Assistência multiprofissional às crianças com fissura labiopalatina e suas famílias: Cuidado Centrado na FamíliaRESUMO
Objetivo: Conhecer a assistência multiprofissional prestada às crianças com fissura labiopalatina e suas famílias.
Método: Estudo descritivo, exploratório e qualitativo, pautado no referencial teórico-filosófico do Cuidado Centrado na Família, realizado com os profissionais da equipe multiprofissional de uma associação de apoio ao fissurado labiopalatal. Os dados foram operacionalizados por meio do software Iramuteq® e sistematizados por meio da Análise de Similitude. Estudo aprovado pelo Comitê de Ética sob parecer nº4.095.950.
Resultados: Participaram 12 profissionais, no qual o fio condutor para a construção das classes se deu pelo vínculo entre os vocábulos: Criança, Família, Tratamento e Dificuldade e a convergência com os pressupostos da filosofia Cuidado Centrado na Família, resultando nas classes: 1. Retrato da Assistência da equipe multiprofissional no atendimento das crianças e suas famílias (Assistência e Acompanhamento); 2. Desafios vivenciados pela equipe no atendimento às crianças e suas famílias (Barreiras); e 3. Exercendo seu papel (essencial) como membro da equipe multiprofissional (Impacto).
Conclusão: Os profissionais que atendem crianças com fissura labiopalatina e suas famílias encontram barreiras durante a assistência. Entretanto, proporcionam suporte aos familiares e trabalham de forma colaborativa, sob a ótica do cuidado centrado na família envolvendo a participação, dignidade, respeito, e compartilhamento de informações.
Descritores:
Criança; Fenda labial; Fissura palatina; Família; Equipe multiprofissional
ABSTRACT
Objective: To understand the multidisciplinary care provided to children with cleft lip and palate and their families.
Method: Descriptive, exploratory and qualitative study, based on the theoretical-philosophical framework of Family-Centered Care, conducted with professionals from the multidisciplinary team of an association supporting individuals with cleft lip and palate. The data were processed using the Iramuteq® software and systematized using Similarity Analysis. The study was approved by the Ethics Committee under opinion no. 4,095,950.
Results: Twelve professionals participated, in which the guiding thread for the construction of the classes was the link between the words: Child, Family, Treatment and Difficulty and the alignment with the principles of the Family-Centered Care philosophy, resulting in the following classes: 1. Portrait of assistance from the multidisciplinary team in caring for children and their families (Assistance and Monitoring); 2. Challenges experienced by the team in caring for children and their families (Barriers); and 3. Exercising their (essential) role as a member of the multidisciplinary team (Impact).
Conclusion: Professionals who care for children with cleft lip and palate and their families encounter barriers during care. However, they provide support to family members and work collaboratively, from the perspective of family-centered care involving participation, dignity, respect, and information sharing.
Descriptors:
Child; Cleft lip; Cleft palate; Family; Multidisciplinary team
RESUMEN
Objetivo: Comprender la atención multidisciplinaria brindada a niños con labio y paladar hendido y sus familias.
Método: Estudio descriptivo, exploratorio y cualitativo, basado en el marco teórico-filosófico de la Atención Centrada en la Familia, realizado con profesionales del equipo multidisciplinario de una asociación de apoyo a labio y paladar hendido. Los datos fueron operacionalizados mediante el software Iramuteq® y sistematizados mediante Análisis de Similitud. Estudio aprobado por el Comité de Ética bajo dictamen n° 4.095.950.
Resultados: Participaron 12 profesionales, en los cuales el hilo conductor para la construcción de las clases fue el vínculo entre las palabras: Niño, Familia, Tratamiento y Dificultad y la convergencia con los presupuestos de la filosofía del Cuidado Centrado en la Familia, dando como resultado las clases: 1 Retrato de asistencia del equipo multidisciplinario en el cuidado de los niños y sus familias (Asistencia y Seguimiento); 2. Desafíos experimentados por el equipo en el cuidado de los niños y sus familias (Barreras); y 3. Desempeñar su rol (esencial) como miembro del equipo multidisciplinario (Impacto).
Conclusión: Los profesionales que atienden a niños con labio y paladar hendido y sus familias encuentran barreras durante la atención. Sin embargo, brindan apoyo a los familiares y trabajan en colaboración, desde la perspectiva de una atención centrada en la familia que implica participación, dignidad, respeto e intercambio de información.
Descriptores:
Niño; Labio leporino; Fisura del paladar; Familia; Equipo multidisciplinario
INTRODUÇÃO
A fissura labiopalatina é um tipo de malformação craniofacial que ocorre na vida intrauterina e possui etiologia complexa por envolver múltiplos fatores como genéticos, ambientais e teratogênicos1-2. Estima-se que a prevalência de fissura labiopalatina no Brasil é de um caso a cada 650 nascidos vivos3.
