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El proceso de morir en la unidad de cuidados intensivos pediátrica

Resumen

La vivencia del equipo de enfermería en la unidad de cuidados intensivos pediátrica no es suficiente para aceptar la muerte de un niño, la cual genera sentimientos de culpa, fracaso y negación de la muerte. El objetivo de este estudio fue discutir cómo los profesionales de enfermería lidian con el proceso de muerte y con el hecho de morir y, también, identificar los impactos causados en la asistencia durante ese proceso en las unidades de cuidados intensivos pediátricas. Se optó por los métodos cualitativo y exploratorio-descriptivo, utilizando el análisis de contenido propuesto por Bardin. Se concluyó que existen algunas lagunas importantes en el proceso de la enfermería al lidiar con la muerte en la pediatría. Lidiar con este proceso es extremadamente doloroso y requiere la búsqueda de una educación permanente en salud.

Unidades de cuidado intensivo pediátrico; Enfermería; Morte

Resumo

A vivência da equipe de enfermagem em unidade de cuidados intensivos pediátrica não é suficiente para aceitar a morte de uma criança, que gera sentimentos como culpa, fracasso e negação da morte. O objetivo deste estudo foi discutir como os profissionais de enfermagem lidam com o processo de morte e morrer, e identificar os impactos causados na assistência durante esse processo nas unidades de cuidados intensivos pediátrica. Optou-se pelos métodos qualitativo e exploratório-descritivo, utilizando a análise de conteúdo proposta por Bardin. Conclui-se que existem algumas lacunas importantes no processo da enfermagem ao lidar com a morte e o morrer na pediatria. Lidar com essas questões é extremamente doloroso e requer busca por educação permanente em saúde.

Unidade de terapia intensiva pediátrica; Enfermagem; Morte

Abstract

The recurrent experience of the nursing team in a pediatric intensive care unit is not enough to accept the death of a child, since they bring feelings like guilt, failure and denial of death. The objective of this study is to discuss how nursing professionals deal with the death and dying process, and identify the impacts caused during this process in pediatric intensive care units. The methodology chosen to conduct the research was qualitative and exploratory-descriptive, employing a content analysis proposed by Bardin. We conclude that there are some important gaps in the nursing process in dealing with death and dying in pediatrics. Dealing with this process is extremely painful and requires the pursuit of continuing education in health.

Intensive care units, pediatric; Nursing; Death

La etapa final de la vida es un tema extremadamente complejo, controversial y polémico, ya que involucra a todas las personas en todas las sociedades, dado que todos, tarde o temprano, deben enfrentar su propio fin. Sin embargo, aunque los seres humanos le temen a la muerte, en algunas circunstancias puede traer alivio, pues le ponen fin al sufrimiento. Para los profesionales del área de la salud, la muerte de pacientes genera frustración, sensación de derrota y de incapacidad 1.

La vivencia del equipo de enfermería en el seguimiento de la muerte en la unidad de terapia intensiva pediátrica (Utip) no es suficiente para que los profesionales logren aceptar la muerte de un niño, pues el fin de esta vida les genera sentimientos de culpa y fracaso, lo cual los puede llevar incluso al proceso de negación de la muerte 22. Scarton J, Poli G, Kolankiewicz ACB, Rosanelli CLSP, Scarton J, Poli AG. Enfermagem: a morte e o morrer em unidade de terapia intensiva pediátrica e neonatal. Rev Enferm UFPE on line.2013;7(10):5929-37. [acesso 8 maio 2017]. Disponível: http://bit.ly/2sC3C2X
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. Aunque la muerte forme parte del día a día de los trabajadores del área de la salud, sigue siendo incompresible, principalmente en la pediatría, donde generalmente se considera un evento antinatural 33. Lima BSF, Silva RCL. Morte e morrer numa UTI pediátrica: desafios para cuidar em enfermagem na finitude da vida [Internet]. Ciênc Cuid Saúde. 2014 [acesso 1º set 2015];13(4):722-9. Disponível: https://goo.gl/gxCfsJ
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.

La Organización Mundial de la Salud (OMS) presentó, en 1998, la definición específica de los cuidados paliativos en la pediatría: cuidado activo y total prestado a niños, en relación con su cuerpo, mente y espíritu, así también como el apoyo ofrecido a la familia. Incluso, según la OMS, el cuidado paliativo debe iniciarse al momento en que se diagnostica la enfermedad crónica y debe desarrollarse concomitantemente con el tratamiento curativo 44. World Health Organization. Cancer pain relief and palliative care in children [Internet]. Geneva: WHO; 1998 [acesso 8 maio 2017]. Disponível: https://goo.gl/Xn1jdd
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.

