“O usuário não é invisível, o serviço é invisível”: mobilizações dos profissionais da atenção às pessoas com estomias e as fissuras produzidas

Resumo

O objetivo deste estudo foi compreender a perspectiva da equipe interprofissional sobre a visibilidade social do Serviço de Atenção Especializada às Pessoas com Estomia, com enfoque nas ações da Semana da Pessoa com Estomia. Trata-se de um estudo qualitativo, fundamentado na Sociologia na Saúde e nos fatos sociais e morais de Émile Durkheim. O lócus investigado foi o Serviço de Atenção à Pessoa com Estomia em Belém, Pará, Brasil, com 17 profissionais. A coleta incluiu entrevistas semiestruturadas, observação direta e notas de campo, analisadas por meio da Análise Temática Reflexiva. O serviço foi descrito como invisível e estigmatizado, revelando desconhecimento público sobre sua função, o que conclama os profissionais a se unirem em torno de estratégias de visibilidade. A exposição, a assembleia na Câmara dos Vereadores e a caminhada são vitrines que mostram potencial para aumentar o engajamento social e reduzir o estigma; no entanto, ainda há necessidade de maior divulgação. Identificaram-se “fissuras” no atendimento, ressaltando a importância de estratégias como teleconsultas e o ideal de ampliação. Embora invisível para a sociedade, o serviço é essencial. Advoga-se que mobilizações para a visibilidade além da Semana dos Estomizados são fundamentais para sensibilizar a população, fortalecendo simultaneamente o ideal político dos usuários.

Palavras-chave:
Engajamento social; Estomia; Mobilização social; Sociologia na saúde; Visibilidade social

Abstract

This study aimed to understand the interprofessional team's perspective of the social visibility of the Specialized Care Service for People with Stoma, focusing on the actions of the Awareness Week of People with Stoma. This is a qualitative study based on Health Sociology and Émile Durkheim's concepts of social and moral facts. The research locus was the Stoma Care Service in Belém, Pará, Brazil, involving 17 professionals. Data collection included semi-structured interviews, direct observation, and field notes, analyzed using Reflexive Thematic Analysis. The service was described as invisible and stigmatized, revealing public unawareness of its function, prompting professionals to join efforts to increase visibility strategies. The exhibition, the assembly at the City Council, and the awareness walk served as showcases with the potential to increase social engagement and reduce stigma; however, further dissemination is still needed. “Fissures” in care were identified, highlighting the importance of strategies such as tele-consultations and the ideal of service expansion. Although invisible to society, the service is essential. It is advocated that mobilizations for visibility beyond the Awareness Week of People with Stoma are crucial to raising public awareness while simultaneously strengthening the political ideals of users.

Keywords:
Social engagement; Stoma; Social mobilization; Sociology of health; Social visibility

Introdução

As pessoas com estomia de eliminação passaram por tratamento cirúrgico na bexiga ou no intestino, necessitando descarregar seus resíduos fisiológicos em um equipamento coletor, chamado pelo senso comum de “bolsa”. O câncer, traumas abdominais ou pélvicos, doenças inflamatórias do intestino, diverticulite, incontinência e várias outras condições médicas requerem, em alguns casos, a cirurgia com estomização, que pode ocorrer em qualquer idade e não reduz a expectativa de vida (Burgess-Stocks et al., 2022).

Com a necessidade legal de uma Rede de Atenção às Pessoas com Estomia no Brasil, foi criada a Portaria nº 400, de 16 de novembro de 2009, que reconhece o direito ao atendimento especializado com equipe interprofissional, além da disponibilização gratuita de equipamentos e adjuvantes pelo Sistema Único de Saúde (SUS), garantindo a essas pessoas o status de cidadania (Brasil, 2009). Contudo, o serviço em tela passa por períodos de falta de material, contrariando a Portaria nº 1.526, de 11 de outubro de 2023, que dispõe sobre a Rede de Cuidados à Pessoa com Deficiência (RCPD) e destaca a dispensação de Tecnologia Assistiva (Brasil, 2023).

Tais normativas consideram mister o engajamento social das pessoas com deficiência. Neste estudo, focalizou-se o Dia Nacional dos Ostomizados, celebrado em 16 de novembro, conforme estabelecido pela Lei nº 11.506, de 19 de julho de 2007 (Brasil, 2007). Essa data foi escolhida em referência à criação da Associação Brasileira dos Ostomizados (ABRASO), em 1985. Nesse sentido, tem sido comum a realização de uma semana de atividades alusivas nos serviços que prestam esse tipo de atendimento, reunindo usuários, familiares, apoiadores, empresas e profissionais em programações que dão visibilidade à causa para a sociedade civil (Brasil, 2007).

Para que serviços de saúde obtenham maior visibilidade, seguindo o pressuposto da reabilitação física e social, segundo Bauman (2022), é importante criar uma comunidade ético-política - para além de uma comunidade de problemas (clínicos). Contudo, esse intento é impactado negativamente pela carência da consciência da classe trabalhadora sobre seu direito de controle e participação social no SUS (Miwa; Ventura, 2020).

Como perspectiva teórica, os conceitos de fato moral e fato social contribuem na compreensão da visão social dos grupos e a forma como a coletividade se mobiliza, dentro de uma estrutura permanente que enreda socialmente, e não apenas emocionalmente, as ações dos indivíduos para a solidariedade e o funcionamento das unidades sociais e das “corporações” (Durkheim, 2019; Vares, 2016). Nesse sentido, ao trazer Émile Durkheim para a questão, afirma-se que a equipe interprofissional vivencia esses descompassos, o que torna relevante investigar o que o autor denomina Moral Profissional. Esse conceito é um foco especial da Sociologia na Saúde, pois costuma estar encoberto pela moral social comum. Essa moral é difusa e não exerce controle suficiente sobre os atos individuais, sendo, portanto, um tema pouco explorado (Dew, 2007).

