SIGNIFICANDO PRÁTICAS E COMPORTAMENTOS ALIMENTARES ATÍPICOS COMO ELEMENTOS PROMOTORES DO PROCESSO DE RESILIÊNCIA FAMILIAR

RESUMO

Objetivo:   compreender as Práticas e Comportamentos Alimentares Atípicos como elementos do processo de Resiliência de Famílias com Crianças com Transtorno do Espectro Autista.

Método:   pesquisa qualitativa do tipo estudo de casos múltiplos. Participaram 25 famílias de cinco estados brasileiros. Os dados foram coletados entre junho de 2021 a agosto de 2022, mediante entrevistas online. Utilizou-se a estratégia analítica geral, tratando seus dados a partir do zero, e a técnica analítica da síntese de casos cruzados. A análise possibilitou a abstração de uma explicação geral teórica.

Resultados:   emergiram as categorias teóricas: Práticas e Comportamentos Alimentares Atípicos; Percepções sobre as práticas e Estratégias. Dar significado às Práticas e Comportamentos Alimentares Atípicos como elementos do processo de resiliência familiar, é entender que quando a família reconhece e investe nos processos-chave, os compartilham interna e externamente, passam a normalizar as necessidades dos filhos quanto às Práticas e Comportamentos Alimentares. Revelam não limitar o potencial à condição, promovendo o desenvolvimento integral da criança. Identifica-se a autonomia da criança, a organização para um apoio significativo, a fim de promover mudanças e estratégias nas atividades diárias relacionadas à alimentação incluindo a criança.

Conclusão:   as famílias buscam reconhecer suas crenças, organização e comunicação em relação à alimentação de seus filhos, perscrutam meios para fortalecer o funcionamento e resiliência familiar. A estrutura teórica desenvolvida neste estudo pode ser modificada, no entanto, uma vez validada, poderá ser utilizada por profissionais que atuam na prática clínica com as famílias e no desenvolvimento de intervenções voltadas para a promoção dos processos de resiliência familiar.

DESCRITORES:
Comportamento alimentar; Criança; Família; Resiliência psicológica; Transtorno do espectro autista

ABSTRACT

Objective:  to understand Atypical Eating Practices and Behaviors as elements of the resilience process in families with children diagnosed with Autism Spectrum Disorder.

Method:  a qualitative study using a multiple case study approach. Twenty-five families from five Brazilian states participated. Data were collected between June 2021 and August 2022 through online interviews. A general analytical strategy was employed, processing the data from scratch, along with the cross-case synthesis analytical technique. The analysis enabled the abstraction of a general theoretical explanation.

Results:  the following theoretical categories emerged: Atypical Eating Practices and Behaviors and Perceptions of Practices and Strategies. Assigning meaning to Atypical Eating Practices and Behaviors as elements of the family resilience process involves understanding that when families recognize and invest in key processes, share them internally and externally, they begin to normalize their children's needs regarding eating practices and behaviors. Families demonstrate that they do not limit potential based on the condition, thereby promoting the child’s holistic development. The study identifies the child’s autonomy and the family’s organization to provide meaningful support, aiming to implement changes and strategies in daily food-related activities that include the child.

Conclusion:  families strive to recognize their beliefs, organization, and communication regarding their children's eating habits, seeking ways to strengthen family functioning and resilience. The theoretical framework developed in this study may be modified; however, once validated, it can be used by professionals working in clinical practice with families and in the development of interventions aimed at promoting family resilience processes.

DESCRIPTORS:
Eating behavior; Child; Family; Psychological resilience; Autism Spectrum disorder

RESUMEN

Objetivo:  comprender las Prácticas y Comportamientos Alimentarios Atípicos como elementos del proceso de resiliencia en familias con hijos diagnosticados con Trastorno del Espectro Autista (TEA).

Método:  estudio cualitativo con enfoque de estudio de casos múltiples. Participaron veinticinco familias de cinco estados brasileños. Los datos fueron recolectados entre junio de 2021 y agosto de 2022 mediante entrevistas en línea. Se empleó una estrategia analítica general, procesando los datos desde cero, junto con la técnica de síntesis analítica entre casos. El análisis permitió abstraer una explicación teórica general.

Resultados:  surgieron las siguientes categorías teóricas: Prácticas y Comportamientos Alimentarios Atípicos y Percepciones de Prácticas y Estrategias. Asignar significado a las Prácticas y Comportamientos Alimentarios Atípicos como elementos del proceso de resiliencia familiar implica comprender que, cuando las familias reconocen e invierten en procesos clave, los comparten interna y externamente, comienzan a normalizar las necesidades alimentarias de sus hijos. Las familias demuestran que no limitan el potencial en función de la condición, promoviendo así el desarrollo integral del niño. El estudio identifica la autonomía del niño y la organización familiar para brindar apoyo significativo, con el objetivo de implementar cambios y estrategias en las actividades alimentarias cotidianas que incluyan al niño.

Conclusión:  las familias se esfuerzan por reconocer sus creencias, organización y comunicación en relación con los hábitos alimentarios de sus hijos, buscando formas de fortalecer el funcionamiento familiar y la resiliencia. El marco teórico desarrollado en este estudio puede ser modificado; sin embargo, una vez validado, puede ser utilizado por profesionales que trabajan en la práctica clínica con familias y en el desarrollo de intervenciones orientadas a promover procesos de resiliencia familiar.

