Questões éticas na esclerose múltipla sob o ponto de vista de médicos e pacientes

Ethical issues in multiple sclerosis under physicians and patients point of view

Questões éticas na esclerose múltipla sob o ponto de vista de médicos e pacientes

Ethical issues in multiple sclerosis under physicians and patients point of view

Antonio Paulo Nassar Junior^I; Daniela Soriano Pignataro^I; Melissa Martins Fuzaro^I; Charles Peter Tilbery^II

Disciplina de Neurologia, Departamento de Medicina, Faculdade de Ciências Médicas da Santa Casa de São Paulo, São Paulo, Brasil (FCMSCSP)

^IAcadêmico da FCMSCSP

^IIProfessor Adjunto da Disciplina de Neurologia da FCMSCSP Diretor do Centro de Atendimento e Tratamento de Esclerose Múltipla (CATEM)

^{Endereço para correspondência}

RESUMO

A esclerose múltipla (EM) é afecção neurológica que acomete principalmente adultos jovens e evolui, geralmente, para graus variados de incapacidade física dos pacientes. Assim, a abordagem destes pacientes faz com que o médico depare-se com diversas questões éticas.

OBJETIVO: Identificar as percepções de médicos e pacientes sobre a doença e, com isso, melhorar o relacionamento médico-paciente.

MÉTODO: Foram feitos dois questionários, um respondido por 44 médicos e outro, por 103 pacientes, abordando questões sobre o diagnóstico e a conduta na EM.

RESULTADOS: 96,1% dos pacientes sabiam seu diagnóstico, os outros gostariam de sabê-lo. Daqueles, 74,7% achavam que a forma contada foi correta e 90,9% que o médico é que deve contá-lo. Os sintomas que mais os incomodam são a fadiga (29,1%) e os déficits motores (28,1%). Por outro lado, 68% dos pacientes afirmaram sofrer com a doença. O motivo mais importante para os médicos contarem o diagnóstico foi para melhorar a adesão ao tratamento (56,8%). A presença de um familiar neste momento é exigida por 54,6% dos médicos. Quando perguntados sobre as orientações de uma gravidez, 50% dos médicos não responderam adequadamente. Finalmente, 50% dos médicos manifestaram-se de forma contrária às terapias complementares.

CONCLUSÃO: Os pacientes querem saber seu diagnóstico e o médico deve contá-lo da forma mais adequada e dar mais informações. Um debate sobre cuidados paliativos também faz-se necessário.

Palavras-chave: esclerose múltipla, ética, relacionamento médico-paciente.

ABSTRACT

Multiple sclerosis (MS) is a neurologic disorder that mostly affects young adults and can usually evolute to physical disability. Thus, caring patients with MS brings many ethic questions for the physician.

OBJECTIVE: To identify physicians and patients' perceptions about the illness and so improve doctor-patient relationship.

METHOD: It was made two different questionnaires, one for patients and another for physicians, 103 patients and 44 physicians answered them.

RESULTS: 96.1% of patients knew their diagnosis, all others would like to know it. From those, 74.7% thought that that way it was disclosured was correct and 90.9% said that the doctor should tell us it. The worst symptoms described were fatigue (29.1%) and motor deficits (28.1%). By other side, 68% of patients told they suffered because of the illness. The most important reason for doctors to tell the diagnosis to the patients was to improve adherence to treatment (56.8%). A familiar present at this moment was demanded for 54.6% of doctors. When asked about orientations in a pregnancy, 50% of physicians did not answer correctly. Finally, 50% of physicians were against complementary and alternative therapies.

CONCLUSION: Patients want to know their diagnosis and doctors should tell them in the most adequate moment and give more information. A debate about palliative care is also necessary.

Key words: multiple sclerosis, ethics, doctor-patient relationship.

