Biodireito e limites coercitivos: análise das normativas para cuidados paliativos

Resumo

As normativas do biodireito são primordiais para a evolução dos cuidados paliativos no Brasil. Este estudo objetivou identificar normativas brasileiras sobre cuidados paliativos e analisar seus limites coercitivos. Realizou-se uma pesquisa documental qualiquantitativa, entre setembro de 2024 e março de 2025, com buscas em bases governamentais e repositórios de hospitais universitários federais. Os resultados evidenciaram a ausência de leis federais sobre cuidados paliativos. Também se verificou que, no âmbito estadual, apenas 16 estados (59,2%) tinham legislação nesse tema, totalizando 24 normas (duas com limites coercitivos). Nos hospitais, somente 17 unidades (37,7%) apresentaram regulamentação sobre cuidados paliativos, perfazendo 37 normas (seis com ações coercitivas). A análise conjunta identificou 64 normas nessa temática, das quais apenas nove (14%) continham limites coercitivos. Constatou-se uma lacuna na legislação federal sobre cuidados paliativos. Os estados brasileiros e os hospitais necessitam avançar na regulamentação a respeito desse cuidado. Por fim, a insuficiência de ações coercitivas normativas traz incertezas quanto à sua efetividade.

Palavras-chave:
Bioética; Cuidados paliativos; Diretrizes normativas

Abstract

Bioethics regulations are essential for the development of palliative care in Brazil. This study aimed to identify Brazilian regulations on palliative care and analyze their coercive limits. A qualitative and quantitative documentary study was conducted from September 2024 to March 2025, involving searches in government databases and repositories of federal university hospitals. The results showed the absence of federal laws on palliative care. At the state level, only 16 states (59.2%) had legislation on this topic, totaling 24 regulations (two with coercive limits). In hospitals, only 17 units (37.7%) had regulations on palliative care, totaling 37 regulations (six with coercive actions). The joint analysis identified 64 regulations on this topic, with only nine (14%) containing coercive limits. A gap in federal legislation on palliative care was found. Brazilian states and hospitals need to advance in the regulation of palliative care. Finally, the scarcity of coercive regulatory actions raises uncertainties about their effectiveness.

Keywords:
Bioethics; Palliative care; Guidelines as topic

Resumen

La normativa del bioderecho es fundamental para evaluar los cuidados paliativos en Brasil. Este estudio identifica la normativa brasileña sobre cuidados paliativos y analiza sus límites coercitivos. Se realizó una investigación documental cualitativa y cuantitativa entre septiembre/2024 y marzo/2025, en bases de datos gubernamentales y repositorios de hospitales universitarios federales. Los resultados evidenciaron la ausencia de leyes federales sobre cuidados paliativos. Únicamente 16 estados (59,2%) tienen legislación sobre este tema, con 24 normas (dos con límites coercitivos). Solo 17 unidades hospitalarias (37,7%) presentaban regulaciones sobre cuidados paliativos, lo que sumaba 37 normas (6 con acciones coercitivas). El análisis conjunto identificó 64 normas sobre este tema, solo nueve (14%) contenían límites coercitivos. Se constató una laguna en la legislación federal sobre cuidados paliativos. Los estados brasileños y los hospitales necesitan avanzar en la regulación de los cuidados paliativos. La insuficiencia de medidas coercitivas normativas genera incertidumbres sobre su eficacia.

Palabras clave:
Bioética; Cuidados paliativos; Guías como asunto

A melhoria das condições de vida, aliada aos avanços tecnológicos e a um maior acesso aos serviços de saúde, tem contribuído para o crescimento da população mundial. Dados reunidos pela Organização das Nações Unidas (ONU) indicam que, em 2024, a população mundial deve passar dos cerca de 8,2 bilhões de habitantes e atingir um pico de 10,3 bilhões por volta de 2080. A partir desse período, prevê-se um aumento expressivo da população com mais de 65 anos, que, ao final da década de 2070, deverá superar o número de crianças e adolescentes ¹.

Tal situação vem acompanhada de maior prevalência de patologias crônicas, aumento de condições clínicas incapacitantes e envelhecimento dos pacientes, conjuntura em que os cuidados paliativos são primordiais para garantir qualidade de vida ².

Essa transição demográfica acarretará a convivência de diversas gerações, marcadas por tradições históricas e culturais diferentes, que precisarão se relacionar com tolerância e solidariedade. Para isso, é essencial definir um mínimo ético e normativo que favoreça um convívio harmônico ³. Nesse âmbito, ressalta-se a importância da bioética como uma ferramenta para a mediação de conflitos geracionais, fomentando o respeito pelas diferenças e a autodeterminação da pessoa humana como uma afirmação dos direitos individuais ⁴.

Se a bioética se refere às implicações éticas da tecnologia biomédica e das práticas relacionadas à saúde ⁵, o biodireito constitui o campo jurídico responsável por tratar de questões bioéticas, configurando o compêndio normativo da inter-relação entre direito e bioética ⁶. Compreender esses conceitos amplia a capacidade de uma atuação ética dentro de parâmetros legais estabelecidos e aceitos pela sociedade.

A interseção dessas áreas fortalece a atuação da bioética nos cuidados paliativos, sobretudo na defesa da autonomia do paciente e no respeito à dignidade humana, princípios que devem conduzir as decisões acerca dos tratamentos e a relação do tripé paciente-família-equipe assistente ²,⁷. Para tal, existem mecanismos como o consentimento informado e as diretivas antecipadas de vontade ³, que integram o acervo normativo disponível.

