Sedación paliativa para controlar el sufrimiento existencial refractario: diagrama de flujo

Resumen

Existe poco consenso en la literatura sobre cómo manejar el sufrimiento existencial refractario, un desafío clínico que puede ocurrir en el contexto del fin de la vida. Este artículo presenta el reporte de caso de un paciente ingresado en el Hospital de Apoyo de Brasília, quien requirió sedación paliativa para aliviar el sufrimiento existencial refractario y obtuvo un control satisfactorio de los síntomas. También se elaboró un diagrama de flujo para la toma de decisiones, basado en una revisión que incluye las directrices europeas para la sedación paliativa, una herramienta útil para los clínicos en el contexto de cuidados paliativos.

Palabras clave
Medicina paliativa; Cuidados paliativos al final de la vida; Autonomía personal; Distrés psicológico; Sedación profunda; Informes de casos

Resumo

Há pouco consenso na literatura sobre como deve ocorrer o manejo do sofrimento existencial refratário, um desafio clínico dramático que pode ocorrer no contexto da terminalidade. Este artigo apresenta um relato de caso de uma paciente internada no Hospital de Apoio de Brasília que necessitou de sedação paliativa para alívio de sofrimento existencial refratário e obteve controle satisfatório de sintomas. Também foi elaborado fluxograma decisório, embasado em revisão que inclui as diretrizes europeias de sedação paliativa, uma ferramenta útil para clínicos em cenários de cuidados paliativos.

Palavras-chave
Medicina paliativa; Cuidados paliativos na terminalidade da vida; Autonomia pessoal; Angústia psicológica; Sedação profunda; Relatos de casos

Abstract

There is little consensus in the literature on how refractory psychological distress, a serious clinical challenge that may occur at end of life, should be managed. This case report focuses on a patient hospitalized at the Hospital de Apoio in Brasília, who required palliative sedation for refractory psychological distress relief and obtained satisfactory symptom control. A flowchart was elaborated based on bibliographic review which included the European guidelines for palliative sedation, a useful tool for clinical cases in palliative care.

Keywords
Palliative medicine; Hospice care; Personal autonomy; Psychological distress; Deep sedation; Case reports

Los cuidados paliativos son una especialidad médica interdisciplinaria que se centra en la prevención y en el alivio del sufrimiento y en brindar la mejor calidad de vida posible a los pacientes que enfrentan enfermedades graves y a sus familias. Además de ser apropiados a cualquier edad y en cualquier etapa de una enfermedad potencialmente mortal, pueden administrarse junto con un tratamiento curativo ¹,².

A pesar de la famosa frase de la honorable Cecily Saunders —el sufrimiento humano solo es intolerable cuando a nadie le importa ³—, el sufrimiento sigue siendo un gran desafío en los cuidados paliativos. Esto todavía ocurre no solo por su carácter multidimensional, sino porque a veces sigue siendo intolerable y a veces refractario, incluso después de que haber alcanzado los límites del cuidado, de la terapia y de la compasión.

A menudo, a pesar de los enfoques farmacológicos, no farmacológicos y multidisciplinarios, prevalece el sufrimiento de estar afectado por una enfermedad potencialmente mortal, que está influenciado por factores como la consciencia del final de la vida y la angustia de la percepción de la muerte. También es necesario considerar los casos en los que hay pérdida de funcionalidad o exacerbación de síntomas físicos y psicológicos, como tristeza, ansiedad, pánico, miedo y sensación de desmoralización. Tales factores pueden generar un sufrimiento insoportable, cuyo afrontamiento constituye un desafío para el equipo responsable del cuidado del paciente ⁴.

Al identificar este cuadro de refractariedad —ya sea del ámbito físico, con síntomas como disnea, dolor y sangrado incontrolables, ya sea del ámbito psicosocial, como sufrimiento existencial—, la sedación paliativa se presenta como una alternativa terapéutica. Cuando el control de los síntomas está más allá del alcance terapéutico, se controlan los efectos de la consciencia de la enfermedad que se manifiestan tanto somática como emocionalmente.

Cabe señalar que la sedación —cuya intensidad se clasifica como mínima, moderada o profunda— debe ser la menor posible para lograr un control satisfactorio de los síntomas, y puede administrarse de forma intermitente o continua hasta la muerte ⁵. Los estudios demuestran que la tasa de pacientes sedados varía mucho entre poblaciones (14,6% a 66,7%) ⁶.