Este tipo de fissura pode comprometer o desenvolvimento do nariz, palato, maxilar e/ou lábio1-2, prejudicar a comunicação verbal e a audição, bem como a aparência estética, a saúde bucal, ingestão adequada de alimentos e o bem-estar psicológico das crianças. A interação social também pode sofrer impacto, uma vez que a discriminação, o estigma e o preconceito em relação a estas ainda se fazem presentes, tanto no âmbito familiar, quanto em ambientes extra-familiares4-5.
As crianças com fissuras, na maioria das vezes, são submetidas a intervenções cirúrgicas já no primeiro ano de vida, uma vez que é preconizado o tratamento precoce visando assim reduzir as complicações e possibilitar melhor qualidade de vida4-6.
A depender da complexidade da fissura labiopalatina, seu tratamento envolve uma série de especialidades. Nesse sentido, a atuação de uma equipe multiprofissional formada principalmente por profissionais da área da odontologia, fonoaudiologia, psicologia, nutrição, enfermagem, serviço social e pedagogia, torna-se necessária para o alcance de resultados positivos a curto, médio e longo prazo4-5,7-8. O trabalho da equipe multiprofissional é coletivo, desenvolvido por meio da da interação, comunicação e compartilhamento de habilidades entre indivíduos de diferentes áreas profissionais que buscam oferecer um tratamento integral ao paciente9.
A inclusão dos familiares e pacientes no planejamento das condutas necessárias para a reabilitação tem sido muito relevante para o prognóstico das crianças, especialmente aquelas com fissura de lábio e/ou palato, devido ao impacto da doença em todo o ciclo familiar5. O modelo Cuidado Centrado na Família (CCF) caracteriza-se pela participação da família diretamente no planejamento, prestação e avaliação dos cuidados, juntamente com a equipe de saúde10.
Para adotar este modelo de atenção é necessário que os profissionais de saúde ouçam e respeitem as escolhas do paciente e de seus familiares, incluindo suas crenças e valores. Desta forma, é imprescindível o compartilhamento de informações de modo claro e objetivo, facilitando a adesão às medidas terapêuticas10.
Tendo em vista que o tratamento de fissura labiopalatina é especializado, a discussão a respeito da atuação multiprofissional ainda é incipiente e restrita aos centros de reabilitação, causando uma lacuna de conhecimentos sobre os cuidados necessários para uma ação integral6,11. Nessa perspectiva, o presente estudo justifica-se pela necessidade de conhecer a dinâmica dos atendimentos, identificando os principais desafios enfrentados pela equipe, a fim de possibilitar reflexões que possam contribuir com a prática assistencial direcionada a esse público.
O objetivo deste estudo consiste em conhecer a assistência multiprofissional prestada às crianças com fissura labiopalatina e suas famílias, e para tanto visa responder a seguinte questão: Como ocorre a assistência da equipe multiprofissional no atendimento às crianças com fissura labiopalatina e suas famílias?
MÉTODO
Trata-se de um estudo descritivo, exploratório, de natureza qualitativa, pautado no referencial teórico-filosófico do Cuidado Centrado na Família (CCF), fundamentando-se nos pressupostos teóricos: participação, colaboração, informação compartilhada, dignidade e respeito10). Utilizou-se o instrumento Consolidated criteria for reporting qualitative research (COREQ) para proporcionar maior transparência e qualidade ao estudo12.
O estudo foi realizado com 12 profissionais que integram a equipe multiprofissional de uma Associação de Apoio ao Fissurado Labiopalatal localizada na região noroeste do estado do Paraná. Trata-se de uma organização da sociedade civil cujos funcionários contratados e voluntários prestam atendimento gratuito a todas as crianças e adolescentes que possuem fissura labiopalatina do município onde está localizada, como também de 79 municípios da região.
Atualmente, em 2023, o serviço atende 475 crianças e adolescentes e conta com uma equipe multiprofissional capacitada. Está constituída por uma odontopediatra/odonto geral, dois ortodontistas, um periodontista e uma cirurgiã para procedimentos orais de pequeno porte (ambos voluntários), um assistente social, uma fonoaudióloga, duas psicólogas (uma para acompanhamento de bebês, orientação às gestantes e aos pais, e outra para atendimento clínico terapêutico individual), uma nutricionista, uma professora e uma pedagoga.
