Na encruzilhada de duas pandemias: a experiência de redes de apoio social de jovens e adultos vivendo com HIV/Aids durante a pandemia de Covid-19Uma explosão de vulnerabilidades
A população de jovens vivendo com HIV/Aids (JVHA) normalmente já enfrenta muitos desafios no convívio com a infecção pelo HIV. O estigma da doença, seja ela adquirida de forma vertical (da mãe para o bebê) ou de forma horizontal, muitas vezes gera a necessidade de manejo de um segredo nos grupos sociais de pertença, somada às dificuldades próprias à terapia antirretroviral (TARV) como os efeitos colaterais das medicações, implicando uma readequação da rotina, de estudo e/ou trabalho, mudança de hábitos alimentares e de sono, cuidados com o corpo e com a sexualidade, entre outros. Esses fatores podem ser agravados pela sinergia da condição sorológica com determinados marcadores sociais da diferença, impactando a adesão ao tratamento e promovendo quadros de adoecimento psíquico (CUNHA, 2011).
Em pesquisas etnográficas com JVHA, com trabalho de campo de 2007 a 2016 (CUNHA, 2012, 2014, 2018), não foram raros os relatos de abandono de tratamento e de ansiedade e depressão, associados à rejeição familiar e/ou de parceiros sexuais pela sorodiferença. Há, ainda, o cansaço de ter de lidar com uma doença crônica e sem cura, com a dificuldade de manejo de uma identidade social e suas marcas negativas em plena juventude. Por esses motivos, é frequente a busca por apoio em redes sociais, sobretudo virtuais, e tratamento psicológico e/ou psiquiátrico, sendo comum o uso de psicotrópicos associado à TARV.
Observa-se que na atualidade os JVHA transitam entre “dois mundos da Aids”. Um mundo tecnológico, que contempla a existência de grupos e redes virtuais de suporte, apoio e encontros nas redes sociais, com ampla difusão de tecnologias de comunicação, prevenção e tratamento de cunho biomédico, capazes de intermediar os cuidados à saúde, o exercício da sexualidade e da reprodução, além de forjar biossocialidades (RABINOW, 1999). E um outro mundo, que, apesar da existência dessas novas tecnologias, permanece mergulhado em questões básicas relacionadas ao diagnóstico, tratamento e prevenção, resultado das profundas desigualdades sociais, com desfechos indesejáveis como adoecimento e até mesmo a morte prematura.
A entrada da Covid-19 no cenário brasileiro trouxe o medo da infecção, adoecimento e morte, sobretudo para as pessoas que já possuem algum comprometimento imunológico (FARO et al., 2020). Atravessados por essas questões, empreendemos uma pesquisa de cunho qualitativo e quantitativo, realizada em uma rede ativista de JVHA, a partir da sua organização virtual, no período de setembro a novembro de 2020, com vistas a compreender o impacto do novo coronavírus no acesso ao cuidado e na adesão ao tratamento, considerando a possibilidade de agravamento de dificuldades emocionais prévias e/ou a emergência de novas, com consequências à saúde física e mental desse grupo.
Um momento exploratório do campo indicou importantes aspectos para a realização da pesquisa, tais como: a) aumento de crises de ansiedade entre JVHA, pela percepção de maior vulnerabilidade à infecção, com acrescido temor de morte pela debilidade imunológica; b) aumento da ansiedade pelo distanciamento social; c) medo da falta de medicação nos serviços de saúde, no caso de remédios que são importados; d) temor de desabastecimento de algum medicamento antirretroviral cujo uso pudesse ser estendido para o tratamento de Covid-19; e) precarização ainda maior da situação socioeconômica, pelo desemprego ou perda de trabalhos informais; f) dificuldades com a logística para retirar a medicação antirretroviral por falta de circulação de ônibus intermunicipais, impactando as pessoas que moram em uma cidade e se tratam em outra; g) desenvolvimento de sintomas da doença (Aids) e dificuldade de acesso à internação pela destinação majoritária de leitos de unidades de saúde de referência ao cuidado de pacientes com Covid-19.
Tais questões apontam para a vulnerabilidade em seus diversos níveis (AYRES, 2009), com um quadro que tende a se agravar, uma vez que passados 27 meses da pandemia de Covid-19, o Brasil acumula oficialmente 32.358.018 casos e mais de 671 mortos até o final de junho de 2022.