DESCRIPTORES:
Comportamiento alimentario; Niño; Familia; Resiliencia psicológica; Trastorno del espectro autista

INTRODUÇÃO

O Transtorno do Espectro Autista (TEA) é uma desordem do neurodesenvolvimento, que se manifesta nos primeiros anos de vida¹. Algumas alterações geradas pelo TEA na criança podem incluir manifestações no processamento sensorial como a hiper ou hipo sensibilidade auditiva, olfativa, gustativa, visual e tátil². Pesquisadores concordam que os problemas com a alimentação esperados durante o desenvolvimento infantil são amplificados na criança com TEA³. Estudos têm destacado a importância de pesquisas para diferenciar os problemas de alimentação nesta população³. Os problemas alimentares podem ser relacionados às preferências alimentares limitadas, sensibilidade sensorial, preferência por uma marca de alimento específica, e também relacionada a comportamentos, como aqueles ritualísticos e/ou comportamentos alimentares idiossincráticos, pois se entende que a alimentação e o ato de comer refletem os comportamentos individuais e coletivos, por isso estes vêm sendo revistos pelos pesquisadores.

Falar da alimentação considerando a dimensão psico sociocultural é compreender que estão inclusas as pessoas que dela fazem parte e que a constrói cotidianamente. Leva-se em conta as ideias, imagens, lembranças, emoções, e todo complexo dinâmico e multifacetado que é o fenômeno da alimentação humana⁴. Conceituam-se as práticas e comportamentos alimentares, por considerar as questões socioculturais desse processo, ou seja, aspectos subjetivos individuais e coletivos relacionados com o ato de comer e com a comida⁵.

Entende-se que a família é o primeiro grupo com o qual a criança tem contato na vida, e é a unidade que proporciona primariamente a socialização⁶. Diante dos sinais do TEA na criança, a família passa a viver rupturas em suas atividades sociais cotidianas, o que dificulta as relações entre os familiares, sendo necessária a sua reorganização⁷. A realidade, desafiadora para as famílias, evidencia que as mudanças propostas para restabelecer a dinâmica familiar sejam flexíveis, exigindo menos dos padrões familiares para promover o desenvolvimento individual, familiar e social^8-9.

A resiliência familiar é definida como sendo os processos em que a família passa a se adaptar de maneira mais positiva, no contexto de adversidades significativas¹⁰. Neste conceito, considera-se a família como um sistema, em que sua organização é dividida em níveis, os quais são ampliados da resiliência individual para a rede familiar e de relacionamentos. A família como uma unidade sistêmica funcional, é marcada por eventos estressantes ou não, sociais e em diferentes contextos. Busca propiciar a adaptação positiva de todos os membros e consequentemente o fortalecimento da unidade familiar.

A resiliência é permeada por três processos-chave dinâmicos que envolvem pontos fortes e recursos a que as famílias podem ter acesso e obter ganhos para aumentar a resiliência familiar. O primeiro processo-chave é o sistema de crenças, influenciado por como os membros encaram adversidades e o sofrimento de um modo geral¹⁰. Outro processo-chave são os padrões organizacionais familiares contemporâneos, no qual possuem diferentes estruturas e recursos. As famílias percebem que precisam organizar sua casa e as redes relacionais de formas variadas para enfrentar os desafios da vida. A resiliência é fortalecida por uma estrutura flexível, pela conectividade e recursos sociais e econômicos¹⁰.

O último processo-chave é a comunicação e resolução de problemas. Esses trazem clareza de informação para as situações de crise, encorajando a comunhão emocional aberta e estimulando a solução de problemas colaborativos e de prontidão. Deve-se ter em mente que as normas culturais variam amplamente no compartilhamento das “más notícias” e na expressão emocional. Enquanto a solução de problemas colaborativos e prontidão são representados pelo brainstorm criativo que expande a capacidade de superar as adversidades. Uma tomada de decisão compartilhada e o manejo de conflitos envolvem negociação das diferenças com justiça e reciprocidade ao longo do tempo ¹⁰.

Mediante a conjunção dos conceitos apresentados, estudos com essa estrutura proporcionam teorias para melhorar a prática multiprofissional. Isso visa contribuir para a compreensão das diferentes formas de fortalecer o desenvolvimento integral e saudável de crianças com TEA, e os processos de resiliência da família, fornecendo subsídios para a promoção do desenvolvimento das crianças, e almejando, a longo prazo, o desenvolvimento de adultos saudáveis^11-12. Além disso, por considerar as práticas e comportamentos alimentares influenciados por diferentes contextos sociais e culturais, é importante compreender a realidade das famílias em diferentes cenários¹³. Pouco se sabe sobre o comportamento e os padrões alimentares de crianças com TEA, para identificar as principais áreas a serem consideradas ao abordar a nutrição dessas crianças e suas famílias¹⁴e a correlação deste com o processo de resiliência das famílias¹⁵.

Assim, tem-se como questão norteadora nesta pesquisa: “como são as Práticas e Comportamentos Alimentares Atípicos (PCAA) como elementos do processo de Resiliência de Famílias com Crianças com Transtorno do Espectro Autista?” Nesta perspectiva, o objetivo do estudo consistiu em compreender as Práticas e Comportamentos Alimentares Atípicos como elementos do processo de Resiliência de Famílias com Crianças com Transtorno do Espectro Autista.

MÉTODO

Trata-se de uma pesquisa qualitativa do tipo estudo de casos múltiplos, descritivo e exploratório, que seguiu o referencial metodológico de Yin¹⁶e o referencial teórico de Resiliência Familiar de Froma Walsh¹⁰. Este tipo de pesquisa permite compreender a dimensão subjetiva do fenômeno a ser estudado, pela complexidade dos problemas, relações, papeis, comportamentos, sentimentos e necessidades que estes indivíduos carregam no seu íntimo¹⁶.

