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A invenção da vida na gestação: viver com HIV/aids e a produção do cuidado

The invention of life in pregnancy: living with HIV/aids and the production of care

La invención de la vida en el embarazo: vivir con VIH/sida y la producción del cuidado

Resumo

O artigo apresenta a cartografia de uma jovem mulher vivendo com HIV/aids em suas três gestações. Trata-se de uma pesquisa qualitativa de orientação cartográfica que utilizou a técnica da usuária guia para acompanhar os processos de produção do cuidado no entrelaçamento das redes formais de atenção à saúde e as redes informais. A atualidade da epidemia de HIV/aids se concentra em práticas biomédicas, ilustradas na palavra de ordem “testar e tratar”; em contrapartida, ferramentas inspiradas nos direitos humanos estão perdendo força. O desejo de praticar o cuidado e a observância estrita ao protocolo presente nas redes formais de cuidado não protegem as usuárias do SUS de possíveis investidas de regulação dos corpos (medicalização) e, no limite, da violência. A produção do cuidado das gestantes vivendo com HIV/aids no seio da contemporânea epidemia de HIV/aids está articulada à compreensão do fenômeno do machismo, do estigma, do preconceito, da discriminação e de questões socioeconômicas.

Palavras-chave:
cartografia; gestante; HIV/aids; produção do cuidado; violência

Abstract

The article presents the cartography of a young woman living with HIV/AIDS during her three pregnancies. It is a cartographic qualitative research applying the user guide technique to analyze care production processes in the interweaving of formal and informal health care networks. The current HIV/aids epidemic focuses on biomedical practices, illustrated by the slogan “test and treat,” while practices based on human rights lose strength. The desire to practice care and the strict adherence to formal care networks protocol do not protect public healthcare users from possible cases of bodily regulation (medicalization) and, in the end, from violence. The production of care for pregnant women living with HIV/aids in the contemporary HIV/AIDS epidemic is articulated with the understanding of the phenomenon of machismo, stigma, prejudice, discrimination and socioeconomic issues.

Key words:
cartography; pregnant; HIV/AIDS; care production; violence

Resumen

Este artículo presenta la cartografía de una joven mujer viviendo con VIH/SIDA en sus tres embarazos. Es una investigación cualitativa de orientación cartográfica que utilizó la técnica de usuaria guía para acompañar los procesos de producción del cuidado en el cruzamiento entre las redes formales de atención en salud y las redes informales. La actualidad de la epidemia de VIH/SIDA concentrase en prácticas biomédicas, ilustradas en la palabra de orden “testar y tratar”, en contrapunto, prácticas inspiradas en los derechos humanos están perdiendo fuerzas. El deseo de practicar el cuidado y la observancia estricta al protocolo presente en las redes formales de cuidado no protegen a las usuarias del Sistema Único de Salud (SUS) de posibles acciones de regulación de los cuerpos (medicalización) y, en última instancia, de violencias. La producción del cuidado para embarazadas que viven con VIH/SIDA en el seno de la epidemia contemporánea de VIH/SIDA se articula a la comprensión del fenómeno del machismo, del estigma, del prejuicio, de la discriminación y a cuestiones socioeconómicas.

Palabras clave:
cartografía; embarazadas; VIH/SIDA; producción del cuidado; violencia

Introdução

O artigo cartografa uma jovem mulher que vive com HIV/aids (vírus da imunodeficiência humano / síndrome da imunodeficiência adquirida) nas suas experiências com a maternidade, no município de Fortaleza / CE. A pesquisa proporcionou o acompanhamento de uma vida com HIV, as três gestações de Flávia, a fé na cura pela religião, a relação com o esposo, com os filhos, com a família e com a comunidade, o machismo, o encontro com os profissionais de saúde, as unidades de saúde, a regulamentação e o disciplinamento dos corpos (medicalização), o medo do estigma, o preconceito e a discriminação, todos elementos-linhas que atuam na produção do cuidado. Este trabalho é o resultado de uma pesquisa de mestrado em Saúde Coletiva.

A epidemia de HIV/aids, na sua quarta década, apresenta uma oferta de medicamentos antirretrovirais bastante eficazes para o controle do vírus. A tecnologia de diagnóstico para o HIV, disponível em poucos minutos por meio dos testes rápidos (TR), disseminou-se nos serviços de saúde. Medicamentos antirretrovirais estão disponíveis para prevenir as infecções pelo HIV, com a implantação da profilaxia pós-exposição (PEP) e a profilaxia pré-exposição (PrEP), esta recentemente disponibilizada no Brasil pelo Sistema Único de Saúde (SUS), depois de submetida à aprovação por pesquisa.

A expressão de ordem mundial “testar e tratar” ganhou força na medida em que os resultados com as tecnologias de diagnóstico e tratamento se apresentaram alvissareiros. Assim, uma pessoa vivendo com HIV/aids (PVHA) que está em tratamento com antirretrovirais (TARV) e possui uma carga viral indetectável tem mais de 90% de chances de não transmitir o vírus. Este cenário é nomeado de “tratamento como prevenção” (TasP). A junção dessas tecnologias é chamada de “prevenção combinada”, constituindo a principal ferramenta de controle do HIV/aids no Brasil e no mundo na contemporaneidade (Kuchenbecker, 2015KUCHENBECKER, Ricardo. 2015. “Qual é o benefício das intervenções biomédicas e comportamentais na prevenção da transmissão do HIV?”. Revista Brasileira de Epidemiologia, São Paulo. Vol. 18, supl. 1, p. 26-42.; Brasil, 2017bBRASIL. Ministério da Saúde. Secretaria de Vigilância em Saúde. Departamento de IST, Aids e Hepatites Virais. 2017b. Prevenção Combinada do HIV. Sumário Executivo. Brasília/DF: Ministério da Saúde.). Em contrapartida, dados recentes apontam para uma reemergência da epidemia de aids quando se observa, por exemplo, a tendência do aumento da mortalidade alcançando patamares semelhantes ao início da utilização da TARV (Grangeiro, Castanheira & Nemes, 2015GRANGEIRO, Alexandre; CASTANHEIRA, Elen Rose & NEMES, Maria Inês Battistella. 2015. “A reemergência da epidemia de aids no Brasil: desafios e perspectivas para o seu enfrentamento”.Interface (Botucatu) . Vol. 19, nº. 52, p. 5-8.).

A epidemia de HIV/aids não se trata apenas de um evento viral, pois estão vivamente presentes elementos sociais, políticos e econômicos no manejo dessa infecção. É perceptível o sentimento de alguns pesquisadores e gestores na falha da prevenção tradicional marcada pela educação em saúde, a distribuição universal e o uso dos preservativos masculinos e femininos, e a participação das organizações da sociedade civil. A resposta brasileira à epidemia de HIV/aids foi reconhecida mundialmente por estimular a participação das populações mais vulneráveis diretamente envolvidas na condução da política pública.