Muito tem sido falado a respeito da perda do caráter humano da relação médico-paciente. Em parte, ela decorre do próprio avanço da ciência médica, o que obrigou a medicina a dividir-se em especialidades para melhor assimilação e aplicação de seus avanços, mas trouxe como efeito colateral a despersonalização de pacientes e médicos^1-3. O advento da medicina baseada em evidências, posteriormente, embora tenha trazido dados mais fidedignos para a condução das doenças, contribuiu também para que o doente perdesse a sua personalidade⁴. Além da despersonalização que ocorreu, a relação médico-paciente também foi alterada no modo como é analisada. O paternalismo de outrora tem dado lugar a uma relação de autonomia de ambas as partes⁵, o que, obviamente, não exime os médicos da responsabilidade por seus atos.

A esclerose múltipla (EM) é doença neurológica caracterizada pela destruição da bainha de mielina no sistema nervoso central, o que resulta em uma série de sintomas motores e sensitivos, manifestados por surtos⁶. A moléstia manifesta-se geralmente no início da idade adulta e, apesar de ter um curso variável, geralmente evolui para a incapacidade física e, conseqüentemente, psicológica do paciente⁷. O cuidado de pacientes portadores de EM envolve muitas questões éticas com as quais o neurologista freqüentemente se depara⁸. Estas incluem o momento do diagnóstico, como e quando contá-lo, decisões sobre uma futura gravidez, as conseqüências da progressão da doença e o seu manejo, a participação da família e o impacto do diagnóstico sobre ela, e os cuidados do paciente. Este trabalho pretende orientar o médico que aborda pacientes com EM, incrementando o relacionamento médico-paciente para que os problemas que surgirem com a evolução da doença sejam melhor contornados por eles.

Assim, são objetivos deste estudo: 1. Identificar os sentimentos e o conhecimento dos pacientes portadores de EM acerca da sua doença e, com isso, aprimorar o neurologista no relacionamento médico-paciente na EM; 2. Identificar as percepções que os neurologistas têm das necessidades dos pacientes.

MÉTODO

Foram entrevistados 103 pacientes do Centro de Atendimento e Tratamento de Esclerose Múltipla (CATEM) da Disciplina de Neurologia da Faculdade de Ciências Médicas da Santa Casa de São Paulo (FCMSESP) e 44 médicos neurologistas, residentes em neurologia do mesmo serviço e dos Hospitais do Servidor Público Estadual, São Paulo (Universidade Federal de São Paulo), Albert Einstein e da Universidade de Mogi das Cruzes, sendo 26 residentes ou estagiários e 18 médicos assistentes.

Os questionários foram realizados com os pacientes, mediante autorização, com termo de consentimento informado, enquanto aguardavam a consulta ou saíam desta no ambulatório. Os questionários dos médicos foram entregues a estes e solicitado que respondessem em um período de tempo pré-determinado. Muitos médicos não responderam o questionário, mas seu número exato não pôde ser determinado.

No questionário dos pacientes, quando se questionou acerca de terapias alternativas, foram incluídas a homeopatia e a acupuntura, pois embora o Conselho Federal de Medicina reconheça as duas como especialidades, esta não é a percepção dos pacientes que responderam ao questionário.

O projeto de pesquisa foi aprovado pelo Comitê de Ética e Pesquisa do Departamento de Medicina da Irmandade da FCMSCSP em 25 de setembro de 2001 e pelo Comitê de Ética em Pesquisa em da ISCMSP em 17 de outubro de 2001 (projeto nº 096/01).

Os questionários aplicados a médicos e pacientes encontram-se em poder de um dos autores (APNJ), podendo ser solicitados por correspondência ou e-mail.

