Capacitação em cuidados paliativos: uma amostra das Oficinas Itinerantes do Rio de Janeiro, BrasilResumo:
O artigo aponta a necessidade de se estimular a educação permanente em cuidados paliativos. Objetiva apresentar resultados da pesquisa exploratório-descritiva “Oficinas Itinerantes em Cuidados Paliativos”, fundamentada em Paulo Freire, conduzida em unidades de saúde, envolvendo profissionais e gestores. Foi utilizado um questionário on-line para a coleta de dados, contabilizando 62 participantes. Dentre os achados, destacou-se uma deficiência na capacitação profissional em cuidados paliativos.
Palavras-chave:
Cuidados paliativos; Educação em saúde; Unidades de saúde
Abstract:
The article highlights the need to encourage ongoing education in palliative care. It aims to present results of the exploratory-descriptive research “Itinerant Workshops in Palliative Care”, based on Paulo Freire, conducted in health units, involving professionals and managers. An online questionnaire was used to collect data, accounting for 62 participants. Among the findings, a deficiency in professional training in palliative care stood out.
Keywords:
Palliative care; Health education; Health centers
Introdução
Este estudo surgiu a partir da realização de oficinas itinerantes (OI) em cuidados paliativos nas unidades de saúde públicas, no estado do Rio Janeiro. Os cuidados paliativos estão sendo cada vez mais discutidos na atualidade, tendo em vista que a transição demográfica vivenciada pela população brasileira e o aumento de doenças crônicas ameaçadoras da vida vêm trazendo a necessidade desses cuidados nos programas de atenção à saúde. Essa realidade vai ao encontro das recomendações da Organização Mundial da Saúde sobre a necessidade de ampliação de tais cuidados, principalmente em países em desenvolvimento (WHO, 2002).
De acordo com o mapeamento de níveis de desenvolvimento de cuidados paliativos, categorizado pela Organização Mundial de Saúde em 2020, o Brasil se enquadra no grupo dos países de prestação de cuidados paliativos isolados, caracterizados por: desenvolvimento do ativismo de cuidados paliativos desigual no escopo e não suportado; fonte de financiamento muitas vezes insuficiente; disponibilidade limitada de morfina; e número muito escasso de serviços que ofereçam cuidados paliativos adequados à demanda da população (WHPCA; WHO, 2020).
Nesse sentido, faz-se necessária a implantação de ações que colaborem com a mudança de cultura acerca da paliação no país, favorecendo o (re)pensar das práticas através de capacitações profissionais que contribuam para implementações de serviços de cuidados paliativos para suprir a demanda da população de modo coordenado e integrado.
Segundo o Plano de Ações Estratégicas para o Enfrentamento das Doenças Crônicas e Agravos Não Transmissíveis (DCNT), no ano de 2019, as DCNT foram responsáveis por 54,7% das causas de morte no Brasil, atingindo indivíduos de todas as camadas socioeconômicas. Entretanto, diante de doenças que ameaçam a vida e sua qualidade, os indivíduos pertencentes aos grupos vulneráveis, como os idosos e os de menor renda e escolaridade, são os que apresentam piores desfechos de morte no Brasil (Brasil, 2021).
Os cuidados paliativos são cuidados de saúde especializados para pessoas com doenças graves e/ou avançadas e progressivas, em qualquer idade, diagnóstico ou estágio da doença (WHO, 2017). Tem como objetivo o manejo de sinais e sintomas, promovendo melhor qualidade de vida para os doentes e suas famílias. A abordagem precoce de sintomas físicos, sociais, psicológicos e espirituais por equipe multiprofissional propicia um tratamento humanizado, com alívio do sofrimento do paciente e da família.
A oferta de cuidados paliativos no Brasil é realizada de forma insuficiente, com disponibilidade de recursos humanos e estruturais limitada ainda a alguns serviços de oncologia. Sabe-se que metade dos pacientes que necessitam desses cuidados são portadores de outras DCNT (Mendes, 2017).
