Cuidado Transicional do Paciente com Esclerose Lateral Amiotrófica para o Domicílio: Revisão de EscopoRESUMO
Objetivos: mapear os cuidados para transição do paciente com Esclerose Lateral Amiotrófica para o domicílio.
Métodos: revisão de escopo conforme as diretrizes JBI, as buscas de publicações sobre o tema ocorreram em bases como PubMed e Web of Science, entre fevereiro e maio de 2023. Foram incluídos estudos completos que respondiam ao objetivo da pesquisa. Cartas ao editor, editoriais e artigos de opinião foram excluídos.
Resultados: a amostra final contou com sete artigos. Acerca dos cuidados, os estudos abordaram a assistência às necessidades básicas de vida, o planejamento, a criação de protocolos, o uso da telessaúde e a comunicação entre os serviços.
Conclusões: os cuidados para transição do indivíduo com Esclerose Lateral Amiotrófica para o domicílio vão desde a assistência às necessidades humanas básicas até a articulação com outros serviços de saúde. Tudo isso, direciona para um processo transicional seguro e efetivo.
Descritores:
Cuidado Transicional; Domicílio; Enfermagem; Esclerose Lateral Amiotrófica; Saúde.
ABSTRACT
Objectives: to map the care required for the transition of patients with Amyotrophic Lateral Sclerosis to the home environment.
Methods: a scoping review was conducted following the JBI guidelines. The search for publications on the topic was carried out in databases such as PubMed and Web of Science between February and May 2023. Full-text studies that addressed the research objective were included. Letters to the editor, editorials, and opinion articles were excluded.
Results: the final sample consisted of seven articles. Regarding care, the studies highlighted assistance with basic life needs, care planning, protocol development, the use of telehealth, and communication between healthcare services.
Conclusions: the care required for the transition of individuals with Amyotrophic Lateral Sclerosis to the home environment ranges from assistance with basic human needs to the coordination with other healthcare services. Altogether, these actions contribute to a safe and effective transitional process.
Descriptors:
Transitional Care; Domicile; Nursing; Amyotrophic Lateral Sclerosis; Health.
RESUMEN
Objetivos: mapear los cuidados necesarios para la transición del paciente con Esclerosis Lateral Amiotrófica al domicilio.
Métodos: revisión de alcance conforme a las directrices del JBI. La búsqueda de publicaciones sobre el tema se realizó en bases de datos como PubMed y Web of Science, entre febrero y mayo de 2023. Se incluyeron estudios completos que respondían al objetivo de la investigación. Se excluyeron cartas al editor, editoriales y artículos de opinión.
Resultados: la muestra final consistió en siete artículos. En cuanto a los cuidados, los estudios abordaron la asistencia a las necesidades básicas de vida, la planificación, la creación de protocolos, el uso de la telessaúde y la comunicación entre los servicios de salud.
Conclusiones: los cuidados para la transición de la persona con Esclerosis Lateral Amiotrófica al domicilio van desde la asistencia a las necesidades humanas básicas hasta la coordinación con otros servicios de salud. Todo ello contribuye a un proceso de transición seguro y eficaz.
Descriptores:
Cuidado de Transición; Residencia; Enfermería; Esclerosis Amiotrófica Lateral; Salud.
INTRODUÇÃO
A Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA) é uma doença neurodegenerativa que provoca a perda progressiva dos neurônios motores no cérebro e na medula espinhal. Sua etiologia é multifatorial, com associações genéticas e ambientais. O quadro clínico inicial caracteriza-se por fraqueza muscular, perda de movimento e de coordenação motora(1).
Atualmente, a ELA não tem cura, e a sobrevida dos pacientes varia de dois a cinco anos. Na maioria dos casos, o óbito ocorre em decorrência da forma mais grave da doença, cuja principal consequência é a insuficiência ventilatória, ocasionada pela falha dos músculos respiratórios afetados(2). Assim, o tratamento dos portadores de ELA tem como objetivo a melhora da qualidade de vida ao longo da progressão da doença.
Para isso, faz-se necessária a combinação da terapia medicamentosa com a atuação contínua da equipe multiprofissional de saúde. Esse processo inicia-se, principalmente, por meio da Atenção Primária à Saúde (APS), que investiga e atua nos sintomas iniciais da doença, como a fraqueza nos membros e as cãibras recorrentes. Entretanto, é no serviço hospitalar que as intervenções mais complexas são realizadas, incluindo a ventilação mecânica (VM) e outros procedimentos decorrentes das complicações da ELA(2,3).
Desse modo, ao considerar o paciente de forma holística e o prognóstico da doença, o indivíduo com ELA, no domicílio, necessita de cuidados contínuos e de uma rede de apoio. Essa assistência é geralmente oferecida por um cuidador ou familiar, enquanto a transição do serviço hospitalar para o ambiente domiciliar é realizada pelos profissionais de saúde. Essa dinâmica favorece um processo integral e longitudinal de promoção à saúde(4).