O Brasil vive uma turbulência política e econômica que ressoa no Departamento de IST (infecções sexualmente transmissíveis), aids e hepatites virais do Ministério da Saúde (MS). Há, todavia, associada à crise, debilidade da agenda dos direitos humanos sob a influência de um conservadorismo moral que já se anunciava anos atrás na construção das políticas públicas. Houve censuras, por exemplo, capitaneadas pelo Parlamento brasileiro, do material educativo denominado “kit contra a homofobia” nas escolas, campanha de prevenção com as prostitutas e campanha de prevenção para jovens gays no carnaval (Corrêa, 2016CORRÊA, Sonia. 2016. “A resposta brasileira ao HIV e à AIDS em tempos tormentosos e incertos”. In: ABIA (ed.). Mito vs Realidade: sobre a resposta brasileira à epidemia de HIV e AIDS em 2016. Rio de Janeiro / RJ: Abia. 53p.; Seffner & Parker, 2016SEFFNER, Fernando & PARKER, Richard. 2016. “Desperdício da experiência e precarização da vida: momento político contemporâneo da resposta brasileira à aids”. Interface (Botucatu) . Vol.20, nº. 57, p. 293-304.).

As populações vulneráveis à infecção pelo HIV precisam ser compreendidas em suas singularidades. No Brasil, mais da metade das mulheres que vivem com HIV/aids tem a pele parda ou preta, é heterossexual, e a principal forma de infecção acontece por via sexual; metade delas está na faixa etária de 25 a 39 anos e elas têm baixa escolaridade. A taxa de detecção de HIV em gestantes tem aumentado nos últimos anos, em média 12 mil mulheres são diagnosticadas com aids anualmente no Brasil. Os casos de aids entre as mulheres e a mortalidade destas na região Nordeste são crescentes (Brasil, 2017BRASIL. Ministério da Saúde. Secretaria de Vigilância em Saúde. Departamento de IST, Aids e Hepatites Virais. 2017. Boletim Epidemiológico HIV/Aids. Brasília, DF: SVS .).

As mulheres, neste cenário, vivenciam vulnerabilidades que as afetam em relação às infecções pelo HIV. Além da vulnerabilidade por determinações biológicas (mesmo sem consenso no campo científico) devido à condição receptiva nas relações sexuais, as questões de gênero, patriarcado, socioeconômicas, de raça/etnia e violência doméstica revelam elementos importantes da epidemia contemporânea de HIV/aids (Rocha, Vieira & Lyra, 2013ROCHA, Solange; VIEIRA, Ana & LYRA, Jorge. 2013. “Silenciosa conveniência: mulheres e Aids”. Revista Brasileira de Ciência Política, Brasília. Nº. 11, p. 119-141.).

O mapa das vulnerabilidades é composto pela submissão das mulheres aos ditames de seus companheiros ou companheiras, vivência da dependência afetiva e financeira, inclusive na negociação de métodos preventivos, como o uso do preservativo, o mito do amor romântico baseado na confiança e no afrouxamento das práticas seguras nas relações sexuais, as vulnerabilidades sociais em consequência das limitações financeiras, a baixa escolaridade, o uso de substâncias psicoativas, a dificuldade de acesso aos serviços de saúde em razão do tabu quando se trata da sexualidade, o estigma, o preconceito e a discriminação no trato com o HIV/aids, ainda evidentes na contemporaneidade (Brasil, 2007BRASIL. Ministério da Saúde. Secretaria de Vigilância em Saúde. Programa Nacional de DST e Aids. 2007. Plano Integrado de Enfrentamento à Feminização da Aids e outras DST. Brasília, DF: SVS.).

A condição sorológica reagente para o HIV nas mulheres fomenta uma série de estereótipos que as limitam socialmente. A associação do HIV/aids às práticas sexuais alimenta uma série de preconceitos reproduzidos cotidianamente, tais como a promiscuidade, o pecado, o desprezível. O receio de ser reconhecida como uma PVHA estimula o isolamento social. O medo de infectar seu parceiro ou parceira atrapalha os relacionamentos afetivos e, consequentemente, o desejo de vivenciar a maternidade, tornando complexo o ambiente psicossocial que envolve a fertilidade, o planejamento familiar e a reprodução (Von Zuben, Rissi & Guanaes-Lorenzi, 2013VON ZUBEN, Júlia Vieira; RISSI, Maria Rosa Rodrigues & GUANAES-LORENZI, Carla. 2013. “A rede social significativa de uma mulher após o diagnóstico de HIV/AIDS”. Psicologia em Estudo. Vol. 18, nº. 2, p. 211-221.; Mujumbar, Berman & Schafer, 2018).

A maternidade condiciona a representação clássica da mulher e orienta as políticas públicas de saúde para o segmento social feminino. Este condicionamento para se reconhecer uma mulher em sua integralidade gera o que Carneiro (2013CARNEIRO, Rosamaria Giatti. 2013. “Dilemas antropológicos de uma agenda de saúde pública: Programa Rede Cegonha, pessoalidade e pluralidade”. Interface (Botucatu). Vol. 17, nº. 44, p. 49-59.) trata como despersonalização da mulher, pois não considera a singularidade na produção de subjetividades nestas mulheres e as submete à medicalização dos seus corpos. Segmentos do movimento social de mulheres questionam a associação natural da mulher às linhas de cuidado materno-infantil (Carneiro, 2013).

A obstetrícia e a ginecologia têm um forte acento masculino, oriundo do modelo das ciências médicas. O corpo feminino sempre foi objeto de estudo, esquadrinhado pela objetividade científica e, mesmo que os estudos se detivessem em dados biológicos, aquelas ciências nunca se furtaram de definir orientações morais e prescrever papéis sociais para mulheres e homens (Rohden, 2001ROHDEN, Fabiola. 2001. Uma ciência da diferença: sexo e gênero na medicina da mulher. Rio de Janeiro: Editora Fiocruz. 223 p.; Portella, 2014PORTELLA, Mariana de Oliveira. 2014. “Avanços e incoerências nas políticas públicas de humanização do parto e nascimento”. In: MARTINS, P.H. et al. (ed.). Produtivismo na saúde: desafios do SUS na invenção da gestão democrática. Recife: Ed. Universitária UFPE. 231p.).

