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Escola Anna Nery

versão impressa ISSN 1414-8145versão On-line ISSN 2177-9465

Esc. Anna Nery vol.24 no.4 Rio de Janeiro  2020  Epub 05-Jun-2020

https://doi.org/10.1590/2177-9465-ean-2019-0335 

PESQUISA

Constituição do sujeito cuidador na atenção domiciliar: dimensões psicoafetiva, cognitiva e moral

Constitución del sujeto cuidador en la asistencia domiciliaria: dimensiones psicocativas, cognitivas y morales

1Universidade Federal de Minas Gerais. Belo Horizonte, MG, Brasil.


RESUMO

Objetivo

analisar o processo de subjetivação dos sujeitos cuidadores na atenção domiciliar.

Método

estudo qualitativo, realizado em um serviço de atenção domiciliar. Os dados foram coletados de fevereiro a junho de 2018, por meio da observação de 26 cuidadores e seis profissionais, seguida de acompanhamento aprofundado de quatro casos e entrevistas com seis profissionais e sete cuidadores informais. Utilizou-se a análise do discurso para a interpretação dos dados.

Resultados

os cuidadores são predominantemente mulheres com vínculo parental com o usuário. A constituição do cuidador está associada à dimensão psicoafetiva, que se refere aos valores afetuosos, sentimentos de retribuição, identidade e aptidão. A dimensão cognitiva relaciona-se à aprendizagem das atividades de cuidado e administrativas. Na dimensão moral, assumir a função de cuidador é revelada em concordância às normas socialmente construídas.

Conclusão e implicações para a prática

a subjetivação do cuidador deriva de uma relação do próprio eu, construída pela forma como esses sujeitos se relacionam com os discursos, as relações de poder, as experiências de cuidado e as normas sociais. Os achados podem contribuir para oportunizar momentos de reflexão com os cuidadores, em tempos e movimentos pelos quais eles aprendam sobre si e sobre o cuidado na atenção domiciliar.

Palavras-chave:  Cuidadores; Serviços de Assistência Domiciliar; Assistência Domiciliar; Família

RESUMEN

Objetivo

analizar el proceso de subjetivación de cuidadores en la atención domiciliaria.

Método

estudio cualitativo, realizado en un servicio de atención domiciliaria. Datos recopilados de febrero a junio de 2018, por medio de observación, con 26 cuidadores y seis profesionales, seguido de monitoreo en profundidad de cuatro casos y entrevistas con seis profesionales y siete cuidadores informales. Interpretación de datos por el análisis del discurso.

Resultados

cuidadores son predominantemente mujeres y tienen vínculo parental con el usuario. La constitución del cuidador está asociada con la dimensión psicoafectiva, referente a valores afectivos, sentimientos de retribución, identidad y aptitud. La dimensión cognitiva está relacionada con el aprendizaje de la atención y las actividades administrativas. En la dimensión moral, asumir el papel de cuidador se revela de acuerdo con las normas socialmente construidas.

Conclusión e implicaciones para la práctica

la subjetividad del cuidador deriva de una relación de su propio yo, construida por la forma en que estos sujetos se relacionan con discursos, relaciones de poder, experiencias de cuidado y normas sociales. Los hallazgos pueden contribuir a proporcionar momentos de reflexión con los cuidadores, en tiempos y movimientos mediante los cuales aprenden sobre sí mismos y sobre la atención domiciliaria.

Palabras Clave:  Cuidadores; Servicios de Atención Domiciliaria; Atención Domiciliaria de Salud; Familia

ABSTRACT

Objective

to analyze the subjectification process of caregiving persons in home care.

Method

qualitative study, carried out in a home care service. Data were collected from February to June 2018, through observation, with 26 caregivers and six professionals followed by in-depth monitoring of four cases and interviews with six professionals and seven informal caregivers. Discourse analysis was used to interpret the data.

Results

caregivers are predominantly women and have a parental bond with the user. The constitution of the caregiver is associated with the psycho-affective dimension, which refers to affectionate values, feelings of retribution, identity and aptitude. The cognitive dimension is related to the learning of care and administrative activities. In the moral dimension, assuming the role of caregiver is revealed in accordance with socially constructed norms.

Conclusion and implications for the practice

the subjectification of the caregiver derives from a relationship of themselves, built by the way these subjects relate to the speeches, power relationships, care experiences and social norms. The findings can contribute to providing moments of reflection with caregivers, in times and movements by which they learn about themselves and about assistance in home care.

Keywords:  Caregivers; Home Care Services; Home Care; Family

INTRODUÇÃO

O padrão de saúde e doença da população brasileira e mundial passa por diversas transformações – entre as quais se destaca a transição epidemiológica –, que alteram o perfil da sociedade com novas demandas para o sistema de saúde.1 Para lidar com essas mudanças, são necessárias construções de políticas públicas adequadas ao contexto de vida e social, que atendam às necessidades dos usuários. Nessa direção, a atenção domiciliar apresenta-se como possibilidade de cuidado em um novo modelo assistencial, mas na qual precisam ser identificadas e analisadas lacunas para potencializar a prestação de serviço.2

No Brasil, os serviços de atenção domiciliar disponibilizados pelo Sistema Único de Saúde (SUS), no âmbito do Programa Melhor em Casa, são regidos pela Portaria do Ministério da Saúde n.º 825, de abril de 2016, cumprindo um papel importante no sistema de saúde, na rede de urgência e emergência e na interface com a atenção básica.3