No Brasil, há uma ampla legislação sobre autonomia e cuidados de saúde ⁸, mas seu poder coercitivo é frequentemente relegado a segundo plano. A aplicação desse mecanismo, contudo, busca assegurar a ordem civil e a coexistência dos direitos individuais, indispensáveis à vida em sociedade, bem como o cumprimento da lei por meios de sanções e restrições, para além de decisões e escolhas pessoais ⁹,¹⁰.

As normativas brasileiras para os cuidados paliativos devem estar integradas ao arcabouço legal e conter todas as características jurídicas, inclusive os limites coercitivos, sob pena de não terem plena eficácia.

Diante desse cenário, surgem questionamentos sobre a forma como as normas legais brasileiras regulam os cuidados paliativos, bem como sobre a existência de limites coercitivos que garantam seu efetivo cumprimento.

Nesse contexto, este estudo objetivou identificar as normativas federais e estaduais relativas aos cuidados paliativos e analisar os mecanismos coercitivos previstos para sua aplicação.

Método

Este estudo trata-se de uma pesquisa documental qualiquantitativa, cujos dados foram coletados entre setembro de 2024 e março de 2025.

Houve a realização de amplas pesquisas acerca da regulação de cuidados paliativos pela Constituição Federal ⁸, bem como por leis complementares, leis ordinárias e demais normas infralegais (portarias, resoluções, regimentos internos e protocolos operacionais) em âmbito federal e estadual.

As buscas foram efetuadas nas bases de dados do Congresso Nacional, no Portal da Legislação Federal Brasileira da Presidência da República, no sistema Saúde Legis do Ministério da Saúde, nos portais eletrônicos das assembleias legislativas estaduais e nos repositórios institucionais dos hospitais universitários integrantes da rede hospitalar da Empresa Brasileira de Serviços Hospitalares (EBSERH).

Os termos de busca utilizados compreenderam “cuidado paliativo” e “cuidados paliativos”, sem restrição para a data de publicação das normativas, porém, para ser incluída na análise, a referida norma deveria estar vigente no momento da pesquisa. Não houve restrição para a quantidade de leis encontradas, e foi verificada a exatidão dos achados para evitar vieses de interpretação.

A análise do conteúdo selecionado compreendeu uma leitura minuciosa do texto legal, comprovando sua pertinência com o tema dos cuidados paliativos e buscando identificar a existência de medidas legais ou sanções administrativas que caracterizassem uma ação coercitiva para a aplicação da norma.

A ordenação dos resultados ocorreu por níveis de abrangência, classificando-se as normas segundo tipo, data de aprovação, órgão de origem, ementa ou resumo, existência de limites coercitivos em seu texto e, em caso positivo, sanção ou ação coercitiva prevista.

As frequências foram apresentadas em números absolutos ou em valores percentuais, conforme a necessidade de estabelecer uma comparação entre esses resultados.

Os autores desta análise participaram ativamente na concepção da pesquisa e de suas bases conceituais, contribuindo com a revisão do processo metodológico e correlacionando o conteúdo analisado com os referenciais da bioética e do biodireito. Este estudo não foi submetido à avaliação do comitê de ética em pesquisa por utilizar dados disponíveis publicamente em plataformas eletrônicas.

Resultados

A análise das normativas federais para os cuidados paliativos evidenciou a inexistência de leis federais (leis complementares, decretos ou medidas provisórias) sobre os cuidados na terminalidade da vida. O Ministério da Saúde publicou três portarias regulatórias ¹¹-¹³ que abordavam essa temática paliativa.

Dessas normativas, conforme discriminado no Quadro 1, apenas a Portaria 3.681, de 7 de maio de 2024 ¹¹, previa uma ação coercitiva, consistente na possibilidade de desabilitação da equipe de cuidados paliativos credenciada em caso de descumprimento da obrigação de manter registros contínuos de suas atividades, a fim de comprovar sua produtividade assistencial perante auditoria do Ministério da Saúde ¹¹.

Quadro 1
Normativas federais para os cuidados paliativos

Tipo	Identificação*	Origem	Ementa	Limite**	Ação coercitiva
Portaria	Portaria 3.681, de 7 de maio de 2024 11	Ministério da Saúde	Institui a Política Nacional de Cuidados Paliativos (PNCP) no âmbito do SUS.	Sim	II – Não haver interrupção do registro por período superior a 45 dias, sob pena de desabilitação da equipe.
Portaria	Portaria 5.333, de 5 de setembro de 2024 12	Ministério da Saúde	Altera para 1º de janeiro de 2025 o prazo para o início do procedimento de descentralização para os Estados e Distrito Federal das habilitações de serviços e equipes, constante na Política Nacional de Cuidados Paliativos.	Não	NA
Portaria	Portaria 2.085, de 9 de setembro de 2024 13	Ministério da Saúde	Estabelece normas para registro das Equipes de Cuidados Paliativos no Cadastro Nacional de Estabelecimentos de Saúde e inclui procedimentos na Tabela de Procedimentos Medicamentos, Órteses, Próteses e Materiais Especiais do SUS.	Não	NA

• SUS: Sistema Único de Saúde; NA: não se aplica; *Identificação da norma e data de sua aprovação pela autoridade competente; **Limite: existência ou não de limite coercitivo no texto da normativa

Destaca-se ainda que todas as portarias federais vigentes relacionadas aos cuidados paliativos foram publicadas no ano de 2024.

