Repercussões da pandemia de COVID-19 no cotidiano de crianças com diabetes tipo 1Resumo
Objetivo Analisar as repercussões da pandemia de COVID-19 no cotidiano de crianças com diabetes mellitus tipo 1.
Método Estudo qualitativo e exploratório, desenvolvido com base em entrevistas semiestruturadas utilizando fantoches. Foram submetidos à análise temática indutiva os dados de crianças com diabetes mellitus tipo 1 coletados presencialmente em um hospital pediátrico do interior paulista e remotamente mediante videochamadas.
Resultados Foram entrevistadas 14 crianças entre 7 e 11 anos. Do processo analítico, emergiram duas categorias: 1) Repercussões psicossociais: as consequências da pandemia de COVID-19 e 2) Autocuidado e redes de apoio no enfrentamento da COVID-19: percepções infantis e estratégias de adaptação. Cada qual traz suas respectivas subcategorias.
Considerações finais e implicações para a prática Este estudo abordou importantes consequências da pandemia de COVID-19 no cotidiano de crianças com diabetes mellitus tipo 1, sobretudo mudanças na rotina diária e no tratamento, além de ter reforçado a necessidade de apoio contínuo para essa população vulnerável em contextos de crise. Abordagens personalizadas mostram-se essenciais na gestão do diabetes mellitus tipo 1 durante crises, com foco no suporte à saúde mental e aos aspectos psicossociais das crianças.
Palavras-chave:
COVID-19; Criança; Diabetes Mellitus tipo 1; Pandemias; Pesquisa Qualitativa
Abstract
Objective to analyze the impact of the COVID-19 pandemic on the daily lives of children with type 1 diabetes mellitus (T1D).
Method this qualitative exploratory study was conducted through semi-structured interviews using puppets. Data were collected from children with T1DM at a pediatric hospital in the interior of São Paulo, Brazil, as well as remotely via video calls. The data underwent inductive thematic analysis.
Results a total of 14 children aged 7 to 11 years were interviewed. The analytical process yielded two main categories: (1) Psychosocial repercussions: the consequences of the COVID-19 pandemic and (2) Support networks and coping strategies: the role of social relationships and strategies to manage the challenges of the COVID-19 pandemic, each with its respective subcategories.
Final considerations and implications for practice this study highlights the significant repercussions of the COVID-19 pandemic on the daily lives of children with T1DM, emphasizing changes in their daily routines and treatment management. It also underscores the importance of continuous support for this vulnerable population during crises. This study reinforces the importance of personalized approaches to T1DM management during crises, focusing on mental health support and addressing the psychosocial needs of children.
Keywords:
Child; COVID-19; Diabetes Mellitus, Type 1; Pandemics; Qualitative Research
Resumen
Objetivo analizar las repercusiones de la pandemia de COVID-19 en la vida cotidiana de niños con diabetes mellitus tipo 1 (DM1).
Método estudio cualitativo exploratorio desarrollado mediante entrevistas semiestructuradas, utilizando marionetas como herramienta de interacción. Se recopilaron datos de niños con DM1 en un hospital pediátrico del interior del estado de São Paulo, así como de forma remota a través de videollamadas. Los datos fueron sometidos a un análisis temático inductivo.
Resultados se entrevistó a 14 niños con edades entre siete y 11 años. A partir del análisis, se identificaron dos categorías principales: (1) Repercusiones psicosociales: las consecuencias de la pandemia de COVID-19 y (2) Redes de apoyo y estrategias de afrontamiento: la aplicabilidad de las relaciones sociales y las estrategias utilizadas para enfrentar la pandemia de COVID-19, con sus respectivas subcategorías.
Consideraciones finales e implicaciones para la práctica Este estudio destacó las importantes repercusiones de la pandemia de COVID-19 en la vida cotidiana de niños con DM1, subrayando cambios en sus rutinas diarias y en el manejo de su tratamiento. Asimismo, refuerza la necesidad de brindar apoyo continuo a esta población vulnerable en contextos de crisis. Este trabajo resalta la importancia de enfoques personalizados para la gestión de la DM1 durante períodos de crisis, con un énfasis especial en el apoyo a la salud mental y los aspectos psicosociales de los niños.
Palabras clave:
COVID-19; Diabetes Mellitus tipo 1; Investigación Cualitativa; Niño; Pandemias
INTRODUÇÃO
O diabetes mellitus tipo 1 (DM1) é uma doença crônica autoimune caracterizada pela destruição das células β pancreáticas, o que resulta em deficiência absoluta de insulina e dependência vitalícia de sua administração exógena.1 Esse tipo de diabetes pode ocorrer em qualquer idade, mas tem maior incidência na população pediátrica, demandando controle rigoroso da glicemia para evitar complicações agudas, como cetoacidose diabética, e complicações crônicas decorrentes do descontrole glicêmico.2
O manejo do DM1 em crianças exige uma rotina complexa, a qual envolve administração de insulina, monitoramento constante da glicemia capilar, adoção de hábitos alimentares saudáveis e prática de atividade física.3 Com necessidade de supervisão contínua, essas tarefas geralmente são compartilhadas entre a criança, a família e a equipe de saúde, tornando o cuidado um processo dinâmico que integra o contexto familiar.3
Durante a pandemia de COVID-19, esse cenário tornou-se ainda mais desafiador. As medidas de distanciamento social e a suspensão de atendimentos presenciais, especialmente nos serviços considerados não essenciais, impactaram diretamente o acompanhamento de saúde de crianças com doenças crônicas, incluindo aquelas com DM1.4,5 A interrupção ou redução no acesso ao cuidado especializado, somada ao aumento das responsabilidades domiciliares, pode ter agravado o descontrole glicêmico e aumentado o estresse familiar.6,7
Entretanto, grande parte das pesquisas relacionadas ao manejo do DM1 durante a pandemia concentrou-se nos desfechos clínicos e no bem-estar mental dos jovens, evidenciando uma lacuna na compreensão de como o cotidiano e a dinâmica familiar foram afetados.8-10 Essa lacuna evidencia a necessidade de ampliar o olhar para além da dimensão biomédica, considerando as experiências e percepções das próprias crianças sobre esse período.10-15
Diante desse contexto, o objetivo deste estudo foi analisar as repercussões da pandemia de COVID-19 no cotidiano de crianças com DM1, sob a perspectiva das próprias crianças.
