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Saúde e Sociedade

Print version ISSN 0104-1290On-line version ISSN 1984-0470

Saude soc. vol.26 no.1 São Paulo Jan./Mar. 2017

https://doi.org/10.1590/s0104-12902017168038 

Articles

Vulnerabilidade e direitos humanos na compreensão de trajetórias de internação por tuberculose1

Vulnerability and human rights in the understanding of trajectories of tuberculosis hospitalization

Rosana Maffacciolli1 

Dora Lúcia L. C. de Oliveira2 

Évelin Maria Brand3 

1Universidade Federal do Rio Grande do Sul. Programa de Pós-Graduação em Enfermagem. Porto Alegre, RS, Brasil. E-mail: rosanamaffac@yahoo.com.br

2Universidade Federal do Rio Grande do Sul. Programa de Pós-Graduação em Enfermagem. Porto Alegre, RS, Brasil. E-mail: dora@enf.ufrgs.br

3Universidade Federal do Rio Grande do Sul. Escola de Enfermagem. Porto Alegre, RS, Brasil. E-mail: evelinmbrand@gmail.com


Resumo

O objetivo foi compreender como desigualdades e violações de direitos humanos se articulam em trajetórias de vulnerabilidade à internação por tuberculose. Foram realizadas entrevistas com pessoas internadas para tratamento da tuberculose em um hospital localizado em Porto Alegre, região sul do Brasil, no ano de 2014. Coinfecção tuberculose-HIV/aids, uso nocivo de drogas (especialmente o crack) e estar em situação de rua foram os acontecimentos mais expressivos nas trajetórias estudadas. A análise, orientada pelo quadro da vulnerabilidade e dos direitos humanos, e pelo construcionismo social como uma de suas bases teóricas, fez emergir a reflexão sobre marcadores sociais da diferença - gênero, raça, classe social e estigma relacionado à aids e ao uso de drogas - e suas intersecções na constituição das situações associadas ao adoecimento. A expressividade desses marcadores e seus efeitos na produção de desigualdades, discriminação, exploração e opressão permitiu desvelar o cenário sociocultural em que as trajetórias de internação por tuberculose são construídas. Esse conhecimento pode contribuir com a resposta que a tuberculose demanda, especialmente, ao reconhecer que as propostas em saúde precisam buscar mitigar vulnerabilidades sem negligenciar o enfrentamento às desigualdades sociais e à proteção aos direitos humanos.

Palavras-chave: Tuberculose; Internação Hospitalar; Condições Sociais; Vulnerabilidade

Abstract

The goal was to understand how inequality and violation of human rights were articulated in trajectories of vulnerability in tuberculosis hospitalization. Interviews were conducted with people hospitalized for tuberculosis treatment in a hospital located in Porto Alegre, southern region of Brazil, in 2014. Tuberculosis-HIV/AIDS co-infection, harmful use of drugs (especially crack), and life on the streets were the most significant events on the trajectories studied. The analysis, guided by the framework of vulnerability and human rights, and by the social constructionism as one of its theoretical basis, brought up the reflection about social markers of difference - genre, race, social class and stigma related to AIDS and use of drugs - and its intersections in building situations associated with illness. The expressiveness of these markers and their effects on the production of inequalities, discrimination, exploitation and oppression allowed revealing the social and cultural scenarios in which trajectories of tuberculosis hospitalization are built. These findings may contribute to the response that tuberculosis demands, especially by recognizing that health proposals must seek to mitigate vulnerabilities without neglecting the need to confront social inequalities and protect human rights.

Keywords: Tuberculosis; Hospitalization; Social Conditions; Vulnerability

Introdução

O conceito de vulnerabilidade, em seu aspecto social, notabilizou-se pela crítica ao risco epidemiológico, referência que pautou as primeiras ações para conter a disseminação da aids no mundo. Um dos principais aspectos levantados pela crítica foi que o estudo da relação fator de risco-desfecho criou uma racionalidade binária, a qual não correspondia à realidade de um evento simultaneamente atravessado por aspectos biológicos, manifestações comportamentais e marcadores socioeconômicos (Ayres et al., 2003; Mann; Tarantola; Netter, 1993).

Desde então, a aplicabilidade desse conceito vem sendo ampliada, mas admite-se que a noção que o permeia ganhou força simbólica no repertório da saúde com o legado do movimento da nova saúde pública, ascendente nas décadas de 1970 e 1980. Nesse período, a evidência de que a tecnologia médica expunha respostas insatisfatórias para complexos problemas de saúde criou um cenário favorável à compreensão da interação entre marcadores estruturais de ordem social, econômica, cultural e ambiental. Sendo assim, passou-se a produzir teorias explicativas que tinham como foco a determinação social e que podiam amparar a nova base pragmática para a saúde pública (Carvalho; Buss, 2012).

Considerando esses avanços e reconhecendo que muitas situações permanecem desafiando as teorizações vigentes, buscamos contribuir com algumas reflexões a partir de uma pesquisa sobre trajetórias de internação por tuberculose. As informações foram geradas no ano de 2014, em um dos principais hospitais de referência para tratamento da tuberculose de Porto Alegre e do estado do Rio Grande do Sul (RS). Em termos de incidência da doença, o estado está, atualmente, em 4º lugar com 39,2 casos para cada 100.000 habitantes. Porto Alegre, com 88,8 casos para cada 100.000 habitantes, corresponde ao segundo lugar entre as capitais brasileiras. A coinfecção tuberculose-HIV/aids é um dos principais eventos a serem globalmente debelados para que o controle da tuberculose se concretize. O dado acerca dessa condição no RS e em Porto Alegre revela que as maiores proporções do país são registradas neste estado e neste município (Brasil, 2016).