Diante disso, a questão de investigação formulada foi: Qual é a visão social da equipe interprofissional do nível secundário sobre a atenção especializada e as fissuras produzidas na Semana da Pessoa com Estomia? Objetivou-se, então, compreender a perspectiva da equipe interprofissional sobre a visibilidade social do Serviço de Atenção Especializada às Pessoas com Estomia, com enfoque nas ações da Semana da Pessoa com Estomia.

Metodologia

Como caminho teórico da pesquisa qualitativa, adotou-se a Sociologia na Saúde. A Sociologia Pública Orgânica preconiza a conexão com seus participantes por meio de circunstâncias transformadoras e de uma relação dialógica com o pesquisador, que ajusta a agenda de sua investigação aos interesses desses participantes (Braga, 2011).

A sociologia de Durkheim (2009, 2019), quando aplicada à Saúde Pública, embora funcionalista, permite penetrar no nível microssocial para explicar ideários, exercendo um papel de regulação moral de tendências individualistas - e, acrescenta-se, de desagregação - contemporâneas. Nesse sentido, uma característica da interpretação dos Fatos Morais é a proposta de julgamento desses fatos a partir da idealização, contrastando o que é preconizado em políticas de saúde com a realidade.

Os atos morais estão atrelados ao bem e ao dever, a moral começa no mesmo ponto em que há a ligação com o grupo - algo interindividual. Já os Fatos Sociais dizem respeito a ideais grupais inconscientemente originários do poder coercitivo da sociedade e que geram maneiras de ser e pensar, independentemente do indivíduo. A explicação destes geralmente prioriza a análise das funções na organização do grupo (Durkheim, 2009, 2012; Magnelli; Gomes; Jayme, 2018).

O fato social, como norma, passa por um processo de interiorização, sendo dotado de regularidade e explicabilidade. Trata-se, portanto, de um elemento dado em determinados grupos e um campo de estudo no que tange à solidariedade social. O fato moral, por sua vez, refere-se à tentativa de relatar os costumes normativos e restrições influenciados pelo social. Contudo, com a guinada da sociologia para o polo subjetivo da moralidade, passou-se a explicar a relação das pessoas com os valores grupais e os sentimentos de obrigação moral (Karsenti, 2012; Vares, 2016).

A cidade de estudo foi Belém, Pará, Brasil. O lócus da pesquisa foi o Serviço de Atenção à Pessoa com Estomia (SAPE), vinculado à Secretaria de Saúde Pública do Pará (SESPA), nível I, que atende a 2.753 usuários, oferecendo assistência interprofissional e dispensação de materiais. Outras fontes de dados incluíram: registro fotográfico, notas sobre a exposição em um shopping e notas da plenária na Câmara dos Vereadores, realizada em 16 de novembro de 2023 para comemorar a Semana dos Estomizados. Ressalta-se que todos os profissionais estavam presentes nessas ocasiões. A coleta de dados ocorreu no segundo semestre de 2023.

A amostragem foi proposital, a qual engloba a escolha deliberada de depoentes (Polit; Beck, 2019), sendo trabalhadores dos turnos da manhã e da tarde (enfermeiras, técnicas de enfermagem, assistentes sociais, nutricionistas, psicóloga, agentes administrativos e a coordenadora), além de uma representante de empresa que realiza acompanhamentos domiciliares. Uma profissional, no entanto, recusou-se a participar por motivos pessoais, assim a amostra foi composta por 17 profissionais.

A negociação incluiu a apresentação do estudo, para a coordenação, e as entrevistas foram conduzidas pelo primeiro autor (enfermeiro) que vivenciou o dia a dia e interagiu diariamente com usuários e familiares, sobretudo na sala de espera. As entrevistas ocorreram em uma sala privativa, em horários agendados, quando os participantes estavam aptos para falar.

O roteiro semiestruturado contou com as seguintes perguntas abertas: Como você enxerga este serviço? Qual é o maior desafio da sua atuação? Como tem conseguido superar esses desafios? Como o poder público visualiza este serviço? Como você observa atividades como a exposição, a sessão na Câmara dos Vereadores e a caminhada? As entrevistas foram audiogravadas com um Gravador Digital Sony Px240, convertidas para MP3, totalizando 5 horas e 4 minutos.

Na pesquisa sociológica, a observação direta é uma técnica essencial (Paugam, 2015), sendo complementada por notas de diário sobre a “coleta de situações”, expressões, sentidos produzidos após o desligamento do gravador e anotações feitas principalmente na sala de espera. A proximidade e a postura não ameaçadoras favoreceram a obtenção de dados observacionais e de informações compartilhadas fora do contexto formal da entrevista. As notas foram organizadas em três categorias: descritivas (aspectos gerais da assistência e do fluxo do serviço), reflexivas e seletivas (quando necessárias para cada informante). Para a integração dos dados, utilizou-se a triangulação explícita (Flick, 2009), relacionando as notas com os depoimentos transcritos.

A coleta respeitou o princípio da suficiência dos dados, reconhecendo que o universo experiencial de cada depoente não é saturável. Dessa forma, priorizou-se a suficiência do rigor analítico para a interrupção. Enquanto o critério de saturação baseia-se no número de participantes e busca captar experiências que podem ser resumidas a um conjunto limitado de depoentes, o paradigma da suficiência reconhece que os dados são construídos pari passu com a natureza social. Esse critério favorece emersões específicas para cada estudo qualitativo, valoriza a singularidade experiencial e enfatiza o percurso interpretativo (LaDonna; Artino Jr.; Balmer, 2021).

