ABSTRACT Objective: To reveal the experience of family members after learning their child would adopt palliative care. Method: Phenomenological research on Heidegger’s perspective. The participants were eleven family members of children who were recommended palliative care in the Pediatric Intensive Care Unit from a university hospital in southern Brazil. The statements were obtained in a semi-structured interview, from January to November/2017, and submitted to Heidegger’s theoretical-philosophical analysis. Research approved by the institution’s Ethical Committee. Results: The communication of palliative care triggers the perception of the child’s existencial facticity in the Family, revealing reactions explained in the thematic dimensions: “Coping with the finiteness of the child when confronted with the proposal of adopting palliative care” and “The need for compassionate and attentive care”. Final considerations: Phenomenology allows us to understand the parent's existential purpose. An understanding perspective can help interdisciplinary teams to communicate the adoption of palliative care in a sensitive and ethical way, focusing on the best interest of the child.

RESUMEN Objetivo: Revelar la experiencia de familiares después de descubrir que sus niños serían sometidos a paliativos del niño. Método: Investigación fenomenológica em la perspectiva de Heidegger. Participaron once familiares de niños internados en Unidad de Cuidados Intensivos Pediátricos de hospital universitario del sur de Brasil con indicación de cuidados paliativos. Los discursos fueron obtenidos en entrevista semiestructurada, de enero a noviembre/2017, y sometidos al análisis teórico-filosófico Heideggeriano. Investigación aprobada por el Comité de Ética de la institución. Resultados: La comunicación de cuidados paliativos dispara la percepción de la facticidad existencial del niño en la Familia, revelando reacciones explicadas en las dimensiones temáticas: Enfrentando la finitud del niño frente a propuesta de cuidados paliativos y La necesidad de cuidado compasivo y solícito. Consideraciones finales: La fenomenología permite comprender el propósito existencial de los padres. La perspectiva integral puede ayudar el equipo a comunicar la adopción de cuidados paliativos, de una manera sensible y ética, centrándose en el interés superior del niño.

RESUMO Objetivo: Desvelar a vivência de familiares após notícia da adoção de cuidados paliativos para a criança. Método: Pesquisa fenomenológica na perspectiva de Heidegger. Participaram onze familiares de crianças na Unidade de Terapia Intensiva Pediátrica de hospital universitário do sul do Brasil com indicação de cuidados paliativos. Os depoimentos foram obtidos em entrevista semi-estruturada, de janeiro a novembro/2017, submetidos à análise teórico-filosófica de Heidegger. Pesquisa aprovada pelo Comitê de Ética da instituição. Resultados: A comunicação de cuidados paliativos desencadeia no familiar a percepção da facticidade existencial da criança, descortinando reações explicitadas nas dimensões temáticas: Enfrentando a finitude da criança diante da proposta de cuidados paliativos e Necessidade de cuidado compassivo e solícito. Considerações finais: A fenomenologia permitiu compreender o familiar em seu propósito existencial. A perspectiva compreensiva pode auxiliar a equipe interdisciplinar na comunicação da decisão de cuidados paliativos, de modo sensível e ético, focalizando o melhor interesse da criança.

RESUMO Objetivo Conhecer a desospitalização de crianças dependentes de tecnologias na perspectiva multiprofissional de saúde. Método Estudo qualitativo, exploratório descritivo, realizado em um hospital-escola no Município de Porto Alegre, em 2018. Participaram 15 integrantes da equipe multiprofissional de saúde. Na produção dos dados, utilizou-se a Dinâmica de Criatividade e Sensibilidade “Tempestade Criativa”, do Método Criativo Sensível. A interpretação dos dados ocorreu a partir da Análise de Conteúdo Temática. O estudo foi aprovado pelo Comitê de Ética. Resultados A desospitalização pode ser influenciada pela ausência de um planejamento de acordo com a realidade da criança e família. Além disso, tem-se o predomínio dos serviços de saúde com modelo centrado no médico, com altas não programadas, sobrecarga dos profissionais e problemas na comunicação entre equipe, rede de saúde e família. Considerações finais Apesar de saber-se da importância da desospitalização, ela ocorre de forma fragmentada, com altas hospitalares precipitadas, impedindo uma desospitalização segura e com maior planejamento.

ABSTRACT Objective To know the dehospitalization of technology-dependent children from a multiprofessional perspective. Method A qualitative, exploratory and descriptive study, carried out in 2018 at a Teaching Hospital in the city of Porto Alegre. The participants were 15 members of the multidisciplinary health team. In data production, we used the Dynamics of Creativity and Sensitivity, “Creative Storm”, which is part of the Sensitive Creative Method. Data interpretation occurred based on Thematic Content Analysis. The study was approved by the Ethics Committee. Results Dehospitalization is influenced by the absence of planning according to the reality of the child and the family. In addition, there is predominance of health services with a physician-centered model, unscheduled discharge, overload of professionals, and communication problems between the staff, the health network and the family. Final Considerations Despite knowing the importance of dehospitalization, it still occurs in a fragmented manner, with hasty hospital discharge, preventing safe dehospitalization and with greater planning.