No momento da coleta de dados para a pesquisa, estabeleceram-se alguns critérios de seleção dos profissionais. Como critérios de inclusão, optou-se pelos que fossem integrantes da equipe multiprofissional no atendimento de crianças com fissura labiopalatina, bem como de suas famílias; e que estivessem atuando na instituição, no mínimo há três meses, entendendo que já fossem conhecedores da dinâmica do serviço. Seriam excluídos os profissionais, que no momento da coleta de dados, estivessem de licença, férias e/ou afastados das atividades por quaisquer motivos. A coleta ocorreu entre os meses de abril e junho de 2023. O tamanho amostral foi definido por conveniência, de modo que todos os profissionais do serviço participaram do estudo.
Inicialmente, contatou-se os coordenadores responsáveis pelo serviço, explicou-lhes o interesse da pesquisa, entregando-lhes as devidas autorizações e parecer do Comitê de Ética. Em seguida, os profissionais foram abordados pessoalmente, em seu próprio local de trabalho, pela pesquisadora principal. A pesquisadora orientou os participantes quanto aos objetivos do estudo e como seria conduzido, também solicitou a assinatura do Termo de Consentimento Livre e Esclarecido em duas vias, de igual teor.
As entrevistas ocorreram em sala reservada, individualmente, e por atenderem aos objetivos do estudo foram realizadas apenas uma vez com cada participante e em momentos oportunos que não prejudicassem o atendimento à população. Adotou-se a entrevista semiestruturada, utilizando-se um roteiro com a seguinte questão disparadora: "Conte-me como tem sido a assistência às crianças com fissura labiopalatina e suas famílias junto à equipe multiprofissional?". Além desta, foram empregadas outras questões auxiliares e um questionário envolvendo dados sobre o perfil sociodemográfico e profissional desenvolvido pelos autores. As questões foram revisadas por enfermeiras docentes do grupo de pesquisa que trabalham com saúde da criança e da família.
As entrevistas foram gravadas em mídia digital, transcritas na íntegra, e os possíveis vícios de linguagem foram corrigidos, sem, no entanto, alterar o seu conteúdo. Além disso, foram realizadas notas de campo durante todas as entrevistas. Para garantir maior validade e confiabilidade, após a transcrição, o material foi devolvido aos participantes, que não fizeram nenhuma correção13. A duração média das entrevistas foi de 20 minutos, todas realizadas pela primeira autora, discente de graduação em enfermagem, e por uma enfermeira em processo de doutoramento, ambas com experiência em estudos qualitativos. As entrevistadoras possuem interesse nesse tópico de pesquisa uma vez que trabalham com saúde da criança.
Destaca-se que o presente estudo faz parte de um projeto de pesquisa desenvolvido no serviço há dois anos, do qual as entrevistadoras também fazem parte, portanto conhecem o campo de pesquisa.
Inicialmente, os discursos foram organizados de forma a sistematizar as ideias para identificar o conceito central sobre a assistência às crianças com fissura labiopalatina e suas famílias. Um corpus textual foi construído por meio da frequência das palavras que deram origem aos segmentos de textos (cada segmento de texto equivale a aproximadamente 3,25 linhas). O material produzido foi importado para o software IramuteqⓇ(14.
Para este estudo, utilizou-se a Análise de Similitude que permitiu identificar a ocorrência das palavras e a conexão presente entre elas no corpus textual. Estas palavras posteriormente foram agrupadas em zonas centrais e periféricas (grafos), gerando uma árvore de similitude que auxilia na identificação das estruturas14. A convergência entre os vocábulos destacados pelo software e os pressupostos do referencial teórico CCF, deram origem a três classes definitivas: Classe 1. Retrato da Assistência da equipe multiprofissional no atendimento das crianças e suas famílias (Assistência e Acompanhamento); Classe 2. Desafios vivenciados pela equipe no atendimento às crianças e suas famílias (Barreiras); e Classe 3. Exercendo seu papel (essencial) como membro da equipe multiprofissional (Impacto). Após a análise, os entrevistados não forneceram feedback a respeito das descobertas do estudo.
O estudo foi desenvolvido em consonância com as diretrizes disciplinadas pela Resolução nº 466/12 do Conselho Nacional de Saúde/Ministério da Saúde e aprovado pelo Comitê Permanente de Ética em Pesquisa Envolvendo Seres Humanos sob parecer nº4.095.950/2020 (CAAE: 31583720.3.0000.0104). Para manter o anonimato dos participantes, suas identidades foram codificadas conforme a categoria profissional pertencente (ex: Nutricionista).
RESULTADOS
Participaram da pesquisa 12 profissionais integrantes da equipe multiprofissional, sendo 11 do sexo feminino, um do sexo masculino, e com idades entre 20 e 40 anos. Quanto à formação acadêmica, três profissionais possuem pós-graduação lato sensu na área de fissura labiopalatina, três com formação complementar em fissura labiopalatina, quatro com pós-graduação latu sensu em outras áreas, e dois não apresentavam nenhuma especialização. O tempo de experiência dos profissionais varia de dois a 10 anos e o período de trabalho na instituição, campo para esta pesquisa, de um a cinco anos. No momento da coleta dos registros, dez profissionais eram contratados e os demais atuavam como voluntários.