MÉTODO
Estudo exploratório, com análise qualitativa dos dados.16 Para assegurar a transparência e a consistência metodológica, fez-se a descrição detalhada do estudo em conformidade com as diretrizes do checklist Consolidated Criteria for Reporting Qualitative Research (COREQ).17 Essa ferramenta é amplamente reconhecida por padronizar o relato de pesquisas qualitativas, a fim de promover uma avaliação crítica e robusta dos processos de coleta, análise e interpretação dos dados. A aplicação do COREQ garantiu que aspectos essenciais — como o contexto do estudo, as características dos participantes, os métodos de coleta de dados e as estratégias analíticas — fossem descritos clara e sistematicamente, para fortalecer a credibilidade e a replicabilidade dos resultados encontrados.
Os cenários do estudo foram as enfermarias pediátricas e o ambulatório de diabetes infantil de um hospital universitário do interior do estado de São Paulo, além do cenário virtual, por meio de encontros no Google Meet e Zoom.
Foram convidadas a participar do estudo crianças de 7 a 11 anos de idade, diagnosticadas com DM1 até 31 de março de 2021. Essa data foi escolhida como limite para o diagnóstico, pois representa o período de maior risco de contágio e morte por COVID-19. A faixa etária foi adotada por abranger o período correspondente ao estágio das operações concretas, segundo Piaget, em que as crianças já apresentam a capacidade de compreender relações de causa e efeito, expressar opiniões e relatar suas experiências de maneira mais estruturada.18 Além disso, essa faixa contempla o ciclo final da infância, antes das transições emocionais e sociais mais intensas da pré-adolescência, o que favorece a obtenção de narrativas mais espontâneas e alinhadas ao cotidiano vivido com a doença. Foram excluídas as crianças que não poderiam participar ativamente das entrevistas por causa de limitações na expressão verbal ou na capacidade de compreensão, já que o estudo tem como foco as narrativas das próprias crianças.
O número final de participantes foi definido com base no critério de saturação, verificado durante a coleta e análise preliminar das entrevistas. A cada novo conjunto de dados, as pesquisadoras analisavam novos códigos e temas que surgiam; a coleta foi interrompida quando as informações tornaram-se recorrentes, sem acrescentar elementos relevantes à compreensão do fenômeno. Esse processo foi avaliado em reuniões da equipe de pesquisa, garantindo consenso sobre o momento em que a saturação foi atingida.19
Os dados foram coletados de março a outubro de 2023, de forma remota e presencial. Para o recrutamento remoto, utilizou-se um grupo de WhatsApp contendo dez mães de crianças com DM1, criado por profissionais de saúde envolvidas no cuidado desses pacientes. Após a formação dos grupos, as pesquisadoras foram incluídas para explicar os objetivos e convidar aqueles que atendiam aos critérios de inclusão da pesquisa. Das dez famílias, apenas duas atendiam aos critérios de inclusão. Ambas aceitaram participar e indicaram outras famílias elegíveis, conforme preconiza a técnica de recrutamento “bola de neve”.20 Não houve registros de recusas ou de ausência de resposta ao convite.
Após a sinalização positiva dos pais ou responsáveis, realizou-se o contato telefônico para explicar os objetivos, os aspectos éticos e o formato da entrevista, bem como para agendar a videochamada. Nessa ocasião, os responsáveis receberam e assinaram o Termo de Consentimento Livre e Esclarecido, e as crianças deram seu assentimento formal para participar. Com duração média de 20 minutos, as entrevistas por videochamada foram realizadas no Google Meet ou Zoom diretamente com as crianças, com presença opcional dos pais ou responsáveis. Em alguns casos, os responsáveis acompanharam visualmente a entrevista, mas não participaram nem interferiram nas falas, garantindo-se a espontaneidade das narrativas. Todas foram conduzidas por uma estudante do quarto ano de graduação em Enfermagem, previamente capacitada por meio de treinamento teórico e prático, que incluiu estudo dirigido, simulações e análise de casos. A orientadora, docente com experiência consolidada em pesquisa qualitativa em pediatria e doenças crônicas, supervisionou todo o processo de capacitação e forneceu feedbacks na forma de análise crítica dos áudios das entrevistas. Durante as primeiras interações, a estudante foi acompanhada por uma doutoranda ou pela pós-doutoranda da equipe, ambas com experiência prévia na área e participação em algumas entrevistas, assegurando a condução ética e adequada da coleta.
Para o recrutamento na modalidade presencial de coleta de dados, os pais ou responsáveis foram abordados pelas pesquisadoras na sala de espera enquanto aguardavam o chamado para a consulta ambulatorial, ou nas enfermarias. Nesse momento, foram esclarecidos os objetivos e questões éticas envolvidas na pesquisa e solicitado o consentimento livre e esclarecido dos pais ou cuidadores, assim como o assentimento das crianças. Realizou-se apenas uma entrevista com cada participante.
