Perfil de los pacientes en la lista única de espera para transplante cardíaco en el estado de Ceará

Resúmenes

FUNDAMENTO: Os transplantes de órgãos têm aumentado consideravelmente nos últimos anos em razão da evolução tecnológica e da sensibilização da sociedade para doação de órgãos. OBJETIVO: Descrever as características dos pacientes da Lista Única de Espera para transplante cardíaco; identificar as principais cardiopatias; e verificar o tempo médio de permanência do paciente na Lista até a realização da cirurgia. MÉTODOS: Trata-se de um estudo descritivo, documental e retrospectivo, com abordagem quantitativa, desenvolvido na Central de Transplante do Estado do Ceará, com 156 pacientes incluídos na Lista Única de Espera do ano de 1999 a 2006. Os dados foram organizados em figuras. RESULTADOS: Foram encontrados: 81% do sexo masculino; 22,4% adultos jovens (20 a 40 anos) e 56,4% adultos de meia-idade (40 a 64 anos), com uma média de 36 anos; 79% procedentes de Fortaleza-CE; 91% tinham miocardiopatia como causa do transplante cardíaco. Dentre esses pacientes 102 (69%) foram transplantados; 37 (25%) evoluíram para óbito antes do transplante e 8 (6%) foram excluídos por melhora ou piora do quadro clínico. CONCLUSÃO: Os pacientes da Lista Única de Espera para transplante cardíaco no Estado do Ceará, no período de 1999 a 2006, eram do sexo masculino (80%), com faixa etária variando de 1 a 71 anos, com predomínio da miocardiopatia dilatada (53,4%), e o tempo médio de espera foi de 136 dias até o dia do transplante cardíaco.

Perfil epidemiológico; transplante cardíaco; listas de espera; Fortaleza (CE); Brasil

BACKGROUND: Organ transplants have increased considerably in recent years because of technological developments and society's awareness for organ donation. OBJECTIVE: To describe the characteristics of the single list of patients waiting for heart transplantation; to identify the main heart diseases; and determine the average time a patient stays in the list until the surgery. METHODS: This is a descriptive, documentary and retrospective study with a quantitative approach. It was developed at the Transplant Center of the State of Ceará, with 156 patients included in Unified Waiting List from 1999 to 2006. Data were organized into figures. RESULTS: There were: 81% males; 22.4% of young adults (20 to 40 years old) and 56.4% middle-aged adults (40 to 64 years old), averaging 36 years old; 79% from Fortaleza-CE; 91% with cardiomyopathy as a cause of heart transplantation. Among these, 102 patients (69%) were transplanted; 37 (25%) died before transplantation; and 8 (6%) were excluded due to improvement or worsening of clinical status. CONCLUSION: The patients from the Unified Waiting List for Heart Transplantation in the state of Ceará, from 1999 to 2006, were male (80%), with ages ranging from 1 to 71 years, with a predominance of dilated cardiomyopathy (53.4%), and the average waiting time was 136 days until the day of cardiac transplantation.

Health profile; heart transplantation; waiting lists; Fortaleza (CE); Brazil

ARTÍCULO ORIGINAL

Perfil de los pacientes en la lista única de espera para transplante cardíaco en el estado de Ceará

Francisca Elisângela Teixeira Lima^I; Adriana Kelly Almeida Ferreira^III; Kelly de Araújo Fontenele^III; Eliana Régia Barbosa de Almeida^II

^IUniversidade Federal do Ceará

^IICentral de Transplante do Ceará

^IIIUniversidade de Fortaleza, Fortaleza, CE - Brasil

^{Correspondencia}

RESUMEN

FUNDAMENTO: Los transplantes de órganos han aumentado considerablemente en los últimos años, en razón de la evolución tecnológica y de la sensibilización de la sociedad para la donación de órganos.

OBJETIVO: Describir las características de los pacientes de la Lista Única de Espera para transplante cardíaco; identificar las principales cardiopatías; y verificar el tiempo medio de permanencia del paciente en la Lista hasta la realización de la cirugía.

