PALAVRAS DE FUTUROS PACIENTES PARCEIROS(AS) EM FORMAÇÃO: DA EXPERIÊNCIA À ESPECIALIZAÇÃO

Resumo

Este trabalho insere-se em uma investigação sobre o lugar da biografização em um curso concebido e implementado na Université des Patient.es [Universidade dos(as) Pacientes] - Sorbonne Université, que contribui para o reconhecimento dos saberes produzidos por pessoas confrontadas com a vulnerabilidade biológica e/ou psíquica, criando condições para uma transformação da experiência vivida da doença em expertise a serviço da coletividade. Este artigo se interessa mais especificamente pelo processo de (trans)formação almejada, por meio da análise do discurso produzido pelos(as) estudantes pacientes. A análise do corpus mostra a articulação entre o processo de biografização e o de formação a serviço da elaboração de saberes experienciais por e para os(as) futuros(as) pacientes parceiros(as).

BIOGRAFIZAÇÃO; DIPLOMAÇÃO DOS DOENTES; UNIVERSIDADE DOS PACIENTES; PARTICIPAÇÃO DO PACIENTE

Résumé

Ce travail s’inscrit dans une recherche sur la place de la biographisation dans un cursus diplômant conçu et mis en œuvre à l’ Université des Patient.es - Sorbonne Université qui participe à la reconnaissance des savoirs produits par des personnes confrontées à la vulnérabilité biologique et/ou psychique en créant les conditions d’une transformation de l’expérience vécue de la maladie en expertise au service de la collectivité. Cet article s’intéresse plus spécifiquement au processus de (trans)formation visée à travers l’analyse du discours produit par des étudiant.es patient.es. L’analyse du corpus témoigne de l’articulation entre processus de biographisation et processus de formation au service d’une élaboration de savoirs expérientiels par et pour les futur.es patient.es partenaire.s.

BIOGRAPHISATION; DIPLOMATION DES MALADES; UNIVERSITE PATIENTE; PARTICIPATION DES PATIENTS

Abstract

This study is part of an investigation into the role played by biographization within a program designed and implemented at the Université des Patient.es - Sorbonne Université. The program aims to recognize the knowledge produced by individuals confronted with biological and/or psychological vulnerability, to create conditions for transforming lived experiences of illness into expertise for the wider community. More specifically, this article focuses on the aimed (trans)formative process by analyzing the discourse produced by patient students. The corpus analysis highlights the interplay between the processes of biographization and those of training to develop experiential knowledge by and for future patient partners.

BIOGRAPHIZATION; PATIENT GRADUATION; PATIENT UNIVERSITY; PATIENT PARTICIPATION

Resumen

Este trabajo forma parte de una investigación sobre el papel de la biografización en un curso diseñado e implementado en la Université des Patient.es - Sorbonne Université que contribuye para el reconocimiento de los conocimientos producidos por personas en situación de vulnerabilidad biológica y/o psicológica, creando las condiciones para transformar la experiencia vivida de la enfermedad en experiencia al servicio de la comunidad. Este artículo se centra específicamente en el proceso de (trans)formación que se busca mediante el análisis del discurso producido por estudiantes pacientes. El análisis del corpus demuestra la conexión entre el proceso de biografización y el proceso de formación al servicio del desarrollo del conocimiento experiencial por y para futuros pacientes aliados.

BIOGRAFIZACIÓN; GRADUACIÓN DE ENFERMOS; UNIVERSIDAD PACIENTE; PARTICIPACIÓN DEL PACIENTE

Este trabalho faz parte de uma pesquisa sobre o lugar da biografização no curso universitário intitulado “Mission patient.e partenaire et référent.e en rétablissement en cancérologie” [Missão paciente parceiro(a) e referente em recuperação em oncologia], concebido e implementado na Université des Patient.es [Universidade dos(as) Pacientes] - Sorbonne Université (UdP-SU). Os(As) estudantes que seguem esse curso têm experiência vivida com o câncer e um projeto de parceria a ser desenvolvido em diferentes contextos: serviços de saúde, associações, empresas, pesquisa, formação de profissionais da saúde, meio rural, etc.

Ele se insere de forma ainda mais ampla na pesquisa internacional Educação, narrativa e saúde: O direito à vida e à educação em tempos de reconfigurações, iniciada pela Universidade do Estado da Bahia (UNEB), para a qual contribuímos com a análise das diferentes formas de narrativa utilizadas em nossa engenharia pedagógica: narração de si para si mesmo, narração de si para os outros, narração de si para defesa de causas.¹

Este artigo relata mais especificamente o processo de (trans)formação visada, por meio da análise do discurso espontâneo dos(as) estudantes em duas situações de produções diferentes e complementares: um balanço oral no final da formação e um texto escrito denominado “reflexivo” válido para a validação do diploma. Em vez de codependência, falaremos aqui de articulação entre as práticas de narrativa de si solicitadas nesse curso universitário e a formalização dos saberes experienciais pelos(as) próprios(as) estudantes pacientes.

Após uma apresentação geral da UdP-SU, especificamos o quadro de referência que fundamenta as nossas escolhas pedagógicas antes de descrever a metodologia de coleta e análise dos dados. A discussão que se segue à apresentação dos principais resultados deste estudo permitirá compreender as implicações, para os(as) estudantes pacientes, de uma pedagogia que articula o processo de biografização e o processo de formação.

