Bioética e fonoaudiologia em cuidados paliativos: revisão integrativaResumo
O fonoaudiólogo está inserido na equipe multidisciplinar de cuidados paliativos e de fim de vida, exercendo papel fundamental nas demandas de deglutição e comunicação. Ao lidar com o bem-estar e a qualidade de vida de pacientes com doença grave e incurável, pode enfrentar dilemas e questões conflitantes, pois as técnicas indicadas pelo profissional e a escolha do paciente e de seus familiares podem ser divergentes. O objetivo deste estudo é identificar, por meio da literatura, se o fonoaudiólogo que atua nessa área considera os princípios bioéticos em suas decisões de tratamento. As bases de dados utilizadas foram SciELO, PubMed e Biblioteca Virtual em Saúde. Constatou-se que o fonoaudiólogo considera e utiliza os princípios bioéticos em sua atuação profissional em cuidados paliativos e de fim de vida. O número de artigos encontrados sobre atuação do fonoaudiólogo nessa área é reduzido, indicando a necessidade de mais estudos sobre o assunto.
Bioética; Cuidados paliativos; Fonoaudiologia; Transtornos de deglutição
Abstract
Speech-language therapists are part of the multidisciplinary palliative and end-of-life care team, playing a fundamental role in swallowing and communication demands. When dealing with the well-being and quality of life of patients with serious and incurable diseases, these professionals may face dilemmas and conflicting issues, given that the techniques suggested and the choices of the patient and their family may be divergent. The objective of this study is to identify, from the literature, whether speech-language therapists who work in this area consider bioethical principles in their treatment decisions. The databases used were SciELO, PubMed, and the Virtual Health Library. It was found that speech-language therapists consider and use bioethical principles in their professional practice in palliative and end-of-life care. The number of articles found on the speech-language therapists’ work in this area is small, indicating the need for further studies on the subject.
Bioethics; Palliative care; Speech, language and hearing sciences; Deglutition disorders
Resumen
El fonoaudiólogo forma parte del equipo multidisciplinario de cuidados paliativos y de final de la vida, desempeñando un papel fundamental en las demandas de deglución y comunicación. Al ocuparse del bienestar y de la calidad de vida de pacientes con una enfermedad grave e incurable, puede enfrentar dilemas y cuestiones conflictivas, ya que las técnicas recomendadas por el profesional y la decisión del paciente y su familia pueden ser divergentes. El objetivo de este estudio es identificar, por medio de la literatura, si el fonoaudiólogo que actúa en este ámbito tiene en cuenta principios bioéticos en sus decisiones de tratamiento. Se utilizaron las bases de datos SciELO, PubMed y Biblioteca Virtual en Salud. Se constató que el fonoaudiólogo considera y utiliza principios bioéticos en su actuación profesional en cuidados paliativos y de final de la vida. El número de artículos encontrados sobre la actuación del fonoaudiólogo en este ámbito es reducido, lo que indica la necesidad de más estudios sobre el tema.
Bioética; Cuidados paliativos; Fonoaudiología; Trastornos de deglución
Na atuação de profissionais da saúde que lidam com o bem-estar e qualidade de vida de pacientes com doença grave e incurável, podem surgir dilemas e questões conflitantes, pois as técnicas indicadas pelo profissional e a escolha do paciente e de seus familiares podem ser divergentes. Tal situação é comumente observada em pacientes em cuidados paliativos e em fim de vida, campo em que o fonoaudiólogo é membro atuante e importante dentro da equipe multiprofissional 1.
Segundo a Declaração Universal sobre Bioética e Direitos Humanos (DUBDH), da Organização das Nações Unidas para a Educação, a Ciência e a Cultura (Unesco) 2, a tomada de decisão nas questões bioéticas deve ser tratada com profissionalismo. Isso significa que deve haver transparência e honestidade na conduta, e que o conhecimento científico e recursos acessíveis precisam ser disponibilizados ao paciente. Entretanto, as partes envolvidas, ou seja, profissionais, pacientes e familiares, devem dialogar e debater sobre decisões ou práticas desenvolvidas, sendo necessário respeitar todas as opiniões relevantes.
Segundo pesquisa 3 recente, o surgimento da bioética remonta ao ano de 1927, com a publicação de um artigo do teólogo alemão Fritz Jahr, no qual a definição de bioética abrange todos os seres vivos, e não apenas os seres humanos. Porém, o autor mais referenciado é Van Rensselaer Potter, bioquímico e pesquisador da Universidade de Wisconsin, que em 1970 reconheceu que fatos biológicos deveriam estar vinculados a valores éticos. Para Potter, a bioética é a sabedoria de usar o conhecimento para promover a sobrevivência e a qualidade de vida dos humanos e de todo o ecossistema.