Foram seguidos os critérios estabelecidos pela ferramenta Consolidated criteria for reporting qualitative research - COREQ, que visa apoiar o relato de pesquisas qualitativas, proporcionando maior detalhamento e transparência do estudo. Realizaram-se entrevistas semi-estruturadas online com as famílias, entre junho de 2021 e agosto de 2022, de cinco estados brasileiros: Ceará, Maranhão, São Paulo, Paraná e Rio Grande do Sul. Os participantes foram convidados em comunidades e fóruns online nas redes sociais de língua portuguesa (Brasileira), voltadas para famílias de crianças com necessidades especiais e específicas sobre o TEA. As famílias que demonstraram interesse na pesquisa acessaram um formulário do Google Forms, fizeram a leitura e assinatura online do Termo de Consentimento Livre e Esclarecido (TCLE) online e do Termo de Solicitação de Uso de Imagem e/ou Som de Voz para Pesquisa online, e deixaram seu contato para a pesquisadora principal contatá-los. As entrevistas foram desenvolvidas em ambientes virtuais de acordo com o dia, horário e a mídia de maior afinidade que o participante tivesse (WhatsApp, Google Meet).

As entrevistas foram conduzidas pela pesquisadora nutricionista, que realizava seu processo de doutorado, possuía 10 anos de experiência na condução de pesquisas qualitativas, e não conhecia previamente os participantes do estudo.

Os critérios de inclusão para o estudo foram: ser familiar de criança com TEA até 10 anos de idade, e diagnóstico há pelo menos 3 meses. A definição desta faixa etária ocorreu porque a classificação feita pela Organização Mundial da Saúde (OMS) considera até 10 anos de idade o período da infância¹⁷. Não foram incluídos familiares menores de idade, que apresentassem dificuldades de comunicação por motivo de língua estrangeira ou questões biológicas, ou que não participassem dos cuidados diretos com a criança com TEA.

Para este estudo, a unidade de análise foi a família, pois considerou-se os familiares como entrevistados, obtendo-se a participação de mães, avós e irmãs. Neste tipo de estudo não são utilizadas amostragens lógicas para mensurar o tamanho da amostra¹⁶ . Foi utilizada a técnica de amostragem não probabilística denominada amostragem em bola de neve ou snowball, em que os indivíduos selecionados indicam novos participantes da sua rede de conhecidos, criando uma cadeia de referência ¹⁸. A utilização desta técnica se justifica por ser uma população geograficamente dispersa e possuir um estigma social¹⁶. Após as entrevistas, as famílias indicavam outras para participar e assim sucessivamente, até alcançar a saturação teórica dos dados empíricos¹⁹ . Oito famílias foram recrutadas pelas redes sociais e, a partir da sua rede, indicaram outras, configurando 26 famílias que compuseram a técnica snowball. Entretanto, cinco destas famílias não contemplavam os critérios de inclusão do estudo (quatro eram familiares de crianças com mais de 10 anos no período de coleta de dados e uma família ainda estava investigando o TEA), e quatro famílias desistiram de participar do estudo após agendamento. Portanto, compuseram a amostragem final do estudo 25 famílias de crianças com TEA.

A entrevista tinha questões sobre o funcionamento familiar em relação às práticas e comportamentos alimentares da criança e de sua família, e foi iniciada da seguinte forma: “como é a alimentação da família, desde a compra, até a hora de se alimentar”. Essas foram gravadas (som e imagem) e posteriormente transcritas. Tiveram duração média de 51 minutos. As entrevistas não foram repetidas e as notas de campo não foram utilizadas nesta pesquisa. Após, as transcrições foram devolvidas às famílias participantes, por meio do aplicativo de mensagem WhatsApp® ou por e-mail, para que estas manifestassem correções e revisões, se necessário. Entretanto, não houve solicitação de alteração da transcrição.

Foi realizado um teste piloto com três famílias, visando refinar o instrumento de pesquisa e o plano para coleta de dados, tanto em relação ao conteúdo quanto aos procedimentos que foram seguidos na condução dos casos. Os ajustes realizados foram considerados mínimos pelas pesquisadoras, e estas entrevistas não foram consideradas na amostragem final do estudo.

Para a análise de dados, foi utilizada como estratégia analítica geral indutiva “tratando seus dados a partir do zero”. As entrevistas foram organizadas em quadros, e as falas foram analisadas deixando-se levar livremente pelas constatações que fossem surgindo pelas pesquisadoras, sem as perguntas norteadoras da pesquisa. Na sequência, as falas foram sendo agrupadas em categorias teóricas. Como técnica analítica dedutiva, escolheu-se utilizar a “síntese de casos cruzados”, apoiada nos elementos do processo de resiliência familiar. Cada caso foi analisado individualmente, permitindo compreender se casos diferentes parecem compartilhar perfis semelhantes e podem ser considerados replicações ou contrastantes¹⁶.

A abdução dos dados gerou a explicação geral teórica representada na Figura 1. Esta se ajusta a cada caso, mesmo que apresentem características diferentes. É similar à criação de uma explicação geral na ciência para os achados experimentais múltiplos¹⁶.

Figura 1-
Representação da explicação geral teórica do estudo - Curitiba, PR, Brasil, 2024.

As evidências foram organizadas e categorizadas com apoio do software Web Qualitative Data Analysis - webQDA®, de forma colaborativa e online pelas pesquisadoras envolvidas. Assim, foi possível editar, visualizar, interligar e organizar os dados, além de questionar e validar os dados coletivamente ²⁰. A validação da análise ocorreu durante as reuniões do grupo de pesquisa, em que foram legitimados por pesquisadores experientes no assunto.

O projeto de pesquisa foi aprovado pelo Comitê de Ética em Pesquisa em 05 de Maio de 2021. Para garantir o sigilo das informações, cada família foi identificada com a letra F seguida de um número arábico.