A síntese da assistência prestada pela equipe multiprofissional no acompanhamento de crianças com fissura labiopalatina e suas famílias pode ser compreendida a partir da árvore de similitude (Figura 1).
A árvore apresentou quatro grafos essenciais. Na zona periférica superior, destacou-se o vocábulo criança, cujas conexões foram mais fortes com as palavras desafio, barreira e paciente, e, de forma complementar, a pai. Na zona central, a palavra família ligou-se em um primeiro momento a falar, tratamento, dificuldade e acompanhamento, e, de modo secundário, à importância, mãe e entender. Nesse contexto, o vínculo entre os vocábulos principais se deu entre Criança, Família, Tratamento e Dificuldade, a partir dos quais construíram-se as classes finais deste estudo.
Classe 1. Retrato da Assistência da equipe multiprofissional no atendimento das crianças e suas famílias (Assistência e Acompanhamento)
A primeira classe refere-se à representação da assistência dos profissionais apresentada pela equipe multiprofissional no cuidado às crianças com fissura labiopalatina, contemplando os pressupostos da Assistência e acompanhamento da filosofia CCF10. Apesar do tempo de experiência dos participantes não ser tão diminuto, pode-se observar de modo geral, uma inexperiência com a área, seja assistencial ou de formação, básica e complementar.
Eu não tinha muito conhecimento sobre a fissura antes de começar a atender aqui, e ver o quanto isso impacta, que não é só a fissura ou só um cortezinho no lábio, mas que impacta em muitos aspectos, na questão de aprendizagem, autoestima, relacionamento com outras crianças. (Psicóloga clínica)
Eu não conhecia a fissura antes de vir para a instituição. A gente comenta que é uma falha na própria educação especial, na formação, por não ver essa parte. (Professora)
Na faculdade não foi abordado o tema. Você vê na teoria como que é, mas ter na faculdade casos e conhecer, não. (Odontopediatra/odontogeral)
Quanto à dinâmica de atendimento das crianças e suas famílias, notou-se, nos discursos, um fluxo que a determina. Em um primeiro momento, realiza-se o acolhimento dos pacientes e a partir das demandas observadas, faz-se os encaminhamentos para os profissionais especializados disponíveis no serviço.
As crianças são encaminhadas pelos outros setores, ou por solicitação dos pais. (Psicóloga clínica)
Elas recebem uma triagem pela dentista geral. Quando a doutora vê que tem a necessidade, já fez a limpeza e as orientações, e mesmo assim o paciente não está seguindo o tratamento, ela passa para mim. (Periodontista)
Chegando na instituição, passa por mim para que eu diagnostique o tipo de fissura que é, depois vai para a nutricionista e a psicóloga. (Fonoaudióloga)
O plano terapêutico considera as especificidades de cada criança, adequando-se à progressão do quadro clínico do paciente e as adaptações comportamentais necessárias nas famílias. A equipe multiprofissional trabalha em conjunto e inclui a família nos atendimentos, abordando questões que influenciam no tratamento da criança.
No começo, o atendimento é semanal, até eu entender como está o processo de aceitação. Depois eu passo para quinzenal, e mensal. Até eles completarem de três a quatro anos, passando para assistência trimestral, de três a seis anos a cada seis meses, e depois eu acompanho anualmente. [...] Depois que fica adulto é de acordo com a necessidade de cada um. (Psicóloga para orientação)
Nós atendemos, desde o primeiro atendimento, de forma igualitária [...] conversamos com o colega profissional para que a gente possa estudar junto uma forma de estar dando esse suporte dentro dessa visão numa totalidade. (Assistente social)
A gente vê quem tem mordida cruzada, quem tem alguma necessidade ortodôntica [...] Mas em um contexto geral a gente organiza para que todos os dentinhos cheguem na cavidade bucal. (Ortodontista 1)
Classe 2. Desafios vivenciados pela equipe no atendimento das crianças e suas famílias (Barreiras)
A segunda classe abarca os desafios enfrentados pela equipe multiprofissional para atender as crianças com fissura labiopalatina e suas famílias. As barreiras enfrentadas se associaram ao (des)comprometimento e (dificuldade na) corresponsabilização pelo tratamento por parte dos familiares, o preconceito e o estigma da sociedade e a dificuldade de articulação dos demais serviços disponíveis na rede de atenção à saúde do município.