MÉTODOS: Se trata de un estudio descriptivo, documental y retrospectivo, con abordaje cuantitativo. Desarrollado en la Central de Transplante del Estado de Ceará, con 156 pacientes incluidos en la Lista Única de Espera del año 1999 al 2006. Los datos fueron organizados en figuras.

RESULTADOS: Fueron encontrados: 80% del sexo masculino; 22,4% adultos jóvenes (20 a 40 años) y 56,4% adultos de media edad (40 a 64 años), con una media de 36 años; 79% procedentes de Fortaleza-CE; 91% tenían miocardiopatía como causa del transplante cardíaco. Entre esos pacientes 102 (69%) fueron transplantados; 37 (25%) evolucionaron a óbito antes del transplante; y 8 (6%) fueron excluidos por mejoría o empeoramiento del cuadro clínico.

CONCLUSIÓN: Los pacientes de la Lista Única de Espera para transplante cardíaco en el Estado de Ceará, en el período de 1999 a 2006, eran del sexo masculino (80%), con franja etaria variando de 1 a 71 años, con predominio de miocardiopatía dilatada (53,4%), y el tiempo medio de espera fue de 136 días hasta el día del transplante cardíaco.

Palabras clave: Perfil epidemiológico, transplante cardíaco, listas de espera, Fortaleza (CE), Brasil.

Introducción

Brasil posee el mayor sistema público de transplantes de órganos y tejidos, encontrándose en segundo lugar en la realización de ese procedimiento, atrás apenas de los Estados Unidos. Según el Tribunal de Cuentas de la Unión, en mayo de 2005, 62.785 enfermos esperaban un transplante¹.

El transplante sólo es realizado cuando el receptor esté inscripto en la Lista Única de Espera para la recepción del órgano, después de aconsejado sobre los beneficios y los riesgos del procedimiento y con debida autorización del receptor. Las Listas Únicas de Espera son formadas para cada tipo de órgano o tejido, estableciéndose criterios mínimos para selección de pacientes. De acuerdo con los criterios nacionales para selección de receptores de órganos, el aspecto cronológico de la fila de espera debe ser prioritario, seguido por la gravedad del estado de salud del paciente. Aunque hay excepciones, que son caracterizadas como urgencia, igualando los derechos de los receptores, independientemente de clase socioeconómica y cultural².

Hay dificultad en la obtención de órganos y tejidos, así como en la estructura necesaria para la realización de procedimientos. Se constató, por segundo año consecutivo, disminución en la tasa de donantes efectivos en el Brasil. En 2004, la tasa fue de 7,3 donantes por millón de población (pmp), pasando a 6,4 pmp al año siguiente y 6,0 en 2006. Una de las mayores reducciones fue encontrada en los transplantes cardíacos, páncreas y riñones³.

Las enfermedades cardiovasculares se destacan entre las alteraciones crónicas, pues son responsables por 16,7 millones de muertes al año, con proyecciones para el año 2020 de su manutención como causa principal de mortalidad e incapacitación⁴. Ceará es el segundo estado del Brasil en número de transplantes y el quinto en transplantes cardíacos, realizados en el Hospital de Messejana⁵.

Delante de esas consideraciones, se tiene como objetivos: describir las características de los pacientes de la Lista Única de Espera para transplante cardíaco, considerando sexo y edad; identificar las principales cardiopatías que llevan al transplante cardíaco y verificar el tiempo medio de permanencia del paciente en la Lista Única de Espera hasta la cirugía.

Métodos

Se trata de un estudio descriptivo, documental y retrospectivo, con análisis cuantitativo. Los documentos analizados son referentes a los prontuarios de los 156 pacientes registrados en la Lista Única de Espera para transplante de corazón, en el período de 1999 a 2006, ya transplantados o no, independientemente de sexo y franja etaria.

