Bioética y fonoaudiología en cuidados paliativos: revisión integradoraResumen
El fonoaudiólogo forma parte del equipo multidisciplinario de cuidados paliativos y de final de la vida, desempeñando un papel fundamental en las demandas de deglución y comunicación. Al ocuparse del bienestar y de la calidad de vida de pacientes con una enfermedad grave e incurable, puede enfrentar dilemas y cuestiones conflictivas, ya que las técnicas recomendadas por el profesional y la decisión del paciente y su familia pueden ser divergentes. El objetivo de este estudio es identificar, por medio de la literatura, si el fonoaudiólogo que actúa en este ámbito tiene en cuenta principios bioéticos en sus decisiones de tratamiento. Se utilizaron las bases de datos SciELO, PubMed y Biblioteca Virtual en Salud. Se constató que el fonoaudiólogo considera y utiliza principios bioéticos en su actuación profesional en cuidados paliativos y de final de la vida. El número de artículos encontrados sobre la actuación del fonoaudiólogo en este ámbito es reducido, lo que indica la necesidad de más estudios sobre el tema.
Bioética; Cuidados paliativos; Fonoaudiología; Trastornos de deglución
Resumo
O fonoaudiólogo está inserido na equipe multidisciplinar de cuidados paliativos e de fim de vida, exercendo papel fundamental nas demandas de deglutição e comunicação. Ao lidar com o bem-estar e a qualidade de vida de pacientes com doença grave e incurável, pode enfrentar dilemas e questões conflitantes, pois as técnicas indicadas pelo profissional e a escolha do paciente e de seus familiares podem ser divergentes. O objetivo deste estudo é identificar, por meio da literatura, se o fonoaudiólogo que atua nessa área considera os princípios bioéticos em suas decisões de tratamento. As bases de dados utilizadas foram SciELO, PubMed e Biblioteca Virtual em Saúde. Constatou-se que o fonoaudiólogo considera e utiliza os princípios bioéticos em sua atuação profissional em cuidados paliativos e de fim de vida. O número de artigos encontrados sobre atuação do fonoaudiólogo nessa área é reduzido, indicando a necessidade de mais estudos sobre o assunto.
Bioética; Cuidados paliativos; Fonoaudiologia; Transtornos de deglutição
Abstract
Speech-language therapists are part of the multidisciplinary palliative and end-of-life care team, playing a fundamental role in swallowing and communication demands. When dealing with the well-being and quality of life of patients with serious and incurable diseases, these professionals may face dilemmas and conflicting issues, given that the techniques suggested and the choices of the patient and their family may be divergent. The objective of this study is to identify, from the literature, whether speech-language therapists who work in this area consider bioethical principles in their treatment decisions. The databases used were SciELO, PubMed, and the Virtual Health Library. It was found that speech-language therapists consider and use bioethical principles in their professional practice in palliative and end-of-life care. The number of articles found on the speech-language therapists’ work in this area is small, indicating the need for further studies on the subject.
Bioethics; Palliative care; Speech, language and hearing sciences; Deglutition disorders
En la actuación de los profesionales de la salud que se ocupan del bienestar y de la calidad de vida de pacientes con enfermedades graves e incurables, pueden surgir dilemas y cuestiones conflictivas, una vez que las técnicas indicadas por el profesional y la decisión del paciente y su familia pueden ser divergentes. Esta situación se observa comúnmente en pacientes sometidos a cuidados paliativos y de final de la vida, campo en el que el fonoaudiólogo es un miembro activo e importante en el equipo multiprofesional 1.
Según la Declaración Universal sobre Bioética y Derechos Humanos (DUBDH), de la Organización de las Naciones Unidas para la Educación, la Ciencia y la Cultura (unesco) 2, la toma de decisiones sobre cuestiones bioéticas debe abordarse con profesionalismo. Esto significa que debe haber transparencia y honestidad en la conducta, y que se deben poner a disposición del paciente el conocimiento científico y los recursos accesibles. Sin embargo, las partes involucradas, es decir, profesionales, pacientes y familiares, deben dialogar y debatir sobre las decisiones o prácticas desarrolladas, y es necesario respetar todas las opiniones relevantes.
Según una investigación 3 reciente, el surgimiento de la bioética se remonta a 1927, con la publicación de un artículo del teólogo alemán Fritz Jahr, en el que la definición de bioética abarca a todos los seres vivos, y no solo a los seres humanos. Sin embargo, el autor más referenciado es Van Rensselaer Potter, bioquímico e investigador de la Universidad de Wisconsin, quien en 1970 reconoció que los hechos biológicos deberían vincularse a valores éticos. Para Potter, la bioética es la sabiduría de utilizar el conocimiento para promover la supervivencia y la calidad de vida de los humanos y de todo el ecosistema.
