cuidadoras de idosas sem demência e outro de idosas com demência mostrou que as cuidadoras desse último grupo apresentaram maior sobrecarga, maior dificuldade de lidar com críticas, melhor autocontrole emocional e maior percepção de necessidade de apoio e serviços da comunidade, quando comparadas com o grupo de cuidadoras de idosas sem a doença.

Diante do exposto, percebe-se a relevância da identificação dos sintomas neuropsiquiátricos em idosos com diagnóstico de demência, a fim de que os profissionais de saúde possam considerá-los no planejamento do cuidado individualizado ao idoso, assim como na assistência aos cuidadores para continuidade do cuidado no domicílio.

Assim, o objetivo desta pesquisa foi identificar a presença, frequência e gravidade dos sintomas neuropsiquiátricos em idosos com demência, identificar o desgaste do cuidador familiar desses idosos e analisar os fatores relacionados ao desgaste do cuidador.

MÉTODO

Estudo de abordagem quantitativa, de corte transversal, do tipo descritivo, exploratório e correlacional, foi realizado em um ambulatório de geriatria de alta dependência de um Hospital Geral Terciário, do interior paulista.

A população do estudo foi constituída pelos cuidadores familiares dos idosos com diagnóstico médico de demência, atendidos no referido ambulatório, no período de fevereiro a maio de 2016 e que atenderam aos critérios: a) inclusão: ser cuidador familiar de um idoso com demência e que necessita de cuidados no domicílio, sexo masculino ou feminino e maior de 18 anos e b) exclusão: cuidadores que acompanhem idosos institucionalizados. A amostra do estudo foi dimensionada por conveniência. No período supracitado, foram atendidos no ambulatório 161 idosos com demência, acompanhados por seus cuidadores. Destes, quatro foram excluídos por serem cuidadores formais, cinco se recusaram a participar do estudo e houve 98 perdas, totalizando 54 participantes. Considerou-se cuidador formal aquele contratado para realizar as atividades do cuidado, ou seja, possuía vínculo empregatício, independente de ter ou não capacitação profissional para exercer a função de cuidador.

A coleta de dados ocorreu no período de fevereiro a maio de 2016, por meio de entrevista estruturada, dirigida por uma das pesquisadoras e por uma aluna do Curso de Bacharelado em Enfermagem da Escola de Enfermagem de Ribeirão Preto da Universidade de São Paulo (EERP/USP), devidamente treinada para a aplicação do instrumento proposto. Foram utilizados Questionário para Caracterização dos Cuidadores,¹⁶ contendo os dados sociodemográficos e de saúde do cuidador e aspectos do cuidado; e o Inventário Neuropsiquiátrico (INP),¹⁷ adaptado para a cultura brasileira,¹⁸ que avalia a presença, frequência e a gravidade dos sintomas comportamentais e psicológicos apresentados por pacientes com demência, contém 12 domínios: delírio, alucinação, agitação/agressividade, disforia/depressão, ansiedade, euforia/elação, apatia/indiferença, desinibição, irritabilidade, comportamento motor aberrante, comportamento noturno e apetite/alterações alimentares. Os escores para a gravidade do comportamento variam de 1 a 3, sendo 1 leve (comportamento está presente e causa pouco desgaste ao paciente), 2 moderado (causa mais incômodo ao paciente, mas pode ser contornado pelo cuidador) e 3 acentuado (comportamento é bastante desgastante para o paciente e não pode ser contornado pelo cuidador) e para a frequência de 1 a 4, ou seja, 1 ocasional (menos de uma vez por semana), 2 comum (cerca de uma vez por semana), 3 frequente (várias vezes por semana, mas menos que todos os dias) e 4 muito frequente (uma vez por dia ou mais). O escore total do INP varia de 0 a 144 pontos, é obtido multiplicando-se o escore da frequência pelo da gravidade de cada domínio supracitado; o Inventário Neuropsiquiátrico Desgaste (INP-D),¹⁹ validado e adaptado culturalmente,¹⁸ avalia o desgaste emocional e psicológico do cuidador, ocasionado pela presença dos sintomas citados acima. O INP-D é anexo ao INP, ou seja, o cuidador, após ter sido questionado sobre a presença, gravidade e frequência de cada domínio, é convidado a classificar seu próprio desgaste em uma escala com escores que variam de 0 (nenhum) a 5 (quase insuportável). O escore total pode variar entre 0 e 60 pontos.

