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Audiology - Communication Research

versão On-line ISSN 2317-6431

Audiol., Commun. Res. vol.24  São Paulo  2019  Epub 14-Nov-2019

http://dx.doi.org/10.1590/2317-6431-2019-2130 

Revisão de Literatura

Fatores facilitadores, principais dificuldades e estratégias empregadas no aleitamento materno de bebês com síndrome de Down: uma revisão sistemática

Lorena Garcia Evangelista1 
http://orcid.org/0000-0002-4507-6397

Renata Maria Moreira Moraes Furlan2 
http://orcid.org/0000-0001-7588-9316

1Programa de Pós-graduação em Síndrome de Down, Instituto Nacional de Ensino e Pesquisa – INESP – Jacareí (SP), Brasil.

2Universidade Federal de Minas Gerais – Belo Horizonte (MG), Brasil.


RESUMO

Objetivo

Investigar, na literatura, as principais dificuldades encontradas no aleitamento materno de bebês com síndrome de Down, os fatores facilitadores e as estratégias utilizadas para melhorar a amamentação desses bebês.

Métodos

Foi realizada uma revisão sistemática nas bases de dados PubMed, SciELO e BVS. Os termos utilizados foram síndrome de Down e aleitamento materno e seus correspondentes em inglês e espanhol. Critérios de seleção: Foram incluídos artigos originais que abordaram o aleitamento materno na síndrome de Down, publicados em português, inglês ou espanhol, de janeiro de 1998 a dezembro de 2018. Foram consideradas informações referentes ao ano de publicação, país de realização da pesquisa, amostra, dificuldades percebidas na amamentação, fatores facilitadores, estratégias, metodologia e resultados.

Resultados

Foram encontradas 758 referências, das quais, seis contemplaram os critérios de seleção propostos. Estado emocional materno frente ao impacto da notícia, especificidades do bebê, dificuldades de sucção, internações frequentes e falta de apoio e conhecimento por parte dos profissionais de saúde foram aspectos que dificultaram a amamentação. Os principais fatores facilitadores citados foram experiência prévia e apoio familiar e profissional. Como estratégias diretas, foram apontadas a estabilização da cabeça e da mandíbula do bebê durante a mamada. As estratégias indiretas citadas relacionaram-se à capacitação profissional e intervenção multidisciplinar precoce.

Conclusão

Concluiu-se que as dificuldades na amamentação são provenientes da condição do bebê e da mãe. Experiência materna prévia e apoio familiar foram citados como facilitadores do aleitamento. As principais estratégias recomendadas foram indiretas e relacionadas com melhoria do sistema de saúde.

Palavras chave:  Aleitamento materno; Síndrome de Down; Fonoaudiologia; Aconselhamento; Educação em saúde

ABSTRACT

Purpose

To investigate in the literature the main difficulties related to breastfeeding in babies with Down syndrome, facilitating factors and indicated strategies.

Methods

A systematic review was accomplished on PubMed, Scielo and VHL databases. The following descriptors were used: Down Syndrome and Breastfeeding and their correspondents in Portuguese and Spanish. Selection criteria: Original articles that addressed breastfeeding in Down syndrome, published in Portuguese, English or Spanish, between 1998 and 2018, were included. The following information was considered: year of publication, country of the research, sample, difficulties perceived in breastfeeding, facilitating factors, strategies, methodology and results.

Results

758 references were found, of which six contemplated the proposed selection criteria. Maternal emotional state due to the impact of the news, baby specificities, sucking difficulties, frequent hospitalizations and lack of support and knowledge on the part of health professionals were aspects that made breastfeeding difficult. The main facilitating factors cited were previous experience and family and professional support. As a direct strategy, stabilization of the baby's head and mandible during feeding was pointed out. The indirect strategies cited were related to professional training and early multidisciplinary intervention.

