Aspectos bioéticos en las publicaciones sobre los cuidados paliativos en las personas mayores: análisis crítico

Resúmenes

La investigación tuvo como objetivo identificar las publicaciones existentes sobre bioética y los cuidados paliativos en las personas mayores que describen los casos encontrados en el período 2002-2013. Con este fin, las bases de datos PubMed, Cochrane, Embase, Lilacs, SciELO y Ibecs fueron investigadas, en busca de publicaciones con las palabras-clave “bioethics” AND “palliative care” AND “aged”. Se encontraron 16 artículos que realmente analizaban la bioética y cuidados paliativos en personas mayores. Se puede comprobar que hay pocos estudios relacionados con la bioética en los cuidados paliativos, lo que se comprueba por la escasa literatura sobre el tema. La conclusión es que se necesitan más estudios para profundizar aún más el tema y, por lo tanto, el conocimiento éticamente correcto de los profesionales de la salud.

Bioética; Cuidados paliativos; Ancianos

A presente investigação objetivou identificar as publicações existentes sobre bioética e cuidados paliativos em idosos no período entre 2002 e 2013, descrevendo os casos encontrados. Para isso, foram investigadas as bases de dados PubMed, Cochrane, Embase, Lilacs, SciELO e Ibecs, buscando publicações com as palavras-chave “bioethics” AND “palliative care” AND “aged”. Foram encontrados 16 artigos que realmente tratavam de bioética e cuidados paliativos em idosos. Pode-se verificar que são poucos os estudos relacionando bioética e cuidados paliativos, comprovado pela escassa literatura sobre o tema. Assim, o levantamento indica a necessidade de outros trabalhos destinados a aprofundar a temática e aprimorar o conhecimento eticamente correto dos profissionais da saúde.

Bioética; Cuidados paliativos; Idoso

The present study aimed to identify existing studies of bioethics and palliative care among the elderly, and describes cases encountered with a publication date between 2002 and 2013. Publications in the PubMed, Cochrane, Embase, Lilacs, SciELO and Ibecs databases were identified using the keywords “bioethics” AND “palliative care” AND “aged”. Following methodological selection, 16 articles were identified. There were few studies relating to bioethics and palliative care, confirming a lack of literature in this area. Therefore additional studies are required to increase understanding of this theme and the ethical knowledge of health professionals.

Bioethics; Palliative care; Aged

Se consideran cuidados paliativos las acciones direccionadas para los pacientes con enfermedades en estado avanzado, que se encuentran en situación de sufrimiento físico o psíquico, o ambos ¹. El concepto está corroborado por Hottois y Parizeau ², que destacan la importancia del conforto del paciente. Estos cuidados tendrán como objetivo la preservación de la dignidad humana, y no más la integridad corporal, actuando en aliviar el dolor, y no en la causa de la enfermedad. La Organización Mundial de la Salud (OMS) relata que los cuidados paliativos tienen como objetivo aliviar a los síntomas indeseables, decurrentes de cierta enfermedad o tratamiento promovido por equipo multidisciplinar, para mejorar la calidad de vida tanto de los pacientes cuanto de sus familiares. De ese modo, el sufrimiento podrá ser atenuado de forma preventiva, tratando no sólo el dolor, sino además los síntomas físicos, sociales, psicológicos y espirituales ³.

De acuerdo con el “Manual de cuidados paliativos”, organizado por la academia Nacional de Cuidados Paliativos (ANCP), los principios fundamentales de estos cuidados son: promoción del alivio del dolor y demás síntomas de la enfermedad; reafirmación de la vida y de la muerte como procesos naturales; integración de cuidados psicológicos, sociales y espirituales a los cuidados clínicos; ocurrencia natural de la muerte, sin adiarla o apresurarla; apoyo a los familiares para hacer frente a la enfermedad; soporte para el paciente vivir de forma activa hasta la muerte; abordaje multidisciplinar para las necesidades clínicas y psicosociales de los pacientes y familiares, incluso consejos y soporte al luto ⁴.

La Declaración Universal sobre Bioética y Derechos Humanos ⁵, aunque no resalte específicamente el tema de cuidados paliativos, es enfática en reconocer la preocupación que la ciencia debe tener con la mejora de la calidad de vida de las personas, buscando promover el bienestar individual, de las familias, grupos, comunidades y de la humanidad en general. Los cuidados paliativos pueden ser una forma por la cual los profesionales de la salud experimentan esa preocupación, corroborando la declaración universal citada ⁵. En realidad, el respeto y el cuidado con el individuo participante de la investigación ya se acentúan en la propuesta de Beauchamp y Childress en su obra “Principios de ética biomédica” ⁶. Para entender la preocupación pública con el control social de la investigación en seres humanos, es necesario recordar que esta reflexión bioética fue propuesta en función del contexto sociocultural de Estados Unidos de los años 1970.

