Percepções de cuidadores informais sobre suas atividades em saúde desempenhadas na internação domiciliar^*

RESUMO

Objetivo:  compreender as percepções de cuidadores informais com experiência de até seis meses sobre suas atividades em saúde desempenhadas na internação domiciliar.

Método:  trata-se de uma pesquisa qualitativa, realizada através de entrevista com cuidadores primários de pessoas cadastradas no Serviço de Atenção Domiciliar de uma região do Distrito Federal - Brasil, com até seis meses de admissão. A coleta de dados entre julho e outubro de 2022. Dados analisados por Análise de Conteúdo Temática de Bardin.

Resultados:  foram identificadas três categorias temáticas: atividades em saúde desempenhadas pelos cuidadores; perspectiva do cuidador sobre cuidar no domicílio; e trajetória do conhecimento do cuidador.

Conclusão:  os achados apontam a necessidade de implementação de um programa de transição do cuidado hospitalar para o domiciliar, além de ações intersetoriais e políticas públicas que possam propiciar uma rede de suporte aos cuidadores e considerar suas necessidades individuais.

DESCRITORES:
Serviços de Assistência Domiciliar; Assistência Domiciliar; Cuidadores; Enfermagem Domiciliar; Visitadores Domiciliares

HIGHLIGHTS

Cuidadores reproduzem orientações prescritivas da equipe de saúde.

Sugere-se a implementação de programa de transição de cuidados hospital-domicílio.

Faz-se necessário suporte ao cuidador, considerando suas necessidades individuais.

ABSTRACT

Objective:  To understand the perceptions of informal caregivers with up to six months’ experience about their health activities during home hospitalization.

Method:  This qualitative study was conducted through interviews with primary caregivers of people registered with the Home Care Service in a region of the Federal District of Brazil who had been admitted for up to six months. Data were collected between July and October 2022. The data were analyzed using Bardin’s Thematic Content Analysis.

Results:  Three thematic categories were identified: health activities performed by caregivers, caregiver perspective on caring at home, and caregiver knowledge trajectory.

Conclusion:  The findings point to the need to implement a transition program from hospital to home care, as well as intersectoral actions and public policies that can provide a support network for caregivers and consider their individual needs.

DESCRIPTORS:
Home Care Services; Home Nursing; Caregivers; Home Health Nursing; Home Health Aides

HIGHLIGHTS

Caregivers reproduce prescriptive guidelines from the healthcare team.

We suggest implementing a hospital-home care transition program.

Caregiver support is needed, considering their individual needs.

RESUMEN

Objetivo:  comprender las percepciones de los cuidadores informales con hasta seis meses de experiencia sobre sus actividades de salud durante la atención domiciliaria.

Método:  se trata de un estudio cualitativo, realizado a través de entrevistas con cuidadores primarios de personas registradas en el Servicio de Cuidados Domiciliarios en una región del Distrito Federal - Brasil, con hasta seis meses de internación. Los datos fueron recogidos entre julio y octubre de 2022. Los datos fueron analizados utilizando el Análisis Temático de Contenido de Bardin.

Resultados:  se identificaron tres categorías temáticas: actividades de salud realizadas por los cuidadores; perspectiva del cuidador sobre el cuidado en casa; y trayectoria de conocimiento del cuidador.

Conclusión:  los hallazgos apuntan a la necesidad de implementar un programa de transición de la atención hospitalaria a la domiciliaria, así como acciones intersectoriales y políticas públicas que puedan proporcionar una red de apoyo a los cuidadores y tengan en cuenta sus necesidades individuales.

DESCRIPTORES:
Servicios de Atención de Salud a Domicilio; Atención Domiciliaria de Salud; Cuidadores; Cuidados de Enfermería en el Hogar; Auxiliares de Salud a Domicilio

HIGHLIGHTS

Los cuidadores reproducen las directrices prescriptivas del equipo de salud.

Se sugiere la implantación de un programa de transición hospital-cuidados domiciliarios.

Es necesario apoyar a los cuidadores, teniendo en cuenta sus necesidades individuales.

INTRODUÇÃO

As mudanças demográficas e epidemiológicas marcadas pelo envelhecimento populacional e consequentemente aumento da prevalência de condições crônicas, exigem uma reorganização dos serviços de saúde, com foco na Atenção Domiciliar (AD)¹-². No Brasil, o Ministério da Saúde, por meio da Portaria n.º 825, de 26 de abril de 2016, redefiniu o conceito da AD como uma modalidade de atenção que envolve serviços para tratamento de doenças, reabilitação, cuidados paliativos, além de ações de prevenção de agravos e promoção em saúde³.