Lima e Manchola-Castillo 4 apontam que “bioética” é um termo recente, da segunda metade do século XX, que surgiu em função do fator sociocultural e do grande desenvolvimento científico e biotecnológico no período. O campo foi definido como estudo sistemático das dimensões morais das ciências da vida e da saúde e utiliza uma diversidade de metodologias éticas em um ambiente interdisciplinar.
Entre os vários modelos teóricos da bioética, este estudo dará ênfase ao principialismo, modelo desenvolvido pelos filósofos Tom Beauchamp e James Childess que estabelece quatro princípios básicos, sendo dois de caráter deontológico (não maleficência e justiça) e dois de caráter teleológico (beneficência e autonomia) 5.
Para Beauchamp e Childress, um indivíduo autônomo é aquele que: 1) age livremente, de acordo com um plano escolhido intencionalmente por ele mesmo; 2) não possui limitações que acarretem inadequada compreensão para sua escolha consciente; e 3) não sofre nenhuma espécie de interferência indevida de terceiros em sua liberdade.
Já o princípio de não maleficência representa a obrigação de não causar dano intencionalmente e envolve atos de abstenção. Conforme esses autores, o princípio de não maleficência engloba regras morais mais específicas, como: 1) não matar; 2) não causar dor ou sofrimento; 3) não causar incapacitação; 4) não causar ofensa; e 5) não privar ou impedir a fruição da vida.
O termo “beneficência”, por sua vez, traduz atos de gratidão, bondade e caridade, além de incluir o altruísmo, o amor e a humanidade. Nessa perspectiva, a beneficência representa a ação realizada em benefício de outros e oriunda do traço de caráter denominado “benevolência”.
Por fim, o princípio da justiça tem relação com o que é devido às pessoas, com aquilo que, de alguma maneira, lhes pertence ou corresponde. Geralmente, agir com justiça é agir de acordo com o merecimento, de forma equânime e apropriada 3.
Os cuidados paliativos surgiram no Reino Unido na década 1960, onde inicialmente se buscava conceder ao paciente um ambiente confortável e seguro quando recebesse um diagnóstico de doença grave, sem possibilidade de cura 6. De acordo com a Organização Mundial da Saúde (OMS) 7, cuidados paliativos têm a finalidade de promover a qualidade de vida de pacientes que enfrentam doenças que ameacem a vida, bem como a de seus familiares. Para tanto, são necessários cuidados de prevenção e alívio do sofrimento por meio de identificação precoce, avaliação e tratamentos adequados da dor e outros problemas de caráter físico, psicossocial e espiritual.
Cuidados de fim de vida fazem parte dos cuidados paliativos e se referem à assistência que um paciente deve receber diante da proximidade da finitude. Portanto, nesse caso, a proposta dos cuidados paliativos é essencialmente ética 8.
O profissional fonoaudiólogo faz parte da equipe de cuidados paliativos e tem papel fundamental nas demandas da deglutição e comunicação, situações em que há redução da autonomia e comprometimento da qualidade de vida dos pacientes. Além do gerenciamento da disfagia e treinamento da comunicação adaptada, ele deve atuar com familiares e toda a rede de apoio, princi- palmente quando for necessário o consentimento para procedimentos 1,9,10.
Diante dessa demanda, o Conselho Federal de Fonoaudiologia, órgão normativo e fiscalizador, emitiu o Parecer 42/2016. O documento define o papel da equipe interdisciplinar em cuidados paliativos, com objetivos de: minimizar o sofrimento e otimizar a qualidade de vida, bem-estar e seguridade do paciente em cuidados paliativos, incluindo aqui assistência extensiva aos seus familiares e cuidadores 11.
Esse parecer, em consonância com a definição da OMS e do Comitê de Fononcologia e do Departamento de Voz da Sociedade Brasileira de Fonoaudiologia, estabelece que o fonoaudiólogo é membro essencial da equipe interdisciplinar e pode contribuir nas questões relacionadas a alimentação e comunicação 1.
Este estudo buscou identificar, por meio revisão da literatura científica, se o fonoaudiólogo que atua em cuidados paliativos e de fim da vida considera os princípios bioéticos em suas decisões de tratamento.