En el contexto del sufrimiento existencial, su aplicación sigue siendo controvertida ⁷ y mucho menos común ⁸, ya que no existe consenso sobre la adecuación de su uso ⁹-¹¹. Según la literatura, cerca del 13% y el 18% de los pacientes con enfermedad progresiva pueden progresar a un sufrimiento existencial clínicamente significativo ⁶. En una revisión sistemática, Arantzamendi y colaboradores ¹² encontraron una prevalencia de refractariedad de alrededor del 16% al 59% en los casos de mención de sufrimiento psicológico y existencial.

Algunas razones o explicaciones distintas a las abordadas en las discusiones sobre el uso de sedación paliativa en otras situaciones de refractariedad física hacen que este tema aún sea controvertido. Entre ellas, destacan ¹¹,¹³,¹⁴:

1. La naturaleza de los síntomas abordados, lo que hace mucho más difícil identificar que son verdaderamente refractarios;

2. El dinamismo y la idiosincrasia inherentes a la gravedad de la angustia de algunos síntomas, haciéndolos difíciles de predecir (en estos casos, la adaptación psicológica y el afrontamiento son comunes);

3. Los enfoques de tratamiento estándar para abordar síntomas psicológicos graves o sufrimiento existencial, como el uso de psicoterapia, asesoramiento religioso y apoyo espiritual, no son amenazadores para la vida; y

4. A diferencia de los síntomas físicos, como el dolor o la disnea, la presencia de síntomas psicológicos severos o sufrimiento existencial no necesariamente indica un estado muy avanzado de deterioro fisiológico.

Es primordial ratificar que los cuidados paliativos no tiene como objetivo acelerar ni retrasar el proceso de muerte ¹⁵. Esto se aplica a la sedación paliativa, cuyo objetivo es controlar los síntomas y garantizar el respeto a la dignidad humana ¹⁶,¹⁷, piedra angular de su indicación.

El propósito de este reporte de caso es ayudar a identificar los casos adecuados y discutir cuestiones éticas y prácticas en la sedación paliativa. Entre estas cuestiones, se encuentra la principal: la toma de decisiones mediante la deliberación compartida ante el sufrimiento existencial refractario e intolerable que experimentan los pacientes en proceso del final de la vida.

Método

Se trata de un reporte de caso que cubre eventos ocurridos en la unidad de internación del Hospital de Apoyo de Brasilia (HAB) entre abril y junio del 2022. Se detallan los hechos y se analizan los reportes del paciente, de la familia y del equipo asistente. Los datos se recolectaron en septiembre del 2022, después de la muerte del paciente, mediante la lectura de registros en la historia clínica electrónica.

El proyecto se sometió al Comité de Ética en Investigación de la Fundación para la Enseñanza y la Investigación en Ciencias de la Salud, y fue aceptado el 3 de diciembre del 2022. El consentimiento libre, previo e informado se consideró innecesario, y la redacción del manuscrito se llevó a cabo siguiendo las pautas CARE ¹⁸ para el reporte de casos en revistas científicas.

Resultados

La paciente J. L. E. —mujer, 43 años, natural de Brasilia/DF, parda, soltera, jubilada— era evangélica y tenía tres hermanos y una hija, a quien consideraba sagrada. En el 2012, le diagnosticaron una neoplasia maligna del sistema nervioso central, un astrocitoma gemistocítico con lesión en expansión a la derecha, y poco después fue sometida a resección quirúrgica del 98% del tumor en la región frontal, además de 27 sesiones de radioterapia adyuvante. En el 2015, se realizó una nueva intervención quirúrgica —craneotomía frontal derecha con resección subtotal del tumor— y en el 2016 se sometió a nuevas sesiones de radioterapia.

Sin embargo, en abril del 2021, tras un empeoramieto de la cefalea y episodios convulsivos, se evidenció la progresión de la enfermedad, estando contraindicados nuevos abordajes quirúrgicos debido a posibles secuelas motoras, optándose por radioterapia y quimioterapia paliativas hasta julio del 2021. Asociado a estas intervenciones, hubo un empeoramiento progresivo de la hemiparesia derecha, deterioro cognitivo, epilepsia de difícil control y cuadro depresivo. Sin embargo, a pesar de ello, la paciente mantuvo una relativa funcionalidad, con una puntuación en la palliative performance scale (PPS) del 60%, así como autonomía e independencia para actividades básicas de la vida diaria hasta principios del 2022.

El 1 de abril del 2022, la paciente ingresó en el HAB, por derivación del Hospital de Base del Distrito Federal (HBDF), por presentar convulsiones por reentrada sin posibilidad de tratamiento modificador de la enfermedad. En esa ocasión, presentaba un PPS del 40%, refería dolor generalizado, prevalente en el miembro inferior izquierdo (escala verbal numérica de 6 sobre 10) y fatiga. Además, se constataban síntomas no físicos, como tristeza, labilidad emocional, ansiedad y miedo. Estaba tomando dexametasona (8 mg/día), clonazepam (2 mg/día), levetiracetam (1.500 mg/día) y escitalopram (20 mg/día).