As entrevistas foram realizadas às segundas-feiras, no período das 13h às 17h, dia e horário de funcionamento do ambulatório, local de estudo. Para tanto, as entrevistadoras, de posse da lista de agendamento do dia, consultavam os prontuários médicos e identificavam os idosos com diagnóstico médico de demência. Após a identificação dos possíveis participantes, abordavam o cuidador familiar do idoso, antes ou após a consulta médica, convidando-o para participar da pesquisa. Nesse momento se identificavam e realizavam os esclarecimentos sobre o estudo, sanando as possíveis dúvidas. Com a concordância em participar do estudo, todos os respondentes assinaram o Termo de Consentimento Livre e Esclarecido. As entrevistas foram realizadas na sala de espera ou em uma sala disponível no ambulatório. Ressalta-se que, no momento da entrevista com o cuidador familiar, o idoso permanecia na sala de espera acompanhado por uma estudante da EERP/USP, com o intuito de evitar influências nas respostas do cuidador. A duração média das entrevistas foi de 27,3 minutos.

Para o processamento dos dados, foi elaborada uma planilha de dados no programa computacional Microsoft Excel contendo um dicionário (codebook) e duas planilhas, nas quais os dados foram digitados sob a forma de dupla entrada, para a verificação da consistência interna dos mesmos. Após a digitação e a validação, os dados foram exportados para o Software Statistical Package for the Social Sciences (SPSS), versão 22.0, para a realização da distribuição das frequências absoluta e relativa de todas as variáveis do instrumento e de medidas de tendência central e dispersão para as variáveis numéricas. Para verificar a existência de correlação entre o escore total do INP-D e o escore total do INP, o número de sintomas neuropsiquiátricos, o número de dias na semana dedicados ao cuidado e os problemas de saúde do cuidador, foi utilizado o coeficiente de correlação de Spearman, denotado por r. O valor máximo que r pode assumir é 1, e seu valor mínimo é -1, portanto -1 ≤ r ≤ 1. Neste estudo, os valores adotados para r foram: r=-1,0 (Correlação perfeita negativa); r=-0,8 (Correlação forte negativa); r=-0,5 (Correlação moderada negativa); r=-0,2 (Correlação fraca negativa); r=0,0 (Nenhuma correlação); r=+0,2 (Correlação fraca positiva); r=+0,5 (Correlação moderada positiva); r=+0,8 (Correlação forte positiva) e r=+1,0 (Correlação perfeita positiva).²⁰ O nível de significância adotado para os testes estatísticos foi de 5% (p<0,05).

O projeto foi aprovado pelo Comitê de Ética em Pesquisa da EERP/USP, protocolo nº 51003215.4.0000.5393.

RESULTADOS

Com relação às características sociodemográficas dos cuidadores familiares, a maioria (46; 85,2%) era do sexo feminino, a média de idade foi 51,2 anos e desvio-padrão 12,1; (29; 53,7%) eram casados(as) e/ou moravam com companheiro(a). A média de anos de estudo foi 8,6 anos e desvio-padrão 4,0; (38; 70,4%) referiram que não exerciam atividade de trabalho fora de casa e (25; 65,8%) deixaram de trabalhar para cuidar do idoso. A renda familiar dos cuidadores variou entre R$650,00 e R$8.000,00, com média de R$2.736,00 e desvio-padrão R$1.946,00.

Quanto à saúde dos cuidadores investigados, (31; 57,4%) referiram que tinham algum problema de saúde, sendo os mais prevalentes a pressão alta/hipertensão (10; 32,3%) e depressão/transtorno afetivo bipolar/estresse/síndrome do pânico (8; 25,8%). O número médio de problemas de saúde por cuidador foi 1,3 e desvio-padrão 1,4.