A condição de estar gestante é apenas um disparador da cartografia. Há distintos elementos na composição de uma mulher gestante que inventa uma vida com HIV, a saber, a vivência da religião protestante, a utilização dos serviços de saúde, bem como traços da contemporaneidade da epidemia de HIV/aids e a hegemonia biomédica, as políticas públicas de saúde para as mulheres, amparadas pelo saber científico que prescrevem condutas - todo esse emaranhado compondo as redes de cuidado. A pesquisa não se concentra estritamente na gestação, sendo esta uma linha da cartografia. Diante dessas linhas da cartografia, como uma mulher vivendo com HIV/aids produz o cuidado? Compreendemos o cuidado como uma produção em rede.

Redes que produzem cuidado

O conceito de redes, polissêmico, é utilizado por diversas correntes de pensamento tanto no campo das ciências sociais como no de outras tradições de conhecimento. A confecção e o estudo de redes para a compreensão dos problemas sociológicos remontam aos anos 30 do século XX (Fialho, 2015FIALHO, Joaquim. 2015. “Pressupostos para a construção de uma sociologia das redes sociais”. Sociologia, Revista da Faculdade de Letras da Universidade do Porto. Vol. 29, p. 59-79.). O campo da saúde se apropriou do conceito de redes para pensar a atenção à saúde, compreendendo as interligações entre os sujeitos, as estações de cuidado e outros pontos. As políticas públicas de saúde, então, passam a ser pensadas segundo a arquitetura das redes. A política pública materno-infantil, recente no Brasil, cunhou a estratégia da Rede Cegonha (RC).

A RC, instituída por meio da portaria Nº 1459, de 24 de junho de 2011, no âmbito do Sistema Único de Saúde (SUS), tem por objetivo a assistência à mulher no que concerne ao planejamento familiar, à confirmação da gravidez, ao pré-natal, ao parto e puerpério, bem como à assistência à criança durante os dois primeiros anos de vida. Os índices alarmantes de mortalidade materna e infantil, associados ao elevado número de procedimentos cirúrgicos desnecessários, e o limitado protagonismo das gestantes nas decisões referentes ao seu corpo (medicalização) justificam a implantação da RC no Brasil (Brasil, 2011BRASIL. Ministério da Saúde. Secretaria de Atenção à Saúde. 2011. Portaria nº 1.459, de 24 de junho de 2011. “Institui, no âmbito do Sistema Único de Saúde, a Rede Cegonha”. Diário Oficial da União.).

Nas prerrogativas da RC está prevista a oferta, no pré-natal e no parto, dos exames sorológicos para diagnosticar possíveis infecções pelo HIV e outras IST. O ponto que intersecciona a RC mais diretamente com a política nacional de IST/aids e hepatites virais é o diagnóstico e o tratamento desses agravos. O texto normativo também trata do enfoque de gênero, dos direitos sexuais e reprodutivos de mulheres, homens, jovens e adolescentes, atentando para o respeito, a proteção e a realização dos direitos humanos.

Uma das premissas da RC é fomentar o protagonismo das gestantes na produção do cuidado até os dois anos de vida dos filhos. A medicalização da vida que submete os corpos passivos dessas mulheres aos procedimentos biomédicos é condicionada por um saber hegemônico e relações de poder. A medicalização investe no cuidado que não privilegia o encontro entre sujeitos singulares. A despersonalização posiciona a gestante como objeto que será manejado e esquadrinhado pela lógica biomédica com pouca margem para a criação de projetos de vida.

Há uma grande aderência formal ao pré-natal, no entanto, os números de mortalidade de mulheres e crianças são elevados, o que demonstra falha na produção do cuidado. O planejamento familiar, por exemplo, de mulheres e homens que não desejam ter filhos não é pautado na RC, revelando que a condição de a mulher ser assistida pela política pública está condicionada à gestação (Cavalcanti et al., 2013CAVALCANTI, Pauline Cristine da Silva; GURGEL JUNIOR, Garibaldi Dantas; VASCONCELOS, Ana Lúcia Ribeiro de & GUERRERO, André Vinícius Pires. 2013. “Um modelo lógico da Rede Cegonha”. Physis: Revista de Saúde Coletiva. Vol. 23, nº. 4, p. 1297-1316.).

A implantação da RC está articulada com a estratégia das Redes de Atenção à Saúde (RAS). “As RAS têm por objetivo promover a integração sistêmica de ações e serviços de saúde com provisão de atenção contínua, integral, de qualidade, responsável e humanizada, bem como incrementar o desempenho do sistema em termos de acesso, equidade, eficácia clínica e sanitária e eficiência econômica” (Brasil, 2011: 05BRASIL. Ministério da Saúde. Secretaria de Atenção à Saúde. 2011. Manual prático para implementação da Rede Cegonha. Brasília, DF: SAS.). Esta perspectiva se refere a elementos macropolíticos de articulação entre redes protocolares formalmente constituídas por textos legislativos que prescrevem práticas de cuidado. Este artigo, no entanto, acompanha o cuidado que é construído na relação entre sujeitos singulares que se conectam com as redes formais sem, todavia, restringirem-se a elas.

A conversação sobre redes se concentrará nas análises micropolíticas inspiradas em Franco (2013FRANCO, Tulio Batista. 2013. “As Redes na Micropolítica do Processo de Trabalho em Saúde”. In: FRANCO, T.B. & MERHY, E.E. (eds.). Trabalho, produção do cuidado e subjetividade em saúde. 1ª ed. São Paulo: Hucitec . 362p.) e Merhy et al. (2014MERHY, Emerson Elias et al. 2014. “Redes vivas: multiplicidades girando as existências, sinais da rua; implicações para a produção do cuidado e a produção do conhecimento em saúde”. Divulgação em Saúde para Debate, Rio de Janeiro. Nº 52, p. 153-164.) que, por seu turno, utilizam ferramentas da filosofia da diferença. Na micropolítica do trabalho vivo em ato (Franco & Merhy, 2013FRANCO, Tulio Batista & MERHY, Emerson Elias. 2013. Trab alho, produção do cuidado e subjetividade em saúde. 1ª ed. São Paulo: Hucitec. 362p.) não há hierarquia entre os sujeitos envolvidos, pois os encontros entre os praticantes destas redes vão construindo novos agenciamentos para acessar os serviços de saúde, fazendo variados usos das ofertas e dos obstáculos que estão ao seu alcance (Cecilio et al., 2012CECILIO, Luiz Carlos de Oliveira et al. 2012. “A Atenção Básica à Saúde e a construção das redes temáticas de saúde: qual pode ser o seu papel?”. Ciência & Saúde Coletiva . Vol. 17, nº. 11, p. 2893-2902.).

Uma premissa que percorre nossa análise é que o cuidado sempre se produz em rede. Nos três níveis de atenção ou mesmo no interior de uma unidade de saúde há microrredes que atuam na produção do cuidado entre usuários e profissionais de saúde. Em qualquer momento há articulação entre as unidades e entre as equipes, criando, assim, as redes de relações (Franco, 2013FRANCO, Tulio Batista. 2013. “As Redes na Micropolítica do Processo de Trabalho em Saúde”. In: FRANCO, T.B. & MERHY, E.E. (eds.). Trabalho, produção do cuidado e subjetividade em saúde. 1ª ed. São Paulo: Hucitec . 362p.).