La literatura científica registra la dificultad del profesional para aceptar la muerte infantil como algo natural 55. Souza LF, Misko MD, Silva L, Poles K, Santos MR, Bousso RS. Morte digna da criança: percepção de enfermeiros de uma unidade de oncologia [Internet]. Rev Esc Enferm USP. 2013 [acesso 1º set 2015];47(1):30-7. Disponível: https://goo.gl/1PkxWC
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. En una sociedad que niega la muerte, a los profesionales les faltan atributos psicológicos que los ayuden a hacerle seguimiento a la etapa final de niños y pacientes neonatales 11. Oguisso T, Schmidt MJ. O exercício da enfermagem: uma abordagem ético-legal. 3ª ed. Rio de Janeiro: Guanabara Koogan; 2014..

Este estudio tiene como objetivo principal identificar la percepción de los profesionales de enfermería en relación con los procesos de la muerte y con la muerte en sí y, como objetivo secundario, apuntar las debilidades, al reforzar la necesidad de educación permanente en ese contexto.

Con esto en mente, la investigación presenta la siguiente indagación: ¿cuál es la percepción de los profesionales de enfermería sobre la muerte y su proceso, experimentado en las unidades de terapia intensiva pediátrica?

Método

Se utilizó una investigación cualitativa exploratoria-descriptiva, la cual involucró la participación de treinta profesionales de enfermería, por medio de entrevistas grabadas y posteriormente transcritas, recolectadas en cuatro unidades de terapia intensiva pediátrica de un hospital grande en Curitiba, Paraná, Brasil. El instrumento de recolección fue un cuestionario semiestructurado, con las siguientes preguntas:

  • ¿Cómo se siente durante el proceso de muerte y la muerte en sí?

  • ¿Cómo se siente con la muerte esperada y la inesperada?

  • ¿Cómo el cuidado de la enfermería puede contribuir en ese momento?

  • ¿Cuáles son los sentimientos experimentados durante ese proceso de muerte y la muerte en sí?

  • Después de la muerte de un paciente, ¿usted tiene y/o necesita apoyo para enfrentar dicha pérdida?

  • ¿Usted entiende la causa del deceso?

  • ¿Esto afecta el proceso del trabajo?

  • ¿Esto afecta la atención a otros pacientes?

El análisis de contenido 66. Bardin L. Análise de conteúdo. São Paulo: Edições 70; 2009. permitió la comparación entre elementos del corpus (palabras u oraciones) y el agrupamiento de elementos de significado más cercano. Al formar categorías en base al instrumento utilizado, se analizó cada temática definiendo VIII categorías.

Dado que se trata de una investigación que involucra seres humanos, el proyecto se sometió a la evaluación del Comitê de Ética em Pesquisa (CEP - Comité de Ética en Investigación) de la Facultad Pequeno Príncipe, de acuerdo con la Resolución 466/2012 77. Brasil. Conselho Nacional de Saúde. Resolução CNS nº 466, de 12 de dezembro de 2012. Aprova as diretrizes e normas regulamentadoras de pesquisas envolvendo seres humanos [Internet]. Diário Oficial da União. Brasília, nº 12, p. 59, 13 jun 2013 [acesso 11 maio 2017]. Seção 1. Disponível: http://bit.ly/20ZpTyq
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del Consejo Nacional de Salud (CNS) y el estudio inició después de la apreciación y aprobación del consejo. A los participantes se les entregó el Término de Consentimiento Informado y se explicaron los objetivos de la investigación. Los participantes fueron identificados por las palabras “enfermero” (E) y “técnico en enfermería” (TE), con números en orden creciente, según la realización de las entrevistas, con la finalidad de asegurar el sigilo y la confidencialidad.

Resultados

Caracterización de la muestra

Se entrevistaron 20 técnicos en enfermería y 10 enfermeros, solo un participante era del sexo masculino. La población de la muestra también se caracteriza por el 67% de los entrevistados que pertenecen al rango entre 20 y 30 años, el 20% entre 31 y 40 años y el 13% entre 41 y 50 años.

Las entrevistas fueron concedidas por profesionales que trabajan en las siguientes áreas de las cuatro unidades de terapia intensiva pediátrica: 30% en las unidades generales, 30% en el área de cardiología, 20% en el neonatal y, también, 20% en el área quirúrgica.

El análisis del contenido de las declaraciones se realizó de acuerdo con el instrumento, distribuyendo las conversaciones en ocho categorías, subdivididas por divergencia en las respuestas entre el enfermero y el técnico en enfermería, presentadas en el Cuadro 1.

Cuadro 1
Categorización de las preguntas y respuestas

Categoría 1: ¿cómo se siente durante el proceso de muerte y la muerte en sí?