O Quadro 2 traz as normativas estaduais brasileiras sobre os cuidados paliativos. Considerando as 27 unidades federativas (26 estados e o Distrito Federal), um total de 16 (59,2%) tinha alguma legislação sobre cuidados na terminalidade.

Quadro 2
Normativas estaduais para os cuidados paliativos

Tipo	Identificação*	Origem	Ementa	Limite**	Ação coercitiva
Lei Ordinária	Lei 8.871, de 16 de junho de 2023 16	Alagoas	Dispõe sobre a instituição dos preceitos e fundamentos dos cuidados paliativos no Estado de Alagoas.	Não	NA
Lei Ordinária	Lei 2.812, de 24 de janeiro de 2023 17	Amapá	Estabelece a Política Estadual de Cuidados Paliativos no Estado do Amapá, e adota providências correlatas.	Não	NA
Lei Ordinária	Lei 6.326, de 27 de julho de 2023 18	Amazonas	Dispõe sobre princípios e diretrizes para ações voltadas aos cuidados paliativos no âmbito da saúde pública do Estado do Amazonas.	Não	NA
Lei Ordinária	Lei 6.601, de 27 de novembro de 2023 19	Amazonas	Institui a Campanha de Conscientização sobre Cuidados Paliativos no âmbito do Estado Amazonas.	Não	NA
Decreto	Decreto 5.977, de 26 de fevereiro de 2025 20	Espírito Santo	Institui a Política Estadual de Cuidados Paliativos no Sistema Único de Saúde e dá outras providências.	Não	NA
Lei Ordinária	Lei 19.723, de 10 de julho de 2017 14	Goiás	Institui a Política Estadual de Cuidados Paliativos e altera a Lei 16.140, de 02 de outubro de 2007, que dispõe sobre o Sistema Único de Saúde – SUS, as condições para a promoção, proteção e recuperação da saúde, a organização, regulamentação, fiscalização e o controle dos serviços correspondentes e dá outras providências.	Sim	Art. 13. O descumprimento às determinações desta Lei sujeita o infrator às penalidades: I - advertência; II – multa; e III – interdição de estabelecimento.
Lei Ordinária	Lei 22.072, de 28 de junho de 2023 21	Goiás	Altera a Lei 19.723, de 10 de julho de 2017, que institui a Política Estadual de Cuidados Paliativos e altera a Lei 16.140, de 2 de outubro de 2007, que dispõe sobre o SUS.	Não	NA
Lei Ordinária	Lei 11.123, de 7 de outubro de 2019 22	Maranhão	Estabelece as Diretrizes Estaduais para a Implementação de Cuidados Paliativos direcionados aos Pacientes com doenças ameaçadoras à vida.	Não	NA
Lei Ordinária	Lei 11.509, de 9 de setembro de 2021 23	Mato Grosso	Cria o Programa Estadual de Cuidados Paliativos no âmbito da saúde pública do Estado de Mato Grosso.	Não	NA
Lei Ordinária	Lei 5.922, de 11 de julho de 2022 24	Mato Grosso do Sul	Inclui no Calendário Oficial de Eventos do Estado de Mato Grosso do Sul a Semana Estadual de Cuidados Paliativos.	Não	NA
Lei Ordinária	Lei 23.938, de 23 de setembro de 2021 25	Minas Gerais	Estabelece princípios, diretrizes e objetivos para as ações do Estado voltadas para os cuidados paliativos no âmbito da saúde pública.	Não	NA
Lei Ordinária	Lei 12.651, de 23 de maio de 2023 26	Paraíba	Estabelece Política Estadual de Cuidados Paliativos no Estado da Paraíba, e dá outras providências.	Não	NA
Lei Ordinária	Lei 13.017, de 29 de dezembro de 2023 27	Paraíba	Institui, no Calendário Oficial de Eventos do Estado da Paraíba, a Semana de Conscientização sobre os Cuidados Paliativos.	Não	NA
Lei Ordinária	Lei 20.091, de 19 de dezembro de 2019 28	Paraná	Dispõe sobre a instituição dos preceitos e fundamentos dos Cuidados Paliativos no Paraná.	Não	NA
Lei Ordinária	Lei 21.531, de 3 de julho de 2023 29	Paraná	Institui a Semana de Conscientização sobre os Cuidados Paliativos a ser celebrada anualmente na segunda semana do mês de outubro.	Não	NA
Lei Ordinária	Lei 21.997, de 4 de junho de 2024 30	Paraná	Altera a Lei 20.091, de 19 de dezembro de 2019, que dispõe sobre a instituição dos preceitos dos Cuidados Paliativos no Paraná.	Não	NA
Lei Ordinária	Lei 16.803, de 27 de dezembro de 2019 31	Pernambuco	Altera a Lei 16.241, de 14 de dezembro de 2017, que cria o Calendário Oficial de Eventos e Datas Comemorativas do Estado de Pernambuco, define, fixa critérios e consolida as Leis que instituíram Eventos e Datas Comemorativas Estaduais, incluir o Dia Estadual dos Cuidados Paliativos.	Não	NA
Lei Ordinária	Lei 18.014, de 20 de dezembro de 2022 32	Pernambuco	Estabelece a Política Estadual de Cuidados Paliativos, no âmbito do Estado de Pernambuco.	Não	NA
Lei Ordinária	Lei 18.516, de 16 de abril de 2024 33	Pernambuco	Institui a obrigatoriedade da disponibilização, no sítio eletrônico da Secretaria de Saúde do Estado de Pernambuco, de cartilha ou material informativo sobre Cuidados Paliativos Pediátricos e outras providências.	Não	NA
Lei Ordinária	Lei 18.802, de 30 de dezembro de 2024 15	Pernambuco	Dispõe sobre a obrigatoriedade de disponibilização de material informativo e educativo sobre estrutura e organização dos cuidados paliativos em Saúde, e dá outras providências.	Sim	Art. 3º. O descumprimento desta Lei ensejará a responsabilização administrativa.
Lei Ordinária	Lei 8.425, de 1 de julho de 2019 34	Rio de Janeiro	Cria o Programa Estadual de Cuidados Paliativos no Âmbito da Saúde Pública do Estado do Rio de Janeiro.	Não	NA
Lei Ordinária	Lei 15.277, de 3 de novembro de 2019 35	Rio Grande do Sul	Institui a Política Estadual de Cuidados Paliativos e dá outras providências.	Não	NA
Lei Ordinária	Lei 1.669, de 25 de abril de 2022 36	Roraima	Estabelece princípios, diretrizes e objetivos para ações do Estado voltadas para os cuidados paliativos na saúde pública do Estado de Roraima.	Não	NA
Lei Ordinária	Lei 17.292, de 13 de outubro de 2020 37	São Paulo	Institui a Política Estadual de Cuidados Paliativos e dá outras providências.	Não	NA