Como estratégia de coleta de dados, tanto na modalidade remota quanto presencial, foram utilizados fantoches para estimular a criatividade e facilitar a comunicação e a expressão de sentimentos – estratégia que já vinha sendo testada e aprimorada pelo grupo de pesquisa em estudos anteriores.21
Na modalidade presencial, as crianças eram convidadas a confeccionar seus próprios fantoches, utilizando palitos de sorvete, olhos móveis, roupas e cabelos de feltro recortados e cola universal. Essa construção personalizada favorecia o vínculo com os personagens e a espontaneidade das narrativas, sendo mediada pela entrevistadora, que usava um avental de feltro plastificado com desenhos selecionáveis pelos participantes. Todos os materiais eram descartáveis ou impermeáveis e higienizados com álcool 70% após o uso, e os fantoches eram doados às crianças ao final da entrevista.
No formato remoto, a entrevistadora utilizava fantoches previamente confeccionados, apresentados por meio da câmera, mantendo o avental como recurso visual. As crianças escolhiam o fantoche que assumiria o papel de protagonista e podiam nomeá-lo, assim como a pesquisadora usava um fantoche representando suas características. Apesar da limitação de não haver confecção própria das personagens, a interação com os fantoches e o formato lúdico foram preservados, garantindo a produção de narrativas significativas.
Em ambas as modalidades, após a escolha dos fantoches, a entrevistadora iniciava a interação com perguntas sobre a personagem escolhida pela criança, tais como “Quem é essa personagem?” ou “Que nome você quer dar para ela?”. A partir daí, outras perguntas norteadoras/disparadoras eram feitas para explorar aspectos da rotina e das experiências da criança: “Como era a sua rotina antes do diagnóstico?”, “O que mudou depois que você descobriu o diabetes?”, “Como foi a rotina de cuidados durante a pandemia?”, “Você teve medo do coronavírus?”, “Alguém da sua casa pegou COVID-19?”, “Como eram as consultas e o acompanhamento do diabetes durante esse período?”, “Como você se sentiu quando a escola voltou às aulas presenciais?” e “Os seus colegas também seguiam os mesmos cuidados que você?”. O formato da entrevista foi construído de modo a permitir que as crianças extrapolassem essas perguntas, compartilhando espontaneamente outras experiências e sentimentos que considerassem relevantes. Essa flexibilidade visou preservar a autenticidade das narrativas e manter a entrevista como um espaço de expressão livre.
As entrevistas, tanto presenciais quanto remotas, foram audiogravadas e transcritas integralmente. Foram analisadas e interpretadas por meio da análise de conteúdo indutiva, em três fases: preparação, organização e relato de resultados.22,23 Na preparação, os discursos dos participantes foram organizados, e leituras minuciosas do material foram realizadas para obter uma visão abrangente dos dados. A segunda fase envolveu a codificação, categorização e abstração dos dados. Durante a codificação, conforme o material era lido, identificavam-se unidades de significado e informações relevantes para descrever aspectos do conteúdo analisado. Na categorização, fez-se o agrupamento das unidades de significado por semelhança para aprofundar a compreensão do tema. Na última etapa, as categorias foram nomeadas de acordo com suas características e apresentadas em detalhes.22,23
A codificação inicial foi realizada de forma independente por duas pesquisadoras, sendo posteriormente validada em reuniões com todo o grupo de pesquisa, que também participou da discussão e validação das categorias finais, assegurando consenso e rigor analítico. O grupo foi composto por uma estudante do quarto ano de graduação em Enfermagem, duas doutorandas (terceiro ano), uma pós-doutoranda e duas docentes. Todas tinham experiência prévia em análise qualitativa e em pesquisas relacionadas a doenças crônicas.
Os princípios éticos previstos nas Resoluções do Conselho Nacional de Saúde (CNS), especialmente nas Resoluções nº 466/2012 e nº 510/2016, bem como as orientações da Carta Circular nº 1/2021 da Comissão Nacional de Ética em Pesquisa (CONEP) sobre coleta de dados remota, foram cuidadosamente atendidos. As entrevistas remotas foram realizadas em plataformas com criptografia de dados, a fim de garantir a privacidade dos participantes. Os dados coletados foram armazenados com segurança, sob a responsabilidade exclusiva das pesquisadoras. As informações foram mantidas sem identificação dos participantes, preservando a confidencialidade. Os participantes receberam orientações prévias sobre as medidas de segurança adotadas e consentiram, de forma livre e esclarecida, com o uso de ferramentas digitais para a coleta de dados. O protocolo de pesquisa foi aprovado pelo Comitê de Ética em Pesquisa com Seres Humanos da instituição proponente e da instituição coparticipante do estudo (CAAE: 58869622.9.0000.5393). Para garantir o anonimato dos participantes, os relatos foram identificados pela letra E (Entrevistado), seguida pelo número correspondente à ordem de realização da entrevista (E1, E2, E3…, E14).
RESULTADOS
Participaram do estudo 14 crianças, com idades entre 7 e 11 e média de 10 anos, sendo 8 do sexo feminino e 6 do masculino. O tempo médio de diagnóstico foi de 3,25 anos. As crianças eram provenientes de 11 municípios localizados em quatro estados distintos do país, o que garantiu uma amostra com diversidade geográfica. Das 14 entrevistas realizadas, 5 ocorreram remotamente e 9 presencialmente.
