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Revista da Escola de Enfermagem da USP

Print version ISSN 0080-6234

Rev. esc. enferm. USP vol.47 no.2 São Paulo Apr. 2013

https://doi.org/10.1590/S0080-62342013000200027 

ARTIGO ORIGINAL

 

Conocimiento de la ley y preparación del personal sanitario sobre el proceso asistencial de la muerte

 

Conhecimento em legislação e preparação dos profissionais de saúde sobre o processo de cuidado da morte

 

 

Luisa María Torres-MesaI; Jacqueline Schmidt-RiovalleII; Inmaculada García-GarcíaIII

IDiplomada en Enfermería. Máster en Cuidados de la Salud, la Discapacidad, la Dependencia y el Fin de Vida. Enfermera del Servicio Andaluz de Salud. Andalucía, España. luisam.torres.sspa@juntadeandalucia.es
IIDiplomada en Enfermería. Doctora por la Universidad de Granada. Profesora de la Facultad de Ciencias de la Salud de la Universidad de Granada. Granada, España. schmidt@ugr.es
IIIDiplomada en Enfermería. Doctora por la Universidad de Granada. Profesora de la Facultad de Ciencias de la Salud de la Universidad de Granada. Granada, España. igarcia@ugr.es

Endereço para correspondência

 

 


RESUMEN

Este estudio apunta a conocer la percepción que los profesionales de la salud (médicos, enfermeras y auxiliares de enfermería) tienen acerca de su preparación en el cuidado de los enfermos terminales y determinar sus conocimientos sobre la legislación de cuidados paliativos. Se ha realizado un estudio transversal, en un hospital de Granada (España), mediante la aplicación de un cuestionario ad hoc. Los resultados muestran que la mayoría del personal ha trabajado con pacientes en el final de su vida, pero sólo la mitad cree tener la formación adecuada para cuidarlos. Una parte considerable dice no conocer la legislación actual en cuidados paliativos. La mayoría de los profesionales plantearía la retirada de terapias para el mantenimiento de la vida y desconocen el mecanismo para informar sobre la cumplimentación del Testamento Vital, como indica el Plan de Cuidados Paliativos de Andalucía (España).

Descriptores: Cuidados paliativos. Personal de salud. Grupo de atención al paciente. Muerte. Legislación.


RESUMO

Os objetivos deste estudo são determinar a percepção que os profissionais de saúde (médicos, enfermeiros e auxiliares de enfermagem) têm sobre a sua preparação sobre o cuidado dos doentes terminais e determinar seu conhecimento da legislação sobre cuidados paliativos.
Realizou-se um estudo transversal em um hospital em Granada (Espanha), através da aplicação de um questionário ad hoc.
Os resultados mostram que a maioria do pessoal trabalha com pacientes no fim de sua vida, mas apenas a metade crê que têm o treinamento adequado para cuidar deles. Uma proporção significativa disse que não conhece a legislação vigente sobre cuidados paliativos.
A maioria dos profissionais propenderia a retirada de terapias para a sustentação da vida e não sabem o mecanismo de comunicação sobre a realização do Living Will, como indica o Plano de Assistência Paliativa de Andaluzia (Espanha).

Descritores: Cuidados paliativos. Pessoal de saúde. Equipe de assistência ao paciente. Morte. Legislação.


 

 

INTRODUCCIÓN

A partir de 1990 la Organización Mundial de Salud – OMS adoptó la definición de Cuidados Paliativos (C. P.) como el cuidado integral de los pacientes cuya enfermedad no responde al tratamiento curativo, más aún si está en fase avanzada y progresiva.

Las conclusiones del Informe del Comité de Expertos de la OMS sobre el Alivio del Dolor y Tratamiento de Apoyo Activo en el Cáncer destaca el principio de autonomía del paciente y el hecho de no prolongar la agonía(1).

La Asamblea Parlamentaria del Consejo de Europa emitió la Recomendación 1418 (1999)(2) sobre protección de los derechos humanos y la dignidad de los pacientes terminales y moribundos que instaba a los países miembros a legislar en favor de estos pacientes. Establece que la obligación de respetar y proteger la dignidad de estas personas deriva de la inviolabilidad de la dignidad humana en todas las etapas de la vida y se expresa proporcionando un medio adecuado que permita al ser humano morir con dignidad(3).