Estudos têm evidenciado a existência de características comuns nos históricos de pessoas hospitalizadas para tratar tuberculose. Dentre essas características, destacam-se: maior prevalência de pacientes do sexo masculino; predomínio da faixa etária entre 30 e 59 anos; uso prejudicial de álcool, tabaco e outras drogas; HIV/aids como principal comorbidade; histórico de prisão; ausência de moradia fixa; desemprego; rupturas nos laços afetivos e falta de apoio da família; reincidência da doença e necessidade de retratamento; baixa escolaridade e renda inferior a um salário mínimo (Oliveira; Gonçalves, 2013; Shimazaki et al., 2013).

Uma questão contingente e estratégica que nos fez refletir sobre tal problemática diz respeito a como os marcadores epidemiológicos e sócio-estruturais gerais se expressam nas trajetórias de quem está mais exposto aos piores desfechos do adoecimento. Nesse sentido, adotando a noção de vulnerabilidade em sua interlocução com os direitos humanos, argumentamos que o novo horizonte epistemológico e ético-político apresentado nessa interlocução pode contribuir de modo significativo para orientar esse debate.

Vulnerabilidade aqui abrange a análise dos graus variados de suscetibilidade ao adoecimento a que os sujeitos estão expostos e, de modo inseparável, à avaliação da maior ou menor disponibilidade de recursos que eles têm para se proteger de eventos que ameacem sua saúde. As análises, sob essa perspectiva, devem considerar três dimensões que mutuamente se relacionam para constituir a especificidade de uma situação em saúde. Sumariamente, pode-se destacar que, pela dimensão individual, são reconhecidos os acontecimentos nocivos à saúde dos indivíduos, suas trajetórias pessoais e suas diferentes condições materiais e psicossociais; pela dimensão social, se analisam cenários socioculturais e de proteção dos direitos humanos; e pela dimensão programática, são analisadas políticas e serviços de diversos setores como elementos intervenientes no processo de vulnerabilidade (Ayres et al., 2003; Ayres; Paiva; Buchalla, 2012; Ayres; Paiva; França Júnior, 2012).

O construcionismo social, uma das bases teóricas do quadro da vulnerabilidade e dos direitos humanos, foi utilizado como suporte compreensivo para as análises, o que permitiu desvelar a produção social subjacente a algumas das condições mais relacionadas à internação por tuberculose. Por essa via, emergiu o conhecimento sobre como discursos de gênero, raça, classe social e estigma relacionado à aids e ao uso de drogas, registrados nos modos de estabelecer as relações sociais, produziam efeito sinérgico para a constituição de situações encaminhadoras da internação por tuberculose.

Ao compartilhar esse conhecimento, esperamos contribuir com a demanda por respostas à tuberculose, especialmente as que buscam mitigar vulnerabilidades, enfrentando desigualdades sociais e protegendo direitos humanos.

Notas metodológicas da pesquisa

O grupo de participantes do estudo foi formado por seis mulheres e seis homens. A idade média entre eles era de aproximadamente 32 anos; três se autodeclararam brancos, cinco negros e os outros quatro demonstravam imprecisão ao autodeclararem a sua cor, fazendo o uso de eufemismos como “bugre”, “café com leite”, “pretinho”. Em relação à situação econômica, nove pessoas não possuíam qualquer fonte de renda, duas eram beneficiárias de auxílio-doença e uma era pensionista. Quanto à escolaridade, sete participantes possuíam ensino fundamental incompleto, três tinham fundamental completo e dois possuíam médio incompleto. Cinco participantes, um homem e quatro mulheres, relataram estar envolvidos em relacionamentos afetivo-sexuais. Todas as mulheres e três homens estavam infectados pelo HIV; todos os homens eram usuários de crack e entre as mulheres três eram usuárias de alguma droga - uma de crack e cocaína, uma de álcool e cocaína, e outra de álcool e crack. Todos eram provenientes das zonas mais pobres de Porto Alegre e região metropolitana, exceto um participante que vinha de uma cidade do interior do estado. O histórico de situação de rua foi relatado por 11 dos 12 participantes e estava diretamente relacionado à descontinuidade do tratamento medicamentoso. A problemática do tratamento, por sua vez, guardava relação com a reincidência nas internações e com casos de tuberculose multidroga resistente (TB-MDR), condição que se configura diante da ineficácia do tratamento com Rifampicina e Isoniazida (fármacos do esquema básico) (Brasil, 2011).

Em aproximadamente seis meses de imersão no campo da pesquisa, a qual foi desenvolvida em 2014, realizaram-se observações de campo e entrevistas abertas junto a pessoas que se encontravam internadas no hospital que constituiu o campo de estudo. As entrevistas ocorreram em ambiente privado após o estabelecimento das primeiras interações com as pessoas, no contexto das observações. No processo de observação, aconteciam conversas em que se procurava contextualizar a presença da pesquisadora e de sua proposta, de modo a estimular o interesse das pessoas pela pesquisa. As entrevistas foram realizadas, geralmente, em mais de uma tomada e aos seus registros conjugaram-se as impressões colhidas no decorrer das observações.

As abordagens às pessoas ocorreram de maneira a estabelecer uma relação de confiança e reciprocidade de ideias entre a pesquisadora e os participantes da pesquisa, para que constrangimentos de ordem moral não influenciassem a liberdade de expressão de um grupo tão afetado por diversos estigmas (Kaufmann, 2013). A convivência em variados momentos, para além de interações formalmente designadas a gerar dados de pesquisa, ampliou a consciência acerca de condições socioculturais implicadas no adoecimento, pouco reconhecidas como componentes decisivos na constituição da necessidade de internação.

O aprofundamento analítico foi viabilizado por uma das bases teóricas do quadro da V&DH, o construcionismo social. Trata-se de uma teorização muito referenciada em estudos sobre sexualidade e aids, campo que vem contribuindo na análise da construção social e cultural de condutas sexuais. Esses conhecimentos têm inspirado a estruturação de agendas políticas e inovações técnicas comprometidas a dar respostas às desigualdades nas relações de gênero, às mudanças nas práticas reprodutivas entre homens e mulheres e aos direitos da população LGBT (Paiva, 2012; Parker; Aggleton, 2007).