Durante la hospitalización, su estado evolucionó, con mejoría parcial de los síntomas físicos, tanto según el autoinforme como en la percepción del equipo asistente. Se optimizaron las medidas farmacológicas y no farmacológicas, además del apoyo de un equipo interdisciplinario con terapia ocupacional, fisioterapia, prácticas integrativas, acupuntura, cromoterapia y psicología. Sin embargo, a pesar de estos esfuerzos, los síntomas no físicos empeoraron progresivamente.

La paciente presentó síndrome de desmoralización, lo que la llevó, según sus propias palabras, a un sufrimiento existencial refractario e intolerable, además de cambios comportamiento, incluindo el cuadro de hipobulia y condición hipoactvica grave, similares a la depresión catatónica. Una vez identificada la indicación de aplicación, se inició la sedación paliativa, de acuerdo con una toma de decisiones compartida con la paciente, su hija y todo el equipo multidisciplinario.

Se procedió a la sedación intermitente y superficial el 27 de mayo del 2023, con midazolam en infusión continua a un flujo de 2 mg/h; sin embargo, bajo el régimen intermitente y superficial, la paciente siguió demostrando signos y síntomas de intolerabilidad, particularmente en la ausencia de su hija. Entonces se optó por progresar a sedación paliativa continua y profunda en los últimos cinco días de vida. La paciente evolucionó a muerte el 20 de junio del 2023, sin signos de dolor ni malestar y en presencia de su hija.

Discusión

Cabe resaltar que días antes la paciente ya había estado pidiendo “dormir” y, cuando se le preguntó sobre el dolor que sentía, refirió dolor en el alma y lloraba profusamente, solicitando nuevamente la presencia de su hija. Incluso después de varios acercamientos por parte del equipo multidisciplinario y de la optimización de las medidas farmacológicas y no farmacológicas, así como de las prácticas integradoras asociadas, el sufrimiento existencial siguió siendo intolerable para ella. La paciente respondió únicamente a la sedación paliativa, inicialmente superficial e intermitente, y, a continuación, profunda y continua.

Además del sufrimiento existencial, la paciente también presentaba un cuadro de dolor de difícil control, que consistían en cefaleas, a pesar de las numerosas terapias farmacológicas y no farmacológicas implementadas. A pesar del difícil control, el equipo no clasificó el síntoma como refractario, ni la paciente lo clasificó como intolerable.

En ese contexto, es esencial sacar a la luz la discusión sobre la multidimensionalidad por medio del concepto de dolor total. Propuesto en 1967 por Cicely Saunders ³, el concepto se refiere al dolor que debe ser interpretado no solo como un fenómeno físico, sino como un síntoma imbuido de dimensiones emocionales, sociales y espirituales, que contribuyen a la aparición del dolor y a la manifestación del sufrimiento.

Cabe resaltar la diferencia entre un síntoma de difícil control y un síntoma refractario ¹⁹: el primero es aquel que requiere una intervención específica, ya sea farmacológica o no, mientras que el segundo se caracteriza por la intensidad de los intentos de tratamiento, sus fallas en el control o evidencia de toxicidad; tal como el deterioro del nivel de consciencia secundario a la medicación.

Aunque la diferencia pueda parecer trivial, ayuda a iluminar la importancia de reconocer el síntoma y su carácter. No reconocer un síntoma que es difícil de controlar puede resultar en una progresión temprana hacia la sedación paliativa; la falla de no reconocer el síntoma refractario puede acarrear descontrol sintomático y sufrimiento evitables.

Entre un cuarto y un tercio de todos los pacientes terminales en cuidados paliativos se someten a sedación paliativa, y hasta una cuarta parte de ellos requiere sedación profunda continua ²⁰. Como ya se describe en la literatura ⁶,²¹, el apoyo familiar en este contexto es muy importante.

En el caso clínico analizado, uno de los puntos de mayor impacto fue la ausencia de los familiares, en especial de la hija, que estuvo poco presente durante el período de hospitalización. Explicó que estaba ocupada con actividades laborales, mencionando también conflictos previos con su madre. Durante la presencia de la hija, era notable y relatado el estado de paz de la paciente; sin embargo, cuando la hija estaba ausente, la carga de síntomas aumentaba exponencialmente, llegando a ser descrita como intolerable por la paciente.

También hay otros datos importantes que se presentan como una posible fuente de confusión. Se pueden haber sumado a la carga sintomática no solo un cuadro psiquiátrico previo —episodios depresivos durante la vida—, sino también la metástasis en el sistema nervioso central, un posible factor orgánico que contribuyó a la evolución de la depresión previamente establecida. Estos factores probablemente hicieron aún más desafiante aliviar el sufrimiento en sus múltiples dimensiones.