Método
O estudo é uma revisão integrativa que utiliza a prática baseada em evidências (PBE), com a finalidade de agrupar e sintetizar pesquisas sobre um tema ou questão. Para tanto, seguiu as seis etapas propostas por Mendes, Silveira e Galvão 12: 1) identificação do tema e seleção da hipótese ou questão de pesquisa para a elaboração da revisão integrativa; 2) estabelecimento de critérios para inclusão e exclusão de estudos, amostragens e busca na literatura; 3) definição das informações a serem extraídas e categorização dos estudos selecionados; 4) avaliação dos estudos incluídos na revisão integrativa; 5) interpretação dos resultados; e 6) apresentação da revisão e síntese do conhecimento.
Para identificar os componentes da pergunta de pesquisa e a sua formulação, foi utilizado o método definido pelo acrônimo Pico 13 (no qual P=população, I=intervenção, C=controle e O=desfecho, do inglês outcome). Assim, os parâmetros que estruturaram a pesquisa foram: P=fonoaudiólogos que atuam em cuidados paliativos e de fim de vida; I=princípios bioéticos; C=não se aplica; O=fonoaudiólogos consideram os princípios bioéticos nas decisões do tratamento. Dessa forma, a pergunta norteadora de pesquisa foi “Fonoaudiólogos que atuam em cuidados paliativos e de fim de vida consideram os princípios da bioética em suas decisões de tratamento?”.
Foram utilizados, de forma isolada e/ou combinada, para afinar os resultados, os seguintes descritores: bioética, cuidados paliativos, fonoaudiologia e disfagia. Na forma combinada, foram cruzados bioética e cuidados paliativos, bioética e fonoaudiologia, bioética e disfagia, fonoaudiologia e cuidados paliativos. Todos os termos usados constam no portal Descritores em Ciências da Saúde (DeCS), exceto o termo livre “ensino”, que foi combinado com o descritor “bioética” para compor a discussão.
O levantamento bibliográfico foi realizado nas bases de dados Biblioteca Virtual em Saúde (BVS), Scientific Electronic Library Online (SciELO) e PubMed no período de março e julho de 2023. Foram incluídos artigos completos e gratuitos em português, e excluídos artigos repetidos, teses, dissertações, monografias, com ano de publicação superior a dez anos e que não atendessem à pergunta norteadora. Nessa fase, alguns artigos foram aproveitados para compor a introdução e a discussão deste estudo.
Dos 26 artigos encontrados, doze foram localizados na base BVS, doze na SciELO e dois na PubMed. Entretanto, nove foram retirados por serem duplicados, um por ter data de publicação superior a dez anos e sete por não responderem à pergunta norteadora. Destes, três auxiliaram na composição deste estudo: na descrição das competências do fonoaudiólogo que atua em cuidados paliativos 10, para discorrer sobre ensino da bioética na graduação de fonoaudiologia 14 e para contextualizar o surgimento da bioética e descrever os seus princípios 3. A representação desse processo pode ser visualizada no fluxograma (Figura 1).
Também foram utilizados dois livros, um para auxiliar na metodologia da revisão 13 e outro para definir conceitos relacionados à bioética 5, assim como uma carta aos editores de uma revista sobre revisões sistemáticas em fonoaudiologia 1. Além disso, realizou-se consulta a publicações de órgãos como OMS 7 e Conselho Federal de Fonoaudiologia 11.
Para a análise dos conteúdos das nove publicações que respondiam à pergunta do estudo, foi criado um quadro com os seguintes itens: autores, ano de publicação, título, método, objetivo e princípios bioéticos considerados na atuação profissional (Quadro 1).
Caracterização dos artigos que respondiam à pergunta do estudo: ano de publicação, autores, título dos artigos, método, objetivo e os princípios bioéticos considerados na atuação profissional
Resultados e discussão
Dos nove estudos selecionados, cinco são artigos de estudo de caso 9,15-18, três de revisão de literatura 6,19,20 e um estudo reflexivo 4. É importante salientar que, na busca por artigos sobre a atuação fonoaudiológica em cuidados paliativos e de fim de vida, não foram encontrados muitos estudos. Portanto, para compor esta revisão, foram considerados artigos que mencionam a equipe multiprofissional em que o fonoaudiólogo pode estar inserido.
Apenas cinco artigos 9,10,17-19 mencionam a atuação fonoaudiológica em cuidados paliativos e de fim de vida, dos quais um 10 não respondia à pergunta norteadora da pesquisa, mas mencionava a descrição das competências desse profissional. Entre os que respondem à pergunta norteadora, apenas um nomeia e descreve explicitamente os quatro princípios bioéticos, citando a importância destes como referencial teórico nas condutas e decisões de tratamento 19.