Para a transcrição das entrevistas em arquivos Microsoft Word, utilizou-se o programa Transkriptor. Após a transcrição automática, realizou-se uma leitura minuciosa de cada depoimento para corrigir palavras que a inteligência artificial grafou de forma incorreta ou suprimiu. Nesse processo, códigos preliminares foram gerados de forma assistemática. Para a identificação dos participantes, utilizou-se a nomenclatura “P” (1, 2, 3... até 16) para Profissionais e “RE” para Representante de Empresa e a triangulação das notas foi indicada por meio de chaves - { }.

Após a leitura dos arquivos de cada depoimento, todos foram reunidos em um único documento Microsoft Word (Matriz). Em seguida, desenvolveu-se manualmente uma codificação sistemática, baseada na Análise Temática (AT) Reflexiva Indutiva seguindo suas seis etapas (Braun; Clarke, 2019). Os códigos semelhantes foram agrupados e organizados em novos documentos. Posteriormente, montou-se um mapa analítico e, por fim, os códigos que expressavam fatos estimulados pela coerção social foram aglutinados em temas (Figura 1), conforme graus de semelhança. A AT é teoricamente flexível, e, nesse sentido, os pressupostos epistemológicos dos Fatos Sociais e Morais foram empregados como embasamento.

Figura 1
Códigos e temas

Os procedimentos seguiram a Resolução nº 510, de 7 de abril de 2016, da Comissão Nacional de Ética em Pesquisa (Conep). Os participantes assinaram o Termo de Consentimento Livre e Esclarecido (TCLE).

Resultados

Estratégia de visibilidade para minimizar estigmas em relação ao Programa de Atenção à Pessoa com Estomia

O serviço carrega o estigma da invisibilidade expresso em palavras como “invisível”, “negligenciado” e “discriminado”. É um fato social reconhecido tanto em relação ao desconhecimento do público quanto às lacunas na formação. Ainda assim, P7 considerou o serviço “especial”.

Mais informação externa, eu acho que é um serviço que pode ainda ampliar muito, para conhecimento de toda a população (P4).

Ainda muito discriminado. As pessoas não têm noção do que seja realmente isso (P5) - {Nota de campo P5 - Após o gravador ser desligado: P5 narrou uma história na qual uma amiga técnica de enfermagem lhe perguntou: “Onde tu trabalha?”; “No serviço de estomias”; “Onde é isso?”; “Égua, tu trabalha com cocô?”. P5 refletiu que uma profissional falou isso}.

É um serviço especial porque tem pouca formação nessa área durante a faculdade. É uma área que, pelo que eu observo, é muito negligenciada na formação do enfermeiro, é uma área que a gente tem muita entrada, muita atividade (P7).

A sociedade nem sabe que existe {faz uma cara de decepção}. Só vai saber quando precisa, aí ela vai procurar. Acho que 90% da sociedade não conhece, aí acaba discriminando (P14).

Nem sabem o que é o serviço; se tu for falar com o usuário ou então um familiar, ele já vai conseguir falar alguma coisa de novo. Mas se tu chegar lá na frente, lá na cardiologia: “O que você acha dos estomizados?”, eles vão olhar para ti e dizer: “O que é estomizado?”. O usuário não é invisível, o serviço é invisível (P15).

Diante desse cenário desfavorável, maior divulgação do serviço é essencial para garantir visibilidade social. Para P16, foi um espanto um pesquisador querer estudar o local.

Tem um grupo de pessoas que vêm para cá, assim, sem ter alguém que orientou. Depois dos trabalhos feitos no ano retrasado, isso deu uma divulgação maior do serviço, porque antigamente as pessoas ficavam sem saber que existia um local que fornecia material (P3).

{Nota de campo P16 - Após o gravador ser desligado: P16 me perguntou como eu encontrei o serviço e como pensei em pesquisá-lo, dado que é raro pesquisas no local}.

A estratégia da visibilidade funciona como uma vitrine para a causa e para a realidade, como destaca-se em um dos excertos: “Gente, qualquer um de nós pode ser estomizado”.

Quando eu comecei, não era muito divulgado, não éramos vistos, éramos pouquinhas pessoas. Então as pessoas tinham medo de sair na rua, com medo da bolsa abrir e não saber se trocar. Hoje, o que eu percebo, com o trabalho das empresas, com a divulgação da mídia, com essa busca ativa de informações, a internet tem nos ajudado muito. As pessoas começam a chegar e dizendo assim: “Daqui a uma semana, quando estiver bem, eu já posso ir tomar banho de praia?”. Deve! “Eu posso ir para a escola?”. Pode! (P9).

Uma grande vitrine {sobre as ações} que as pessoas possam conhecer o serviço e como uma forma também de engajamento para os usuários. E não sei se é a melhor estratégia. Como a gente está bem no início, é o segundo ano que isso tudo acontece, a gente não tem muitos parâmetros para poder avaliar, mas eu entendo que isso é uma grande vitrine de engajamento, não só nosso, mas de outras pessoas que possam lutar pela causa, possam ser esses multiplicadores. Expor essa situação que qualquer um de nós pode ser estomizado... Quando eu tomei consciência disso, eu disse: “Gente, qualquer um de nós pode ser estomizado!”. [...] me coloco no lugar deles: Como seria eu usando a bolsa de colostomia? (Síntese de P10 e P13).

A maioria nem sequer conhece, nunca ouviu falar, devemos divulgar para que seja algo que entendam, saibam lidar e diminuam a questão do preconceito, da estigmatização (P11).