Importante mencionar que os serviços de atenção domiciliar experimentaram uma forte expansão nos últimos anos, e esse crescimento está relacionado às necessidades de saúde.4 Contudo, alguns aspectos ainda precisam ser aprimorados para suplantar os desafios do campo, em especial no que diz respeito à participação do cuidador e da família nessa modalidade de assistência.5 Para ser vinculado ao Programa Melhor em Casa, o usuário precisa ter um cuidador responsável pelo cuidado no domicílio.3

O cuidador pode ser formal, quando desempenha um trabalho profissional e recebe recurso financeiro para realizar esta função, ou informal, quando não remunerado, desempenhando, por vezes, um cuidado não profissional, sendo, nesse caso, um familiar, amigo, vizinho.6 Os cuidadores domiciliares são majoritariamente vinculados ao sistema informal. Eles interpretam o cuidado como uma missão, fortalecida pelos sentimentos que possuem por seus familiares e amigos.7

O cuidador é um sujeito imprescindível à atenção no domicílio, em especial para os usuários com múltiplas condições de adoecimento e alta demanda de cuidados.3 Tornar-se um cuidador é um processo complexo que envolve experiências subjetivas e subjetivantes.8 Em geral, a literatura tem apresentado os desafios para o sujeito cuidador no domicílio5,7 com poucas produções que investigam a constituição deste cuidador.9

Para compreender esse processo de constituição do sujeito cuidador na atenção domiciliar, adotou-se, neste estudo, os aportes teóricos de Michel Foucault. Para ele, os homens modernos constituem-se como tal em processos de subjetivação e objetivação, na medida em que estabelecem suas relações cotidianas, nas quais vivem, produzem e se expressam.

Na dinâmica de formação, objetivação e subjetivação são processos complementares que culminam, respectivamente, em indivíduos disciplinados e em sujeitos presos a uma identidade que lhe é atribuída como sua.10 Assim, objetivação refere-se à visão do indivíduo como objeto, limitado pelo tempo e espaço histórico.11 Nesse processo, existem forças que tensionam para o assujeitamento ao padrão estabelecido pelas normas e regras, pela legislação, discursos políticos e morais que produzem certo modo de ver a vida.

Pela subjetivação, o indivíduo deixa de ser visto entre os demais objetos para tornar-se sujeito de si próprio, na medida em que se conhece e se reconhece pelo seu próprio corpo, pelos seus desejos e seus discursos.11 Esse modo de constituir-se como sujeito é permeado por relações consigo mesmo e com os outros, numa trama histórica que permite aos homens assumirem, como sua, certa identidade produzida pela conjugação de diferentes estratégias de saber-poder.12

No que se refere ao cuidador na atenção domiciliar (AD), a sua constituição como sujeito responsável pelo cuidado é uma condição sine qua non para se vincular ao Serviço de Atenção Domiciliar (SAD). Nesse contexto, interessa particularmente compreender os componentes subjetivos do processo de constituição, expressos nas estratégias, nos discursos e nas relações que se estabelecem na atenção domiciliar.

Outros estudos têm se dedicado a analisar as forças que tensionam para o assujeitamento do cuidador, refletidos pelo processo de objetivação.5,8,13 Contudo, há lacunas quanto aos elementos que compõem o processo de subjetivação, justificando o enfoque desta pesquisa nessa dimensão da constituição do sujeito. Tal compreensão pode contribuir para qualificar essa modalidade de atenção ao indicar o desenvolvimento de ações governamentais, de apoio e de práticas de cuidado ao cuidador que operem como dispositivos de subjetivação.

Partindo dessas considerações teórico-conceituais, o presente estudo teve como objeto a constituição do sujeito cuidador na atenção domiciliar, procurando identificar os aspectos que interferem na constituição desse sujeito. O objetivo foi analisar o processo de subjetivação dos sujeitos cuidadores na atenção domiciliar.

MÉTODO

Trata-se de pesquisa de caráter qualitativo, por possibilitar compreender os fenômenos estudados e extrair, do contexto cotidiano, as relações com os indivíduos em seu ambiente e processo de vida e trabalho.14

O estudo teve como cenário um dos Serviços de Atenção Domiciliar vinculado ao Programa Melhor em Casa, de município de grande porte no estado de Minas Gerais, Brasil. Intencionalmente, foi incluída no estudo uma equipe, sendo a única do município que atende exclusivamente usuários que possuem diagnósticos e perfis que necessitam de cuidados prolongados, tais como doença pulmonar obstrutiva crônica (DPOC), doença neurológica e degenerativa (DND) em suporte respiratório – por exemplo, ventilação mecânica, oxigenoterapia ou para higiene brônquica.

Os participantes foram identificados no momento da inserção em campo, durante as visitas com a equipe. Foram considerados, nesta análise, os dados dos cuidadores informais, dos usuários e dos profissionais que compõem a equipe do SAD. A escolha desses participantes ocorreu pelo fato de serem indivíduos sociais que interferem na constituição do sujeito e de sua identidade. Importante ressaltar que os indivíduos se constituem mediante o estabelecimento das relações consigo e com os outros.

A pesquisa foi realizada em três fases distintas. Na primeira, objetivou-se compreender a atuação e relação da equipe no processo de constituição do cuidador. Para tal, foram efetivadas visitas domiciliares em companhia dos profissionais para captar, por meio das observações, o trabalho da equipe junto aos cuidadores e usuários. Esse procedimento durou cinco meses, acompanhou 30 visitas a 21 usuários, que eram cuidados por 26 cuidadores informais. Embora se tenha identificado a presença de cuidadores formais, neste manuscrito, a análise se restringiu às atividades realizadas somente pelos cuidados informais. Ressalta-se que alguns usuários eram acompanhados por mais de um cuidador. Foram observadas visitas de captação, admissão, rotina, alta e pós-óbito.