Segundo estimativas da Academia Nacional de Cuidados Paliativos, no Brasil só existem 234 serviços de cuidados paliativos e a maioria deles está concentrada na região sudeste, representando, com isso, uma verdadeira lacuna em relação ao acesso da população a esse tipo de serviços, desenhando uma cruel desigualdade social (Guirro et al., 2023).
A abordagem paliativa divide-se em três níveis de complexidade. No nível básico, todos os profissionais de saúde devem dominar métodos e procedimentos paliativos, devendo ser capazes de identificar e tratar precocemente os doentes com tais necessidades. Na abordagem generalista, os cuidados devem ser prestados por profissionais que trabalham em áreas com alta prevalência de doenças incuráveis e progressivas, por exemplo, a atenção primária. Esses profissionais devem dispor de conhecimentos e competências mais avançadas. No nível de maior complexidade, o cuidado é prestado por equipes especializadas de cuidados paliativos (EJPC, 2013).
O estudo sobre as oficinas itinerantes em cuidados paliativos justifica-se pela necessidade de capacitação de profissionais para lidarem com pacientes com doenças crônicas complexas e situações de finitude da vida, de acordo com os princípios da integralidade e da humanização em saúde.
1. Oficinas Itinerantes em Cuidados Paliativos
O projeto “Oficinas Itinerantes em Cuidados Paliativos” é desenvolvido pelo Grupo de Estudo e Pesquisa em Cuidados Paliativos do Departamento de Direitos Humanos, Saúde e Diversidade Cultural, da Escola Nacional de Saúde Pública Sergio Arouca, da Fundação Oswaldo Cruz (GEPCP/DIHS/ENSP/Fiocruz). Teve início em abril de 2015, no Hospital Estadual Anchieta, no Caju, na cidade do Rio de Janeiro, e surgiu da demanda de um profissional de saúde que trabalhava no referido hospital.
A partir desse momento, a coordenação do Grupo de Estudo e Pesquisa em Cuidados Paliativos (GEPCP) percebeu a necessidade de estar in loco nas unidades de saúde para discutir com os profissionais sobre a demanda emergente conhecida como cuidados paliativos.
Assim, surgiu a proposta de realização das OI nas unidades de saúde, a princípio no município do Rio de Janeiro e, posteriormente, expandido para outros municípios do estado, com o objetivo de disseminar a filosofia e a prática dos cuidados paliativos entre gestores e profissionais de saúde da rede pública.
A indicação para a realização das OI ocorre por demanda espontânea. O agendamento se dá após acerto institucional entre as coordenações do GEPCP e as dos centros de estudos ou das áreas de educação permanente das unidades de saúde. Após apresentar as propostas e as finalidades do projeto “Oficinas Itinerantes”, é firmada uma data para a realização.
De acordo com a estrutura local, as OI podem atender exclusivamente aos profissionais da unidade de saúde ou podem, também, ser abertas ao público externo. O fato importante é a possibilidade de facilitar o acesso aos princípios dos cuidados paliativos aos profissionais de saúde em seus espaços institucionais, permitindo-lhes a discussão e a troca de saberes com especialistas no assunto.
Dada a necessidade de uma educação em cuidados paliativos, não foi priorizado nenhum tipo de serviço específico para a realização das OI, contudo, as unidades de saúde demandantes foram exclusivamente de serviços hospitalares.
Quanto à organização, as OI acontecem em tempo integral, com duração de 8 horas, e são discutidos os seguintes temas: princípios dos cuidados paliativos; o trabalho em equipe multidisciplinar; bioética; valores e expectativas em relação à morte e à diversidade individual, cultural e espiritual que existe na sociedade; direitos do paciente; comunicação e organização de serviços.
Cabe ressaltar que as OI foram realizadas sem qualquer oneração financeira para a unidade de saúde solicitante, foram pautadas pelo espírito cooperativo interinstitucional público, com o intuito de formar uma rede de atenção em cuidados paliativos.
De modo a manter o vínculo com a rede, após a realização da oficina, o GEPCP oferece consultorias para as unidades de saúde, caso desejem implementar comitês ou comissões para fomentar, dentre outras funções, a educação permanente em cuidados paliativos.