A AD está organizada em três níveis: AD1, AD2 e AD3. No AD1, a assistência é de competência da Atenção Primária à Saúde, contemplando usuários com menor frequência de cuidados. O segundo e terceiro níveis (AD2 e AD3) são de responsabilidade do Serviço de Atenção Domiciliar (SAD), necessitando de cuidados com maior complexidade e frequência³.

Os usuários classificados como AD2 são aqueles diagnosticados com doenças agudas ou crônicas agudizadas, que necessitem de cuidados intensificados e sequenciais; doenças crônico-degenerativas, dependendo do grau de comprometimento causado pela doença; necessidade de cuidados paliativos com acompanhamento clínico no mínimo semanal; ou prematuridade e baixo peso em bebês com necessidade de ganho ponderal. Os usuários elegíveis para a modalidade AD3 são os que possuam qualquer das situações listadas na modalidade AD2 e demandas intensificadas³.

Entre estes critérios previamente estabelecidos para ser incluído nesta modalidade de atendimento, é imprescindível a presença de um cuidador, sendo este responsável pelo cuidado diário, sob orientação da equipe de saúde⁴-⁵. Esse cuidador pode ser uma pessoa com ou sem vínculo familiar com o usuário, que deve auxiliá-lo em suas atividades da vida diária e deve ser o elo de comunicação com a equipe de atenção domiciliar³,⁶.

Neste documento, optou-se por denominar paciente a pessoa que é cadastrada na internação domiciliar, uma vez que tanto o cuidador, como o paciente, são usuários do SUS.

Segundo o Instituto Brasileiro de Geografia e Estatística (IBGE), no Brasil, 49,1 milhões de pessoas realizavam cuidados de pessoas no domicílio no ano de 2019, no entanto, não foram encontrados registros do número de cuidadores de pessoas em internação domiciliar no país⁷.

Diante do exposto, esta pesquisa se justifica pela necessidade de aproximação do cotidiano dos cuidadores, considerando as dificuldades persistentes por eles apresentadas no processo de transição do cuidado hospital-domicílio. Com este enfoque, questiona-se: quais as percepções desses cuidadores sobre suas ações rotineiras ante a pessoa dependente de cuidados? Dessa forma, este estudo objetivou compreender as percepções de cuidadores informais com experiência de até seis meses sobre suas atividades em saúde desempenhadas na internação domiciliar.

MÉTODO

Trata-se de estudo descritivo, exploratório, de abordagem qualitativa, realizado em cenário de SAD do Sistema Único de Saúde de uma região do Distrito Federal - Brasil, no Núcleo Regional de Atenção Domiciliar (NRAD), com 101 pacientes cadastrados.

Os participantes do estudo foram os cuidadores de pessoas cadastradas nesse determinado NRAD. Os critérios de inclusão foram: ser o cuidador primário (principal responsável pelo cuidado)⁸ da pessoa em internação domiciliar com até seis meses de admissão, ou seja, pessoas que recordavam, em geral, com detalhes do processo de cadastro no SAD e que se apropriavam de adaptações recentes. E, estabeleceram-se como critérios de exclusão os cuidadores que possuíam formação na área da saúde ou curso de cuidador. Todos os cuidadores que atenderam aos critérios e foram convidados para participar deste estudo aceitaram, no entanto, dois deles foram excluídos, pois durante a entrevista relataram serem provenientes de outro NRAD, portanto, somavam maior período de seis meses como cuidador.

Diante da lista de cuidadores dos pacientes disponibilizada pela equipe de saúde e a partir do período de admissão, os prováveis participantes foram convidados a participar da pesquisa ao comparecerem à unidade básica de saúde ou por contato telefônico. Em seguida, foram apresentados o objetivo da pesquisa, os riscos e benefícios da participação. Após aceite, agendou-se a entrevista conforme disponibilidade de data, local e horário de cada participante, procedeu-se à assinatura do Termo de Consentimento Livre e Esclarecido (TCLE) e do Termo de Cessão de Uso de Som de Voz.