É preciso que a família faça parte do tratamento [...] Talvez ainda não entenda a importância de todo esse acompanhamento e não consegue se comprometer da forma como seria o ideal. (Psicólogo clínico)
A família é o maior desafio. Em relação a seguir as orientações [...] É você conseguir conscientizar os responsáveis da importância de cuidar. (Odontopediatra/odontogeral)
O cansaço da mãe é evidente e dificulta o acompanhamento, porque como elas já vão para Curitiba [centro de referência], vir aqui também é cansativo [...] elas desanimam, acabam começando a faltar muito. (Fonoaudióloga)
A família configura-se como um elemento primordial para a continuidade do cuidado. O modo como a família significa a fissura labiopalatina pode determinar como se dará o enfrentamento do processo saúde-doença pela criança, até mesmo no que diz respeito ao bullying, situação vivenciada com frequência, principalmente na escola.
O que eu percebo é que alguns pacientes, a família tem muito cuidado como se fosse uma proteção mesmo, de querer sempre cuidar muito da criança, às vezes mais além do que precisava. (Psicóloga clínica)
Tem mães que superprotegem no começo e quando cresce fica difícil, elas não dão conta. (Psicóloga para orientação)
Existe também o bullying que as crianças sofrem na escola, muitas se fecham, não gostam de conversar. A gente aqui convive com muitos problemas que temos que ajudar os pacientes e os familiares a administrarem. (Ortodontista 1)
A criança em si sofre e trabalha isso de maneiras diferentes [...] têm às vezes fase de negação, dificuldade de relacionamento, interação social por causa da fissura, e eles reagem de formas diferentes. (Ortodontista 2)
Os cuidados com a criança são onerosos e frequentemente a renda familiar é insuficiente para atender as demandas de saúde de seus filhos, o que pode impactar negativamente na evolução e melhora do quadro clínico do indivíduo.
Os desafios econômicos que os pacientes enfrentam, por exemplo aqueles mais carentes. Porque é um tratamento especializado, e às vezes faltam condições básicas para esses pacientes. (Ortodontista 2)
Apesar de o serviço contar com uma equipe multiprofissional, há a necessidade de articular e inserir o paciente nos demais dispositivos da rede de atenção à saúde e educação. A própria comunicação, referência e contrarreferência entre os profissionais da rede são falhos, gerando divergência nas condutas e tomada de decisão.
Parece que não há engajamento [entre escola e a Instituição], um medo de que se ela for lá eu vou perder ela aqui, mas não". [...] Muitas vezes a gente liga e fala que é da Instituição de Apoio ao fissurado labiopalatal, e eles falam, onde? onde fica isso? o que vocês fazem aí?' Ou seja, eles nem sabem. (Pedagoga)
O nosso desafio é que as cirurgias são feitas em Curitiba. A gente também está longe de uma parte da equipe multidisciplinar. Aqui temos uma parte dela, que é a parte clínica, agora a parte cirúrgica está toda lá. Isso não deixa de ser uma barreira, porque a gente não tem tanto contato com os profissionais de lá. (Ortodontista 1)
Orientação profissional ultrapassada [...], alguns pacientes recebem orientações diferentes do que a gente tenta passar aqui, do que eu tento passar pelo menos. (Nutricionista)
Classe 3. Exercendo seu papel (essencial) como membro da equipe multiprofissional (Impacto)
A terceira classe demonstra a relevância do papel dos profissionais que compõem a equipe de atendimento à criança com fissura labiopalatina, no sentido de oferecer suporte e ajudar as famílias a se tornarem resilientes em todo o processo (Impacto).
Ajudar a entender a complexidade do tratamento, um espaço para poderem falar sobre essas dificuldades de um tratamento tão longo. A questão da aceitação da imagem, nos casos dos pacientes que tenham uma questão mais marcante na aparência. E encontrar recursos para lidar com essas dificuldades que surgem do tratamento, do desenvolvimento, crescimento, relacionamento com a família e amigos, no sentido de ter estrutura, conseguir desenvolver um autossuporte para lidar com essas questões inerentes ao crescimento. (Psicóloga clínica)
Ressalta-se a importância do componente educação em saúde no rol de atividades e papéis desenvolvidos pela equipe multiprofissional.
É através da alimentação que na verdade a gente consegue promover mais ainda a questão da saúde. Orientando a parte dos alimentos, aquelas condutas básicas de uma boa introdução alimentar. Também de ter a amamentação como a principal fonte de alimentação. Acho que são detalhezinhos que podem fazer a diferença. Tudo isso lá para frente terá relação com a qualidade de vida da criança. (Nutricionista)
Por fim, os discursos reiteraram que o trabalho colaborativo entre a equipe multiprofissional qualifica o atendimento e incide na qualidade de vida e bem-estar das crianças, além de atuarem como pontes para inseri-las na rede de atenção à saúde e receber os cuidados necessários.