O conceito de rizoma cunhado por Deleuze e Guattari (2004DELEUZE, Gilles & GUATTARI, Félix. 2004. Mil Platôs. Capitalismo e Esquizofrenia. Vol. 1. 1ª ed. 3ª reimp. Rio de Janeiro: Editora 34. 96p.) se apropria da botânica para ilustrar um modo de produzir saberes. Rizoma é uma espécie de caule ou radículas em que não se percebem os limites com precisão, e que se espalham de forma subterrânea e horizontalmente. No rizoma, as linhas de força que o constituem não cessam de se conectar com outras linhas, formando um mapa vivo, sem origem e sem finalidade; está sempre em processo, entre, no meio. O rizoma não se deixa capturar pela representação e não possui essência ou algo a ser desvelado, os elementos estão na superfície à disposição dos encontros e das múltiplas conexões.

As redes rizomáticas são constituídas do agenciamento de saberes e fazeres, tecnologias e subjetividades que produzem o cuidado na micropolítica do trabalho vivo. As conexões entre as diversas linhas dessa rede rizomática são intrínsecas à atividade laboral. A produção de projetos de vida não se realiza solitariamente, mas em relação, nos encontros (Franco, 2013FRANCO, Tulio Batista. 2013. “As Redes na Micropolítica do Processo de Trabalho em Saúde”. In: FRANCO, T.B. & MERHY, E.E. (eds.). Trabalho, produção do cuidado e subjetividade em saúde. 1ª ed. São Paulo: Hucitec . 362p.).

Qualquer profissional da equipe de saúde pode disparar um projeto terapêutico ou projeto de vida constituindo uma rede rizomática de cuidado com outros sujeitos singulares, seja no mesmo, ou em outro território existencial. Faz-se rizoma entre as redes protocolares de cuidado (formais) e as conexões em que o cuidado se articula fora dos serviços de saúde (Franco, 2013FRANCO, Tulio Batista. 2013. “As Redes na Micropolítica do Processo de Trabalho em Saúde”. In: FRANCO, T.B. & MERHY, E.E. (eds.). Trabalho, produção do cuidado e subjetividade em saúde. 1ª ed. São Paulo: Hucitec . 362p.).

Há práticas de cuidado que são produtos e ao mesmo tempo produtoras das ações singulares dos sujeitos, sem hierarquias que as definam, já que o exercício de poderes opera numa microfísica em que todos exercem poder sobre todos (Foucault, 2004FOUCAULT, Michel. 2004. Microfísica do Poder. 20ª ed. Rio de Janeiro: Graal; 296p.), sejam usuárias, sejam profissionais de saúde, ou gestores e familiares.

As redes vivas, por seu turno, são fragmentárias e se articulam em territórios nômades, não correspondem a uma linearidade e não condicionam um ponto ao outro. Montam-se e desmontam-se a partir de qualquer ponto em que os usuários estejam em relação, sua lógica ou sentido não é orientada(o) pelo formalismo, são inventivas e singulares (Merhy et al., 2014MERHY, Emerson Elias et al. 2014. “Redes vivas: multiplicidades girando as existências, sinais da rua; implicações para a produção do cuidado e a produção do conhecimento em saúde”. Divulgação em Saúde para Debate, Rio de Janeiro. Nº 52, p. 153-164.).

A experiência micropolítica dessas redes vivas fura os muros institucionais, relacionando-se com o de fora. A produção viva das redes atua com as relações de poder, os territórios existenciais, as multiplicidades e os agenciamentos. As redes formais preconizadas pelo MS sugerem a ideia de controle, governabilidade, previsibilidade e manejo na racionalidade biomédica. No entanto, os sujeitos singulares que atuam neste território produzem outras conexões, inclusive escapando do território instituído.

A RC pode ser uma disparadora da produção do cuidado, atravessada por múltiplas outras redes fomentadas por usuárias dos serviços de saúde, profissionais de saúde, gestoras, familiares e comunidade, mas não é a única rede ativa. A gestante Flavia, vivendo com HIV/aids, praticou as redes formais em suas três gestações, mas também constituiu redes vivas, em conexão com elementos que extrapolavam as redes formais sem no entanto negá-las.

Percursos metodológicos

Este é um estudo qualitativo de orientação cartográfica. A cartografia é um conceito operado por Deleuze e Guattari (2004DELEUZE, Gilles & GUATTARI, Félix. 2004. Mil Platôs. Capitalismo e Esquizofrenia. Vol. 1. 1ª ed. 3ª reimp. Rio de Janeiro: Editora 34. 96p.) para produzir saberes, lançando mão de uma multiplicidade de elementos que não se definem a priori. Os autores não hierarquizam o conhecimento produzido pela ciência, filosofia ou arte, com efeito, o borramento das fronteiras destes campos não desqualifica o saber produzido (Deleuze & Guattari, 2004aDELEUZE, Gilles & GUATTARI, Félix. 2004a. O que é a filosofia? 2ª ed. 3ª reimp. São Paulo: Editora 34. 288p.). O cartógrafo é mobilizado por forças e intensidades que estejam em relação com o problema da pesquisa, que o impulsionam para a confecção de um mapa analítico.

Gilles Deleuze, Félix Guattari e Michel Foucault (2004FOUCAULT, Michel. 2004. Microfísica do Poder. 20ª ed. Rio de Janeiro: Graal; 296p.) não descartam nenhum elemento na condução das pesquisas, nenhuma ferramenta metodológica ou linguagem é mais legítima para a produção de saberes. Bourdieu, Chamboredon e Passeron (2010BOURDIEU, Pierre; CHAMBOREDON, Jean-Claude & PASSERON, Jean-Claude. 2010. Ofício de Sociólogo - Metodologia da pesquisa na sociologia. 7ª ed. Petrópolis, RJ: Vozes. 344p.) nos alertam sobre a tentação de ceder às facilidades metodológicas enquadradas em “receitas de cozinha científica” ou “engenhocas de laboratório” e afirmam que qualquer experiência metodológica, por mais rotineira que seja, deve ser problematizada, repensada, tanto em si mesma quanto em função da singularidade que a pesquisa enseja.

A cartografia não foi sistematizada como método aplicável sobre um objeto definido a priori para ser verificado pelas lentes assépticas de uma teoria. Esta pesquisa é produzida na implicação do pesquisador e no manuseio do problema que o envolve na confecção deste mapa analítico sempre aberto, com várias entradas e saídas, desmontável, reversível, suscetível de modificações constantes e sem uma centralidade enunciável que o cristalize (Deleuze & Guattari, 2004DELEUZE, Gilles & GUATTARI, Félix. 2004. Mil Platôs. Capitalismo e Esquizofrenia. Vol. 1. 1ª ed. 3ª reimp. Rio de Janeiro: Editora 34. 96p.).