En 1999, el Senado español, en su sesión del 14 de Septiembre, exhortaba al Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud (S.N.S) a establecer un Plan Nacional de C.P. El grupo de trabajo del Consejo Interterritorial se formó en Octubre de 1999 y elaboró el documento Plan de C.P.

Como respuesta a estas recomendaciones, el Ministerio de Sanidad y Consumo español publicó en el año 2000 las bases para el desarrollo del Plan Nacional de C.P, que fueron aprobadas por el Consejo Interterritorial el 18 de diciembre del año 2000.

En Andalucía, comunidad autónoma con competencias en esta materia, se publicó la Ley de Declaración de Voluntad Vital Anticipada (V.V.A) en el Boletín Oficial de la Junta de Andalucía (BOJA) el 31/10/2003(4), esta ley garantiza el derecho de autonomía de las personas, expresando su voluntad respecto a las decisiones clínicas que les afectan. Esta norma prevé, como requisito de validez, el que sea remitida por escrito, con plena identificación de su autor y que sea inscrita en el Registro de V.V. A creado a tal efecto. Establece la obligatoriedad de consulta al citado Registro a todo el personal sanitario responsable de la atención sanitaria a una persona que se encuentre en una situación que le impida tomar decisiones por sí misma.

Asímismo, en esta comunidad autónoma de Andalucía, en su Ley 2/2010 de 8 de Abril, de Derechos y Garantías de la Dignidad de las Personas en el Proceso de la Muerte(5) elaborada por la Junta de Andalucía, debatida y ratificada por el Parlamento Andaluz, reconoce al paciente el derecho a declarar su voluntad vital anticipada y a recibir información clínica sobre su diagnóstico y tratamiento, con el fin de que pueda tomar decisiones y rechazar terapias. En esta ley se incorpora una gran novedad, a las sedaciones paliativas se les otorga por primera vez en España la categoría de derecho. Por tanto, garantiza la cobertura jurídica a los profesionales que atienden a los enfermos terminales; el médico para tomar la decisión de no instaurar medidas de soporte vital, que sólo contribuyen a prolongar el tiempo en situación clínica carente de expectativas de mejoría, debe recabar opinión coincidente al menos con dos profesionales de su equipo. También obliga a los médicos a consultar el registro de V.V.A., y abstenerse de imponer sus propias creencias morales o religiosas.

Esta norma desarrolla íntegramente las competencias autonómicas previstas en el artículo 20 del Estatuto de Autonomía de Andalucía 2007 donde se expresa que todas las personas tienen derecho a recibir un adecuado tratamiento del dolor, cuidados paliativos integrales y plena dignidad en el proceso de su muerte. Esta ley permite la sedación paliativa y el derecho a negarse a recibir tratamiento, aunque siguen estando prohibidos el suicidio asistido y la eutanasia activa. Estas últimas son figuras tipificadas en el Código Penal y sobre ellas corresponde legislar al Parlamento español. La ley andaluza contempla que un paciente en situación terminal pueda rechazar un tratamiento para prolongar su vida o un soporte vital avanzado(4). La atención al paciente terminal se complica porque es difícil establecer fronteras entre lo que es cuidar y aliviar el sufrimiento favoreciendo el confort y una muerte digna, y lo que es usar medidas invasivas y dolorosas que sólo prolongan el sufrimiento por algún tiempo(6).

Desde el comienzo de su historia, la humanidad se ha caracterizado por el padecimiento de la enfermedad, que ha sido inherente a su evolución. La enfermedad ha cursado con una gran variedad de síntomas, siendo entre ellos el dolor y el sufrimiento los que la han acompañado de forma permanente e inevitable, limitando la vida de los seres humanos. La muerte, que forma parte de la vida humana, no es sólo un factor biológico, sino un proceso de construcción social(7). Por ello, el personal sanitario debe formarse para afrontar la situación de enfermedad terminal y el proceso de muerte, sólo comprendiendo la propia existencia y muerte(8-9) habrá de ser posible proyectar posibilidades de educar para brindar cuidados en el proceso de finalización de una vida(8) y garantizar una atención de calidad a pacientes en situación terminal y a su familia.