RESUMEN Objetivo Conocer la deshospitalización de niños que dependen de la tecnología desde una perspectiva multiprofesional de salud. Método Estudio cualitativo, exploratorio y descriptivo, realizado en 2018 en un Hospital Escuela de la ciudad de Porto Alegre. Participaron 15 integrantes del equipo multiprofesional. En la recopilación de datos, se utilizó la Dinámica de la Creatividad y la Sensibilidad, “Tormenta creativa”, que forma parte del Método Creativo Sensible. La interpretación de los datos se produjo a partir del Análisis de Contenido Temático. El estudio fue aprobado por el Comité de Ética. Resultados Una deshospitalización inadecuada está influida por la ausencia de planificación acorde a la realidad del niño y de la familia. Además, hay predominio de servicios de salud con un modelo centrado en los médicos, con altas no programadas, sobrecarga de profesionales y problemas en la comunicación entre personal, red de salud y familia. Consideraciones finales A pesar de conocer la importancia de la deshospitalización, aún se da en forma fragmentada, con altas hospitalarias precipitadas, lo que impide una deshospitalización segura y con mayor planificación.

ABSTRACT Objective: To understand, in the temporality, the care phenomenon of the child and family in the scope of Pediatric Nursing of a teaching hospital. Method: This is a phenomenological and hermeneutical study which uses the existential focus of Martin Heidegger and Ricoeur`s hermeneutical analysis. Interviews were carried out with nine nurses of the Pediatric ward of the Porto Alegre’s Clinical Hospital and with a teacher of the Nursing School of the Federal University of Rio Grande do Sul involved in the implementation of Pediatrics, between December 2014 and June 2015. Results: In the temporality of Pediatric Nursing, the care model has been designed as a Joint Permanence System. The following dimensions have been revealed: creation process, care proposal, teaching, evolution in the development of time. Conclusions: Pediatric Nursing introduces a pioneer care model that guarantees and qualifies the presence of the family next to the hospitalized child. It reaffirms the originality, topicality and innovation of this knowledge and the way of performing the care actions. It may be disseminated and replicated in other contexts of care, teaching and research.

RESUMEN Objetivo: Comprender, en la temporalidad, el fenómeno de la atención al niño y a la familia en el ámbito de la Enfermería Pediátrica de un hospital-escuela. Método: Se trata de un estudio fenomenológico y hermenéutico, en el que se utiliza el enfoque existencial de Martin Heidegger y el análisis hermenéutico de Ricouer. Se entrevistaron nueve enfermeras del área de Pediatría del Hospital de Clínicas de Porto Alegre y a una docente de la Facultad de Enfermería de la Universidad Federal del Rio Grande do Sul, quien participó en la creación de la Pediatría, entre diciembre de 2014 y junio de 2015. Resultados: En la temporalidad de la Enfermería Pediátrica, el modelo de atención se ha diseñado como un Sistema de Permanencia Conjunta. Se revelaron las siguientes dimensiones: proceso de creación, propuesta de atención, enseñanza, evolución en el devenir del tiempo. Conclusiones: La Enfermería Pediátrica inaugura un modelo pionero de atención que garantiza y califica la presencia de la familia junto al niño hospitalizado. Además, reafirma la originalidad, actualidad e innovación de ese conocimiento y el modo de brindar la atención médica. Puede difundirse y replicarse en otros contextos de atención, enseñanza e investigación.

RESUMO Objetivo: Compreender, na temporalidade, o fenômeno cuidado à criança e família no mundo da Enfermagem Pediátrica de hospital-escola. Método: Estudo fenomenológico-hermenêutico, utilizando-se o enfoque existencial de Martin Heidegger e análise hermenêutica de Ricouer. Entrevistadas nove enfermeiras da Pediatria do Hospital de Clínicas de Porto Alegre, e docente da Escola de Enfermagem da Universidade Federal do Rio Grande do Sul envolvida na criação da Pediatria, entre dezembro 2014 a junho 2015. Resultados: Na temporalidade da Enfermagem Pediátrica o modelo de cuidado é concebido como Sistema de Permanência Conjunta. Desvela-se as dimensões: processo de criação; proposta de cuidado; ensino; evolução no devir do tempo. Conclusões: A Enfermagem Pediátrica inaugura modelo pioneiro de cuidado que garante e qualifica a presença da família à criança hospitalizada. Reafirma a originalidade, atualidade e inovação desse conhecimento e o modo de fazer o cuidado. Pode ser difundido e replicado em outros contextos de cuidado, ensino e pesquisa.

RESUMO Objetivo: Compreender, na temporalidade, o fenômeno cuidado à criança e família no mundo da Enfermagem Pediátrica de hospital-escola. Método: Estudo fenomenológico-hermenêutico, utilizando-se o enfoque existencial de Martin Heidegger e análise hermenêutica de Ricouer. Entrevistadas nove enfermeiras da Pediatria do Hospital de Clínicas de Porto Alegre, e docente da Escola de Enfermagem da Universidade Federal do Rio Grande do Sul envolvida na criação da Pediatria, entre dezembro 2014 a junho 2015. Resultados: Na temporalidade da Enfermagem Pediátrica o modelo de cuidado é concebido como Sistema de Permanência Conjunta. Desvela-se as dimensões: processo de criação; proposta de cuidado; ensino; evolução no devir do tempo. Conclusões: A Enfermagem Pediátrica inaugura modelo pioneiro de cuidado que garante e qualifica a presença da família à criança hospitalizada. Reafirma a originalidade, atualidade e inovação desse conhecimento e o modo de fazer o cuidado. Pode ser difundido e replicado em outros contextos de cuidado, ensino e pesquisa.

ABSTRACT Objective: To understand, in the temporality, the care phenomenon of the child and family in the scope of Pediatric Nursing of a teaching hospital. Method: This is a phenomenological and hermeneutical study which uses the existential focus of Martin Heidegger and Ricoeur`s hermeneutical analysis. Interviews were carried out with nine nurses of the Pediatric ward of the Porto Alegre’s Clinical Hospital and with a teacher of the Nursing School of the Federal University of Rio Grande do Sul involved in the implementation of Pediatrics, between December 2014 and June 2015. Results: In the temporality of Pediatric Nursing, the care model has been designed as a Joint Permanence System. The following dimensions have been revealed: creation process, care proposal, teaching, evolution in the development of time. Conclusions: Pediatric Nursing introduces a pioneer care model that guarantees and qualifies the presence of the family next to the hospitalized child. It reaffirms the originality, topicality and innovation of this knowledge and the way of performing the care actions. It may be disseminated and replicated in other contexts of care, teaching and research.