Em relação aos cuidadores, 20 eram do sexo feminino e seis do sexo masculino, 20 estavam na faixa etária de 20 a 59 anos, e seis cuidadores eram idosos que realizavam a prestação da assistência a outros usuários idosos, dependentes de cuidados para as Atividades de Vida Diária (AVD). A classificação dos usuários seguiu o modelo adotado no serviço que emprega o Índex de Independência nas Atividades de Vida Diária de Katz.15 Esse Index estratifica os pacientes segundo o nível de dependência em: independente, parcialmente dependente ou totalmente dependente. Para fins do estudo, a classificação do usuário foi considerada como um critério para a segunda e terceira fases, permitindo incluir usuários com distintos graus de dependência.

Os dados dessa etapa resultaram no total de 60 horas de trabalho de campo, que foram registrados no Diário de Campo (DC) e estão identificados neste texto com o código “nota de campo”, DC e data em que aconteceu a visita, tipo de visita e usuário relacionado. Nesse processo, o foco do registro da observação era a relação entre o cuidador e a equipe, sobretudo a maneira como os cuidadores recebiam as orientações, participavam das ações durante a visita e respondiam às demandas dos profissionais.

A segunda fase da pesquisa compreendeu o aprofundamento das observações sobre a rotina dos cuidadores no domicílio. Foram eleitos para essa etapa quatro casos daqueles que receberam maior número de visitas na primeira fase. Buscou-se incluir casos apresentando demandas diferenciadas quanto ao grau de dependência, por ser um fator que interfere na intensidade do cuidado, tendo implicações sobre o cuidador.16 Assim, foram incluídos: um caso de usuário independente com diagnóstico de Hipoventilação em função de doença pulmonar obstrutiva crônica (DPOC); um caso de usuário parcialmente dependente com diagnóstico de DPOC e Diabetes; dois casos de usuários dependentes com diagnóstico de esclerose lateral amiotrófica e doença neurológica (milinolise pontinha). Cada usuário era assistido por dois cuidadores, totalizando oito cuidadores nessa fase. Foram realizadas três visitas domiciliares a cada um dos quatro usuários e seus respectivos cuidadores, totalizando 36 horas de trabalho de campo. As visitas da segunda fase foram realizadas pela pesquisadora sem a presença da equipe. Os dados dessa etapa foram identificados pelo Código: Nota de observação, DC e a data em que aconteceu a visita; usuário e cuidadores observados.

Na terceira fase, foram realizadas entrevistas com os seis profissionais acompanhados na primeira fase (um médico, dois enfermeiros, um fisioterapeuta, um fonoaudiólogo e um terapeuta ocupacional) e com sete dos oito cuidadores incluídos na segunda fase, pois houve a recusa de um cuidador. A entrevista foi orientada por um roteiro semiestruturado, distinto para os profissionais e cuidadores. As perguntas aos profissionais estavam direcionadas à compreensão sobre a relação com o cuidador, buscando captar também a percepção sobre o processo de constituição do cuidador na atenção domiciliar. As perguntas para os cuidadores indagavam sobre o que é ser cuidador, os processos e as motivações para assumir a função, o tempo de atuação, os tipos e a forma de aprendizagem das atividades realizadas e as redes de apoio.

As entrevistas tiveram duração média de 11 minutos, totalizando 138 minutos e 30 segundos. O tempo de cada entrevista variou entre os participantes, sendo mais produtiva em meio aos cuidadores, computando um tempo entre 16 a 25 minutos de gravação. A entrevista com os profissionais foi mais breve e centrada na percepção sobre o cuidador, com variação entre 06 e 22 minutos de gravação.

As entrevistas foram gravadas visando possibilitar a captação formal do discurso narrado sobre o tema, transcritas na íntegra de maneira criteriosa, realizando-se a codificação de significados contidos no texto para captar a linguagem oral. Nas transcrições, foram utilizados os símbolos: [...] para indicar transcrição parcial ou eliminação de conteúdo;::: para indicar alongamento do discurso; e (+) para indicar cada 0,5 segundos de pausa ou silêncios. Os dados dessa etapa estão identificados pelo código “Entrevista” e código do profissional ou cuidador entrevistado.

Para assegurar o anonimato, na apresentação dos resultados, os participantes do estudo foram codificados. Os profissionais receberam a letra E seguida de um número, os cuidadores foram identificados com letra C seguida de um número, e os pacientes/usuários foram codificados com a letra U seguida de um número. O pesquisador recebeu a codificação P.

A análise dos dados foi orientada na perspectiva do discurso apresentada nos estudos de Michel Foucault. Esse teórico não apresenta uma técnica específica de análise, mas estabelece “pistas” para uma analítica discursiva, expressada por meio de princípios orientadores da análise do discurso: a inversão, a descontinuidade, a especificidade e a exterioridade.17 O trabalho do pesquisador visa mostrar como determinados enunciados aparecem e se distribuem no interior de certo discurso.18

Importante mencionar que o discurso, para Foucault, deve ser interpretado buscando revelar a perspectiva histórico-social que envolve o sujeito, a perspectiva das coisas ditas, as aparições, a regularidade, os acontecimentos, bem como o não dito, o excluído, o ignorado, aquilo que se quis dizer, o por detrás.17 Ainda lembra o autor que os enunciados posicionam sujeitos, sejam aqueles que os produzem ou aqueles para os quais esses enunciados são dirigidos.17

A partir dos aportes conceituais e dos princípios analíticos propostos por Foucault, o processo de tratamento dos dados seguiu da organização do material para a interpretação dos discursos. Nesse processo, cada corpus (dos relatos, das observações e das entrevistas) foi lido, buscando identificar os enunciados que remetiam às questões centrais do estudo.