No que se refere aos aspectos do cuidado realizado pelos cuidadores, (43; 79,6%) informaram que eram cuidadores primários, (39; 72,2%) moravam com o idoso e (40; 74,1%) cuidavam de seu pai/mãe. O tempo em que estavam cuidando do idoso com demência variou entre 12 e 360 meses, com média de 73,3 e desvio-padrão 62,6. O número de horas dedicadas ao cuidado por dia variou entre 2 e 24 horas, com média de 17,31 e desvio-padrão 7,8. O número de dias na semana dedicados ao cuidado variou entre 1 e 7 dias, com média de 6,0 e desvio-padrão 1,6.

Quanto à ajuda de outra pessoa para realizar o cuidado ao idoso, (46; 85,2%) informaram que a recebiam, sendo que a maioria (25; 51,0%) recebia ajuda de uma pessoa. Constatou-se que (25; 46,3%) dos cuidadores consideravam-se "bem" informados sobre como cuidar do idoso, e (44; 45,4%) mencionaram o profissional de saúde como a principal fonte de informação.

A distribuição da presença e da frequência dos sintomas neuropsiquiátricos, apresentados pelos idosos com demência, identificados pelo INP, pode ser visualizada na figura 1.

Figura 1
Distribuição dos sintomas neuropsiquiátricos dos idosos com demência, segundo a presença e a frequência. Ribeirão Preto, SP, Brasil, 2016

Os sintomas neuropsiquiátricos mais presentes nos idosos com demência, segundo os cuidadores familiares, foram a apatia/indiferença (40; 74,1%) e disforia/depressão (25; 46,3%). O número de sintomas neuropsiquiátricos por idoso com demência variou entre 1 e 11, com média de 4,5 e desvio-padrão 3,0. Com relação à frequência desses sintomas, o comportamento motor aberrante (9; 75,1%), apetite/alteração alimentar (14; 58,3%), agitação/agressividade (9; 52,9%), comportamento noturno (11; 52,4%) e delírio (9; 50,0%) foram indicados como muito frequentes (uma vez por dia ou mais).

A figura 2 mostra a distribuição da gravidade dos sintomas neuropsiquiátricos apresentada pelos idosos com demência, segundo a visão dos cuidadores familiares em resposta ao INP.

Figura 2
Distribuição dos sintomas neuropsiquiátricos dos idosos com demência, segundo a gravidade. Ribeirão Preto, SP, Brasil, 2016

Em relação à gravidade dos sintomas, houve predomínio da moderada (causa mais incômodo ao paciente, mas pode ser contornado pelo cuidador), seguida da acentuada (é bastante desgastante para o paciente, e não pode ser contornado pelo cuidador).

A distribuição do desgaste do cuidador familiar em relação à presença dos sintomas neuropsiquiátricos do idoso com demência é apresentada na figura 3.

Figura 3
Distribuição dos sintomas neuropsiquiátricos dos idosos com demência, segundo o desgaste dos cuidadores. Ribeirão Preto, SP, Brasil, 2016

Com relação ao desgaste do cuidador devido à presença dos sintomas neuropsiquiátricos no idoso, foram considerados muito desgastantes pelos cuidadores: o comportamento noturno (13; 61,9%), o comportamento motor aberrante (7; 58,4%), a irritabilidade (9; 47,3%), a desinibição (8; 47,1%), a agitação/agressividade (8; 47,0%) e a ansiedade (11; 45,8%).

O escore total do INP varia entre 0 e 144 pontos, neste estudo foi possível observar a variação de 0 a 107 pontos, com média de 29,15 e desvio-padrão 27,5. O escore total do INP-D varia entre 0 e 60 pontos, sendo observada a variação de 0 a 43 pontos, com média de 12,80 e desvio-padrão 12,0.

No presente estudo, observou-se forte correlação (r=0,82, p=<0,001) entre o escore total do INP e o escore total do INP-D (quanto maiores a frequência e a gravidade dos sintomas neuropsiquiátricos apresentados pelos idosos com demência, maior o desgaste do cuidador familiar); forte correlação (r=0,83, p=<0,001) entre o escore total do INP-D e o número de sintomas neuropsiquiátricos apresentados pelos idosos com demência (quanto maior o desgaste do cuidador, maior o número de sintomas apresentados pelo idoso com demência). Evidenciou-se correlação fraca (r=0,28, p=0,042) entre o escore total do INP-D e o número de dias na semana dedicados ao cuidado (quanto maior o desgaste do cuidador, maior o número de dias dedicados ao cuidado do idoso com demência); correlação fraca (r=0,29, p=0,034) entre problemas de saúde do cuidador e o escore total do INP-D (quanto maior a presença de problemas de saúde do cuidador, maior o desgaste do cuidador).