Nos outros três artigos 9,17,18, os princípios teóricos não são nomeados como descrevem os filósofos Tom Beauchamp e James Childress. Entretanto, os princípios da autonomia, beneficência e justiça foram identificados de forma implícita no decorrer da leitura. Neles, a atuação fonoaudiológica considera as tomadas de decisão conjuntas, levando em conta o desejo do paciente, além da preocupação constante com a qualidade de vida.
Fonoaudiologia, cuidados paliativos, fim de vida e bioética
A atuação e a contribuição fonoaudiológica em cuidados paliativos e de fim de vida está bem definida dentro da equipe multidisciplinar, sendo sua competência contribuir nas questões relacionadas à deglutição e comunicação 1,9,10. Segundo Barriguinha, Mourão e Martins 9 e Silva e colaboradores 10, pacientes em cuidados paliativos apresentam dificuldades de deglutição, voz e comunicação, sendo as de deglutição mais referidas do que as de comunicação 9.
O fonoaudiólogo avalia o risco de broncoaspiração, previne e reabilita alterações da deglutição, de forma segura e prazerosa ao paciente. A suspensão, indicação de via alternativa de alimentação ou liberação de nutrição por via oral também são avaliadas pelo fonoaudiólogo. Nesse momento, desacordos entre profissionais, família e paciente podem ocorrer e a conduta deve ser debatida entre os envolvidos para evitar conflitos, portanto a deliberação deve ser compartilhada.
O princípio da autonomia, que pressupõe que o paciente seja capaz de realizar escolhas e expressar sua vontade, deve ser respeitado. Os princípios da beneficência (sempre fazer o bem), não maleficência (nunca fazer o mal) e justiça (distribuição equânime e ponderação entre riscos e benefícios) são considerados nas decisões tomadas por profissionais da equipe e reforçam a necessidade do diálogo e compartilhamento nas deliberações 19.
Luchesi e Silveira 18 utilizaram o questionário de qualidade de vida em pacientes com disfagia, mostrando preocupação com esse tema na atuação fonoaudiológica. Esse estudo levou em consideração os princípios bioéticos da autonomia e beneficência, pois relatou que, mesmo havendo evidências de que um tipo de alimento seja o mais indicado para a deglutição de paciente em cuidados paliativos, sugere-se que a conduta leve em consideração o desejo do indivíduo.
Reforçam ainda que a alimentação por via oral é prazerosa e mantém a qualidade de vida do indivíduo, visto que o alimento representa socialização, motivação para conviver com a doença, demonstração de amor, carinho e felicidade 18. Por isso, para promover qualidade de vida em cuidados paliativos, o fonoaudiólogo deve conhecer os desejos do paciente sobre a sua alimentação e quanto isso é significativo para ele, dando autonomia e auxiliando positivamente ao longo da progressão da doença 19.
Com relação às dificuldades na comunicação humana, o fonoaudiólogo deve elaborar estratégias comunicativas facilitadoras entre família, cuidadores e equipe multidisciplinar. Ele oferece ao paciente a oportunidade de ter autonomia em suas decisões, promove qualidade de vida e mantém as relações sociais 9. Assim, também considera os outros princípios bioéticos: beneficência, não maleficência e justiça.
Segundo Jacinto-Scudeiro, Ayres e Olchik 17, desde o diagnóstico até as condutas de fim de vida, a decisão compartilhada do fonoaudiólogo com a equipe multidisciplinar e família, para priorizar os desejos do paciente, minimiza o sofrimento e faz valer o direito da autonomia.
Sendo assim, a atuação desse profissional na equipe de cuidados paliativos e de fim de vida envolve desde o manejo técnico até o gerenciamento da equipe, cuidadores e paciente. Sua atuação deve ter como objetivo o conforto e a qualidade de vida do paciente, além do respeito aos princípios éticos de todos os envolvidos no processo.
Profissionais da saúde, cuidados paliativos, de fim de vida e bioética
Os outros artigos que compõe esta revisão 4,6,15,16 mencionam a atuação dos profissionais de saúde de maneira geral. Nesses estudos, os princípios bioéticos também são considerados e nomeados de acordo com Beauchamp e Childress.
Um estudo 16 identificou os fatores que influenciam a tomada de decisão de profissionais da saúde diante de pacientes em cuidados de fim de vida e concluiu que há preocupação em respeitar o princípio da autonomia, tanto do paciente como dos familiares. Porém observou que existe obstinação terapêutica para cumprir o dever profissional. Assim, apenas 14% dos pacientes com indicação ao tratamento de cuidado paliativo o recebem.