A proposta de abordagem teórico-prática através das OI tem como missão melhorar as condições de atendimento aos pacientes com doenças avançadas, progressivas e até no processo de finitude de vida, a partir da reflexão e da sensibilização de gestores e profissionais das unidades de saúde.
A metodologia pautada nas OI é a educação problematizadora, proposta por Paulo Freire, ou seja, que proporcione uma relação de troca horizontal entre professor e estudante, o que desencadeia uma atitude de transformação da realidade conhecida (Freire, 2005).
Dessa forma, a partir da relação estabelecida entre o diálogo e as reflexões das questões vivenciadas pelo(a) profissional de saúde cotidianamente, busca-se uma transformação das práticas em saúde segundo os moldes da educação problematizadora, que é uma técnica de humanização conquistada pela práxis, a qual está profundamente ligada à reflexão e à ação dos homens sobre o mundo para transformá-lo e vice-versa, inclusive o mundo do trabalho (Pitano, 2017).
De igual forma, a prática pedagógica desenvolvida na oficina itinerante está em consonância com os preceitos de educação continuada, uma das vertentes da educação na saúde, que consiste na produção e na sistematização de conhecimentos relativos à formação e ao desenvolvimento para a atuação em saúde, envolvendo práticas de ensino, diretrizes didáticas e orientação curricular (Falkenberg et al., 2014).
Partindo dessa premissa, o projeto OI em cuidados paliativos passou a levantar a seguinte questão: o desenvolvimento da OI nas unidades de saúde provoca alguma repercussão na vida dos profissionais envolvidos e/ou nas instituições após sua realização?
2. Método
Foi realizado um estudo transversal e quantitativo, de caráter exploratório, com gestores e profissionais de unidades de saúde. A amostra do estudo-piloto compreendeu 62 participantes com idade entre 18 e 59 anos, residentes no estado do Rio de Janeiro.
O estudo-piloto é parte integrante do projeto intitulado “Oficinas Itinerantes em Cuidados Paliativos”, aprovado no Comitê de Ética e Pesquisa da ENSP/Fiocruz sob o número do parecer 3.569.600. Essa pesquisa teve como finalidade geral descrever as repercussões das OI realizadas nas unidades de saúde com as equipes profissionais e como objetivos específicos: analisar os elementos constitutivos das OI que poderiam gerar impactos positivos sobre as equipes profissionais participantes; discutir o impacto das OI sobre as equipes de gestores de saúde; discutir o impacto das OI na rotina das unidades de saúde. As OI aconteceram no recorte temporal entre 2015 e 2019.
A escolha de utilização dos dados do município do Rio de Janeiro deve-se ao fato de o estudo-piloto ser iniciado nessa região, base da coleta de dados no período do estudo. Assim, o estudo se restringiu a entrevistar profissionais que participaram das OI nos anos de 2015, 2016, 2017, 2018 e 2019.
Para a realização do estudo, foram utilizados dois questionários semiestruturados on-line, com questões referentes às percepções sobre o impacto/influência na prática profissional dos sujeitos e no funcionamento das unidades de saúde após a realização da oficina itinerante de cuidados paliativos. As questões referem-se às características individuais, como idade, profissão, unidade de trabalho, serviço que executa na unidade de saúde, ano e mês de participação na oficina itinerante. Para responder ao questionário, inicialmente, realizou-se contato com os participantes através das redes sociais na internet e/ou por meio de e-mails cedidos por eles durante a realização das OI. Nesse contato, foram disponibilizados um link para acesso ao questionário e o Termo de Consentimento Livre Esclarecido (TCLE), no qual, antes de iniciar as questões, foram esclarecidos os objetivos do estudo, o caráter sigiloso e a participação voluntária. Umas das perguntas do questionário era relacionada à qual categoria o participante pertencia, se ele era gestor ou profissional de saúde e, em seguida, os participantes eram direcionados para os questionários correspondentes a cada categoria. Como critérios de inclusão para participação na pesquisa, foram estabelecidos: ser profissionais de saúde que frequentaram as OI; ter idade igual ou maior que 18 anos; e, como critério de exclusão: não exercer sua atividade de trabalho na unidade de saúde onde foi realizada a oficina itinerante.