Não estou torcendo para que famosos tenham estomia, mas é isso que dá visibilidade. O serviço está cada vez mais visível. A portaria foi criada por conta do vice-presidente [o vice-presidente José de Alencar precisou confeccionar uma colostomia], agora tem o Luciano Zafir, Preta Gil... Isso faz com que as pessoas fiquem alertas: “Por que está assim?”; “O que foi que aconteceu?”; “Tenho que procurar um médico”. Quando você vai numa caminhada perguntam: “Mas quais são as causas para eu chegar aí?”. Você {profissional} diz: “Através de câncer de intestino, câncer de bexiga, apendicite”, e, com isso, elas fazem exames. O estomizado é muito invisível (Síntese P15 e P16).

Essas ações já estão em sua segunda edição, e a ampliação desse “movimento para fora” favorece o engajamento e a divulgação na mídia.

Deveria ter mais divulgação na imprensa, porque fica uma coisa assim muito restrita, somente aqui. Muita gente chega aqui, já chegou a ter um ano de uso da bolsa e material comprados e não sabia que aqui existia. Tem profissionais que trabalham no hospital e não sabem (P12).

A depoente P14 falou sobre a necessidade de “umas coisas mais reais” na divulgação, ressaltando que a inviabilidade está expressa até mesmo na localização do serviço: no fim do corredor.

Falta divulgação. Ter a caminhada não só uma vez no ano, mas pelo menos duas vezes, uma vez no primeiro semestre, outra no segundo semestre. Não só no shopping {exposição}, mas nos locais onde tem várias pessoas. Por exemplo, aqui, na Praça da República, eu tenho algumas pessoas que moram, moradores de rua da praça e que precisam ser vistos. Acredito que em lugares assim. Se tu fores perguntar para dez pessoas aqui na rua, ninguém sabe que aqui tem esse trabalho! Ninguém nem sabe que aqui existe! (P14) - {Nota P14 - Após o gravador ser deligado, em relação à localização do serviço: “Poxa no fim do corredor, tinha de ser na frente, mostrar para todos esse serviço”}.

Culminou-se em outro conceito - Fissuras - positivas que o serviço vem produzindo. Essas fissuras também buscam desmistificar visões sobre o funcionalismo público e sobre ter uma estomia, citando algumas personalidades da mídia que possuem um estoma.

Visibilidade do serviço. Porque, assim, eu sempre digo que as pessoas de fora, que não conhecem, falam: “Servidor público é preguiçoso. Servidor público não gosta do seu trabalho”. E quando a gente vai mostrar o nosso trabalho, a gente está mostrando que essa não é a realidade. Não vou dizer que todos são 100%, não. A gente sabe que alguns lugares não é assim, mas em qualquer lugar tem os que gostam do que fazem e os que não gostam. Isso {as mobilizações} faz com que as pessoas enxerguem o outro (P9).

Se você ver, é muita gente que não sabe o que é isso. Semana passada, estava expondo o nosso serviço lá no Pátio Belém {shopping}. O povo chegava e achava, assim, incrível! O povo chegava perguntando se ali era uma feira de artesanato. Outros chegavam perguntando se a bolsinha era para dor de cabeça {começa a rir}. É normal, não é divulgado, um serviço tão maravilhoso como esse. Falta mais divulgação, não só local, estadual, como federal. Não tem (P12).

O nosso objetivo nós estamos alcançando! Para o nosso serviço, foi uma grande evolução, porque nós fomos vistos, a gente teve uma exposição. Tu imaginas que isso é do nosso serviço? É pouco? É. Mas como a gente não tinha, hoje, nós conseguimos. Olha a caminhada, é a segunda caminhada do serviço e tem uma grande emoção {fica animada}. Quando a gente tem essas atividades aqui diante final de ano, eles gostam de vir, eles querem estar presentes e graças a Deus a gente está conseguindo alcançar isso aqui, buscando a visão de fora, para ver se a gente aparece no jornal (P15).

As fissuras são aberturas que as mobilizações conferem. Elas representam um fato moral, evidenciando o engajamento profissional em garantir que o serviço não se limite apenas à dispensação de materiais como única função do nível secundário, mas que também assuma um papel de rede de autocuidado apoiado. Assim, em vez de apenas distribuir equipamentos, os trabalhadores buscam promover a reabilitação social (ou, ao menos, seu início), o que engendra fissuras.

No entanto, esse terreno da mobilização social extramuros é íngreme e, por vezes, envolve até mesmo o Ministério Público.

Nós fizemos um encontro no ano passado de primeira caminhada. Agora, vamos fazer a segunda caminhada - {Nota de campo: P6 me mostrou o projeto da segunda Semana de Estomizados. Com ânimo, me falou que o projeto foi escrito pela equipe, que haveria exposição de fotos no shopping da cidade, localizado em uma rua do centro de Belém, caminhada no Parque Estadual do Utinga e Assembleia na Câmara}. O primeiro projeto nós fomos para as faculdades de enfermagem, mas a minha ideia era ir para os hospitais regionais. Lá tem colegas que estão recebendo pacientes que não tem ideia de como trocar uma bolsa... Quando a gente começa a mexer, chega o Ministério Público, a gente para e responde documentos (P6).

Após muitos anos na assistência, P9 tem observado que os preconceitos em relação à estomia estão sendo superados, embora, para alguns, “usar bolsa é um crime”.

Era um tabu. O que eu tenho observado: antes, quando chegava o paciente aqui, a primeira coisa que eu perguntava era: “E o barulho da bolsa?” - porque soltam gases - “Ai, eu tenho vergonha, eu tenho medo!”. Hoje, quando chega e começam a soltar seus gases e faz o barulho, ninguém fica com vergonha. Então, para mim, isso é muito importante. Antes, o nosso estomizado, ele ficava mais dentro de casa. Hoje, ele sai. É igual paciente de tuberculose há séculos, ele era separado e hoje ele não é separado. Com o tempo, a gente está observando que não, as pessoas estão tendo menos receio de sentar do lado de paciente estomizado, porque é cocô, é xixi, vai feder. Descobrem que não é assim. Porém, para muitos ainda, usar uma bolsa é um crime (P9).