A criança pode reabilitar a parte da leitura e da escrita, que é onde eles têm um pouco mais de dificuldade. A questão de ler em voz alta, os adolescentes começam a apresentar seminário e eles não querem, começam a ter até crise de pânico no meio da aula. Então toda essa parte da linguagem, tanto oral quanto escrita, tem que ser muito bem trabalhada com eles. (Professora)
A ortodontia cuida do crescimento facial e do sorriso, que é a expressão de alegria e felicidade. Quando você consegue devolver o sorriso para criança, o impacto, a autoestima dela melhora muito e da família também. (Ortodontista 2)
Eu vejo que minha especialidade é algo inevitável, é um pilar único, é uma peça ali dentro de toda a complexidade da odontologia em pacientes fissurados. Eu sou só mais uma etapa que é necessária para poder dar continuidade em todo tratamento, melhorar a parte estética e funcional da mastigação. (Cirurgiã dentista)
O que pode impactar positivamente são as articulações, essas intervenções, mediações que nós fazemos com toda a rede pública e privada, para proporcionar a reabilitação para eles. (Assistente social)
DISCUSSÃO
A assistência multiprofissional prestada às crianças com fissura labiopalatina e as suas famílias é complexa e depende da colaboração e corresponsabilização de todos os envolvidos. A fissura labiopalatina, tal como em outras anomalias craniofaciais, exige um tratamento especializado, com articulação entre diferentes expertises em busca de melhores resultados no cuidado, centrados no indivíduo e família15.
O presente estudo demonstra que possivelmente a equipe multiprofissional não tenha recebido uma formação adequada nos cursos realizados, bem como seus integrantes não possuíam experiência profissional ao ingressarem no respectivo serviço. Tal contexto remete à curricularização das instituições de ensino que deve ser aprimorada em relação ao atendimento de crianças com fissura labiopalatina, visto que apesar de sua alta incidência na população, esta malformação ainda é pouco discutida durante a formação dos profissionais16-17. Estudo desenvolvido na Noruega corrobora tais achados e destaca que é preciso favorecer a aproximação com o tema e campos de estágio para potencializar as práticas clínicas ainda na graduação16.
Além disso, a capacitação e a prática nos cenários do Sistema Único de Saúde (SUS) precisam acompanhar as mudanças do perfil epidemiológico populacional, assim como adotar estratégias que potencializam a integralidade do cuidado e a prática colaborativa entre as diversas áreas da Saúde. Assim, salienta-se a necessidade de uma formação interprofissional e multiprofissional que permita a soma de ações, trabalho coletivo e qualidade da assistência17.
Com profissionais capacitados e atuantes para o cuidado nesta área, é possível que o acompanhamento tenha início ainda durante a gestação, o que pode permitir um fluxo de atendimento à medida que os pais descobrem a malformação, além de firmar uma relação de confiança entre eles10,18. Já nesse momento, é importante que a equipe de saúde atenda a família com uma postura de dignidade e respeito, pressupostos do CCF, que defendem que as perspectivas, os conhecimentos, valores e crenças precisam ser respeitados e incluídos no plano de cuidados, e que os profissionais devem reconhecer que ambos possuem conhecimento para executar os cuidados10. Frequentemente, as intervenções cirúrgicas e cuidados que integram o tratamento das fissuras ocorrem nos primeiros anos de vida da criança, com exceção de casos mais complexos18.
A partir dos primeiros cuidados prestados à criança com fissura labiopalatina, percebe-se a necessidade de abarcar as famílias no plano terapêutico, uma vez que a família é um elemento central na vida das crianças. Tal iniciativa é essencial a fim de que estas possam atuar como aliadas no processo de reabilitação das crianças, assumindo o papel de cuidadores, além de terem suas dúvidas e anseios sanados pelos profissionais. Incorporar a família no tratamento aumenta a satisfação, qualidade de vida e segurança do paciente, melhorando a eficácia clínica e reduzindo também a carga de cuidados dos profissionais10,19-20.
O CCF, que possui benefícios reconhecidos mundialmente, ainda é visto com resistência por alguns profissionais. No entanto, é o que permite que tanto a família quanto os pacientes colaborem com a tomada de decisão favorável ao tratamento, denominada de decisão compartilhada. Ao envolver a família no tratamento, os profissionais da equipe multiprofissional abarcam o pressuposto participação do CCF, que trata do incentivo e apoio ao paciente e sua família a participarem dos cuidados e tomada de decisões referentes ao tratamento, permitindo que a família se sinta empoderada diante da situação10,19-20.