Para Deleuze (2002DELEUZE, Gilles. 2002. Espinosa: Filosofia prática. 1ª ed. São Paulo: Escuta . 146p.), a compreensão, a explicação e a implicação são operações do entendimento e coexistem sem contradição. O discurso produzido não é neutro, asséptico ou passível de coleta, antes o cartógrafo produz os dados com os sujeitos singulares (Bosi, 2012BOSI, Maria Lúcia Magalhães. 2012. “Pesquisa qualitativa em saúde coletiva: panorama e desafios”.Ciência & Saúde Coletiva. Vol. 17, nº 3, p. 575-586.). Na confecção da cartografia o pesquisador atua com e não sobre o objeto de sua observação. Logo, o pesquisador está implicado na construção da pesquisa, confunde-se e é igualmente sujeito. A cartografia acompanha os devires, estes não encerram uma identidade, não são imitação, representação ou similitude, mas criação, linha de fuga e desterritorialização (Deleuze & Parnet, 1998DELEUZE, Gilles & PARNET, Claire. 1998. Diálogos. 1ª ed. São Paulo: Escuta. 186p.).

Utilizamos como técnica disparadora desta pesquisa o conceito de usuária guia (Gomes & Merhy, 2014GOMES, Maria Paula Cerqueira & MERHY, Emerson Elias (eds.). 2014. Pesquisadores IN-MUNDO: um estudo da produção do acesso e barreiras de saúde. Porto Alegre: Rede Unida. 176p.). A usuária guia vai tecendo de forma nômade sua rede de cuidado em relações com os serviços de saúde e fora deles, inclusive com o intuito de superar eventual obstáculo produzido nos serviços de saúde formais.

A eleição da usuária guia se iniciou por uma oficina de apresentação dos objetivos e da metodologia da pesquisa para profissionais e gestores de saúde de uma Regional de Saúde do município de Fortaleza. Os participantes são estimulados a socializar, resguardando o sigilo dos envolvidos, os casos considerados complexos, ou seja, as histórias em que a oferta do cuidado nos serviços de saúde era limitada, causando desconforto, sentimento de impotência e indiferença.

O segundo passo foi escolher, diante das histórias socializadas na oficina, aquelas que tensionam as redes de cuidado. Esta pesquisa se debruçou sobre a história de uma gestante vivendo com HIV/aids a partir da RC. Seguindo esses passos, iniciamos a construção da cartografia, acompanhando a usuária guia em seu território existencial para montar o mapa analítico.

Neste trabalho utilizamos técnicas de confecção de diário de campo, observação direta, vivências nos territórios praticados pela usuária guia e a realização de entrevistas em profundidade registradas em áudio, posteriormente transcritas, com os devidos consentimento e autorização. As entrevistas em profundidade versaram sobre os seguintes temas geradores, a saber: viver com HIV/aids, tratamento, maternidade, sexualidade, religião, família, cuidado, saúde materno-infantil, trabalho, entre outros.

A pesquisa foi realizada na cidade de Fortaleza/CE, entre os meses de fevereiro e setembro de 2015. Nesse período aconteceu uma oficina com profissionais e gestores de saúde, uma reunião com a equipe da unidade básica de saúde (UBS), composta por agente comunitário de saúde (ACS), enfermeira, médico de família e comunidade e médico pediatra, uma entrevista com a ACS, uma entrevista com a enfermeira e três entrevistas-encontros com a usuária guia.

Este estudo é parte de uma pesquisa nacional multicêntrica intitulada “Observatório Nacional da produção de cuidado em diferentes modalidades à luz do processo de implantação das redes temáticas de atenção à saúde no Sistema Único de Saúde: avalia quem pede, quem faz e quem usa”, sob a coordenação dos pesquisadores Emerson Merhy e Laura Feuerwerker.

A pesquisa seguiu os preceitos da Resolução n.º 466/2012 do Conselho Nacional de Saúde sobre pesquisas com seres humanos, garantindo autonomia, beneficência, não maleficência, justiça e equidade. As atividades de produção de dados só se iniciaram após o consentimento verbal do entrevistado e a assinatura do Termo de Consentimento Livre e Esclarecido (TCLE), garantindo o sigilo dos informantes. Foi obtido Parecer favorável no Comitê de Ética em Pesquisa da Universidade Estadual do Ceará - UECE com o número 880.223, em 20 de novembro de 2014.

Uma vida com HIV/aids e suas gestações

O caso analisado neste artigo decorre da narrativa privada de uma profissional de saúde para o pesquisador, não figurando entre os casos abordados na oficina citada anteriormente. A hesitação da profissional enfermeira advinha da possível exposição da usuária vivendo com HIV/aids aos participantes da oficina. A história apresentava uma jovem gestante na terceira gestação, vivendo com HIV/aids, assintomática, refratária ao tratamento e confiante que Deus a havia curado. A complexidade do caso o enquadrava no perfil da metodologia.

Identificamos o caso como complexo, afinal, a própria equipe da UBS já não sabia como lidar com ele. O caso mobilizou profissionais entre ACS, enfermeiras, assistentes sociais, médicos e o próprio coordenador da unidade. A presença dos filhos da usuária expostos ao HIV visivelmente comovia os profissionais que buscavam convencê-la a aderir aos cuidados preconizados.

Nossa usuária guia, que trataremos pelo nome fictício de Flávia, é uma mulher de 29 anos. Aparência vigorosa, não demonstra qualquer abatimento à primeira vista. Trabalha vendendo cosméticos, realizando faxinas e é beneficiária do Programa Bolsa Família (BF). Casada com parceiro sorodiferente, vivenciou três gestações nos anos de 2009, 2011 e 2013.

A primeira gestação, no ano de 2009, foi descoberta tardiamente entre o quarto e o quinto mês. Quando descobriu sua condição gestacional, Flávia buscou o pré-natal na atenção primária, no entanto, a escassez dos instrumentos para os procedimentos a fez desistir. Vinculou-se, então, a uma maternidade municipal pública onde fez o pré-natal. Os exames revelaram a sorologia reagente para o HIV. O pré-natal é uma das principais estratégias de oferta de exames sorológicos para as mulheres no Brasil.

Flávia não se abalou apesar da surpresa, a fé em Deus e a condição de estar gestante a motivava a seguir adiante com os cuidados profiláticos; foi esclarecida quanto aos procedimentos a que deveria se submeter, como a adesão ao tratamento, a necessidade de um parto cirúrgico e a impossibilidade de amamentar quando a criança nascesse. Flávia utilizou pela primeira vez a TARV, que afetou seu sistema gastrointestinal, causando desconforto.