DISCUSSÃO

Neste estudo, a maioria dos cuidadores familiares era do sexo feminino,^21-22 sabe-se que, culturalmente, as mulheres são as responsáveis pelos cuidados, portanto, o papel de cuidadora é uma função esperada pela sociedade.¹⁰ Em um estudo²³ verificou-se que as cuidadoras de idosos com demência se mostraram emocionalmente mais esgotadas que os cuidadores homens. Existe relação direta entre a sobrecarga do cuidador e ser mulher cuidadora, pois as mulheres possuem múltiplos papéis sociais como de mãe, esposa, trabalho profissional, entre outros.²¹

A média de idade dos cuidadores familiares de idosos com demência deste estudo se assemelha a outros estudos, mostrando o predomínio de médias com valores iguais ou maiores que 50 anos.^10,21 Houve predomínio de casados(as)/moravam com companheiro(a). Em estudo²⁴ realizado com cuidadores familiares de idosos com DA, 50% dos cuidadores eram casados, corroborando os resultados encontrados neste estudo. Este fato pode ser um elemento positivo e facilitador para o cuidador, quando constitui um apoio para as atividades desenvolvidas e negativo quando sobrecarrega o cuidador devido ao acúmulo de tarefas.²⁵

O nível educacional do cuidador é um dado importante, pois a baixa escolaridade é um fator que pode comprometer a qualidade dos cuidados prestados, uma vez que pode limitar a comunicação do cuidador entre a equipe de saúde e/ou o acesso às fontes de informação para o cuidado do idoso.²⁶

Em relação à atividade de trabalho fora de casa, a literatura apresenta que a maioria dos cuidadores se dedica integralmente aos cuidados do idoso, e por não possuírem mais disponibilidade de tempo, abandonam o trabalho formal e várias atividades cotidianas de lazer e de cuidados pessoais, situação que pode levar, muitas vezes, ao isolamento e à depressão.^27-28 Soma-se a isso o aumento de gastos para o cuidador, decorrentes de atividades relacionadas ao cuidar como, por exemplo, a compra de medicamentos que onera o orçamento familiar, podendo gerar estresse ao cuidador.²⁹

Neste estudo, a maioria dos cuidadores referiu possuir algum problema de saúde, sendo os mais prevalentes a pressão alta/hipertensão e depressão/transtorno afetivo bipolar/estresse/síndrome do pânico e os transtornos mentais. A literatura apresenta a pressão alta como uma das doenças mais autorreferidas pelos cuidadores familiares de idosos com demência.³⁰ As tarefas envolvidas no cuidado, associadas aos problemas de saúde, constituem eventos estressores aos cuidadores.³¹

A maioria dos participantes era de cuidadores primários, em pesquisa que avaliou a sobrecarga de familiares cuidadores de idosos com DA, observou-se que cuidadores primários sofrem maior sobrecarga do que os secundários.³² Isto pode ser explicado pelo fato de que cuidadores primários são responsáveis pela maior parte dos cuidados dispensados ao idoso, dedicando, assim, maior parte do seu tempo às tarefas de cuidado direto, enquanto o cuidador secundário é responsável pelas atividades complementares à assistência prestada.³³

O grau de parentesco predominante na literatura entre o cuidador e o idoso sob seu cuidado é o de filiação. Os filhos passam a ser os principais responsáveis pelo cuidado dos pais, quando os cônjuges não têm possibilidades de realizar os cuidados exigidos devido à idade avançada ou à falta de condições físicas. Dessa forma, os filhos assumem a responsabilidade culturalmente definida, denominada obrigação filial.³⁴ A maioria dos cuidadores morava com o idoso e dispensava em média 17,31 horas por dia no cuidado. O fato de o cuidador morar com o idoso com demência exige que o cuidar esteja inserido em seu cotidiano de forma integral, fazendo com que o cuidador, muitas vezes, seja forçado a redefinir seus projetos de vida e suas relações no âmbito social, podendo contribuir para a piora da qualidade de vida dos mesmos.^28,31