RESULTADOS

Pacientes — Do total de 103 pacientes entrevistados, 88 (85,4%) eram do sexo feminino, com média de idade de 38,4 anos. Quanto ao diagnóstico, a maioria (96,1%) o conhecia. Dos quatro pacientes que não o conheciam, todos gostariam de sabê-lo caso o médico o soubesse. Apesar de estarem em um ambulatório especializado, estes quatro pacientes não conheciam seu diagnóstico por ainda estarem em fase de investigação, já que o ambulatório recebe pacientes com suspeita de EM encaminhados do pronto-atendimento do serviço de Neurologia. As opiniões dos pacientes que já tinham conhecimento do seu diagnóstico estão na Tabela 1. Quanto ao segredo, 83 (80,6%) pacientes não se incomodam de que seu diagnóstico seja contado a outras pessoas. Sessenta e nove pacientes (67,0%) permitem contar para todos que quiserem saber, 32 (31,0%), apenas íntimos e dois pacientes (2,0%) não permitem que o diagnóstico seja contado para ninguém.

Na amostra feminina, 37 (42,5%) não pretendem ter filhos, 33 (37,9%) já têm e não pretendem ter mais e 17 (19,6%) desejam ter filhos. Em relação à possível hereditariedade da EM, 68 (66,0%) pacientes negaram que seus filhos pudessem vir a ter a doença, 13 (12,6%) afirmaram e 22 (21,4%) não souberam responder.

A distribuição dos sintomas relatados está no Gráfico 1. O sofrimento causado pela doença foi relatado pela maioria dos pacientes (68,0%). O sintoma que relatam que mais os incomoda é a fadiga, relatada por 30 pacientes. As sugestões dos pacientes para a melhor condução de seus casos e, conseqüentemente, para sua vida estão no Gráfico 2. Setenta e cinco pacientes (72,8%) disseram não fazer e nem ter feito uso de nenhuma terapia dita alternativa. As terapias mais citadas foram: acupuntura (10 pacientes), religiosa (10 pacientes) e homeopatia (4 pacientes).

Médicos — Todos os 44 médicos disseram contar o diagnóstico ao paciente. A Tabela 2 mostra dados acerca do momento do diagnóstico na opinião dos médicos entrevistados. A maioria 35 (79,5%) disse contar o diagnóstico quando este é confirmado. Vinte e quatro médicos (54,6%) exigem a presença de um familiar no momento do diagnóstico. As respostas quanto às orientações em uma possível gravidez foram variadas, sendo que 13 (29,6%) médicos deram respostas genéricas e 9 (20,4%) não responderam ou não souberam responder à questão (Tabela 3). A maioria dos médicos afirmou que explica o tratamento realçando seus benefícios e efeitos colaterais(59,1%). Outras respostas foram: de forma otimista (2,3%); tirando as dúvidas dos pacientes (25,0%); seguimento rigoroso (4,5%); oferecendo a ele as opções, numa parceria (2,3%); 6,8% não responderam.

Trinta e oito médicos (86,4%) acreditam que a vida dos pacientes podia estar melhor. Este índice foi mais alto entre os assistentes (94,4%) quando comparado aos dos residentes/estagiários (76,9%). Trinta e cinco médicos (79,5%) orientam sobre as limitações dos pacientes incentivando-os a levar uma vida o mais próximo do normal, conhecendo suas limitações e novamente, os assistentes tiveram um índice maior (88,9% vs. 69,2%). As opiniões a respeito das terapias complementares estão na Tabela 4.

Todos os médicos negaram terem tido pacientes que pediram para morrer.

DISCUSSÃO

O presente estudo apresenta diversas limitações. Primeiramente, houve muita relutância dos médicos em responder o questionário. Muitos recusaram a respondê-lo. Portanto, a amostra de médicos pode não ser representativa dos neurologistas. Segundo, o modo como as perguntas foram feitas, de forma aberta, sem opções pré-determinadas, embora permita saber melhor sobre a compreensão e os desejos dos pacientes e sobre a conduta dos médicos, dando um "diagnóstico" do problema, como é feito nas pesquisas qualitativas, dificulta a análise dos resultados, pois as respostas dos médicos e dos pacientes foram agrupadas segundo as impressões dos pesquisadores. Terceiro, algumas perguntas feitas aos médicos, por apresentarem um conteúdo legal e moral, podem ter sido respondidas de forma "moralmente correta" e não segundo suas próprias opiniões. A mesma colocação, embora em menor grau, vale para a pergunta a respeito de terapias ditas alternativas feita aos pacientes.