No nono mês de gestação e com quatro centímetros de dilatação, ela sentiu as contrações e se dirigiu à maternidade. Aguardava atendimento quando a médica, ao examiná-la, perguntou se ela sentia a bebê se movimentar, pois ela não estava conseguindo detectar.

[...] demoraram a me atender, a menina ficou presa, só que a história dela [da médica] disse que a menina nasceu morta. A menina não chegou a chorar porque a menina ficou presa. Ficou presa bem uns quarenta minutos, aí eu: “valha, chama a doutora!”. Eu dizendo que a menina estava nascendo e elas [as profissionais de saúde]: “tá não, mãezinha”, só que a neném já tinha passado. Elas foram levantar o vestido quando viram que a menina já estava nascendo mesmo, eu já estava perdendo as forças, eu já estava desmaiando. A neném não veio, né? A neném faleceu, infelizmente (Flávia, grifos nossos).

A primeira gestação culminou com a morte da criança. O fato abalou Flávia, que abandonou a TARV e seguiu para o interior do estado. Apenas sua irmã conhecia a condição sorológica; não tinha coragem de contar ao companheiro e pediu que a irmã o fizesse. O marido realizou o exame, que confirmou o resultado não reagente. Flávia justificou sua infecção em função do fato de manipular instrumentos perfurocortantes no ofício de manicure, relatando que lesionou um cliente sabidamente homossexual; não fez menção a relações extraconjugais. Observa-se nessa passagem a referência ao estigma que associa a aids aos homens gays.

Em 2011, Flávia e seu marido reataram o relacionamento e ela vivenciou sua segunda gestação. A gravidez deixou-a bastante apreensiva devido aos fatos ocorridos na primeira gestação. A vida com HIV, até então, não fazia sentido, pois era assintomática, sem desenvolver infecções oportunistas, apesar de ter abandonado a TARV. Flávia procurou a UBS que, mais uma vez, apresentava limitações instrumentais. Quando descobriu a gravidez, a usuária guia estava trabalhando formalmente e contratou um plano privado de saúde, sem revelar sua condição sorológica para o HIV e nem comentar sobre a gravidez, que já caminhava para o terceiro mês.

Os exames do pré-natal foram realizados e a sorologia reagente para HIV apareceu. Exame confirmatório foi solicitado, mas Flávia nunca o buscou. Depois deste fato, os profissionais de saúde da maternidade privada não tocaram mais no assunto e Flávia deu seguimento ao pré-natal com desconfiança. O parto cirúrgico foi realizado, não houve orientação sobre amamentação ou profilaxia.

Nisso passou o tempo, eu tive que ter a bebê. Tu acreditas que a minha filha, ela mamou e eu dei mama pra ela porque eu fiquei tão, sei lá, [...] relaxei mais, confiando no Senhor, fiquei só Deus sabe. Mas eu fiquei assim, “meu Deus”, por que eu não peguei os exames? Aí pronto, deixei para lá (Flávia).

Flávia ficou receosa porque conhecia as informações sobre amamentação e infecção pelo HIV/aids. A fé na cura se justificava, pois a filha nasceu em boas condições e não havia indícios de infecção pelo HIV. A criança foi amamentada até o momento em que Flávia descobriu a terceira gestação, que se confirmaria em 2013, sob a implementação da RC. Nesse período Flávia já não dispunha do plano de saúde e estava vinculada à UBS pela ACS que cobria o território da sua residência. A UBS está situada na periferia de Fortaleza, o aspecto físico não é agradável, há corredores estreitos, pessoas “amontoadas” na entrada onde se realiza o cadastro para as consultas, filas nas portas dos consultórios e, quando chove, alaga o interior.

A ACS hesita quando expressamos o desejo de gravar o áudio da nossa conversa, afinal, Flávia teme que sua condição sorológica seja conhecida devido ao estigma e à discriminação. Esclarecida sobre o sigilo da pesquisa, a ACS discorreu sobre a dificuldade de convocar Flávia à UBS e revelou a estratégia que utiliza. “Como é que eu consigo trazer a Flávia pra qualquer coisa? Ameaçando o Bolsa Família! Você vai porque senão eu vou cancelar!” (ACS).

Flávia iniciou o pré-natal na unidade de saúde, que constatou a sorologia reagente para o HIV. Prontamente, a UBS encaminhou-a para uma maternidade municipal de referência no manejo da gravidez de risco para gestantes com HIV/aids, que não a acolheu. Em seguida, foi direcionada para uma maternidade federal vinculada à universidade, onde realizou o parto com as medidas profiláticas e o recebimento da fórmula láctea. As profissionais de saúde da maternidade federal, depois do parto, encaminharam a usuária ao hospital infantil estadual de referência para seguimento do tratamento. O argumento utilizado para a ida de Flávia foi de que o não comparecimento ao serviço de saúde poderia acarretar a perda da guarda dos filhos.

Além da ameaça de cancelamento do benefício do BF, vários pretextos foram utilizados para garantir a presença de Flávia na UBS, tais como controle da anemia do bebê e repetição de exames. Os exames de HIV de Flávia e do bebê da terceira gestação foram realizados sem o consentimento dela, haja vista ela ser contra fazer qualquer exame de HIV, principalmente em seus filhos.

Porque quando a gente resolve fazer os exames nas crianças, ela não aceita. O médico pediatra diz que é pra acompanhar uma anemia que ele tem (Enfermeira).

Então, assim, a do esposo [sorologia], ele foi feito, foi falado que era para HIV. O dela foi colhido... Ela pergunta assim: Vou fazer exame de sangue? Aí eu: Vai! E ela: Vão pedir aquele? Aí eu: Não! Mas foi pedido por trás, até mesmo porque mudou de laboratório e tal, tem que gerar contraprova. Tem esse negócio, né? Toda vez que tem que fazer exame, tem que mentir (ACS).

Os profissionais de saúde não compreendiam o porquê das negativas de Flávia em relação ao acesso à unidade e aos cuidados preconizados pela rede materno-infantil. Ela frequentava o hospital infantil estadual de referência, mas os profissionais da UBS desconfiavam da regularidade do tratamento. A observação no território da UBS revelou a hesitação por parte dos profissionais de saúde quanto aos cuidados atinentes ao HIV/aids, informações imprecisas sobre o manejo atualizado do HIV e desconhecimento do funcionamento da rede especializada.

A equipe de saúde, então, argumentava que Flávia não tinha o direito de condenar a criança à morte, e asseverava:

Não é assim, você pode, você tem todo o direito de não se cuidar. Agora, com a criança é diferente! [...] Eu só disse que não ia largar o caso pela questão da criança, a minha questão mesmo é só a criança, pra ver o que vai ser feito, porque vi as alterações e ele era tão novinho! (ACS).