A Université des Pacient.es: Sorbonne Université (UdP-SU)

A Université des Patient.es é um programa inovador criado na França em 2010 pela professora Catherine Tourette-Turgis, na Faculdade de Saúde da Sorbonne Université. Esse dispositivo de formação é o primeiro no mundo a considerar as experiências de vida das pessoas com doença e usuários(as) do sistema de saúde como recursos indispensáveis para a sociedade. A inicia- tiva inovadora nasceu da vontade de promover “um programa de reconhecimento, por parte da Universidade, dos conhecimentos adquiridos pelos(as) pacientes ao longo da sua experiência com a doença” (Tourette-Turgis, 2014, p. 174, tradução própria).

A Université des Pacient.es - Sorbonne Université (UdP-SU) também surgiu da constatação de que as competências desenvolvidas pelos indivíduos diante de situações de vulnerabilidade sofriam de uma falta de reconhecimento e valorização social. Ela se baseia no postulado de que são as pessoas afetadas que estão em melhor posição para identificar as mudanças necessárias à sua situação e revelar os pontos cegos em seu percurso de cuidados e, de forma mais ampla, em sua vida com a doença.

A UdP-SU reconhece, acima de tudo, o fato de que “o sujeito é capaz de produções para o bem comum, mesmo quando se encontra em uma situação de profunda vulnerabilidade” (Pereira Paulo et al., 2024, p. 11, tradução própria). A pedagogia que ela implementa reconhece e valoriza o fato de que cada pessoa tem o direito de definir seu próprio projeto e se propõe a acompanhá-la nesse processo. Ela também se insere na abordagem das capacidades da vulnerabilidade, bem como em uma reflexão mais ampla sobre as concepções de aprendizagem e desenvolvimento (Tourette-Turgis, 2015).

Hoje, a UdP-SU oferece várias masterclasses e três diplomas universitários (DU) na área da saúde: um DU em educação terapêutica de pacientes, um DU em democracia na saúde (DU DS) e um DU em oncologia, inaugurado em 2015, intitulado “Patient.e Partenaire et Référent.e en rétablissement en cancérologie” [Paciente Parceiro(a) e Referente em Recuperação em Oncologia].

O DU “Patient.e Partenaire et Référent.e en rétablissement en cancérologie”

O referencial de formação do diploma em oncologia foi concebido com o objetivo de acompanhar a transformação da experiência vivida da doença em uma expertise a serviço da coletividade. Ele se organiza em torno de quatro grandes blocos² de competências que vão da apropriação da própria experiência até as etapas de sua transformação (Tourette-Turgis et al., 2019). Diferentes elementos sustentam esse processo de transformação: cursos ministrados por profissionais de saúde com o objetivo de enriquecer o conhecimento sobre o percurso do(a) paciente em oncologia; cursos em Ciências Humanas e Sociais sobre diferentes conceitos que visam a equipar os(as) estudantes pacientes para pensar e colocar em palavras seus conhecimentos empíricos construídos em seus próprios percursos de cuidados, saúde e vida com a doença; intervenções que visam à profissionalização como pacientes parceiros(as), no âmbito de projetos que consideram relevantes para melhorar os percursos de cuidados e, de forma mais ampla, as trajetórias de vida e até mesmo os percursos profissionais em uma sociedade inclusiva (Pereira Paulo et al., 2024).

Os(As) estudantes que seguem este curso têm em comum experiências singulares, mas comparáveis na sua confrontação com a sobrevivência, uma etapa complexa em que a vida retoma seu curso após a doença, ou mesmo durante a doença para aqueles(as) que se encontram em situação de metástase, recaída. Impulsionados(as) por um profundo desejo de dar sentido ao que vivenciaram ou estão vivenciando, eles(as) aspiram a fazer algo com essa experiência, ir além dela para transformá-la em uma força. Seus projetos vão além da simples transmissão: eles(as) querem “mudar o mundo”, contribuir para uma sociedade mais justa e solidária. Animados(as) pela vontade de transformar suas experiências em expertise, eles(as) se comprometem a colocar seus conhecimentos e competências a serviço da coletividade. A UdP-SU, por sua vez, se compromete a oferecer um dispositivo pedagógico que apoie e facilite a formalização de seus saberes experienciais.

Ao acompanhar o processo de formalização de seus conhecimentos, o curso oferece aos(às) estudantes pacientes ferramentas pedagógicas capazes de ajudá-los(as) a transformar sua experiência íntima da doença em uma expertise reconhecida e valorizada. Esses(as) pacientes parceiros(as), uma vez formados(as), tornam-se atores-chave no sistema de saúde, capazes de apoiar e orientar outros(as) pacientes, mas também de contribuir para a melhoria das práticas de cuidados e acompanhamento no sistema sanitário, social e médico-social.

A experiência no centro do dispositivo pedagógico

Na UdP-SU, escolhemos uma orientação hermenêutica para abordar a noção de experiência. “Postulamos que a compreensão dos significados envolvidos na experiência tem como efeito uma transformação do sujeito” (Tourette-Turgis et al., 2019, p. 161, tradução própria).

A transformação da experiência dos(as) pacientes em expertise começa com o reconhecimento e a aceitação dessa experiência, que ocupa um lugar central no dispositivo de formação. Ao longo do ano letivo, as orientações pedagógicas procuram propor e coconstruir, com os(as) estudantes, um espaço dialógico seguro onde “A transição da experiência para a formação é facilitada pela expressão, pela narração, pela socialização, pela partilha de experiências e nas tentativas de leitura coletiva dessas experiências” (Tourette-Turgis et al., 2019, p. 174, tradução própria). De fato, partimos do princípio de que são essas mediações narrativas que, combinadas com conhecimentos científicos, permitem ao sujeito autoformar-se, sendo capaz de dar forma à sua experiência por meio de um processo reflexivo que passa por um trabalho de dar sentido ao eu sobre si mesmo, do eu para si mesmo e para os outros, pois “a narrativa no âmbito de um grupo inscreve a história da pessoa em uma história coletiva produzida em um lugar - a universidade” (Tourette-Turgis et al., 2019, p. 174, tradução própria).