É importante destacar o papel mediador dos fantoches durante as entrevistas. Esse recurso lúdico mostrou-se essencial para aproximar as crianças das entrevistadoras, reduzir a tensão inicial e estimular a expressão espontânea de sentimentos e percepções sobre a pandemia e diabetes. Embora a dinâmica de interação tenha sido facilitada pelos fantoches, as narrativas ocorreram predominantemente em primeira pessoa, com as crianças relatando suas próprias vivências e emoções, e não falando em nome das personagens. Assim, os fantoches atuaram principalmente como um catalisador para criar um ambiente de confiança e engajamento, sem que a mediação simbólica substituísse a voz direta das crianças.
Foram construídas duas categorias, com suas respectivas subcategorias: 1) Repercussões psicossociais: as consequências da pandemia de COVID-19 e 2) Autocuidado e redes de apoio no enfrentamento da COVID-19: percepções infantis e estratégias de adaptação. O Quadro 1 apresenta exemplos do percurso analítico entre as unidades de significado, as subcategorias e as categorias temáticas construídas com base nos discursos.
Repercussões psicossociais: as consequências da pandemia de COVID-19
Esta categoria aborda as principais dificuldades relatadas pelas crianças durante o período da pandemia. Elas tiveram que lidar com o fechamento das escolas, o que impactou o aprendizado e desenvolvimento social. Uma nova realidade se instalou, na qual tiveram que se adaptar às aulas on-line, enfrentar desafios tecnológicos e de concentração e lidar com o distanciamento de seus pares. Também experimentaram sentimentos como medo, solidão, ansiedade e tristeza, além do temor do desconhecido, com consequências diretas no bem-estar emocional. A dificuldade de tratamento, representada pela falta de acompanhamento médico regular, tornou-se uma preocupação significativa para as crianças e famílias. A obtenção de alimentos e medicamentos também emergiu como um desafio adicional, pelas restrições de mobilidade e escassez de recursos na pandemia.
Os desafios do distanciamento para as crianças em tempos de pandemia
Durante o distanciamento social, a rotina das crianças e o controle da doença foram afetados, pois o atendimento médico estava focado nos casos de COVID-19, o que ocasionou atraso no diagnóstico e no tratamento do DM:
Todas as clínicas fecharam; inclusive a do meu pediatra demorou para abrir, e os exames que deram alto […] precisava esperar a clínica abrir para levar. (E4)
Outros pilares importantes do tratamento do DM1 — como a prática de atividade física, a insulinoterapia e a alimentação equilibrada — também foram comprometidos. A dificuldade de acesso a medicamentos e alimentos específicos aumentou a insegurança de algumas famílias:
Então, lá na sua casa, não tinha como fazer exercícios? E8: Não. (E8)
Sim, eu comia muito salgadinho e chocolatinho […]. Ficava só comendo. (E14)
Nós ficamos bastante preocupados, porque a insulina tinha que buscar lá em N. [município de origem da criança]. Foi meio difícil porque eu não podia comer muito carboidrato e açúcar. Era bem difícil, né, porque o mercado tinha fechado, e o coronavírus estava chegando perto da gente. (E1)
Com o fechamento das escolas e início das aulas remotas, as crianças relataram dificuldades com as aulas on-line:
Nunca gostei de aula on-line, não. Para mim, não é a mesma coisa que aprender presencialmente, que conseguimos visualizar mais o que o professor explica. (E1)
É ruim! A internet não dá certo, não consegue ver a aula, prestar atenção. (E3)
Não gostava, prefiro a presencial. Parece que a gente não consegue, os professores não escutam a gente, não dá para se comunicar direito. (E13)
Outra preocupação foi o distanciamento entre os pares e a dificuldade de manter contato:
Só que, durante a pandemia, como tivemos que ficar de quarentena, não podia sair porque era perigoso; não via muito meus amigos na rua. (E1)
Eu achava chato: eu não podia ver os meus amigos, eu sentia falta deles. (E14)
Uma das crianças, no entanto, identificou um benefício das atividades on-line para aproximar os colegas de sua realidade:
Eu ia na aula on-line e mostrava a casa para os meus amigos. (E2)
Emoções despertadas pela pandemia
Os participantes relataram grande impacto na saúde mental decorrente da pandemia, principalmente pela intensa gama de sentimentos e emoções desencadeados por incertezas, medos e inseguranças. As mídias sociais desempenharam papel considerável, por intensificarem ainda mais esses sentimentos:
Eu via muitas notícias na TV, via pessoas que estavam morrendo disso, internando por causa disso, intubação por causa disso. (E6)
Crianças com familiares infectados pela doença manifestaram mais medo e tristeza:
Eu me senti triste quando minha mãe pegou COVID. (E13)
A COVID fez mal para a gente, várias pessoas morreram e morreram porque não sabiam. Meu pai até quase morreu por causa da COVID […] a COVID estava matando várias pessoas e não deixava a gente sair de casa. (E2)
O agravamento da pandemia causou aumento da ansiedade e da tristeza, pois, na época, estudos preliminares indicavam que a presença de uma doença crônica representava fator de risco para o desenvolvimento de uma forma mais grave da COVID-19:
Eu tinha medo de morrer, porque era uma doença grave. E era perigoso se eu pegasse, eu já tinha diabetes. (E9)
Eu tinha que cuidar. Como eu tinha diabetes, ficar doente é difícil de controlar. (E2)
Eu peguei (COVID-19) duas vezes e fiquei muito assustada. (E13)
É, eu tinha que cuidar melhor e me prevenir, porque, se eu pegasse COVID-19 com diabetes, podia dar rolo. (E14)
Dessa forma, algumas crianças relataram maior preocupação com o tratamento do DM1 do que com a pandemia:
Eu estava mais preocupada com a diabetes, sabe? (E13)
Houve relato de que o estresse causado pela pandemia também constituiu fator de descontrole da doença crônica:
Eu acho que o período da pandemia foi bastante triste: depois da minha vó ter pegado o vírus, tivemos que pegar o dobro de cuidado. Por conta da preocupação, emoção, nervosismo, a minha glicose subia bastante. (E1)
Em contrapartida, alguns entrevistados relataram não ter medo da COVID-19:
Você teve medo da COVID? E2: Não, a COVID ia passar uma hora, era esperar e os médicos cuidam disso. (E2)
Você tinha medo da COVID-19? E4: Não muito, mas a minha mãe tinha muito. (E4)
Para eles, o fato de seguirem as medidas sanitárias excluía a necessidade de medo:
Eu não tinha medo, porque eu saía sempre com máscara e sempre passava álcool em gel na minha mão. (E5)
Aqueles infectados mais de uma vez pela COVID-19 relataram menor medo durante a segunda infecção:
Foi menos medo, porque eu já sabia como era. Eu acho que foi mais fraco, porque tive menos sintomas. (E13)
Também associaram a ausência de medo da COVID-19 à idade e a uma menor compreensão da gravidade dessa doença:
Não senti nada. Eu acho que era menorzinho e não ligava para as coisas. (E4)
Para mim, não mudou muito. Quem mais preocupou foi a minha mãe. Como eu era menor, para mim era como se não houvesse a pandemia. (E13)
As crianças relataram ainda sentimento de tédio pela rotina recorrente e ausência de atividades para realizar em casa, constantemente referindo-se ao distanciamento como “chato”:
Era igual o dia, era muito chato, porque era todo dia a mesma coisa. (E2)
Eu sentia tédio, muito tédio […] Era muito chato, eu não podia brincar. (E7)
Era um pouco chato também, não tinha nada para eu fazer em casa. (E12)
Muitas referiram grande incômodo pela necessidade de seguir as medidas de prevenção:
Na pandemia, eu não podia comer doce, não podia brincar na rua, tinha que usar aquela máscara insuportável […]. Eu precisava ficar a um metro de distância, não podia tirar a máscara para nada, não podia ir ao banheiro na mesma hora, ficava uma mesa em cada lugar. Era muito chato! (E7)
Tinha que sair com aquela máscara que é tão chata que até fica sufocando. (E2)
Eu achava ruim usar máscara, era muito chato. (E11)
Eu usava sempre máscara. Às vezes, cansa usar máscara, mas a minha mãe falava para eu não ficar tirando, e as professoras cobravam bastante para não deixar o nariz de fora, lavar as mãos, usar álcool. (E13)
Algumas crianças relataram que, no início, sentiram felicidade por não irem à escola; porém, com o transcorrer do tempo, passaram a sentir falta das aulas presenciais e dos amigos:
Eu só brincava com a minha irmã e ficava feliz porque eu não podia ir para a escola […]. Eu sentia falta dos meus amigos! Aí, quando voltou, foi legal. (E8)
Eu achava legal. É que eu não gosto muito de ir na escola, eu tenho preguiça. (E10)
Sentia falta das aulas normais, sentia falta de poder passear igual antes. (E13)
Além da saudade dos amigos, sentiram falta dos familiares durante o período de distanciamento e ansiedade por não poder sair de casa:
Eu achava estranho por não poder ver eles, eu sentia falta. (E14)
Eu fiquei muito ansioso, e nós não podíamos sair porque estava perigoso, né? (E1)
Autocuidado e redes de apoio no enfrentamento da COVID-19: percepções infantis e estratégias de adaptação
Na segunda categoria, foram exploradas as formas como as crianças perceberam a importância do autocuidado e quais medidas consideraram mais importantes para evitar a contaminação pelo coronavírus. Também foram descritas estratégias para adaptação do acompanhamento médico com foco no seguimento da doença, bem como a importância das redes de apoio durante o período de distanciamento social.