RESULTADOS

O estudo foi composto por 25 famílias de três regiões do Brasil: Nordeste, Sudeste e Sul, dos estados do Ceará (n=7), Maranhão (n=2), São Paulo (n=4), Paraná (n=9) e Rio Grande do Sul (n=3). Duas famílias foram representadas pelas irmãs da criança com TEA e as demais pela mãe. As participantes tinham idade entre os 18 a 46 anos e a maioria era casada. Com relação à escolaridade, variou entre os 12 (ensino médio completo) e 22 anos (ensino superior completo com pós-graduação ao nível de doutorado) de estudo. O rendimento familiar variava entre menos de um salário e 15 salários mínimos brasileiros (salário mínimo equivalente a R$1212,00 no ano de 2022). As crianças índices corresponderam a 31, sendo quatro meninas e 27 meninos. Cinco dessas famílias tinham mais de um filho com diagnóstico de TEA (F1, F14, F17, F20 e F23). A faixa etária variou entre três e dez anos, com a média de idade de 6,4 anos.

Categorias temáticas

As categorias teóricas que emergiram da análise de dados indutiva foram: Práticas e Comportamentos Alimentares Atípicos; Percepções sobre as Práticas Comportamentos Alimentares Atípicos; e Estratégias para as Práticas Comportamentos Alimentares Atípicos da criança. A primeira categoria ilustra o objeto central da pesquisa, enquanto as outras expressam como a família percebe e as ilustram no seu cotidiano.

A categoria “Práticas e Comportamentos Alimentares Atípicos” revelou as suas características como sendo parte da criança, a organização diária que a família tem com os alimentos para atender a demanda da criança e a busca por soluções para responder às necessidades da criança. As falas a seguir ilustram a categoria:

[…] vamos supor, que também pode estar relacionado a cor aí, entra na seletividade dele […] (F3); [...] Tomatinho cereja não adianta eu comprar uma bandeja só, eu tenho que comprar uma para casa e uma para ele, porque ele come em uma sentada (F15); [...] Se for uma carne no molho eu tenho que tirar para ele, e deixar ela extremamente seca, antes de colocar no prato dele, isso foi uma coisa que fui aprendendo, para lidar com essa situação dele (F9).

A categoria “Percepções sobre as Práticas Comportamentos Alimentares Atípicos” evidencia características de como a família reconhece a autonomia que a criança possui e que pode influenciar nas suas práticas e comportamentos; os limites que a família estabelece em relação às suas ações de intervenção com a criança; o fortalecimento do diálogo entre a família e as dificuldades na alimentação que outros membros apresentam, impactam na aceitação da criança. Por fim, o sentimento de culpa, senso de dificuldade, dúvida e conflitos com a família.

[...] ela começou a comer molho vermelho na pizza, porque ela mesma está preparando. Mas a gente faz sempre tudo junto com as comidas e ela escolhe (F5); [...] ela (A avó) não ligava de ficar lá no prato, mas eu entendo e respeito os limites deles na refeição (F1); [...] olha, quando a gente conversa com ele e coloca em um outro ambiente, é algo que funciona, porque é o que ele adora, comer assistindo na sala por exemplo (F9); [...] então, tem toda a questão da restrição alimentar, tanto do meu pai, quanto do meu irmão, se fosse só o meu irmão, seria mais tranquilo, parece que pelo fato do meu pai também ter, isso acaba afetando ele (F4); [...] ai, eu me sinto mal, eu queria assim, acho que como toda mãe queria ver o filho comendo tudo que a gente coloca no prato, né? Mas não é assim que acontece (F20).

A última categoria “Estratégias para as Práticas Comportamentos Alimentares Atípicos da Criança” exemplifica, de forma global, como a família executa no seu dia-a-dia as ações que são capazes de fortalecer as PCAA da criança, a rede de apoio que a fortalece, e as tentativas que são realizadas proporcionando oportunidades de descoberta para a criança, como na experimentação de novos alimentos.

[...] quando ele não aceita nada, eu sei que é a batata que ele vai comer (F21); [...] porque daí ele também não foi para escola, não teve contato com os amigos na hora da merenda, ele não viu aquela questão de imitação (F10); [...] eu acho que é a questão de ser alguma coisa diferente do que ela está acostumada. Por exemplo, ela sempre está acostumada a comer na casa dela, com o mesmo prato, com os mesmos talheres e quando ela vai para outro lugar, ela não quer experimentar o que é diferente, mesmo a gente conversando, explicando para ela (F2).

Síntese de casos cruzados

A análise dedutiva é representada pelas constatações robustas do fenômeno analisado - categorias teóricas, com a ligação dos dados aos conceitos de interesse - elementos do processo de Resiliência Familiar.

Sistema de crenças

As famílias reconhecem que a condição do TEA contribui de forma significativa para as PCAA da criança. Essa percepção é comum entre as famílias, pois identificam desafios específicos que o TEA impõe para o desenvolvimento da criança, associado à alimentação. Os elementos fortalecedores da resiliência que podem ser destacados estão relacionados às famílias encontrarem o significado na adversidade, pois passam a contextualizar o estresse relacionado a esta necessidade de seu filho. Em uma perspectiva positiva do processo de resiliência, as famílias dominam o possível das demandas que as rodeiam, não conseguindo alcançar a integralidade das necessidades que seus filhos apresentam e passando a aceitar a condição crônica do TEA que não pode ser mudada. Desta forma, ressignificam a percepção para a mudança e crescimento a partir das adversidades, normalizando as PCAA, com uma visão não restritiva à condição (Quadro 1).

Quadro 1 -
Síntese das categorias temáticas e dos Processos-chave do Sistema de Crenças, Curitiba, PR, Brasil, 2024.