Es importante que los profesionales de la salud conozcan las bases jurídicas que respaldan las actuaciones sanitarias en el proceso  de fin de vida.

Los objetivos de este trabajo son: identificar la percepción sobre la preparación que el personal sanitario tiene en la atención a enfermos terminales y determinar el conocimiento del personal sanitario sobre legislación en C. P.

 

MÉTODO

Se ha realizado un estudio transversal descriptivo en un hospital traumatológico de Granada (España). La población estudiada ha sido el personal sanitario que trabajaba en este hospital en el área de hospitalización, unidad de cuidados intensivos (UCI), reanimación y urgencias. El periodo de estudio es del 1 al 30 de Abril de 2011. La muestra se ha obtenido a través del listado del personal sanitario del hospital publicado en la página web de dicho hospital. El criterio de inclusión ha sido: personal sanitario en puesto base que trabaja en el hospital en el área de hospitalización, UCI, reanimación y urgencias. El criterio de exclusión es: personal sanitario que ocupa cargos intermedios y puestos de gestión.

De las 531 personas que componen la población, 219 corresponden al área de hospitalización y 312 a UCI, reanimación, urgencias y quirófano. Del total de la nuestra 38 estaban de vacaciones y 18 de baja laboral, queda un total de muestra de 475 personas. De estas, 215 corresponden al área de hospitalización y 260 a UCI, reanimación, urgencias y quirófano.

Para la realización del estudio, se solicitó y se obtuvo la aprobación del comité ético del hospital, con fecha febrero de 2011, quedando reflejado con el código nº 11/02-16.

Se preparó una carta de presentación de la investigación donde se explicaban los objetivos de la misma, el cuestionario de la investigación y un sobre para introducir el cuestionario cumplimentado y garantizar el anonimato. La participación del personal fue voluntaria.

Se visitaron todas las unidades y todos los turnos de trabajo del hospital (mañana, tarde y noche). Se dejaron en cada unidad asistencial tantos cuestionarios como profesionales sanitarios se hallaban trabajando en él. Durante el período de recogida de datos, se visitaron todas las unidades y todos los turnos del hospital, para la retirada de los cuestionarios cumplimentados, cada profesional lo entregó en sobre cerrado.

El cuestionario contiene preguntas sobre las variables: sexo, edad, categoría profesional, año de obtención de la titulación, unidad de trabajo y tipo de contrato. Otras preguntas basadas en la preparación en C.P. y conocimiento en legislación en C.P.:

P1: ¿Ha tenido contacto con pacientes en el final de su vida?

P2: ¿Cree que tiene la preparación adecuada para controlar los cuidados de un paciente moribundo?

P3: ¿Es capaz de tratar con el enfermo terminal y su familia?

P4: ¿Plantearía al paciente y/o familia la retirada de todas las terapias para el mantenimiento de la vida, llegado el caso?

P5: ¿Ha cursado cuidados paliativos durante su formación?

P6: ¿Conocía la existencia de la Ley de Derechos y Garantías de la Dignidad de las Personas en el Proceso de la Muerte?

P7: Desde el punto de vista jurídico la limitación del esfuerzo terapéutico (LET), ¿es una práctica legal o ilegal según legislación nacional o autonómica?

P8: Desde el punto de vista jurídico el suicidio asistido, ¿es una práctica legal o ilegal según legislación nacional o autonómica?

P9: Desde el punto de vista jurídico la eutanasia ¿es una práctica legal o ilegal según legislación nacional o autonómica?

P10: Desde el punto de vista jurídico el respeto al rechazo del tratamiento por parte de un paciente, ¿es una práctica legal o ilegal según legislación nacional o autonómica?

P11: Desde el punto de vista jurídico la sedación paliativa, ¿es una práctica legal o ilegal según legislación nacional o autonómica?

P12: Desde el punto de vista jurídico la limitación de medidas de soporte vital ¿es una práctica legal o ilegal según legislación nacional o autonómica?

P13: Conozco el mecanismo para informar sobre la cumplimentación del Testamento Vital

P14: Los profesionales sanitarios deberían estar respaldados legalmente para ayudar a las personas que deseen de forma reiterada acabar con su vida, estando estas capacitadas para decidir sobre su futuro, pero con una enfermedad incurable y experimentada como inaceptable. Esta enfermedad no puede ser mitigada por cuidados paliativos

P15: Los profesionales sanitarios estarán obligados a administrar tratamientos que sólo prolongan el proceso de muerte, no curan, si la familia así lo desea.