Embora o CCF seja relevante, o comprometimento e a corresponsabilização da família pelo cuidado com as crianças é indispensável e configura-se como uma importante barreira para o sucesso da reabilitação. Isto se dá pelo fato de que a fissura labiopalatina, assim como outras condições crônicas de saúde, exige uma série de cuidados contínuos e disponibilidade por parte da família, devido ao número elevado de consultas que ocorrem por toda a infância da criança. A necessidade de dedicar-se integralmente ao cuidado da criança pode fazer com que muitos pais deixem suas atividades laborais, o que pode impactar na situação financeira da família. Todas essas questões alteram a rotina dos grupos, resultando em uma sobrecarga e cansaço dos cuidadores, podendo influenciar diretamente na qualidade de vida da família, em seu comprometimento e comparecimento nas consultas19,21-22.
O bullying/estigma/preconceito sofrido pelas crianças, especialmente no ambiente escolar, foram situações mencionadas pelos profissionais devido ao comprometimento e alterações que a fissura labiopalatina proporciona, em especial à aparência do nariz, lábios e dentes, além da fala e por vezes audição. A escola, ao mesmo tempo em que se configura por ser um ambiente social para discussão de diversos assuntos, também é considerada um local de provocações e disseminação do ódio. Todas estas situações impactam na saúde mental das crianças, causando traumas que serão experimentados até a vida adulta23. Estudo realizado pelo departamento de cirurgia oral e maxilofacial/patologia oral, de Amsterdã, identificou que na Índia, Nigéria, Uganda, Zimbabué e Gana, as crianças com fissura orofacial foram isoladas, estigmatizadas e não receberam tratamento, além de serem rejeitados pelos pais, que muitas vezes sentem vergonha de seus filhos devido suas condições de saúde24. Nesse sentido, a equipe multiprofissional possui um papel primordial na reabilitação das crianças, apoiando-as no processo de aceitação e inserção na sociedade23.
Diante dessa realidade, sob a percepção da equipe multiprofissional, os profissionais observaram o modo como as famílias ressignificam a fissura palatina e transmitem essas concepções para as crianças. A lente utilizada pela família para olhar/vivenciar o processo saúde-doença pode influenciar a percepção que a criança tem de si, do seu papel enquanto indivíduo com uma condição crônica, e que precisa viver socialmente, pois a criança é a principal afetada pelo estresse e a forma de enfrentamento de sua família10,25-26.
Nesse sentido, a superproteção é uma questão corriqueira entre as famílias de crianças com fissura labiopalatina e outras malformações como uma forma de evitar o sofrimento do filho. Ao preservar em excesso a criança de situações entendidas como ameaças, as famílias limitam as possibilidades de desenvolvimento de ferramentas e habilidades da criança. Um estudo realizado no Reino Unido identificou que existem situações maternas e familiares relacionadas aos problemas comportamentais e de qualidade de vida de crianças com fissura labiopalatina23. A superproteção precisa ser abordada com as famílias desde as primeiras consultas, fortalecendo as suas escolhas com dignidade e respeito, conforme o CCF, e assegurando um ambiente familiar acolhedor, seguro, mas que não minimize as potencialidades da criança10,23.
O tratamento da fissura labiopalatina deve ocorrer em centros especializados com apoio de associações que apresentem profissionais capacitados para o atendimento. Nesse sentido, faz-se necessário a inserção da criança com fissura labiopalatina nas redes de atenção à saúde, educação e na comunidade, de modo geral16,27.
Devido á necessidade de um tratamento especializado para a correção de fissura labiopalatina, os investimentos são inevitáveis ao longo do itinerário terapêutico. Nesse sentido, a renda familiar é um empecilho para o sucesso do tratamento, visto que muitas famílias não possuem condições financeiras suficientes para o deslocamento aos centros de reabilitação e aquisição de materiais necessários. Estudo qualitativo realizado em Nova Iorque com profissionais cirurgiões, fonoaudiólogos, ortodontistas, administradores e enfermeiros representantes de organizações não governamentais, hospitais, grupos hospitalares e clínicas privadas, identificaram que pacientes com fissura labiopalatina residentes da Ásia, Europa e África possuem dificuldades e restrições financeiras para a busca de tratamento, devido aos custos de deslocamento aos centros de tratamento15. O CFF permite que os profissionais colaborem com o desenvolvimento e implantação de políticas e práticas que fornecem um apoio financeiro e emocional a essas famílias10).
Ainda que os profissionais de saúde tentem inserir as crianças com fissura labiopalatina em outros pontos da rede de atenção, a comunicação efetiva entre os profissionais das instituições é um desafio, uma vez que, em outros níveis de atenção, as equipes de saúde estão despreparadas para o atendimento, ou desconhecem os serviços e recursos existentes14,16. A consolidação e o fortalecimento dessas redes ampliam o compartilhamento de informações, favorecem a construção de parcerias e auxiliam a superar os desafios enfrentados por indivíduos em diversos contextos, em especial, na abordagem de condições crônicas17.