En razón de la concienciación del abuso con seres humanos a partir de casos paradigmáticos en investigación (inoculación del virus de la hepatitis en niños con retraso mental en Nueva York; el caso Tuskegee que involucraba negros con sífilis en Alabama, cuya investigación perduró por 40 años incluso con el descubrimiento de la penicilina, entre otros), el gobierno de Estados Unidos constituyó, en 1974, la Comisión Nacional para la Protección de los Sujetos Humanos de Investigaciones Médicas y Comportamentales ⁷.

La comisión publicó, en 1979, el famoso Informe Belmont ⁷, con la intención de reducir al mínimo los conflictos éticos derivados de la investigación en el área de las ciencias biomédicas. Ese documento destaca tres principios fundamentales, convirtiéndose, según Pessini y Barchifontaine ⁸, en la declaración principialista clásica: respeto por las personas, tenía en consideración el respeto a la autonomía del individuo y el cuidado con quien tiene su autonomía reducida; beneficencia, que destacaba la preocupación de no causar daños, maximizando las ventajas y disminuyendo los riesgos; y justicia, que buscaba tratar a todos los iguales de forma igualitaria.

De este informe, Beauchamp y Childress ampliaron la preocupación con los seres humanos participantes de investigación para el área clínica y asistencial. Basándose en la ética normativa del eticista británico David Ross ⁹, que se ocupa de los deberes prima facie que orientan la búsqueda de soluciones para los dilemas morales considerando el punto de vista de las personas implicadas en el proceso, los autores reflexionaron sobre los principios éticos que deberían ser considerados en el área biomédica: respeto a la autonomía, beneficencia, no maleficencia y justicia. El principio del respeto a la autonomía defiende la autodeterminación del individuo y su capacidad de decidir lo que, desde su punto de vista, sería el mejor para sí mismo ¹⁰. El principio de la beneficencia busca el bien del ser humano y exige acciones positivas, pues implica utilizar conocimiento y habilidad técnica para reducir al mínimo los riesgos y para maximizar los beneficios al paciente ¹¹. El principio de la no maleficencia se ampara en la tradición hipocrática a – cree el hábito de dos cosas: socorrer o, al menos, no causar daños ¹² – y se aplica a todas las personas. El principio de la justicia, de carácter social, se asocia a la equidad en la distribución de beneficios en el área de la medicina o de la salud en general ¹⁰. Estos principios básicos, considerados no absolutos y jerarquizados conforme la situación, ganaron importancia e influenciaron de tal manera la bioética, que todavía hoy esa materia tiene fuerte carácter principialista.

Para evaluar la calidad de muerte en diversos países del mundo ¹³, la Lien Foundation, de Singapur, encomendó una investigación. La revista inglesa The Economist ¹⁴ publicó, en 2010, los resultados y las conclusiones de esa investigación, así como el ranking de los países con mejor calidad de muerte. Se evaluaron 40 países, de acuerdo con criterios establecidos. La investigación analizó los indicadores cuantitativos, como esperanza de vida y porcentaje del PIB gastado en salud, y también los criterios cualitativos, basados en la evaluación individual de cada país, como conciencia pública sobre servicios y tratamientos disponibles para las personas en final de vida y accesibilidad a remedios y cuidados paliativos.

El Reino Unido fue considerado el mejor lugar para morirse, en virtud de acciones avanzadas en cuidados paliativos, segundo investigación de la British Broad-casting Corporation (BBC) ¹³. Históricamente, este país está se dedicando a los cuidados paliativos de forma seria, objetiva y con la cientificidad y el humanismo necesario, teniendo en cuenta el trabajo pionero de la Dra. Cecily Saunders, enfermera, trabajadora social y médica inglesa que ha introducido el Movimiento Hospice moderno al fundar en 1967 el St.Christopher’s Hospice, con el objetivo de cuidar de personas enfermas y desarrollar investigaciones en el área ¹⁵. Solamente en 1982 la OMS crearía un grupo para definir políticas destinadas al alivio del dolor y a los cuidados del tipo hospice ¹⁶.