La recolección de datos ocurrió en setiembre y octubre de 2007 en el Sistema Nacional de Transplante existente en la Central de Transplante de Ceará, ubicado en la ciudad de Fortaleza. Fue utilizado un formulario, conteniendo edad, sexo, fecha de inclusión y exclusión de la Lista Única de Espera para transplante cardíaco, enfermedad de base, casos de óbito, entre otros relevantes para la consecución de los objetivos propuestos.

Los datos fueron organizados y tabulados en tablas y expuestos en figuras en el programa Excel de Windows XP Professional. Los hallazgos fueron fundamentados según la literatura pertinente a la temática.

Los aspectos éticos y legales fueron contemplados, visto que el estudio fue realizado de acuerdo con la Resolución 196/96, de la Comisión Nacional de Salud⁶. El proyecto fue evaluado por el Comité de Ética e Investigación de la Universidad de Fortaleza, recibiendo parecer favorable para su desarrollo bajo nº 214/07.

Resultados

Características generales de los pacientes de la Lista Única de Espera para transplante cardíaco

En relación al sexo, como se puede ver en la figura 1, se observó que 125 (81%) personas eran del sexo masculino y 31 (19%), del sexo femenino. La figura 2 muestra que la franja etaria varió de 1 a 71 años, predominando 56,4% adultos de media edad (40 a 64 años) y 22,4% adultos jóvenes (20 a 40 años), con una media de 36 años. Se evidencia en la figura 3 el predominio de pacientes procedentes de la capital del estado de Ceará, representando 79% de la muestra estudiada, 19% eran procedentes del interior del Estado y 2% eran de otros estados de la Federación, habiendo dos personas de Rio Grande de Norte y una de Rio Grande do Sul.

Factores relacionados al transplante cardíaco y la Lista Única de Espera

Se advierte en la figura 4 que las principales causas que llevan al transplante cardíaco en Ceará son las siguientes miocardiopatías: dilatada (70), isquémica (22), chagásica (19), idiopática (18), alcohólica (14) e hipertrófica (1). Además de otras enfermedades (12), incluyendo las valvulares, malformación cardíaca congénita e insuficiencia coronaria.

Se identificó en la figura 5 un aumento considerable en el número de pacientes inscriptos en la lista de espera para transplante, con un crecimiento más evidente en el año 2004 y 2005, habiendo una reducción en el año 2006. El tiempo medio de permanencia en la Lista Única de Espera fue de 136 días. Muchos pacientes esperaron ese tiempo y consiguieron ser transplantados, sin embargo están en esa media pacientes que fueron excluidos de la lista por algún otro motivo.

En cuanto al transplante cardíaco, hubo un crecimiento hasta 2004, llegando a ser realizados 24 transplantes en el referido año. En 2005 hubo una caída en el número de procedimientos realizados, con 14 transplantes, volviendo a elevarse ese índice a 17 en 2006.

Se constató que de los 156 pacientes inscriptos en la Lista Única de Espera, 102 (65,4%) fueron transplantados; 37 (23,7%) evolucionaron a óbito antes del transplante; y 8 (5,1%) de los que entraron en la lista fueron excluidos por mejoría o empeoramiento del cuadro clínico y 9 (5,8%) permanecen en la fila.

Discusiones

El análisis de la franja etaria fue realizado a partir de las fases de desarrollo clasificadas según la literatura pertinente⁷: lactancia (del nacimiento hasta 1 año), primera infancia (1 a 3 años), preescolar (3 a 6 años), escolar (7 a 10 años), preadolescente (10 a 12 años), adolescente (12 a 19 años), adulto joven (20 a 40 años), adulto de mediana edad (40 a 64 años) y adulto de edad avanzada (> 65 años).

Los datos de la franja etaria convergen con la literatura, la cual afirma que la franja etaria predominante en la Lista Única de Espera para transplante cardíaco es entre 35 y 60 años de edad⁸. La edad límite para la realización del transplante cardíaco es relativa y de difícil decisión, los factores biológicos ejercen mayor influencia que la propia edad cronológica. El transplante cardíaco puede ser realizado en pacientes con edad variable, desde recién nacidos hasta los de edad avanzada, como fue encontrado en la población inscripta⁹.