Lima y Manchola-Castillo 4 señalan que “bioética” es un término reciente, de la segunda mitad del siglo XX, que surgió debido al factor sociocultural y al gran desarrollo científico y biotecnológico del período. El campo ha sido definido como el estudio sistemático de las dimensiones morales de las ciencias de la vida y de la salud y utiliza una diversidad de metodologías éticas en un entorno interdisciplinario.
Entre los diversos modelos teóricos de la bioética, este estudio pondrá énfasis en el principialismo, modelo desarrollado por los filósofos Tom Beauchamp y James Childress, que establece cuatro principios básicos, dos de los cuales son de carácter deontológico (no maleficencia y justicia) y dos de carácter teleológico (beneficencia y autonomía) 5.
Para Beauchamp y Childress, un individuo autónomo es aquel que: 1) actúa libremente, según un plan elegido intencionalmente por él mismo; 2) no tiene limitaciones que resulten en una comprensión inadecuada de su decisión consciente; y 3) no sufre ningún tipo de interferencia indebida por parte de terceros en su libertad.
El principio de no maleficencia representa la obligación de no causar daño intencionalmente e implica actos de abstención. Según estos autores, el principio de no maleficencia engloba reglas morales más específicas, como, por ejemplo: 1) no matar; 2) no causar dolor o sufrimiento; 3) no causar incapacitación; 4) no causar ofensa; y 5) no privar ni impedir el disfrute de la vida.
El término “beneficencia”, a su vez, traduce actos de gratitud, bondad y caridad, además de incluir altruismo, amor y humanidad. Desde esta perspectiva, la beneficencia representa la acción realizada en beneficio de los demás y tiene su origen en el rasgo de carácter denominado “benevolencia”.
Finalmente, el principio de justicia se relaciona con lo que se debe a las personas, con lo que, de alguna manera, les pertenece o corresponde. Por lo general, actuar con justicia es actuar según el mérito, de manera equitativa y adecuada 3.
Los cuidados paliativos surgieron en el Reino Unido en la década de 1960, y su objetivo inicial era proporcionar al paciente un entorno cómodo y seguro cuando recibiera un diagnóstico de enfermedad grave, sin posibilidad de cura 6. Según la Organización Mundial de la Salud (OMS) 7, los cuidados paliativos tienen como objetivo promover la calidad de vida de los pacientes que enfrentan enfermedades potencialmente mortales, así como la de sus familiares. Para ello, se necesitan cuidados para prevenir y aliviar el sufrimiento mediante la identificación temprana, la evaluación y el tratamiento adecuado del dolor y de otros problemas de carácter físico, psicosocial y espiritual.
Los cuidados al final de la vida son parte de los cuidados paliativos y se refieren a la asistencia que debe recibir un paciente cuando se acerca a la finitud. Por tanto, en este caso, la propuesta de cuidados paliativos es esencialmente ética 8.
El fonoaudiólogo forma parte del equipo de cuidados paliativos y desempeña un papel fundamental en las demandas de deglución y comunicación, situaciones en las que se reduce la autonomía y se compromete la calidad de vida de los pacientes. Además del manejo de la disfagia y del entrenamiento de la comunicación adaptada, debe trabajar con los familiares y toda la red de apoyo, especialmente cuando se requiere el consentimiento para los procedimientos 1,9,10.
Ante esta demanda, el Consejo Federal de Fonoaudiología, organismo normativo y fiscalizador, emitió el Dictamen 42/2016. El documento define el papel del equipo interdisciplinario en cuidados paliativos, con objetivos de: minimizar el sufrimiento y optimizar la calidad de vida, el bienestar y la seguridad del paciente en cuidados paliativos, incluida una asistencia que se extiende a sus familias y cuidadores 11.
Este dictamen, en consonancia con la definición de la OMS y del Comité de Fononcología y del Departamento de Voz de la Sociedad Brasileña de Fonoaudiología, establece que el fonoaudiólogo es un miembro esencial del equipo interdisciplinario y puede contribuir en cuestiones relacionadas con la alimentación y comunicación 1.
Este estudio buscó identificar, mediante una revisión de la literatura científica, si el fonoaudiólogo que actúa en cuidados paliativos y de final de la vida considera principios bioéticos en sus decisiones de tratamiento.