Como afirma Ève Gardien (2017, p. 33, tradução própria), “O conhecimento experiencial é erroneamente reduzido à experiência singular do indivíduo”, mesmo que “essa experiência pessoal seja semantizada por meio de uma intersubjetividade que permeia o indivíduo em sua relação com o mundo desde o nascimento”. Para a autora,

. . . mesmo que os outros nem sempre intervenham diretamente no processo de semantização da experiência, eles contribuem para ele através do conjunto de significados produzidos, trocados e compartilhados com o indivíduo em questão, os quais são necessários para que ele dê sentido ao mundo, aos outros e a si mesmo. (Gardien, 2017, p. 33, tradução própria).

O processo de biografização é iniciado no momento em que o(a) estudante paciente redige sua carta de motivação para apoiar sua candidatura ao DU. O exercício de escrever uma apresentação pessoal e um relato sucinto já representa um gesto, um ato de biografização. Vários(as) estudantes relatam a importância de escrever essa carta. Fazer escolhas pessoais no momento de “colocar palavras no papel” não é um exercício fácil para todos. O que escrever nessa carta? Para a maioria, escrever sobre seu percurso de tratamento, sua experiência com o câncer, já é entrar em uma narrativa de si inédita, ainda mais porque essa narrativa deve explicitar e estabelecer a ligação entre o percurso pessoal, as intenções e as razões da candidatura, ao mesmo tempo que se projeta no valor agregado para si mesmo e até mesmo para sua carreira profissional. Segundo Christine Delory-Momberger (2009, pp. 5-6, tradução própria), “a atividade de biografização aparece como uma hermenêutica prática, segundo a qual o indivíduo constrói as formas e o sentido de suas experiências no mundo histórico e social”. Inscrever-se no DU representa, então, um impulso de vida e uma intenção de reunificar o que a doença destruiu, trouxe de aprendizado e evidenciou.

À semelhança dessa autora, pensamos que, “para compreender [uma] experiência singular, é necessário compreendermos como cada um relaciona essa situação consigo mesmo e com a sua história, como biografiza esse lugar e esse momento, esse conjunto de tarefas e funções das quais participa” (Delory-Momberger, 2009, p. 7, tradução própria). É com essa intenção que, entre as ferramentas pedagógicas do nosso dispositivo de formação, é solicitado aos(às) estudantes um “trabalho autorreflexivo”. A tarefa prescrita é a elaboração de um texto, no qual eles(as) combinam em uma “escrita de si” (Foucault, 1983/2001) vários elementos: por um lado, seus relatos sobre suas experiências com cuidados e câncer, bem como os impactos destas em sua vida pessoal e íntima e/ou profissional (situações autoescolhidas como significativas); por outro lado, a evidência dos momentos de formação que fizeram sentido para ele(a)s em termos de apropriação de conceitos, intervenções, encontros, etc. Em outras palavras, a escrita reflexiva visa à explicação dos momentos de “mudança” pessoal, das ligações feitas entre as experiências vividas como doentes e as experiências vividas como estudantes.

Naturalmente, esse trabalho de fim de ano exige uma escrita em que sujeito se implica, na qual a palavra é “encarnada” (Vermersch, 1994, tradução própria). A escrita em primeira pessoa convida o sujeito a se sintonizar, a se envolver em um espaço-tempo íntimo protegido pelo acompanhamento pedagógico personalizado implementado no DU.³

Trata-se de um trabalho que exige que o(a) estudante torne inteligível o exercício de configuração, reconfiguração e metabolização, que só pode ser produzido por ele(a) como sujeito singular capaz de estruturar o discurso que lhe convém sobre sua trajetória e sua história. Passar da experiência à expertise pressupõe uma passagem pela autoformalização de seus conhecimentos empíricos. Estamos aqui na junção entre o processo de biografização e o processo de formação, no sentido de que “a atividade de biografização se apresenta como um processo generalizado de formação (de modelagem) pelo qual os indivíduos não cessam de configurar sua experiência e sua existência no espaço social”.⁴

Estamos interessados, ao mesmo tempo, no papel da experiência como formadora e nas condições para que isso ocorra:

Para que a questão do papel formativo da experiência faça sentido, é preciso chegar a uma oposição polar, ou seja, ao mesmo tempo uma oposição e uma continuidade, uma possibilidade de articulação entre o que poderia ser saberes, conhecimentos (acadêmicos, transmissíveis por conceitos) e algo que também teria a dimensão de um saber, do lado da experiência. (Schwartz, 2004, p. 11, tradução própria).

Ao oferecer esse espaço de escrita no âmbito do nosso DU, fazemos nossa a questão do autor: “Qual é a articulação pensável entre o polo do conhecimento formal e o da experiência?” (Schwartz, 2004, p. 12, tradução própria). Assim, tentamos criar as condições para uma apropriação personalizada dos novos conhecimentos (acadêmicos, médicos, humanos) que possam ecoar suas próprias experiências de cuidados e câncer, bem como os saberes e competências adquiridos antes da doença.

Esse esforço de explicitação da própria subjetivação em espelho duplo e de mise en abyme da experiência encarna, assim, uma das pontes pedagógicas entre a experiência individual e o interesse coletivo. Ele sustenta o processo de formalização dos saberes experienciais chamados a fundamentar suas ações futuras como paciente(s) parceiros(as). De fato, é no processo que os(as) leva a se tornarem um recurso para os outros que “o status epistemológico de uma experiência individual se transforma” (Mazanderani et al., 2012, p. 51, tradução própria).