A representante da empresa relatou o feedback dos usuários acompanhados, destacando que, ao serem atendidos no serviço secundário, passam a enxergar o SUS de outra forma.

É a Reabilitação. Os profissionais têm muita experiência no cuidado da psicopatologia. A maioria dos relatos que eu tenho com os pacientes são super acolhidos. Quando chegam no serviço, que eles veem uma equipe receptiva, útil, a cabeça deles muda em relação ao SUS (RE).

Ante o fato de irem além de suas capacidades para atendimento ao público - por vezes mais de 50 pessoas em cada turno -, expressou-se a necessidade de escuta terapêutica.

Uma equipe de psicologia específica, profissional, uhum, eu acho que deveria ter aqui. Para atender os profissionais, a gente pensa muito na família, pensa muito no estomizado em si, mas a gente não pensa nos profissionais que estão atendendo, porque a gente também sofre. Dependendo de cada um, e eu tento falar da melhor maneira possível, mas tem outros que já levam para si e ficam mais tristes, já tem seus problemas pessoais, junta com os problemas daqui... Nós trabalhando, esse lado psicológico, se estamos dando 80%, a gente vai começar a dar 100%. Então, estando bem, o atendimento é melhor (P15).

Fissuras assistenciais, na educação em saúde e capacitação profissional para a ampliação da atenção

Partindo do fato moral das fissuras, apurado anteriormente, ele se desdobra em três aspectos: (1) Fissuras assistenciais; (2) Fissuras quanto à educação em saúde; e (3) Fissuras quanto à capacitação profissional, estimulando o ideal de ampliação. As teleconsultas, ainda que timidamente, são fissuras assistenciais.

Foi uma consulta de enfermagem a distância, teleconsultas, que antigamente não tinham, mas, desde que eu entrei no serviço, tenho tentado implementar, uma vez que grande parte dos pacientes são do interior. Muitas vezes, eles não vêm, como aqueles que ainda estão em casa se recuperando da cirurgia. Quando esse paciente vem sem uma avaliação prévia de uma enfermeira, acaba optando por fazer uma videochamada, e a gente consegue visualizar legal. A gente já pensou assim, como é que a gente faz um atendimento online? Se a gente tivesse uma sala para gente orientar e tudo: “Você mesmo fazer esse atendimento online dos pacientes, que a gente tem essas dúvidas” (Síntese de P6 e P7).

Fissuras quanto à educação acontecem de forma pontual e, por vezes, com auxílio das empresas de equipamentos.

Temos que fazer capacitação aqui com eles também. Nossa! Não das empresas. Eu faço sala de espera. Aí eu uso folders, eu pego eles na primeira regional e faço. Muitas vezes, fica aquela coisa gostosa que eles fazem a pergunta e, junto com isso, a gente já vai expondo mais coisas com relação à patologia e alimentação (Síntese de P6 e P12).

O ideal de ampliação foi constantemente mencionado, especialmente por P6.

O serviço foi convidado para apresentar em São Paulo, era Norte e Nordeste, e eu fiz uma apresentação. Teve muita troca de experiências e, uma dessas trocas, afirmou mais a minha vontade desde que eu entrei aqui. Fizemos uma experiência lá de troca de bolsa muito legal. Eles colocaram bolsas, tudo cheio de iogurte, de chocolate, encheram a bolsa e aplicaram na gente. Nós ficamos com a bolsa e nós tivemos que secar, lavar e trocar. Teve experiências assim que a gente sente essa necessidade, imagine eles, pessoas que não têm apoio. Com medo de tocar, família não quer nem chegar {perto}, porque só vai ter essa visão se a gente for lá e ver {no domicílio}. A gente podia começar com esse projeto, fazendo um polo, começando agora a fazer escolhas, fazer uma busca ativa nos prontuários e começar (P6).

Ainda sobre a visão social dos funcionários públicos engajados, externou-se que este serviço não é um mero dispensador de materiais.

Enxergam o serviço como uma rede de continuidade aos cuidados, onde podem procurar ajuda, eles vão ser bem assistidos, vão encontrar orientações. Realmente de referência, porque não é só de dispensação, em muitos lugares é só dispensação: é uma pessoa que não tem relacionamento com essas pessoas. Na URE é uma rede de relacionamento. E o relato que eu tenho dessas pessoas é que elas enxergam o serviço como um suporte para continuar o seu cuidado e educação (RE).

Enxergam como uma luz, uma porta para a situação adversa, que não só o usuário está passando, mas as pessoas ao redor, que têm que lidar com essa nova situação (P8).

Notas sobre avanços e o esboço de um guia analítico: as fissuras como fato moral diante da “desassistência”

A seleção de algumas notas e falas dos participantes reporta desafios, judicialização e situações de desassistência.

Têm que estar cientes do que eles têm que procurar o que é direito deles, eles não podem ficar sem o equipamento e têm de saber qual é o local que eles têm que ir: Defensoria ou Promotoria. Infelizmente, é fato que falta (P1).

{Nota de campo em 16/11/2023 - Câmara de Vereadores de Belém: Uma representante da enfermagem fala que o serviço não é apenas a dispensação de equipamentos. Diz que uma pessoa com estomia sai de casa com a família para um passeio e não tem um banheiro para fazer sua higiene corretamente. Assim, ela conclama o Poder Legislativo a fazer um levantamento do que está sendo feito. Uma servidora ligada à Defensoria Pública, posteriormente, afirma que casos de “desassistência” chegam às raias da justiça pelas dificuldades com a quantidade de bolsas.}

Todavia, RE enfatizou como o serviço se destaca em relação a outros polos do Brasil.