• Art.: artigo; SUS: Sistema Único de Saúde; NA: não se aplica; *Identificação da norma e data de sua aprovação pela autoridade competente; **Limite: existência ou não de limite coercitivo no texto da normativa

As leis ordinárias predominaram entre as normativas estaduais sobre o tema (95,8%), sendo encontradas 23 leis e um decreto que abordavam assuntos relacionados aos cuidados paliativos, incluindo políticas públicas, campanhas de prevenção e fundamentos e preceitos esperados para a área. A pesquisa também revelou que cinco estados brasileiros (18,5% das unidades federativas) tinham mais de uma lei sobre o tema, sendo a legislação mais antiga datada de 2017. No entanto, somente duas normativas estaduais ¹⁴,¹⁵ apresentavam algum limite coercitivo em caso de eventual descumprimento (8,3% do total das normas estaduais).

O estudo também incluiu os hospitais universitários federais da rede EBSERH, cujas unidades totalizavam 45 organizações distribuídas no país. Dessas, 17 (37,7%) apresentaram alguma normativa sobre os cuidados paliativos, especificamente protocolos de ação, procedimentos operacionais, manuais técnicos, cartilhas e regimentos internos.

A pesquisa identificou 37 normas diferentes acerca do tratamento paliativo nesses hospitais universitários; entretanto, apenas seis (16,2%) previam algum mecanismo coercitivo em seu texto, sendo todas representadas por regimentos internos.

O Quadro 3 descreve essas normas hospitalares com limites coercitivos, destacando que as ações identificadas variaram desde sanções administrativas até a exclusão do acompanhamento assistencial de pacientes em caso de descumprimento do seguimento com a equipe de cuidados paliativos.

Quadro 3
Normativas para cuidados paliativos com ações coercitivas nos hospitais universitários da rede EBSERH

Tipo da norma	Origem	Ementa	Ação coercitiva
Regimento Interno 38	HULW/UFPB	Regimento Interno da Comissão de Cuidados Paliativos do Hospital Universitário Lauro Wanderley, de 20 de junho de 2022	Art. 11. É caracterizada a destituição, quando o afastamento definitivo do Membro, dar-se-á por decisão da Comissão em Reunião Ordinária, constatando o fato em Ata. Art. 27. Qualquer Membro da CCP que deixar de comparecer a 03 (três) reuniões consecutivas, sem justificativa, será desligado da Comissão, devendo ser substituído.
Regimento Interno 39	HDT/UFTO	Regimento Interno da Comissão de Cuidados Paliativos do Hospital de Doenças Tropicais, de 7 de julho de 2022	Art. 16. Os membros desta comissão que se ausentarem, de maneira injustificada, de três reuniões consecutivas poderão sofrer desligamento e consequente substituição.
Regimento Interno 40	HU/FURG	Regimento Interno da Comissão Permanente de Cuidados Paliativos do Hospital Universitário Dr. Miguel Riet Corrêa Jr, de 15 de agosto de 2022	Art 15. Será dispensado o membro que, sem motivo justificado, deixar de comparecer a três reuniões consecutivas ou a cinco reuniões em um período de um ano sem justificativa.
Regimento Interno 41	HC/UFG	Regimento Interno da Comissão de Cuidados Paliativos do Hospital das Clínicas, de 9 de setembro de 2022	Art. 13. Será dispensado o membro que, sem motivo justificado, deixar de comparecer a três reuniões consecutivas ou a seis intercaladas no período de um ano. Parágrafo Único. O não cumprimento das funções delegadas ao Coordenador do grupo executor nos prazos estipulados e sem justificativa aceita pela Superintendência acarretará substituição compulsória desse coordenador, caso ocorra reincidência ou se assim for julgado apropriado.
Regimento Interno 42	HUAC/UFCG	Regimento Interno da Comissão de Cuidados Paliativos do HUAC, de 15 de setembro de 2022	Art. 18. O membro da comissão que, sem motivo justificado por escrito, deixar de comparecer à três reuniões consecutivas ou a seis intercaladas em um ano, estará automaticamente desligado da comissão
Regimento Interno 43	HUJBB/UFPA	Regimento do Serviço de Cuidados Paliativos em Oncologia do Hospital Universitário João de Barros Barreto, de 11 de novembro de 2022	Art. 8º. Critérios de exclusão do acompanhamento pela equipe de Cuidados Paliativos: I. Recusa voluntária do paciente e/ou de seu responsável legal e II. Pacientes que não compareceram a pelo menos duas consultas sem justificativa com a equipe de cuidados paliativos. Parágrafo único: Faltas recorrentes são consideradas como abandono de tratamento se não esclarecidas.