Conclusion

after analyzing the selected articles, it was concluded that breastfeeding difficulties in babies with Down Syndrome arise from the condition of the baby and the mother. Previous maternal experience and family support were cited as facilitators of breastfeeding. The main recommended strategies were indirect and related to the improvement of the health system.

Keywords:  Breast feeding; Down Syndrome; Speech, language and hearing sciences; Counseling; Health education

INTRODUÇÃO

A Organização Mundial de Saúde (OMS), endossada pelo Ministério da Saúde, recomenda o aleitamento materno exclusivo até o sexto mês de vida e complementado até 2 anos de idade ou mais(1). O leite materno oferece suporte imunológico, uma vez que possui anticorpos capazes de aumentar a imunidade do bebê; é o alimento completo, tanto no aspecto nutricional, quanto no digestivo, além de promover o vínculo entre mãe e filho(1). Outros benefícios do aleitamento materno para o bebê incluem a proteção contra diarreia, infecção respiratória, alergias, hipertensão, colesterol alto e diabetes(1).

Diversas campanhas para o incentivo ao aleitamento materno vêm sendo realizadas em todo o mundo, com o objetivo de conscientizar as famílias e os profissionais a aderirem a essa prática, uma vez que, devido aos benefícios do leite materno, pode-se reduzir o índice de mortalidade infantil(2,3).

Os benefícios do leite materno estendem-se a todos os bebês. No entanto, por reduzir o risco de infecções, doença celíaca e obesidade, o aleitamento materno é especialmente importante para bebês com síndrome de Down (SD), em que tais condições clínicas são mais frequentes, além de promover desenvolvimento craniofacial, cognitivo e de linguagem, dentre outras vantagens(2,4).

O aleitamento materno também influencia o desenvolvimento da musculatura do sistema estomatognático. Durante a extração do leite ao peito, o recém-nascido realiza movimentos mandíbulares e linguais, com uma força ideal para o desenvolvimento da musculatura, propiciando, desta forma, o estabelecimento correto das funções realizadas pelos órgãos fonoarticulatórios(5,6), o que é particularmente importante para bebês com SD, os quais tendem a apresentar hipotonia muscular generalizada, que afeta diretamente o sistema estomatognático(7,8).

A síndrome de Down é uma anomalia genética, ocasionada pela triplicação do cromossomo 21(9). Apresenta incidência de um a cada 600 a 800 nascimentos, independentemente de etnia, gênero ou classe social(4,10). Muitas vezes, é diagnosticada ao nascimento, o que gera frustação aos pais, que não estão preparados para lidar com um bebê com deficiência(11).

A literatura aponta poucas pesquisas relacionadas à amamentação em bebês com SD, sendo que, devido às especificidades encontradas na síndrome, como hipotonia muscular, macroglossia, comorbidades associadas e aspectos emocionais da mãe, pode ser necessário um apoio maior. Mães de bebês com SD apresentam dificuldades para amamentar(6). Estudos sobre a prevalência da amamentação em bebês com SD identificaram taxas menores do que na população em geral(12), bem como redução da duração do aleitamento nessa população(13).

Pouco se sabe sobre os motivos dessas dificuldades e quais estratégias podem ser utilizadas para auxiliar mães de bebês com SD, sendo importante compreender os fatores que facilitam e dificultam o aleitamento materno nessa população, para que sejam elaboradas ações de promoção de saúde com recomendações apropriadas e estratégias eficazes, capazes de resolver ou minimizar os problemas.

Diante disso, o objetivo do presente estudo foi investigar, na literatura, as principais dificuldades encontradas no aleitamento materno de bebês com SD, os fatores facilitadores e as estratégias que são utilizadas para melhorar a amamentação desses bebês.

METODOLOGIA

Estratégia de pesquisa

Foi realizada uma revisão sistemática da literatura, que envolveu as seguintes etapas: elaboração das perguntas norteadoras, estabelecimento de palavras-chave e de critérios para inclusão/exclusão de artigos, seleção dos artigos e avaliação crítica dos artigos.