Às vezes, passa por um período de instabilidade relacionado ao acesso a materiais, mas isso é mais recente. Mas, no geral, o serviço tem um leque muito grande de materiais. A gente tem linha pediátrica, adulta, bolsa de uma peça, duas peças. É uma variedade de resinas e tecnologias. O leque de adjuvantes gigante, eu já tive a oportunidade de visitar vários polos no Brasil, e eu posso dizer que o nosso é assim, é a nível de variedade, é um dos que tem mais acesso (RE).

Atividades extramuros e iniciativas com vertente mais holística foram percebidas pelo pesquisador, demonstrando que até mesmo a ambiência do programa contribui nesta análise.

{Nota de campo P2 - Fala da primeira plenária que ainda iria ocorrer, da qual participei dia 16/11/2023. Refletiu como Belém está atrás de Fortaleza, e precisa de carteiras que garantam o passe para pessoas com estomia, sobre a importância do engajamento social e o medo de não chegarem mais materiais e recursos.}

{Nota de campo em 15/11/2023 e Figura 2 correspondente - A exposição ocorreu no subsolo do shopping Pátio Belém, localizado no bairro da Batista Campos. A equipe dialogou com a sociedade usando folders e banners, e as empresas ajudaram na decoração das mesas, colocando equipamentos e adjuvantes. O serviço também apresentou os bonecos com estomia. A coordenação do serviço confeccionou camisas personalizadas.}

{Nota de campo em dezembro de 2023 - O serviço é decorado para datas comemorativas, como Festa Junina, Círio e o Natal. Laços, fitas, pisca-pisca, enfeites e guirlandas são observados. Esse lócus destoa do resto do prédio, possuindo características próprias e uma equipe mais coesa, com coordenação própria. O serviço busca fissuras para ser visto.}

Figura 2
Montagem referente à exposição em shopping

Mencionou-se o Estado como uma “máquina”, interessado em manter as pessoas ativas dentro do seu regime produtivo, ainda que sem considerar a realidade “nua e crua” dessas populações.

Um paciente bem assistido, bem orientado e atendido pelo poder público, ele é uma pessoa ativa. Então ele volta a produzir, ele volta a participar da rede, da máquina, do Estado. Há interesse do Estado em manter essa máquina viva das pessoas ativas, suas atividades produtivas. Se houvesse essa aproximação, eles poderiam ver a reabilitação mais precoce, eles veem com uma certa relevância, mas não com a importância que realmente o serviço tem. Eles não têm uma aproximação dessa realidade, nua e crua (RE).

Uma profissional dá os encaminhamentos para a Associação (Figura 3).

Eu encaminho, hoje a associação é a voz daquela pessoa no cenário político. Então, você precisa estar ligado à associação e participar das reuniões. Eu já passo o contato no primeiro atendimento, ele já sai com o contato, tanto do polo quanto da associação (RE).

Figura 3
Associação dos Ostomizados do Pará (AOPA)

Discussão

O caráter dispensador deve ser afastado e as fissuras confrontadoras da individualização social e da tecnocracia, evidenciadas pela Semana da Pessoa com Estomia, ampliadas. Na concepção de Durkheim (2019), a falta de enfrentamento dos ditames econômicos capitalistas é frequentemente acompanhada por uma decadência moral, e, nesse caso, reflete-se em uma decadência na longitudinalidade do cuidado.

Quanto ao Tema 1, que aborda a invisibilidade dos estomizados, existem referenciais teóricos que explicam essa condição. Hirano (2019) argumenta que os marcadores sociais da diferença precisam considerar também o estudo das deficiências. Recorrendo à classificação de Hirano (2019) sobre marcadores raciais (fenotípicos), culturais (linguagem e hábito) e identitários (vestuário e insígnias), este estudo se ateve às “insígnias”, entendidas como adereços ou indumentárias que possuem um pendão identitário ou religioso, frequentemente associadas à racialidade. Todavia, interpretamos que as insígnias são muito bem o equipamento coletor, marcador da diferença e marcador do preconceito, conforme a profissional P5 quando afirma que os demais enxergam que o serviço lida meramente com cocô e não com pessoas com deficiência.

A consciência moral dos trabalhadores apresenta dois aspectos: Objetivo - busca por visibilidade diante da população não estomizada e do Estado por meio das fissuras; e Subjetivo - as fissuras humanizam a Atenção Secundária. Dessa forma, tais fissuras representam um fato moral que aglutina outros fatos sociais como a invisibilidade. A sessão foi uma atividade moral, reunindo interessados na vida grupal e no alcance de um fim superior. Para Durkheim (2009, p. 69):

O interesse de outrem, havíamos dito, não poderia ter mais valor moral intrínseco do que meu próprio interesse. Porém, na medida em que o outro participa da vida do grupo, na medida em que ele é membro da coletividade à qual estamos vinculados, aos nossos olhos ele toma alguma coisa da mesma dignidade e somos inclinados a amá-lo e querê-lo. [...] depender do ideal social; todavia, existe um pouco desse ideal em cada um de nós.

Um fato que decorre da invisibilidade é que o serviço busca pleitear seu espaço. Reforçando a tese de Hirano (2019), encontraram-se precedentes em Nascimento (2022), que introduz o conceito de invisibilidade pública. Embora Nascimento (2022) tenha aplicado esse conceito para tratar de trabalhadores operacionais, ele o utiliza para demarcar formas veladas de separação de pessoas, gerando exclusão e humilhação social. Tais formas de reprodução do capacitismo em relação à pessoa com estomia impactam, de forma encadeada, tanto o serviço especializado quanto as perspectivas da equipe, que percebem factualmente a necessidade de divulgar o que fazem.