O cuidado transicional é, portanto, um conjunto de ações que visam à continuidade da assistência entre diferentes locais ou níveis de atenção à saúde, incluindo o domicílio(5). Nesse sentido, fortalecer a transferência da assistência do ambiente hospitalar para a residência representa uma oportunidade de oferecer um cuidado centrado nas necessidades da pessoa e de sua família, promovendo bem-estar, reduzindo reinternações, complicações, mortalidade e custos com internações hospitalares(6).
Para alcançar esse objetivo, é essencial que o paciente e seus cuidadores se sintam preparados e aptos a implementar os planos assistenciais acordados durante a alta hospitalar. Para que isso ocorra, torna-se indispensável a utilização de uma comunicação efetiva, que faz parte dos objetivos preconizados pela World Health Organization (WHO, 2021)(7). A organização propõe o fortalecimento de práticas de saúde seguras e eficazes.
Outrossim, é fundamental que a equipe multiprofissional responsável por esse processo observe as demandas do paciente, apoie o autocuidado e elabore um planejamento de alta colaborativo. Nesse sentido, é necessário identificar as potencialidades e fragilidades do indivíduo com ELA, bem como o seu processo saúde-doença(8).
É importante ressaltar que, embora exista o Care Transitions Measure® (CTM), desenvolvido nos Estados Unidos da América (EUA) e amplamente utilizado para avaliar a qualidade da transição do cuidado(9), a maioria dos serviços de saúde ainda não se baseia em instrumentos e protocolos específicos para o cuidado transicional. Para que essa prática seja consolidada, é imprescindível o treinamento das equipes de saúde na aplicação de tais instrumentos, visando a obtenção de maior entendimento e segurança no processo de transição.
Nesse contexto, considerando que a ELA é uma doença de prognóstico reservado e de alto impacto na qualidade de vida dos indivíduos, conhecer o processo de transição do cuidado desses pacientes permite uma maior compreensão da temática por parte dos profissionais de saúde e dos familiares envolvidos(8). Ademais, observa-se uma lacuna na literatura sobre o cuidado transicional, especialmente no contexto da ELA. Isso reforça a necessidade de busca e aprofundamento de estudos que abordem a temática.
Diante desse cenário, questiona-se: quais os cuidados para a transição do paciente com ELA para o domicílio que são abordados nos estudos científicos?
OBJETIVOS
Mapear os cuidados necessários para a transição do paciente com ELA para o domicílio.
MÉTODOS
Aspectos éticos
Por se tratar de uma revisão de escopo que utiliza exclusivamente dados de domínio público, não foi necessária a apreciação pelo Comitê de Ética em Pesquisa.
Tipo de Estudo
Trata-se de uma Revisão de Escopo baseada nas instruções do JBI(10) e conduzida conforme as etapas recomendadas pelo guia internacional PRISMA-ScR(11). Previamente à realização desta revisão, foi elaborado um protocolo de pesquisa que orientou todo o processo do estudo. O protocolo encontra-se registrado na plataforma Open Science Framework (OSF), sob o número osf.io/8pvbh. O registro foi realizado de forma prospectiva, antecedendo a criação do protocolo.
A Revisão de Escopo promove uma síntese de informações por meio do levantamento de estudos científicos publicados em bases de dados nacionais e internacionais, com o objetivo de identificar conceitos e informações sobre uma determinada área ou temática. Essa abordagem possibilita a disseminação do conhecimento científico e o preenchimento de lacunas existentes na literatura(12).
Procedimentos Metodológicos
A estruturação desta revisão foi desenvolvida em etapas: I - Identificação da questão de pesquisa, em que se usou a estratégia PCC (População, Conceito e Contexto); II - Identificação dos estudos relevantes; III - Seleção dos estudos; IV- Análise dos dados; V - Síntese e apresentação dos dados e VI - Apresentação dos resultados.
Para definição da questão norteadora e dos descritores para busca e seleção dos materiais, foi utilizada a estratégia PCC (População, Conceito e Contexto), em que os termos empregados estão nos Descritores em Ciências da Saúde (DECS) e seus equivalentes em inglês no Medical Subject Headings (MESH). Logo, tem-se População (P)- Pacientes com ELA/ Patients with ALS; Conceito (C)- Cuidado Transicional/ Transitional Care; Contexto (C)- Ambiente Domiciliar/Home Environment. Nessa conjuntura, obteve-se a seguinte estratégia de busca: Amyotrophic Lateral Sclerosis OR (Motor neuron disease OR Neuromuscular disease) AND Transitional Care OR (Care transitions OR Continuity of care) AND Home Environment OR (Home healthcare services OR Home care).
Assim, tem-se a seguinte questão norteadora: “Quais os cuidados para a transição do paciente com ELA para o domicílio abordados nos estudos científicos?”.