As perguntas que nortearam o estudo foram: “Quais são as dificuldades na amamentação percebidas pelas mães de bebês com SD?”; “Quais os fatores facilitadores da amamentação de bebês com SD?”; “Quais as estratégias utilizadas para melhorar a amamentação de bebês com SD?”.

Por meio das perguntas norteadoras, pretendeu-se compreender os fatores facilitadores e dificultadores do aleitamento materno em bebês com SD, a fim de que tais informações sejam utilizadas na elaboração de estratégias capazes de solucionar os problemas, promovendo, assim, aumento nas taxas de iniciação do aleitamento materno e na duração do período de amamentação desses bebês.

Foi realizado um levantamento na literatura nacional e internacional, publicada nas línguas inglesa, portuguesa ou espanhola, utilizando-se as bases de dados PubMed, SciELO e BVS, por serem bases de dados que contêm grande número de publicações referentes às áreas da saúde. Os termos utilizados na pesquisa foram: em português, “síndrome de Down” e “aleitamento materno”; em inglês, “Down syndrome” e “breastfeeding” e, em espanhol, “síndrome de Down” e “lactancia materna”.

Critérios de seleção

Foram incluídos artigos originais que abordaram o aleitamento materno na síndrome de Down, publicados em português, inglês ou espanhol, no período de janeiro de 1998 a dezembro de 2018. Foram excluídos os artigos que não abordaram, pelo menos, uma das seguintes informações: dificuldades, fatores facilitadores e estratégias para amamentação em bebês com síndrome de Down.

Análise dos dados

A análise do material foi realizada em etapas. Na primeira, as referências duplicadas nas bases de dados consultadas foram eliminadas. Na segunda, por meio da leitura dos resumos, foram excluídos os artigos que não contemplavam os critérios de inclusão estabelecidos. Os artigos que contemplavam os critérios de inclusão foram obtidos na íntegra.

A terceira etapa consistiu da análise dos textos completos dos artigos potencialmente relevantes para a revisão, por meio de um roteiro estruturado, sendo coletados os seguintes dados: ano de publicação, país de realização da pesquisa, amostra, dificuldades percebidas na amamentação, fatores facilitadores, estratégias empregadas, metodologia de coleta dos dados e resultados obtidos. Os artigos que não abordaram, pelo menos, uma destas informações foram excluídos.

A seleção dos artigos foi feita de forma independente por duas fonoaudiólogas, a partir da leitura dos resumos e dos artigos completos. O gerenciamento dos dados foi realizado no Microsoft Excel e foi elaborada uma planilha que permitiu às avaliadoras duas respostas para seleção: sim ou não. Os artigos que receberam “sim” das duas avaliadoras foram incluídos para leitura na íntegra e aqueles que obtiveram resposta “não” das duas pesquisadoras foram excluídos do trabalho. Para os casos em que houve divergência de respostas entre as avaliadoras, foi feita uma reunião de consenso.

Resultados

Foram localizadas, inicialmente, 758 referências, sendo que 64 foram excluídas por duplicidade e 686 foram excluídas após a leitura do título e resumo. Oito artigos foram lidos na íntegra, dos quais, 2 foram excluídos por não contemplarem as informações estabelecidas nos critérios de seleção. Sendo assim, após a terceira etapa, permaneceram no presente estudo 6 artigos (Figura 1).

Figura 1 Fluxograma do processo de seleção dos estudos 

Os dados referentes ao país de publicação, amostra, metodologia utilizada, fatores que dificultam e que facilitam a amamentação em bebês com SD e as estratégias propostas para cada um dos artigos selecionados estão apresentados no Quadro 1.