Construiu-se uma sistemática para essa análise, utilizando o texto transcrito em Word, e apontando, em uma coluna lateral, os elementos da formação discursiva: objeto, espaço e relações. Quanto ao objeto discursivo, emergiram as representações e os sentidos atribuídos aos enunciados. Em relação ao espaço, foi identificado o lugar social ocupado pelo cuidador e, nas relações, sobressaíram as convenções normatizadas e as redes de troca de sentimentos, afetos e conflitos. Ao final, buscaram-se a agregação e a segregação que o conjunto desses elementos apontava, constituindo as categorias deste estudo.

A investigação respeitou os preceitos éticos para pesquisa envolvendo seres humanos, de acordo com a Resolução n.º 466, de 12 de dezembro de 2012, da Comissão Nacional de Ética em Pesquisa (CONEP), tendo os participantes assinado o Termo de Consentimento Livre e Esclarecido (TCLE). O projeto foi aprovado pelo Comitê de Ética em Pesquisa, sob processo número CAAE 67123317.0.0000.5149 e Parecer número 2.422.020.

RESULTADOS

Participaram do estudo cuidadores que possuíam os seguintes graus de parentesco com o usuário: nove filhas, quatro esposas, três mães, três filhos, duas netas, um sobrinho, um avô, uma irmã, uma sobrinha e um esposo. Os cuidadores do sexo masculino (filhos, esposo, avô e sobrinho) eram responsáveis por usuários independentes ou eram cuidadores secundários. Observou-se, também, que os cuidadores residiam no mesmo domicílio dos usuários ou muito próximo (às vezes, no mesmo lote). Eram cuidadores predominantemente de bairros de classe média, média baixa e que possuíam nível educacional até o ensino médio. Apenas um cuidador possuía curso superior.

Os achados permitiram constatar que a constituição do sujeito cuidador na atenção domiciliar está relacionada a três diferentes dimensões: psicoafetiva, cognitiva e moral.

Dimensão psicoafetiva: sentimentos na constituição do cuidador

A dimensão psicoafetiva na constituição do sujeito cuidador na atenção domiciliar é marcada por valores e expressões de carinho e afetos, pelos sentimentos de retribuição, amor, zelo, compaixão, compromisso e comprometimento. A experiência subjetiva, as relações parentais / familiares, religiosas e sociais estão fortemente associadas à dimensão psicoafetiva dos cuidadores, e se fazem presentes nos enunciados que demonstram o objeto discursivo do cuidado permeado pelo afeto.

Durante o atendimento a cuidadora demonstra carinho: passa a mão no paciente, elogia, expressa preocupação com o seu bem-estar e com a sua felicidade (P em visita de rotina com a equipe a U6).

Nossa! Eu acompanho ele em tudo, ajudo a cuidar dele [...] virei pastor, busquei a igreja depois que ele nasceu com a doença. Tenho que agradecer e pedir a Deus. As pessoas buscam a igreja pelo amor ou pela dor. No meu caso, foi pela dor (C18).

Eu amo demais meu pai, fico beijando ele o tempo todo [...]. Ele foi um excelente pai, ele viveu para cuidar da família, agora temos que cuidar dele (C6).

Durante as visitas, foi possível presenciar discordâncias entre cuidadores e usuários, referentes ao cumprimento das solicitações da equipe quanto aos cuidados assistenciais ou quanto à aquisição de insumos e medicamentos para o cuidado.

Antes de entrarmos na residência, E2 expressa que o cuidador C17 não concorda com o comportamento da paciente. Ele expressa insatisfação com o hábito de fumar e beber. E2 relata que há desgastes na relação familiar e que o cuidador não realiza os cuidados orientados, sendo mais ausente. Durante a visita, E5 explica: Você precisa ir ao posto para buscar os medicamentos. E2 indaga: quem busca o medicamento para você? U17 responde: um filho de Deus ou quando tenho uns 20 reais eu pago alguém (P em visita de rotina com a equipe a U15 e Cuidador C17 ausente).

A equipe organiza os medicamentos, realiza o levantamento da quantidade consumida e a necessidade da obtenção de outros medicamentos que estão finalizando ou que acabaram. A enfermeira identifica a falta de um anti-hipertensivo. O médico indaga à paciente se alguém pode ir, ainda naquele dia, ao centro de saúde, buscar. Alguém precisa pegar esse medicamento hoje! Se não tiver no posto de saúde, precisa ir à farmácia popular, porque lá também tem. A paciente U4 diz que vai ver se consegue alguém para pegar (P em visita de rotina com a equipe a U4 e cuidador C4 ausente).

Nas representações da equipe, fica claro que o processo de constituição do cuidador está relacionado ao seu envolvimento com o usuário. Quando o cuidador não possui uma relação afetiva ou quando o ato de cuidar está associado à obrigação, o processo de formação pode se tornar penoso e ter implicações na assistência ao usuário.

Muitas vezes, eles se transformam no cuidador principal, na marra mesmo... (E2).

A falta de um cuidador é um empecilho, dificultador no processo de assistência ou mesmo quando o cuidador está ali não por escolha, mas por necessidade e não tem muito perfil de cuidado (E4).

Quando a relação é pautada em vínculos mais distantes ou em uma relação desgastada, não se verifica, necessariamente, a abdicação da execução da função, mas percebe-se um distanciamento do cuidador na assistência.