Las respuestas de los participantes evidenciaron la forma en que los profesionales de la enfermería se sienten durante el proceso de muerte y la muerte en sí y se dividieron en cuatro subcategorías. En cuanto a las dificultades en la convivencia con el paciente y su familia, empatía y sentimiento de impotencia, no hubo diferencia en los discursos entre enfermeros y técnicos. Sin embargo, en relación con la impotencia seguida de la aceptación o no de la muerte, hubo divergencias entre sus discursos.

Las dificultades en la convivencia con el paciente y la familia

“Muy triste dentro del ambiente laboral (…) Claro que una vez en la casa, con la familia, el sentimiento es otro, pero aquí, con el tiempo, uno termina apegándose a los niños y también es muy triste para nosotros, porque también es una familia” (TE7).

Empatía con la familia durante el proceso y la muerte

“Yo sufro por el paciente, me preocupo de la familia, siento su dolor, como si fuese la mía, ese proceso es muy triste” (TE17).

Impotencia ante la muerte/aceptación

“(…) Nos sentimos un poco impotentes. Estamos aquí haciendo de todo para que el paciente vaya a su casa y cuando no lo conseguimos, la enfermedad hace que ese paciente no tenga un buen pronóstico. Esto es triste como profesional y como persona (…) necesitamos ser fuertes para entregarle fortalece a la familia en ese momento (...) estamos aquí para ayudar. Siempre estamos haciendo todo lo que está en nuestras manos para que el paciente tenga una muerte digna” (E10).

Impotencia ante la muerte/no aceptación

“En verdad, como profesionales de la salud, nunca queremos perder, nunca, jamás uno va a querer perder (...) Es igual a los padres que nunca quieren perder, pero hacemos todo lo que está a nuestro alcance, ¿me explico?” (TE4).

Categoría 2: ¿cómo se siente con la muerte esperada y la inesperada?

Cuando se preguntó sobre cómo se sienten con la muerte esperada y la inesperada, hubo divergencia entre los profesionales. Para el enfermero es más fácil aceptar la muerte esperada, sin embargo, el técnico d enfermería relata mayor facilidad para lidiar con la muerte inesperada:

Aceptación

“Ante la muerte esperada la familia tiene tiempo para alcanzar a despedirse del paciente” (E6);

“Frente a la esperada, creo que uno sufre antes, durante y después, siempre sufrirá, pero con la inesperada no, sucede en ese momento y no la esperabas (...) duele más” (TE11);

“La inesperada es más fácil de soportar que la esperada, porque con la esperada uno ya sabe que quizás ese niño que está en la sala no esté cuando uno llegue al otro turno” (TE8).

Categoría 3: ¿cómo el cuidado de la enfermería puede contribuir en ese momento?

Dividida en tres subcategorías, las respuestas sobre cuidados de la enfermería fueron unánimes al apuntar medidas para confortar y acoger a la familia. También se destacaron la comprensión y el respeto de los límites terapéuticos, pues bajo el punto de vista del enfermero existen límites para hacer lo posible dentro de lo aceptable. El técnico en enfermería presentó una perspectiva diferente, destacada en otra subcategoría, y denotó falta de comprensión de los límites terapéuticos, al revelar la tentativa de superar el fin inevitable hasta las últimas consecuencias:

Cuidados de la enfermería y acogida a la familia

“Creo que, de modo general, al paciente lo consuela, de cierta forma, una despedida sin dolor, sin sufrimiento y, a la familia, le da un consuelo más psicológico, emocional (...) (E1).

Comprensión de los límites terapéuticos

“Si hay algo dentro de la terapia que pudiese ayudar, como analgesia, como algún medicamento para aliviar el sufrimiento, creo que el enfermero puede discutir con el equipo médico alguna forma de aliviar el dolor o cualquier sufrimiento que el paciente esté experimentando (...) (E1).

Sin comprensión de los límites terapéuticos

“El cuidado de la enfermería es dar consuelo, intentando amenizar, si sintiese dolor, hasta el último momento, hacer lo posible para que no muera (…) (TE).

Categoría 4: ¿cuáles son los sentimientos experimentados durante ese proceso de muerte y la muerte en sí?

Esta categoría reveló que los profesionales de enfermería sufren al hacerle seguimiento a la muerte de los pacientes, como se presenta en la subcategoría:

Tristeza y angustia

“Es triste, la muerte siempre es triste, sobre todo cuando es un niño... a veces uno intenta no llorar frente a los padres, pero no hay forma de evitarlo” (TE10); “Ya pasé por algunas muertes, algunas te pesan más, otras menos, pero pesan”. Al final, nos entristecemos” (E10).

Categoría 5: después de la muerte de un paciente, ¿usted tiene y/o necesita apoyo para enfrentar dicha pérdida?