• Art.: artigo; CCP: Comissão de Cuidados Paliativos; FURG: Universidade Federal do Rio Grande; HC: Hospital das Clínicas; HDT: Hospital de Doenças Tropicais; HU: Hospital Universitário Dr. Miguel Riet Corrêa Jr.; HUAC: Hospital Universitário Alcides Carneiro; HUJJB: Hospital Universitário João de Barros Barreto; HULW: Hospital Universitário Lauro Wanderley; UFCG: Universidade Federal de Campina Grande; UFG: Universidade Federal de Goiás; UFPA: Universidade Federal do Pará; UFPB: Universidade Federal da Paraíba; UFTO: Universidade Federal do Tocantins

De forma concisa, este estudo identificou um total de 64 normativas sobre os cuidados na terminalidade da vida, observadas nas esferas estadual e federal (incluindo hospitais universitários da rede EBSERH), contudo apenas nove normas (14%) apresentavam algum limite coercitivo para sua aplicação.

Discussão

A terminalidade da vida é uma etapa desafiadora da existência humana, tanto para o paciente e seus familiares quanto para a equipe de saúde que participa dos cuidados. Os valores éticos devem estar ressaltados nessa relação trinomial equipe-paciente-família, não se restringindo apenas aos critérios técnicos, mas também reconhecendo as necessidades e a autonomia do paciente no processo decisório.

Os recursos técnicos e metodológicos existentes no biodireito, contemplando doutrinas, leis e normas infralegais, são essenciais para conectar os aspectos éticos e legais necessários à prática dos cuidados paliativos. Nesse âmbito, as ações coercitivas não podem ser preteridas no momento da construção e aplicação das normativas de paliação, sob pena de não haver eficácia e ficarem restritas a meras recomendações sem efeito prático final ⁹,¹⁰.

Os resultados evidenciaram a ausência de lei federal sobre os cuidados paliativos, o que pode ser atribuído à recente inserção do tema em nosso contexto. A esse respeito, destaca-se que a medicina paliativa foi reconhecida como uma área de atuação médica no país em 2011 ⁴⁴, ou seja, há pouco mais de uma década.

Para estabelecer um paralelo legal com outras nações, em Portugal existe a Lei 31/2018 ⁴⁵, que regulamenta os direitos das pessoas em contexto de doença avançada e em fim de vida, prevendo mecanismos que valorizam a autonomia das decisões do paciente, sobretudo no que se refere ao consentimento informado e ao testamento vital. Na América Latina, a Argentina sancionou, em 5 de julho de 2022, a Lei 27.678 ⁴⁶ – Lei Nacional de Cuidados Paliativos –, garantindo aos pacientes acesso a cuidados paliativos e ressaltando a aplicação dos princípios de equidade, respeito pela dignidade humana e autonomia. No entanto, o pioneirismo na região cabe à Colômbia, que em 2014 aprovou a Lei 1.733 ⁴⁷, conhecida como Lei Consuelo Devis Saavedra, a qual regulamenta os serviços de cuidados paliativos e ratifica o direito do paciente de recusar tratamento e ter sua vontade respeitada.

O comparativo legal com a realidade desses outros países enfatiza a necessidade de o Brasil avançar na discussão desse tema e iniciar essa caminhada normativa com a formulação de uma lei em âmbito federal.

Essa lacuna na legislação federal pode acarretar retardo na evolução das políticas para os cuidados paliativos no país, bem como dificultar a padronização das ações em uma nação com dimensões continentais. Por outro lado, o Ministério da Saúde demonstrou um esforço para regulamentar o assunto por meio da publicação, no ano de 2024, de três portarias ¹¹-¹³. Vale destacar que somente uma delas ¹¹ apresentava algum recurso coercitivo para assegurar sua aplicação, ainda que de forma incipiente e limitada a sanções administrativas.

A análise das normativas estaduais revelou que 59,2% das unidades federativas contavam com alguma lei sobre cuidados paliativos, indicando uma regulamentação ainda em desenvolvimento acerca do tema e advertindo para um potencial conflito de ações, já que o Ministério da Saúde instituiu a Política Nacional de Cuidados Paliativos ¹¹ em 2024, mas 11 estados da federação ainda não dispunham de nenhuma legislação sobre essa matéria.

Ao avaliar qualitativamente essas leis estaduais (Quadro 2), observa-se que parte delas tratava de campanhas de conscientização, inclusão de semanas estaduais de cuidados paliativos no calendário oficial e produção de material informativo ¹⁵,¹⁹,²⁴,²⁷,²⁹,³¹,³³. Embora tais iniciativas promovam o conhecimento sobre o tema e incentivem a participação da população, elas não aprofundam a formação sobre a conduta ética necessária para uma excelência no cuidado.

Ressalta-se também que apenas duas normativas estaduais ¹⁴,¹⁵ incluíam uma ação coercitiva em seu texto legal. Essa situação motiva a reflexão sobre as demais leis estaduais, cuja aplicação pode não surtir efeitos práticos, tornando-as meras orientações ou recomendações de conduta, em vez de preceitos legais em sua plenitude. Tal premissa é apoiada pelas análises de Pereira e Riveline ¹⁰, que reconhecem a coerção na sociedade civil como um meio de limitar o arbítrio alheio e assegurar leis voltadas à proteção dos direitos civis dos cidadãos.