Las 6 primeras preguntas y la pregunta 13 tenían dos alternativas de respuesta SI o NO. Desde la pegunta 7 hasta la 12 se preguntó acerca de la base legal en el territorio nacional y regional de una afirmación. Las respuestas a estas preguntas se evaluaron como correcta o incorrecta. En las preguntas 14 y 15 se utilizó una escala Likert, de 5 respuestas y el participante en el estudio debía señalar aquella alternativa que mejor se adecuara a sus deseos y conocimientos.

Para el análisis de los datos se empleó el paquete estadístico SPSS en su versión 15.0. Se realizó un análisis descriptivo de las variables, frecuencias y porcentajes para las variables cualitativas (sexo, características profesionales y preparación en C.P. y conocimiento en legislación en C.P.), y medias y desviación típica para variables cuantitativas (edad).

Se empleó el test de χ2 para el análisis bivariante entre las distintas categorías profesionales. Igualmente se compararon las respuestas entre profesionales que tenían o no formación en cuidados paliativos. Las diferencias se han considerado significativas a partir de una p<0,05.

 

RESULTADOS

Se recogieron 259 cuestionarios, de los que 2 de ellos no estaban totalmente cumplimentados, por lo tanto quedaron válidos 257. El porcentaje de respuesta fue de 54,52%.

Los resultados obtenidos muestran que la edad media de la muestra es de 43,47 años y desviación típica de 9,569 (edad mínima 21 años y máxima 64 años). Según el sexo, son 89 hombres (34,6 %) y 168 mujeres (65,4%), por categoría profesional son 87 médicos (33,9%), 119 enfermeras (46,3%) y 51 auxiliares de enfermería (19,8%); por unidades asistenciales corresponden 66 a plantas de hospitalización (25,7%) y 191 (74,3%) a UCI, reanimación, urgencias y quirófano. Según el tipo de contrato: 153 (59,5%) son personal fijo, 49 (19 ,1%) son interinos y 55 (21,4%) son sustitutos.

Los resultados obtenidos según categoría profesional y años de obtención de la titulación muestran que el 47,1% del personal médico obtuvo su titulación entre los años 2000 y 2010, el 38,7% del personal de enfermería la obtuvo entre 1980 y 1989 y el 52,9% del personal auxiliar de enfermería la obtuvo entre 1980 y 1989.

En la tabla 1 se muestra la percepción que los distintos profesionales sanitarios tienen respecto a su preparación para atender a los enfermos terminales. Se encontraron diferencias significativas entre las diferentes categorías profesionales en relación a la percepción de preparación para controlar los cuidados del paciente moribundo, siendo el personal auxiliar de enfermería el porcentaje de personas que en mayor proporción dicen estar preparadas. Igualmente se encontraron diferencias sobre si plantearía al paciente y / o familia la retirada de todas las terapias para el mantenimiento de la vida, llegado el caso. En este supuesto es el personal médico quien opina afirmativamente en mayor proporcionalmente dicha cuestión. Por último sobre la realización de cuidados paliativos en su formación, donde también se encontraron diferencias significativas, es el personal de enfermería quien manifiesta en más proporción dicha formación.

En la Tabla 2 se muestra la percepción de preparación de los encuestados en comparación a la realización de cursos de C.P. durante la formación académica. Se encontraron diferencias significativas entre los participantes que manifiestan preparación adecuada para controlar los cuidados de un paciente moribundo según hayan o no cursado C. P. En este sentido es de destacar que un 50,4% del personal cree tener la preparación necesaria para cuidar a un paciente moribundo y que además habían recibido formación en tal sentido.

 

 

En la Tabla 3 se muestra el conocimiento del personal sanitario respecto a la Ley de Derechos y Garantías de la Dignidad de las Personas en el Proceso de la Muerte donde se legisla sobre la LET, el suicidio asistido, la eutanasia, el rechazo al tratamiento y la sedación paliativa. Destacar que el 59,1% del personal participante desconoce la legislación respecto a la LET. Asimismo en esta pregunta se encontraron diferencias significativas en relación a la categoría profesional, siendo el personal médico el que contesta en mayor proporción correctamente la pregunta.