Quadro 1 Principais informações extraídas dos artigos 

Autores e Ano de publicação País Amostra Metodologia Fatores que dificultaram a amamentação Fatores que facilitaram a amamentação Estratégias propostas
Amorim et al. (1999)(14) Brasil 14 mães de bebês com SD. Entrevista com a mãe. As consequências do impacto da notícia, a falta de auxílio profissional e o despreparo dos profissionais de saúde. Experiência prévia com amamentação. Formação profissional humanizada e capacitação profissional.
Presença de profissional capacitado para orientar e apoiar o aleitamento.
Pisacane et al. (2003)(12) Itália 560 mães de bebês com SD. Entrevista respondida pela mãe. Doenças, como cardiopatia; cirurgias e internações; depressão; baixa produção láctea; dificuldades de sucção. - Melhorar a organização dos sistemas de saúde. Mais apoio às mães, por parte da equipe de saúde.
Al-Sarheed (2005)(15) Arábia 225 mães de bebês com SD. Preenchimento de questionário. Crenças sobre benefícios da fórmula e da mamadeira; frustação. - Intervenção precoce, com equipe multidisciplinar especializada.
Wieczorkievicz e Souza (2009)(16) Brasil 6 mães de bebês com SD. Entrevista com a mãe. Dificuldade de aceitação do filho com SD e internações frequentes. Apoio familiar e profissional; religião; mamada na primeira hora após o nascimento; atitudes da equipe de saúde para formação de vínculo mãe-filho. Atividades de educação em saúde.
Colón et al. (2009)(17) Porto Rico 26 mães de bebês com SD. Questionário respondido pela mãe. Dificuldades de sucção, separação da díade no hospital, falta de suporte da equipe de saúde e despreparo dos profissionais de saúde. - Instrução e auxílio dos profissionais da saúde; estabilização da cabeça e pescoço do bebê; posicionar a mão em U para estabilizar a mandíbula do bebê.
Génova et al. (2018)(4) Chile 73 mães de bebês com SD. Questionário respondido pelas mães, online. Internação frequente, devido às más-formações, dificuldades de sucção, baixa produção láctea, uso de sonda nosagástrica e baixo ganho de peso. Experiência prévia com amamentação. Conscientizar e educar os profissionais da saúde para apoio ao aleitamento materno em casos de SD.

Legenda: SD = Síndrome de Down

Os artigos selecionados na presente pesquisa foram publicados no período entre janeiro de 1999 e dezembro de 2018. Observou-se que o Brasil foi o país que mais participou desse tipo de pesquisa(14,16). O número de participantes variou de 6(16) a 560(12).

A metodologia que possibilitou as coletas de dados das pesquisas analisadas consistiu, principalmente, de questionários autoaplicáveis(4,15,17) e entrevistas(12,14,16), em que a mãe respondia de acordo com suas experiências. Apenas uma pesquisa realizou entrevista com os médicos(12). Em nenhuma das pesquisas foi realizada a avaliação da mamada.

As principais dificuldades para amamentar relatadas nos artigos foram relacionadas aos aspectos emocionais da mãe ao receber a notícia da SD(12,14-16), à falta de preparo dos profissionais ao lidar com essa situação(14,17), à necessidade de internações frequentes devido às comorbidades encontradas no bebê com SD(4,12,16) e às alterações de sucção(4,12,17).

Apenas 2 estratégias foram citadas como facilitadoras da pega: estabilização da cabeça e pescoço e estabilização da mandíbula do bebê(17). Todas as pesquisas ressaltaram a necessidade de maior instrução e apoio por parte dos profissionais da saúde.

DISCUSSÃO

O aleitamento materno em bebês com SD tem sido objeto de pesquisa em diferentes países. Estudos apontam a importância das propriedades do leite materno contra doenças, para bebês com SD, uma vez que estes apresentam predisposições para doenças imunológicas, alergias, obesidade e infecções(12).