Este trabalho mostrou que os pacientes querem saber seu diagnóstico, e a maioria acredita que o médico é quem lhe deve contá-lo. Um estudo anterior já confirmava este dado⁹. Conhecer seu diagnóstico é um direito do paciente, estabelecido pelo Código de Ética Médica. No nosso estudo, todos os médicos disseram contar o diagnóstico aos seus pacientes, baseados, muitos deles, na premissa anterior. Nelson⁸ e Sencer¹⁰ acreditam que não há nenhum benefício médico concreto em contar o diagnóstico em casos leves e iniciais. Alguns médicos ainda acreditam que a descoberta do diagnóstico poderia causar depressão e suicídio. Entretanto, esta suspeita não foi confirmada¹¹. Outro ponto a ser considerado é a impotência que o médico sente quando se depara com uma condição ainda incurável⁹. No entanto, o âmbito da Medicina são as necessidades humanas¹² e para estas sempre há o que fazer.

A decisão de contar o diagnóstico deve levar em conta que o paciente necessita de um "nome" para sua doença, uma vez que ele pode ser rotulado de etilista ou doente mental devido aos sintomas que apresenta⁹. O médico, quando define um diagnóstico, deve pesar suas conseqüências, pois se trata de uma pessoa que está sofrendo¹³. O modo como o diagnóstico é contado é o mais importante¹⁴. Explicações e apoio contínuo são elementos essenciais nesta decisão^15,16. Os pacientes que disseram ter sido errado o modo como o diagnóstico foi contado relataram que o mais incômodo foi o modo como o médico falou ("frio, nem se importando comigo", "como se não houvesse esperança" - nas palavras de duas pacientes) e, em seguida, a falta de explicações. A maioria dos médicos, ao ser indagada sobre as explicações dadas aos pacientes, disse explicar sobre a resposta do tratamento e suas complicações. Respostas como "tirando as dúvidas dos pacientes" ou "estabelecendo uma parceria" foram citadas por apenas 27,2% dos entrevistados.

Um familiar presente no momento de contar o diagnóstico tem importância especial para médicos e pacientes, devido ao maior entendimento que este pode ter da situação devido à situação de choque em que o paciente se encontra e ao apoio emocional que pode lhe dar⁸. No presente estudo, 47,7% dos médicos disseram exigir a presença de um familiar na consulta. No entanto, esta situação tem que ser autorizada pelo paciente, pois os segredo médico é essencial à profissão. A decisão de revelar o diagnóstico posteriormente só cabe ao paciente¹⁷. O médico deve, entretanto, orientar o paciente e afirmar que a confiança é a base das relações⁸. O momento de relatar o diagnóstico parece depender da relação que se estabeleceu entre médico e paciente. O médico deve, conhecendo seu paciente, decidir se o diagnóstico deve ser contado na suspeita clínica ou com a confirmação por exames complementares.

As perguntas em relação à gravidez e a hereditariedade da doença foram feitas no sentido de avaliar o conhecimento dos pacientes sobre a EM. Trinta e sete pacientes entrevistadas não desejavam ter filhos. Embora muitas relatassem uma escolha, citando principalmente o campo profissional, o número é ainda muito alto, mesmo quando se considera que a maior parte da amostra tem nível superior. Várias mulheres relataram que o fardo da doença pesou muito na decisão. Algumas opiniões foram: "O médico disse que na gravidez não há surtos, mas depois eles aparecem mais", "Parece que as medicações fazem mal à criança" e "Não sei como a doença vai progredir, não sei se poderia cuidar dos meus filhos". Atualmente, está bem documentado que a gravidez não interfere com a doença¹⁸, não devendo ser este um motivo para a desistência da maternidade. Logo, se este é um argumento citado na decisão, deve haver uma explicação errada por parte do médico. Quanto à progressão da doença, este é um motivo que deve ser levantado pelos possíveis pais, pois não há como prevê-la. O tratamento da EM envolve o uso de imunomoduladores e imunossupressores. Dentre os primeiros, o acetato de glatirâmer é seguro na gravidez. Os imunossupressores devem ser suspensos. As orientações dos médicos quanto à gravidez, segundo as respostas dadas, foram genéricas e muitas não estavam de acordo com o que é recomendado.