En cuanto a las miocardiopatías, se observaron puntos de consonancia con la literatura seleccionada y el predominio de la miocardiopatía dilatada. En un estudio, las principales etiologías del transplante cardíaco fueron: dilatada en 47,4%, chagásica 24,7%, isquémica 23,7%, valvular 2,1% y otras miocardiopatías en 2,1% de los pacientes¹⁰. En otro estudio, desarrollado en otro período, predominaron también miocardiopatía dilatada idiopática (37,5%), miocardiopatía isquémica (33,9%), miocadiopatía chagásica (17,5%)⁷. Y otro más reciente constató, aún, similitud en los hallazgos, predominando cardiomiopatía dilatada idiopática (39%), chagásica (26,5%), isquémica (24,2%) y otras etiologías (10,3%)¹¹.

La miocardiopatía dilatada está caracterizada por una disfunción uni o biventricular de carácter progresivo, con una deficiencia en la contractilidad; la etiología es variada y puede ser decurrente de múltiples factores, entre ellos genéticos, inmunológicos y hasta infecciosos que son determinantes para que ocurra lesión del miocardio¹².

Cabe, por lo tanto, a los profesionales de la salud desarrollar estrategias educativas, buscando disminuir el índice de enfermedades cardiovasculares, y consecuentemente reducir la necesidad de transplante cardíaco.

Al comparar la inclusión en la Lista Única de Espera con la realización del transplante, se constata que, excepto en 2003, en todos los años a partir de 1999 hasta 2006 hay un mayor número de personas que son incluidas en la lista que aquellas que son transplantadas. Este hallazgo condice con el estudio realizado en el Instituto del Corazón, en la ciudad de San Pablo, con 141 pacientes con prioridad para el transplante cardíaco, en el cual fue constatado que 10% a 40% de los pacientes seleccionados para transplante no consiguen esperar la donación y fallecen en la fila¹¹.

Datos provistos por la Central de Transplante del Estado de Ceará afirman que los años de 2004, 2005 y 2006 fueron marcados por el aumento del número de pacientes que componían la lista de espera, con 928, 1.065 y 1.241, respectivamente.

Tal hallazgo revela la necesidad de promover campañas educativas, buscando incentivar a las personas a autorizar la donación de sus órganos en caso de muerte encefálica, así como de sus familiares. La literatura¹³ enfatiza que la familia debe ser orientada, aún en el momento de sufrimiento, sobre el hecho de que los órganos de su ser querido podrán salvar la vida de otras personas, o por lo menos mejorar su calidad de vida.

En el transcurso de los años de 1999 a 2006, 31% de los pacientes de la Lista Única de Espera candidatos al transplante cardíaco fueron excluidos de la lista; de esos, 25% murieron y 6% fueron retirados. Ese porcentual es superior al encontrado en los estudios de la United Network for Organ Sharing (UNOS), que muestran que 28% de los pacientes candidatos al transplante mueren o son retirados de la lista de espera⁹.

Muchas son las tentativas para resolver el problema de la carencia de órganos, incluyendo la producción de animales transgénicos y el uso de dispositivos de asistencia circulatoria mecánica, que posibilita al paciente con falencia del sistema circulatorio tener la capacidad de esperar más tiempo por un transplante⁸.

Se puede notar que, a pesar de los avances en el desarrollo de técnicas destinadas a la realización de ese procedimiento y del desarrollo de medicaciones que contribuyeron al aumento de la sobrevida, de la legalización de transplantes y ampliación en el número de leyes que reglamentan esa práctica, todavía hay muchas barreras a ser enfrentadas. La principal de ellas es la falta de donantes, un problema de orden mundial. La escasez de donantes sólo prolonga el sufrimiento de esas personas que necesitan un injerto, especialmente en los pacientes que están en la lista de prioridad, por estar hospitalizados en condiciones críticas, cuya incapacidad se vuelve evidente¹⁴.