En relación a la situación legal del suicidio asistido se encontraron diferencias significativas entre los distintos profesionales, siendo el personal médico el que contesta correctamente en mayor proporción.

Igualmente se encontraron diferencias significativas en relación a la legalidad de la pregunta desde el punto de vista jurídico: el respeto al rechazo del tratamiento por parte de un paciente es una práctica legal. En este caso el personal auxiliar de enfermería contesta correctamente en menor proporción que el resto de categorías.

Señalar que un alto porcentaje (93,4%) desconoce la legislación respecto a la limitación de medidas de soporte vital.

Es de destacar que en un porcentaje importante (78,2%) el personal encuestado manifiesta no conocer el mecanismo para informar sobre la cumplimentación del Testamento Vital.

En la Tabla 4 se muestran la percepción sobre el respaldo legal que tienen los profesionales sobre su actuación profesional en la etapa final de la vida.

 

DISCUSIÓN

El porcentaje de respuesta de los profesionales ha sido similar al de otros estudios que indagan sobre este tema(10).

Nuestros datos muestran que la mayoría del personal sanitario ha tenido contacto con pacientes que se encontraban en el final de su vida. En conjunto poco más de la mitad cree tener la formación adecuada para cuidar a estos pacientes, siendo el personal médico el profesional que se considera menos preparado. Este dato es coherente con la respuesta obtenida respecto a la realización de formación específica en cuidados paliativos, el personal aludido alcanza el menor porcentaje en este ítem en relación a las enfermeras y auxiliares de enfermería(11). En el estudio(12) se recomienda la realización de formación en la atención a personas en la etapa fin de la vida, considerando las diferencias culturales de estas personas atendidas. En nuestro estudio aproximadamente la mitad de los profesionales habían realizado formación en cuidados paliativos, existen diferencias significativas entre ésta y la percepción de preparación que manifiestan los profesionales encuestados.

Aunque la ley 2/2010 de 8 de Abril, de Derechos y Garantías de la Dignidad de la Persona en el Proceso de la Muerte es muy reciente, su existencia es conocida por la mayoría de los profesionales sanitarios.

Señalar que todos los profesionales se sienten capaces de tratar con pacientes terminales. Esto contrasta con el hecho de que desconocen el contenido de la ley e incluso el mecanismo para informar acerca del testamento vital, como indica el Plan Andaluz de Cuidados Paliativos(13). Es necesario que todos los profesionales implicados en los cuidados paliativos dispongan de una formación adecuada, además, la planificación anticipada de las decisiones al final de la vida, merece un abordaje holístico y la enfermería se encuentra en una situación de privilegio ya que está en constante interrelación, debido al tiempo que está en contacto directo con el paciente y su entorno(14).

La mayoría de los profesionales, llegado el caso, plantearía la retirada de terapias para el mantenimiento de la vida. Señalar que un porcentaje alto de los médicos está a favor de esta opción. Es importante mencionar, como se ha señalado en otro estudio(15),desde la perspectiva del profesional, las demandas familiares condicionan la presencia de sobreactuación terapéutica al estar ausente las opiniones de los pacientes en la toma de decisiones. Consideramos que obviar la opinión del paciente muestra una vulneración del derecho de ser informados(16) y supone una mala praxis profesional.

Asimismo la mayoría de los profesionales, se sienten capaces de relacionarse con el paciente en estado terminal y con su familia. Pero las consecuencias negativas en la atención a los enfermos terminales y familia pueden explicarse por las dificultades percibidas por los profesionales de la salud, en el control de las emociones(17).

La formación en cuidados paliativos contribuye a superar las dificultades con las que se encuentran los profesionales para informar sobre el diagnóstico y el pronóstico al paciente terminal y su familia(18). Además garantiza seguridad, proporciona mayor competencia y percepción de la misma al profesional y produce un cambio de actitudes hacia el enfermo terminal(8-9).