A coleta de dados foi realizada pela pesquisadora responsável, enfermeira, entre julho e outubro de 2022, com treinamento apropriado em entrevista qualitativa. Por serem cuidadores primários, os participantes optaram pela entrevista no domicílio. No entanto, a entrevista ocorreu em ambiente que manteve a privacidade dos participantes e o sigilo das informações compartilhadas. Os dados sociodemográficos dos cuidadores foram coletados por meio de instrumento constituído por idade, sexo, escolaridade, renda familiar, estado civil e tipo de vínculo com o paciente.

A entrevista, com duração média de trinta minutos, foi norteada por: descreva-me como você cuida da pessoa em internação domiciliar sob sua responsabilidade. Ao longo do trabalho de campo, a pesquisadora responsável registrou as impressões sobre o objeto de estudo em diário de campo.

O número total de dez participantes foi alcançado com base no critério de saturação teórica dos dados. O fechamento amostral por saturação teórica é definido como a suspensão de inclusão de novos participantes quando os dados obtidos passam a apresentar, na avaliação do pesquisador, uma certa redundância ou repetição, não sendo considerado relevante persistir na coleta de dados⁹.

As entrevistas foram transcritas na íntegra, com apoio de uma estudante de enfermagem, após receber treinamento. As transcrições foram checadas com os áudios das entrevistas pela pesquisadora responsável, no intuito de certificar-se da integridade dos dados, e as variáveis sociodemográficas foram tabuladas em planilha do software Microsoft Excel Office®. Os dados da pesquisa foram armazenados no computador da pesquisadora. Anonimato e confidencialidade foram resguardados por meio da utilização da letra E (entrevista), seguida de numeração arábica em ordem crescente para identificação de cada arquivo.

Para análise das falas dos participantes, foi aplicada a análise de conteúdo em modalidade temática¹⁰. Desta forma, realizou-se leitura flutuante e exaustiva das transcrições das entrevistas, agrupamento das sínteses elaboradas e emergiram categorias temáticas, seguidas de inferência e interpretação, assim como a discussão com outros estudos encontrados¹¹.

Em relação às observações registradas em diário de campo, foi realizada a leitura horizontal com identificação dos dados que se destacavam. Após isso, as informações foram sintetizadas e dispostas de forma que pudessem dialogar com as falas dos participantes.

O estudo foi aprovado pelo Comitê de Ética (CEP) da Faculdade de Saúde da Universidade de Brasília (UnB) sob o parecer n.º 5.287.177/22 e CEP da Fundação de Ensino e Pesquisa em Ciências da Saúde (FEPECS), parecer n.º 5.405.132/22.

RESULTADOS

Elaborou-se síntese dos seguintes parâmetros: idade, sexo, escolaridade, estado civil, renda familiar, vínculo com o paciente, grau de dependência do paciente, dispositivo invasivo permanente e presença de lesão por pressão, descritos na Tabela 1.

Tabela 1
Caracterização da situação dos participantes. Brasília, DF, Brasil, 2022

Parâmetro		n	%
Idade	25-29 30-39 40-49 50-59 ≥ 60	1 2 1 3 3	10 20 10 30 30
Sexo	Feminino Masculino	9 1	90 10
Escolaridade	Ensino fundamental incompleto Ensino médio incompleto Ensino médio completo Ensino superior incompleto Ensino superior	2 2 3 2 1	20 20 30 20 10
Estado Civil	Solteiro Casado Divorciado	3 6 1	30 60 10
Renda Familiar (n°de Salário- Mínimo*)	≤1 1-2 ≥3	4 4 2	40 40 20
Vínculo com o paciente	Filho Mãe Esposa Sobrinha/Irmã Amiga	4 2 1 2 1	40 20 10 20 10
Grau de dependência (paciente)**	Dependência total (Grau 5) Dependência parcial (Grau 1)	9 1	90 10
Dispositivo Invasivo Permanente (paciente)	Traqueostomia Sonda	2 8	20 80
Presença de lesão por pressão (paciente)	Sim Não	6 4	60 40

• ^*
  Salário mínimo conforme Lei 14.358 de 1° de junho 2022¹²
• ^**
  Grau de dependência conforme a Escala da Cruz Vermelha Espanhola¹³ Fonte: Os autores (2022)

CONTEXTO DOS CUIDADORES NA INTERNAÇÃO DOMICILIAR

Os participantes abordaram as ações e adaptações da rotina de cuidado domiciliar, os sentimentos e dificuldades envolvidos nas situações que enfrentavam com os pacientes e o processo de aprendizado das atividades que realizavam diariamente.