Dificultad para expresar los sentimientos

“Depende de mi tristeza, de la forma en que me apego, no puedo evitar el llanto (…) Lloro, voy al baño, tomo agua, intento respirar (...) Intento colocar en mi cabeza, en mi corazón, que era lo que tenía que pasar” (E8);

“No lo necesito, pero eso choca, el día se termina ahí, es difícil recuperarse y continuar así” (TE11).

Categoría 6: ¿usted entiende la causa del deceso?

La comprensión de la causa del deceso se diferencia en cada nivel profesional, generando dos subcategorías, las cuales pueden asociarse a la formación profesional:

Comprenden las complicaciones y la evolución del cuadro

“Sí (…) ya es bastante discutido con la visita multidisciplinaria (…) y logro entender muy bien las patologías y el motivo. Para mí, esa parte está bien superada” (E6);

No comprenden las complicaciones ni la evolución del cuadro

“Siempre vamos a terminar preguntándonos: por qué si es tan chico, tan pequeño… era algo tan simple. Hay algunas cosas que nunca voy a entender (...) ¿Habrá sido culpa de la madre? ¿Habrá sido culpa de la enfermería? ¿De quién habrá sido la culpa? A veces ni siquiera existe un culpable, pero siempre nos vamos a cuestionar” (TE7).

Categoría 7: ¿esto afecta el proceso del trabajo?

La primera respuesta a la pregunta es negativa y sugiere que hacerle un seguimiento a la muerte de los pacientes no afecta a los profesionales. Sin embargo, con el paso de los testimonios, se hace evidente que, de alguna forma, el proceso del trabajo se ve afectado.

Afecta el clima laboral

“Afecta a todo el equipo (…) Cuando hay una muerte es diferente, el día es diferente. Si muere un niño con quien has convivido mucho tiempo, la semana es diferente (...) Yo creo que afecta, pero es lógico que uno se levante y continúe y se preocupe de otros niños, uno intenta proteger a los otros incluso más” (TE2).

Categoría 8: ¿esto afecta la atención a otros pacientes?

Sobre las consecuencias, influencias o interferencias al profesional de enfermería en hacerle seguimiento al proceso de la muerte de los pacientes, se identificaron cuatro subcategorías.

No afecta

“No. Afectó, pero ahora ya no” (TE6); ”A mí no, no me afecta (…) El equipo entiende que el paciente descansó, fue su deceso, pero necesitamos continuar, porque hay otros pacientes que nos necesitan (...) (E22).

Afecta el ambiente laboral

“Creo que sí, por ejemplo, hay dos pacientes, uno al lado del otro. La madre de uno acabó de ver morir al hijo de la amiga (...) y ella también va a ver eso en usted. Creo que el impacto es para todos, para el equipo, para otras madres…” (TE5).

Proporciona la reflexión del trabajo realizado

“No sabría decir si afecta directamente, pero uno siempre está buscando ser fuerte y cuidar al otro paciente mejor, intentarlo de nuevo” (TE2).

Trabaja desmotivado

“Intentamos mantener el equilibrio, pero quedamos bastante tristes (...) Medio cabizbajos. No es algo que debería afectar, pero nos queda una tristeza en el corazón… creo que el desempeño podría ser mejor (...)” (TE14).

Discusión

El estudio dejó en evidencia que, para los profesionales de enfermería, el mayor tiempo de contacto con el paciente pediátrico, el seguimiento del desarrollo del niño y la convivencia con la familia acaban resultando en una dificultad mayor para aceptar su muerte. La literatura científica corrobora lo encontrado, al mostrar que la convivencia es suficiente para establecer un vínculo que haga que la pérdida del otro genere sufrimiento, haciendo parte de la rutina del profesional de enfermería el hecho de acompañar el sufrimiento de la persona que recibe el cuidado, compartiendo con la familia los momentos de dolor y tristeza 88. Oliveira PR, Schirmbeck TME, Lunardi RR. Vivências de uma equipe de enfermagem com a morte de criança indígena hospitalizada [Internet]. Texto Contexto Enferm. 2013 [acesso 26 jan 2017];22(4):1072-80. Disponível: https://goo.gl/dwAH2X
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,99. Góis ARS, Abrão FMS. O processo de cuidar do enfermeiro diante da morte. Rev Enferm UFSM [Internet]. 2015 [acesso 28 jan 2017];5(3):415-25. Disponível: https://goo.gl/mL3uUt
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. En la pediatría ese involucramiento es incluso más intenso 88. Oliveira PR, Schirmbeck TME, Lunardi RR. Vivências de uma equipe de enfermagem com a morte de criança indígena hospitalizada [Internet]. Texto Contexto Enferm. 2013 [acesso 26 jan 2017];22(4):1072-80. Disponível: https://goo.gl/dwAH2X
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.