Coleta e organização dos dados
Realizou-se uma busca prévia para identificar estudos semelhantes em bases de dados nacionais e internacionais, bem como registros de protocolos no Open Science Framework (OSF). Como não foram encontrados materiais relevantes, deu-se início ao acesso às bases de dados Cumulative Index to Nursing and Allied Health Literature (CINAHL) e U.S. National Library of Medicine (PubMed) para identificar as palavras-chave mais frequentes e adequadas ao estudo. Nessa conjuntura, com o auxílio dos operadores booleanos AND/E e OR/OU, formulou-se a seguinte estratégia de busca: Amyotrophic Lateral Sclerosis OR (Motor neuron disease OR Neuromuscular disease) AND Transitional Care OR (Care transitions OR Continuity of care) AND Home Environment OR (Home healthcare services OR Home care).
A busca pelos estudos e suas análises foi realizada no período de fevereiro a maio de 2023. As bases de dados utilizadas foram: U.S. National Library of Medicine (PubMed), Cumulative Index to Nursing and Allied Health Literature (CINAHL), Web of Science, Biblioteca Cochrane, PsycINFO, Literatura Latino-Americana e do Caribe em Ciências da Saúde (LILACS), SCOPUS, além de buscas no Catálogo de Teses e Dissertações da CAPES, Education Resources Information Center (ERIC), The National Library of Australia’s Trove (TROVE), Academic Archive Online (DIVA), Europe E-Theses Portal (DART), Electronic Theses Online Service (EThOS), Repositório Científico de Acesso Aberto de Portugal (RCAAP) e National ETD Portal.
Em relação aos critérios de inclusão, foram selecionadas publicações que respondessem ao objetivo do estudo e que estivessem disponíveis na íntegra por meio do Portal de Periódicos CAPES, acessado pela Comunidade Acadêmica Federada (café), o que inclui a literatura cinzenta, como teses e dissertações. Excluíram-se cartas ao leitor, editoriais e artigos de opinião. Não se delimitou o período de publicação nem a língua em que os materiais foram produzidos. Ademais, não se utilizou gerenciador de referências durante o processo.
Análise dos dados
A seleção dos artigos, portanto, ocorreu mediante revisão por pares, de maneira independente. Para isso, seguiu-se as seguintes etapas: I - Leitura dos títulos e resumos dos achados; II - Leitura na íntegra dos trabalhos pré-selecionados na etapa anterior e III- Extração das informações pertinentes. Em caso de incompatibilidade entre os revisores um terceiro era consultado.
Para a síntese dos dados, capturou-se os seguintes indicadores: bases de dados, idioma, ano de publicação, país onde o estudo foi realizado, objetivo, desenho metodológico, principais cuidados de transição ao paciente com ELA, responsável por esse cuidado, seus benefícios e dificuldades encontradas e nível de evidência, conforme o JBI(9), sendo: Nível 1 - Revisão sistemática de ensaios clínicos randomizados; Nível 2 - Ensaio clínico randomizado individual; Nível 3.1 - Ensaios clínicos controlados bem delineados, sem randomização; Nível 3.2 - Estudos de coorte bem delineados ou caso-controle, estudos analíticos; Nível 3.3 - Séries temporais múltiplas, com ou sem intervenção em experimentos não controlados; Nível 4 - Parecer de especialistas.
Ao final da leitura e análise dos trabalhos, a amostra final foi organizada em planilha por meio do software Microsoft Excel 2019®, em seguida, foi disposta e apresentada em tabelas, gráficos e/ou figuras.
RESULTADOS
A busca nas bases de dados resultou em um total de 812.465 estudos para análise. Na triagem inicial, ao avaliar título e resumo, obteve-se 33 trabalhos, após a exclusão de dois (2) artigos duplicados, obteve-se 31 para leitura na íntegra. Realça-se que os critérios para exclusão dos artigos foram não atender a questão de pesquisa, além da duplicidade de trabalhos encontrados. Por fim, compuseram a amostra final sete (7) publicações, das quais todas são artigos (100%). A Figura 1 demonstra o processo de busca, exclusão e seleção da amostra encontrada.
Acerca do ano de publicação, os trabalhos incluídos datam de 2017 a 2023, com destaque para o ano de 2022, que concentrou três publicações (42,8%). No que se refere ao país de origem dos estudos, a Suíça se sobressaiu, com dois estudos (28,5%). Os demais apresentaram uma distribuição heterogênea, sendo provenientes da Austrália (1; 14,3%), Canadá (1; 14,3%), França (1; 14,3%), Holanda (1; 14,3%) e Irlanda (1; 14,3%).
Quanto ao nível de evidência dos estudos, a maioria foi classificada como nível quatro (6; 85,7%), enquanto apenas um artigo foi de nível 1 (1; 14,3%). Para essa classificação, utilizaram-se os parâmetros estipulados pelo Joanna Briggs Institute (JBI).