Método
El estudio es una revisión integradora que utiliza la práctica basada en evidencias (PBE), con el propósito de agrupar y sintetizar investigaciones sobre un tema o cuestión. Para ello, siguió los seis pasos propuestos por Mendes, Silveira y Galvão 12: 1) identificación del tema y formulación de la hipótesis o pregunta de investigación para la elaboración de la revisión integradora; 2) establecimiento de los criterios de inclusión y exclusión de los estudios, muestreo y búsqueda en la literatura; 3) definición de la información que se pretende extraer y categorización de los estudios seleccionados; 4) evaluación de los estudios incluidos en la revisión integradora; 5) interpretación de los resultados; y 6) presentación de la revisión y síntesis del conocimiento.
Para identificar los componentes de la pregunta de investigación y su formulación, se utilizó el método definido por el acrónimo Pico 13 (P=población, I=intervención, C=control y O=resultado, del inglés outcome). Así, los parámetros que estructuraron la investigación fueron los siguientes: P=fonoaudiólogos que actúan en cuidados paliativos y de final de la vida; I=principios bioéticos; C=no corresponde; O=fonoaudiólogos tienen en cuenta los principios bioéticos en las decisiones de tratamiento. Así, la pregunta rectora de la investigación fue “¿Los fonoaudiólogos que actúan en cuidados paliativos y de final de la vida tienen en cuenta los principios de la bioética en sus decisiones de tratamiento?”.
Se utilizaron los siguientes descriptores, individualmente o combinados, para refinar los resultados: bioética, cuidados paliativos, fonoaudiología y disfagia. En la forma combinada, se cruzaron bioética y cuidados paliativos, bioética y fonoaudiología, bioética y disfagia, fonoaudiología y cuidados paliativos. Todos los términos utilizados aparecen en el portal Descriptores de Ciencias de la Salud (DeCS), salvo el término libre “enseñanza”, que se combinó con el descriptor “bioética” para componer la discusión.
El análisis bibliográfico se realizó en las bases de datos de la Biblioteca Virtual en Salud (BVS), Scientific Electronic Library Online (SciELO) y PubMed entre marzo y julio del 2023. Se incluyeron artículos completos y libres en portugués, y se excluyeron artículos repetidos, tesis, disertaciones, monografías, publicados hace más de diez años y que no respondieran a la pregunta rectora. En esta etapa, algunos artículos se utilizaron para componer la introducción y la discusión de este estudio.
De los 26 artículos encontrados, doce se encontraron en la base de datos de la BVS, doce en SciELO y dos en PubMed. Sin embargo, nueve fueron eliminados por ser duplicados, uno por haber sido publicado hace más de diez años, y siete por no responder la pregunta rectora. De ellos, tres ayudaron en la composición de este estudio: en la descripción de las competencias del fonoaudiólogo que actúa en cuidados paliativos 10, para discurrir sobre la enseñanza de la bioética en los cursos de grado de fonoaudiología 14 y para contextualizar el surgimiento de la bioética y describir sus principios 3. La representación de este proceso se puede ver en el diagrama de flujo (Figura 1).
También se utilizaron dos libros, uno para ayudar en la metodología de revisión 13 y otro para definir conceptos relacionados con la bioética 5, así como una carta a los editores de una revista sobre revisiones sistemáticas en fonoaudiología 1. Además, se realizó una consulta a publicaciones de organismos como la OMS 7 y el Consejo Federal de Fonoaudiología 11.
Para analizar el contenido de las nueve publicaciones que respondieron la pregunta del estudio, se creó un cuadro con los siguientes ítems: autores, año de publicación, título, método, objetivo y principios bioéticos considerados en la práctica profesional (Cuadro 1).
Caracterización de los artículos que respondieron a la pregunta del estudio: año de publicación, autores, título de los artículos, método, objetivo y principios bioéticos considerados en la práctica profesional.
Resultados y discusión
De los nueve estudios seleccionados, cinco son artículos de estudio de caso 9,15-18, tres de revisión de literatura 6,19,20 y un estudio reflexivo 4. Cabe resaltar que, al buscar artículos sobre la actuación fonoaudiológica en cuidados paliativos y de final de vida, no se encontraron muchos estudios. Por lo tanto, para componer esta revisión, se consideraron artículos que mencionan el equipo multiprofesional en el que el fonoaudiólogo puede insertarse.
Solo cinco artículos 9,10,17-19 mencionan la actuación fonoaudiológica en cuidados paliativos y de final de vida, de los cuales uno 10 no respondía la pregunta rectora de la investigación, pero mencionaba la descripción de las competencias de este profesional. Entre quienes responden la pregunta rectora, solo uno nombra y describe explícitamente los cuatro principios bioéticos, citando la importancia de estos como referente teórico en las conductas y decisiones de tratamiento 19.