Dimensão cognitiva: aprender a ser e se transformar como cuidador

O tornar-se cuidador também está associado a uma dimensão cognitiva, relacionada ao aprender as atividades a serem desenvolvidas. Algumas atribuições que eram, até então, desconhecidas, passaram a fazer parte da rotina diária do cuidador no domicílio. Logo, faz-se necessária a adaptação a essa nova realidade, tanto por parte do usuário quanto do familiar cuidador.

Os enunciados revelaram que os cuidadores realizavam, predominantemente, atividades de cuidados assistenciais, o que incluíam trocas de curativos de feridas, aferição dos dados vitais, aspirações, exercícios de manobras respiratórias com o ambu, estímulo de competências comunicativas, estímulo funcional da deglutição, higiene, apoio ao usuário nas atividades de vida diária. Em muitas situações, os cuidadores passaram a ser responsáveis pelas atividades cotidianas, antes realizadas pelos próprios usuários.

A cuidadora iria dar banho na paciente, mas não deu início, pois a equipe chegou para realizar a visita. Para a realização do banho, se faz necessária a ajuda de outra pessoa: um vizinho (P em visita de rotina com a equipe a U5).

C26 dá um copo de café e pega o pente no quarto. Ela volta, penteia o cabelo da usuária e faz uma trança (P em visita de rotina com a equipe a U1).

(+) ela cortava as unhas, é::: cortava o cabelo, fazia a barba, e eu ajudava ela no banho, colocávamos na cadeira, ela que carregava ele para pôr na cadeira e::: assim, nós íamos. Todo dia dava banho, trocava tudo direitinho (C6).

Para alguns usuários – em especial aqueles com alta dependência física, mental e tecnológica, como nos casos de usuários em uso de ventilação mecânica e oxigenioterapia contínua –, a demanda de cuidados é ininterrupta. O tempo de dedicação, associado à intensidade do cuidado, exige dos cuidadores a apropriação de técnicas e tecnologias da assistência, tanto no plano da incorporação da linguagem, quanto da realização operacional. Nesse sentido, os cuidadores informais aprendem a preparar e administrar medicamentos, realizar curativos, proceder à aspiração endotraqueal, requerendo apoio e orientação da equipe nas atividades a serem realizadas.

E5: o ventilador está sem o cartão de memória. E5 coloca o cartão no aparelho: Será que o aparelho irá ler o que aconteceu quando estava sem o cartão? U8: acho que não vai ler, só vai ler o que aconteceu depois de inserir o cartão. C9: acho que não deve ter problema, pois os parâmetros foram alterados na semana anterior. Na avaliação do cartão dá para ver que o problema não é durante o dia, é durante a noite, pois de dia faz volume e de noite é ruim (P em visita de rotina com a equipe a U8).

A enfermeira prepara a paciente para a aplicação do clister, mas o cuidador identifica que a paciente precisa ser aspirada. A enfermeira sinaliza que ela vai proceder à aspiração, mas C26 sai do quarto e retorna com duas sondas afirmando que ela mesma consegue aspirar. C26 realiza a aspiração e a enfermeira pergunta se ela está conseguindo utilizar o ambu. A cuidadora afirma que sim (P em visita de intercorrência com equipe a U21).

Os cuidadores realizam também um conjunto de atividades chamadas de indiretas, pois estão ligadas a pagamento de contas, pedido e retirada de medicamentos, de equipamentos e de materiais, solicitações de serviços assistenciais e sociais. Essas atividades demandam do cuidador tempo, organização e persistência, pois existe, muitas vezes, um desconhecimento do fluxo a ser seguido para percorrer a rede de atenção à saúde e os serviços sociais. Nessa trajetória, pode ocorrer o empoderamento dos cuidadores, que passam a reivindicar e lutar pelos direitos dos usuários, agregando conhecimento para si sobre o sistema de saúde e de assistência social. Esse achado está retratado nos enunciados que se seguem, demonstrando a posição do sujeito.

Vou atrás dos aparelhos, dos melhores para ele. Busco remédio na Secretaria da Saúde,::: busco medicamento no posto... o que é necessário mesmo... (C14)

Como eu falei, não é só ele que eu cuido. Têm os outros meninos também que eu preciso levar aos médicos:::, imposto, secretaria de saúde; estou correndo atrás do ventilador. Sempre tenho esses intervalos que preciso sair (C24).

A aprendizagem e o conhecimento dos cuidadores advêm de um processo constante de transformação. A prática cotidiana e as orientações da equipe possibilitam descobrir novos meios de condução do cuidado e a consciência das condições e necessidades do usuário. Entretanto, os cuidadores representam esse processo como árduo e, por vezes, abrupto, acelerando, assim, a necessidade de se compreender como sujeito na AD e desenvolver-se para assistir o outro.

Assim, facilidade não teve, cada dia é um novo aprendizado, uma nova forma de trabalhar, de ver como ele vai estar, eu acho que é isso (C19).

Olha, porque ele foi entrevando::: entrevando, porque ele tinha ELA, Esclerose Lateral Amiotrófica. E ele foi assim, perdendo os jogos, aos poucos. Antes, ele sentava, depois já não aguentava sentar mais [...] ele::: parou de::: tomar dieta e::: foi assim, um processo. E a gente foi aprendendo, porque ele passou a usar o ventilador::: Foi assim sucessivamente. O oxigênio 24 horas, tinha que saber a quantidade certa, tinha de aprender, igual nós aprendemos a mexer. […] Então, a gente vai::: aprendendo, forçadamente. E, depois que ele ficou acamado, vêm aqueles processos de fralda, roupa, banho e não deixar dar ferida (C7).