No Tema 2, a interpretação das fissuras evidencia que as iniciativas de engajamento dependem não apenas dos trabalhadores, mas também dos usuários, da estrutura/fluxos do Estado e luta de classes. Essa aspiração ao bem maior se insere na moral profissional que se assemelha ao que Durkheim (2009, 2019) chama de Fato Moral. Quanto maior a consciência e organização do grupo, maior é o desenvolvimento de aspectos morais do serviço, que se manifestam concretamente nas falas. Essa moral profissional, segundo Durkheim (2019), se adequa conforme seus agentes e por ser um tipo de moral que nem toda a sociedade civil consegue visualizar, escapa à opinião pública e à moral geral. No entanto, observou-se que os trabalhadores - pessoas sem a insígnia marcadora da diferença - assumem essa causa como sua.

Relacionando as perspectivas teóricas do estudo, o fato moral durkheimiano não trata apenas de dever e obrigação (como no caso desses trabalhadores), como também da desejabilidade dos atos de mobilização e do prazer sui generis em cumprir esse dever moral, vinculando o fato ao empenho individual dos agentes (Magnelli; Gomes; Jayme, 2018). Portanto, mesmo diante da falta de capacidade estrutural e de pessoal, viabilizam teleconsultas e educação, reconhecendo aquilo que é bom e desejável para a ampliação do serviço - um marcador moral no atendimento. Para que os agenciamentos do Estado possibilitem visibilidade, coesão social e promovam mudanças estruturais, é necessário que seus gestores estejam integrados às mobilizações na Rede de Saúde.

Entretanto, o engajamento social ainda precisa gerar conquistas consistentes, como a implementação da carteirinha para estomizados no polo de Belém e maior conscientização da sociedade. O planejamento de ações e a exposição na mídia poderiam construir processos de engajamento estruturados. Segundo Henriques e Mafra (2006), os esforços dos sujeitos merecem ser divulgados, e os resultados e avanços, mensurados. Esse gerenciamento das ações sociais possibilitaria adaptações locorregionais de políticas públicas, politização de usuários e fortalecimento da comunicação social.

A dinâmica do não enfrentamento e da desmobilização favorece o Estado neoliberal, que se sente à vontade para retirar direitos, assegurando monopólios e aparelhos privados de controle sobre corpos (Fontes, 2017). Ao pensar em conquistas macrossociais, devem-se considerar as conquistas históricas microssociais que pavimentam o caminho para o reconhecimento de direitos, para a adesão das massas e para a capacidade de dialogar com as classes dominantes, que (infelizmente) são as que garantem tais direitos.

No Tema 3, de caráter explicativo, as notas de campo indicam que as dinâmicas de poder dependem da vida política. Dreifuss (1993) argumenta que as articulações associativas possuem um caráter regulatório sobre seus participantes, conferindo-lhes um aspecto mobilizatório. Tais mobilizações, capitaneadas pelos profissionais, compartilham desafios com a comunidade no sentido de obter ou vocalizar soluções. Na Saúde Pública, as mobilizações se manifestam por meio de campanhas de saúde, eventos que visam conscientização sobre riscos e/ou promoção da saúde, além da participação em metas de programas, conforme aponta a Rede para Enfrentamento da Obesidade e Doenças Crônicas em Minas Gerais - RENOB-MG (2023).

O controle social, que é a imagem-objetivo da participação no SUS, será concretizado quando a estrutura municipal permitir maior proximidade entre os atores urbanos e do interior da mesoesfera, possibilitando contestações institucionais e promovendo relações interpessoais que incentivem o engajamento cidadão. Isso inclui a pressão popular sobre a administração pública por melhores resultados, sistemas de gestão de desempenho para o engajamento no controle social, amiúde, dados concretos, permitindo o monitoramento da participação popular municipal (Sabioni et al., 2016).

A forma pública do Estado, que aglutina instituições e garante a reprodução da vida social, precisa estimular o controle social. Magnelli, Gomes e Jayme (2018) afirmam que Durkheim reconheceu o caráter inescapável dos conflitos, mas não chegou a analisá-los em profundidade, o que rendeu críticas do marxismo no século XX ao seu viés estruturalista. Contudo, durante a elaboração deste estudo, em 1º de agosto de 2024, foi realizado um protesto com cobertura jornalística em frente à SESPA (SBT Pará, 2024), após seguidos atos individuais de judicialização. Relatos incluíram desespero, ferimentos na pele, falta de dignidade e constrangimentos enfrentados pelos estomizados, que estavam sem receber os materiais necessários desde dezembro de 2023. Essa contestação social, liderada pela Associação de Estomizados do Pará, que existe há 31 anos, evidencia a urgência da pauta. Infere-se que o padrão do serviço não deve ser reduzido, assegurando bolsas drenáveis, no máximo 30 por mês; produtos para proteção da pele, como lenço removedor ou limpador, barreira protetora em pasta, cintos e barreira protetora em spray (Brasil, 2021).

Para Bottomore (1976), a contestação desempenha funções positivas, promovendo mudanças e funcionando como um motor das relações e da solidariedade orgânica, como no protesto em que se denunciou o quanto a desassistência é desumana. Em seguimento, Bauman (2022) alerta para os riscos de que mobilizações como a Semana da Pessoa com Estomia se tornem meras “Comunidades Estéticas” ou, jocosamente, “comunidades carnavalescas”, as quais se concentram em eventos pontuais, sem atingirem metas concretas ou impactos reais.