Dicho proceso afecta significativamente la vida de los profesionales de enfermería. La manera en que cada uno de ellos busca comprender la muerte y acompañar al paciente, de acuerdo con sus experiencias profesionales y creencias personales, marca la diferencia en la forma de enfrentarlo. Algunos estudios demuestran que, con el paso del tiempo, la rutina de vivir experiencias dolorosas genera mecanismos de defensa que hacen que los profesionales intenten mantenerse indiferentes a las circunstancias que los afligían anteriormente 33. Lima BSF, Silva RCL. Morte e morrer numa UTI pediátrica: desafios para cuidar em enfermagem na finitude da vida [Internet]. Ciênc Cuid Saúde. 2014 [acesso 1º set 2015];13(4):722-9. Disponível: https://goo.gl/gxCfsJ
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,88. Oliveira PR, Schirmbeck TME, Lunardi RR. Vivências de uma equipe de enfermagem com a morte de criança indígena hospitalizada [Internet]. Texto Contexto Enferm. 2013 [acesso 26 jan 2017];22(4):1072-80. Disponível: https://goo.gl/dwAH2X
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9. Góis ARS, Abrão FMS. O processo de cuidar do enfermeiro diante da morte. Rev Enferm UFSM [Internet]. 2015 [acesso 28 jan 2017];5(3):415-25. Disponível: https://goo.gl/mL3uUt
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-1010. Bandeira D, Cogo SB, Hildebrandt LM, Badke MR. A morte e o morrer no processo de formação de enfermeiros sob a ótica de docentes de enfermagem. Texto Contexto Enferm [Internet]. 2014 [acesso 26 jan 2017];23(2):400-7. Disponível: https://goo.gl/8aLXtp
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. Así, tal como ocurre en la sociedad, la cual intenta omitir la muerte en lo cotidiano, la enfermería reproduce ese mecanismo de defensa.

El análisis de las conversaciones del equipo técnico en enfermería evidencia que estos profesionales están incluso menos preparados para lidiar con la muerte de los pacientes. Muchas veces su entrenamiento es exclusivamente técnico y se restringe al cuidado enfocado en la cura, sin mayor contextualización de la dimensión fisiológica del paciente ni de la perspectiva filosófica, social y espiritual del proceso entre la salud y la enfermedad, al tener como objetivo la asistencia curativa y dejar de lado el cuidado en su totalidad.

Algunos estudios muestran que, frente a la muerte de un niño, se experimentan diversos sentimientos y la impotencia es el más común entre los profesionales de enfermería 33. Lima BSF, Silva RCL. Morte e morrer numa UTI pediátrica: desafios para cuidar em enfermagem na finitude da vida [Internet]. Ciênc Cuid Saúde. 2014 [acesso 1º set 2015];13(4):722-9. Disponível: https://goo.gl/gxCfsJ
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,1111. Portela NLC. Profissionais de enfermagem e a morte em unidade de terapia intensiva: revisão integrativa da literatura. Rev Augustus [Internet]. 2014 [acesso 28 jan 2017];19(38):36-43. Disponível: https://goo.gl/6AXGQn
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12. Moraes CJA, Granato TMM. Narrativas de uma equipe de enfermagem diante da iminência da morte. Psico [Internet]. 2014 [acesso 26 jan 2017];45(4):475-84. Disponível: https://goo.gl/gEid2c
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-1313. Rocha MCP, Souza AR, Rossato LM, Fossa AM, Horibe TM. A experiência do enfermeiro no cuidado paliativo ao neonato/criança: a interface com o processo de morrer e do luto. Saúde Rev. 2015;15(40):37-48.. Las dificultades de lidiar con la muerte en la asistencia resaltan la necesidad de reflexionar sobre la formación profesional y la importancia de incluir el tema “muerte” en las asignaturas de los cursos del área de salud, en especial en la enfermería 99. Góis ARS, Abrão FMS. O processo de cuidar do enfermeiro diante da morte. Rev Enferm UFSM [Internet]. 2015 [acesso 28 jan 2017];5(3):415-25. Disponível: https://goo.gl/mL3uUt
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. Se necesitan discusiones filosóficas y el abordaje de aspectos técnicos en relación con el cuidado a pacientes sin posibilidad terapéutica de cura.