A opção em pesquisar as trajetórias de internação correspondeu à pretensão de interpretar os acontecimentos peculiares a cada histórico pessoal desde uma lógica que os situasse como elementos de uma dimensão individual da vulnerabilidade, tendo sempre em mente sua intersecção com as dimensões social e programática. A proposta foi abarcar o indivíduo em sua dinâmica psicossocial para ter a possibilidade de compreendê-lo como constructo e construtor da realidade que, substancialmente, é o objeto de análise das situações de vulnerabilidade. Nesse sentido, a perspectiva teórica do construcionismo social oferece importante contribuição ao contrapor a ideia de ciência baseada exclusivamente na racionalidade, objetividade, neutralidade, constância, continuidade e viabilidade que, com suas aplicações, conduz a representações da realidade e produção de verdades universais (Íñiguez, 2002). Colabora, por conseguinte, com a formação de uma consciência ampliada sobre a realidade, destituindo do conhecimento científico o papel de representá-la a priori, uma vez que as verdades são constituídas em territórios e tempos específicos (Cadona; Scarparo, 2015).

Nesta pesquisa, essas ideias projetaram as bases para compreender como as pessoas geriam seus cotidianos e as chances que tinham para modificá-los. Nesse processo, a informação é um elemento central e deve ser analisado sob três aspectos: acesso; modo como cada pessoa a elabora; e o poder que cada pessoa tem para transformar a informação em práticas protegidas e protetoras. No que tange a esse último aspecto, é imprescindível considerar que o poder de mudar contextos manifesta-se segundo diferentes processos de socialização em que discursos, valores e desejos estão constantemente em disputa (Ayres et al., 2003; Ayres; Paiva; França Júnior, 2012). A noção de trajetória contempla essa perspectiva processual pela qual é possível avançar na direção de abordagens capazes de abranger a complexa realidade de quem precisa lidar cotidianamente com interpelações que ameaçam sua saúde.

As interpelações existentes nas trajetórias aqui pesquisadas foram catalogadas de acordo com suas similitudes durante a organização do material empírico. Nesse procedimento, alguns eventos tiveram destaque: coinfecção tuberculose-HIV/aids, uso nocivo de drogas (especialmente o crack) e estar em situação de rua. Foram selecionadas, no material empírico, trajetórias pessoais e passagens representativas que expressassem as articulações desses eventos na configuração do contexto propício à produção da vulnerabilidade à internação. Na apresentação dos resultados, optou-se por expor as experiências das pessoas de forma anônima, fazendo menção aos participantes por meio de codinomes.

A pesquisa foi aprovada pelo Comitê de Ética da Universidade Federal do Rio Grande do Sul sob o parecer nº 572.013. Os participantes assinaram o Termo de Consentimento Livre e Esclarecido. Os gestores assinaram o Termo de Concordância dos Serviços.

A produção da vulnerabilidade nas trajetórias de pessoas internadas para tratar tuberculose

O modo como foi realizada a abordagem aos participantes e a crítica social que pautava a pesquisa permitiu pontuar elementos discursivos que, geralmente, permanecem periféricos nas discussões que problematizam trajetórias de internação. Assim, por exemplo, conflitos nas relações sociais, particularmente, na esfera familiar e afetivo-sexual, dominaram as conversas, a ponto de serem, quase unanimemente, reconhecidos como propulsores para o uso de drogas, para a situação de rua e para as desmotivações em seguir acompanhamentos de saúde, incluindo investigação e tratamento da tuberculose e da aids.

Nas trajetórias pesquisadas, essa dinâmica relacional tinha papel definitivo na constituição das trajetórias de internação, como será apresentado a seguir.

Raíssa é uma mulher branca de 28 anos. Estava em sua quarta internação naquele hospital. Tinha histórico de situação de rua desde a infância e, nesse cenário, convivia com parceiros, ex-parceiros sexuais e amigos que, assim como ela, usavam crack e, eventualmente, apresentavam sintomas de tuberculose. Já nas primeiras conversas, Raíssa expressou seu entendimento acerca das condições que a levavam às repetidas internações:

Quando me acontece isso eu sempre estou na rua. É raro eu pegar tuberculose em casa com as pessoas. Eu já ganhei alta por cura duas vezes. Quando vê, entrei em depressão, voltei para a rua, usei os cachimbos das pessoas (para fumar crack) […]. Daí foi onde eu ficava doente e minha mãe sempre mandava as pessoas irem lá me ver, foi onde eu ia para o hospital, ficava no isolamento e eles me traziam para cá.

Após sua mãe biológica fugir de casa e seu pai se desobrigar do cuidado com os filhos, a tia de Raíssa acolheu a ela quando ainda era criança e a seus dois irmãos. Em geral, os conflitos na relação com a tia, que também acolhera dois filhos de Raíssa, determinavam a saída de casa para a rua. Na rua, conflitos com ex-companheiros de suas relações afetivo-sexuais a deixavam sem apoio. Nas conversas com ela e com outras mulheres na mesma situação, pôde-se entender que o apoio dado a elas na rua - alimentação, abrigo, companhia/proteção e acesso a drogas - era atrelado à estabilidade das relações afetivo-sexuais. A falta de apoio as expunha mais acentuadamente ao agravamento do estado de saúde. Sem ninguém que pudesse auxiliar, restava voltar para casa, oportunidade para a recuperação física, em casa ou em ambiente hospitalar, conforme a gravidade do caso.