Em relação às questões éticas, o projeto seguiu as recomendações da Resolução n. 510/2016, que trata dos procedimentos metodológicos característicos das áreas de ciências humanas e sociais, sendo submetido e aprovado pelo Comitê de Ética e Pesquisa.
3. Resultados e discussão
Até dezembro de 2019, o projeto “Oficinas Itinerantes em Cuidados Paliativos” realizou 26 capacitações, com um total de 1.801 participantes entre gestores e profissionais de saúde. Três unidades públicas de saúde receberam duas edições do projeto OI.
Foram enviados aos participantes dois questionários: um com 16 perguntas para os profissionais de saúde; e outro com 21 perguntas para os gestores. Em ambos, havia perguntas abertas e fechadas.
Obtivemos 45 respostas dos questionários aplicados aos profissionais de saúde e 17 respostas dos questionários aplicados aos gestores, totalizando no final 62 questionários respondidos.
As respostas dos questionários foram contextualmente diversas. Mas, buscando responder ao objetivo deste estudo, elegeram-se respostas que foram consideradas chave para o estudo e que serão descritas a seguir.
Tendo em vista que a educação é considerada uma das barreiras a serem vencidas para a efetivação dos cuidados paliativos, segundo a Organização Mundial da Saúde, a preconizamos como questão-chave para levantarmos junto aos participantes das OI. Queríamos saber se eles tinham informação sobre a temática dos cuidados paliativos antes da participação nas OI. Como resposta, quase 70% dos participantes tinham alguma informação prévia sobre cuidados paliativos, conforme demonstrado no Gráfico 1.
Categoria profissionais de saúde: você tinha alguma informação sobre o que são os cuidados paliativos?
Quando perguntamos aos gestores se antes da OI a unidade de saúde desenvolvia algumas atividades sobre a temática de cuidados paliativos, quase 60% deles informaram que sim, o que de alguma forma corrobora as respostas dos profissionais de saúde em terem informações prévias sobre o que são os cuidados paliativos.
Categoria gestores: antes da OI havia alguma atividade de cuidados paliativos em sua unidade?
Todavia, ao analisarmos as respostas dos profissionais de saúde sobre o significado do conceito de cuidados paliativos, 20% deles responderam que cuidados paliativos é proporcionar qualidade de vida; outros 20% responderam que cuidados paliativos é minimizar sofrimento; 18% deles responderam que cuidados paliativos é cuidado humanizado; 17% responderam que cuidados paliativos são cuidados prestados em fase final de vida; 13% responderam qualidade de vida e dignidade de morte; 6% responderam dignidade de morte; 4% responderam que o paciente e a família devem ser protagonistas do cuidado; e ainda 2% responderam que cuidados paliativos é quando “não há mais nada para fazer”. Esses resultados (Gráfico 3) demonstram que ainda há uma grande confusão no entendimento do conceito de cuidados paliativos e de sua aplicabilidade.
Mendes, Vasconcellos e Santos (2018, p. 59) referem que o “conceito de cuidados paliativos envolve a integralidade no tratamento do paciente e sua família, principalmente no que diz respeito às várias dimensões e especificidades”.
Segundo o conceito ampliado de cuidados paliativos adotado pela Organização Mundial da Saúde:
Cuidados Paliativos consistem na assistência promovida por uma equipe multidisciplinar, que objetiva a melhoria da qualidade de vida do paciente e de seus familiares, diante de uma doença que ameace a vida, por meio da prevenção e do alívio do sofrimento, através de identificação precoce, avaliação impecável e tratamento de dor e demais sintomas físicos, sociais, psicológicos e espirituais (WHO, 2002, p. 84, tradução nossa).
Embora os termos “qualidade de vida” e “prevenção e alívio do sofrimento” estejam presentes no conceito de cuidados paliativos da Organização Mundial da Saúde, eles não devem ser vistos de forma isolada. Percebe-se ainda que há uma confusão entre as expressões “cuidado humanizado” e “cuidados paliativos”. São tratados como sinônimos quando, na verdade, o cuidado humanizado deveria estar presente em todo cuidado em saúde e não exclusivamente nos cuidados paliativos.