Metodologia de recolha e análise de dados

O corpus é composto de duas fontes distintas e complementares. Por um lado, o balanço oral realizado no final da última sessão de formação e, por outro, os escritos reflexivos, objetos de validação do diploma. O balanço oral no final da formação foi gravado⁵ e transcrito. Esses materiais dizem respeito a 22 estudantes da mesma turma.⁶

As instruções respectivas para cada uma dessas solicitações eram, para o balanço oral, responder às seguintes perguntas: “Como transformei minha experiência?”; “Como este DU se inscreveu em minha trajetória?”; “Como meu ambiente social mudou sua visão?”; para o escrito reflexivo, relatar os elementos que puderam contribuir para a elaboração, validação e (res)significação dada às experiências de vida com a doença nesse percurso de formação. De fato, os textos cruzam as experiências vividas com a doença com os aportes da formação, enquanto o balanço oral se concentra apenas nestes últimos. Nossa escolha foi trabalhar as duas fontes de dados como um único corpus duplamente anonimizado.⁷ Esse corpus foi objeto de uma análise de conteúdo (Bardin, 1977).

Além da reflexividade esperada no texto, o que será destacado neste artigo é a expressão espontânea dos efeitos dessa escrita reflexiva sobre os(as) estudantes. Por exemplo: “minha plena consciência eu devo à . . . redação deste relato reflexivo” (tradução própria). Em outras palavras, trata-se aqui de evidenciar a relação entre o processo de construção biográfica e o processo de formação.

O DU como catalisador e impulsionador da biografização

Segundo Christine Delory-Momberger (2013, p. 160, tradução própria):

A experiência da doença introduz uma nova dimensão da vida e da subjetividade; ela envolve um conjunto de processos biográficos que se traduzem, no sujeito doente, por reconfigurações da relação consigo mesmo e com sua existência, e transformações em seus modos de estar no mundo.

Como se investir em um trabalho de fim de ano acadêmico que exige um trabalho sobre si mesmo, que convida a estabelecer conexões entre a própria experiência com o câncer e a experiência vivida em sua trajetória universitária, sem se sentir seguro?

Essa escrita autorreflexiva insere-se em um dispositivo que implementa a ética do cuidado (Tourette-Turgis et al., 2024) e uma pedagogia da atenção para acompanhar cada estudante de forma personalizada. Os(As) estudantes frequentemente reconhecem que esse “espaço-tempo” dedicado à sua escrita é produtor de cuidado para si mesmos(as).

Apresentemos, então, algumas palavras escritas espontaneamente sobre esse trabalho ou verbalizadas durante o balanço oral final da formação, tendo o cuidado de lhes dar um lugar privilegiado.

Parar para fazer uma pausa sobre sua experiência

Ter um lugar para “fazer uma pausa” e admitir os eventos vividos, permitir-se revisitar experiências às vezes enterradas, apoiando-se na tarefa de escrever sobre si mesmo:

Por minha parte, pus os eventos, então pus por escrito, o que me obrigou a refletir sobre as repercussões na minha vida, sobre as coisas... é algo que eu nunca tinha me permitido até agora. E fiz uma comparação entre colocar por escrito o PÔR e a pausa PAUSA. Então, foi um PÔR para FAZER UMA PAUSA. (tradução própria).

Atribuir a si mesmo esse espaço, poder olhar para si mesmo, para sua experiência, é reconhecer o lugar de sua vivência: “O trabalho de escrever sobre si mesmo devolve a autonomia, a capacidade, o olhar sobre si mesmo. Eu me atribuí um espaço-lugar e um espaço-tempo onde isso foi possível e me trouxe o reconhecimento da minha vivência” (tradução própria).

Tratar partes da sua experiência para se recuperar

Representar seu percurso é tentar tornar compreensível para si mesmo a sua experiência vivida. É assim que se alcança um saber íntimo, ancorado em uma experiência situada no seu corpo, nas suas emoções, em ambos ao mesmo tempo. É ir buscar nessa experiência os elementos e os conhecimentos incorporados que permitirão ao(à) futuro(a) paciente parceiro(a) compreender, acompanhar e ouvir a experiência também encarnada de outros(as) pacientes.

O exercício de escrita permite revisitar a sua experiência com o câncer e, às vezes, confrontar-se com partes de si mesmo e da experiência de si que não foram tratadas, que permaneceram, para alguns(mas) estudantes, no estágio pré-reflexivo. Compreender sua experiência, ter acesso a ela de outra forma, é transpor uma experiência siderante para si mesmo em um exercício que faz bem. É o que evoca esta estudante que tem a sensação de ter vivido em negação:

Já de verdade, compreendi minha experiência e o que eu havia vivido. Porque, de repente, eu realmente vivi isso de forma diferida. Eu estava em plena negação dessa experiência, da minha doença. E, então, aos poucos, este ano, vivi as coisas escrevendo também no texto [reflexivo]. Isso me fez muito bem. Eu realmente gostei de escrever. (tradução própria).

Esse exercício sobre si mesmo tem um efeito terapêutico, na medida em que permite ao(à) estudante revisitar estados emocionais considerados já “tratados”, mas que podem esconder partes não tratadas. Esse encontro com essas emoções enterradas é um momento de conflito cognitivo-emocional que surpreende o sujeito, que se vê então tomado pelo surgimento desse estado emocional. Atravessar esses espaços de si e colocá-los por escrito é, para muitos(as) de nossos(as) estudantes, um momento privilegiado de encontro com sua história, é outra forma de apropriação de sua trajetória.