De maneira semelhante à trajetória de Raíssa, as questões sobre os filhos também foram observadas na trajetória de outra mulher. Vanda é uma mulher negra de 30 anos de idade e estava internada pela primeira vez naquele hospital, mas já havia iniciado diversos tratamentos para a tuberculose e para a aids, todos sem conclusão. Na rua, se relacionou com os pais de seus cinco filhos. Em vista de sua condição como pessoa em situação de rua, usuária de crack e com histórico de conflito com a lei, a tutela dos filhos era, geralmente, encaminhada ao seu pai, avô das crianças, ou ao Estado, quando as crianças eram rejeitadas pelo avô. O critério utilizado pelo avô para aceitar a tutela dos netos era a cor da pele, sendo que os que tinham a pele mais escura eram preteridos pelos que tinham pele mais clara. Quando ela retornava para casa, era forçada pelo seu pai, que era tutor das crianças, a assumir o cuidado dos filhos.

Meu pai não me queria mais dentro de casa porque eu aparecia barriguda. Do primeiro meu guri, esse que mora com o meu pai. Depois eu fiquei grávida do outro, esse meu pequenininho, foi morar com meu pai também, e fiquei grávida desse daí. Depois eu fiquei grávida do outro, meu pai não queria a guarda do outro e eu nem conheço esse outro, não sei para onde eles levaram, que é por causa das drogas, por causa dos problemas da doença né, já estou na mão do juiz também.

O cenário da rua era o que abarcava um modo de viver diferenciado em relação àquele que se tinha em casa, entendendo a casa como ambiente originário e de convivência com familiares em diversos graus de parentesco. Mulheres e homens entrevistados expressavam que havia sensações que só na rua poderiam vivenciar, posto que a casa era um lugar improdutivo para gerar esses sentidos. Diante das histórias, refletiu-se muitas vezes se não era essa a demanda mais elementar que impulsionava a busca da rua como um espaço de vida mais libertária. Raíssa, ao dizer que entrou em depressão e foi para a rua, referia-se ao seu descontentamento com relação à vida que tinha em casa, lugar em que se deparava com a obrigação de retomar a responsabilidade sobre os filhos e com a censura no uso de drogas, algo também vivido por Vanda. Na rua, não deixava de estar deprimida, mas era lá que se davam outras relações, inclusive afetivo-sexuais, e lá, livre da opressão diária, tinha acesso às drogas, o que, momentaneamente, lhe permitia deixar de experimentar tristezas e frustrações.

Raíssa e Vanda declararam que, durante o período em que a pesquisa estava sendo realizada, não estavam envolvidas em nenhum relacionamento afetivo-sexual. Sobre essas experiências, foi comum a elas e à maioria das outras mulheres entrevistadas demonstrarem resignação em vista das histórias de violência e submissão que viveram com seus ex-companheiros, o que acabava afetando o ambiente familiar como um todo.

Uma experiência exemplar, nesse sentido, foi acompanhada ao conhecermos a trajetória de Carina, uma mulher negra de 37 anos. O período que antecedeu sua internação foi marcado por conflitos familiares que envolveram sua relação com os filhos e com os ex-companheiros. Tais conflitos guardavam relação com o período em que esteve em situação de rua e em uso do crack. A falta de harmonia na convivência familiar era a situação que mais constrangia sua determinação em realizar o tratamento para aids e, posteriormente, para tuberculose. Inspirada por um novo namoro, iniciado durante a internação, acreditava que a mudança de rumo nas suas relações afetivo-sexuais definiria a trajetória para uma vida feliz e protegida das condições que outrora a vulnerabilizaram até sua atual situação de saúde.

A parte mais difícil da minha vida é sair daqui e eu não tinha para onde ir, tu entende? De repente apareceu uma luz para mim, eu conheci ele. Ele me disse que eu sou uma pessoa muito especial, e eu sou, só que eu nunca tive sorte. E eu nunca dei certo com os meus relacionamentos por causa da minha filha e os meus guris, eles não aceitam. Sei lá, eu até entendo que eu peguei uns caras que não valiam nada.

Outro motivo de resignação expressado pelas mulheres vinha do fato de se verem na condição de pessoa vivendo com aids. Manifestavam inconformidade com o fato de terem contraído o vírus por meio da traição de seus parceiros. A dedicação para com o casamento e a subserviência aos maridos as isentavam da culpa pelo que lhes havia ocorrido, ao passo que fomentavam sentimentos de injustiça, que permaneciam sendo alimentados ao longo do tempo.

No caso dos homens, um que se declarou gay também apontava o ex-companheiro como responsável por ter sido infiel e por tê-lo contaminado com HIV. Para os outros dois homens, a visão era a de que a responsabilidade era unicamente deles, uma vez que haviam contraído o vírus na fase de suas vidas em que mantinham relações simultâneas com várias mulheres sem fazerem uso de preservativos.

Para dois homens, também o sentimento de resignação diante da experiência pessoal com o HIV se expressou. Um deles era Lauro, um homem negro de 29 anos, pela primeira vez internado em vista das chances de não concluir o tratamento por estar em situação de rua e usar crack descontroladamente. Em uma de suas falas revelou o quanto sua condição de pessoa vivendo com HIV/aids afetava seus projetos de vida e, possivelmente, definia o rumo de sua trajetória de vulnerabilidade:

Não é nada fácil tu descobrir isso, é como se te roubassem a alma. O que vai ser do meu futuro? Eu vou constituir uma família para mim como? Aí pode chegar para mim e dizer assim: ah, mas se realmente te amar ela vai entender, mas será que eu quero que ela se disponha a isso? Será que eu estou disposto a botar, digamos, a vida dela em perigo? Eu acho que seria bastante egoísmo meu. Mas ao mesmo tempo eu quero isso, quero conhecer uma pessoa legal e construir uma vida. Até hoje não foi digerido […]. Se eu pudesse voltar atrás, tivesse um desejo, eu não queria nem todo o dinheiro do mundo, eu só queria ser saudável de novo.