Além disso, identificou-se que os responsáveis pelos cuidados de transição são, em sua maioria, membros da equipe multiprofissional de saúde, como médicos, enfermeiros e fisioterapeutas, além de cuidadores informais.
No que diz respeito aos cuidados ao paciente com ELA, os artigos abordaram desde aqueles relacionados às atividades de vida diária, como higiene e repouso, até o planejamento dos cuidados, a criação de protocolos, o uso da telessaúde e a comunicação entre os serviços de saúde (Quadro 1).
Responsáveis pelo cuidado prestado e principais cuidados para transição do paciente com Esclerose Lateral Amiotrófica (N=7), Natal, Rio Grande do Norte, Brasil, 2023
Como exposto no Quadro 2, a amostra, também, permitiu apontar os principais benefícios que os cuidados de transição podem proporcionar ao indivíduo com ELA, como também as dificuldades encontradas pelo paciente e cuidador. Assim, três trabalhos (42,85%) se relacionaram com a melhora na organização do cuidado e comunicação. Outrossim, no que tange as dificuldades encontradas, quatro estudos (57,14%) destacaram o estresse e a sobrecarga.
Benefícios e dificuldades relacionados aos cuidados para transição do paciente com Esclerose Lateral Amiotrófica (N=7), Natal, Rio Grande do Norte, Brasil, 2023
DISCUSSÃO
Os resultados obtidos permitiram a análise e o mapeamento das evidências científicas relacionadas aos cuidados necessários para a transição do paciente com ELA para o domicílio. Destaca-se que a transição do cuidado deve ser individualizada, considerando as necessidades específicas de cada pessoa, especialmente aquelas que convivem com uma doença neurodegenerativa.
Observou-se que os estudos sobre a temática apresentaram maior prevalência no ano de 2022. Esse fato pode estar relacionado ao advento da 74ª Assembleia Mundial da Saúde, ocorrida em 2021, que determinou a criação de um Plano de Ação Global para Segurança do Paciente(7). O referido plano tem como objetivo principal a máxima redução de danos evitáveis nos cuidados de saúde, por meio da implementação de ações e ferramentas que promovam o cuidado seguro. Nesse contexto, a transição do cuidado é um aspecto essencial, pois qualifica a assistência e contribui para a melhora da qualidade de vida dos pacientes(7,20).
Quanto à origem das publicações, a Europa destacou-se como o continente com o maior número de estudos. Essa predominância pode estar associada à alta prevalência da ELA no continente europeu, cuja taxa é de 10 a 12 casos por 100.000 pessoas por ano(21). Dentre os países europeus, a Suíça sobressaiu, com dois estudos incluídos na amostra. Esse fator pode estar relacionado ao elevado Índice de Desenvolvimento Humano (IDH) do país, que mede fatores sociais e econômicos relevantes para a produção de conhecimento científico e a implementação de práticas de saúde mais robustas(22).
Em relação aos níveis de evidência dos estudos, a maioria (6; 85,7%) foi classificada como nível 3 de evidência, o que inclui estudos não experimentais, como pesquisas qualitativas e estudos de caso. Esse achado sinaliza a necessidade de novas investigações com níveis de evidência mais elevados, de forma a subsidiar a aplicação prática dos cuidados transicionais no contexto do paciente com ELA. A escassez de estudos com níveis de evidência superiores pode limitar a implementação de práticas baseadas em evidências mais robustas.
A equipe multiprofissional foi amplamente retratada como a principal responsável pelo cuidado transicional do paciente com ELA para o domicílio. Esses profissionais possuem competências e habilidades fundamentais para identificar fragilidades e necessidades que surgem durante a transição do ambiente hospitalar para a residência. Além disso, eles fornecem o conhecimento necessário para que o paciente e sua família se sintam seguros e aptos a dar continuidade ao cuidado, promovendo maior envolvimento e autonomia(8). Nesse sentido, o fortalecimento das competências da equipe multiprofissional é um aspecto crucial para a efetividade do processo transicional.
Quanto aos tipos de cuidados que integram a transição, houve destaque para o planejamento dos cuidados(14,19) e para o uso da telessaúde(13,17). O gerenciamento dos cuidados no ambiente hospitalar é geralmente realizado no decorrer do planejamento da alta hospitalar. Nesse momento, são fornecidas instruções ao paciente e à família, busca-se apoio de outras redes de suporte, além de se realizar uma revisão detalhada do quadro clínico do paciente. No entanto, uma pesquisa realizada em Portugal(23) evidenciou lacunas no planejamento da alta, as quais comprometem a efetividade da transição. Entre as lacunas apontadas, destacam-se a comunicação insuficiente entre os profissionais de saúde e a ausência de padronização na assistência. Esses fatores comprometem a continuidade e a segurança do cuidado, podendo resultar em readmissões hospitalares e outras complicações.