A noção de vulnerabilidade, emergente no cenário da saúde pública mundial, a partir da experiência da pandemia de HIV/Aids (MANN, 1993; AYRES, 2009), refere-se aos diferentes graus e naturezas da suscetibilidade de indivíduos e coletividades à infecção, adoecimento ou morte pela doença, considerando aspectos sociais, programáticos e individuais que resultam na presença ou na escassez de recursos para lidar com o problema e enfrentá-lo.
Essas dimensões analíticas conformam três níveis de vulnerabilidades: individual, social e programática. A primeira diz respeito aos aspectos individualizáveis (biológicos, comportamentais, afetivos) que originam exposição e suscetibilidade ao agravo em questão. A segunda é relativa aos contextos sociais e às relações socialmente configuradas que impactam os aspectos individuais. Já a terceira refere-se ao modo e ao sentido em que as tecnologias já operantes nestes contextos (políticas, programas, serviços, ações) interferem sobre a situação individual e coletiva (AYRES, 2009). Os aspectos sociais, programáticos e individuais são indissociáveis, portanto, as redes de apoio social e as políticas de auxílio econômico perpassam os três níveis de vulnerabilidade.
Ainda que a Aids e a Covid-19 apresentem características e aspectos distintos, que vão desde o modo de infecção até a maneira como sociedades e governos respondem à pandemia do novo coronavírus ao redor do mundo, existem muitas lições da primeira para a segunda, além de pontos em comum quando considerados os determinantes sociais da saúde, com consequências nefastas de adoecimento e morte evitáveis (ABIA, 2021).
Neste sentido, elegemos como central aqui a noção de apoio social. Este, quando reportado às relações sociais e às ligações entre pessoas e grupos, envolve a família, os grupos informais (autoajuda) e os formais institucionalizados, como as organizações da sociedade civil, que podem compor outras redes de apoio (CANESQUI; BARSAGLINI, 2012). No espaço societário, essas organizações, a exemplo da experiência da Aids, reforçam a face política e coletiva de certas doenças, reunindo reivindicações, participação social, estabelecendo conexões e aprendizagem entre os participantes (ADAM; HERZLICH, 2001).
Assim, nossa proposta neste trabalho é realizar uma discussão inicial a partir de resultados preliminares da pesquisa, refletindo sobre o papel das redes de apoio social na experiência de jovens e adultos vivendo com HIV/Aids, pertencentes à Rede Jovem Rio+, e seus reflexos na saúde mental no contexto da Covid-19.
A pesquisa, os seus sujeitos e os marcadores sociais
O trabalho apoia-se em um estudo transversal cujo campo de investigação foi uma rede social e ativista (Rede Jovem Rio+) que reúne ativamente cerca de 300 jovens e adultos que vivem com HIV/Aids do estado do Rio de Janeiro, organizados em um grupo fechado para membros da Rede no Facebook. As informações foram coletadas via questionário on-line, anônimo, e a coleta de dados cobriu os meses de setembro a novembro de 2020, momento de flexibilização do distanciamento social. Através de questões objetivas e abertas, foram aferidas variáveis sociodemográficas e sobre apoio psicológico e/ou psiquiátrico, social e financeiro durante a pandemia.
O perfil da amostra e as demais questões objetivas estão distribuídas nas Tabelas 1 e 2, apresentadas por meio de frequências absolutas e relativas. O software R versão 4.0.4 foi utilizado para essas análises. Trechos das respostas abertas foram selecionados para compor a discussão. Tendo em vista o anonimato dos participantes da pesquisa, utilizamos a nomenclatura P para participante, seguido do número ordinal referente à ordem de respostas obtidas (exemplo: P1, P2). Após as citações, apresentamos um quadro de características sociodemográficas dos participantes relacionados aos depoimentos.
A análise qualitativa compreendeu as respostas como “práticas discursivas”, isto é, “maneiras a partir das quais as pessoas produzem sentidos e se posicionam em relações sociais cotidianas” (SPINK; FEEZZA, 2013). O termo prática refere-se à ideia de ação. Neste sentido, o interesse da análise está em compreender como as noções mentalizadas são construídas e utilizadas. Esse conhecimento permite a produção do sentido. Relacionar práticas discursivas como produção de sentidos é assumir que os sentidos não estão na linguagem como materialidade, mas no discurso que faz da linguagem uma ferramenta para a construção da realidade (PINHEIRO, 2013).