Na trajetória do outro homem, cuja condição de viver com HIV/aids exercia semelhante impacto emocional, havia elementos a mais na intensificação da vulnerabilidade. Fabiano é um homem branco de 29 anos. Diferentemente das outras histórias, a situação de rua para ele se conformou incidentalmente e de forma breve. Essa situação ocorreu em função do rompimento da sua relação com o namorado, que, após descobrir que Fabiano tinha HIV, expulsou-o de casa, mesmo contra o argumento de que não era ele o portador inicial do vírus. Os dois moravam juntos e Fabiano não poderia retornar à casa da família, a qual o rejeitava devido à sua orientação sexual. O crack passou a fazer parte de sua vida como forma de enfrentar as interpelações emocionais de viver com aids, de ser homossexual e de não ter apoio da família. A interlocução entre esses temas foi central nas abordagens da pesquisa com Fabiano, como fica evidenciado na entrevista:

Eu mesmo me rejeito com isso e é aí que entra um pouco de tudo. Eu não tive apoio, só tive crítica da minha família, só tive preconceito, “a ovelha negra” como todo mundo fala. Quando eu comecei a me soltar mais, a ir para a balada gay, foi o fim da picada. Aí eu saí de casa e fui morar com meu namorado. Eu nunca tive uma base, uma força para eu seguir em diante, em relação à família sempre foi pra me derrubar […]. Acho que foi tudo pesando e, querendo ou não, a droga foi um refúgio maravilhoso na minha vida. Se não fosse bom ninguém usava. Cada vez que eu usava a droga era para eu não me sentir mal comigo mesmo.

Com o aprofundamento da imersão no universo da pesquisa e contando com a espontaneidade nas conversas, outros sentidos para essas questões afloravam, como aconteceu na trajetória de Fabiano, ao expressar o poder dos efeitos do crack em mitigar as vivências dolorosas pelas perdas que vinha tendo. Foi possível identificar a operacionalidade desse pensamento nas mais diversas experiências com a droga relatadas na pesquisa, mas com os homens isso ficou mais explícito.

Para Edgar, um homem branco de 25 anos, “a pior coisa” que lhe aconteceu na vida foi conhecer o crack. Acreditava que a transmissão da tuberculose havia ocorrido por conta da sua inserção nos espaços reservados para consumo da droga, onde, geralmente testemunhava pessoas tossindo e adoecendo. No ponto mais recente de sua trajetória, com o reaparecimento dos sintomas, ele procurou por uma assistência à saúde e iniciou o terceiro tratamento. Contudo, em vista do padrão de consumo de crack, e com a necessidade de se manter vinculado ao trabalho, não conseguia usar regularmente os medicamentos. Ao se cogitar a internação, ele considerou que esta seria a melhor alternativa para conseguir concluir o tratamento. A tratativa que o encaminhou para a sua primeira experiência de internação foi assim expressa:

Minha tuberculose voltou e a doutora falou: “Olha, Edgar, esse é o teu terceiro tratamento. Se tu não te ajudar, eu vou te largar de mão. Aí eu vou ter que te arrumar uma internação”. Pensei e liguei para a doutora na sexta. Aí, segunda-feira, a assistente dela me ligou e falou que tava na mão a internação […]. E eu vim e estou aqui.

Edgar dizia que o “vício da droga” era motivo para não realizar regularmente o tratamento da tuberculose. Ele se manifestou, no decorrer das entrevistas, sobre um raciocínio que vinha preenchendo seu pensamento a respeito disso:

A pedra faz dez anos que eu uso, oito anos por aí. Faz parte da minha vida, é um casamento, então se eu tirar a pedra da minha vida, eu tenho que botar alguma coisa no lugar […]. Se eu arrumar uma pessoa para estar junto comigo, para me dar carinho, para eu dar carinho para essa pessoa, de repente possa me ajudando, assim ela pode me ajudar dessa forma.

Além de Edgar, outras pessoas manifestaram o desejo de manter relações afetivas e afetivo-sexuais estáveis como forma de auxiliar no apoio para ter uma vida menos ameaçada. Edgar dizia que queria “arrumar uma pessoa”, uma mulher que o ajudasse, ou seja, que nele depositasse confiança e que juntos pudessem ampliar o horizonte para uma nova vida: mais feliz, recompensadora e protegida. Havia, no entanto, para ele e para os outros participantes, um conjunto de condições, do qual o uso do crack fazia parte, que os mantinha no polo oposto de uma proposta de vida guiada por esses valores.

A adoção de uma metáfora que expressava essas condições e seus efeitos pôde ser captada ao longo da pesquisa. Vida louca traduzia o modo de vida de quem estava em situação de rua e, afastado de seus vínculos afetivos, encontrava espaço para ir em busca de seus objetos de desejo e de satisfazer suas necessidades. Uma das pessoas entrevistadas, ao se recordar dessas condições, sintetizou-as dizendo que muita vida louca o levara a se contaminar por tuberculose e vir a adoecer. O que sobressaía em termos de eventos era o andar a esmo por diversos lugares da cidade, não se comunicar com a família (incluindo os filhos), o envolvimento com pequenos furtos, a prostituição (mais comum entre as mulheres, mas relatada por um dos homens) e o tráfico de drogas (em pequena e grande escala). Em todas essas cenas, o uso de drogas como o crack estava presente de forma densa. Era como se o efeito da droga catalisasse a loucura da vida louca, a ponto de essa quase não conseguir se sustentar como vida. Lauro foi a pessoa que mais claramente definiu o estado limítrofe dessa condição quando se procurou compreender seu significado:

Tu perde a noção, tu não consegue mais, como é que eu posso te explicar, tu não tá nem aí para o que tá ao teu redor, do jeito que tu tá, se tu tá cansado, se tá sujo, se tá doendo, porque o crack tira a dor, até uma dor de dente que tu tenha, tu fuma a pedra, tá perfeito, enquanto tu tiver fumando nada vai doer.