Os achados desta revisão indicam a necessidade de aprimoramento das práticas de transição do cuidado para o domicílio no contexto da ELA. A utilização de estratégias como o planejamento eficaz, a comunicação assertiva e o fortalecimento do papel da equipe multiprofissional são elementos essenciais para assegurar uma transição segura e eficiente. Por fim, destaca-se a importância de realizar novas pesquisas de maior rigor metodológico, com níveis de evidência superiores, a fim de consolidar as práticas baseadas em evidências e fortalecer a segurança do paciente.
A telessaúde é definida como o uso de Tecnologias da Informação e Comunicação (TIC) para oferecer consultas e monitoramentos a distância(24). No contexto do cuidado ao indivíduo com ELA, os estudos incluídos(13,17) evidenciaram que essa ferramenta foi útil para que os profissionais de saúde pudessem acompanhar o uso de medicamentos e o processo de reabilitação dos pacientes. Considerando que a ELA compromete significativamente a qualidade de vida e está associada à polifarmácia - devido à multiplicidade de sintomas que necessitam de controle(25) -, o acompanhamento desses pacientes após a hospitalização contribui para a vigilância e a prevenção de complicações.
No Brasil, o Conselho Federal de Enfermagem (COFEN), por meio da Resolução 696/2022(26), normatizou as práticas de telenfermagem e saúde digital. O objetivo dessa regulamentação foi estabelecer regras claras para a atuação dos profissionais de enfermagem, além de garantir a oferta de insumos necessários para que o atendimento remoto ocorra de forma segura, controlada e resolutiva. Ressalta-se que a prática da telenfermagem abrange consultas de enfermagem, monitoramento remoto e a própria educação em saúde, sendo todas essas atividades mediadas pelas TIC.
Outro aspecto relevante para o cuidado transicional do paciente com ELA para o domicílio é a utilização de instrumentos e tecnologias que sistematizem o processo de assistência. Um exemplo amplamente citado na literatura é o CTM, que se destaca como um dos instrumentos mais utilizados para avaliar a qualidade da transição do cuidado nos serviços de saúde(9). A aplicação do CTM permite a elevação da qualidade da assistência, uma vez que as tecnologias contribuem para a transferência segura e eficiente de cuidados que, anteriormente, eram realizados exclusivamente no ambiente hospitalar, mas que, com o apoio de dispositivos e ferramentas digitais, passam a ser realizados no domicílio e/ou na comunidade.
No entanto, para que o cuidado transicional ocorra de forma plena e efetiva, é fundamental a articulação entre as Redes de Atenção à Saúde (RAS), com destaque para a APS. Isso porque a APS é o espaço onde ocorrem visitas domiciliares, consultas pós-alta, ações de educação em saúde e o fortalecimento do vínculo entre o usuário e a unidade de saúde. Nesse cenário, a fragmentação da assistência se reduz, promovendo benefícios que vão desde o acompanhamento contínuo e progressivo até a identificação e resolução de demandas emergentes(27).
Ademais, os estudos da amostra apontaram que a organização dos cuidados e a comunicação entre os serviços foram elementos fundamentais para o sucesso da transição(13,15,17,19). Isso ocorreu, sobretudo, devido ao planejamento prévio dos cuidados, que incluiu a definição de estratégias para o acompanhamento do paciente no domicílio.
Outro ponto de destaque é a sensação de protagonismo e autonomia do indivíduo com ELA no seu processo saúde-doença(17). A autonomia do paciente é um elemento crucial, pois proporciona inúmeros benefícios, como a maior adesão ao tratamento e a redução de custos a longo prazo. Pacientes mais participativos e bem informados tendem a utilizar os serviços de saúde de forma mais eficiente, reduzindo a necessidade de reinternações e outras complicações evitáveis(28).
Contudo, o processo de transição do paciente com ELA para o domicílio também apresenta desafios. Uma das principais dificuldades relatadas nos estudos foi o estresse e a sobrecarga vivenciados por familiares, cuidadores e profissionais de saúde. Isso se deve ao fato de que a ELA é uma condição de alta complexidade e com grande variabilidade individual. Dessa forma, a equipe de saúde, os cuidadores informais e os familiares precisam estar cientes da progressão natural da doença, das diferentes manifestações clínicas e do sofrimento psíquico causado por uma enfermidade sem cura. Nesse contexto, oferecer apoio emocional, treinamento e estratégias de enfrentamento se faz essencial para minimizar os impactos negativos na saúde mental dos envolvidos e garantir uma assistência integral e humanizada.
Esses achados estão em consonância com o estudo(29) que evidenciou uma sobrecarga moderada de estresse em cuidadores de pacientes com ELA. As principais queixas relatadas pelos cuidadores estão relacionadas a implicações na vida pessoal, como a diminuição do tempo disponível para o autocuidado, o aumento do esforço físico e a sensação de perda de liberdade.