Ainda, inúmeros hospitais têm assistência inadequada no setor de cuidado paliativo e de fim de vida, de forma que frequentemente a equipe multidisciplinar está incompleta, sem atuação fonoaudiológica. Desse modo, o princípio da justiça não está sendo exercido 16.
Numa reflexão sobre o morrer e as contribuições da bioética 4, o princípio da autonomia é novamente mencionado, mas defendem uma nova categoria denominada “libertação”. Esse termo, definido por Paulo Freire, é usado para transmitir a noção de que, mesmo em meio à vulnerabilidade, o paciente precisa saber que pode ser protagonista de sua vida.
Além disso, a libertação deve ser estendida na formação profissional, de modo que tanto educar como aprender com o paciente possam construir saberes. Os princípios da beneficência e não maleficência também são elucidados quando afirmam que a “boa morte” se ancora na qualidade de vida promovida pelos cuidados paliativos 4. Por fim, o princípio da justiça é considerado quando se menciona o papel do Estado na garantia dos direitos dos cidadãos a esse tipo de cuidado.
Ao analisar 23 publicações científicas sobre terminalidade e cuidados paliativos, Cecconello, Erbs e Geisler 6 discorrem sobre a abordagem terapêutica do paciente. Buscaram evidenciar que as características da terminalidade podem auxiliar e estabelecer um adequado prognóstico, com assistência baseada nos princípios bioéticos.
Abordaram ainda a extrema importância de cuidado paliativo para a população, a fim de promover melhora na qualidade de vida, oferecendo conforto e alívio do sofrimento físico e psicossocial. Para os autores, a equipe multidisciplinar tem papel essencial nesse cuidado e deve estar alinhada nas condutas e na elaboração de um plano terapêutico singular, com utilização de uma comunicação simples e franca, seguida de uma escuta ativa 6. O respeito a aspectos biopsicossociais e espirituais também é citado, pois estes devem ser considerados para garantir o direito à justiça e autonomia, mesmo no processo de adoecimento e morte 6,15.
Em todos os estudos analisados nessa revisão, os profissionais da saúde, incluindo fonoaudiólogos, baseiam suas intervenções na autonomia, justiça, beneficência e não maleficência quando enfrentam dilemas e conflitos éticos em sua atuação. Contudo, em dois estudos fonoaudiológicos, os atores não nomearam os conceitos teóricos do principialismo para reforçar e proteger suas decisões. Tal observação pode demonstrar pouca conexão entre a teoria da bioética e a prática fonoaudiológica.
Ensino em saúde e bioética
O ensino em saúde, tema apontado por Pereira, Andrade e Theobald 20 evidenciou a importância da bioética na formação dos profissionais de saúde. Os autores mencionaram o despreparo teórico, prático e psicológico desses profissionais para atuar em cuidados paliativos e de fim de vida. Essa afirmação corrobora achado de Maingué e colaboradores 16, que constataram que 86,7% dos profissionais que atuam em cuidados paliativos não têm formação na área.
Quanto ao ensino da bioética nas grades curriculares de cursos de fonoaudiologia, estudo que analisou o perfil acadêmico dos docentes que ministram aula de ética e bioética no Rio Grande do Sul 14 constatou que uma instituição não possuía a disciplina, contrariando as Diretrizes Curriculares Nacionais do curso de graduação em fonoaudiologia e o Plano Nacional de Educação.
O estudo apontou que a formação dos docentes dessa disciplina é heterogênea, nem sempre em fonoaudiologia, e questionou se docentes de outras áreas estariam preparados e saberiam lidar com casos práticos e, em contrapartida, se fonoaudiólogos teriam recursos teóricos para ensinar ética e bioética. Além disso, muitas vezes, o estudo da ética é limitado à deontologia e à apresentação dos códigos de conduta profissionais contendo direitos, deveres e infrações 14.
Considerações finais
Apesar do número reduzido de artigos encontrados e analisados nessa revisão, constatou-se que o fonoaudiólogo considera e utiliza os princípios bioéticos em sua atuação profissional em cuidados paliativos e de fim de vida. Porém, apesar dos princípios serem considerados, em apenas um artigo fonoaudiológico o embasamento teórico da bioética foi citado para respaldar as tomadas de decisão. Diante desse panorama, questiona-se: o fonoaudiólogo reconhece e valoriza a disciplina de bioética em sua formação acadêmica?
Espera-se, portanto, que essa pergunta enseje novas pesquisas, considerando a necessidade de mais estudos sobre a atuação fonoaudiológica em cuidados paliativos e de fim de vida.
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