Además del problema de la falta de donantes, existe la dificultad del abordaje correcto, por parte del profesional de la salud, de la familia de un potencial donante, por ser una etapa delicada y determinante. Esos familiares deben ser abordados de manera que puedan entender lo que significa el diagnóstico de muerte encefálica, debiendo ser aclaradas sus dudas, sus sentimientos e inseguridades. Ese acompañamiento facilitará la toma de la decisión de los familiares, volviendo al paciente un potencial donante¹⁵.

La falta de infraestructura en los centros de salud para mantener un paciente con muerte encefálica, envolviendo también la escasez de camas, es un problema que interfiere en la realización de transplantes. Sin embargo, también es un hecho que muchos profesionales todavía no se sensibilizaron de la necesidad de manutención de esos potenciales donantes, pudiendo haber hasta falla en el diagnóstico de muerte encefálica, demora para notificar a la Central, y las pocas campañas sobre donación de órganos son barreras todavía existentes⁸.

Conclusiones

El desarrollo de este estudio posibilitó caracterizar a los 156 pacientes incluidos en la Lista Única de Espera para transplante cardíaco, en el período de 1999 a 2006. Las conclusiones fueron: 80% de los pacientes eran del sexo masculino, con franja etaria variando de 1 a 71 años, con una media de 36 años. La cardiopatía predominante que llevó a los pacientes de Ceará al transplante cardíaco fue la miocardiopatía dilatada (53,4%). El tiempo medio de permanencia del paciente en la Lista Única de Espera hasta la realización da cirugía fue de 136 días. Se constató un crecimiento de pacientes inscriptos en la lista de espera para transplante hasta el año 2004.

Al comparar la inclusión en la Lista Única de Espera con la realización del transplante, se constata que, excepto en 2003, todos los años a partir de 1999 hasta 2006 hay un mayor número de personas que son incluidas en la lista, en relación a aquellas que son transplantadas.

Implicaciones para la práctica

Fue observada la importancia de la asistencia a la salud del paciente en la Lista Única de Espera, a la vista de que el tiempo de permanencia es muy variable, pudiendo durar apenas un día o hasta años. Para eso, se vuelve primordial la capacitación de las comisiones intrahospitalarias de transplante de órganos, para que esos profesionales estén aptos a cuidar los pacientes y sus familiares de forma holística e individualizada.

Cabe, cada vez más, a los profesionales de salud que actúan en el Sistema Nacional de Transplantes divulgar los procedimientos realizados, así como la cantidad de personas que están en la Lista Única de Espera, óbitos que suceden durante la permanencia en la lista, así como la diferencia entre la cantidad de muertes encefálicas que son notificadas y las donaciones autorizadas. Esa divulgación podrá sensibilizar y orientar la población en cuanto a las etapas del transplante cardíaco, desmitificándolo.

Se sugiere, por lo tanto, realizar campañas con incentivo a la donación de órganos, buscando aumentar el número de donaciones efectuadas; desarrollar mecanismos que evalúen la calidad de los servicios prestados, divulgando los resultados; acompañar la sobrevida de los pacientes que realizaron el transplante cardíaco en el estado de Ceará; y estimular el desarrollo de estudios sobre la temática.

Potencial Conflicto de Interesses

Declaro no haber conflicto de intereses pertinentes.

Fouentes de Financiamiento

El presente estudio no tuvo fuentes de financiamiento externas.

Vinculaciónção Acadêémica

No hay vinculación de este estudio a programas de postgrado.

Referencias

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Artículo recibido el 14/04/09; revisado recibido el 16/09/09; aceptado el 27/01/10.

Fechas de Publicación

• Publicación en esta colección
  28 Mayo 2010
• Fecha del número
  Jul 2010

Histórico

• Acepto
  10 Ene 2010
• Revisado
  16 Set 2009
• Recibido
  14 Abr 2009