Diante desse cenário, é possível implementar medidas que atenuem essas problemáticas. Uma pesquisa(30) que analisou a sobrecarga de cuidadores de pessoas com ELA verificou que a participação em grupos de discussão sobre a doença é benéfica. Esses grupos funcionam como espaços de troca de experiências, esclarecimento de dúvidas e promoção do acolhimento e da escuta qualificada, o que contribui para o fortalecimento emocional dos cuidadores e para a melhoria de sua qualidade de vida.
Ressalta-se que a transição do cuidado ainda é um tema pouco debatido no Brasil. Essa lacuna é perceptível pela ausência de programas ou políticas públicas que fortaleçam a prática da transição no território nacional. Em contrapartida, países como o Canadá possuem, desde 2003, diretrizes que subsidiam a continuidade do cuidado(31). Essas diretrizes canadenses servem de referência internacional, uma vez que promovem a articulação entre os diferentes níveis de atenção e garantem a assistência integral e contínua ao paciente.
Assim, reforça-se a importância de se desenvolver e implementar políticas públicas no Brasil que abordem a transição do cuidado. Essas políticas podem contribuir para a autonomia dos pacientes e cuidadores, reduzir a sobrecarga dos envolvidos e melhorar a continuidade e a qualidade da assistência, especialmente no contexto de doenças crônicas e neurodegenerativas, como a ELA.
Limitações do estudo
Dentre as limitações deste estudo, destaca-se o baixo quantitativo de trabalhos que abordam os cuidados necessários para a transição do paciente com ELA. Esse fato reflete a necessidade de novas investigações que possibilitem um debate mais abrangente sobre o cuidado transicional, especialmente no contexto de doenças neurodegenerativas. Estudos futuros podem contribuir para a consolidação de práticas baseadas em evidências, fortalecendo as políticas e estratégias voltadas para a continuidade do cuidado.
Contribuições para a área da saúde e da enfermagem
Esta pesquisa proporciona o acesso a um conhecimento relevante acerca do cuidado transicional, uma temática ainda pouco explorada, especialmente no que se refere à ELA. Os achados deste estudo podem subsidiar a implementação desse processo de forma mais ampla nos serviços de saúde, uma vez que ele qualifica a assistência e promove a continuidade e a longitudinalidade do cuidado. Além disso, as contribuições aqui apresentadas podem servir de base para a formulação de políticas públicas e a criação de estratégias que promovam a efetividade do cuidado transicional.
CONCLUSÕES
Este estudo permitiu identificar os principais cuidados envolvidos na transição do paciente com ELA para o domicílio. Entre eles, destacam-se a assistência às necessidades básicas de vida, o planejamento de cuidados, a criação de protocolos, o uso da telessaúde e a comunicação eficaz entre os serviços de saúde. Ademais, constatou-se que esses cuidados, em grande parte, são realizados por uma equipe multiprofissional, composta por profissionais de diferentes categorias, o que garante a integralidade da assistência.
Os resultados obtidos apontaram benefícios significativos na organização do cuidado, na melhoria da comunicação entre os serviços e na promoção da autonomia do paciente. Dessa forma, depreende-se que este estudo oferece uma contribuição relevante para a comunidade científica e para a sociedade em geral, ao mapear o processo de transição do cuidado do paciente com ELA para o domicílio.
Além disso, este trabalho incentiva a realização de novas investigações que possam explorar diferentes contextos e cenários, contribuindo para o fortalecimento de evidências que sustentem as práticas de cuidado transicional. Assim, espera-se que os profissionais de saúde, os gestores e a própria sociedade civil promovam discussões mais amplas sobre a temática, a fim de que futuras articulações e melhorias significativas sejam efetivadas nesse processo.
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FOMENTO
Conselho Nacional de Desenvolvimento Científico e Tecnológico (CNPq).
DISPONIBILIDADE DE DADOS E MATERIAL
Não se aplica.