A maioria dos pacientes (68,0%) negou que os filhos pudessem vir a ter a doença. Fatores genéticos claramente relacionam-se com a doença^19,20, com risco em parentes de primeiro grau 20 a 40 vezes maior que na população em geral, o que significa, no entanto, um risco geral menor que 5% ¹⁹. Um risco pequeno, mas que deve ser do conhecimento do casal. Provavelmente, tal questão não foi adequadamente abordada nas consultas.

Embora a incidência e a prevalência de doenças crônicas estejam aumentando, poucos estudos têm sido feitos para avaliar a qualidade de vida destes pacientes e de seus cuidadores^21-24. Nosso estudo limitou-se a perguntar sobre o impacto da doença no paciente e o sintoma que mais lhe incomodava, tendo uma abordagem apenas pontual do problema. Novos estudos são necessários para detalhar mais a qualidade de vida dos pacientes e pesquisar sobre os cuidadores e as pessoas que convivem com portadores de EM. Um estudo recente sobre o impacto das doenças crônicas no idoso diz que qualidade de vida nesta população é a "adaptação aos declínios da senescência, mantendo capacidade física, psíquica e de trabalho, e, quando necessário, também aprendendo a adaptar-se à doença"²¹. Esta definição cabe também aos pacientes com EM. As recomendações dos médicos da pesquisa seguiram esta definição. As orientações do médico são importantes neste sentido, mas uma abordagem multidisciplinar parece o meio mais efetivo de se alcançar este objetivo.

Informações sobre a doença são a maior necessidade dos pacientes. Como dito anteriormente, estas são importantes no momento em que o diagnóstico é declarado, mas também no estabelecimento da relação entre o paciente e o seu médico. Dentre as outras necessidades citadas, merecem destaque a medicação e o atendimento. A medicação para o tratamento da EM é fornecida pelo SUS e os pacientes que citaram este tópico relataram muita dificuldade em consegui-la. Quanto ao atendimento, os pacientes reclamaram da locomoção no ambulatório, citando a falta de cadeiras de rodas e os problemas com os elevadores. Um paciente levantou uma questão importante: "Acho que os pacientes mais graves deveriam ser atendidos em dias diferentes dos menos graves. Uma pessoa que acabou de receber o diagnóstico ao ver uma outra numa cadeira de rodas, sem falar direito, tremendo vai se assustar e pensar que também ficará assim, o que nem sempre é verdade".