En una revisión de la literatura narrativa sobre el uso de sedación paliativa en casos de sufrimiento psicológico o existencial refractario, Reich y colaboradores ⁸ muestran que los diagnósticos alternativos pueden oscurecer o ser oscurecidos por el sufrimiento psicoexistencial. En estos casos, el diagnóstico correcto y el tratamiento adecuado se vuelven más difíciles. Cabe resaltar que, hasta su muerte, la paciente descrita en este estudio también fue evaluada por un psiquiatra, se realizaron ajustes de medicación, con poco éxito terapéutico, y que, por parte del equipo multiprofesional, el único apoyo no ofrecido fue el de un capellán.

Dadas las dificultades citadas para el manejo de casos similares, es importante crear modelos asistenciales —protocolos, diagramas de flujo y otras herramientas de apoyo a las decisiones clínicas— que sirvan como caminos que seguir. Así, sería posible definir este diagnóstico de manera más asertiva e implementar medidas más efectivas frente a un tema tan sensible, que implica complejas cuestiones éticas y morales.

El diagrama de flujo presentado en la Figura 1 tiene como objetivo facilitar y ayudar en la toma de decisiones con relación a la sedación paliativa en el contexto de sufrimiento existencial y se elaboró con base en las revisiones de la literatura referenciadas en este trabajo y están en consonancia con los criterios de la Asociación Europea de Cuidados (EAPC) ¹⁶. Estos criterios abordan las principales cuestiones clínicas que se deben tener en cuenta al formular directrices y protocolos institucionales para la sedación paliativa en el manejo de síntomas refractarios con relación al sufrimiento existencial al final de la vida. La adecuación a estos criterios se incluyó en la formulación del diagrama de flujo propuesto en este artículo.

Figura 1
Diagrama de flujo para la sedación paliativa en el contexto de sufrimiento existencial

Las instrucciones generales sobre la gestión médica de la sedación paliativa en cualquier contexto están fuera del alcance de este artículo y están disponibles en múltiples referencias ⁶,¹⁶,¹⁷,¹⁹-²². Las directrices de la EAPC ¹⁶ dirigidas al contexto de sufrimiento existencial incluyen:

1. La sedación paliativa para el tratamiento del sufrimiento existencial refractario debe reservarse para pacientes en estadios avanzados de una enfermedad terminal;

2. La definición de refractariedad del sufrimiento existencial debe ser realizada por un equipo experimentado en cuidados psicológicos y espirituales, que haya establecido un vínculo con el paciente y su familia y haya agotado las posibilidades terapéuticas;

3. La decisión de iniciar la sedación paliativa debe tomarse en un contexto de una discusión multiprofesional del caso, que idealmente incluya a un psiquiatra, un bioético y un capellán;

4. Una vez que se tome la decisión de sedar, el tratamiento debe comenzar con una sedación leve e intermitente, con intervalos de reevaluación predefinidos para reajustar la frecuencia y la profundidad de la sedación; y

5. La sedación profunda y continua solo debe considerarse después de repetidas reevaluaciones de la sedación intermitente que confirmen su insuficiencia para el control sintomático.

Consideraciones finales

Determinar cuándo el sufrimiento psicológico o existencial es refractario e insoportable sigue siendo complejo y controvertido. En este contexto, en medio de tanta subjetividad y multidimensionalidad humana, es primordial buscar instrumentos estandarizados que faciliten y ayuden en la toma de decisiones con relación a la refractariedad y a la intolerabilidad.

Es esencial resaltar que, dado el carácter subjetivo del sufrimiento existencial, la evaluación y la construcción colegiadas, en equipo, contemplan una diversidad de perspectivas sobre los dilemas éticos que pueden presentarse como un elemento protector. Sin embargo, la escasez de recursos basados en evidencias limita la capacidad de la literatura actual para informar la política y la práctica clínica.

Así, usar directrices sólidas en el proceso de toma de decisiones, documentación y evaluación es muy valioso. Es necesario realizar investigaciones multicéntricas cualitativas y cuantitativas que puedan ayudar a los profesionales de la salud y a las instituciones a tener más capacidad deliberativa para establecer acciones más adecuadas.

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• Aprobación CEP-Fepecs 64760122.8.0000.5553

Fechas de Publicación

• Publicación en esta colección
  05 Abr 2024
• Fecha del número
  2023

Histórico

• Recibido
  25 Mayo 2023
• Revisado
  16 Oct 2023
• Acepto
  09 Nov 2023