RESUMEN Objetivo: Comprender, en la temporalidad, el fenómeno de la atención al niño y a la familia en el ámbito de la Enfermería Pediátrica de un hospital-escuela. Método: Se trata de un estudio fenomenológico y hermenéutico, en el que se utiliza el enfoque existencial de Martin Heidegger y el análisis hermenéutico de Ricouer. Se entrevistaron nueve enfermeras del área de Pediatría del Hospital de Clínicas de Porto Alegre y a una docente de la Facultad de Enfermería de la Universidad Federal del Rio Grande do Sul, quien participó en la creación de la Pediatría, entre diciembre de 2014 y junio de 2015. Resultados: En la temporalidad de la Enfermería Pediátrica, el modelo de atención se ha diseñado como un Sistema de Permanencia Conjunta. Se revelaron las siguientes dimensiones: proceso de creación, propuesta de atención, enseñanza, evolución en el devenir del tiempo. Conclusiones: La Enfermería Pediátrica inaugura un modelo pionero de atención que garantiza y califica la presencia de la familia junto al niño hospitalizado. Además, reafirma la originalidad, actualidad e innovación de ese conocimiento y el modo de brindar la atención médica. Puede difundirse y replicarse en otros contextos de atención, enseñanza e investigación.

RESUMO Objetivo: Apresentar a experiência da capacitação de familiares de crianças e adolescentes participantes de um programa multiprofissional de reabilitação intestinal de um hospital público terciário para uso de nutrição parenteral (NP) no domicílio. Métodos: Estudo descritivo transversal com familiares cuidadores de pacientes do Programa de Reabilitação Intestinal do Hospital de Clínicas de Porto Alegre, RS, Brasil, entre julho/2014 e janeiro/2017. Critérios de inclusão: familiares das crianças com idades entre 30dias e 17 anos e previsão de uso de NP≥8 semanas; e familiares que demonstrassem motivação para os cuidados da criança. Acapacitação contemplou: lavagem e higienização das mãos; manuseio da bomba de infusão; cuidados com cateter venoso central (CVC) e com solução de NP. Desfechos avaliados foram: taxa de infecção de corrente sanguínea relacionada ao CVC (ICSRC), saída acidental do CVC, término da infusão da NP com atraso ou adiantamento maior que 60minutos em comparação ao previsto, obstrução mecânica, sangramento do sítio de inserção do CVC e óbito. Resultados: Foram capacitados 27 familiares de 17 crianças, com mediana de idade de 28 (18-60) anos, dos quais 63% eram mães. A taxa média de ICSRC observada foi 1,7/1.000 dias de uso de CVC, e a saída acidental do CVC ocorreu em 29,4% dos pacientes. Não foram observadas complicações referentes à infusão da NP, a sangramento ou a óbito. Conclusões: A capacitação de familiares cuidadores possibilitou a execução de maneira segura da NP no domicílio com participação ativa das famílias, tornando o procedimento viável no sistema público de saúde no Brasil.

ABSTRACT Objective: To report the experience of the training in home parenteral nutrition (PN) directed to family members of children and adolescents participating in a multidisciplinary intestinal rehabilitation program of a tertiary public hospital. Methods: Cross-sectional descriptive study with family caregivers of patients from the Intestinal Rehabilitation Program of Hospital de Clínicas de Porto Alegre, RS, Brazil, from July/2014 to January/2017. Inclusion criteria: family members of children aged 30 days to 17 years and estimated PN use ≥8 weeks; and family members motivated to care for the child. The training covered: hand washing and disinfection; infusion pump handling; and central venous catheter (CVC) and PN care. Outcomes assessed: catheter-related bloodstream infection (CRBSI) rate, accidental CVC exit, end of PN infusion with more than 60minutes of delay or advance compared to the time predicted, mechanical obstruction, bleeding in the CVC insertion site, and death. Results: Twenty-seven family members of 17 children were trained. Their median age was 28 (18-60) years, and 63% were mothers. The mean CRBSI rate was 1.7/1,000 days of CVC use, and 29.4% of patients had at least one episode of accidental CVC exit. There were no complications related to PN infusion, bleeding, or death. Conclusions: The training of family caregivers allowed the safe implementation of home PN, with the active participation of families, making the procedure feasible in the public health system in Brazil.

ABSTRACT Objective: to unveil family members’/care givers’ perceptions of the diagnosis Human Immunodeficiency Virus infection and Acquired Immunodeficiency Syndrome (HIV/AIDS) revealed to children/adolescents living with the infection. Method: using a qualitative method derived from the Sensitive Creative Method, 12 family members/care takers were studied from 2006 to 2010, with approval from the Research Ethics Committee of the following institutions under numbers: 25446, Rio Grande do Sul Federal University (Sanatório Partenon relied on approval from this institution); 23081.017341/206-61, Santa Maria Federal University; 001014268.07.8, Porto Alegre Municipal Health Department; 07-238, Hospital de Clínicas de Porto Alegre; 113/08, Conceição Hospital Group. Results: the thematic analysis revealed the theme Disclosure of the diagnosis and the subthemes: Doubts; Discomforts; Acceptance or revolt; and Seeking professional support. Conclusion: sensitive, understanding care is needed for health professionals to be attentive to the particularities affecting children and adolescents and their family members on revelation of the diagnosis and treatment.