Percepção da importância do autocuidado
Durante o período de distanciamento social decorrente da pandemia, as crianças compreenderam a importância do autocuidado para se manterem saudáveis no processo de acompanhamento da doença crônica, pois temiam eventual descontrole do DM1:
Ah, era difícil, né? Eu tinha que tomar cuidado para não ficar doente e a glicemia ficar descontrolada. (E2)
Como parte do autocuidado, também passaram a se exercitar mais:
Antes da diabetes, eu não fazia muito exercício, mas, depois que eu descobri a diabetes, eu tive que fazer mais. (E3)
E a atividade física tornou-se parte da rotina, como explicou E1:
Eu gastava muita energia, eu corria, acordava muito cedo; eu acordava 6h da manhã, tomava meu café, ia no curral tirar leite, eu subia lá de novo, pegava meu cavalo e andava lá o dia inteiro. (E1)
Além disso, demonstraram domínio sobre o autocuidado do DM1:
Eu media a glicemia para ver como que estava. Aí, se [a glicemia] desse 200, eu tinha que aplicar 1 UI. Se eu não fosse comer, [eu não aplicava] nada para corrigir. Quando não tinha a rápida [insulina], eu tinha que pular corda ou fazer exercício físico. (E3)
Visto que, durante o distanciamento social, nem sempre o cuidador principal das crianças estava disponível para ajudá-las no manejo do DM1, elas referiram a necessidade de desenvolver habilidades de autocuidado com enfoque no controle da doença crônica, como aplicação de insulina e medição da glicemia capilar:
Eu tive que me virar sozinho, porque a minha vó é meio ruim de aprender a fazer as coisas, então tive que fazer sozinho. Hoje eu faço tudo sozinho, não dependo de ninguém. (E4)
Para as crianças, embora reconhecessem a importância de se isolarem dos colegas e dos familiares, o impedimento de frequentar lugares de que gostavam interferia no próprio controle glicêmico:
Tinha o isolamento, tinha que ficar não muito perto também, né? Que era perigoso […]. Eu tinha muita saudade também de ir para a roça […]. Quando fico muito tempo em casa, a glicose fica um pouco descontrolada. Quando eu vou para a roça, nem tomo insulina, e a glicose continua boa! (E1)
Estratégias de enfrentamento e adaptação diante dos desafios impostos pela COVID-19
O distanciamento social acarretou repercussões que impactaram a rotina dos entrevistados, os quais, a partir desse momento, adotaram diversas estratégias de prevenção à contaminação pelo coronavírus. Tornou-se necessário redobrar os cuidados da DM1, além de adaptá-los para que pudessem manter o acompanhamento dessa condição por meio de consultas on-line com profissionais de diversas áreas, ainda que de forma diferente para algumas crianças:
Eu tive que cuidar mais ainda também, né? (E1)
Você acha que perdeu ou atrasou alguma consulta pela pandemia? E3: Não, porque a médica atendeu on-line. (E3)
Você falou que teve consulta on-line, foi com qual profissional? E1: Foi a nutricionista e a minha endocrinologista […]. Eu achava até que divertido, mas consulta on-line não é a mesma coisa que presencial. (E1)
Por causa das consultas on-line e do cenário pandêmico, algumas crianças não conseguiram realizar os exames de controle nesse período. Assim, para evitar o descontrole do DM1, tentavam ser vigilantes e manter os bons hábitos:
Os exames, não faziam […]. Antes da pandemia, já tínhamos ido no médico, já tinha feito o exame e tinha dado um bom resultado, aí fomos mantendo até o dia que conseguimos voltar lá para fazer a consulta. (E1)
Durante a pandemia, foi necessário adaptação, bem como suporte para lidar com o contexto. A adoção de estratégias de enfrentamento para prevenir a propagação do vírus e evitar o agravo da doença crônica mostrou-se fundamental. Uma delas foi a inclusão da modalidade de trabalho remoto:
Ela (a mãe) conseguiu ficar em casa? E2: Sim, está trabalhando em home office.
Na pandemia, souberam da minha diabetes e deram um tempo para a minha mãe ficar em casa comigo e me ajudar nessa parte. (E1)
Quando as crianças precisavam sair de casa nesse período e no retorno escolar, reconheciam a importância de seguir as orientações de prevenção, tais como uso de máscaras e de álcool em gel:
Se fosse no mercado ou qualquer lugar, tinha que usar máscara. (E6)
Eu usava máscara, ficava longe das pessoas e usava álcool em gel. (E2)
Nós tínhamos que ir com a máscara e passar álcool em gel antes de entrar no médico. (E6)
Também relataram não dividir materiais de uso pessoal, como garrafas de água:
Na pandemia, não podia dividir lanche. Tinha que ficar uma carteira atrás do colega, e não podia pegar nada emprestado sem passar álcool. Também não podia dividir garrafinha nem nada. (E6)
Afirmaram ainda respeitar o distanciamento social e, consequentemente, o afastamento do círculo social:
Antes da pandemia, eu brincava bastante na rua, né? Só que, durante a pandemia, como tivemos que ficar de quarentena, não podia sair porque era perigoso; não via muito meus amigos na rua. (E1)
Não podia sair de casa. Tinha que ficar longe das pessoas que eu gostava. (E11)
Mais tarde, com o avanço da pandemia e disponibilização de vacinas contra o coronavírus, enfatizaram a importância da prática de imunização:
Minha mãe me levou e a minha irmãzinha para tomar vacina, e todo mundo tomou vacina do COVID-19. (E6)
Só quando acabou o COVID-19, aí eu tomei a vacina […]. Ela ajuda a dar uma prevenida. (E14)
Lá em casa, todo mundo tomou. (E11)
Você tomou a vacina? E9: Sim, aí eu podia sair de casa e aí voltou tudo ao normal. (E9)
No retorno às aulas, algumas afirmaram permanecer por um período mais extenso em casa, além de utilizarem as medidas de prevenção da contaminação, como o uso de máscaras na escola por mais tempo:
Eu não voltei quando começaram as aulas de volta, porque minha médica falou que ainda não era a hora de eu ir para escola, para eu me proteger, né? (E3)
Você voltou no mesmo tempo que os amigos? E9: Não, eu esperei ficar melhor. (E9)
Eles terminaram, e eu fiquei mais um mês com máscara, aí parei de usar. (E2)