A minha visão, posso estar errado, mas ela como pessoa adulta pode dizer assim: “Tenho HIV, não vou me tratar, mesmo que eu não passe pra ninguém, posso morrer com o HIV!”, mas o caso da criança pode até ser um caso de polícia, porque é negligência, você não tem o direito de condenar o seu filho à morte (Médico pediatra).

Segundo o protocolo para o acompanhamento de crianças expostas ao HIV, até 18 meses não pode ser realizado o TR, pois este exame mede os anticorpos presentes no corpo e não a presença do vírus. Os profissionais de saúde da UBS realizaram o TR na criança, que apresentou resultado reagente. Este fato deixou a equipe temerosa de que Flávia pudesse estar amamentando o filho, como fez com a segunda filha. No entanto, a usuária guia estava sendo acompanhada pelo hospital infantil de referência, sem a percepção precisa dos profissionais da atenção primária.

Flávia resistia às investidas da equipe de saúde que buscava controlá-la com ameaças e denúncias à comissão sobre maus-tratos da UBS e ao Conselho Tutelar. Paralelamente, a equipe não conseguia esclarecer a usuária sobre os cuidados para uma PVHA, como funciona o tratamento, as reduzidas possibilidades de desenvolver aids e de infectar alguém quando da adesão ao TARV e o sigilo como direito. A ACS declarou que a enfermeira, em certa ocasião de atendimento à Flávia, foi às lágrimas pela sensação de impotência neste caso. A enfermeira havia vivenciado um longo tratamento de fertilização para engravidar, estava grávida de trigêmeos quando realizara o pré-natal de Flávia.

A gente está fazendo o que pode, mas ela também é muito difícil. Ela desconversa, ela não quer falar sobre o assunto. Quando você conversa, ela começa a puxar outro assunto. Aí, na última vez que ela veio: “Olha, doutora, eu já tive, lhe agradeço muito porque a senhora me ajudou no meu pré-natal, mas não quero mais falar sobre isso” (Enfermeira).

Um aspecto bastante saliente na cartografia é a religião professada pela usuária guia, que atribuía a cura à fé em Deus. A ACS não consegue esconder o descontentamento quando Flávia questiona sua fé. “Quando eu falei da questão de que ela ia cuidar da criança e tudo, ela deu muita risada e disse: ‘Olha para o meu filho! Que Deus é o teu?’. Aí começa a questão da crença, da fé. Ela não deixa nem você falar” (ACS).

Flávia narra dois “testemunhos” religiosos, de que tomou conhecimento por terceiros, acerca de uma possível cura da infecção pelo HIV/aids, na igreja que frequenta. Há indícios, na fala da ACS, de que a usuária testemunhou a cura dela e dos filhos na igreja que frequenta. O receio de ir à UBS e de tocar no assunto da infecção com os profissionais e com o marido é compreensível, pois colocaria em xeque o testemunho de ter ficado livre da infecção pelo HIV/aids.

Tem muito na internet sobre isso: testemunho. Muito. Então, quando eles começam a ter fé em Deus, faz um propósito com Deus, eles pedem com tanta fé que eu tenho certeza de que eu também tenho um testemunho, porque eu pedia com tanta fé que meus filhos viessem com saúde, e eu tenho dois filhos hoje e os dois têm saúde, os dois comprovados no papel (Flávia).

Flávia carrega na bolsa os resultados, plastificados, das sorologias não reagentes dos filhos e do marido quando se dirige a um serviço de saúde, e revela que foi muito torturada na gravidez.

[...] eu não aguento mais ser torturada, não. Fui muito torturada na gravidez. E eu vou ser sincera, meus filhos não estão bem? Meu marido não tá bem? Nós não estamos fazendo tudo bem direitinho? Então mexa só comigo [...] É tanta coisa na minha cabeça sobre isso [...] (Flávia).

Atualmente, Flávia se dedica integralmente aos cuidados dos filhos, não tem emprego formal, provendo-se com a venda de cosméticos, pequenos trabalhos com familiares, faxinas e o benefício assistencial do BF. Seu marido é comerciante autônomo. Flávia não deseja trabalho formal sob o argumento de que não poderia deixar os filhos sozinhos e não teria como frequentar regularmente as consultas no serviço de atendimento especializado (SAE). Ela também revela uma vida reclusa, em casa, sem querer interagir com a comunidade, alguma tristeza que a leva às lágrimas, inclusive nas entrevistas, observando-se traços de depressão. Os agravos referentes à saúde mental das mulheres que vivem com HIV/aids são bastante prevalentes (Orza et al., 2015ORZA, Luisa; BEWLEY, Susan; LOGIE, Carmen H. et al. 2015. “How does living with HIV impact on women’s mental health? Voices from a global survey”. Journal of the International AIDS Society. Vol. 18, nº. suppl 5, p. 20289.).

Flávia, atualmente, é acompanhada por um SAE municipal, fazendo uso irregular da TARV; relata fortes dores estomacais seguidas de vômito quando faz uso dos medicamentos antirretrovirais e propõe que os pesquisadores tomem o comprimido por 30 dias para vivenciar a experiência. Associa o uso dos medicamentos ao objetivo de abreviar a vida das PVHA, pois sente bastante desconforto.

A condição de desviante da norma que disciplina os corpos e regulamenta as populações, engendrada pela usuária guia, causa desconforto aos profissionais de saúde afeitos ao uso do saber legitimado pelo Estado para exercer o controle sobre os corpos e as populações (Foucault, 2016FOUCAULT, Michel. 2016. Em Defesa da Sociedade - Curso no Collège de France (1975-1976). 2ª ed. 4ª tiragem. São Paulo: Martins Fontes. 269p.). O campo da saúde apropria-se do saber hegemônico para praticar o poder de “fazer viver” sobre as populações que estão sob sua assistência e tutela. Essas referências estão presentes no desconforto e nas medidas policialescas impostas à Flávia, como as ameaças sistemáticas para praticar o cuidado.

Mesmo na seara do biopoder e do disciplinamento sobre a vida, os profissionais de saúde no trabalho vivo em ato produzem cuidado na dobra da norma protocolar, estabelecendo, assim, conexões com uma multiplicidade de afetos que perpassam a religião, as crianças, os trabalhos informais, o estigma de uma vida com HIV e que são operados em articulação com a usuária e os profissionais de saúde.