RESUMEN Objetivo: desvelar la percepción del familiar/cuidador sobre la diagnosis de infección por el Virus de la Inmunodeficiencia Humana y Síndrome de la Inmunodeficiencia Adquirida (VIH/AIDS) revelado al niño/adolescente que vive con la infección. Método: cualitativo, desde el Método Creativo Sensible. Se trata de un estudio realizado con 12 familiares/cuidadores, en el período de 2006 hasta 2010, aprobado por los Comités de Ética en Investigación de las instituciones bajo los números: 25446, Universidad Federal del Rio Grande do Sul (el Sanatorio Partenon se respaldó en la aprobación de esa institución); 23081.017341/206-61, Universidad Federal de Santa Maria; 001014268.07.8, Secretaría Municipal de Salud de Porto Alegre; 07-238, Hospital de Clínicas de Porto Alegre; 113/08, Grupo Hospitalario Conceição. Resultados: del análisis temático emergieron el tema Revelación del diagnóstico y los subtemas: Dudas, Malestar, Aceptación o revuelta y Buscando apoyo profesional. Conclusión: hay necesidad de un cuidado sensible, comprensible, para que los profesionales de salud tengan presentes las particularidades que envuelvan niños, adolescentes y sus familias en la revelación del diagnóstico y tratamiento.

RESUMO Objetivo: desvelar a percepção do familiar/cuidador sobre o diagnóstico de infecção pelo vírus da imunodeficiência humana e síndrome da imunodeficiência adquirida (HIV/AIDS) revelado à criança/adolescente que vive com a infecção. Método: qualitativo, a partir do Método Criativo Sensível. Estudo realizado com 12 familiares/cuidadores, no período de 2006 a 2010, aprovado pelos Comitês de Ética em Pesquisa das instituições sob os números: 25446, Universidade Federal do Rio Grande do Sul (o Sanatório Partenon respaldou-se na aprovação dessa instituição); 23081.017341/206-61, Universidade Federal de Santa Maria; 001014268.07.8, Secretaria Municipal de Saúde de Porto Alegre; 07-238, Hospital Clínicas de Porto Alegre; 113/08, Grupo Hospitalar Conceição. Resultados: da análise temática emergiram o tema Revelação do diagnóstico e os subtemas: Dúvidas, Desconfortos, Aceitação ou revolta e Buscando apoio profissional. Conclusão: há necessidade de cuidado sensível, compreensível, para que os profissionais de saúde atentem para as particularidades que envolvem crianças, adolescentes e suas famílias, na revelação do diagnóstico e tratamento.

OBJETIVOS: Conhecer as percepções, saberes e práticas da equipe multiprofissional na atenção às crianças em cuidados paliativos em unidade de oncologia pediátrica. As questões norteadoras basearam-se no cotidiano do cuidado, nas facilidades e nas dificuldades vivenciadas, aspectos essenciais da abordagem profissional, e no enfoque interdisciplinar na atenção às crianças em cuidados paliativos e suas famílias. MÉTODO: Pesquisa qualitativa, exploratória e descritiva. Os dados foram coletados de junho a outubro de 2013 junto a nove profissionais integrantes da equipe multidisciplinar por meio de entrevista semiestruturada e submetidos à análise temática. RESULTADOS: Da análise emergiram quatro temas intitulados cuidados paliativos: concepções da equipe multiprofissional; a construção de um cuidado singular; as facilidades e as dificuldades vivenciadas pela equipe e aprendizagens significativas. CONCLUSÕES: Os temas revelaram que a equipe sofre, igualmente, com a morte da criança e, de forma semelhante à família, move-se em direção à construção de mecanismos de enfrentamento para a elaboração do luto. Paradoxalmente, a equipe compartilha saberes para delinear as bases do projeto terapêutico singular a ser implementado e insere a família nesse processo para que possa assumir o protagonismo do cuidado à criança.

OBJECTIVE: To reveal the perceptions, expertise and practices of multi-professional teams providing palliative care to children in a paediatric oncology unit. The research questions were based on everyday care, facilitations and difficulties, essential aspects of professional approaches, and the inter-disciplinary focus of care for children in palliative care and their families. METHOD: Qualitative, exploratory and descriptive research. Data were collected from June to October 2013 from nine professional multidisciplinary team members by means of a semi-structured interview submitted to thematic analysis. RESULTS: The following four themes emerged from analysis: palliative care: conceptions of the multi-professional team; the construction of singular care; the facilitations and difficulties experienced by the team and significant lessons learned. CONCLUSIONS: The subjects revealed that the team also suffers with the death of a child and, like the family, moves toward the construction of coping mechanisms for the elaboration of mourning. Paradoxically, the team shares knowledge to determine the foundations of a singular therapeutic project and inserts the family in this process so that it can be the protagonist of the child's care.

OBJETIVOS: Conocer las percepciones, saberes y prácticas de un equipo multidisciplinario en la atención a niños bajo cuidados paliativos en una unidad de oncología pediátrica. Las preguntas orientadoras se basaron en el cuidado diario, las facilidades y las dificultades, aspectos esenciales del enfoque profesional, y el enfoque interdisciplinario en el cuidado de los niños en cuidados paliativos y sus familias. MÉTODO: Se trata de un estudio cualitativo, exploratorio y descriptivo. La recopilación de los datos se realizó de junio a octubre de 2013 junto a nueve profesionales que integran un equipo multidisciplinario por medio de entrevista semiestructurada y sometidos al análisis temático. RESULTADOS: Del análisis cuatro temas emergieron: cuidados paliativos: concepciones del equipo multidisciplinario; la construcción de un cuidado singular; las facilidades y las dificultades vividas por el equipo y aprendizajes significativos. CONCLUSIONES: Estos temas revelaron que el equipo también sufre con la muerte del niño y, del mismo modo que la familia, se mueve hacia la construcción de mecanismos de enfrentamiento para la elaboración del luto. Paradójicamente, el equipo comparte saberes para delinear las bases del proyecto terapéutico a ser implementado e inserta la familia en ese proceso para que ella pueda asumir el protagonismo del cuidado al niño.