As redes de apoio e a valorização do tempo com a família
As incertezas vivenciadas durante esse período contribuíram para o aumento das necessidades de saúde mental. As crianças mencionaram encontrar apoio por meio de práticas religiosas, além do suporte oferecido por familiares e amigos:
Durante um tempo, teve o culto on-line, aí mais para a frente liberaram, né? Liberaram para podermos ir à igreja. (E1)
O meu avô vinha todo dia aqui para cuidar da minha glicemia e cuidar de mim. (E2)
No recreio da escola, ela (amiga) falava: “V., quanto está a sua glicemia? Você pode comer?”, aí se ela ou eu levava lanche, nós dividíamos. (E6)
O maior tempo das famílias em casa levou à necessidade de reorganização da dinâmica familiar. Alguns entrevistados permaneceram na casa de outros familiares durante a pandemia:
Toda sua família foi morar lá com a vovó? E2: Não, fui só eu mesmo, minha mãe e minha irmã. (E2)
Eu fiquei isolado lá na casa da minha vó. Ficou só nós dois. (E7)
As crianças passaram a valorizar ainda mais esse tempo de convivência familiar. Esse fortalecimento ocorreu em atividades cotidianas, como assistir a filmes, jogar, conviver mais de perto com os irmãos e auxiliar em tarefas domésticas:
Nós assistimos muito filme! Foi bastante divertido. Como eles não trabalhavam, a gente ficava mais perto um do outro, conversando. (E1)
Ficamos em casa jogando uno [jogo de cartas], brincando aqui dentro e inventando brincadeiras, brincadeiras com animais. (E2)
Eu só brincava com a minha irmã. (E8)
Eu brincava, assistia TV, brincava com o meu irmão; era legal. (E11)
Eu lembro que eu pedia para a minha mãe deixar eu lavar a casa. Eu gosto ainda de limpar a casa. (E8)
Também foi relatado o aumento do uso de equipamentos eletrônicos e brincadeiras com animais de estimação para distração:
Geralmente, ou eu mexia no celular ou brincava com o meu cachorro […]. Tentava fazer algo diferente dentro de casa para tentar esquecer isso. (E1)
Eu lia livro para um cachorro que eu tinha, eu brincava de bonecas, assistia TV, brincava de cabeleireiro com a minha mãe. (E13)
DISCUSSÃO
O presente estudo objetivou analisar as repercussões da pandemia de COVID-19 no cotidiano de crianças com DM1, sob a perspectiva das próprias crianças. Os resultados mostram mudanças em diversos aspectos da vida dessa população e de suas famílias, com destaque para os aspectos psicossociais, significativamente mencionados em todas as entrevistas. Estudos também observaram o impacto psicossocial desse período no bem-estar das crianças, sobretudo nos aspectos relacionados à saúde mental.7,24,25 Durante a pandemia, as crianças e suas famílias enfrentaram inseguranças que potencializaram sentimentos de medo e tristeza. Esses sentimentos puderam evoluir para casos de ansiedade, depressão ou aumento do estresse, exigindo uma maior atenção a tais vulnerabilidades.7,24-28
As crianças participantes relataram como o afastamento das escolas alterou a rotina diária e a convivência com os colegas. Esse achado converge com os resultados de pesquisas que destacam os profundos efeitos causados pelo fechamento das escolas, mudança para o ensino remoto e distanciamento social na rotina das crianças. Entre esses efeitos, está a alteração dos padrões regulares de sono, com tendência a dormir mais tarde e, consequentemente, acordar mais tarde, o que também foi relatado em nossas entrevistas.29 Ademais, alerta-se para o incremento significativo na exposição das crianças às telas, tanto pela necessidade de participação em aulas on-line quanto pelo uso como fonte de entretenimento em casa, o que pode ter contribuído para a deterioração da qualidade do sono, agravada pela concomitante redução da prática de atividades físicas. Esses fatores, somados, podem ter sido cruciais também para o aumento dos níveis de ansiedade e estresse entre as crianças.29,30
O afastamento das crianças de suas relações sociais emergiu como tema de destaque nas entrevistas. As restrições impostas pelo distanciamento social resultaram em uma notável redução na interação com os pares e familiares, o que, por sua vez, acentuou consideravelmente os níveis de ansiedade, estresse e solidão, com impacto emocional adverso nas crianças estudadas. Além disso, o distanciamento social comprometeu, em parte, a prática de exercícios físicos, pois muitas crianças que antes participavam de atividades esportivas fora de casa tiveram de interrompê-las. Por outro lado, algumas demonstraram capacidade de adaptação, incorporando novas formas de se manterem ativas dentro das possibilidades do contexto familiar e ambiental. Essa diversidade de experiências corrobora estudos nos quais se evidencia que o impacto da pandemia sobre os comportamentos de saúde infantil não foi homogêneo: enquanto algumas crianças conseguiram manter uma prática regular de atividade física, outras enfrentaram dificuldades com a falta de espaço adequado em casa e o receio da exposição ao vírus.31,32 Tais fatores contribuíram para a substituição das brincadeiras ao ar livre e das atividades físicas pelo uso de telas, resultando em um estilo de vida sedentário, desaconselhado para o controle do DM1.
Embora a literatura científica explore inúmeros relatos de crianças que experimentaram o medo e a ansiedade relacionados à pandemia,7,24-28 alguns entrevistados não compartilharam desses sentimentos. É fundamental reconhecer que as experiências emocionais das crianças são influenciadas por uma variedade de fatores, incluindo suas vivências individuais, perspectivas, contexto familiar e idade. Nas entrevistas, determinados participantes apresentaram diversas razões para a ausência de medo em relação à pandemia, tais como confiança consolidada nos serviços de saúde e até mesmo falta de compreensão sobre a gravidade da situação devido à idade. Esse achado ressalta a complexidade das respostas emocionais das crianças diante de uma crise global, mostrando que não há uma única reação universal, mas, sim, uma variedade de abordagens adaptativas a diferentes situações.