Referências bibliográficas
-
1 Abreu-Filho AG, Acary SBO, Silva HCA. Psychological and social aspects of amyotrophic lateral sclerosis: review. Rev Psicol, Saúde Doenças. 2019;20(1):88-100. https://doi.org/10.15309/19psd200107
» https://doi.org/10.15309/19psd200107 -
2 Ruiz MS, Valdés MAS. Survival in patients with Amyotrophic Lateral Sclerosis. Rev Haban Cienc. Médic [Internet] 2019 [cited 2023 Aug 17];1(4):607-3. Available from: http://www.revhabanera.sld.cu/index.php/rhab/article/view/2867
» http://www.revhabanera.sld.cu/index.php/rhab/article/view/2867 -
3 Piratelo YM, Manzano L, Moraes AMSM, Neves MAPLF. Identification of the knowledge of doctors working in the primary care network about amyotrophic lateral sclerosis and the importance of early diagnosis. Braz J Develop. 2022;8(8):58205-22. https://doi.org/10.34117/bjdv8n8-217
» https://doi.org/10.34117/bjdv8n8-217 -
4 Pedrosa AR, Ferreira OR, Baixinho CL. Transitional rehabilitation care and patient care continuity as an advanced nursing practice. Rev Bras Enferm. 2022;75(5):e20210399. https://doi.org/10.1590/0034-7167-2021-0399
» https://doi.org/10.1590/0034-7167-2021-0399 -
5 Coleman EA, Boult C, American Geriatrics Society Health Care Systems Committee. Improving the quality of transitional care for persons with complex care needs. J Am Geriatr Soc. 2003;51(4):556-7. https://doi.org/10.1046/j.1532-5415.2003.51186.x
» https://doi.org/10.1046/j.1532-5415.2003.51186.x -
6 Gheno J, Weis AH. Care transition in hospital discharge for adult patients: integrative literature review. Rev Texto Contexto. 2021;30(7):e20210030. https://doi.org/10.1590/1980-265X-TCE-2021-0030
» https://doi.org/10.1590/1980-265X-TCE-2021-0030 -
7 World Health Organization (WHO). Global patient safety action plan 2021-2030: towards eliminating avoidable harm in health care[Internet]. Geneva: WHO; 2021 [cited 2023 Aug 17]. Available from: https://www.who.int/teams/integrated-health-services/patient-safety/policy/global-patient-safety-action-plan
» https://www.who.int/teams/integrated-health-services/patient-safety/policy/global-patient-safety-action-plan -
8 Kuntz SR, Gerhardt LM, Ferreira AM, Santos MT, Ludwig MC. First transition from hospital care to home care for children with cancer: guidance from the multidisciplinar team. Esc Anna Nery. 2021;25(2):e20200239. https://doi.org/10.1590/2177-9465-EAN-2020-0239
» https://doi.org/10.1590/2177-9465-EAN-2020-0239 -
9 Weber LAF, Lima MADS, Acosta AM. Quality of care transition and its association with hospital readmission. Rev Aquichan. 2019;19(4):e1945. https://doi.org/10.5294/aqui.2019.19.4.5
» https://doi.org/10.5294/aqui.2019.19.4.5 -
10 Peters MDJ, Godfrey C, McInerney P, Munn Z, Tricco AC, Khalil H. Chapter 11: Scoping Reviews (2020 version). In: Aromataris E, Munn Z (Editors). JBI Manual for Evidence Synthesis, JBI[Internet]. 2020 [cited 2023 Aug 17]. Available from: https://jbi-global-wiki.refined.site/space/MANUAL
» https://jbi-global-wiki.refined.site/space/MANUAL -
11 Page MJ, McKenzie JE, Bossuyt PM, Boutron I, Hoffmann TC, Mulrow CD, et al. The PRISMA 2020 statement: an updated guideline for reporting systematic reviews. Rev Panam Salud Publica. 2022;46(5):e112. https://doi.org/10.26633/RPSP.2022.112
» https://doi.org/10.26633/RPSP.2022.112 -
12 Chiavone FB, Paiva RM, Moreno IM, Pérez PE, Feijão AR, Santos VE. Technologies used to support the nursing process: scoping review. Acta Paul Enferm. 2021;34:eAPE01132. https://doi.org/10.37689/acta-ape/2021AR01132
» https://doi.org/10.37689/acta-ape/2021AR01132 -
13 Hogden A, Foley G, Henderson RD, James N, Aoun SM. Amyotrophic lateral sclerosis: improving care with a multidisciplinary approach. J Multidiscip Healthc. 2017;10(1):205-15. https://doi.org/10.2147/JMDH.S134992
» https://doi.org/10.2147/JMDH.S134992 -
14 Poppe C, Schweikert K, Krones T, Wangmo T. Supportive needs of informal caregivers of people with amyotrophic lateral sclerosis in Switzerland: a qualitative study. Palliat Care Soc Pract. 2022;16(1):1-14. https://doi.org/10.1177/26323524221077700
» https://doi.org/10.1177/26323524221077700 -
15 Lamy S, Veillard D, Doyen H, Kerbrat A, Michel L, Chretie E, et al. Switching from natalizumab administration at the day hospital to administration at home. A 1 year prospective study of patient experience and quality of life in 30 consecutive patients with multiple sclerosis (TYSAD-35). Rev Multip Scler Relat Disord. 2023;73(1):e104657. https://doi.org/10.1016/j.msard.2023.104657
» https://doi.org/10.1016/j.msard.2023.104657 -