En los otros tres artículos 9,17,18, los principios teóricos no se nombran como lo describen los filósofos Tom Beauchamp y James Childress. Sin embargo, los principios de autonomía, beneficencia y justicia quedaron identificados de forma implícita durante la lectura. En ellos, la actuación fonoaudiológica considera la toma conjunta de decisiones, teniendo en cuenta el deseo del paciente, además de la preocupación constante por la calidad de vida.
Fonoaudiología, cuidados paliativos, final de vida y bioética
La actuación y la contribución fonoaudiológica en cuidados paliativos y al final de vida está bien definida dentro del equipo multidisciplinario, y su competencia es contribuir en cuestiones relacionadas con la deglución y la comunicación 1,9,10. Según Barriguinha, Mourão y Martins 9 e Silva y colaboradores 10, los pacientes en cuidados paliativos presentan dificultades de deglución, voz y comunicación, y las dificultades de deglución son más mencionadas que las de comunicación 9.
El fonoaudiólogo evalúa el riesgo de broncoaspiración, previene y rehabilita los trastornos de la deglución, de forma segura y placentera para el paciente. El fonoaudiólogo también evalúa la suspensión, la indicación de una vía de alimentación alternativa o la liberación de la nutrición por vía oral. En ese momento, pueden ocurrir desacuerdos entre profesionales, familia y paciente, y la conducta debe ser discutida entre los involucrados para evitar conflictos, por lo que la deliberación debe ser compartida.
Debe respetarse el principio de autonomía, que presupone que el paciente es capaz de elegir y de expresar su voluntad. Los principios de beneficencia (siempre hacer el bien), no maleficencia (nunca hacer el mal) y justicia (distribución equitativa y equilibrio de riesgos y beneficios) se tienen en cuenta en las decisiones tomadas por los profesionales del equipo y refuerza la necesidad de diálogo y participación en las deliberaciones 19.
Luchesi y Silveira 18 utilizaron el cuestionario de calidad de vida en pacientes con disfagia, mostrando preocupación por este tema en la actuación fonoaudiológica. Este estudio tuvo en cuenta los principios bioéticos de autonomía y beneficencia, una vez que relató que, aunque existan evidencias de que un tipo de alimento es el más adecuado para la deglución del paciente en cuidados paliativos, se sugiere que la conducta tenga en cuenta el deseo del individuo.
También refuerzan que la alimentación por vía oral es placentera y mantiene la calidad de vida del individuo, ya que la alimentación representa socialización, motivación para convivir con la enfermedad, demostración de amor, cariño y felicidad 18. Por lo tanto, para promover la calidad de vida en cuidados paliativos, el fonoaudiólogo debe conocer los deseos del paciente respecto a su alimentación y lo significativo que esta es para él, dándole autonomía y ayudándolo positivamente durante toda la progresión de la enfermedad 19.
Respecto a las dificultades en la comunicación humana, el fonoaudiólogo debe desarrollar estrategias comunicativas facilitadoras entre la familia, cuidadores y equipo multidisciplinario. Ofrece al paciente la oportunidad de tener autonomía en sus decisiones, promueve la calidad de vida y mantiene las relaciones sociales 9. Esto también considera otros principios bioéticos: beneficencia, no maleficencia y justicia.
Según Jacinto-Scudeiro, Ayres y Olchik 17, desde el diagnóstico hasta las conductas al final de la vida, la decisión compartida del fonoaudiólogo con el equipo multidisciplinario y la familia, para priorizar los deseos del paciente, minimiza el sufrimiento y afirma el derecho a la autonomía.
Por lo tanto, el papel de este profesional en el equipo de cuidados paliativos y de final de vida abarca desde el manejo técnico hasta la gestión del equipo, cuidadores y paciente. Su actuación debe tener como objetivo garantizar el confort y la calidad de vida del paciente, además de respetar los principios éticos de todos los involucrados en el proceso.
Profesionales de la salud, cuidados paliativos, de final de vida y bioética
Los demás artículos que componen esta revisión 4,6,15,16 mencionan el desempeño de los profesionales de la salud en general. En estos estudios, también se consideran y se denominan los principios bioéticos según Beauchamp y Childress.
Un estudio 16 identificó los factores que influyen en la toma de decisiones de los profesionales de la salud ante pacientes en cuidados de final de vida y concluyó que existe preocupación por respetar el principio de la autonomía, tanto para el paciente como para sus familiares. Sin embargo, advirtió que existe una obstinación terapéutica para cumplir el deber profesional. Así, solo el 14% de los pacientes indicados para el tratamiento de cuidados paliativos lo reciben.