La discusión en la formación en niveles técnico y superior es esencial para ayudar a los profesionales a prestar asistencia a los pacientes y a comprender la temática y la asistencia de la enfermería sin que ellos mismos sean severamente afectados por la situación. Frente a la muerte, el profesional de enfermería, principalmente el enfermero, intenta no demostrar sus sentimientos, relacionados a la fragilidad, pues cree que si lo hace transmitirá inseguridad a la familia en luto. Por lo tanto, para reforzar la imagen de su competencia profesional y entregar apoyo a la familia, transmitiendo confianza y asegurando apoyo, el profesional tiende a esconder su sufrimiento 1313. Rocha MCP, Souza AR, Rossato LM, Fossa AM, Horibe TM. A experiência do enfermeiro no cuidado paliativo ao neonato/criança: a interface com o processo de morrer e do luto. Saúde Rev. 2015;15(40):37-48..

Si el hecho de lidiar con el seguimiento de la muerte de pacientes es difícil para la enfermería, de manera general, la muerte esperada y la inesperada se comprendieron de formas diferentes. Se reveló que la variación es marcada por la diferencia de categoría profesional, pero también refleja la forma en que cada equipo enfrenta el proceso de la muerte, al considerar, incluso, algunas experiencias ya vividas por cada persona.

La muerte inesperada es más difícil de superarse, pues involucra muchas veces un sentimiento de frustración, principalmente en los casos en que el niño presenta un buen pronóstico 33. Lima BSF, Silva RCL. Morte e morrer numa UTI pediátrica: desafios para cuidar em enfermagem na finitude da vida [Internet]. Ciênc Cuid Saúde. 2014 [acesso 1º set 2015];13(4):722-9. Disponível: https://goo.gl/gxCfsJ
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. En el caso de muerte esperada, hay un periodo de evolución, ya sea lento o rápido, para enfrentar el proceso.

El modo en que cada integrante del equipo de enfermería entiende el papel del cuidado varía también de acuerdo con la categoría profesional y la vivencia personal. La investigación mostró que los participantes consideran importantes los cuidados, en general, así también como la acogida a la familia. Comprender el valor del cuidado de la enfermería 1414. Beserra EP, Oliveira FC, Ramos IC, Moreira RVO, Alves MDS, Braga VAB. Sofrimento humano e cuidado de enfermagem: múltiplas visões. Esc Anna Nery [Internet]. 2014 [acesso 28 jan 2017];18(1):175-80. Disponível: https://goo.gl/21Q8p7
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requiere una concepción ética, de respeto al otro en su totalidad, pues el cuidado consiste en percibir el sufrimiento ajeno y adoptar medidas para amenizarlo.

En cuanto a prolongar o no el sufrimiento, no hubo un consenso entre los enfermeros y los técnicos en enfermería. Para los primeros, además de las medidas de consuelo, es imprescindible no realizar procedimientos innecesarios, principalmente cuando solo prolongan el sufrimiento del paciente. Bajo el punto de vista del técnico en enfermería, las medidas de consuelo son importantes, pero las adoptadas para prolongar la vida deben ser siempre consideradas, pensando en todas las posibilidades.

Los sentimientos durante el seguimiento de la muerte de los pacientes son diversos. Algunos estudios señalan 33. Lima BSF, Silva RCL. Morte e morrer numa UTI pediátrica: desafios para cuidar em enfermagem na finitude da vida [Internet]. Ciênc Cuid Saúde. 2014 [acesso 1º set 2015];13(4):722-9. Disponível: https://goo.gl/gxCfsJ
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,1111. Portela NLC. Profissionais de enfermagem e a morte em unidade de terapia intensiva: revisão integrativa da literatura. Rev Augustus [Internet]. 2014 [acesso 28 jan 2017];19(38):36-43. Disponível: https://goo.gl/6AXGQn
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12. Moraes CJA, Granato TMM. Narrativas de uma equipe de enfermagem diante da iminência da morte. Psico [Internet]. 2014 [acesso 26 jan 2017];45(4):475-84. Disponível: https://goo.gl/gEid2c
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-1313. Rocha MCP, Souza AR, Rossato LM, Fossa AM, Horibe TM. A experiência do enfermeiro no cuidado paliativo ao neonato/criança: a interface com o processo de morrer e do luto. Saúde Rev. 2015;15(40):37-48. que los más comunes entre los profesionales de enfermería son la compasión, indiferencia, impotencia, ansiedad, culpa, negación, involucramiento emocional, empatía, angustia y tristeza. En consonancia con la literatura científica, esta investigación reveló que los entrevistados también sufren durante el seguimiento del proceso de la muerte de los pacientes.

Cabe destacar una pequeña digresión en la forma en que se puede identificar ese sufrimiento, pues los entrevistados, por lo menos a primera vista, no admitieron el problema. Sin embargo, cuando se les preguntó sobre los sentimientos que les provocaba dicha situación, los más citados fueron tristeza y angustia. Esa paradoja permitió identificar la dificultad, implícita en las conversaciones, de los profesionales de enfermería para expresar sus sentimientos, asociada, según la literatura científica, a sensaciones de inseguridad y fracaso 1313. Rocha MCP, Souza AR, Rossato LM, Fossa AM, Horibe TM. A experiência do enfermeiro no cuidado paliativo ao neonato/criança: a interface com o processo de morrer e do luto. Saúde Rev. 2015;15(40):37-48.. Esa interpretación es sustentada con el hecho de que los entrevistados afirmaron la necesidad de apoyo para enfrentar la situación.