Estudos em diferentes continentes foram realizados, a fim de se entender os motivos pelos quais muitas mães de bebês com SD não amamentam seus filhos ou desmamam precocemente. Observou-se que as pesquisas com maior número de participantes foram realizadas na Arábia(15) e Itália(12), onde há maiores recursos financeiros, comparados aos demais países que publicaram sobre o tema. No Brasil, os estudos foram realizados com amostra pequena e abordagem qualitativa(14,16).

Questionários e entrevistas com as mães foram as fontes de informação das pesquisas analisadas. Uma limitação observada, com relação a este tipo de metodologia, é que foi aplicada meses ou até anos após o bebê ter sido amamentado, necessitando considerar a memória da mãe, com relação as suas experiências passadas. Não foi encontrada pesquisa que incluísse a avaliação da mamada por profissional capacitado. A avaliação da mamada, por meio de um instrumento apropriado e profissional competente, possibilitaria a pesquisa de comportamentos das mães e dos bebês favoráveis à amamentação ou sugestivos de dificuldades, fatores referentes à posição corporal, pega, eficiência da sucção, dentre outros, e permitiria um auxílio eficaz.

Com relação às principais dificuldades relatadas pela mãe, os aspectos emocionais foram os mais abordados, descritos como impacto da notícia(14), frustação(15), depressão(12) e dificuldade de aceitação(16). O diagnóstico da síndrome de Down, muitas vezes, é informado pelo profissional após o parto, e, como o nascimento de um filho deficiente não é o esperado pelos pais, a maneira que o profissional aborda a suspeita ou o diagnóstico da SD faz toda diferença, podendo, ou não, ampliar o sofrimento da mãe(12). Em uma pesquisa, 56% dos pais de bebês com SD consideraram inadequada a maneira que receberam o diagnóstico(18).

Algumas doenças são comuns nos indivíduos com SD e descobertas nos exames gestacionais, ou ao nascimento, como as cardiopatias congênitas(12), com prevalência estimada em 79% da população com SD(19). Estes bebês, muitas vezes, necessitam de cirurgias(12) e internações(4,12,16), o que retarda a sua aproximação com a mãe(17) e gera diminuição da produção do leite, pela falta do estímulo de sucção(4,12). Somam-se a estes fatores as dificuldades de sucção(4,17), próprias da hipotonia muscular característica da síndrome, o que também contribui para a baixa produção láctea materna.

O despreparo dos profissionais da saúde para lidar com esta situação e a falta de suporte da equipe de saúde também foram dificuldades relatadas nas pesquisas(14,17), não apenas no momento de informar o diagnóstico, mas também no manejo do aleitamento materno. A formação para os profissionais é de extrema importância para obter conhecimento de estratégias que solucionem as dificuldades apresentadas pelas mães(20).

O bebê com SD apresenta hipotonia global, que inclui estruturas do sistema estomatognático, como língua, lábios, bochechas e músculos elevadores da mandíbula e, consequentemente, acarreta dificuldades na sucção, uma vez que, para sugar, é importante que se tenha compressão e velamento labial, movimentação dos músculos masseteres e movimentos mandibulares e anteroposteriores da língua(21). Ainda que exista a dificuldade de sucção ocasionada pela hipotonia muscular, é necessário que estes bebês realizem a sucção para o desenvolvimento dessa musculatura. Outros fatores citados como dificultadores da amamentação, como o uso da sonda nasogástrica(4) e o baixo ganho de peso(4) estão relacionados à dificuldade de sucção, acrescentando-se a estes aspectos, as crenças sobre benefícios da fórmula e da mamadeira(15), os quais contribuem, ainda mais, para o desmame precoce.