Neste estudo, observou-se a prevalência de cuidadores que recebiam ajuda para cuidar. Estudos indicam que a contribuição do familiar ao cuidador principal é recomendada, pois faz com que o idoso permaneça em seu núcleo familiar, o que contribui para seu bem-estar, no entanto, o apoio do profissional da área da saúde é considerado fundamental para evitar ou atenuar o estresse do cuidador.^27-28

No que tange ao conhecimento do cuidador sobre como cuidar do idoso, a maioria se considerou bem informada, fato que pode estar relacionado com a média (8,6) de anos de estudo encontrada. Em estudo realizado com cuidadores de idoso com DA, com o objetivo de compreender os saberes e as práticas desses cuidadores, observou-se que os mesmos buscaram informações por meio de orientações médicas, da televisão e das pesquisas na internet.³⁵

Ao avaliar os sintomas neuropsiquiátricos apresentados pelos idosos com demência, nota-se que a apatia/indiferença foi o sintoma mais relatado pelos cuidadores familiares. No estudo realizado com cuidadores familiares de idosos com demência, o sintoma mais prevalente nos idosos, conforme relato dos cuidadores, também foi a apatia.³⁶ A apatia pode não ser relatada pelo cuidador, ou seja, o sintoma pode ser subestimado pelo familiar, pois a pessoa se apresenta quieta devido à falta de motivação e à redução das atividades motoras, entretanto, a maioria dos cuidadores investigados foi capaz de identificá-la.³⁷ O comportamento apático é um dos sintomas neuropsiquiátricos que causam sofrimento para aqueles que cuidam de idosos com demência, isso pode ser explicado pela maior incapacidade que ele impõe aos pacientes e por promover sentimento de frustração nos cuidadores.^36-38

A média de sintomas neuropsiquiátricos apresentados pelos idosos com demência e relatados pelos cuidadores investigados foi de 4,5 sintomas. Pode-se afirmar que, cerca de 90% dos pacientes desenvolvem pelo menos uma manifestação neuropsiquiátrica clinicamente significativa durante o curso da demência.³⁶

Em relação à frequência dos sintomas neuropsiquiátricos, o comportamento motor aberrante foi o mais referido pelos cuidadores familiares como muito frequente, ou seja, ocorre uma vez por dia ou mais. Dado que corrobora outro estudo.¹⁶ Este sintoma é caracterizado por comportamentos repetitivos, geralmente sem propósito.³⁹ A falta de conhecimento sobre esse sintoma neuropsiquiátrico pode levar o cuidador a interpretá-lo como comportamento proposital, aumentando o nível de desgaste.³⁶

No que diz respeito à gravidade dos sintomas, predominou a moderada, ou seja, a presença dos sintomas causa mais incômodo ao paciente, mas pode ser contornada pelo cuidador. No entanto, sintomas como euforia/elação, comportamento noturno e comportamento motor aberrante foram apontados com gravidade acentuada, ou seja, causa incômodo ao paciente, e os cuidadores não conseguem contornar esses sintomas. Esses dados indicam que os cuidadores identificam os sintomas como fatores que interferem na vida do idoso, sendo alguns deles mais bem manejados pelos cuidadores, do que outros.

Quanto ao desgaste autorreferido pelo cuidador familiar em relação à presença dos sintomas neuropsiquiátricos do idoso, o comportamento noturno foi relatado como o que causava muito desgaste, seguido do comportamento motor aberrante, da irritabilidade, desinibição, agitação/agressividade e ansiedade. Um estudo, realizado com o objetivo de avaliar a correlação entre sintomas neuropsiquiátricos e sobrecarga do cuidador em uma amostra comunitária de São Paulo, mostrou que sintomas como delírios, alucinações, desinibição e comportamento motor aberrantes foram os domínios que correlacionaram com maior pontuação no inventário de Zarit.⁴⁰ O cuidado constante aos idosos com demência e que apresentam sintomas neuropsiquiátricos característicos da doença pode levar o cuidador a apresentar maiores níveis de estresse, principalmente sintomas como agressividade e delírio.²³

Nota-se que houve correlação entre o escore total do INP-D (desgaste do cuidador) e a frequência e gravidade dos sintomas neuropsiquiátricos, o número desses sintomas apresentados pelo idoso, o número de dias na semana dedicados ao cuidado e os problemas de saúde do cuidador. Este resultado permite inferir que quanto maior a intensidade de fatores como: presença, frequência e gravidade dos sintomas neuropsiquiátricos, número de dias na semana dedicados ao cuidado e problemas de saúde do cuidador, maior é o desgaste relacionado à tarefa de cuidar do idoso com demência.