Essa outra estudante nos fala de sua surpresa ao ver emergir emoções no momento da escrita, mesmo já tendo um habitus de fala sobre sua experiência. Para ela, é uma oportunidade de (re)apropriar-se delas, acolhendo-as como legítimas. Ao reconhecer o direito delas à existência, ela lhes dá um status. Esse movimento de emergência, mesmo surpreendente e transbordante à primeira vista, torna-se libertador e resulta em um aprendizado fundamental para essa estudante:

Comecei a apreciar este exercício. . . . Apesar dos anos, percebi que ainda era doloroso, que meu coração se apertava quando me lembrava de certos eventos. Eu achava que estava em paz, achava que tinha digerido bem e percebo que não. Não achei que este exercício fosse trazer tantas emoções à tona. . . . No entanto falei sobre minha experiência milhares de vezes. . . . Para mim, é uma oportunidade de reconhecer as emoções que senti. Devolver-lhes sua legitimidade e oferecer-lhes espaço para existir. Muito libertador, este exercício continuará sendo um aprendizado fundamental para mim. (tradução própria).

Mais uma vez, compreendemos o efeito terapêutico de sua experiência de escrita biográfica. De fato, o encontro abrupto com suas emoções “reprimidas”⁸ é superado graças à sincronização de seu relato e à organização de seus pensamentos para compreender o que havia acontecido com ela. Ao torná-los inteligíveis por meio de sua escrita, ela faz com que suas emoções saiam de onde estavam, causando-lhe uma dor em surdina.

Depois que o tsunami das minhas emoções passou, pude começar a compreender o que estava acontecendo no meu íntimo. Eu tinha muito a dizer, mas não sabia por onde começar nem como fazer isso. . . . Pouco a pouco, organizei meus pensamentos para identificar o que eu precisava nomear para poder fazê-lo existir. Essas emoções, que eu havia reprimido na urgência da doen- ça, ainda estavam vivas em mim e eu precisava liberá-las. Colocar em palavras meus males. (tradução própria).

Seu veredicto sobre essa experiência de escrita é que, ao encontrar as palavras para os seus males, ela revisita a sua recuperação com termos que lhe convêm melhor agora.

Ser capaz de nomear seus males é ser capaz de se reparar. . . . Este escrito é, por si só, um aprendizado para mim. Nos últimos dez anos, não tive a oportunidade de me dedicar à escrita e isso não é algo inato para mim. Mas acabei apreciando esse exercício. Ao escrever este relato, descobri um fascínio pelas palavras e seus significados. Tentei várias vezes antes de encontrar o ângulo de escrita que me convinha. . . . Revisitei minha recuperação com termos mais adequados. (tradução própria).

Logo na introdução de seu trabalho, essa outra estudante diz que se curar com a escrita é avançar em sua jornada de recuperação. É ter a sensação de poder passar para outra etapa de seu percurso. É “esgotar”, por meio de seu trabalho de biografização, o capítulo em que ela era o centro, e abrir outro, aquele “para os outros”.

Compreendi que este texto seria terapêutico e que, nesse sentido, marcaria a última etapa da minha recuperação. Assim, tentei traçar nessas páginas o processo que começou para mim com o anúncio da doença e terminou com a íntima convicção de ter esgotado, com essas linhas, o capítulo do câncer para mim e de estar em condições de abrir um novo, para os outros. Tentei condensar um longo trabalho de memorização, metabolização e projeção, desenvolvendo três partes [em seu trabalho de escrita] que foram as etapas do meu caminho para escrever: o tempo da lembrança, o tempo do pensamento e o tempo da recuperação. (tradução própria).

Mais adiante, essa mesma estudante especifica que a transformação de sua experiência em expertise marca a última etapa de sua recuperação: a de se recuperar emocionalmente e incorporar o impacto do percurso de tratamento e de cuidados no seu físico:

Mas, mais do que transformar minha experiência com a doença em expertise, valorizando-a com um diploma, esse percurso universitário marcou a última etapa da minha recuperação. De fato, escrever esse relato, em eco com os aprendizados das aulas e o compartilhamento de experiências de outros estudantes, me permitiu de me restabelecer emocionalmente, aceitar os impactos físicos do meu percurso de cuidados e incorporá-los, conscientemente, à minha vida. (tradução própria).

Para essa outra estudante, a grande surpresa no exercício de escrita autorreflexiva foi justamente esse efeito terapêutico sobre ela a serviço de seu projeto. (Re)visitar sua trajetória, embora ela fosse “um pouco distante”, pareceu-lhe necessário antes de se lançar no processo de paciente parceira. Isso a fez compreender a necessidade de ser humilde diante da experiência de outros doentes.

Quando comecei a escrever, não imaginava o quanto a escrita seria terapêutica. Ela me permitiu revisitar momentos complicados da minha trajetória, um pouco distantes hoje, mas que ainda assim precisavam ser reconhecidos. . . . Fazer essa constatação é compreender que a maior humildade é necessária diante das experiências dos outros. (tradução própria).

Cuidar de si mesmo e da sua experiência, relendo-a com o olhar atual, com os conhecimentos adquiridos no curso, é também se engajar num processo de reconfiguração da relação consigo mesmo, afetada por uma experiência que questiona trajetórias de vida, certezas, caminhos traçados e modos de existência elaborados em outros contextos e situações.

O confronto com o risco mortal, a sensação de perda de controle da própria vida, o encontro com um universo totalmente desconhecido ou mal conhecido, que é o dos cuidados, dos exames invasivos, dos tratamentos, colocam o corpo à prova e colocam “em risco a identidade corporal (imagem de si) e a identidade psicológica (consciência de si) do paciente” (Reich, 2009, p. 249, tradução própria). Reconfigurar uma nova identidade, reunificar dimensões do eu postas à prova no encontro com a experiência do câncer, torna-se um exercício importante na transição da experiência de paciente para a expertise a serviço da coletividade.