Durante a pandemia, as crianças demonstraram consciência sobre a importância do autocuidado e relataram a adoção de estratégias para manter o controle do DM1, como a prática de atividades físicas, o monitoramento da glicemia e a aplicação de insulina. Algumas narrativas indicaram um esforço individual para lidar com a ausência temporária de cuidadores disponíveis, o que levou ao desenvolvimento de maior autonomia na gestão da doença. Esses relatos sugerem um processo de adaptação diante das restrições impostas pelo distanciamento social, em que as crianças precisaram reorganizar sua rotina e incorporar práticas de cuidado com mais responsabilidade e iniciativa própria. Essa capacidade adaptativa pode ser entendida como uma forma de enfrentamento e de amadurecimento em face da crise sanitária.
Na coleta de dados, a utilização de fantoches como recurso mediador mostrou-se eficaz para facilitar a comunicação com as crianças e estimular sua expressão emocional. Embora não tenha sido avaliada formalmente por instrumentos específicos, observou-se, durante as entrevistas, que as crianças interagiram positivamente com as personagens, demonstrando envolvimento, espontaneidade e disposição para compartilhar suas vivências. Em nossa experiência, o uso do fantoche favoreceu o vínculo e a escuta qualificada, sem comprometer a fluidez da entrevista. Ainda assim, estudo anterior22 revelou que, em alguns contextos, o interesse pelo fantoche pode interferir na condução da entrevista, o que exige sensibilidade do entrevistador para equilibrar a ludicidade com os objetivos da escuta qualificada. Dessa forma, essa experiência reforça o potencial da técnica, enquanto sugere a importância de capacitação dos entrevistadores e de investigações futuras que explorem sistematicamente a eficácia desse recurso em pesquisas qualitativas com o público infantil.
CONSIDERAÇÕES FINAIS E IMPLICAÇÕES PARA A PRÁTICA
O estudo abordou as repercussões da pandemia de COVID-19 no cotidiano de crianças com DM1, trazendo contribuições para a literatura. As crianças relataram as principais dificuldades durante esse período, sentimentos e emoções, percepções da relevância do autocuidado e estratégias de enfrentamento, destacando, ainda, a importância da participação familiar em todos os momentos.
Os resultados apresentam implicações para a prática clínica e sublinham a necessidade de abordagens personalizadas na gestão do DM1 — sobretudo em períodos de crise, como pandemias ou outras situações adversas — com foco no suporte à saúde mental e aos aspectos psicossociais das crianças. Ademais, esses achados são relevantes para o desenvolvimento de políticas públicas que abordem o impacto da pandemia na saúde infantil, ao evidenciarem a necessidade de apoio psicossocial e de recursos para auxiliar as famílias no enfrentamento das adversidades impostas pelo contexto pandêmico ou por outras crises sanitárias similares.
Passados alguns anos desde o início da pandemia, os aprendizados gerados por este estudo permitem não apenas compreender melhor o cuidado com o DM1 durante crises sanitárias, mas também ampliar o olhar para o cuidado infantil em contextos adversos de forma geral. Estratégias como protocolos estruturados para atendimentos remotos, transições seguras entre modalidades de cuidado e fortalecimento de redes de apoio familiar e comunitário devem ser consideradas para futuras emergências.
Na literatura científica, este estudo contribui ao acrescentar uma perspectiva direta das crianças com DM1, enriquecendo o entendimento dos efeitos da pandemia sobre essa população. Por fim, as implicações se estendem à vida dessas crianças e, portanto, realçam a importância de um olhar mais atento para o impacto de eventos globais na saúde física e emocional dessas pessoas.
Uma possível limitação do estudo foi o lapso de tempo entre o início da coleta de dados e o afrouxamento das restrições de distanciamento social impostas durante a pandemia de COVID-19. Essa lacuna temporal suscita a possibilidade de que as crianças tenham esquecido parte de suas experiências durante a pandemia, o que pode ter ocasionado incompletude em seus relatos. Além disso, a realização de algumas entrevistas de forma remota pode ter limitado a expressão das crianças ao usarem os fantoches.
AGRADECIMENTOS
Não há.
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FINANCIAMENTO
O presente trabalho foi realizado com apoio da Coordenação de Aperfeiçoamento de Pessoal de Nível Superior - Brasil (CAPES) - Código de Financiamento 001, e do Conselho Nacional de Desenvolvimento Científico e Tecnológico (CNPq), Brasil (Processos nº 309528/2021-6 e nº 200580/2022-1).
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DISPONIBILIDADE DE DADOS DA PESQUISA
Os dados estão disponíveis sob demanda aos autores, por se tratar de pesquisa qualitativa baseada em entrevistas com conteúdo potencialmente sensível. Mesmo com a utilização de códigos e remoção de identificadores diretos, persiste o risco de reidentificação por contexto, narrativas e combinações de informações. Assim, em conformidade com as recomendações éticas e com o protocolo aprovado pelo Comitê de Ética, o acesso aos dados é restrito.
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Editado por
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EDITOR ASSOCIADO
Aline Okido https://orcid.org/0000-0003-4309-5612
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EDITOR CIENTÍFICO
Marcelle Miranda da Silva https://orcid.org/0000-0003-4872-7252
Os dados estão disponíveis sob demanda aos autores, por se tratar de pesquisa qualitativa baseada em entrevistas com conteúdo potencialmente sensível. Mesmo com a utilização de códigos e remoção de identificadores diretos, persiste o risco de reidentificação por contexto, narrativas e combinações de informações. Assim, em conformidade com as recomendações éticas e com o protocolo aprovado pelo Comitê de Ética, o acesso aos dados é restrito.