Em relação às normativas nos hospitais universitários, constata-se que somente 37,7% dessas unidades dispunham de normas sobre cuidados paliativos. Tal resultado merece ponderação, vez que essas organizações hospitalares são fundamentais para a formação em saúde e a disseminação do conhecimento, com evidente impacto negativo quando apenas cerca de um terço dos 45 hospitais da EBSERH apresenta alguma disposição sobre o tema. Para Nunes e colaboradores ², a educação em cuidados paliativos e seus aspectos bioéticos precisa utilizar uma base teórica (exemplificada pelas normativas) associada às ações práticas da assistência, considerando o perfil dos estudantes universitários e utilizando os diversos recursos didáticos para otimizar sua compreensão. Portanto, a lacuna normativa constatada tem o potencial de retardar a evolução do ensino bioético em cuidados paliativos nesses hospitais universitários.

Ademais, apenas seis normativas desses hospitais ³⁸-⁴³, ou seja, 16,2% do total, continham algum limite coercitivo ou sanção para seu descumprimento. Todas as normas que apresentaram medidas coercitivas eram regimentos internos de comissões ou serviços de cuidados paliativos, os quais regulamentavam a organização dessas equipes, bem como detalhavam seu funcionamento e suas competências ⁴⁸. Possivelmente por terem características regulatórias, essas normas foram as que incluíram limites coercitivos.

Em uma análise global dos resultados, verifica-se que somente 14% das normas existentes nas esferas estadual e federal apresentavam mecanismos coercitivos. Isso indica que, para além da escassez de normas, mesmo as que existem podem ser ineficazes por não conterem recursos que assegurem o impacto esperado. Surge, ainda, a reflexão sobre uma possível contradição filosófica e conceitual: seria coerente aplicar mecanismos coercitivos em normas regulatórias de cuidados paliativos, que deveriam contar com ampla aceitação e compreensão por parte da população, haja vista que tratam de cuidados personalizados em saúde?

A generalização dos achados desta pesquisa pode ser vislumbrada para áreas correlatas da paliação clínica, como o tratamento de dor e sintomas respiratórios; ou ainda para a psicologia clínica, uma vez que as normativas podem ser replicadas para as situações de estresse psicológico ou de conflitos entre as partes envolvidas nos cuidados paliativos.

Uma potencial limitação deste estudo está relacionada à fragmentação das leis e normas acerca do tema, bem como à inexistência de um repositório governamental único que reúna os dados de modo a otimizar sua catalogação e interpretação, dificultando a agregação das informações. Outra limitação observada foi o entrave para realizar comparações entre a realidade encontrada nos hospitais universitários federais e a situação existente em hospitais privados de ensino, pois estes últimos não contam com uma unidade centralizada para suas informações e, por vezes, não oferecem livre acesso às suas normativas.

A recomendação para futuras pesquisas contempla a possibilidade de estabelecer um paralelo entre os resultados observados neste estudo e as realidades encontradas em outros países de nível de desenvolvimento semelhante ou com afinidade regional e cultural à sociedade brasileira.

Considerações finais

Esta pesquisa procurou atingir os objetivos propostos, identificando as normativas federais e estaduais sobre cuidados paliativos e analisando os limites coercitivos nelas previstos, ressaltando a importância dos instrumentos do biodireito para uma prática ética em cuidados paliativos, sem desconsiderar a importância da formação em saúde para a disseminação desse conhecimento.

A escassez de normativas encontradas neste estudo, aliada ao baixo quantitativo de recursos coercitivos presentes nos textos legais existentes, evidencia a necessidade premente de concentrar esforços no desenvolvimento de um arcabouço legal adequado aos cuidados paliativos, sob pena de retardar a evolução dessa modalidade de tratamento e comprometer a aplicação e o ensino da bioética na terminalidade da vida no Brasil.