Categorias	Sistema de crenças	Elementos
Práticas e Comportamentos Alimentares Atípicos	Reconhecem as características das PCAA* como parte da criança: F1; F2; F3; F4; F5; F7; F8; F9; F11; F14; F23; F24; F25. Reconhecem a condição, mas percebem a evolução da criança frente às limitações impostas pela condição do TEA e as associam às PCAA*, com uma visão que não é restritiva à condição do TEA: F12; F19.	Fortalecedores
	Apresenta visão que não considera o potencial de desenvolvimento da criança na sua condição, restringindo seu potencial de desenvolvimento: F6. Reconhece as características das PCAA* como parte da criança, mas as percebe de forma negativa no desenvolvimento: F10; F20; F22.	Vulnerabilidade
Percepções sobre as Práticas e Comportamentos Alimentares Atípicos	Reconhecem o potencial que a autonomia da criança tem e pode influenciar nas suas PCAA*: F5; F8; F11; F12; F13. Reconhece as PCAA* da criança e acredita no potencial de autonomia mesmo com limitações: F18.	Fortalecedores
	Quando um familiar apresenta dificuldades na alimentação, isso impacta diretamente na aceitação alimentar da criança: F4; F14. Se culpam pelas PCAA* da criança: F7; F18; F20; F22.	Vulnerabilidade
Estratégias Para as Práticas e Comportamentos Alimentares Atípicos da Criança	Encontram estratégias para incluir a criança no processo de alimentação: F13. Oferecer outros alimentos proporciona oportunidades de descoberta para a criança: F1.	Fortalecedores
	Naturaliza o comportamento da criança, o que pode reforçá-la a diminuir o potencial de mudanças nas PCAA*: F15; F22.	Vulnerabilidade

• *PCAA = Práticas e Comportamentos Alimentares Atípicos

Padrões organizacionais

As famílias fazem um movimento de organização para atender às PCAA, contribuindo para o seu funcionamento. Entretanto, enfrentam dificuldades para implementar essa organização, seja na oferta de alimentos saudáveis ou pela resistência das crianças. Desenvolvem aspectos de entrelaçamento entre a rede de apoio formal e informal, sendo estes percebidos como fortalecedores do processo de resiliência quando respeitam as necessidades individuais da criança e vulneráveis nos insucessos do desenvolvimento das habilidades de alimentação, relacionado a autonomia da criança (Quadro 2).

Quadro 2 -
Síntese das categorias temáticas e do Processo-chave dos Padrões Organizacionais, Curitiba, PR, Brasil, 2024.

Categorias	Padrões organizacionais	Elementos
Práticas e Comportamentos Alimentares Atípicos	Organiza a alimentação para atender as demandas da criança: F1; F2; F3; F4; F5; F6; F7; F8; F9; F10; F11; F12; F13; F14; F15; F16; F17; F18; F19; F20; F21; F22; F23; F24; F25.	Fortalecedores
	Afirmam que a aceitação da alimentação da criança ocorre de acordo com a sua condição no dia: F5; F11; F15; F17; F21.	Vulnerabilidade
Percepções sobre as Práticas e Comportamentos Alimentares Atípicos	Demonstram atitudes positivas da criança e dos familiares relacionadas às PCAA* que impactam positivamente na aceitação de diferentes alimentos: F1; F2; F3; F9; F10; F18.	Fortalecedores
	Experiências diárias desafiadoras neste processo para superar a adversidade nas PCAA*: F6; F17. Aspectos desafiadores da alimentação infantil geram repercussão negativa no dia a dia da família conversam sobre a repercussão negativa da alimentação da criança no seu dia a dia como família: F9.	Vulnerabilidade
Estratégias Para as Práticas e Comportamentos Alimentares Atípicos da Criança	Falam sobre a potencialidade de uma rede de apoio (terapias/escola/redes sociais virtuais) em relação às PCAA*: F5; F7; F8; F14; F19; F25. Se movimentam para organizar e oferecer alimentos que são de maior aceitação da criança em ambientes fora do lar mantendo atividades de socialização: F14; F16; F20; F23; F25. Oferecem alimentos que são de maior aceitação da criança para superar as PCAA* e buscam recursos/informações para que a criança lide melhor com a alimentação: F1; F4; F5; F6; F9; F21; F22; F24. Reconhece o uso de medicamentos como facilitador para lidar com o comportamento atípico da criança, que vai refletir positivamente nas PCAA*: F10.	Fortalecedores
	Enfrentam dificuldades em colocar em prática uma organização para a alimentação da criança (A família não consegue se organizar tanto para organizar as compras, para preparar os alimentos e acompanhar a criança durante a refeição): F4. Identificam a falta de uma rede de apoio (escola) para influenciar positivamente às PCAA*: F10.	Vulnerabilidade

• *PCAA = Práticas e Comportamentos Alimentares Atípicos

Processos de comunicação e solução de problemas

As famílias conseguem se comunicar de forma clara sobre as PCAA, o que resulta na interligação a normalização da condição do TEA em seu sistema de crenças (Quadro 3). Desse modo, passa a desenvolver estratégias para lidar de forma mais assertiva na resolução de problemas. Enfrentam ambiguidades e conflitos internos, por uma troca colaborativa de soluções para superar as adversidades alimentares de seus filhos. Além disso, buscam um equilíbrio entre as necessidades das crianças e as PCAA.

Quadro 3
Síntese das categorias temáticas e dos Processo-chave da Comunicação/Solução de problemas, Curitiba, PR, Brasil, 2024.