Dessa forma, da análise qualitativa das entrevistas emergiram três categorias: Atividades em saúde desempenhadas pelos cuidadores; Perspectiva do cuidador sobre cuidar no domicílio e Trajetória do conhecimento do cuidador.

Na categoria denominada Atividades em saúde desempenhadas pelos cuidadores, concentraram-se as falas dos cuidadores sobre as atividades realizadas junto à pessoa cuidada sob sua responsabilidade, em que destacaram a higiene corporal, cuidados com a pele, manejo de dispositivos, auxílio para mobilidade do paciente, administração de medicamentos e dieta.

(...) Eu tô dando banho dele no leito, mas de vez em quando (...) a gente leva para o banheiro para dar aquele banho mais caprichado, sabe? Porque na cama nunca é igual você levar no banheiro (...). (E5)

(...) E também não tem coluna que dá conta não. Também é uma responsabilidade muito grande pegar uma pessoa daquele jeito. Já pensou se deixa cair? Deus me livre, né?! (E6)

Primeiro tira todo o curativo anterior e se tiver fezes tem que ter bastante cuidado pra tirar pra não levar fezes para o ferimento. Usar... (...) “Do que tudo aprendeu” e vai aos poucos. Etapa por etapa, aplicando a medicação que foi... Que nós somos treinados pra isso. (E7)

(...) Que aí, coloca na “traca” primeiro [traqueostomia], para depois colocar na boca, por que foi (...) ensinada desse jeito. Aí, ela fica chupando. Aí, tem vez que ela tosse e sai alguma coisa. Aí, quando ela fica toda coisando, eu vou e tiro a mangueira. (E10)

Na categoria Perspectiva do cuidador sobre cuidar no domicílio, reuniram-se os relatos dos cuidadores sobre as mudanças para começar a desempenhar o cuidado domiciliar e as dificuldades que enfrentaram. Alguns relataram a imprescindibilidade em aprender a realizar os procedimentos, considerando que eram os únicos responsáveis pelas atividades junto aos pacientes, e que muitas vezes se sentiam amedrontados.

(...) Muda muito a rotina da gente. A rotina por não poder sair, às vezes, tem as coisas para resolver, inclusive, dela mesmo, né?! (...) A gente penou, no caso. (...) Aí, foi pesando. Até porque tinha a casa aqui, tenho meu esposo e muitas coisas para resolver, né? (E1)

Na verdade tudo foi difícil para mim. O pior o momento foi quando eu tive que vir para casa com [ele]. Tudo que eles falava[m] para mim, para eles é fácil, porque já sabem, para mim não. Então assim, pra mim foi difícil começar, né?! Ter que fazer sozinha. Tinha medo. (...) Era eu ou então, entendeu? (…) Se eu não fizer, e aí? [...] se eu não fizer isso, [ele] morre, então... (E3)

Na categoria Trajetória do conhecimento do cuidador, segundo os entrevistados, o processo de tornar-se cuidador frequentemente ocorre de maneira abrupta, de modo que o desenvolvimento das habilidades necessárias para cuidar de uma pessoa dependente é mediado pelos profissionais de saúde.

(...) São detalhes que realmente só com rotina que a gente vai... (...) A prática mesmo para você ir pegando os macetes, né?! (…) Já me ensinaram lá mesmo no NRAD. (...) Aí, eu fui lá eles falaram: “Assim, não... Você faz isso, isso e isso” me deram umas orientações, né?! Até a visita deles. (...) Fez os curativos. Eu vi ela fazendo e ela explicou, né?! (...) Agora, estamos no céu... a tempestade já passou, de certa forma. (E1)

Nós fomos acompanhando a enfermeira no hospital. Elas foram ensinando pra gente. Explicando direitinho. Então, quando veio para casa, a gente já veio com todas as instruções assim (...). A equipe NRAD também nos ajudou bastante. (...) (E2)

DISCUSSÃO

Os participantes deste estudo refletem características identificadas na literatura, com destaque, a prevalência feminina¹⁴-¹⁶. Esse aspecto reforça a questão de gênero associada às atividades domésticas e à função de cuidar, condição naturalizada pela sociedade¹⁶-¹⁸. Além disso, conforme outros estudos, o desemprego e a baixa renda dos participantes reforçam que cuidar de uma pessoa no domicílio implica no afastamento do trabalho formal e, consequentemente, muitos deles se tornam dependentes de benefícios sociais ou de aposentadoria da pessoa cuidada¹⁶.