La mayoría de los profesionales muestran un adecuado conocimiento de la existencia de la ley. Sin embargo, cuando se indaga sobre aspectos precisos se aprecia desconocimiento en función de la categoría profesional.  Señalar que el personal auxiliar de enfermería en las preguntas sobre aspectos concretos de la ley obtiene menor porcentaje de respuestas acertadas que el resto de categorías. El personal médico demuestra mayor conocimiento. En nuestro entorno la mayoría de las decisiones sobre cuidados las realiza este personal, este hecho justificaría los resultados encontrados. Por el contrario el personal auxiliar de enfermería realiza fundamentalmente tereas delegadas y los resultados serán ajustados al rol desempeñado en el equipo asistencial. 

En concreto, en relación a la limitación del esfuerzo terapéutico, aproximadamente, la mitad de los encuestados conoce la situación legal, el profesional médico la conoce en mayor proporción que otras categorías profesionales encuestadas.

La mayoría de los profesionales encuestados conocen que el suicidio asistido y la eutanasia son prácticas penalizadas en España. En el primer supuesto existen diferencias significativas entre las distintas categorías profesionales y es el personal médico quien responde correctamente en mayor proporción. Este resultado se explicaría por las competencias profesionales desarrolladas por estos profesionales en la asistencia sanitaria. Sobre el segundo supuesto, hay que mencionar que en el estudio Atención a pacientes con enfermedad terminal(10) realizado por el Centro de Investigaciones Sociológicas más de la mitad de los españoles aprueban la legalización de la eutanasia.

El personal sanitario conoce el derecho del paciente al rechazo del tratamiento, siendo el personal auxiliar de enfermería el personal que contesta correctamente en menor proporción. El rol desempeñado por estos profesionales explicaría este resultado. La limitación de medidas de soporte vital es un hecho legal, aunque la mayoría de los encuestados desconocen esta respuesta. Sin embargo conocen la legalidad de la sedación paliativa. Esta prestación en la asistencia sanitaria se contempla en el Plan Andaluz de Cuidados Paliativos 2008/2012 de España que propone formar al personal en Cuidados Paliativos(18).

La mayoría de los profesionales plantearía al paciente y/o familia la retirada de las terapias conducentes al mantenimiento de la vida. Sin embargo en relación a esta retirada de terapias para el mantenimiento de la vida, o de tratar con el paciente terminal y su familia, no existen diferencias significativas con el hecho de haber realizado formación en cuidados paliativos(17).

Estos datos nos hacen reflexionar respecto a la diferencia entre el conocimiento de la existencia de la ley y el de su contenido.

Más de la mitad de los profesionales sanitarios están totalmente de acuerdo en que deberían estar respaldados legalmente para ayudar a las personas que deseen de forma reiterada acabar con su vida, en el caso de enfermedad incurable y experimentada como inaceptable, siendo esta enfermedad no mitigada por cuidados paliativos(18). En general, no están de acuerdo con la administración de tratamientos que sólo prolongan el proceso de muerte aunque el paciente y la familia así lo exprese.

Las limitaciones del estudio vienen dadas por la temporalidad y la localización del mismo. En concreto, el periodo existente entre la publicación de la ley y el estudio (menos de un año). Asimismo, el estudio se realizo en un único hospital, habiendo respondido el 54,52% del personal. Se hace necesario repetir el estudio considerando que la ley ha debido de implementarse totalmente en el ámbito asistencial. Además habría que extender el estudio a diversas zonas geográficas de la comunidad, consiguiendo una mayor diversificación y mayor número de participantes.  

 

CONCLUSIÓN

La mayoría del personal sanitario ha tenido contacto con pacientes que se encontraban en el final de su vida, sin embargo sólo poco más de la mitad cree tener la formación adecuada para cuidar a estos pacientes.

La mayoría de los profesionales encuestados conocen la ley Derechos y Garantías de la Dignidad de la Persona en el Proceso de la Muerte y su contenido, aunque desconocen el aspecto legal sobre la limitación de las medidas de soporte vital. Asimismo desconocen el mecanismo para informar sobre la cumplimentación del Testamento Vital. Aún así, se sienten capaces de abordar el tratamiento de estos pacientes y su familia.

 

REFERENCIAS

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Correspondência:
Luisa María Torres-Mesa
C/Cádiz nº 13, 18220 - Albolote
Granada, España

Recebido: 31/10/2011
Aprovado: 09/09/2012

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