Categorias	Comunicação/solução de problemas	Elementos
Práticas e Comportamentos Alimentares Atípicos	Encontram soluções para atender as necessidades da criança em relação às suas PCAA* e desenvolvem postura resolutiva em momentos de crise relacionados à alimentação: F9; F18.	Fortalecedores
	Reconhecem as características das PCAA* como parte da criança e as percebem de forma negativa no desenvolvimento; Encontram dificuldades para lidar e se comunicar com a criança em relação às PCAA*: F13; F15.	Vulnerabilidade
Percepções sobre as Práticas e Comportamentos Alimentares Atípicos	Dialogam com a criança para entender aquilo que a mesma aceita ou não em relação às suas PCAA*: F18; F19; F24. Expressam o desejo de lidar com as PCAA*, reconhece que essas práticas vão impactar no futuro da mesma; e, as consideram desafiadoras: F3;F6;F23;F25.	Fortalecedores
	Falam sobre dúvidas e dificuldades em relação às PCAA*: F21. Situações de conflito e tensão entre os membros da família são destacadas quanto às PCAA*: F1; F4; F15; F16; F17. Encontram dificuldade na comunicação com a criança e nas atividades de vida diária e na aceitação dos alimentos. F6; F17; F22.	Vulnerabilidade
Estratégias Para as Práticas e Comportamentos Alimentares Atípicos da Criança	Desenvolvem estratégias de comunicação para promover a alimentação da criança de forma mais assertiva no dia a dia F15;F11;F12;F18.	Fortalecedores
	Escondem o alimento da criança para que esta não consuma, pois não possui estratégia para evitar o consumo do mesmo no dia-a-dia: F3. Referem dificuldade na comunicação com a criança impactada pela quebra da rotina da criança F2.	Vulnerabilidade

• *PCAA = Práticas e Comportamentos Alimentares Atípicos

A partir da análise de cada caso individualmente, cinco casos (F6; F9; F10; F12; F15) foram escolhidos para representar a síntese. As características dessas famílias se destacam entre as 25 participantes do estudo. As famílias F9 e F12 foram as famílias que apresentaram mais elementos considerados fortalecedores dos processos-chave de resiliência, enquanto F6, F10 e F15 foram as que apresentaram maior vulnerabilidade, conforme a Figura 1. É importante ressaltar que para cada família, alguns elementos que são fortalecedores, podem ser de vulnerabilidade, e vice-versa.

Explicação geral teórica - Significando as PCAA como elementos promotores do processo de Resiliência de Famílias de Crianças com TEA: a explicação geral elaborada neste estudo contribui para dar significado às práticas e comportamentos alimentares atípicos das famílias de crianças com TEA à luz da teoria da resiliência familiar. Como família, quando se reconhece e se investe nos processos-chave e estes são compartilhados no núcleo familiar e fora dele, passa-se a normalizar as necessidades dos filhos quanto às PCAA. Não se limita o seu potencial à condição, promovendo o desenvolvimento integral da criança. Identifica-se a autonomia da criança e passa-se a organizar para oferecer suporte significativo, a fim de que ocorram mudanças nas atividades de vida diária relacionadas às PCAA. Ao encontrarem estratégias como a inclusão da criança nas PCAA, passa-se a constituir o processo de resiliência na família.

Assim, os elementos fortalecedores e de vulnerabilidade das famílias passam a ser vistos de forma horizontal, saindo da família para a criança e da criança para a família. Pois, a resiliência é um processo dinâmico, que se modifica ao longo do tempo, para atender demandas emergentes. As famílias passam a construir e adaptar os elementos de acordo com os desafios enfrentados nas diferentes fases do ciclo da vida. Ou seja, quanto mais tempo após o diagnóstico, usualmente, as famílias conseguem lidar de forma mais assertiva com diferentes características de seus filhos.

A estrutura teórica fornece sugestões para intervenções. No período do diagnóstico, por exemplo, a resiliência pode ser fomentada pelo reconhecimento dos aspectos de vulnerabilidade ou fomento das características fortalecedoras de acordo com os processos-chave de cada família. Durante o acompanhamento da saúde da criança com TEA, serviços de assistência psicossocial podem ser sugeridos para ajudar as famílias e, assim, direcionar a trajetória de resiliência familiar.

A equipe multidisciplinar pode auxiliar no processo de resiliência ao otimizar a comunicação com a família e, portanto, ajudar nas percepções dos pais sobre o desenvolvimento infantil e as PCAA. Os resultados de resiliência podem ser direcionados para necessidades específicas conforme elas surgem, pois é um processo dinâmico que ocorre de acordo com as demandas.

DISCUSSÃO

Pesquisas mostram que crianças com TEA se alimentam de forma diferente, independentemente da condição do espectro que se encontram e da classificação dos sintomas. Muitas delas têm transtornos alimentares que exigem modificações dietéticas e padrões alimentares diferentes²¹.

Um estudo realizado na cidade de Los Angeles evidenciou que as sensibilidades sensoriais das crianças associadas às PCAA, dificultam tanto a introdução de certos alimentos na rotina das refeições quanto variar os alimentos oferecidos. Os pais de crianças com TEA fazem referência a como seus filhos consomem os mesmos alimentos ou têm preferências sensoriais que os fazem evitar determinados alimentos²². Por isso, desenvolvem dificuldades nas habilidades alimentares e, consequentemente, um repertório alimentar limitado.

Como crianças, essas não têm autonomia para fazer escolhas alimentares suficientes para garantir um estado nutricional adequado. A família é a responsável por desempenhar esse papel essencial, o fornecimento de uma nutrição suficiente a seus filhos²³. Alguns comportamentos dos pais na hora das refeições podem influenciar as PCAA, conforme identificado nos resultados deste estudo, e por outros autores²⁴.

Primeiramente, é necessário compreender que, ao se falar de problemas alimentares no TEA, pretende-se evidenciar a integralidade das características do espectro, associadas aos sintomas do distúrbio alimentar pediátrico (DAP)²⁵. Isso porque, ao relacioná-los apenas com o 'distúrbio', inicialmente se tende a associá-los a transtornos alimentares. No entanto, esse imbricamento conceitual existe, pois, ao abordar tais problemas alimentares, deparamo-nos com uma intersecção dos sintomas do TEA³.