No que tange à escolaridade, o tempo de dedicação à educação formal tem relação com a capacidade de assimilar os conhecimentos sobre a doença e desenvolvimento de habilidades para cuidar¹⁴, no entanto, maior número de anos de escolaridade pode não refletir na tomada de decisão em saúde e compreensão das atividades a serem executadas pelo cuidador.

Em relação às principais atribuições dos cuidadores, segundo o Ministério da Saúde, têm-se: ajudar nos cuidados de higiene; estimular e ajudar na alimentação; ajudar na locomoção e atividades físicas; realizar mudanças de posição na cama e na cadeira; administrar as medicações conforme a prescrição e orientação da equipe de saúde⁶. Cabe ressaltar que o desempenho dessas atividades não caracteriza o cuidador como profissional de saúde, e por isso, esse não deve executar procedimentos técnicos que sejam de competência dos profissionais, como por exemplo: administração de medicação por via parenteral, curativos e colocação de sondas⁶.

Segundo a Lei 7.498/86, cabe privativamente ao Enfermeiro os cuidados de enfermagem de maior complexidade técnica e que exijam conhecimentos adequados e capacidade de tomar decisões¹⁹. Portanto, a função do cuidador não deveria envolver a execução de técnicas privativas de profissionais da saúde, sendo nesse caso, a realização de curativos complexos⁶.

A previsão contida na Portaria n.º 825/2016³ define que a frequência de atendimento pelas equipes do SAD é no mínimo semanal, porém, as situações que demandam a execução de cuidados complexos além do mínimo normatizado, quais sejam, realização de curativos, troca de sondas em ocasiões imprevistas, podem ter dificuldades para atendimento em razão da indisponibilidade, temporária ou permanente, de recursos humanos e/ou materiais. Algumas questões puderam ser percebidas e foram registradas no diário de campo, como a disponibilidade de apenas um veículo e um motorista para cada unidade. Nessa perspectiva, a internação domiciliar na rede pública frequentemente insere os cuidadores em circunstâncias que exigem um preparo para lidar com procedimentos complexos de cuidado, conforme encontrado nesse estudo, a realização de curativos³,²⁰-²³.

Em conformidade com estes achados, estudo realizado na Austrália afirmou que pacientes e cuidadores assumem a incumbência do acompanhamento na transferência do cuidado hospitalar para o domiciliar²⁴. Deste modo, cuidar de uma pessoa em internação domiciliar impõe muitas mudanças na vida dos familiares, principalmente dos cuidadores, que podem negligenciar o autocuidado²⁵.

Dessa forma, além de se importar com informações sobre ações que favorecem o bem-estar da pessoa cuidada, faz-se necessário pensar sobre autocuidado dessas pessoas, pois a qualidade de vida pode influenciar diretamente nas atividades desempenhadas, inclusive em relação à obtenção de melhores resultados de saúde por parte da pessoa dependente de cuidados²⁶. Esse aspecto vale destaque, uma vez que a equipe de atenção domiciliar foca sistematicamente no paciente.

Entre as principais dificuldades encontradas pelos cuidadores estão as atividades que demandam esforço físico⁸. Muitos entrevistados apontaram dificuldades para mobilizar as pessoas que cuidam. Esse despreparo predispõe ao surgimento de dores lombares e problemas na coluna, sendo essa última a queixa mais frequente¹⁷. Diante disso, o conhecimento de técnicas ergonômicas é indispensável e permite, inclusive, que esse cuidador previna lesões. Os profissionais devem orientar os cuidadores, incluindo atividades que para eles pareçam simples, como mudança de decúbito, troca de fraldas, banho, como também a ergonomia envolvida na execução destes procedimentos²⁶.

Ademais, para receber uma pessoa dependente de cuidados em casa, os cuidadores em geral precisam realizar adaptações, tanto no que tange à infraestrutura do domicílio quanto na previsão, provisão e aquisição de materiais indispensáveis ao desempenho do cuidado.

A dinâmica familiar também é modificada, por haver necessidade de suprir as novas demandas em prol da pessoa adoecida, resultando em redefinição de papéis e adiamento de projetos de vida. Os participantes deste estudo revelaram que essa movimentação, por muitas vezes, é velada. E colocando em teste a pessoa que a família espera que seja a cuidadora. Não foi descrito como processo negociado ou dialogado. Inclusive, alguns cuidadores apontaram nas entrevistas o desgaste com outros familiares pelo distanciamento com o paciente.