O processo de interpretação foi inspirado no trabalho de Spink e Lima (2013). A análise inicia-se com uma imersão no conjunto de informações coletadas, procurando deixar aflorar os sentidos, sem encapsular os dados em categorias, classificações e tematizações definidas a priori. Há um confronto possível entre os sentidos construídos no processo de pesquisa e de interpretação e aqueles decorrentes da familiarização prévia com nosso campo de estudo (revisão bibliográfica) e de nossas teorias de base.
O estudo foi aprovado pelo Comitê de Ética em Pesquisa da Universidade do Estado do Rio de Janeiro, Brasil, tendo o Certificado de Apresentação para Apreciação Ética nº 32708720.8.0000.5282. Os participantes registraram a sua concordância em participar da pesquisa através do Termo de Consentimento Livre e Esclarecido.
Resultados
O número de participantes do estudo foi de 108 e a idade média, 34,9 anos. A maioria declarou ser de raça/cor negra (pardos e pretos), seguidos da branca. Quanto à situação de residência, 30,6% moravam sozinhos(as), seguidos daqueles que moravam com um dos genitores (20,4%) e com o cônjuge (15,7%). Cerca de 70% referiram ter ensino superior completo ou incompleto, enquanto 10,2% referiram ter o ensino fundamental. Quase 80% dos participantes reportaram ser do sexo masculino e 18,5% do feminino. Em relação à identidade sexual, gays representam cerca de 66% da população de estudo, depois em menor número aparecem os heterossexuais e bissexuais e apenas uma mulher se declarou lésbica (Tabela 1).
A Tabela 2 mostra a distribuição de respondentes que mantiveram contato com amigos, familiares, Rede Rio+ ou outras redes, durante a quarentena. Os contatos foram através de pelo menos um meio de comunicação como, WhatsApp, Facebook, outras redes sociais, outras formas de comunicação ou contato presencial. Com as pessoas da Rede Rio+, percebemos que o contato foi realizado por cerca de 60% dos participantes; já o contato com amigos e familiares foi menor. Em torno de 82% dos respondentes referiu participar em outras redes de apoio. Com relação ao tratamento psicológico e/ou psiquiátrico, vimos que 70% dos participantes não faziam nenhum tratamento antes da pandemia, com a Covid-19, 22,4% recorreram a algum tipo de apoio psicológico e/ou psiquiátrico. Durante a pandemia, pouco mais da metade dos participantes mencionaram ter precisado de algum tipo de apoio social e/ou financeiro e cerca de 34% ficaram desempregados.
As redes de apoio e o lugar central do ativismo
A caracterização dos participantes da pesquisa aponta para o perfil epidemiológico que passou a vigorar na Aids desde a primeira década dos anos 2000 no Brasil, com a infecção atingindo predominantemente jovens, homossexuais masculinos, mais escolarizados (CUNHA, 2018). Algumas possibilidades para a predominância desse perfil são o recrudescimento do HIV nessa população, resultado da escassez de políticas de prevenção voltadas aos gays e outros homens que fazem sexo com homens (HSH) (CALAZANS et al., 2008), do impacto de programas governamentais que estimularam a entrada de jovens de camadas mais baixas na universidade, aliadas às ações de inclusão no ensino superior através das cotas raciais. Além disso, os integrantes que acessam a RJR+ através do Facebook, são os que possuem recursos para o acesso à internet e, portanto, socioeconomicamente privilegiados.