A presença concomitante de mais de um sintoma neuropsiquiátrico é frequente. Destaca-se que a presença desses sintomas no idoso está relacionada ao maior comprometimento cognitivo e ao avanço da demência, o que piora a condição de vida do idoso e aumenta o estresse do cuidador,¹⁶ uma vez que esta situação revela a intensidade do comprometimento funcional do idoso que caracteriza maior dependência para o desempenho das atividades do cotidiano e, consequentemente, maior dedicação ao cuidado, além de supervisão constante.

Nesse sentido, o cuidador familiar, ao se dedicar integralmente à tarefa de cuidar do idoso com DA, pode se sentir sobrecarregado física e mentalmente, o que tende a piorar se ele estiver sozinho, sem a ajuda de outras pessoas.⁴¹ Vale destacar a importância das relações interpessoais e da rede de suporte social formal e informal, pois procurar e receber ajuda é primordial no enfrentamento de situações adversas.

Observa-se que as doenças que aparecem com maior frequência, nos cuidadores, são as doenças crônicas não transmissíveis que podem ser decorrentes direta ou indiretamente da função desempenhada, uma vez que a presença delas está associada a múltiplos fatores. Portanto, as tarefas desenvolvidas pelo cuidador ao longo do tempo, associadas às doenças, acabam constituindo eventos estressores importantes.^41-42

O estresse do cuidador repercute na piora da sua qualidade de vida, no âmbito biopsicossocial.⁴³ Dessa forma, o tratamento e o manejo adequados dos sintomas neuropsiquiátricos em pacientes com demência podem influenciar positivamente na qualidade de vida dos pacientes e de seus cuidadores.⁴⁰

Em relação às limitações deste estudo, os resultados obtidos contemplam uma realidade local, portanto, generalizações devem ser interpretadas com cautela. Além disso, o desenho transversal adotado impossibilita determinar a causalidade dos fatores estudados.

CONCLUSÃO

A realização deste estudo possibilitou identificar a presença, frequência e a gravidade dos sintomas neuropsiquiátricos em idosos com demência, bem como os fatores relacionados ao desgaste do cuidador familiar. Houve correlação entre o escore total do INP-D e a frequência e gravidade dos sintomas neuropsiquiátricos, o número desses sintomas apresentados pelo idoso, o número de dias na semana dedicados ao cuidado e os problemas de saúde do cuidador. Conclui-se que quanto maior a intensidade de fatores como a presença, a frequência e a gravidade dos sintomas neuropsiquiátricos, o número de dias na semana dedicados ao cuidado e os problemas de saúde do cuidador familiar, maior é o desgaste relacionado à tarefa de cuidar do idoso com demência.

Acredita-se na relevância da identificação dos sintomas neuropsiquiátricos em idosos com demência, como também do desgaste do cuidador familiar relacionado a esses sintomas, com a finalidade de subsidiar o planejamento da assistência ao binômio idoso/cuidador, com enfoque multidisciplinar. Além disso, vale destacar a importância da capacitação dos profissionais da área da saúde para o manejo dos sintomas neuropsiquiátricos apresentados pelo idoso, para a redução do desgaste do cuidador e a melhora da qualidade de vida de ambos.

Ressalta-se, também, a necessidade de investigações voltadas à identificação dos sintomas neuropsiquiátricos em idosos com demência, dada a sua alta prevalência em idosos, para que os resultados possam orientar investimentos em programas de acolhimento e orientações aos cuidadores de idosos com demência, fornecendo suporte adequado às necessidades dos idosos e suas famílias.

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Datas de Publicação

• Publicação nesta coleção
  27 Ago 2018
• Data do Fascículo
  2018

Histórico

• Recebido
  10 Maio 2017
• Aceito
  05 Dez 2017