Somado a isso, a falta de possibilidade de escolha em executar esse papel, a centralização do cuidado em apenas um ou pequeno número de pessoas, a responsabilidade pelo desempenho de diversos afazeres domésticos e o grau de dependência da pessoa cuidada são fatores que contribuem para a sobrecarga do cuidador. Ainda, destaca-se que a maioria dos participantes deste estudo possuía grau de parentesco com a pessoa cuidada, o que também contribui para a sobrecarga, conforme encontrado em outras pesquisas⁸,¹⁸,²⁷.

Além disso, os cuidadores devem adquirir conhecimentos e habilidades que os tornem capazes de suprir as necessidades básicas da pessoa em internação domiciliar sob sua responsabilidade. Geralmente, a aproximação dos cuidadores com os procedimentos demandados pelo paciente inicia-se na internação hospitalar. Nota-se que essa vivência não ocorre de forma sistematizada e suficiente para proporcionar segurança ao cuidador²⁶, conforme demonstrado nas falas dos participantes dessa presente investigação.

Desta forma, a fase inicial de construção do papel de cuidador desencadeia diversos sentimentos, como receio de não conseguir realizar o procedimento ou de que algo ocorra durante a realização deste²⁸, questões também demonstradas nas falas dos participantes.

Nota-se que os participantes deste estudo perceberam o cuidar no domicílio relacionado aos sentimentos negativos que vivenciaram, como medo, sentimento de impotência, insegurança, ao mesmo tempo que não questionaram a forma como são preparados ou não para este fim.

Nesta senda, verifica-se a incidência de um silêncio capaz de expressar a ocorrência de um problema, os usuários do sistema de saúde pública não conhecem seus direitos adequadamente ou optam por não os reivindicar²¹. Na prática, o que se vê são poucos usuários reivindicando seus direitos.

Embora existam políticas públicas voltadas à internação domiciliar e o sistema público de saúde assuma parcialmente a assistência dos SAD, ainda não são conhecidas ações voltadas aos cuidadores, visto que não são reconhecidos como sujeitos ativos na gestão do cuidado¹⁶,²³,²⁷_. Nesta senda, os cuidadores relataram que aprenderam a realizar o cuidado por meio da observação da execução de procedimentos pela equipe de saúde na internação hospitalar e/ou domiciliar, e não mediante treinamento específico. Esse achado também foi sinalizado em outro estudo realizado com cuidadores primários familiares de idosos dependentes de cuidados²⁷.

Ocorre que o treinamento de cuidadores, ainda em ambiente hospitalar, associado ao acompanhamento e supervisão pela equipe de atenção domiciliar, aumenta a adesão terapêutica, reduz o acionamento do serviço de urgência e a reinternação hospitalar, por cuidado inadequado²⁹.

Neste estudo, observou-se que o processo de treinamento do cuidador ocorre predominantemente por meio da repetição de comandos pela equipe e verificação da compreensão destas prescrições a cada visita domiciliar. Além das prescrições e orientações, a equipe de atenção domiciliar inclui na rotina a realização de procedimentos na presença do cuidador, possibilitando a repetição das ações assistenciais³⁰. Dessa forma, a reprodução de cuidados observados e/ou aprendidos pelos cuidadores evidencia atitudes alimentadas pelas práticas prescritivas e ações educativas verticalizadas adotadas pelos profissionais de saúde³⁰.

Diversas são as orientações de que os cuidadores devem se apropriar, especialmente no processo e transição de cuidado (hospital-domicílio), necessitando de aprendizagem constante e acompanhamento intensificado por parte da equipe. Durante este período, os cuidadores encontram maior dificuldade para absorver o volume de informações e se sentem inseguros³⁰. Por esse motivo, priorizaram-se cuidadores com até seis meses nesta experiência, para alcance da compreensão dessa transição.

Diante disso, além das orientações verbais, estudos sugerem que as informações escritas, ilustrativas e materiais de apoio proporcionam melhor grau de fixação e permitem que o usuário revise, se houver necessidade¹⁴,³⁰. Os participantes deste estudo não informaram sobre a existência de materiais de apoio oferecido pelos profissionais de saúde, ou até mesmo por página disponível na internet. Consequentemente, os profissionais da atenção domiciliar devem acolher os cuidadores em suas dificuldades, abrindo espaço para outras formas de educação em saúde que valorizem a subjetividade e atendam às necessidades individuais, de acordo com o contexto social e cultural familiar²⁹-³⁰.