Nessa conjuntura, ser largado de mão pelas instituições e pela família configurava adversidades que culminavam em exposição à infecção por tuberculose e adoecimento. Nas situações de agravamento do estado de saúde era comum haver reaproximação com pessoas que faziam parte de uma rede de relações estabelecidas anteriormente à situação de rua. Durante o tempo de tratamento as relações eram retomadas, mas a concessão para a manutenção do vínculo exigia deixar para trás a “vida louca”. Essa era uma expectativa tipicamente nutrida pela família, que lançava as sanções ao uso de drogas, à prática de infrações à lei e à manutenção de vínculo com os parceiros da rua. Outras condições que se impunham englobavam procurar um trabalho remunerado para contribuir com a renda da casa e (re)assumir o papel de mãe, no caso das mulheres. Quando as expectativas não eram correspondidas, a credibilidade era afetada e a atenção que vinha sendo dada pela família, amigos e agentes sociais passava a escassear até o ponto de se configurar novamente uma ruptura no vínculo. Ser “largado de mão”, portanto, incluía um sentimento de desamparo e de descrença em si mesmo, expressando rupturas ainda mais significativas em experiências de solidão. Assim, ser largado de mão também era largar-se de mão, o que redundava, no limite, à reconstituição das condições de vulnerabilidade que outrora expunham ao adoecimento.

Foi imprescindível reconhecer as nuances das interpelações relacionais nas trajetórias estudadas, especialmente, tornar explícitos os aspectos que agem de forma a intensificar a exclusão social relacionada ao não tratamento das doenças e à necessidade de internação. O apoio no referencial analítico do construcionismo social revelou a existência de cenários culturais em que a desigualdade de gênero, raça e classe, e a estigma da aids e o uso de drogas ilícitas se expressavam e desdobravam-se em violação de diversos direitos, opressão, subordinação e discriminação social.

A discussão que segue tenta examinar a origem desses processos, os quais constrangem o indivíduo nas relações sociais, em particular, quando se reforçam sinergicamente a ponto de definir o curso das trajetórias para os piores desfechos do adoecimento. Nesses cenários, a falta de respostas programáticas eficientes em saúde incrementava o rol de ameaças à vida das pessoas afetadas pela tuberculose, contribuindo para a elevação da vulnerabilidade individual.

Desigualdades sociais e violação de direitos humanos: reflexões para ampliar a compreensão da internação por tuberculose

A incursão teórica, orientada pelo quadro da V&DH, proporcionou apreender do universo empírico aspectos essenciais para entender as vulnerabilidades que marcavam as trajetórias pessoais de internação. Nesse sentido, as formulações do quadro teórico da V&DH foram centrais para desconstruir o registro simbólico dos atributos sociais/pessoais/comportamentais relacionados à probabilidade de adoecer (como ser mulher, homem, analfabeto, negro, não aderente ao tratamento, usuário de drogas etc.) e desvelar as relações sociais que, marcadas por desigualdades e violação de direitos, constituíam a base das situações de vulnerabilidade estudadas (Ayres; Paiva; França Júnior, 2012; Paiva, 2013).

O referencial construcionista e seu aporte conceitual no quadro da V&DH proporcionaram elucidar as bases sociais e as implicações éticas e políticas por trás das situações de vulnerabilidade. Ao evidenciar esses processos, foi possível compreender que, na dinâmica das relações sociais, as pessoas assumem certos papéis e com eles interagem, transformando ou mantendo o status quo dos cenários culturais que constituem seus contextos de vida. Por sua vez, os cenários culturais, sempre em movimento porque são socialmente construídos, funcionam como guias de conduta e comportamentos acionados no espaço das relações. Nesse sentido, é fundamental descrever o conteúdo instrucional vigente no cenário cultural que está sendo estudado, de modo a descortinar os constructos simbólicos que, articulados em diferentes papéis sociais, configuram as relações sociais (Brah, 2006; Paiva, 2012; Simon; Gagnon, 2007).

Nesse debate, a diferença como categoria analítica, proposta por Brah (2006), nos ajuda a compreender que a categorização das pessoas de acordo com as dinâmicas de pertencimento a certos grupos e de adesão a certas práticas sociais pode produzir discursos que aprofundam desigualdades sociais, a depender do modo como essas são constituídas, contestadas, reproduzidas e ressignificadas. Importa, assim, refletir se as diferenças resultam em desigualdade, exploração, opressão, igualitarismo, diversidade ou cidadania. A construção do pensamento sobre as diferenças sociais tem aprimorado o conhecimento sobre as vulnerabilidades, uma vez que explicita os prejuízos à vida das pessoas inseridas em cenários culturais disseminadores de discursos sexistas, racistas, homofóbicos e estigmatizantes em relação à aids e à classe social, por exemplo.

É interessante acrescentar que essa linha de pensamento propõe uma interpretação que contorna o problema de considerar o domínio das diferenças circunscrito ao interior de cada uma delas. O problema consiste em tratar estruturas de classe, raça, gênero e sexualidade como variáveis independentes, desprezando a opressão de uma variável inscrita na outra. Particularizar, então, os efeitos de cada variável, torna invisível a influência de processos ideológicos e materiais mutuamente implicados, dificultando a compreensão das complexas bases das desigualdades que constituem os marcadores sociais da diferença e suas operações na produção de vulnerabilidades (Brah, 2006; Parker; Aggleton, 2001).

Ao refletir sobre essas questões, retomamos o contexto desta pesquisa para analisar a dimensão simbólica existente no fato de mulheres e homens internados para tratar a tuberculose serem, majoritariamente, pessoas de origem negra e viverem em situação econômica precária. A posição de inferioridade relacionada à cor da pele foi demonstrada pelas tentativas, nos dois grupos, de suavizar o fato com uso de eufemismos e pelas experiências de racismo. De modo mais velado, o discurso de classe social estava representado nas experiências de violência dos que viviam em situação de rua e, de modo geral, em estereótipos negativos associados à pobreza, como morar e circular em zonas não nobres da cidade, estar desempregado e se beneficiar de programas sociais para obter sustento.