OBJECTIVE: To reveal the perceptions, expertise and practices of multi-professional teams providing palliative care to children in a paediatric oncology unit. The research questions were based on everyday care, facilitations and difficulties, essential aspects of professional approaches, and the inter-disciplinary focus of care for children in palliative care and their families. METHOD: Qualitative, exploratory and descriptive research. Data were collected from June to October 2013 from nine professional multidisciplinary team members by means of a semi-structured interview submitted to thematic analysis. RESULTS: The following four themes emerged from analysis: palliative care: conceptions of the multi-professional team; the construction of singular care; the facilitations and difficulties experienced by the team and significant lessons learned. CONCLUSIONS: The subjects revealed that the team also suffers with the death of a child and, like the family, moves toward the construction of coping mechanisms for the elaboration of mourning. Paradoxically, the team shares knowledge to determine the foundations of a singular therapeutic project and inserts the family in this process so that it can be the protagonist of the child's care.

OBJETIVOS: Conocer las percepciones, saberes y prácticas de un equipo multidisciplinario en la atención a niños bajo cuidados paliativos en una unidad de oncología pediátrica. Las preguntas orientadoras se basaron en el cuidado diario, las facilidades y las dificultades, aspectos esenciales del enfoque profesional, y el enfoque interdisciplinario en el cuidado de los niños en cuidados paliativos y sus familias. MÉTODO: Se trata de un estudio cualitativo, exploratorio y descriptivo. La recopilación de los datos se realizó de junio a octubre de 2013 junto a nueve profesionales que integran un equipo multidisciplinario por medio de entrevista semiestructurada y sometidos al análisis temático. RESULTADOS: Del análisis cuatro temas emergieron: cuidados paliativos: concepciones del equipo multidisciplinario; la construcción de un cuidado singular; las facilidades y las dificultades vividas por el equipo y aprendizajes significativos. CONCLUSIONES: Estos temas revelaron que el equipo también sufre con la muerte del niño y, del mismo modo que la familia, se mueve hacia la construcción de mecanismos de enfrentamiento para la elaboración del luto. Paradójicamente, el equipo comparte saberes para delinear las bases del proyecto terapéutico a ser implementado e inserta la familia en ese proceso para que ella pueda asumir el protagonismo del cuidado al niño.

OBJETIVOS: Conhecer as percepções, saberes e práticas da equipe multiprofissional na atenção às crianças em cuidados paliativos em unidade de oncologia pediátrica. As questões norteadoras basearam-se no cotidiano do cuidado, nas facilidades e nas dificuldades vivenciadas, aspectos essenciais da abordagem profissional, e no enfoque interdisciplinar na atenção às crianças em cuidados paliativos e suas famílias. MÉTODO: Pesquisa qualitativa, exploratória e descritiva. Os dados foram coletados de junho a outubro de 2013 junto a nove profissionais integrantes da equipe multidisciplinar por meio de entrevista semiestruturada e submetidos à análise temática. RESULTADOS: Da análise emergiram quatro temas intitulados cuidados paliativos: concepções da equipe multiprofissional; a construção de um cuidado singular; as facilidades e as dificuldades vivenciadas pela equipe e aprendizagens significativas. CONCLUSÕES: Os temas revelaram que a equipe sofre, igualmente, com a morte da criança e, de forma semelhante à família, move-se em direção à construção de mecanismos de enfrentamento para a elaboração do luto. Paradoxalmente, a equipe compartilha saberes para delinear as bases do projeto terapêutico singular a ser implementado e insere a família nesse processo para que possa assumir o protagonismo do cuidado à criança.

Objetivo: Este estudio buscó develar la percepción del cuidador familiar en relación al cotidiano medicamentoso desde la perspectiva del niño y del adolescente que viven con VIH/SIDA. Material y método: Se realizó esta pesquisa cualitativa, con la utilización del método creativo y sensible, en las municipalidades de Porto Alegre y Santa María, RS, con la participación de 12 cuidadores familiares, desde 2006 hasta 2010, con aprobación del Comité de Ética en Investigación de las instituciones involucradas. Resultados: Del análisis temático emergieron las categorías: implicaciones del cotidiano medicamentoso para las familias y el cuidado familiar en la convivencia con la enfermedad. En el cotidiano del niño o del adolescente con VIH/SIDA, la familia percibe las dificultades del uso de antirretrovirales, la transición de la niñez hacia la adolescencia, las múltiples caras de vivir con VIH/SIDA. Conclusión: El cuidado familiar ocurre con nueva configuración de familia para proporcionar confort y protección al niño o al adolescente con VIH/SIDA.

Objective: This study seeked to unveil the caregiver family member's perception regarding the daily medication in the perspective of the child and adolescent with HIV/AIDS. Method: This qualitative research was conducted using the creative and sensitive method and was developed in the municipalities of Porto Alegre and Santa Maria, RS, with the participation of 12 caregiver family members between 2006 and 2010 and approved by the Research Ethics Committee of the involved institutions. Results: From the thematic analysis, the following categories emerged: implications of the day-to-day medication for the families and family care while living with the disease. Upon the daily life of the child or adolescent with HIV/AIDS, the family perceives the difficulties of the antiretroviral treatment, the transition from childhood into adolescence, the multiple faces of living with HIV/AIDS. Conclusion: The family care occurs within a new family configuration to provide comfort and protection to the child or adolescent with HIV/AIDS.