Aun así, numerosos hospitales cuentan con una asistencia inadecuada en el sector de los cuidados paliativos y de final de vida, por lo que el equipo multidisciplinario muchas veces está incompleto, sin fonoaudiólogo. Por lo tanto, no se está ejerciendo el principio de justicia 16.
En una reflexión sobre el morir y los aportes de la bioética 4, se vuelve a mencionar el principio de autonomía, pero defienden una nueva categoría llamada “liberación”. Este término, definido por Paulo Freire, se utiliza para transmitir la noción de que, incluso en medio de la vulnerabilidad, el paciente necesita saber que puede ser protagonista de su vida.
Además, la liberación debe extenderse a la formación profesional, de modo que tanto educar como aprender con el paciente puedan construir saberes. Los principios de beneficencia y no maleficencia también se aclaran cuando afirman que la “buena muerte” está anclada en la calidad de vida que promueven los cuidados paliativos 4. Finalmente, se considera el principio de justicia al mencionar el papel del Estado en garantizar los derechos de los ciudadanos a este tipo de cuidados.
Al analizar 23 publicaciones científicas sobre enfermedades terminales y cuidados paliativos, Cecconello, Erbs y Geisler 6 discurren sobre el enfoque terapéutico del paciente. Se buscó demostrar que las características de la terminalidad pueden ayudar y establecer un pronóstico adecuado, con una asistencia basada en principios bioéticos.
También abordaron la suma importancia de los cuidados paliativos para la población, con el fin de promover una mejora en la calidad de vida, ofreciendo confort y alivio del sufrimiento físico y psicosocial. Para los autores, el equipo multidisciplinario desempeña un papel esencial en ese cuidado y debe estar alineado en las conductas y en la elaboración de un plan terapéutico singular, utilizando una comunicación sencilla y franca, seguida de una escucha activa 6. El respeto a aspectos biopsicosociales y espirituales también se menciona, ya que estos deben considerarse para garantizar el derecho a la justicia y a la autonomía, incluso en el proceso de enfermedad y muerte 6,15.
En todos los estudios analizados en esta revisión, los profesionales de la salud, incluidos los fonoaudiólogos, basan sus intervenciones en la autonomía, la justicia, la beneficencia y la no maleficencia cuando enfrentan dilemas y conflictos éticos en su trabajo. Sin embargo, en dos estudios de fonoaudiología, los actores no nombraron los conceptos teóricos del principialismo para reforzar y proteger sus decisiones. Tal observación puede demostrar poca conexión entre la teoría de la bioética y la práctica de la fonoaudiología.
Enseñanza de la salud y la bioética
Educación para la salud, un tema destacado por Pereira, Andrade y Theobald 20 evidenció la importancia de la bioética en la formación de profesionales de la salud. Los autores mencionaron la falta de preparación teórica, práctica y psicológica de estos profesionales para actuar en cuidados paliativos y al final de la vida. Esta declaración corrobora los hallazgos de Maingué y colaboradores 16, quienes constataron que el 86,7% de los profesionales que trabajan en cuidados paliativos no cuentan con formación en ese ámbito.
Respecto a la enseñanza de la bioética en el currículo de los cursos de fonoaudiología, un estudio que analizó el perfil académico de los profesores que imparten clases de ética y bioética en Rio Grande do Sul 14 encontró que una institución no contaba con la disciplina, contradiciendo las Directrices Curriculares Nacionales para la carrera de logopedia y el Plan Nacional de Educación.
El estudio señaló que la formación de docentes en esta disciplina es heterogénea, no siempre en logopedia, y cuestionó si docentes de otras áreas estarían preparados y sabrían abordar casos prácticos y, en contrapartida, si los fonoaudiólogos tendrían recursos teóricos para enseñar ética y bioética. Además, el estudio de la ética a menudo se limita a la deontología y a la presentación de códigos de conducta profesionales que contienen derechos, deberes e infracciones 14.
Consideraciones finales
A pesar del número reducido de artículos encontrados y analizados en esta revisión, se constató que el fonoaudiólogo tiene en cuenta y utiliza principios bioéticos en su actuación profesional en cuidados paliativos y de final de la vida. Pero, aunque se tengan en cuenta los principios, solo un artículo de fonoaudiología mencionó la fundamentación teórica de la bioética para respaldar la toma de decisiones. Ante este panorama surge la pregunta: ¿El fonoaudiólogo reconoce y valora la disciplina de la bioética en su formación académica?
Se espera, por lo tanto, que esta pregunta dé lugar a nuevas investigaciones, considerando la necesidad de más estudios sobre la actuación fonoaudiológica en cuidados paliativos y de final de la vida.
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