A aptidão está ligada à habilidade para o ato de cuidar. Nessa condição, os discursos são emitidos dando lugar de centralidade ao eu-sujeito cuidador, que é o personagem central nas decisões cotidianas. Os cuidadores definem o que irão fazer mediante o conhecimento adquirido durante o tempo de cuidado assistencial e relacional para com o usuário. Esse conhecimento possibilita identificar quais ações geram dor, desconforto e aceitação por parte do usuário, e quais são resolutivas no seu ponto de vista.

Na perspectiva dos profissionais, o processo de aprendizado para tornar-se cuidador no domicílio é revelado como um objeto discurso complexo e estabelecido por uma relação de espiral que passa da ansiedade e angústia, pela adaptação da rotina, culminando com a ressignificação do seu fazer e dos próprios sujeitos no ato de cuidar.

Na verdade, o tempo ele... tira a ansiedade do novo. Por exemplo, [...] o paciente, às vezes, estava em casa não tinha nenhum cuidado e, quando volta para casa, tem cuidado, têm ostomias, têm drenos, parou de falar, não toma mais banho sozinho, precisa de dar os medicamentos. Esse novo angustia muito a família, especialmente a família que tem vínculo [...]. Mas, isso, na primeira, segunda semana, já não é mais novo. Aí, o que fica é uma rotina pesada, a rotina do cuidar... (E5).

Acurácia técnica, digamos assim, o que tem que ser feito, a pessoa tem mais segurança de realizar. Agora, traz, com certeza, o cansaço, o desgaste, a situação vai ficando cada vez mais prolongada. Em geral, a gente percebe esses cuidadores mais desgastados, mais cansados (E6).

Eu acho que funciona como curva: no começo é muito difícil, porque é um momento que o cuidador tem que aprender muitas coisas, muitos procedimentos, aprende a personalizar a casa (E4).

Dimensão moral: os valores e regras impostos pelo contexto histórico e social

Os discursos exprimem um sentimento de obrigação social e moral dos cuidadores pelo papel representado na atenção domiciliar. Essa dimensão moral atravessa a constituição do cuidador e os condiciona a ocupar uma posição que ele aceita, para retribuir algo que considera obrigado na condição de familiar, em especial esposa e filha.

As consequências da vida, foi colocando as coisas, a cada dia::: tive que assumir, não tive como correr (C14).

Para mim foi assim, magnífico! Primeiro porque ele era meu pai. Então, é gratificante. E::: foi muito bom, é uma experiência, uma aprendizagem muito grande (C6).

Porque, assim, a gente sempre morou todo mundo junto. Todo mundo sempre foi unido lá em casa, todo mundo já passou por maus bocados e sempre estava todo mundo da família reunido. Eu acho que ainda mais agora. É a mesma coisa. Agora é um problema que está acontecendo com ele, eu acho que a família toda está apoiando (C19).

O papel representado pelas esposas, filhas, avô, netas, passa a ser agregado a uma nova relação e posição: a de cuidador. A esposa e a filha exercem esse papel pela relação de contrato, a promessa realizada de se manterem juntos, de cuidarem um do outro.

Ele é meu pai, ele sempre trabalhou para cuidar da família, e hoje é a família que ajuda ele. Então, para mim foi assim, magnífico, primeiro porque ele era meu pai né. Então é gratificante, e::: foi muito bom é uma experiência, uma aprendizagem muito grande (C7).

É porque assim, a gente sempre morou todo mundo junto, todo mundo sempre foi unido lá em casa, todo mundo já passou por maus bocados e sempre estava todo mundo da família reunido. Eu acho que nada mais agora, é a mesma coisa né, agora é um problema que está acontecendo com ele, eu acho que a família toda está apoiando (C19).

A dimensão moral encontra-se permeada de disputas e conflitos explícitos e latentes frente aos códigos morais. Assumir a função de cuidador decorre de um sentimento natural e subjetivo, mediante a relação consigo mesmo, que determina como o indivíduo se constitui sujeito de suas próprias ações. Nesse processo, ele carrega um código moral que se expressa na obrigação socialmente construída de ser cuidador, imposta pela responsabilidade de cuidar frente ao adoecimento do familiar.

P: E::: o que que te motivou a assumir esse cuidado?C14: (+) Querer ver ele bem, sempre melhorar (+), com todo tratamento que ele tem hoje, bons medicamentos, bons aparelhos (C14).

Por ser esposa né... Para mim, é tranquilo, é uma forma assim::: de::: ajudar ele, para que ele não fique muito deprimido, que ele não se sinta sozinho (C7).

A constituição da identidade do cuidador é marcada pelo seu modo de existência e pela aptidão para o cuidar. O cuidador é representado como agente central e direcionador da produção do cuidado, deixando sua marca no modo de enunciação. Nesse processo, o cuidador incorpora e se apropria da sua função e posição, assumindo a identidade do ser e as possibilidades de metamorfoses, do vir a ser como cuidador.

Eu cuidei, ajudei a cuidar da minha mãe. Aliás, era eu sozinha que cuidava da minha mãe, desde de ser motorista particular dela, desde dar alimentação na mão, trocar fralda, até que ela melhorou (C25).

Por eu já cuidar de crianças especiais::: que eu cuido em casa mesmo [...]. Então, eu chamo, às vezes, alguém para ficar com os meninos que eu cuido para ter um pouquinho de tempo e espaço. E cuido dele, porque eu prefiro eu mesmo cuidar (C24).