Essa extensão do corpo - representada pelo uso do equipamento coletor - gera uma série de contextos, repertórios e preconceitos, vivenciados tanto pelos usuários (stakeholders) quanto pelo próprio serviço (invisível). Assim, a cartilha Conhecendo e Aplicando a Mobilização Social enfatiza a importância do marketing social, garantindo que a sociedade civil construa uma consciência sobre determinado tema e se engaje ativamente em processos microssociais (RENOB-MG, 2023). Para estabelecer um plano de mobilização social, alguns passos são essenciais: definir a causa para lutar; definir o público-alvo (mais geral) ou personas e suas dores; estabelecer metas palpáveis; determinar canais de comunicação; formar uma equipe com competências diversas; identificar parceiros; criar um plano de atividades.

Congregar veículos midiáticos é uma necessidade, mas a falta de divulgação para além das datas comemorativas é sentida. A Semana da Pessoa com Estomia parece ser a principal conexão “humana” dos depoentes - entre pessoas com estomia, familiares e o próprio cenário político. No entanto, esse dado é preocupante, pois essa mobilização ocorre apenas uma vez ao ano.

Infere-se que o capitalismo escamoteou as noções de coletividade, dificultando a construção de fomentos institucionais ao engajamento. Embora esse papel devesse ser assumido pelas autoridades competentes, observa-se que, na realidade, ele recai sobre os próprios profissionais e usuários que estão na ponta do sistema. Mesmo a baixa receptividade para mobilizações sociais pode ser interpretada como uma estratégia da governamentalidade neoliberal (Miwa; Ventura, 2020). Como alternativa internacional, comunidades de prática vêm sendo utilizadas como modelo de engajamento social na prática cuidativa e no âmbito público. Essas comunidades envolvem diferentes atores, como profissionais de saúde, instrutores, cuidadores de idosos, agentes comunitários e voluntários, para além das doenças e condições de saúde, catalisando a luta por direitos (Lazarus et al., 2023).

Uma limitação deste estudo foi sua amplitude microssocial, na impossibilidade de entrevistar gestores, profissionais da licitação e outros atores da mesoesfera na SESPA. Ainda assim, a pesquisa contribui tanto para demonstrar o caráter humano das relações deste programa, que almeja a reinserção social, quanto para evidenciar a força das associações - ou “corporações” no sentido durkheimiano -, que atraem sujeitos isolados e os inserem na vida política.

Considerações finais

Esta pesquisa, que teve como objetivo compreender a perspectiva da equipe interprofissional sobre a visibilidade social do Serviço de Atenção Especializada às Pessoas com Estomia, com enfoque nas ações da Semana da Pessoa com Estomia, verificou que, embora a mobilização ocorra apenas nesse período, é legítima, merece expansão e evidencia os marcadores sociais da diferença. Tais ações visam retirar o serviço da invisibilidade, funcionando como “vitrines” que expõem a realidade de que qualquer pessoa pode precisar de uma estomia; incentivam a busca por diagnóstico precoce; dão visibilidade à causa política; e denunciam períodos de falta de insumos.

Fazer com que a sociedade enxergue esse tema, tão complexo e necessário, junto à magnitude do SUS, ocorre por meio da mobilização de usuários com deficiência, profissionais de saúde (não apenas do nível secundário), agentes político-estatais e sociedade civil, confrontando a limitação das ações analisadas. O poder público precisa ser cobrado quanto à: ampliação do acesso a equipamentos e adjuvantes; implementação do treinamento para irrigação de colostomia; e reversão de estomias nos hospitais, conforme as Diretrizes Nacionais para a Atenção à Saúde das Pessoas Estomizadas. Endossa-se para futuras pesquisas estudos exploratórios sobre a licitação de equipamentos, como Órteses, Próteses e Materiais Especiais que compõem a SESPA; pesquisas-ação que detectem e disparem fatos morais e sociais entre as pessoas estomizadas participantes das mobilizações.

No contexto atual, o neoliberalismo gerou a perda da identidade das políticas públicas, especialmente das minorias como os estomizados, que não consomem, mas demandam recursos. No entanto, percebeu-se que o funcionalismo público é sim ético e moral. Os entrevistados compreendem que o serviço permanece invisível aos olhos da sociedade civil e da própria Rede de Atenção, mas os usuários jamais serão invisíveis. O Estado deve propiciar a reabilitação social de forma realista, não apenas por interesse na restauração da força produtiva dos usuários, mas também por meio da extensão de subjetividades para o plano político. A burocracia dos processos licitatórios não deve se elevar acima das classes e dos indivíduos, tampouco acima da solidariedade orgânica.

Afora os aspectos teórico-políticos do engajamento envolvidos na constituição do termo “Fissuras” como fato moral, há tentativas de implantação de teleconsultas e a demanda pela ampliação do programa que necessitam do investimento da SESPA. Considerando a extensão territorial do estado do Pará, essa iniciativa atenderia aqueles que não conseguem se deslocar até a capital. Doravante, criticar a rede e seus processos licitatórios, muitas vezes incompreensíveis, significa fortalecer a Política Nacional de Atenção, o que difere de criticar o ponto que produz subjetividades e comunica à sociedade:{Noss}o serviço está cada vez mais visível!¹

Referências

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  A.J.S. Correa Júnior, P.E.G. Prates, M.E. de Santana, C.M.S. Paraizo-Horvath, J. C. Aguiar e H.M. Sonobe: concepção e projeto, análise e interpretação dos dados; redação do artigo, revisão crítica relevante do conteúdo intelectual; aprovação final da versão a ser publicada; responsáveis por todos os aspectos do trabalho na garantia da exatidão e integridade de qualquer parte da obra.

• Editor responsável:
  Breno de Oliveira Ferreira

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Datas de Publicação

• Publicação nesta coleção
  19 Dez 2025
• Data do Fascículo
  2025

Histórico

• Recebido
  28 Out 2024
• Revisado
  10 Jun 2025
• Aceito
  26 Jun 2025