En relación con la comprensión de la causa del deceso, las respuestas difieren según la categoría profesional y la vivencia. Sin embargo, es evidente que, debido a su formación, los enfermeros posean una comprensión mayor de las complicaciones y de la evolución del cuadro. Los técnicos no siempre logran interpretar lo que condujo a la muerte del niño y eso los lleva a cuestionar la muerte bajo diversas aristas y a buscar un culpable. Esa culpa puede recaer en la terapia adoptada, la búsqueda tardía del servicio de salud, la falla durante la asistencia, entre otros.

La inminencia de la muerte y el proceso de morir interfieren no solo en el ejercicio de la enfermería, sino también en el ambiente de trabajo, pues generan preocupación adicional con los otros pacientes internados en la unidad y con sus familiares. La preocupación por las familias se debe al choque emocional de presenciar la situación dramática de otros pacientes. El modo en que demostraron esa preocupación denota cuidado humanitario del equipo de enfermería, tanto con los involucrados en la situación como con los demás pacientes y sus familiares.

Es importante destacar la dificultad de lidiar con la presencia de acompañantes dentro de una UTI. Por ser un lugar repleto de equipamientos, donde el ruido es constante y el grado de tensión es elevado, debido a la complejidad del estado de salud de los pacientes y el miedo permanente a la muerte, la presencia del acompañante se revela como un factor adicional de ansiedad para el equipo 1515. Brasil. Ministério da Saúde. Política nacional de humanização. Brasília: Ministério da Saúde; 2013..

Además de un entrenamiento continuo de los profesionales, la especialización profesional, el manejo de los procesos del trabajo, el apoyo psicológico a los involucrados, entre otros asuntos, los participantes apuntaron la necesidad de mejorar el ambiente físico. Para superar esas dificultades, es necesario priorizar el lugar de trabajo, permitiendo la presencia del acompañante sin que eso se vuelva un problema adicional para el equipo. La estructura física inadecuada del ambiente laboral puede considerarse un factor que impide la humanización de la institución 1515. Brasil. Ministério da Saúde. Política nacional de humanização. Brasília: Ministério da Saúde; 2013.,1616. Reis LS, Silva EF, Waterkemper R, Lorenzini E, Cecchetto FH. Percepção da equipe de enfermagem sobre humanização em unidade de tratamento intensivo neonatal e pediátrica. Rev Gaúcha Enferm [Internet]. 2013 [acesso 28 jan 2017];34(2):118-24. Disponível: https://goo.gl/wTMycB
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.

El equipo también indicó que hacerle seguimiento al proceso de muerte de los pacientes puede generar más reflexión sobre la calidad de la atención. Una vez identificada la falla, el enfermero observa mejor los riesgos a los cuales el paciente está sometido. Para los profesionales más expuestos a la muerte de los pacientes, la necesidad de reflexionar y de lidiar con asuntos que permean ese proceso es tan esencial como el desarrollo técnico y científico. Para el ejercicio pleno de la profesión, la enfermería debe conciliar la práctica, normas y conductas éticas.

El objetivo de los profesionales y de la institución es salvar vidas. Sin embargo, si este objetivo no es alcanzado, principalmente en la pediatría, la situación puede originar sentimientos que interfieren en el proceso del cuidado 1717. Marques CDC, Veronez M, Sanches MR, Higarashi IH. Significados atribuídos pela equipe de enfermagem em unidade de terapia intensiva pediátrica ao processo de morte e morrer. Reme. 2013;17(4):823-37.. Uno de esos sentimientos es la desmotivación en el trabajo, el cual, en cierta medida, es algo incluso esperado en los profesionales de enfermería 1818. Santos MA, Hormanez M. Atitude frente à morte em profissionais e estudantes de enfermagem: revisão da produção científica da última década. Ciênc Saúde Coletiva [Internet]. 2013 [acesso 29 jan 2017];18(9):2757-68. Disponível: https://goo.gl/bf8oXg
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, quienes mantienen una relación muy cercana con pacientes y familiares. Si esa proximidad puede ser beneficiosa para el cuidado, tiende también a volver a los profesionales más vulnerables al estrés laboral. Los entrevistados relatan que, después de presenciar la muerte de sus pacientes, trabajan desmotivados por periodos que varían de horas a días o semanas.