Para Mendes, Vasconcellos e Santos (2018, p. 60):
[...] o desconhecimento conceitual e filosófico somado à falta de cultura e de prática de cuidados paliativos dos profissionais da saúde provoca enormes trincheiras culturais que, a cada dia, afastam os futuros profissionais dessa realidade premente dos serviços de atenção à saúde.
Em um estudo recente, Castro, Taquette e Marques (2021) apontam para um cenário preocupante sobre o ensino de cuidados paliativos no Brasil. Apesar de o estudo concentrar seu objetivo no ensino de medicina, serve como parâmetro para entendermos como a barreira educacional ganha relevo significativo. Eles concluem que:
O ensino de CP [cuidados paliativos] no Brasil é escasso, o que representa uma barreira à formação de médicos em consonância com as recomendações das entidades internacionais, das Diretrizes Curriculares Nacionais e de marcos legais no âmbito do SUS. Fazem-se necessários investimentos das entidades médicas e dos organismos governamentais para a ampliação do ensino de CP e a consequente qualificação da formação médica (Castro; Taquette; Marques, 2021, p. 1).
Para dar conta das necessidades da prática profissional, pode-se lançar mão da educação permanente em saúde, isto é, pensar em uma formação profissional que não seja vinculada apenas ao academicismo, mas que também possa estabelecer diálogos e reflexões das questões vivenciadas pelos profissionais de saúde no cotidiano das suas ações, resultando em uma transformação da prática profissional.
A implementação das OI nas unidades de saúde surge como uma proposta de minimizar a barreira da formação através do acesso à informação da temática dos cuidados paliativos, pois possibilita a troca de experiências e vivências entre os profissionais de diversas categorias em seus espaços institucionais, questionando o saber-fazer dos profissionais, segundo os moldes da educação problematizadora.
Para entendermos se de fato a OI provocou algum impacto nas unidades de saúde, perguntamos aos participantes se eles identificaram alguma mudança na instituição após a realização da oficina itinerante. Conforme demonstra o Gráfico 4, mais de 70% dos profissionais responderam ter percebido mudanças da realidade local no que tange a um melhor entendimento em relação à filosofia e à prática dos cuidados paliativos, o que, de alguma forma, alcançou o objetivo da implementação da OI.
Categoria profissionais de saúde: você identificou alguma mudança na instituição em que trabalha após a realização da OI?
O impacto das OI na percepção dos profissionais impulsionou determinadas mudanças institucionais, principalmente as associadas à indução e ao estímulo para a capacitação dos participantes relacionados aos cuidados paliativos. Isso que nos faz acreditar numa possível melhoria do cuidado a ser oferecido aos pacientes. Assim, ao perguntarmos aos gestores qual foi a importância da OI nas unidades de saúde, mais de 50% responderam que as oficinas permitiram o acesso à informação sobre os cuidados paliativos para os profissionais de saúde, e esse fator foi o grande contributo da OI.
Decerto que nem todos os profissionais de saúde serão paliativistas, mas ao entrarem em contato nas OI com informações sobre os princípios dos cuidados paliativos, essas informações poderão no futuro ajudá-los a (re)pensar suas práticas profissionais e contribuir para evitar futilidades ou obstinação terapêuticas, amenizando, assim, sofrimentos evitáveis (Santos; Schramm, 2020).
Categoria gestores: em poucas palavras, qual foi a importância da OI para sua unidade de saúde?
Segundo a Academia Nacional de Cuidados Paliativos, dos 234 serviços de cuidados paliativos cadastrados em suas bases de dados, 123 são públicos, 75 pertencem à iniciativa privada e 36 oferecem tanto atendimento em cuidados paliativos pelo Sistema Único de Saúde (SUS) quanto de forma privada; 98 estão concentrados na região sudeste; 60 na região nordeste; 40 na região sul; oito na região norte; e 28 na região centro-oeste. Em relação à disponibilidade de camas/leitos destinados aos cuidados paliativos, não se tem conhecimento, uma vez que o critério estabelecido pela European Association for Palliative Care (EAPC) para essa estimativa não é adotado no Brasil. Os dados da Academia Nacional de Cuidados Paliativos corroboram o estudo da Organização Mundial da Saúde, que qualifica a assistência paliativa do Brasil como incipiente e isolada. Se considerarmos o trabalho desenvolvido pela The Economist que estabeleceu um ranking entre 80 países em relação à qualidade de morte, no qual o Brasil ficou situado na 42ª posição, isso significa dizer que o país é um dos piores do mundo para se morrer (The Economist Intelligence, 2015).