Essa contextualização exemplifica a uniformização da percepção da família quanto ao estado nutricional, pela qualidade da dieta. Os pais usualmente não reconhecem e atinam-se somente à condição do TEA, logo, desconsideram os fatores subjetivos que estão relacionados às PCAA. O estudo realizado na Suécia corrobora com esses dados, em que os pais se preocupam com o peso não saudável e com a carência de nutrientes na dieta de seus filhos²⁴.

O fato de os pais estarem imersos na vida da criança com TEA, muitas vezes altera a percepção quanto ao impacto dos hábitos alimentares atípicos ao longo da infância. Influenciando, assim, as percepções dos mesmos sobre a gravidade dos sintomas das PCAA. Por sua vez, os profissionais não estão familiarizados com os hábitos alimentares de longo prazo das crianças com TEA, portanto nem sempre conseguem ajudar as famílias a identificarem esses aspectos mais subjetivos. Desse modo, se faz importante que dados teóricos que abordam estas questões sejam desenvolvidos e estejam disponíveis para que os profissionais possam oferecer maior suporte às famílias.

O TEA é uma condição heterogênea, o que implica que indivíduos com o transtorno são caracterizados por uma ampla gama de sintomas comportamentais, bem como problemas de saúde e de neurodesenvolvimento concomitantes²¹. Isto explica a dificuldade encontrada pelas famílias em relação à normalização da condição e das necessidades associadas às PCAA de seus filhos.

Quando os pais ou familiares têm conhecimento sobre aspectos das PCAA, estes se empoderam para proporcionar a seus filhos elementos que sejam fortalecedores de mudanças significativas²³. Dessa forma, entende-se que a família precisa de um suporte para realizar essas ações, pois muitas vezes não as reconhece sozinha e não está preparada para lidar com elas. Uma abordagem profissional multidisciplinar deve ser estabelecida para crianças com TEA autistas que tenham dificuldades alimentares. Além disso, programas especiais para pais e filhos são sugeridos. Os dados desta pesquisa são corroborados pelos da pesquisa realizada na Malásia²⁶, e na região do Chile¹⁴pois é necessário estabelecer diretrizes para pais de crianças com TEA, a fim de auxiliá-los nas estratégias para desenvolver padrões alimentares saudáveis.

A avaliação do desenvolvimento pode servir como um método útil para implementar estratégias para que a família lide de forma mais assertiva²⁷. Além disso, os profissionais que as acompanham diariamente necessitam estar alinhados em relação às condutas e avaliações feitas pela equipe multiprofissional. Por conseguinte, o suporte familiar também precisa estar em consonância com o dos profissionais. As refeições em casa devem ser avaliadas²⁷.

Assim, corroborando com o que foi apresentado na explicação geral deste estudo, a literatura^22,27traz estratégias importantes em relação às PCAA, como criar um ambiente confortável e facilidade para o momento da refeição; preparar alimentos que aliviam a ansiedade em torno das refeições; oferecer gradualmente novos alimentos; preparar alimentos ou ingredientes que a criança prefere, e ao mesmo tempo criar estratégias para desenvolver o interesse em experimentar novos alimentos; tomar cuidado para não satisfazer a fome da criança apenas com alimentos favoritos, mas promover o interesse em experimentar novos alimentos; utilizar os diferentes sentidos, a exemplo do tato ao sentir a textura ou estimular as papilas gustativas ao lambê-los; apoiar as crianças com base em seus níveis individuais de desenvolvimento (cognição e interação social); e, estimular a mudança em seu comportamento relacionado à comida, por meio do respeito da disposição da criança para experimentar alimentos desconhecidos com a ajuda de pessoas favoritas.

É importante compreender que as práticas e comportamentos alimentares se desenvolvem ao longo de todo o período do desenvolvimento infantil, o que começa no período pré-natal com a alimentação da mãe e família²⁸. Torna-se fundamental, quando colocado em paralelo com as características das condições atípicas da criança com TEA, que serão identificadas ao longo do processo de crescimento e desenvolvimento. Por conseguinte, a resposta da família em relação a este processo gradativo é vital para estabelecer o seu processo de resiliência.

Além disso, quando as famílias expressam seus sentimentos diariamente, passam a se comunicar melhor. Fornecem uma compreensão dos processos pelos quais vivenciam em suas rotinas para definir expectativas, receber apoio externo e fornecer apoio à criança. As PCAA são capazes de elucidar como estas se tornam rituais, e como aquilo percebido como funcional se torna significativo devido às estratégias assertivas das famílias identificadas neste estudo, em cada etapa do ciclo de vida da família e do desenvolvimento da criança.

Os processos-chave possibilitam que o sistema familiar se reestruture e se recupere em momentos difíceis. Suavizando o estresse, reduzindo o risco de disfunção e apoiando para a adaptação ideal. Ademais, uma perspectiva desenvolvimental é essencial na compreensão e promoção da resiliência. O impacto das adversidades varia com o tempo, em relação a uma passagem individual e familiar pelo ciclo vital. Para cada enfrentamento, é necessário compreender como as famílias os superaram¹⁰. Esses dados vão de encontro aos da pesquisa¹⁵ realizada nos Estados Unidos, baseada nas informações do National Survey of Children’s Health, que destaca as vulnerabilidades específicas em famílias de crianças com TEA, em que as intervenções para este público podem melhorar o processo da resiliência familiar em geral, mas devem ser cuidadosamente consideradas.