Juntar os pedaços, recuperar a integridade e forjar uma identidade atravessada pelo câncer

Revisitar a sua história, dedicar tempo para fazer sua biografização, aqui, no exercício de escrita autorreflexiva de fim de ano, é convidar o(a) estudante paciente a entrar numa trama que pode ajudá-lo(a) a unificar ou reunificar, por meio de uma “operação configurante” (Ricoeur, 1984), sua experiência com o câncer.

Esta estudante fala do efeito da escrita como um momento de tomada de consciência de uma fragmentação do eu provocada pela sua experiência com o câncer. Transformar sua experiência é, para ela, reconciliar-se consigo mesma, recolocando as peças no lugar e, ao mesmo tempo, construir um novo sentimento de integridade. É reencontrar uma identidade. A experiência de escrita permitiu-lhe, segundo suas palavras, acalmar-se. É esse sentimento que lhe permite sentir-se capaz de se projetar para um novo projeto:

. . . especialmente a escrita, agiu para mim como uma verdadeira tomada de consciência do meu percurso de cuidados e de como ele pôde impactar todas as dimensões da minha vida, da minha existência. Na verdade, transformei minha experiência juntando pedaços. Tenho a impressão de que... Sim, é isso mesmo. Juntei os pedaços. Recuperei uma identidade, uma integridade e tive a impressão de ter me reconciliado comigo mesma. Na verdade, acho que transformei minha experiência me acalmando enormemente. E então, de repente, sendo também capaz de me projetar para outro projeto que eu fiz sobre os cuidados de apoio. (tradução própria).

Para essa estudante, a experiência de escrever representa uma “explosão” que lhe permite (re)descobrir a “totalidade” de sua identidade: “Escrever esse relato foi outra ‘explosão’, mas essa me dá um novo impulso de vida, revelando-me a mim mesma, na totalidade da minha identidade” (tradução própria)

Como essa outra estudante, para quem o exercício de escrita permitiu refletir para compreender o impacto da doença na construção de sua identidade: “Essa reflexão sobre minha própria história com a doença também me permite compreender o quanto ela toca naquilo que me constitui intimamente, algo da ordem da construção da identidade” (tradução própria).

O DU como uma oferta de um continuum entre uma experiência desorganizadora e a abertura de um universo de possibilidades

Ao contrário da experiência do câncer, que expõe o sujeito à sensação de perda de controle sobre sua vida e “a uma angústia existencial significativa” (Baranes et al., 2022, p. 40, tradução própria), o processo de escrita sobre si pode ser assimilado a um exercício de ordenação e “domínio”, uma vez que é o(a) estudante que escolhe o formato, as palavras, a maneira de “falar” sobre sua experiência e, consequentemente, que mantém, do início ao fim, um olhar sobre sua própria “produção”:

A escrita permite ao escritor se reler, revisitar o que foi escrito, instaura uma dinâmica em que o sujeito pode tanto antecipar o que vai dizer como revisitar o que já disse, para o transformar ou reconsiderar, à luz do avanço da sua narrativa. (Jung, 2016, p. 50, tradução própria).

Estamos cientes de que, embora as instruções e o acompanhamento da produção deste texto reflexivo tenham sido concebidos de forma a deixar o máximo de liberdade possível ao(à) estudante paciente, ele(a) não escapa ao risco de desejabilidade social inerente a um contexto de validação de diploma. A exigência acadêmica pretende aqui ser facilitadora, no sentido de que apresenta explicitamente as diferentes contribuições do DU como ferramentas que o(a) estudante pode (ou não) utilizar para esclarecer e argumentar seu ponto de vista. No entanto a desconstrução do habitus estudantil⁹ não é algo óbvio.

O processo de biografização revela-se um processo formativo, no sentido de que, além de oferecer ao(à) estudante a possibilidade de revisitar os pontos cegos da sua experiência e de os “tratar” à luz dos conhecimentos e conceitos recém-adquiridos, permite-lhe balizar, conceituar sua experiência, avaliar sua aprendizagem e apreender mais claramente sua utilidade para a coletividade. O exercício reflexivo, tal como definido e acompanhado no percurso de formação, permite assim uma posição diferente daquela vivida durante o momento crucial do percurso do câncer. Na verdade, ele favorece no(a) aluno(a) o estabelecimento ou o restabelecimento de um continuum entre uma experiência desorganizadora e um universo de possibilidades.

Como observa esta estudante, esse processo de escrita a ajudou a “tomar distância” e a perceber que, ao analisar e esclarecer sua experiência da doença, ela a transformou em expertise. Ter outra visão sobre sua experiência lhe permite refinar seus projetos de vida futuros. Assim, ela sai dessa experiência de escrita de si com a certeza da validade desse dispositivo para consolidar seu sentimento de legitimidade:

Ao longo da minha escrita, esclareço, analiso e transformo a experiência da minha doença e tomo consciência da minha expertise como paciente parceira. Esta escrita também me permitiu refinar a minha reflexão sobre os meus projetos de vida futuros. . . . A escrita reflexiva permite tomar distância em relação à doença e colocar “novos óculos”. . . . De fato, essa escrita é necessária para ter uma atitude profissional diante dos pacientes, organizações, associações e consolidar nossa legitimidade como pacientes parceiras. (tradução própria).

Para essa outra estudante, o trabalho de escrita a ajuda a passar de uma narrativa centrada em seu “eu” personificado para uma narrativa em que o desdobramento de seu “eu” se torna apenas um pretexto para a defesa de uma causa. Seu “eu” se torna suporte para um “compartilhamento” que, em suas ações como paciente parceira, visará a tornar inteligíveis certas experiências enfrentadas pelas pessoas que lidam com o câncer.