A RJR+ é composta majoritariamente por jovens e adultos homossexuais masculinos. Historicamente, este grupo ocupa os espaços de ativismo e apoio social das Organizações Não-Governamentais (ONG)-Aids e da Rede Nacional de Pessoas Vivendo com HIV/AIDS (RNP+), criando uma prática de solidariedade, muitas vezes, alicerçada em uma linguagem e sociabilidade identificadas com o universo gay e de outros HSH. A menor participação de pessoas do sexo feminino na rede reflete este perfil. As poucas mulheres presentes na RJR+, em sua maioria, se infectaram por transmissão vertical (da mãe para o bebê), com uma experiência com a doença e tratamento bem diferenciada. Com a idade adulta, algumas migram para o Movimento Nacional de Cidadãs Posithivas (MNCP), uma rede voltada exclusivamente para mulheres, que visa contemplar as “especificidades do feminino” na vivência com o HIV/Aids. A ausência de mulheres mais velhas das redes em geral se relaciona ao estigma da doença e ao segredo do diagnóstico, seja pelas dimensões morais, seja pelo temor da violência em casos de relacionamentos afetivo-sexuais.
Chama a atenção que a maior parte dos respondentes não se enquadraria mais na categoria de “jovens” (se considerada a idade até 29 anos, segundo a Organização Mundial da Saúde), o que revela fronteiras próprias à Rede para a classificação de “jovem” (CALAIS, 2018) e o potencial da Rede Jovem Rio+ (RJR+) como um lugar de apoio social longitudinal para os seus participantes.
De acordo com a Tabela 2, podemos observar que a maioria dos participantes manteve contato com integrantes da RJR+, outras redes de apoio ONGs-AIDS e grupos de sociabilidade, refletindo um suporte psicossocial do ativismo já registrado na história da Aids (SILVA, 1998; GALVÃO, 2000; BASTOS, 2002; VALLE,2002). Esses dados mostram o lugar central do suporte que as redes de apoio social, em especial a RJR+, têm para os jovens e adultos vivendo com HIV/Aids, sobretudo em situações agudas como as experienciadas com a Covid-19.
A considerável busca por apoio psicológico e/ou psiquiátrico demonstra que, em termos psicossociais, a pandemia do novo coronavírus atuou como um elemento estressor adicional, piorando em alguma medida a saúde mental dos participantes da RJR+, a exemplo de alguns depoimentos: “[Me sinto] mais solitário, triste e com questões existenciais mais expostas que latentes antes da Pandemia” (P78); “[isso tudo é] desgastante, preocupante, ansiedade a mil” (P90); “[fico] deprimido, preciso me reerguer” (P92).
Além do impacto da perda do emprego de algum familiar durante a pandemia, e de seus possíveis encargos, os participantes reconhecem um aumento do custo de vida e a necessidade de um suporte adicional para a manutenção das despesas ordinárias. Para aqueles que perderam o emprego no período, o agravamento do sofrimento psíquico foi notório: “no começo foi bem difícil, a empresa onde eu trabalhava fechou, tive sorte que uma outra me chamou, mas no começo ficava pensando no depois que o seguro acabasse o que eu iria fazer” (P29); “ando muito depressiva, perdi trabalhos, quase não saio, me sinto cansada e desanimada” (P22); “essa sensação de impotência... já não bastava o desemprego” (P6).
Sobre a necessidade de apoio financeiro adicional, percebemos que o suporte majoritário veio do auxílio emergencial de 600 reais mensais pago àquela época pelo governo federal. Esse tipo de apoio demonstra a importância de políticas públicas que minimizem os efeitos da precarização da vida provocada pela Covid-19, e que impactam diretamente no bem-estar e nos cuidados de saúde. Retomando o conceito de vulnerabilidade, tais políticas favorecem diretamente grupos ou indivíduos fragilizados, jurídica ou politicamente, na promoção, proteção ou garantia de seus direitos de cidadania (AYRES, 2009).
Concluindo, o pertencimento dos jovens e adultos vivendo com HIV/Aids à RJR+ e a grupos formais (ONGs) e informais, presenciais e virtuais, funciona como dispositivo adicional de suporte emocional, social, e até econômico. Esse resultado sugere o importante papel do apoio mútuo e da solidariedade nas respostas a pandemias, como a de HIV/Aids e agora a Covid-19 (ABIA, 2021). Entretanto, essas redes não são suficientes para determinadas situações de sofrimento, demandando a necessidade de cuidado psicológico e/ou psiquiátrico e de políticas públicas voltadas à redução das desigualdades sociais.1
Referências
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» https://abiaids.org.br/dossie-abia-hiv-aids-e-covid-19-no-brasil/34379 - ADAM, P.; HERZLICH, C. Sociologia da doença e da medicina Bauru: Edusc, 2001.
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