Objetivo: desvelar a percepção do familiar/cuidador em relação ao cotidiano medicamentoso na perspectiva da criança e do adolescente que vivem com HIV/AIDS. Método: A pesquisa é qualitativa, com a utilização do método criativo e sensível, realizada nos municípios de Porto Alegre e Santa Maria/RS, com a participação de 12 familiares/cuidadores, no período de 2006 a 2010, e aprovada pelo Comitê de Ética em Pesquisa das instituições envolvidas. Resultados: A partir da análise temática emergiram as categorias: implicações do cotidiano medicamentoso para as famílias e cuidado familial na convivência com a doença. No cotidiano da criança ou adolescente que vive com HIV/AIDS a família percebe as dificuldades do uso de antirretrovirais, a transição da fase infância/adolescência, as múltiplas faces do viver com HIV/AIDS. Conclusão: O cuidado familial acontece com nova configuração de família para proporcionar conforto e proteção à criança ou ao adolescente que vive com HIV/AIDS.

This study, featuring a qualitative study, aims to unveil the experience regarding antiretroviral treatment of adolescents with acquired immunodeficiency syndrome. The research was carried out within reference services in two municipalities from the southern region of Brazil. The data production was developed through creativity and sensitiveness dynamics of the talking map by a group of five participants. One applied the technique of content thematic analysis. The experiences regarding the disease, treatment, revelation and health care have emerged from the artistic productions and testimonies. Conclusion shows that the adolescent must acquire autonomy in order to take care of himself/herself. Therefore, it is indispensable to provide care focused on the adolescent and his or her family that mediates the knowledge and understanding of his or her diagnosis and his/her possibilities living with HIV/AIDS.

Se desarrolló un estudio, caracterizado como investigación cualitativa, que intenta revelar la experiencia vivida con relación al tratamiento antirretroviral del adolescente con síndrome de inmunodeficiencia adquirida. El estudio se llevó a cabo en servicios de referencia en dos ciudades del sur de Brasil. La producción de datos fue desarrollada a través de la dinámica de creatividad y sensibilidad - mapa hablante, por un grupo de cinco participantes. Se aplicó la técnica de análisis temático de contenido. De las producciones artísticas y testimonios emergieron las experiencias vividas acerca de la enfermedad, del tratamiento, de la revelación y del cuidado de la salud. Se concluye que es necesario que el adolescente adquiera autonomía para cuidar de sí mismo. Por lo tanto, es imprescindible que la atención esté centrada en el adolescente y su familia, que medie el conocimiento y la comprensión de su diagnóstico y de sus posibilidades de vivir con el VIH/SIDA.

Neste estudo, caracterizado como uma pesquisa qualitativa, tenciona-se desvelar a vivência em relação ao tratamento antirretroviral do adolescente com síndrome da imunodeficiência adquirida. A pesquisa foi realizada em serviços de referência em dois municípios na região sul do Brasil. A produção dos dados foi desenvolvida com a dinâmica de criatividade e sensibilidade - mapa falante, por um grupo de cinco participantes. Foi aplicada a técnica de análise temática do conteúdo. Das produções artísticas e depoimentos emergiram as vivências acerca da doença, do tratamento, da revelação e do cuidado à saúde. Conclui-se que é necessário que o adolescente adquira autonomia para cuidar de si. Para tanto, é imprescindível um cuidado centrado no adolescente e sua família, que medeie o conhecimento e a compreensão do seu diagnóstico e de suas possibilidades no viver com HIV/AIDS.

Este estudo caracteriza-se por ser uma pesquisa qualitativa que objetivou desvelar a percepção e a vivência em relação ao tratamento antirretroviral do adolescente com síndrome da imunodeficiência adquirida. A pesquisa foi realizada em serviços de referência em dois municípios na região sul do Brasil. A produção dos dados foi desenvolvida com a dinâmica de criatividade e sensibilidade mapa falante, por cinco participantes. Foi aplicada a técnica de análise temática do conteúdo. Das produções artísticas e depoimentos emergiram o cotidiano do uso dos medicamentos e o silêncio do diagnóstico da doença e do tratamento que implicam o cuidado à saúde. Conclui-se que é necessário o envolvimento dos profissionais de saúde, possibilitando espaços para a família e promovendo diálogos desta com o adolescente, visando à adesão ao tratamento.

This study is characterized as a qualitative research with the objective of unveiling the perception and experience regarding the antiretroviral treatment of the adolescent with acquired immunodeficiency syndrome. The research was carried out within reference health care centers in two municipalities from the southern region of Brazil. The data production was developed through the creativity and sensitiveness dynamics of talking map type by a group of five participants. One applied the technique of content thematic analysis. The artistic productions and testimonies evidenced their daily experience with use of medications and the silence on the diagnosis of the disease and its treatment that implies the health care. The conclusion drawn is that the involvement of health professionals is needed since it opens spaces for the family besides promoting the dialogue of its members with the adolescent aiming at the adhesion to the treatment.