Como limitações do estudo, destaca-se a dificuldade no período da coleta de dados em tempos de pandemia de Covid-19. Assim como abordar um tema sensível para muitas famílias, que já vivenciavam um cenário adverso. O estudo foi realizado com um recorte populacional com acesso às redes sociais e vivenciam um contexto social variado, o que pode ser observado na descrição dos dados sociodemográficos deste estudo. Para sanar essas limitações, sugere-se realizar outro estudo, semelhante a este, em período pós-pandemia para comparar os dados e compreender se ocorreram mudanças significativas no contexto desta pesquisa e assim validar a teoria geral.

Essa sugestão visa cobrir as limitações do estudo original e expandir o conhecimento sobre o tema, assim, permitirá uma compreensão mais ampla que subsidie os elementos do processo de resiliência de diferentes famílias de crianças com TEA.

A estrutura teórica desenvolvida neste estudo pode ser modificada, no entanto, uma vez validada, poderá ser utilizada por profissionais que atuam na prática clínica com as famílias e no desenvolvimento de intervenções voltadas para a promoção da resiliência em familiares de crianças com TEA.

CONCLUSÃO

As PCAA, como elementos de resiliência, revelam como problemas alimentares, vivenciados por famílias de crianças com TEA, se transformam em oportunidades de fortalecimento e adaptação frente à adversidade. Este estudo evidencia que as PCAA são compreendidas não apenas como dificuldades, mas também como catalisadores de reorganização, aprendizado e crescimento familiar. Ao abarcar um contexto relacional e adaptativo, tornam-se elementos que impulsionam o desenvolvimento de competências familiares.

As famílias passam a construir significados compartilhados, organizam-se para atender às necessidades de seus filhos e desenvolvem formas criativas e afetivas de lidar com a alimentação. Assim, a resiliência emerge como um processo dinâmico e relacional, em que a autonomia da criança e a responsividade da família se retroalimentam, criando um ciclo positivo de adaptação. A normalização das PCAA, ao invés de sua patologização, revela-se como uma estratégia crucial para sustentar o bem-estar familiar e promover o desenvolvimento integral da criança. Dessa forma, as práticas alimentares deixam de ser elementos de estresse para se tornarem oportunidades de conexão, aprendizado e fortalecimento dos vínculos familiares.

Diante da experiência familiar, enraizaram-se marcas profundas, envoltas por significados sobre a dinâmica familiar. Para o melhor entendimento dos elementos fortalecedores e de vulnerabilidade da resiliência familiar, estes podem ser modificados ao longo do tempo e romper com a reprodução de símbolos voltados à construção de práticas e comportamentos alimentares não condizentes com a condição de seus filhos. Pois, ao ampliar a compreensão dos elementos que estão associados à subjetividade da alimentação na condição, proporcionará às famílias estratégias que as empoderem para lidar com atributos sociais e comportamentais no cotidiano com seu filho.

Isto posto, é notório que tanto a criança como sua família devam receber cuidados e orientações de serviços multiprofissionais, além de contar com uma rede de apoio. Para tanto, faz-se necessário que a assistência à saúde, em especial a(o) enfermeira(o), não se restrinja aos achados clínicos, mas contemple a dimensão biopsicossocial da criança com TEA e de sua família, para promover o processo de resiliência e que se apoie em estudos como este para subsidiar as suas práticas. A estrutura teórica desenvolvida neste estudo destaca elementos de resiliência entre pais de crianças com TEA e que enfrentam adversidades relativas à alimentação. Em sua forma atual, pode ser usada como uma diretriz para profissionais e pesquisadores ou como um modelo para direcionar pesquisas futuras. Além disso, pode auxiliar a comunidade de pesquisa científica a projetar intervenções que permitam promover maior resiliência entre pais de crianças com TEA e suas famílias.

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NOTAS

• ORIGEM DO ARTIGO
  Extraído da tese - Resiliência familiar no contexto do autismo: comportamentos e práticas alimentares, apresentada ao programa de Pós-Graduação em Enfermagem, da Universidade Federal do Paraná, em 2024.
• FINANCIAMENTO
  Coordenação de Aperfeiçoamento de Pessoal de Nível Superior - CAPES bolsa de Doutorado Demanda Social e Doutorado Sanduíche - PRINT/CAPES/UFPR. Projeto Universal chamada CNPq/MCTI/FNDCT Nº18/2021. Bolsa Produtividade em Pesquisa-CNPq.
• APROVAÇÃO DE COMITÊ DE ÉTICA EM PESQUISA
  Aprovado no Comitê de Ética em Pesquisa da Universidade Federal do Paraná, parecer n. 4.693.312, Certificado de Apresentação para Apreciação Ética 42177821.1.0000.0102.
• DISPONIBILIDADE DE DADOS
  Todo o conjunto de dados que dá suporte aos resultados deste estudo está disponível mediante solicitação ao autor correspondente [Victoria Beatriz Trevisan Nóbrega Martins Ruthes]. O conjunto de dados não é de acesso público por conter informações sensíveis que podem comprometer a privacidade e o anonimato dos participantes.

Editado por

• EDITORES
  Editores Associados: Thais Favero Alves, Ana Izabel Jatobá de Souza.
  Editor-chefe: Gisele Cristina Manfrini.

Disponibilidade de dados

Todo o conjunto de dados que dá suporte aos resultados deste estudo está disponível mediante solicitação ao autor correspondente [Victoria Beatriz Trevisan Nóbrega Martins Ruthes]. O conjunto de dados não é de acesso público por conter informações sensíveis que podem comprometer a privacidade e o anonimato dos participantes.

Datas de Publicação

• Publicação nesta coleção
  21 Nov 2025
• Data do Fascículo
  2025

Histórico

• Recebido
  09 Nov 2024
• Aceito
  04 Ago 2025