El Brasil, según la misma investigación de BBC, se colocó como el tercer peor país para morirse en razón de la baja calidad de la prestación de cuidados en final de vida ¹⁴. Este resultado demuestra la carencia de inversiones, por parte de nuestros órganos gubernamentales, en investigaciones que se manifieste en mejoras y acciones prácticas en el área de la salud, principalmente en los cuidados en final de vida. Permite inferir además que hay fallos en la capacitación de los profesionales para tratar pacientes en situación terminal.

Es sabido que entre los siglos XVI y XVIII el tema de la muerte era abordado de forma diversa de lo que es hoy: en la relación con la muerte, era común manifestarse desde el interés del punto de vista científico hasta la atracción estética, o hasta erótica, que vía la descomposición del cuerpo como estado de belleza ¹⁷. Contemporáneamente, sin embargo, la “muerte” es tabú, negada tanto por el paciente como por la familia y, no es raro, tema omitido incluso por el mismo equipo de salud. De este modo, la muerte ronda el imaginario, pero encuentra dificultad en ser expresa, entendida y vivida profundamente; y, cuando se muestra inevitable, se transfiere para dentro de los hospitales, particularmente para las unidades de terapia intensiva (UTI). Ariès ¹⁷ llama la atención para el problema, que surgió con el cambio de la muerte domesticada de la edad media para la muerte negada y encerrada en las UTI. El conocimiento de la necesidad de humanización de los cuidados aparece, entonces, como respuesta a esta exclusión del paciente terminal: es la defensa de la importancia de acoger al paciente, de promover su comodidad y la de su familia, de respetar sus valores y creencias, que deben ser considerados y respetados ¹⁸.

La longevidad aumenta en todo el mundo, y, con eso, también la necesidad de ofrecer asistencia e intervención de calidad a la persona mayor que se encuentra enferma y muchas veces con enfermedad en fase avanzada de evolución clínica, principalmente en el caso de enfermedades crónicas, como demencias, neoplasias, enfermedades pulmonares, cardiopatías y nefropatías. Ese contexto justifica la importancia de investigar lo que está siendo discutido y realizado en términos de cuidados paliativos, particularmente en personas de edad avanzada.

El presente artículo, por lo tanto, objetiva identificar las publicaciones existentes sobre bioética y cuidados paliativos en mayores, describiendo cada uno de los casos encontrados en las bases de datos e intentando reconocer, entre los principios éticos no absolutos que caracterizan el principialismo, aquél que si destaca en el tratamiento descrito.

Método

Este trabajo es una revisión sistemática que buscó identificar las publicaciones existentes en seis bases de datos importantes: Cochrane, Embase, PubMed, Lilacs, SciELO e Ibecs. Como criterio de inclusión, fueron investigados artículos de 2002 a 2013, relacionados con los cuidados paliativos, bioética y personas mayores. Se identificaron los estudios por medio de búsqueda electrónica en las bases de datos, considerando cualquier artículo publicado entre 1º de enero de 2002 y 2 de noviembre de 2013, en los idiomas inglés, español y portugués, y excluidos los artículos publicados en los demás idiomas. Los descriptores en la estrategia de búsqueda han sido:“palliative care” AND “aged” AND “bioethics”. Se desconsideraron también los relatos de casos y artículos referentes a ponencias en congresos o conferencias, y también monografías. Los trabajos fueron leídos y evaluados por los autores, a fin de verificar si cumplían los criterios de inclusión.

Cabe destacar que, aunque las publicaciones hayan sido investigadas en las bases de dados utilizando los vocablos “palliative care” AND “aged” AND “bioethics”, los trabajos encontrados no siempre se restringían solamente a pacientes mayores terminales, sino a pacientes terminales en general, los cuales exigen cuidados paliativos.

Resultados

Tras la investigación bibliográfica, se identificaron 31 estudios: 20 en PubMed, 6 en Embase, 3 en Lilacs y 2 en Cochrane.En las bases SciELO y Lilacs, no se hallaron artículos con los marcadores utilizados. De éstos, se excluyeron 15 estudios, por no acentuar aspectos bioéticos en cuidados paliativos, por estar publicados en idiomas diferentes de los relacionados en los criterios de inclusión, o aún por estar duplicados en más que una base de datos. En la selección final, por lo tanto, quedaron 16 artículos, que se hallan relacionados en la ^{tabla 1}, al final. A partir de este análisis inicial, fue sistematizada una breve síntesis de cada artículo seleccionado, destacando su tema central, según lo reproducido en los tópicos siguientes.