A identidade do cuidador pode ser provocada mediante a convicção construída pelas experiências familiares e pelo valor social da família. A posição assumida na família, nesse caso, por esposa ou filha, tem por consequência uma responsabilidade pelo cuidado dos membros familiares. Assim, há uma relação discursiva de naturalização no processo de ser cuidador que se segue à moralização do modo de ser.

DISCUSSÃO

O ato de ser cuidador é um processo que se encontra relacionado à dimensão psicoafetiva, cognitiva e moral.

A dimensão psicoafetiva é representada pelos sentimentos vivenciados pelos cuidadores que se alteram frente ao processo do cuidado. A proximidade física e a condição afetiva são requisitos que determinam o fato de se assumir na função de cuidador.19 O afeto estabelecido entre cuidador e usuário é representado pela gratificação do dever cumprido.20

Os sentimentos que foram relatados pelos cuidadores, tais como a compaixão, a felicidade, a solidariedade, o amor e a motivação, estão ligados ao processo de retribuição frente às experiências gratificantes de cuidar de alguém do qual já recebeu cuidados em momentos anteriores da vida.21 Nesse processo, os sentimentos de amor e envolvimento amenizam o percurso do cuidar; entretanto, não eliminam as dificuldades e interferências a ele relacionadas.

A proximidade física e grau de parentesco são também fatores que compõem a dimensão psicoafetiva.20 As mulheres são responsáveis por desempenhar o papel de cuidadoras, atendendo a certas normas relativas ao dever de manter, proteger e ajudar a família.22

O distanciamento e a omissão na assistência por parte do cuidador foi verificada. Infere-se que, nessas situações, os vínculos mais distantes ou a relação desgastada devem-se aos conflitos existentes que não puderam ser captados em profundidade no estudo. Ainda que se tenha observado discordância nas opiniões e condutas entre cuidadores e usuários, não se evidenciou abdicação do exercício da função de cuidar.

As atividades realizadas pelos cuidadores possuem implicações diretas na assistência ao usuário. Para tal, os cuidadores precisam de suporte, tanto para apoiar no aprendizado das atribuições, quanto para prevenir e gerenciar o próprio sofrimento e desgaste.23

Reforça-se o entendimento de que sujeito sofre interferências dos regimes de verdade aos quais é exposto, mas também é produto da sua própria história.24 Dessa forma, apesar de os cuidadores serem influenciados pelas construções socialmente determinadas, elas não afetam de forma idêntica a todos. As ações e as relações estabelecidas entre cuidadores e usuários são distintas e estão ligadas à construção estabelecida entre eles, nas suas famílias e suas relações cotidianas.

A dimensão cognitiva volta-se para o aprendizado das técnicas e funções do cuidador. As atividades mais comuns realizadas pelos cuidadores são relacionadas à administração de medicamento, higiene, alimentação, locomoção, terapias, preparo de refeições, limpeza da casa, lavar e passar roupas e, ainda, a tarefas extradomiciliares. Outros estudos corroboram com este achado.17,25 Entre os membros da equipe de AD, ressalta-se a posição de centralidade da enfermeira com uma responsabilidade para promover a educação em saúde dos usuários, família e cuidadores, incluindo a formação destes.26

O aprendizado do cuidador ocorreu em meio ao seu processo de constituição, de forma inesperada, abrupta ou progressiva. Com isso, foi possível evidenciar angústias, medo e frustrações pela falta de experiência. Os achados indicam que a capacitação é um momento de modificação do sujeito, na tentativa de romper com os sentimentos que geram insegurança ao buscarem desenvolver competência para assumir essa responsabilidade de cuidador.6,20

Na maioria das vezes, a aprendizagem se torna difícil, pela inexperiência do cuidador para atender às demandas que vão surgindo no decorrer do processo do cuidar, e que necessitam ser aprendidas no enfrentamento do dia a dia.27 Importante ressaltar que os cuidadores, em sua maioria, não se abdicam nem se desresponsabilizam da função de cuidar em virtude da inexperiência. Contudo, o fato de serem “forçados a agir”, sem conhecimento e apoio, é estressante e frustrante, demandando suporte da equipe para ampliar o conhecimento e reforçar a dimensão cognitiva ligada à constituição do sujeito cuidador na AD.20

Os resultados indicam que o processo de aprendizado para tornar-se cuidador no domicílio é complexo e estabelecido por uma relação de espiral, devido à sua continuidade e sua possibilidade de ressignificação. O momento inicial encontra-se permeado pela ansiedade e angústia, devido à nova realidade composta por rotinas e ações anteriormente não realizadas ou desconhecidas. A nova fase está relacionada à adaptação à rotina, aos procedimentos. Nesse momento, os cuidadores se sentem mais seguros para a realização dos cuidados, embora não seja observada a redução da sobrecarga física e psicológica. A terceira fase diz respeito a uma nova realidade, constituída pela transcendência estabelecida para sobrepor e ressignificar os momentos construídos, por meio da contraposição, da contradição de elementos conflitantes e da nova compreensão do papel como cuidador.