Referências

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• ⁹ Kant I. Crítica da razão prática [Internet]. Lisboa: Edições 70; 1989.
• ¹⁰ Pereira JA, Riveline GA. A coerção externa como garantia dos direitos civis, segundo Kant. Aufklärung [Internet]. 2021 [acesso 11 out 2024];8(2):97-110. DOI: 10.18012/arf.v8i2.58884
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• ¹¹ Brasil. Ministério da Saúde. Portaria GM/MS nº 3.681, de 7 de maio de 2024. Institui a Política Nacional de Cuidados Paliativos - PNCP no âmbito do Sistema Único de Saúde - SUS, por meio da alteração da Portaria de Consolidação GM/MS nº 2, de 28 de setembro de 2017. Diário Oficial da União [Internet]. Brasília, p. 281, 14 jun 2024 [acesso 25 ago 2025]. Seção 1. Disponível: https://bit.ly/4qmNPh2
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• ¹² Brasil. Ministério da Saúde. Portaria GM/MS nº 5.333, de 5 de setembro de 2024. Altera para 1º de janeiro de 2025 o prazo para o início do procedimento de descentralização para os Estados e Distrito Federal das habilitações de serviços e equipes, constante na Política Nacional de Cuidados Paliativos - PNCP. Diário Oficial da União [Internet]. Brasília, p. 87, 19 set 2024 [acesso 25 ago 2025]. Seção 1. Disponível: https://bit.ly/48FSBjx
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• ¹³ Brasil. Ministério da Saúde. Portaria SAES/MS nº 2.085, de 9 de setembro de 2024. Estabelece normas para registro das Equipes de Cuidados Paliativos no Cadastro Nacional de Estabelecimentos de Saúde - CNES e inclui procedimentos na Tabela de Procedimentos Medicamentos, Órteses, Próteses e Materiais Especiais do SUS. Diário Oficial da União [Internet]. Brasília, p. 200, 23 set 2024 [acesso 25 ago 2025]. Seção 1. Disponível: https://bit.ly/3JndpBV
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• ¹⁴ Goiás. Lei nº 19.723, de 10 de julho de 2017. Institui a Política Estadual de Cuidados Paliativos. Diário Oficial do Estado de Goiás [Internet]. Goiânia, p. 22-4, 12 jul 2017 [acesso 13 jan 2025]. Disponível: https://bit.ly/47en8Cw
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• ¹⁵ Pernambuco. Lei nº 18.802, de 30 de dezembro de 2024. Dispõe sobre a obrigatoriedade de disponibilização de material informativo e educativo sobre estrutura e organização dos cuidados paliativos em Saúde, e dá outras providências. Diário Oficial do Estado de Pernambuco [Internet]. Recife, p. 5, 31 dez 2024 [acesso 25 ago 2025]. Disponível: https://bit.ly/3LlbzC8
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• ¹⁶ Alagoas. Lei nº 8.871, de 16 de junho de 2023. Dispõe sobre a instituição dos preceitos e fundamentos dos cuidados paliativos no Estado de Alagoas. Diário Oficial do Estado de Alagoas [Internet]. Maceió, p. 1-2, 19 jun 2023 [acesso 13 jan 2025]. Disponível: https://bit.ly/3WQv2x2
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• ¹⁷ Amapá. Lei nº 2.812, de 24 de janeiro de 2023. Estabelece a Política Estadual de Cuidados Paliativos no Estado do Amapá. Diário Oficial do Estado do Amapá [Internet]. Macapá, p. 2-3, 24 jan 2023 [acesso 13 jan 2025]. Disponível: https://bit.ly/3Jnglyr
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• ¹⁹ Amazonas. Lei nº 6.601, de 27 de novembro de 2023. Institui a Campanha de Conscientização sobre Cuidados Paliativos no âmbito do Estado Amazonas. Diário Oficial do Estado do Amazonas [Internet]. Manaus, p. 10-11, 27 nov 2023 [acesso 13 jan 2025]. Disponível: https://bit.ly/3JjKKOd
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• ²⁰ Espírito Santo. Decreto nº 5.977, de 26 de fevereiro de 2025. Institui a Política Estadual de Cuidados Paliativos no Sistema Único de Saúde e dá outras providências. Diário Oficial do Espírito Santo [Internet]. Vitória, p. 3-8, 27 fev 2025 [acesso 5 mar 2025]. Disponível: https://bit.ly/3WdbW49
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• ²¹ Goiás. Lei nº 22.072, de 28 de junho de 2023. Altera a Lei nº 19.723, de 10 de julho de 2017, que institui a Política Estadual de Cuidados Paliativos e altera a Lei nº 16.140, de 02 de outubro de 2007, que dispõe sobre o Sistema Único de Saúde - SUS, as condições para a promoção, proteção e recuperação da saúde, a organização, regulamentação, fiscalização e o controle dos serviços correspondentes e dá outras providências. Diário Oficial do Estado de Goiás [Internet]. Goiânia, p. 6, 28 jun 2023 [acesso 13 jan 2025]. Disponível: https://bit.ly/4nYGXVx
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• ²² Maranhão. Lei nº 11.123, de 7 de outubro de 2019. Estabelece as Diretrizes Estaduais para a Implementação de Cuidados Paliativos direcionados aos Pacientes com doenças ameaçadoras à vida, e dá outras providências. Diário Oficial do Estado do Maranhão [Internet]. São Luís, p. 4-5, 7 out 2019 [acesso 13 jan 2025]. Disponível: https://bit.ly/43tsTLq
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• ²³ Mato Grosso. Lei nº 11.509, de 9 de setembro de 2021. Cria o Programa Estadual de Cuidados Paliativos no âmbito da saúde pública do Estado de Mato Grosso. Diário Oficial de Mato Grosso [Internet]. Cuiabá, p. 2, 10 set 2021 [acesso 14 jan 2025]. Disponível: https://bit.ly/3L2U49G
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• ²⁵ Minas Gerais. Lei nº 23.938, de 23 de setembro de 2021. Estabelece princípios, diretrizes e objetivos para as ações do Estado voltadas para os cuidados paliativos no âmbito da saúde pública. Diário Oficial do Estado de Minas Gerais [Internet]. Belo Horizonte, p. 1-2, 24 set 2021 [acesso 14 jan 2025]. Disponível: https://bit.ly/4hrTSNw