Estudio 1 - Vieira RW, Goldim R. Bioética e cuidados paliativos: tomada de decisão e qualidade de vida 19

En 2012, Vieira y Goldim publicaron una investigación realizada con 98 pacientes oncológicos, desarrollada en el período de un año. Los autores evaluaron el proceso de toma de decisión y calidad de vida de pacientes, utilizando los instrumentos de desarrollo psicológico-moral, WHOQOL-OLD y WHOQOL-BREF. Demostraron que los pacientes tienen capacidad de tomar decisiones visando su mejor interés. En lo que se refiere a la calidad de la vida, los mejores resultados se situaron en el ámbito de las relaciones sociales, medio ambiente e intimidad, pues en los dominios del WHOQOL-OLD, la Participación Social tuvo la menor media y la Intimidad, la mejor. Ya en la aplicación del WHOQOL-BREF, el Medio ambiente obtuvo el mejor desempeño. Los investigadores concluyeron que los pacientes estaban satisfechos con la capacidad de establecer relaciones sociales, personales e íntimas, incluso estando internados y que los cuidados paliativos se deben ofrecer en el sentido de mejorar la calidad de vida, así buscando integrar el paciente al proceso de toma de decisión.

Estudio 2 – Schüklenk U, van Delden JJM, Downie J, McLean SAM, Upshur R, Weinstock D. End-of-life decision-making in Canada:The report by the Royal Society of Canada expert panel on end-of-life decision-making 20

En 2011, en Canadá, los autores publicaron un informe sobre final de vida y toma de decisión. Este trabajo se consistió en cinco tópicos, que abordan: a) lo que se conoce sobre final de vida y suicidio asistido; b) análisis legal de lo que es permitido en Canadá y las formas de muerte asistida; c) abordaje ético relativo a la muerte asistida; d) experiencias de vida que descriminalizaron formas de muerte asistida; e) recomendaciones sobre los cuidados paliativos en Canadá, bien como en lo referente a las formas de muerte asistida abordadas en este documento.

Estudio 3 – Pepersack T. Comment on Monod el al.:“Ethical issues in nutrition support of severely disabled elderly persons” 21

El artículo teje comentarios sobre cuestiones éticas y el soporte nutricional en los casos de mayores con grave deficiencia. Esta reflexión, basada en el artículo “Ethical issues in nutricional support of severely disabled elderly persons”, de Monod et al. ²², demuestra la importancia de los cuidados que se darán a los pacientes que no consiguen expresar sus voluntades/necesidades alimentarias - en especial a los acometidos de demencia avanzada. Aquí, la primera barrera que se sobrepasará es reconocer que los casos de demencia pueden ser terminales. Con esto, es posible hacer el planeamiento adecuado para alimentación artificial, intensidad de tratamiento, utilización de fármacos, además de entender las necesidades y deseos del paciente y asistirle en directivas anticipadas para la toma de decisiones (lo que no siempre será posible, debido a la incapacidad de comprensión del enfermo).El debate ético, en estos casos, se vuelta hacia la búsqueda del bienestar en final de vida, es decir, para el principio de la beneficencia.

Estudio 4 – García-Solier R, Sánchez-Araña Moreno T, Rueda-Villar T, Ruiz-Doblado S. Psychological and psychiatric assistance in palliative care (IV):Ten years of a consultation-liaison program 23

Los autores realizaron una investigación sobre la atención psiquiátrica y psicológica, a lo largo de diez años. En este estudio, se acompañó 73 enfermos terminales, buena parte de ellos con algún diagnóstico de cáncer. Se hizo el análisis de la interferencia de fármacos, psicoterapia, actuación familiar y del equipo de apoyo en los trastornos psicológicos más comunes de estos pacientes. Los enfermos terminales no tenían claro conocimiento de su diagnóstico, razón por la cual el equipo de apoyo bioético tuvo papel importante en estos casos. Los investigadores concluyeron que las actitudes paternalistas por parte de familiares y médicos deben ser alteradas, y que es necesario mejorar el atendimiento psicosocial.

Estudio 5 – Song J, Wall MM, Ratner ER, Bartels DM, Ulvestad N, Gelberg L. Engaging homeless persons in end of life preparations 24

Ese estudio describe un interesante trabajo realizado con 59 personas en situación de calle y su preparación para el final de vida. El estudio les auxilió a preparar sus directivas anticipadas de voluntad.El proceso demostró que los sin techo solamente definirán una directiva anticipada cuando haya oportunidad para esto. Tal población demostró gran interés por los cuidados en el final de la vida. Este simple acto de planeamiento (directiva anticipada) se presentó como garantía de autonomía y de dignidad a esas personas.