Se trata de una pesquisa cualitativa que intenta revelar la percepción y experiencia vivida con relación al tratamiento antirretroviral del adolescente con síndrome de inmunodeficiencia adquirida. Se realizó la pesquisa en servicios de salud de referencia, en dos municipalidades de la región sur de Brasil. La producción de los datos fue desarrollada a través de la dinámica de creatividad y sensibilidad de mapa hablante, por un grupo de cinco participantes. Se lo aplicó la técnica de análisis temático de contenido. De las producciones artísticas y testimonios, emergieron el cotidiano del uso de medicamentos y el silencio acerca del diagnóstico de la enfermedad y de su tratamiento que implican el cuidado a la salud. Se concluye que es necesario el envolvimiento de los profesionales de salud porque abre espacios para la familia y promueve diálogos de sus miembros con el adolescente visando la adhesión al tratamiento.

This study is characterized as a qualitative research with the objective of unveiling the perception and experience regarding the antiretroviral treatment of the adolescent with acquired immunodeficiency syndrome. The research was carried out within reference health care centers in two municipalities from the southern region of Brazil. The data production was developed through the creativity and sensitiveness dynamics of talking map type by a group of five participants. One applied the technique of content thematic analysis. The artistic productions and testimonies evidenced their daily experience with use of medications and the silence on the diagnosis of the disease and its treatment that implies the health care. The conclusion drawn is that the involvement of health professionals is needed since it opens spaces for the family besides promoting the dialogue of its members with the adolescent aiming at the adhesion to the treatment.

Se trata de una pesquisa cualitativa que intenta revelar la percepción y experiencia vivida con relación al tratamiento antirretroviral del adolescente con síndrome de inmunodeficiencia adquirida. Se realizó la pesquisa en servicios de salud de referencia, en dos municipalidades de la región sur de Brasil. La producción de los datos fue desarrollada a través de la dinámica de creatividad y sensibilidad de mapa hablante, por un grupo de cinco participantes. Se lo aplicó la técnica de análisis temático de contenido. De las producciones artísticas y testimonios, emergieron el cotidiano del uso de medicamentos y el silencio acerca del diagnóstico de la enfermedad y de su tratamiento que implican el cuidado a la salud. Se concluye que es necesario el envolvimiento de los profesionales de salud porque abre espacios para la familia y promueve diálogos de sus miembros con el adolescente visando la adhesión al tratamiento.

Este estudo caracteriza-se por ser uma pesquisa qualitativa que objetivou desvelar a percepção e a vivência em relação ao tratamento antirretroviral do adolescente com síndrome da imunodeficiência adquirida. A pesquisa foi realizada em serviços de referência em dois municípios na região sul do Brasil. A produção dos dados foi desenvolvida com a dinâmica de criatividade e sensibilidade mapa falante, por cinco participantes. Foi aplicada a técnica de análise temática do conteúdo. Das produções artísticas e depoimentos emergiram o cotidiano do uso dos medicamentos e o silêncio do diagnóstico da doença e do tratamento que implicam o cuidado à saúde. Conclui-se que é necessário o envolvimento dos profissionais de saúde, possibilitando espaços para a família e promovendo diálogos desta com o adolescente, visando à adesão ao tratamento.

Neste artigo, faz-se um recorte do estudo multicêntrico, realizado nos municípios de Porto Alegre e Santa Maria/RS, com o objetivo de desvelar a percepção e a vivência da criança quanto ao tratamento antirretroviral. Com abordagem qualitativa, o estudo foi realizado com sete crianças, com idade entre cinco e 10 anos de idade, no período de 2006 a 2010, após aprovação pela Comissão Nacional de Ética em Pesquisa e pelos Comitês de Ética em pesquisa. A partir da análise temática, foram obtidos os resultados: Cotidiano medicamentoso da criança; Cuidado familial na adesão ao tratamento antirretroviral; Cuidado Profissional: percepção da criança com a infecção. Observou-se que as crianças enfrentam adversidades, conhecem e valorizam o tratamento apesar do movimento paradoxal de rejeição/aceitação manifestados pela luta contra a síndrome.

This article presents a cutting from the multicentric study carried out in the municipalities of Porto Alegre and Santa Maria/ RS with the objective of unveiling the perception and the life experience of the child regarding the antiretroviral treatment. With qualitative approach, the study was carried out with seven children of five to ten years of age, in the period from 2006 to 2010, after approval by Committee National for Ethics in research and the Committees of Ethics in research. Based on the thematic analysis was obtained the results: the day-to-day life of the child with medicines; the family care upon the adhesion to the antiretroviral treatment; the professional care: perception of children with infection. Observation showed that the children face adversities, know and appreciate the treatment in spite of the paradoxical movement of rejection/acceptance expressed by the fight against the syndrome.

En este artículo se hace un recorte del estudio multicéntrico realizado en las municipalidades de Porto Alegre y Santa Maria/RS con el objetivo de revelar la percepción y la experiencia del niño con respecto al tratamiento antirretroviral. Con abordaje cualitativo, se hizo el estudio con siete niños de edad entre cinco y 10 años, el período de 2006 hasta 2010, después de la aprobación por el Comité Nacional de Ética en Investigación y por los Comités de Ética en investigación. Se utilizó el análisis temático de las cuales se obtuvo los siguientes resultados: el diario medicamentoso del niño; la atención familiar en la adhesión al tratamiento antirretroviral; la atención profesional: la percepción de los niños con infección. Se observó que los niños enfrentan adversidades, conocen y valoran el tratamiento a pesar del movimiento paradoxal de rechazo/aceptación manifestado por la lucha contra el síndrome.

This article presents a cutting from the multicentric study carried out in the municipalities of Porto Alegre and Santa Maria/ RS with the objective of unveiling the perception and the life experience of the child regarding the antiretroviral treatment. With qualitative approach, the study was carried out with seven children of five to ten years of age, in the period from 2006 to 2010, after approval by Committee National for Ethics in research and the Committees of Ethics in research. Based on the thematic analysis was obtained the results: the day-to-day life of the child with medicines; the family care upon the adhesion to the antiretroviral treatment; the professional care: perception of children with infection. Observation showed that the children face adversities, know and appreciate the treatment in spite of the paradoxical movement of rejection/acceptance expressed by the fight against the syndrome.