Em articulação com essas diferenças, o fato de ser mulher em um cenário cultural e político marcado por desigualdades de gênero pode ampliar as condições de vulnerabilidade, contribuindo para definir trajetórias de adoecimento e desfechos gradativamente desfavoráveis para esse grupo. A opressão gerada em relações desiguais de direitos ficou expressa nas trajetórias das mulheres ao identificar a naturalização do papel de mãe e esposa, o que impunha a elas um conjunto de deveres inegociáveis e exercidos sem o apoio social necessário à manutenção de sua integridade como pessoa (Butler, 2013). Outra manifestação da opressão às mulheres refere-se às posições subordinadas assumidas na relação com os homens, experiências que as expunham à violência e à contaminação pelo HIV (Rocha; Vieira; Lyra, 2013).

Analisando o desfecho da internação por tuberculose nas trajetórias das mulheres à luz dessas reflexões, podemos argumentar que o abandono e a marginalização social, catalisadores do adoecimento, podem ser interpelações constituídas como resultado da adoção de condutas e comportamentos destoantes do que é predeterminado para elas em termos de normas de gênero (Butler, 2013). Em deferência ao contexto pesquisado, cabe mencionar que para mulheres pobres e negras (em sua maioria) o avanço em igualdade de direitos dificilmente se concretiza, especialmente quando são ignoradas as especificidades das opressões contidas nos discursos de classe social e raça, e quando não são esclarecidas suas interconexões com a opressão de gênero (Brah, 2006).

Em um processo semelhante, no que tange à fixação de papéis, comportamentos e condutas de acordo com o sexo biológico (também diferenciar-se como gay em uma cultura marcada pela heteronormatividade e pelo binarismo de gênero) gerou condições que intensificaram a vulnerabilidade ao adoecimento por tuberculose para uma das pessoas pesquisadas. Essa constatação corrobora a formação de uma consciência no campo da saúde acerca da vulnerabilidade das pessoas que exercitam o direito de ter práticas sexuais divergentes do padrão heterossexual. As situações que encaminham essa conscientização abrangem abandono social, mortes e atos violentos decorrentes de preconceito e ódio à população LGBT (lésbicas, gays, bissexuais, travestis e transgêneros) (Deus, 2014), além da não procura por atendimento em saúde decorrente da discriminação, aumento na incidência de HIV e prevalência da aids, em vista da sinergia de estigmas que envolvem essa doença e a orientação homossexual (Antunes; Garcia, 2012).

O imaginário depreciativo em relação aos usuários de drogas, especialmente usuários de crack, e sua repercussão na construção das trajetórias de internação por tuberculose também foram acionados na operacionalização da diferença como categoria analítica. O crack é a droga ilícita cujo uso é um dos mais condenáveis, sendo um dos temas que mais tem preenchido a agenda pública no que se refere ao enfrentamento à dependência química (Andrade, 2011). Tal enfrentamento perpassa a disputa ideológica que fragmenta a questão ora como sendo de saúde pública, em que se busca preservar a vida de indivíduos com essa experiência, ora como sendo de segurança pública, privilegiando ações de criminalização/punição dos agentes do tráfico e dos usuários (Ramiro; Padovani; Tucci, 2014). Pesquisadores na área apontam que a aposta na criminalização e na abstinência como solução, além de não serem eficientes a médio e longo prazos, mantêm inalteradas as desigualdades inscritas em discursos de classe social e de raça radicalizadas no problema (Adorno, 2013; Conejo et al., 2016).

Como foi possível identificar nesta pesquisa, diferenciar-se como portador do HIV em um cenário cultural que não avança na desconstrução dos estereótipos da aids constitui um importante marcador social interveniente na produção de vulnerabilidades. Ainda estão fortemente arraigadas no imaginário social as ideias de que a aids representa uma morte iminente e que a doença é um castigo para punir os que transgridem as práticas sexuais consideradas normais (Paiva; Zucchi, 2012). Sontag (2007) acrescenta outro componente ao conjunto de representações desmoralizantes da aids ao demarcar reações xenofóbicas relacionadas à doença quando sua origem africana é ressaltada e quando imigrantes de países periféricos e pobres são acusados pela disseminação da doença em países centrais e ricos. A autora ainda argumenta que, mesmo com o tempo transcorrido em relação ao início da epidemia e com os avanços terapêuticos, essa doença ainda “representa uma censura genérica à vida e à esperança” (Sontag, 2007, p. 96).

Seffner e Parker (2016) denunciam o paradoxo que tem levado o Brasil a experimentar importantes retrocessos quanto à qualidade da resposta à aids nos últimos anos. Inspirando-se na expressão foucaultiana “fazer viver e deixar morrer”2, eles colocam em xeque a eficiência das políticas públicas brasileiras que, se por um lado ampliam a oferta de exames para conhecimento da situação sorológica e acesso à medicação antirretroviral, por outro não apresentam projetos audaciosos no sentido de mitigar situações de estigma e discriminação, portanto, de violação de direitos às populações vulneráveis.