Alguns fatores foram relatados nas pesquisas como facilitadores da sucção. A experiência com amamentação em gestações anteriores(4,14) foi referida como condição facilitadora, aumentando a intenção, os laços afetivos e o desejo por amamentar(22). Outros facilitadores citados incluíram o apoio familiar(16), que proporciona segurança e conduz uma atitude positiva da mãe, com relação ao aleitamento(23), o apoio da equipe de saúde(14,16) que, quando devidamente capacitada, apresenta atitudes favoráveis à amamentação e à formação do vínculo mãe-filho, a religião, as crenças(16) e a mamada na primeira hora após o nascimento, que pode não ocorrer por conta das intercorrências que alguns bebês com SD apresentam logo depois do nascimento(16).

Como estratégias para melhorar a amamentação de bebês com SD, todos os artigos mencionaram o apoio profissional e/ou do sistema de saúde. Os profissionais devem ser capacitados, instruídos e atualizados para conversar com os pais e esclarecer todas as dúvidas a respeito da SD, deixando-os à vontade e respeitando os sentimentos de choque, negação e luto pelos quais muitos deles passam, durante esse período de adaptação e aceitação do novo bebê, auxiliando e dando apoio à mãe, durante a amamentação(20). Esta, porém, constitui uma estratégia indireta. Esperava-se obter, por meio desta pesquisa, estratégias diretas, relacionadas, por exemplo, ao manuseio e pega do bebê. Um único estudo(17) apontou a estabilização da cabeça e do pescoço como estratégia facilitadora da amamentação. Os autores explicaram que a estabilização é importante em bebês com SD, os quais são mais propensos a apresentarem má-formações ou frouxidão ligamentar nas primeiras duas vértebras cervicais (instabilidade atlantoaxial(24)), o que pode pressionar o tronco cerebral ou a medula espinhal, durante a flexão ou excessiva extensão da cabeça. Outra estratégia citada pelos autores(17), e que fornece estabilidade para a mandíbula do bebê e suporte ao masseter, consiste em posicionar a mão em formato de U, com o dedo indicador e o polegar formando o U, sendo que o queixo do bebê deve ficar posicionado na concavidade do U.

Constituiu limitação do presente estudo a falta de separação dos aspectos estudados, de acordo com a idade do bebê. Presume-se que as dificuldades de iniciação do aleitamento materno em recém-nascidos são diferentes das encontradas para a continuidade do aleitamento nos lactentes. Por terem metodologias pautadas em questionários e entrevistas com pais, realizados posteriormente ao período da amamentação, os estudos abordados nesta pesquisa não apresentaram tal distinção.

Os estudos a respeito da amamentação na síndrome de Down são escassos. São necessárias pesquisas com número maior de bebês, que apontem estratégias diretas para melhorar a amamentação e que realizem a observação da mamada, para que os profissionais possam compreender o que acontece durante esse processo.

CONCLUSÃO

Concluiu-se que os bebês com síndrome de Down apresentam especificidades que podem ocasionar dificuldades na amamentação, como alterações no sistema estomatognático e internações frequentes, porém, as principais queixas das mães foram a falta de apoio por parte da equipe de saúde e as alterações emocionais ao impacto da notícia. Os principais fatores facilitadores citados nos artigos foram a experiência prévia e o apoio familiar e profissional. Como estratégias diretas, foram apontadas a estabilização da cabeça e da mandíbula do bebê, durante a mamada. As estratégias indiretas relacionaram-se à capacitação profissional, à intervenção multidisciplinar precoce e à melhoria do suporte oferecido pelo sistema de saúde.

Trabalho realizado no Programa de Pós-graduação em Síndrome de Down, Instituto Nacional de Ensino e Pesquisa – INESP – Jacareí (SP), Brasil.

Financiamento: Nada a declarar.

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Recebido: 22 de Janeiro de 2019; Aceito: 17 de Abril de 2019

Conflito de interesses: Não.

Contribuição dos autores: LGE e RMMMF foram responsáveis pelo delineamento do estudo, coleta e análise dos dados e redação do manuscrito; RMMMF realizou a orientação geral do trabalho.

Autor correspondente: Renata Maria Moreira Moraes Furlan. E-mail: renatamfurlan@yahoo.com.br

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