16 Wu JM, Tam MT, Buch K, Khairati F, Wilson L, Bannerman E. The impact of respite care from the perspectives and experiences of people with amyotrophic lateral sclerosis and their care partners: a qualitative study. BMC Palliat Care. 2022;21(26):1-16. https://doi.org/10.1186/s12904-022-00919-2
» https://doi.org/10.1186/s12904-022-00919-2 -
17 Dontje ML, Reenen EK, Wijk E, Baars E, Visser-Meily JMA, Beelen A, et al. Evaluation of the nation-wide implementation of ALS home monitoring & coaching: an e-health innovation for personalized care for patients with motor neuron disease. BMC Health Serv Res. 2022;22(1):e1389. https://doi.org/10.1186/s12913-022-08724-6
» https://doi.org/10.1186/s12913-022-08724-6 -
18 Poppe C, Verwey M, Wangmo T. “Walking a tightrope”: a grounded theory approach to informal caregiving for amyotrophic lateral sclerosis. Rev Wiley. 2021;30(5):1935-47. https://doi.org/10.1111/hsc.13625
» https://doi.org/10.1111/hsc.13625 -
19 Galvin M, Carney S, Corr B, Mays I, Pender N, Hardiman O. Needs of informal caregivers across the caregiving course in amyotrophic lateral sclerosis: a qualitative analysis. BMJ Open. 2018;8(1):e018721. https://doi.org/10.1136/bmjopen-2017-018721
» https://doi.org/10.1136/bmjopen-2017-018721 -
20 Castro CMCSP, Marques MCMP, Vaz CROT. Comunicação na transição de cuidados de enfermagem em um serviço de emergência de Portugal. Cogitare Enferm. 2022;27:e81767. https://doi.org/10.5380/ce.v27i0.81767
» https://doi.org/10.5380/ce.v27i0.81767 -
21 Masrori P, Van Damme P. Amyotrophic lateral sclerosis: a clinical review. Eur J Neurol. 2020;27(10):1918-29. https://doi.org/10.1111/ene.14393
» https://doi.org/10.1111/ene.14393 -
22 United Nations Organization (UNO). Human Development Report 2021-22: uncertain times, uncertain lives, shaping our future in a changing world[Internet]. 2022 [cited 2023 Aug 17]. Available from: https://hdr.undp.org/content/human-development-report-2021-22
» https://hdr.undp.org/content/human-development-report-2021-22 -
23 Paniagua DV, Ribeiro MPH, Correia AM, Cunha CRF, Baixinho CL, Ferreira Ó. Project K: training for hospital-community safe transition. Rev Bras Enferm. 2018;71:2264-71. https://doi.org/10.1590/0034-7167-2018-0190
» https://doi.org/10.1590/0034-7167-2018-0190 -
24 Silva ZJS, Farias GS, Silva GVA, Oliveira M. The use of telehealth and telemedicine professionals and users as assistance and informational support: review integrative. Rev Asklepion. 2022;2:78-94. https://doi.org/10.21728/asklepion.2022v2nesp.p78-94
» https://doi.org/10.21728/asklepion.2022v2nesp.p78-94 -
25 Khatri DK, Kadbhane A, Patel M, Nene S, Atmakuri S, Srivastava S, et al. Gauging the role and impact of drug interactions and repurposing in neurodegenerative disorders. Rev Pharm Drug Discov. 2021;2(4):100022. https://doi.org/10.1016/j.crphar.2021.100022
» https://doi.org/10.1016/j.crphar.2021.100022 -
26 Conselho Federal de Enfermagem (Cofen). Resolução nº 696 do Conselho Federal de Enfermagem, de 28 de abril de 2022 [Internet]. 2022 [cited 2023 Aug 17]. Available from: http://www.cofen.gov.br/resolucao-cofen-no-696-2022_99117.html
» http://www.cofen.gov.br/resolucao-cofen-no-696-2022_99117.html -
27 Gallo VCL, Hammerschmidt KSA, Khalaf DK, Lourenço RG, Bernardino E. Transition and continuity of care in the perception of primary care nurses the health. Rev Recien. 2022;12(38):173-82. https://doi.org/10.24276/rrecien2022.12.38.173-182
» https://doi.org/10.24276/rrecien2022.12.38.173-182 -
28 Lucena MA, Albuquerque A. Quality of life in patients under care palliatives from the perspective of Patients’ Human Rights. Cad Ibero Am Direito Sanit. 2021;10(1):165-8. https://doi.org/10.17566/ciads.v10i1.620
» https://doi.org/10.17566/ciads.v10i1.620 -
29 Gomes CMS, Zuqui AC, Schiavo KV, Oliveira JFP. Functionality and quality of lives of people with amyotrophic lateral sclerosis and perception of overload and support social care of informal caregivers. Acta Fisiátr. 2021;27(3):167-73. https://doi.org/10.11606/issn.2317-0190.v27i3a172216
» https://doi.org/10.11606/issn.2317-0190.v27i3a172216 -
30 Almeida LMS, Falcão IV, Carvalho TL. Assessment of caregiver burden people with Amyotrophic Lateral Sclerosis (ALS). Cad Bras Ter Ocup. 2017;25(3):585-93. https://doi.org/10.4322/2526-8910.ctoAO0871
» https://doi.org/10.4322/2526-8910.ctoAO0871 - 31 Registered Nurses’ Association Of Ontario. Care transitions: clinical best practice guidelines. 2014. Toronto, Canadá.
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EDITOR CHEFE:
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