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• ²⁷ Paraíba. Lei nº 13.017, de 29 de dezembro de 2023. Institui, no Calendário Oficial de Eventos do Estado da Paraíba, a Semana de Conscientização sobre os Cuidados Paliativos. Diário Oficial do Estado da Paraíba [Internet]. João Pessoa, p. 8, 4 jan 2024 [acesso 14 jan 2025]. Disponível: https://bit.ly/4hiLsrw
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• ²⁸ Paraná. Lei nº 20.091, de 19 de dezembro de 2019. Dispõe sobre a instituição dos preceitos e fundamentos dos Cuidados Paliativos no Paraná. Diário Oficial do Estado do Paraná [Internet]. Curitiba, p. 431, 19 dez 2019 [acesso 14 jan 2025]. Disponível: https://tinyurl.com/3njew5af
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• ²⁹ Paraná. Lei nº 21.531, de 03 de julho de 2023. Institui a Semana de Conscientização sobre os Cuidados Paliativos a ser celebrada anualmente na segunda semana do mês de outubro. Diário Oficial do Estado do Paraná [Internet]. Curitiba, p. 3, 3 jul 2023 [acesso 14 jan 2025]. Disponível: https://tinyurl.com/mr2kc6u4
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• ³¹ Pernambuco. Lei nº 16.803, de 27 de dezembro de 2019. Altera a Lei nº 16.241/2017 para incluir o Dia Estadual dos Cuidados Paliativos no Calendário Oficial. Diário Oficial do Estado de Pernambuco [Internet]. Recife, p. 3-4, 28 dez 2019 [acesso 15 jan 2025]. Disponível: https://bit.ly/4hnET7c
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• ³³ Pernambuco. Lei nº 18.516, de 16 de abril de 2024. Institui a obrigatoriedade da disponibilização, no sítio eletrônico da Secretaria de Saúde do Estado de Pernambuco, de cartilha ou material informativo sobre Cuidados Paliativos Pediátricos. Diário Oficial do Estado de Pernambuco [Internet]. Recife, p. 8, 17 abr 2024 [acesso 15 jan 2025]. Disponível: https://tinyurl.com/pncwf3sf
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• ³⁴ Rio de Janeiro. Lei nº 8.425, de 1º de julho de 2019. Cria o Programa Estadual de Cuidados Paliativos no Âmbito da Saúde Pública do Estado do Rio de Janeiro. Diário Oficial do Estado do Rio de Janeiro [Internet]. Rio de Janeiro, p. 1, 2 jul 2019 [acesso 15 jan 2025]. Disponível: https://tinyurl.com/mtfuh7pv
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• ³⁵ Rio Grande do Sul. Lei nº 15.277, de 31 de janeiro de 2019. Institui a Política Estadual de Cuidados Paliativos e dá outras providências. Diário Oficial do Estado do Rio Grande do Sul [Internet]. Porto Alegre, p. 6, 31 jan 2019 [acesso 15 jan 2025]. Disponível: https://bit.ly/3L66PjI
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• ³⁷ São Paulo. Lei nº 17.292, de 13 de outubro de 2020. Institui a Política Estadual de Cuidados Paliativos e dá outras providências. Diário Oficial do Estado de São Paulo [Internet]. São Paulo, p. 1, 14 out 2020 [acesso 15 jan 2025]. Disponível: https://bit.ly/4nYhHi9
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• ³⁸ Universidade Federal da Paraíba. Regimento Interno da Comissão de Cuidados Paliativos do Hospital Universitário Lauro Wanderley [Internet]. João Pessoa: UFPB; 2022.
• ³⁹ Universidade Federal do Tocantins. Regimento Interno da Comissão de Cuidados Paliativos do Hospital de Doenças Tropicais [Internet]. Palmas: UFT; 2022.
• ⁴⁰ Universidade Federal do Rio Grande. Regimento Interno da Comissão Permanente de Cuidados Paliativos do Hospital Universitário Dr. Miguel Riet Corrêa Jr [Internet]. Rio Grande: Furg; 2022.
• ⁴¹ Universidade Federal de Goiás. Regimento da Comissão de Cuidados Paliativos do Hospital das Clínicas [Internet]. Goiânia: UFG; 2022.
• ⁴² Universidade Federal de Campina Grande. Regimento da Comissão de Cuidados Paliativos do Hospital Universitário Alcides Carneiro [Internet]. Campina Grande: UFCG; 2022.
• ⁴³ Universidade Federal do Pará. Regimento Interno do Serviço de Cuidados Paliativos em Oncologia do Hospital Universitário João de Barros Barreto [Internet]. Belém: UFPA; 2022.
• ⁴⁴ Conselho Federal de Medicina. Resolução CFM nº 1.973, de 14 de julho de 2011. Dispõe sobre a nova redação do Anexo II da Resolução CFM nº 1.845/2008, que celebra o convênio de reconhecimento de especialidades médicas firmado entre o CFM, a AMB e a CNRM. Diário Oficial da União [Internet]. Brasília, p. 144-7, 1º ago 2011 [acesso 25 ago 2025]. Seção 1. Disponível: https://sistemas.cfm.org.br/normas/arquivos/resolucoes/BR/2011/1973_2011.pdf
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• ⁴⁵ Portugal. Lei nº 31, de 18 de julho de 2018. Direitos das pessoas em contexto de doença avançada e fim de vida. Diário da República [Internet]. Lisboa, p. 3238-9, 18 jul 2018 [acesso 20 jan 2025]. Série I. Disponível: https://bit.ly/47zhH2h
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• ⁴⁶ Argentina. Lei nº 27.678/2022, de 5 de julho. Ley de Cuidados Paliativos. Boletín Nacional [Internet]. Buenos Aires, n. 56041, 21 jul 2022 [acesso 26 ago 2025]. Disponível: https://bit.ly/4qnce6g
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Editado por

• Editora responsável:
  Dilza Teresinha Ambrós Ribeiro

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Datas de Publicação

• Publicação nesta coleção
  27 Fev 2026
• Data do Fascículo
  2025

Histórico

• Recebido
  30 Abr 2025
• Revisado
  26 Ago 2025
• Aceito
  28 Ago 2025