A definição de terapias alternativas e complementares não é simples de ser feita. Aceita-se que elas sejam um conjunto de intervenções que não são ensinadas em escolas médicas ocidentais ou não estão geralmente disponíveis nos hospitais²⁵. Recentemente, a acupuntura e a homeopatia foram reconhecidas como especialidades médicas, o que levou a mudança do termo para "terapia complementar". No nosso estudo, 27,2% dos pacientes afirmaram fazer uso ou ter feito uso de alguma terapia complementar. Este número está próximo do britânico, e menor que o encontrado na França e na Alemanha²⁶. Os estudos mostram que o uso de terapias alternativas é mais comum em doenças crônicas²⁷. Ao contrário do que se pensa, não são situações de desespero que levam os pacientes a procurá-las, pois um número significante de pacientes já as procura para a manutenção da saúde^25,28. O presente estudo não avaliou quando os pacientes procuraram a terapia complementar, nem seus motivos, mas todos referiram que o fizeram após a descoberta do diagnóstico. Antes dos médicos condenarem o uso de terapias complementares, como ocorreu no nosso estudo (50% dos médicos disseram, de alguma maneira, ser contrários ao uso destas terapias), deve-se entender porque os pacientes procuram-nas. Alguns dos motivos são a abordagem destas terapias e uma insatisfação com as atitudes dos médicos²⁷.O papel do médico quando o paciente opta por tal terapia é discutir com ele os motivos pelo qual ele fez esta escolha e mostrar as evidências ou falta delas para que o paciente possa fazer uma decisão baseada em informação. Para isto, o médico deve-se informar sobre elas. Discutir estes assuntos também enriquece a confiança na relação médico-paciente²⁷.

Todos os médicos entrevistados negaram ter recebido pedidos para eutanásia ou suicídio assistido de pacientes com EM grave. Os médicos que ainda comentaram a questão relataram ser contrários devido à legislação brasileira proibir as duas práticas. Tal fato pode dever-se à cultura religiosa local que condena qualquer antecipação da morte. Não foi também encontrado nenhum artigo nacional que dê o posicionamento sobre estas questões. O mesmo não ocorre na literatura internacional²⁹, em que são encontradas até diretrizes sobre o assunto³⁰. No entanto, um estudo recente mostrou que os médicos, no caso neurologistas, não têm ainda conhecimento destas³¹, havendo uma grande diferença entre o que elas estabelecem e o que os médicos pensam. O mesmo estudo mostra que se muitas das barreiras legais fossem removidas, muitos neurologistas participariam tanto da eutanásia quanto do suicídio assistido³¹. As taxas são realmente altas na Holanda, onde já existem leis que regulamentam tais procedimentos. Um estudo mostrou que 20% dos pacientes com esclerose lateral amiotrófica morreram por suicídio assistido ou eutanásia³². No Brasil, a abreviação da vida do paciente por qualquer motivo não é permitida. A lei também não diferencia eutanásia "passiva" (por exemplo, a suspensão de antibióticos a um paciente terminal) da "ativa" (por exemplo, a administração de doses maiores de morfina, causando depressão respiratória)³³. Assim, faz-se necessária uma ampla discussão em nosso país sobre cuidados paliativos. No momento, a melhor solução talvez seja conversar previamente com o paciente e saber seus desejos, algo que só pode ser feito na parceria que representa a relação entre o paciente e seu médico.

Em conclusão, nosso estudo procurou dar um diagnóstico de como encontra-se a relação médico-paciente na EM. Assim, as principais conclusões que se fazem são: 1. os pacientes querem saber seu diagnóstico e cabe ao médico informar-lhes; 2. a forma de contar o diagnóstico é responsabilidade do médico e cabe a este, baseado no conhecimento que tem de seu paciente, escolher a forma e o momento de contá-lo, sempre oferecendo apoio ao doente; 3. os pacientes gostariam de mais informações sobre a sua doença; 4. é necessário um debate sobre cuidados paliativos de pacientes com doenças crônicas, e; 5. estudos posteriores são necessários para aprofundar algumas questões, como a qualidade de vida dos pacientes, seu grau de satisfação com o acompanhamento e seus desejos quanto aos cuidados paliativos.

Recebido 21 Junho 2004, recebido na forma final 18 Agosto 2004. Aceito 6 Outubro 2004.

Trabalho agraciado com bolsa de pesquisa do Conselho Regional de Medicina de São Paulo (CREMESP)

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Datas de Publicação

• Publicação nesta coleção
  13 Abr 2005
• Data do Fascículo
  Mar 2005

Histórico

• Aceito
  06 Out 2004
• Revisado
  18 Ago 2004
• Recebido
  21 Jun 2004