. . . o DU encerra um pouco esse processo, com o trabalho de escrita sobre mim para mim, mas também sobre mim para os outros. E por que não um sobre mim para a advocacy..., para, na verdade, fazer um pouco... para dar vontade de compartilhar uma série de coisas, não com vontade de falar sobre mim, mas com vontade de comunicar o que os pacientes são levados a viver. (tradução própria).

Essa outra estudante conclui seu trabalho de fim de ano universitário compartilhando uma mudança em suas necessidades e vontade de falar sobre sua experiência. O processo vivido ao escrever sua narrativa e compartilhá-la, combinado com a experiência de ouvir a dos outros colegas de formação, a levou “naturalmente” a compreender que a prioridade de suas ações agora, como paciente parceira, já não será sua história, mas a de outros(as) pacientes:

Tenho a sensação de que o exercício de escrita complementado pela narração a outras pessoas realizado durante a formação me permitiu passar para outro nível. À medida que o tempo passa, sinto cada vez menos necessidade de voltar à minha experiência, tenho cada vez menos vontade de falar de mim. Minha própria história passa progressivamente e naturalmente para segundo plano para alimentar, junto com as experiências de outros colegas, a dos pacientes que acompanho. (tradução própria).

Discussão

O processo que acompanhamos é produtor, ou pelo menos favorece o surgimento, de saberes de experiência para o sujeito. Tentar analisar os efeitos das narrativas sobre a caracterização pelo sujeito de seus saberes de experiência, experiência aqui produzida pelo encontro com um risco mortal, ao anúncio de um câncer, é participar de uma discussão sobre o lugar e o reconhecimento desses saberes na sociedade, sobre o status desses conhecimentos produzidos por pessoas confrontadas com sua vulnerabilidade biológica e/ou psíquica. É contribuir para um debate de ordem epistemológica e política.

De fato, as experiências e os conhecimentos empíricos dos doentes sofrem de uma suspeita em torno de sua validade. Tentar formalizar esses saberes experienciais é, antes de tudo, reconhecê-los como saberes válidos, considerando as experiências de vida dos doentes e usuários do sistema de saúde como recursos indispensáveis para a sociedade. Mas é também correr o risco de contribuir para sua reificação. No momento em que são propostos referenciais de competências para avaliar o nível de experiência esperado dos(as) pacientes para uma participação efetiva na parceria em saúde, é importante permanecer atento a qualquer tentativa de prescrição generalizante para os(as) pacientes parceiros(as), pacientes pares.

Ainda há vozes que exigem que os(as) pacientes parceiros(as) sejam pessoas com uma experiência “recente” da doença, não elaborada. Como se a elaboração de sua experiência invalidasse seus saberes. Como se os saberes experienciais estivessem congelados em um espaço-tempo, quando na verdade são, por natureza, sempre móveis e transformáveis, pois estão ligados à experiência. Ora, a experiência nunca é a mesma, ela se move o tempo todo, se desenvolve, se alimenta do conhecimento compartilhado entre pares, em contato com diferentes universos que lhe permitem continuar a se expandir:

Os processos de construção dos indivíduos no espaço social mostram como os indivíduos dão forma às suas experiências, como dão significado às situações e aos eventos de sua existência, como agem e se constroem em seus ambientes históricos, sociais, culturais e políticos. (Delory-Momberger, 2009, p. 7, tradução própria).

Essa confusão existe, em nossa opinião, devido a uma visão restritiva que concebe o(a) paciente parceiro(a) como alguém que está lá para oferecer sua experiência a outros doentes. No entanto, quanto mais elaborada é a experiência do(a) paciente parceiro(a), menos ela se refere diretamente à sua própria história. Esta última passa, de fato, para um segundo plano na relação com os outros doentes. Na verdade, o(a) paciente parceiro(a) não está lá apenas para oferecer sua experiência, o que poderia transformá-lo(a) em um “sabido” como qualquer outro, um(a) portador(a) de uma verdade (a sua) e impedir o outro de trilhar seu próprio caminho de elaboração. O(A) paciente parceiro(a) está presente porque sua experiência vivida lhe permite acompanhar o outro nessa elaboração, por meio de sua escuta específica de alguém que conhece (pela experiência sobre si mesmo, sobre seu corpo, sobre sua vida) o que o outro vive e tenta compreender.

Por isso, implementamos dispositivos pedagógicos para ajudar o(a) estudante a elaborar seus conhecimentos experienciais. Esses conhecimentos serão suas “ferramentas de trabalho” como paciente parceiro(a), ferramentas às quais se somarão naturalmente as competências adquiridas em outros contextos (antes da doença, depois da doença, etc.). Pois o processo de biografização é a vida sendo pensada, contada, vivida.

A contribuição simbólica da dimensão coletiva desse exercício (escritos reflexivos e balanço oral no final da formação) mostra a necessidade de produzir um sentido comum, no qual o(a)s estudantes são os(as) artesãos e artesãs do sentido e dos valores de sua experiência. Ela revela as dinâmicas de aprendizagens emocionais que passam pela possibilidade de cruzar sua experiência com outras narrativas (discursos dos(as) professores(as) e de outros(as) alunos(as)) e com a observação de situações semelhantes (Halloy, 2006) durante a formação.