Estudio 6 – Merlo DF, Beccaro M, Costantini M, Italian Survey of the Dying of Cancer Study Group.An unconventional cancer treatment lacking clinical efficacy remains available to Italian cancer patients 25

Estudio realizado por investigadores independientes, conjuntamente con un centro de investigación italiano, publicó resultados de investigación cuyo objetivo era investigar las experiencias relativas a los cuidados en final de vida en pacientes con el cáncer terminal. Se identificaron cuidadores de 2 mil pacientes, por se tratar de las personas que más convivieron con el enfermo en sus tres últimos meses de vida, y se aplicaron cuestionario sobre la multiterapía. Se verificó que el 95 % de los pacientes con cáncer terminal recibían la multiterapia. El tratamiento no convencional se reveló popular entre los italianos con cáncer terminal. Se concluyó que es necesario identificar las implicaciones éticas por medio de monitorización rutinaria de estos tratamientos.

iEstudo 7 – Pang MC, Volicer L, Chung PM, Chung YM, Leung WK, White P. Comparing the ethical challenges of forgoing tube feeding in American and Hong Kong patients with advanced dementia 26

Se trata de estudio realizado con pacientes de Estados Unidos y de Hong Kong portadores de demencia avanzada, enfocando los desafíos éticos de la alimentación por sonda. Fueron evaluados los patrones de toma de decisión sobre la renuncia a la alimentación por sonda y sus dilemas éticos, por comparación entre estudio realizado en Boston con otro, hecho en Hong Kong. Como en esa ciudad hay una cultura que desea la preservación de la vida, todos los pacientes que llegaran a fallecer recibían alguna forma de alimentación; en casos excepcionales, y por solicitación de los familiares, la alimentación por sonda fue quitada.

Los autores llegaron a las siguientes conclusiones sobre los investigados en Boston: gran importancia dada a diagnósticos temporales en relación a la muerte; creciente preocupación de los médicos en hacer lo que es mejor para el paciente, y no sólo prolongar su vida; procura por un abordaje más relacional en los últimos días de la vida del paciente, proporcionando ambiente agradable y sin incomodidad. Ya en Hong Kong, pese la cultura de preservación de la vida, algunos pacientes y familiares se manifestaron contra la alimentación por sonda, y los funcionarios relataron que no optarían por este tipo que alimentación si estuvieran en la posición del paciente.

Estudio 8 – Watkins LT, Sacajiu G, Karasz A. The role of the bioethicist in family meetings about end of life care 27

Este estudio observacional buscó verificar como los bioeticistas apoyaban las tomas de decisión durante las reuniones familiares sobre cuidados en final de la vida. Para alcanzar un objetivo pragmático, los bioeticistas intervenían en las tomas de decisión en los momentos decisivos, con opiniones fundamentadas. Actuaron además como mediadores en la búsqueda de consenso entre la familia y el equipo médico. Más allá del papel de consultores y mediadores, se identificó que los bioeticistas pasaron a ejercer “función” persuasiva.

Estudio 9 – Lam PT, Chan KS, Tse CY, Leung MW.Retrospective analysis of antibiotic use and survival in advanced cancer patients with infections 28

Los autores realizaron ese estudio para verificar el patrón de uso de antibiótico en la unidad de cuidados paliativos. Con eso, se pretendió identificar posibles factores capaces de afectar los resultados después de la infección. La investigación se hizo por revisión de los expedientes y la identificación de los pacientes que habían tenido episodios de infección, en comparación con el antibiótico que habían utilizado. En el hospital seleccionado para la investigación habían 20 plazas en la unidad de cuidados paliativos, de un total de 1.300, sirviendo a una población de aproximadamente 569.400 personas en la región. Casi todos los pacientes con cáncer avanzado internados allí murieron en el propio hospital.

Se incluyeron en el estudio las personas con cáncer avanzado que habían estado internados en el hospital de enero a julio de 2002. El expediente de los pacientes era analizado desde su internación hasta su muerte. Los que habían sobrevivido fueron excluidos del estudio.

Se seleccionaron 105 pacientes, de ellos se excluyeron 18, por cumplir los criterios de exclusión. De los 87 pacientes incluidos, el 19.55 % no habían tenido episodio de infección, al paso que el 80.45 % habían tenido al menos un episodio infeccioso, totalizando 120 episodios de infección. El tiempo promedio de permanencia en el hospital hasta su muerte fue de 63 días. En el 97.5 % de los episodios, se utilizó antibiótico como tratamiento.