Ao considerar que filho com fissura labiopalatina pode comprometer o bem-estar psicológico dos pais devido às preocupações, dúvidas e anseios em relação ao tratamento, é de suma importância que a equipe multiprofissional tenha sensibilidade e ofereça suporte emocional e informacional aos familiares, para que se tornem resilientes perante ao tratamento, enfrentando as adversidades do percurso com mais tranquilidade e sabedoria10,28. Assim, a educação em saúde e oferta de informações fidedignas aos pais de crianças com fissura de lábio e/ou palato são necessários, sendo que cada unidade familiar é diferente e única, no sentido de conscientizar os familiares, contribuindo com o alívio da ansiedade e medo, além de capacitá-los aos cuidados e manejo em saúde (10,29.
Os integrantes do corpus estudado destacaram a necessidade de a equipe multiprofissional trabalhar de modo colaborativo para reabilitar a criança com fissura, além de fornecer orientações em saúde aos responsáveis, contribuindo com o melhor funcionamento familiar. O compartilhamento de informações é um dos pressupostos do referencial do CCF, em que os profissionais da saúde precisam se comunicar e compartilhar as informações imparciais aos pacientes e familiares, de maneira clara e objetiva, facilitando o fluxo de informações e a participação efetiva nos cuidados10.
Com a equipe multiprofissional realizando um trabalho em conjunto e instrumentalizando os cuidadores para o cuidado no domicílio, a assistência ao paciente pode ser qualificada, seja no período pós-operatório, no controle nutricional, ou na reabilitação da criança. Como consequência, a capacidade das famílias ao tomarem decisões assertivas na condução terapêutica podem ser potencializadas, suscitando reflexões sobre os seus papéis e a corresponsabilização pela saúde dos seus filhos25.
Quanto à limitação do estudo destaca-se a impossibilidade de participação de todas as categorias profissionais devida atual estrutura do serviço, limitando-se a sete classes profissionais.
No entanto, apesar desta limitação, os resultados deste estudo têm potencial para fortalecer a assistência multiprofissional no cuidado às crianças com fissura labiopalatina e as suas famílias, por compreender a dinâmica de assistência sob a lente de um referencial denso e robusto como o CCF. A partir dos achados, pode-se inferir que o cuidado colaborativo entre as diferentes expertises da saúde, a identificação das barreiras que podem comprometer o sucesso da reabilitação a longo prazo, concomitantemente ao enaltecimento das potencialidades do grupo familiar, apoiado na participação do processo de tomada de decisão e corresponsabilização pelo cuidado, consistem no fio condutor para a transformação e qualificação da assistência a estas crianças.
CONSIDERAÇÕES FINAIS
A assistência multiprofissional prestada às crianças com fissura labiopalatina e suas famílias está permeada por aspectos complexos que integram o cuidado à criança com uma malformação. Uma vez que, durante a assistência, a equipe multiprofissional se depara com sua própria inexperiência e a necessidade de considerar as especificidades de cada criança para incluir a família como unidade de cuidado.
Dentre as barreiras, nota-se a dificuldade da aceitação das famílias em se comprometer e se corresponsabilizar pelos cuidados; os preconceitos e estigmas dentro do próprio núcleo familiar e entre a sociedade, no qual permeia-se o bullying, principalmente no ambiente escolar; a necessidade de colaboração no cuidado interprofissional, com a integração e articulação dos diferentes serviços da rede de atenção à saúde e educação.
Entretanto, mesmo diante desse contexto, os profissionais da equipe ainda proporcionam suporte e ajuda às famílias das crianças com fissura labiopalatina; ações de educação em saúde; e conseguem trabalhar de forma colaborativa entre eles do serviço. Os achados se integram de forma direta e indireta com as particularidades necessárias para o cuidado centrado na família que envolvem a participação, dignidade e respeito, preservação das crianças diante das adversidades e o compartilhamento de informações.
Reitera-se que para o cuidado holístico e humanizado às crianças e suas famílias, faz-se necessário fortalecer e difundir práticas assistenciais pautadas no Cuidado Centrado na Família, que possibilite a tomada de decisão compartilhada, respeitando-se as especificidades de cada unidade familiar, além de valorizar as potencialidades e as pequenas transformações que ocorrem em prol do bem-estar da família.
Agradecimentos:
À Coordenação de Aperfeiçoamento de Pessoal de Nível Superior - Brasil, CAPES - Código de Financiamento 001.
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Fonte: Dados da pesquisa, 2023.