4. Limitações
Inicialmente, este estudo pretendia abranger todos os participantes das 26 oficinas itinerantes em cuidados paliativos realizadas no estado do Rio de Janeiro. Foram encaminhados para os e-mails dos participantes os questionários on-line do estudo, com um tempo médio para resposta de 15 dias. À medida que não se obtinha a resposta dos questionários enviados, era encaminhado pela segunda vez outro e-mail com o questionário, com mais um prazo para resposta de 15 dias. No entanto, a pouca adesão dos participantes pode estar relacionada a vários fatores, a saber: dificuldade de acesso ao e-mail; limitação para recebimento de e-mails desconhecidos por seus provedores de endereços digitais; possíveis troca de e-mails por parte dos participantes; ou ainda esquecimento ou desinteresse em participar como voluntário de projetos de pesquisa.
Para as análises dos resultados dos questionários da pesquisa, foram considerados apenas os participantes que declararam ser gestores e profissionais de saúde que frequentaram as OI e ter idade igual ou maior que 18 anos.
Conclusão
A realização das OI, dada a sua importância no cenário da educação em cuidados paliativos, aproxima-se do entendimento da Organização Mundial da Saúde em relação a uma das barreiras que devem ser superadas para atender às necessidades em cuidados paliativos - educação em cuidados paliativos -, sendo que a maioria dos estados nacionais não conta com uma política educacional para os profissionais de saúde (WHO, 2002).
O projeto intitulado “Oficinas Itinerantes em Cuidados Paliativos” objetivou contribuir para o processo de formação do profissional de saúde no estado do Rio de Janeiro. Após a realização do projeto em algumas unidades de saúde, observaram-se mudanças em prol da constituição de uma cultura político-institucional que contemplasse a implementação dos cuidados paliativos. Cita-se, como exemplo, a implantação da Comissão de Cuidados Paliativos do Hospital Universitário Graffée e Guinle, que completou seis anos de atividade no ano de 2024, após portaria que a regulamentou (Portaria n. 36, de 7 de maio de 2018).
O projeto “Oficinas Itinerantes” também foi apresentado em eventos científicos, como a I Amostra Sudeste de Educação Permanente em Saúde, em 2017, no Rio de Janeiro; e no VIII Congresso de Humanização e Bioética/III Congresso Internacional Ibero-Americano de Bioética, em 2018, na cidade de Curitiba.
Com as ações e as discussões realizadas nas unidades públicas de saúde durante o desenvolvimento das OI, foi possível perceber e ratificar a necessidade de uma política pública voltada para os cuidados paliativos, a qual contemple uma educação direcionada para a formação em cuidados paliativos para desenvolver nos profissionais de saúde habilidades e competências para lidarem com o sofrimento humano das pessoas com DCNT e, com isso, avançar para uma estruturação do cuidado paliativo na Rede de Atenção à Saúde.
Agradecimentos
A todos os profissionais que contribuíram para a organização e a execução da oficina itinerante em cuidados paliativos.
Referências
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- EMPRESA BRASILEIRA DE SERVIÇOS HOSPITALARES (EBSERH); UNIVERSIDADE FEDERAL DO ESTADO DO RIO DE JANEIRO. Portaria n. 36, de 8 de maio de 2018. Boletim de Serviço: Extraordinário, n. 11, 9 maio 2018.
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- GUIRRO, Ú. B. do P. et al Atlas dos cuidados paliativos no Brasil da ANCP/2022 São Paulo: Academia Nacional de Cuidados Paliativos, 2023.
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Fonte: elaboração própria (2024).
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Fonte: elaboração própria (2024).
Fonte: elaboração própria (2024).