En este artículo se hace un recorte del estudio multicéntrico realizado en las municipalidades de Porto Alegre y Santa Maria/RS con el objetivo de revelar la percepción y la experiencia del niño con respecto al tratamiento antirretroviral. Con abordaje cualitativo, se hizo el estudio con siete niños de edad entre cinco y 10 años, el período de 2006 hasta 2010, después de la aprobación por el Comité Nacional de Ética en Investigación y por los Comités de Ética en investigación. Se utilizó el análisis temático de las cuales se obtuvo los siguientes resultados: el diario medicamentoso del niño; la atención familiar en la adhesión al tratamiento antirretroviral; la atención profesional: la percepción de los niños con infección. Se observó que los niños enfrentan adversidades, conocen y valoran el tratamiento a pesar del movimiento paradoxal de rechazo/aceptación manifestado por la lucha contra el síndrome.

Neste artigo, faz-se um recorte do estudo multicêntrico, realizado nos municípios de Porto Alegre e Santa Maria/RS, com o objetivo de desvelar a percepção e a vivência da criança quanto ao tratamento antirretroviral. Com abordagem qualitativa, o estudo foi realizado com sete crianças, com idade entre cinco e 10 anos de idade, no período de 2006 a 2010, após aprovação pela Comissão Nacional de Ética em Pesquisa e pelos Comitês de Ética em pesquisa. A partir da análise temática, foram obtidos os resultados: Cotidiano medicamentoso da criança; Cuidado familial na adesão ao tratamento antirretroviral; Cuidado Profissional: percepção da criança com a infecção. Observou-se que as crianças enfrentam adversidades, conhecem e valorizam o tratamento apesar do movimento paradoxal de rejeição/aceitação manifestados pela luta contra a síndrome.

The palliative care rendered to the family of the child receiving pediatric oncology treatment comprises several views and knowledge in a shared construction process. Listening to the nursing team regarding its experiences with families may add a new sensitive and competent meaning to the care praxis. This study aimed at learning the experiences and the perceptions of the nursing team regarding the family of the child undergoing palliative care in the Pediatric Oncology Unit of Hospital de Clínicas de Porto Alegre. It is a qualitative, exploratory and descriptive research whose data were collected from fifteen nursing professionals by means of a semi-structured interview and submitted to content analysis. The study allowed understanding that, before the existential facticity of the family when facing the condition of the palliative care of the child, philosophical and existential questions emerge and permeate this unique care process by bringing some concerns which are difficult to face but which, on the other hand, push the team so as not to discourage but, to step forward as a referential to the child and the family Care is closely related to the tie established among the professional, the family and the child what makes the compassion-moved professional to focus his care not only on the biological issue but also to outline the appreciation of life.

El cuidado a la familia del niño paliativo en oncología pediátrica envuelve varios modos de consideraciones y saberes en un proceso compartido de construcción. Oír al equipo de enfermería acerca de sus experiencias con familias puede darle un nuevo significado a la praxis del cuidado sensible y competente. El objetivo de este estudio fue conocer las experiencias y las percepciones del equipo de enfermería en relación a la familia del niño en cuidados paliativos en la Oncología Pediátrica del Hospital de Clínicas de Porto Alegre. Se trata de una investigación cualitativa, exploratoria y descriptiva, cuyos datos fueron recolectados junto a quince profesionales de enfermería por medio de entrevista semiestructurada y sometidos al análisis de contenido. El estudio posibilitó comprender que, delante de la facticidad existencial de la familia al enfrentar la situación de cuidados paliativos del (de la) hijo (a), cuestionamientos filosófico-existenciales afloran e impregnan este proceso singular de cuidado, trayendo algunas inquietudes difíciles de enfrentar, sin embargo, paradójicamente, impulsan al equipo a no desanimar y a posicionarse como referencia al niño y a la familia. El cuidado está íntimamente relacionado al vínculo establecido entre el profesional, la familia y el niño, haciendo con que el profesional, movido por la compasión, centre sus cuidados no solamente en el biológico, explicitando una genuina valoración de la vida.

O cuidado paliativo à família da criança em oncologia pediátrica perpassa vários olhares e saberes, num processo compartilhado de construção. Ouvir a equipe de enfermagem acerca de suas experiências com famílias pode ressignificar a práxis do cuidado sensível e competente. Este estudo objetivou conhecer as experiências e as percepções da equipe de enfermagem em relação à família da criança em cuidados paliativos na Oncologia Pediátrica do Hospital de Clínicas de Porto Alegre e consiste numa pesquisa qualitativa, exploratória e descritiva. Seus dados foram coletados junto a quinze profissionais de enfermagem por meio de entrevista semiestruturada e submetidos à análise de conteúdo. O estudo possibilitou compreender que, diante da facticidade existencial da família ao enfrentar a situação de cuidados paliativos do (da) filho(a), questionamentos filosófico-existenciais afloram e permeiam este processo singular de cuidado, trazendo algumas inquietações difíceis de enfrentar, porém, paradoxalmente, impulsionam a equipe a não esmorecer e a colocar-se como referência para a criança e a família. O cuidado está intimamente relacionado ao vínculo estabelecido entre o profissional, a família e a criança, o que faz com que o profissional, movido pela compaixão, centre seus cuidados não somente no biológico, explicitando uma genuína valorização da vida.