A dimensão moral também afeta a constituição do cuidador. A moral possibilita entender a dinâmica das relações sociais e a maneira como o indivíduo se conduz frente às regras e valores, estabelecendo, assim, juízo sobre suas ações e comportamentos.28

As construções sociais interferem no comportamento e nas práticas familiares. Há, de um lado, a produção de comportamentos ideais e, de outro, a indicação de uma vida de plena liberdade, sem apegos ou sujeição às normas, que implicam gestão da vida e que tendem a “[...] instalar um sistema de individualização que se destina a modelar cada indivíduo e gerir sua existência”.29:30 No imbricamento desses dois planos, a constituição dos sujeitos é um processo que confronta as experiências singulares e individualizantes com as normas sociais coletivas, sendo, assim, um ato moral no qual as “condutas são atitudes reais dos indivíduos face às prescrições morais que lhe são impostas”.30:618 Na relação com o outro, esse ato moral se assenta num modelo de contrato ditado pelos códigos de moral, que determinam quais atos são autorizados ou não e quais possuem valor positivo ou negativo frente às atitudes.30

Pelo exposto, a dimensão moral da constituição do sujeito cuidador reflete o contrato estabelecido com o usuário nas relações parentais e no vínculo estabelecido ao longo da vida, e frente ao processo de adoecimento e dependência de cuidados.

No estudo, foi possível analisar, também, a resignação e o conformismo, entrelaçados com o amor e a obrigação do cuidado ao outro como expressões dos planos constitutivos dos cuidadores. A condição de cuidador parece obedecer também às normas de solidariedade estabelecidas socialmente27 e o sentimento de contrato entre as partes, cabendo cumprir as cláusulas determinadas.

A maneira de o indivíduo se constituir sujeito moral está relacionada aos modos de subjetivação; ou seja, as formas de relação consigo mesmo.31 As práticas que permitem ao sujeito transformar seu próprio ser foram explicitadas nesta análise. A expressão do sujeito subjetivado ocorre pela crítica e reflexão frente às normas estabelecidas ou nos escapes dos códigos morais, ascendendo ao cuidado de si, que não foi possível apresentar neste texto.

Diante desta análise, fica explícito que o cuidador se caracteriza pelo processo de subjetivação, sendo constituídos por verdades que moldam e ditam as condutas e a moral. A subjetivação é resultado dos posicionamentos dos sujeitos, frente às regras que determinam o que é verdadeiro e o que é falso, o que é correto e o que é errado.

É fundamental reconhecer a centralidade do sujeito cuidador na atenção domiciliar. Além de assumir a responsabilidade pelas ações assistenciais, esses indivíduos são envolvidos por uma intensa e complexa carga de sentimentos, e direcionam o modo como o cuidado será efetivado no cotidiano, disputando essa produção em meio a experiências subjetivas e subjetivantes.5,8

Faz-se necessário afirmar que é pertinente a realização de futuros trabalhos abrangendo outras modalidades de equipe, cuidadores e usuários, bem como a ampliação do número de participantes. Reconhece-se que os resultados obtidos podem ter sido influenciados pelas circunstâncias de organização da equipe estudada e pelo perfil dos cuidadores e usuários incluídos no estudo. O pequeno número de cuidadores participantes na análise em profundidade também pode ser considerado um aspecto de limitação.

CONSIDERAÇÕES FINAIS

Conclui-se que a constituição do sujeito cuidador na atenção domiciliar é atravessada por processos de subjetivação revelados por três dimensões: psicoafetiva, cognitiva e moral. A dimensão psicoafetiva é construída pelos laços, pela convivência, proximidade, identidade e aptidão. Por meio dela foi possível compreender que, quanto maior o envolvimento, mais produtiva a relação de constituição do cuidador.

A segunda dimensão está centrada no cognitivo, no aprendizado contínuo e progressivo para lidar com as demandas e necessidades do usuário. O usuário passa por fases e o cuidador se transforma nesse percurso, num constante aprender e reaprender.

Por fim, a subjetivação do cuidador é marcada por uma conduta moral, na qual se assume a função pela imposição e sujeição ao que se espera desse sujeito nas relações sociais estabelecidas, especialmente na hierarquia familiar e composição social. Nesse caso, a moral encontra-se embasada nos modos de conduzir a vida, na relação consigo e na constituição de si enquanto sujeito que tem como princípio certos modos de viver, incluindo assumir a função de cuidar do outro e realizar essa função com resignação, entrega e gratidão.

Conclui-se, ainda, que a subjetivação do cuidador deriva da relação do próprio eu, construída na forma como se relacionaram com os discursos, as relações de poder, as experiências que os afetaram e conduziram para o processo afetivo de aceitação, pelo comprometimento moral e pelas transformações que propiciaram formar, compreender e executar a função de cuidador.

Entre as implicações do estudo, ressalta-se a apropriação dos achados pela equipe, em especial pelos enfermeiros que têm centralidade na AD reconhecida internacionalmente. Cabe também a esses profissionais educar os cuidadores e apoiá-los na identificação e/ou criação de redes de parceria. Juntamente à equipe, o enfermeiro deve oportunizar momentos de reflexão com os cuidadores, estabelecendo tempos e movimentos para que possam emergir experiências pelas quais eles aprendam sobre quem são, sua posição e o seu valor no cuidado na AD.

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Recebido: 22 de Novembro de 2019; Aceito: 23 de Março de 2020

Autor correspondente: Yara Cardoso Silva E-mail: yaracardososilva@gmail.com

CONTRIBUIÇÃO DOS AUTORES

Desenho do estudo. Aquisição, análise de dados e interpretação dos resultados. Redação do manuscrito. Aprovação da versão final do artigo. Responsabilidade por todos os aspectos do conteúdo e a integridade do artigo publicado. Yara Cardoso Silva. Desenho do estudo. Análise de dados e interpretação dos resultados. Revisão crítica do manuscrito. Aprovação da versão final do artigo. Responsabilidade por todos os aspectos do conteúdo e a integridade do artigo publicado. Kênia Lara Silva

EDITOR ASSOCIADO

Marcelle Miranda da Silva

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