A partir disso, o cumprimento das recomendações do processo de desospitalização do paciente deve considerar as necessidades e particularidades do cuidador, visando assegurar uma transição segura não apenas para a pessoa dependente, como também para seu cuidador²⁶. Desta forma, torna-se necessária a elaboração e implantação de um programa de transição de cuidados do ambiente hospitalar para domiciliar.

Logo, a política de atenção domiciliar esclarece as potencialidades da internação em domicílio, tanto em benefício da família, quanto do SUS, no entanto, este estudo aponta a possibilidade de alinhamentos que demandam análise em outras realidades, com o intuito de fundamentar a adequação de políticas públicas.

Em relação às limitações desse estudo, destaca-se que os cuidadores, por serem primários, não tinham disponibilidade para realizar a entrevista na unidade, por isso, optaram pela realização no domicílio. Diante disso, algumas entrevistas foram interrompidas em alguns momentos pela necessidade de atender o paciente ou outras demandas no domicílio. Outras tiveram interferência de ruídos domésticos, como de animais. No entanto, todas foram retomadas no mesmo dia e horário, sem qualquer prejuízo na coleta de dados. Essa limitação se revela também como um dado deste estudo, uma vez que esses cuidadores têm extrema dificuldade de focar em uma atividade, em virtude de interrupções constantes, mesmo quando consideram que as demandas da pessoa dependente de cuidados foram atendidas.

CONSIDERAÇÕES FINAIS

Os resultados demonstram alcance do objetivo proposto, pois revelaram percepções dos cuidadores sobre o cuidado em saúde que desempenham na internação domiciliar, e considerando a importância desta função na continuidade da assistência ao paciente no domicílio, este estudo aponta potencialidades e fragilidades relativas aos cuidados em saúde e ressalta a importância de valorizar o cuidador como protagonista no manejo do cuidado domiciliar, como também de incentivar o seu autocuidado.

O presente estudo possibilitou evidenciar que o preparo dos cuidadores ocorre com predominância de orientações prescritivas pela equipe de saúde, de forma não sistematizada, podendo interferir na qualidade do cuidado desempenhado por eles.

Ao identificar os desafios vivenciados na transição do hospital para o domicílio, os achados podem ser norteadores para a elaboração e implementação de um programa de transição de cuidados, desde o processo de desospitalização, com outras formas de educação em saúde, além das orientações verbais, assim como políticas públicas que proporcionem uma rede de suporte ao cuidador e considerem suas necessidades individuais.

Assim, esta pesquisa sugere novos estudos que apontem os resultados de intervenções de treinamento de cuidadores no momento da transição do cuidado hospitalar para o domiciliar.

Ademais, os cuidadores não questionaram a forma como são treinados para exercer a função de cuidar de uma pessoa em internação domiciliar, tampouco questionaram a realização de procedimentos complexos, mesmo diante das experiências negativas que vivenciaram. Dessa forma, propõe-se a utilização dos dados obtidos por meio do presente trabalho para consubstanciar a gestão da internação domiciliar.

Por fim, aproximar-se do cotidiano dos cuidadores permitiu repensar o contexto da internação domiciliar a partir do momento que uma pessoa alcança critérios para admissão, sinalizando caminhos para a reorganização do processo de trabalho, implementação de políticas públicas destinadas aos cuidadores, como também para ações intersetoriais que possam proporcionar qualidade de vida e segurança à pessoa cuidada e ao seu cuidador.

• *
  Artigo extraído da dissertação do mestrado: “Compreensão da perspectiva de cuidadores sobre suas atividades em saúde desempenhadas no contexto da internação domiciliar”, Universidade de Brasília, Brasília, DF, Brasil, 2023.
• COMO REFERENCIAR ESTE ARTIGO:
  Brito PP, Santos WS. Informal caregivers’ perceptions of their health activities during home hospitalization. Cogitare Enferm [Internet]. 2025 [cited “insert year, month and day”];30. Available from: https://doi.org/10.1590/ce.v30i0.97825

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• Editora associada: Dra. Susanne Elero Betiolli

Datas de Publicação

• Publicação nesta coleção
  24 Fev 2025
• Data do Fascículo
  2025

Histórico

• Recebido
  13 Set 2024
• Aceito
  06 Nov 2024