O estudo das vulnerabilidades nas trajetórias de internação por tuberculose apresenta elementos atinentes à crítica formulada pelos pesquisadores no campo da aids. Apesar de testemunharmos a ampliação da pauta sobre a tuberculose na sua interlocução com os direitos humanos, ainda são incipientes as ações que culminam na preservação da vida dos grupos mais vulneráveis. Encontramos em Fortes (2016) uma consistente contribuição para este debate ao refletirmos sobre o tratamento compulsório da tuberculose como medida sanitária e jurídica. O autor questiona se o princípio de justiça operante nessa medida leva em conta as desigualdades sociais estruturantes do desfecho do adoecimento para as pessoas que vivem tal processo. Daftary, Calzavara e Padayatchi (2015) também contribuem para a abordagem do tema ao examinarem as dificuldades em efetivar a articulação programática na resposta à coinfecção tuberculose-HIV/aids, demanda imprescindível no manejo a essa condição. Comparando a cultura acumulada na esfera do cuidado a cada uma das doenças, as autoras concluem que, enquanto na assistência às pessoas vivendo com HIV/aids o pragmatismo tende a mitigar os efeitos da pobreza e da desigualdade de gênero, nos programas de tuberculose pouca ênfase é dada a essa questão, permanecendo focados em determinantes biomédicos do adoecimento.

A dimensão programática da vulnerabilidade, definida pela análise de quanto e como os governos respeitam, protegem e promovem o direito à saúde, sintetiza os argumentos que buscamos elaborar a partir desta pesquisa. Mobilizadas pelo desejo de contribuir com a ampliação da resposta à tuberculose, apoiamo-nos no quadro conceitual que parecia ser o mais implicado com a expressão das desigualdades sociais na produção da vulnerabilidade à internação por tuberculose. Nesse sentido, foi fundamental o apoio em categorias analíticas que permitiram expressar a intersecção entre marcadores sociais da diferença e como esse processo contribui para elevar a vulnerabilidade à internação para certos indivíduos e segmentos populacionais. Temas como drogas, tuberculose e aids e as relações existentes entre si, por exemplo, tornam-se objeto de debate não somente pelo seu impacto epidemiológico e pelas demandas clínicas que suscitam, mas também pelos seus múltiplos sentidos produzidos no âmbito das relações sociais, tais como: estigmas e discriminação relacionados ao exercício da sexualidade, ao uso de substâncias ilícitas, aos posicionamentos jurídicos e à segurança pública frente ao uso dessas substâncias, entre outros.

A construção desse raciocínio fornece os meios para expandir a visão acerca das necessidades e demandas apresentadas pelas pessoas afetadas pela tuberculose e em situação de vulnerabilidade social. Ao acolher inovações no modo como essas questões são apreendidas, admitimos que para as diversas pessoas em seus contextos e relações, certo elenco de necessidades deve ser levantado a cada momento. Ou seja, ao reconhecer o caráter contingente das necessidades e demandas, emergem as significações e as implicações que exigirão uma escuta atenta e sensível de ativistas e operadores da saúde na esfera da assistência, gestão e governo, assim como um construir compartilhado e multifacetado de respostas em diferentes espaços e alcances de intervenção (Ayres; Paiva; Buchalla, 2012).

Considerações finais

Os diversos acontecimentos e condições que se sobrepunham às trajetórias das pessoas, expondo-as a graus elevados de debilidade e gerando necessidade de internação, foram ressignificados ao serem analisados na perspectiva da vulnerabilidade e dos direitos humanos. O construcionismo social, como um dos pilares desse quadro teórico, conformou o horizonte analítico que expôs o processo social catalisador do adoecimento e da necessidade de internação. Nesse processo, relações sociais opressoras da diferença, baseadas em discursos de gênero, raça, classe social e estigma relacionados à aids e ao uso de drogas se articulavam para ampliar a marginalização e a exclusão social dos sujeitos, o que mantinha-os afastados dos meios materiais e das condições psicossociais necessárias à manutenção da saúde.

Não restritas ao círculo social afetivo, também nos serviços de saúde as mesmas normas sociais expunham limitações à aceitação das diferenças, seja pela omissão diante da complexa situação social das pessoas, seja pela apresentação de repostas restritas a uma saúde reduzida ao seu escopo clínico/individual. Temos, assim, elementos para aventar que a vulnerabilidade programática se conformava pelo baixo êxito das ações de saúde, evidenciado pela existência de pessoas doentes e sem perspectiva de iniciarem e manterem tratamentos que resultariam na cura da tuberculose e controle de outras comorbidades.

Essas reflexões podem contribuir com a resposta que a tuberculose demanda, especialmente ao reconhecerem que as propostas em saúde precisam buscar mitigar vulnerabilidades sem negligenciar o enfrentamento às desigualdades sociais e à proteção aos direitos humanos. As estratégias para operar essas mudanças em termos de intervenção na saúde podem ser acionadas em pelo menos dois sentidos: um deles destacando o papel dos operadores da saúde no nível da assistência que, sensibilizados para o reconhecimento dos efeitos dos discursos opressores da diferença, não os reproduzem e, conscientemente, trabalham para mitigar seus impactos; e, em outro sentido, gestores, governantes e sociedade civil, mobilizada para o exercício do controle social, agem em prol da garantia de diretos humanos em todas as políticas públicas.

Referências

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1O texto toma como referência a tese de doutorado “A construção social da vulnerabilidade em trajetórias de internação para tratamento da tuberculose”, apresentada ao Programa de Pós-Graduação em Enfermagem da Universidade Federal do Rio Grande do Sul. Recebeu apoio da Coordenação de Aperfeiçoamento de Pessoal de Nível Superior (Capes) na forma de concessão de bolsa de estudo.

2Expressão originada da obra de Michel Foucault (1999), Em defesa da sociedade.

Recebido: 17 de Agosto de 2016; Revisado: 24 de Fevereiro de 2017; Aceito: 02 de Março de 2017

Correspondência Rosana Maffacciolli Rua São Manoel, 963, Rio Branco. Porto Alegre, RS, Brasil. CEP 90620-110.

Contribuição das autoras Maffacciolli foi responsável pela concepção do estudo, produção dos dados no campo de pesquisa, revisão bibliográfica, redação e revisão do artigo. Oliveira foi responsável pela orientação teórica e metodológica do estudo, redação e revisão do artigo. Brand contribuiu com as transcrições das entrevistas, revisão bibliográfica, redação e revisão do artigo.

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