Sabemos 33. Lima BSF, Silva RCL. Morte e morrer numa UTI pediátrica: desafios para cuidar em enfermagem na finitude da vida [Internet]. Ciênc Cuid Saúde. 2014 [acesso 1º set 2015];13(4):722-9. Disponível: https://goo.gl/gxCfsJ
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,1919. Menin GE, Pettenon MK. Terminalidade da vida infantil: percepções e sentimentos de enfermeiros. Rev. bioét. (Impr.). [Internet]. 2015 [acesso 28 jan 2017];23(3):608-14. Disponível: https://goo.gl/Uyg7Bg
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que el trabajo de enfermería busca asegurar humanización e integralidad del cuidado. Exactamente por eso, cuando la asistencia debe intervenir en el proceso de muerte de un niño, surgen sentimientos perturbadores, de difícil aceptación. Algunos estudios 1111. Portela NLC. Profissionais de enfermagem e a morte em unidade de terapia intensiva: revisão integrativa da literatura. Rev Augustus [Internet]. 2014 [acesso 28 jan 2017];19(38):36-43. Disponível: https://goo.gl/6AXGQn
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,1717. Marques CDC, Veronez M, Sanches MR, Higarashi IH. Significados atribuídos pela equipe de enfermagem em unidade de terapia intensiva pediátrica ao processo de morte e morrer. Reme. 2013;17(4):823-37.,1919. Menin GE, Pettenon MK. Terminalidade da vida infantil: percepções e sentimentos de enfermeiros. Rev. bioét. (Impr.). [Internet]. 2015 [acesso 28 jan 2017];23(3):608-14. Disponível: https://goo.gl/Uyg7Bg
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mostraron que hay poca o ninguna reflexión sobre la muerte en la formación y durante la educación permanente de los profesionales. Hay evidencias 1010. Bandeira D, Cogo SB, Hildebrandt LM, Badke MR. A morte e o morrer no processo de formação de enfermeiros sob a ótica de docentes de enfermagem. Texto Contexto Enferm [Internet]. 2014 [acesso 26 jan 2017];23(2):400-7. Disponível: https://goo.gl/8aLXtp
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,1313. Rocha MCP, Souza AR, Rossato LM, Fossa AM, Horibe TM. A experiência do enfermeiro no cuidado paliativo ao neonato/criança: a interface com o processo de morrer e do luto. Saúde Rev. 2015;15(40):37-48. de que la falta de contacto con el tema en las carreras de salud da como resultado una falta de preparación para lidiar con los procesos de la muerte. Los profesionales de enfermería no encuentran apoyo ni siquiera en el ambiente laboral y, de esa forma, desarrollan mecanismos de defensa propia y se resisten a reconocer la muerte como un hecho inherente a la existencia humana.

Consideraciones finales

Este estudio analizó algunas lagunas en el trabajo de enfermería para lidiar con el proceso de muerte en la pediatría. Se hace evidente en algunas conversaciones que el equipo trata a los pacientes como una “segunda familia” y al trabajo como un lugar donde pueden buscar apoyo para sus anhelos. Incluso así, el proceso de la muerte es extremadamente doloroso tanto para la familia en luto como para los profesionales que lidian diariamente con la situación.

Por las conversaciones con los entrevistados, se verificó que identifican una gran falta de recursos para lidiar con ese proceso, tanto materiales como psicológicos, pues todos viven en una sociedad que busca negar la muerte. Faltan medios para lidiar con la situación en el ámbito colectivo profesional y en la perspectiva biopsicosocial y espiritual. Frente a eso, parece indispensable fomentar la educación permanente que le permita al equipo de profesionales de enfermería lidiar con el tema con menos angustia y sufrimiento, pues se percibe incluso hoy un enfoque mayor en el área curativa en detrimento del cuidado humanizado durante el proceso de muerte 55. Souza LF, Misko MD, Silva L, Poles K, Santos MR, Bousso RS. Morte digna da criança: percepção de enfermeiros de uma unidade de oncologia [Internet]. Rev Esc Enferm USP. 2013 [acesso 1º set 2015];47(1):30-7. Disponível: https://goo.gl/1PkxWC
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Otra prevención extremadamente necesaria es estimular el conocimiento del equipo, al hacer que el enfermero identifique las fragilidades y busque recursos para proveer el apoyo necesario, por medio de entrenamientos, discusiones, estudios, entre otros. De ese modo, el trabajo puede fluir de forma menos traumática para el profesional y más humanizada para el paciente y su familia.

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Fechas de Publicación

  • Publicación en esta colección
    Jan-Apr 2018

Histórico

  • Recibido
    2 Feb 2017
  • Revisado
    21 Jun 2017
  • Acepto
    16 Ago 2017
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