Um profissional de saúde não é a mera reprodução de suas atribuições profissionais, nem o título que o Estado lhe concedeu por cumprir etapas acadêmicas, mas um agenciamento de afetos que compõem as suas vidas, tais como o desejo da enfermeira de vivenciar a maternidade, o medo do médico pediatra de a criança se infectar, o descontentamento da ACS quando questiona sua fé e ainda condições singulares que constituem esses corpos em movimento. Cada sujeito singular é uma cartografia possível (Spink, 2015SPINK, Mary Jane P. 2015. “Clientes, cidadãos, pacientes: reflexões sobre as múltiplas lógicas de cuidado na atenção à saúde”. Saúde e Sociedade. Vol. 24, suppl.1, p. 115-123.).

A usuária vive outro regime de verdade inspirado na rede viva que ela tece, agenciando-se com múltiplos elementos em seu território existencial. Flávia não se apavora com a experiência de viver com HIV/aids, talvez pela condição assintomática e a prática da fé. A preocupação da usuária é com o outro: filhos, marido e a comunidade. O fato de portar os exames não reagentes plastificados na bolsa é para provar o zelo e o cuidado para com os familiares e responder às investidas de controle que a rondam. O que mais amedronta Flávia é o receio da exposição e o julgamento de ser considerada uma mãe negligente. Cada PVHA é um agenciamento singular.

Os afetos engendrados na religião constituem uma produção de cuidado. A enfermeira associa a postura refratária da usuária aos cuidados ofertados pela UBS e à fé na cura. O fato de o marido ser sorodiferente, mesmo com práticas sexuais desprotegidas; de a segunda filha ter sido amamentada por quase dois anos sem tomar as medidas profiláticas após o parto; de o terceiro filho ter nascido sem a infecção pelo HIV são fortes argumentos para atrelar a fé em Deus à cura. Essa fé, professada por Flávia, produziu um corpo que não está condicionado à doença, mas que possui potência para produzir vida.

“Estou fazendo tudo direitinho, obedecendo tudo, o que você ainda quer comigo?” (Flávia). O questionamento revela o enquadramento da usuária guia no modelo prescritivo de cuidado. Aquele corpo assintomático e potente hoje se contorce ao contato com os medicamentos. O que seria um corpo saudável? Há violência e controle na adesão? Aderir ao tratamento é sinônimo de saúde? Estamos diante da falência do corpo saudável? “Fica é doente, que eu já andei pesquisando aí com as pessoas [...] Acaba o homem inteiro. Tomando esse remédio é pra morrer logo [...] Vai tomar todo dia esse remédio pra ver o que tu sente [...]” (Flávia).

A doença à qual Flávia se refere não se concentra apenas na administração de medicamentos, mas na baixa vitalidade que traz à sua vida. Flávia é uma mulher que foi obrigada a trabalhar cedo para contribuir no provimento da casa, seu pai abandonou a família quando era criança, perdeu uma filha no momento do parto, vive com HIV, professa uma religião, ama incondicionalmente os filhos, vive conflitos com o marido, tem receio que alguém saiba de sua sorologia, não se sente acolhida na UBS, vive reclusa e apresenta traços de depressão.

A vida, antes de acessar um serviço de saúde, já iniciou sua produção do cuidado. A usuária vai se agenciando com as ferramentas de que dispõe para produzir seu território existencial singular, não generalizável, assim como os profissionais de saúde, por seu turno, se utilizam das estratégias de empatia, acolhimento, afinidade, mas também das ameaças para conectar as redes de cuidado formais que têm dificuldades de comunicação, perceptível na limitada troca de informações entre os serviços de saúde.

Considerações finais

Uma cartografia terminada de forma arbitrária, em função do fim dos prazos, em especial um mestrado em exíguos dois anos. Há uma série de elementos que requerem aprofundamento, mas o cenário produzido nos revela linhas importantes para pensar o cuidado de uma mulher vivendo com HIV/aids.

A usuária guia e o percurso por ela traçado são estratégias fundamentais para compreender o funcionamento da RC. A passagem da Flávia tensionou as redes, revelando a forma como os agentes atuam e como ela dispõe da rede. Os encontros dos pesquisadores com as personagens da cartografia modificaram posturas: foi possível atualizar a equipe sobre o protocolo de HIV/aids, intermediar junto a SMS sobre o atendimento nos serviços especializados, o contato com Flávia abrandou a sua resistência ao tratamento e o olhar dos profissionais de saúde sobre Flávia se modificou quando novas questões foram levantadas pelos pesquisadores. A percepção dos pesquisadores sobre as RAS também se ampliou.

Uma gestação com HIV requer ferramentas de cuidado que extrapolem o diagnóstico e o tratamento. Não basta saber a condição sorológica e ofertar o medicamento, é necessário compreender como se organiza o território existencial da mulher para uma resposta efetiva à infecção pelo HIV.

Como ofertar a integralidade do cuidado omitindo a problematização do machismo, do estigma, da discriminação, do preconceito, das condições socioeconômicas, das políticas públicas de saúde? Estas questões estão na raiz das infecções pelo HIV e a aids. Mesmo quando se sabe o protocolo de manejo das PVHA, isto não é suficiente para um atendimento integral.

Flávia coloca as políticas públicas de saúde em xeque, desvia-se da norma e incomoda. Este incômodo é fundamental para o aprimoramento das políticas públicas, desde que estejamos atentos aos cotidianos nos serviços de saúde. Flávia se inventa enquanto mulher e a condição de viver com o HIV é apenas uma linha do seu território existencial; não é toda a vida dela, assim como os profissionais de saúde não são apenas suas formações acadêmicas, mas são atravessados por uma estrutura precária, pela desatualização das práticas de cuidado, a dificuldade de comunicação entre serviços de saúde, o medo, a ansiedade, as questões pessoais, entre outras linhas. Flávia e os profissionais de saúde vão tecendo as redes vivas de cuidado, articulando-se, conectando-se de forma ininterrupta, e essas redes não se definem pelo argumento moral.

A pesquisa mostrou que, a pretexto de praticar o cuidado, seguindo as normas protocolares das redes formais, pode-se exercer uma violência. Flávia se ressente dessa violência que não era perceptível aos profissionais de saúde. A violência sofrida por uma mulher que vive com HIV/aids não é específica dos serviços de saúde; a família e a comunidade também compartilham dessa prática. As lágrimas e o desabafo de Flávia na última entrevista são reveladores dessa condição.

Logo, fiquemos com a imagem de uma mulher que porta os papéis que apresentam os exames anti-HIV com o resultado não reagente do marido e dos dois filhos como um escudo contra a força que a esmaga por ser uma mulher vivendo com HIV/aids. O cuidado é absolutamente singular e se produz na relação entre os sujeitos.

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Datas de Publicação

  • Publicação nesta coleção
    Sep-Dec 2018
  • Data do Fascículo
    Dez 2018

Histórico

  • Recebido
    16 Jul 2018
  • Aceito
    28 Set 2018
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