A produção do texto reflexivo tem um efeito (trans)formador, tal como descrito por Van Gennep (1909/2011) em relação ao rito. A transição para o texto escrito permite reinscrever a experiência do câncer na biografia dos(as) estudantes e integrá-la à sua própria existência (Vega, 2012). Os textos reflexivos atuam como ferramentas de apropriação do íntimo, tocando sua própria existência abalada pela provação (Le Breton, 2005) do câncer e cujo registro de conhecimento é o do sensível (reviver em seu corpo as emoções, às vezes sufocadas durante a experiência da doença). O que os(as) estudantes passam pode parecer inesperado e, às vezes, surpreendente: “Eu tinha a sensação de ter dado a volta completa na minha história com o câncer, então não achava que esse exercício me traria algo a mais. Fiquei bem surpresa” (tradução própria). Tanto mais quanto a ritualização surge no momento em que a escrita convoca o sujeito para o que lhe causa dor: “Escrever essa história foi outra ‘explosão’” ou, ainda, “é uma forma de dar à luz a si mesmo” (tradução própria).

Em outras palavras, o rito de passagem reside tanto na travessia de provações revisitadas pelas dimensões corporais, emocionais e cognitivas que “afetam” os(as) estudantes (Blanchier, 2025) quanto na possibilidade de conjugar essa experiência singular com outras experiências. Uma vez “colocada no papel”, essa travessia cria outra realidade que, sem esse rito, talvez não existisse.

Conclusão

Em nosso dispositivo acadêmico, a narrativa biografizante revela-se uma ferramenta pedagógica poderosa para transformar a experiência vivida da doença em uma expertise valiosa para si mesmo e para a coletividade. Ao oferecer às pessoas doentes um espaço que lhes permite estruturar e compartilhar sua trajetória e seus aprendizados na doença e no cuidado, ele promove não apenas uma tomada de consciência pessoal, mas também uma transmissão de conhecimentos da experiência.

Essa abordagem narrativa, ao mesmo tempo introspectiva e comunicativa, contribui para valorizar conhecimentos experienciais frequentemente invisibilizados. Revisitar sua experiência, reelaborar o que viveu e comunicá-lo na forma de um texto acadêmico é abrir caminho para a apropriação dessa experiência que, em parte, permaneceu no status pré-reflexivo, ou mesmo inscrita até então no campo do indizível.

O trabalho autorreflexivo de fim de ano é um convite a entrar em uma atividade de epistemologia da experiência de si mesmo, a reconsiderar o sentido dado às suas vivências, crenças, estratégias, a revisitar seus aprendizados, nomear e formalizar seus conhecimentos empíricos. Em outras palavras, é viver uma experiência de reunificação, assimilação e compreensão de partes da própria experiência. É também um convite para se apropriar dos conhecimentos ditos “acadêmicos” (conceitos em ciências humanas e sociais, ciências médicas, etc.) que ecoaram ou ajudaram a revisitar, esboçar uma elaboração ou compreender algo de sua experiência. Assim, o relato biografizante torna-se uma alavanca para transformar uma provação individual em um bem comum, enriquecendo a compreensão coletiva das questões relacionadas à saúde e à doença. Não é preciso dizer que, embora este texto acadêmico seja exigente, ele não pode dar conta de todo o processo de biografização que está em andamento.

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• Disponibilidade de dados
  Os dados subjacentes à pesquisa estão presentes no artigo na forma de transcrições. Os dados coletados e utilizados são detalhados na metodologia. Eles foram anonimizados de acordo com o contrato firmado com as pessoas pesquisadas. Eles não poderão ser consultados em acesso aberto, mas poderão ser acessados pelos leitores do manuscrito mediante solicitação às autoras.
• Como citar este artigo
  Pereira Paulo, L., Vannier, M.-P., & Rousseau, E. (2025). Palavras de futuros pacientes parceiros(as) em formação: Da experiência à especialização. Cadernos de Pesquisa, 55, Artigo e11916. https://doi.org/10.1590/1980531411916_pt
• 1
  Procuramos compreender como essas diferentes narrativas pessoais são uma das alavancas para transformar a experiência vivida da doença em expertise a serviço da comunidade.
• 2
  Veja mais em: https://universitedespatients-sorbonne.fr/diplome/mission-patient-partenaire-referent-retablissement-cancerologie/
• 3
  Cada estudante se beneficia de entrevistas pedagógicas individuais que têm como objetivo acompanhar seu processo de escrita reflexiva.
• 4
  Definição derivada do trabalho do grupo de pesquisa EXPERICE, GIS “Le sujet dans la cité”. https://experice.univ-paris13.fr
• 5
  As gravações foram feitas com o consentimento dos(as) alunos(as). O acordo com os alunos durante todo o curso é que eles sabem que a universidade é um local de experimentação.
• 6
  Cada turma conta com cerca de vinte estudantes.
• 7
  Desta forma, não é possível estabelecer nenhuma ligação entre as transcrições e os escritos.
• 8
  Em um momento em que a urgência não estava no cuidado com elas, mas em outro lugar [na sua sobrevivência?].
• 9
  Entendemos por “habitus estudantil” uma certa padronização acadêmica pela qual o(a) estudante aprende não a pensar por e para si mesmo(a), mas de acordo com a representação que tem das expectativas dos(as) professores(as). Parte do acompanhamento personalizado implementado no DU visa a restaurar a confiança na validade do seu próprio pensamento.

Editado por

• Editores responsáveis
  Rodnei Pereira https://orcid.org/0000-0002-2315-7321
  Lúcia Villas Bôas https://orcid.org/0000-0001-5136-2392

Disponibilidade de dados

Os dados subjacentes à pesquisa estão presentes no artigo na forma de transcrições. Os dados coletados e utilizados são detalhados na metodologia. Eles foram anonimizados de acordo com o contrato firmado com as pessoas pesquisadas. Eles não poderão ser consultados em acesso aberto, mas poderão ser acessados pelos leitores do manuscrito mediante solicitação às autoras.

Datas de Publicação

• Publicação nesta coleção
  26 Jan 2026
• Data do Fascículo
  2025

Histórico

• Recebido
  16 Mar 2025
• Aceito
  29 Jul 2025