Los investigadores concluyeron que la existencia de casos de infección en personas con el cáncer avanzado es común. Se tratando de cuidados paliativos, se identificó la disnea como uno de los síntomas asociados con el peor pronóstico para infección, mientras que el uso de antibiótico fue asociado al mejor pronóstico. Además, destacaron que los principios bioéticos se alcanzan más fácilmente cuando los antibióticos son utilizados como tratamiento de soporte a la vida.

Estudio 10 – Kaldjian LC, Weir RF, Duffy TP.A clinician’s approach to clinical ethical reasoning 29

Los autores realizaron un trabajo sobre la perspectiva que el médico debe adoptar para reflexionar en términos ético-clínicos. Se trata de abordaje de como los médicos deben actuar para solucionar conflictos éticos, basados en el pensamiento clínico. Para que eso sea posible, destaca el artículo, se debe agregar la reflexión clínica a los principios bioéticos (beneficencia, no maleficencia, respeto a la autonomía, justicia).Los autores también han buscado en el pluralismo ético una forma para diversificar los valores explicitados, intentando conducir los médicos a una reflexión sobre la ética más amplia. El primer paso es identificar la cuestión ética de forma clara. A continuación, es necesario recoger y organizar los datos (hechos médicos, metas de atención, objetivos y preferencias del paciente y contexto).Con esta evaluación, el médico debe indagarse sobre la posibilidad de haber conflicto esencialmente ético en cuestión. En este punto, el profesional debe verificar si carece de más información y hasta si un diálogo es necesario. Después de eses pasos, el médico podrá determinar la mejor línea de conducta, debiendo basarse en referenciales de valores éticos (principios bioéticos, derechos, consecuencias, casos similares, orientaciones profesionales, integridad ética del médico).Esta línea de conducta, al incorporar la reflexión clínica, sería, según los autores, la forma para promover, en la práctica médica, un abordaje bioético que fundamente sus decisiones clínicas.

Estudio 11 – Olson E, Cristian A. The role of rehabilitation medicine and palliative care in the treatment of patients with end-stage disease 30

Ese trabajo se enfocó la utilización de la medicina de rehabilitación en los cuidados paliativos. Con la rehabilitación, se busca recuperar la funcionalidad y la independencia por medio de ejercicios. Para los enfermos terminales, es necesario haber intervalos de descanso entre los ejercicios, ya que ese a ese tipo de paciente no se puede someterlo a grandes esfuerzos; asimismo, los intervalos entre las sesiones también deben ser más largos. Los síntomas más recurrentes en enfermos en estadio terminal, como apuntan los autores, son fatiga, debilidad, dolor, disnea y delirio.

Los pacientes pueden ser tratados por equipos multidisciplinares, con aplicación de analgesia y sesiones de rehabilitación. El artículo en pauta se acercó, además, a cuestiones éticas del punto de vista del planeamiento para hacer frente a estas enfermedades. Las cuestiones acentuadas han sido reanimación, directiva anticipada de voluntad, capacidad de decisión, asignación de recursos y futilidad médica.

Según los autores, las definiciones y metas apropiadas deben seguir la voluntad del paciente, de acuerdo con el principio ético del respeto a la autonomía. En lo que se refiere al consentimiento informado, las preguntas se relacionan con la capacidad de decisión, que puede ser variable con el avance de la enfermedad y el uso de medicación que restringe el discernimiento. Concluyen que es necesario promover más actividades educativas para el equipo de salud, con el objetivo de concienciarlo sobre las ventajas de los cuidados paliativos y de la medicina de rehabilitación.

Estudio 12 – Barbero Gutiérrez J, Garrido Elustondo S, De Miguel Sánchez C, Vicente Sánchez F, Macé Gutiérrez I, Fernández García C. Effectiveness of a training course in bioethics and of the introduction of a checklist to detect ethical problems in a home care support team 31

Este estudio demostró la importancia del curso de formación en bioética en la resolución de problemas éticos relativos a la atención domiciliaria a los enfermos terminales. También presentó una lista de verificación que ayuda a identificar problemas éticos, a fin de mejorar el trabajo realizado pelo equipo de apoyo domiciliario. Tras la participación en el curso y la utilización de la lista para la verificación, los profesionales que no eran del área de bioética lograron detectar mayor número de problemas éticos en el tratamiento de pacientes con enfermedades terminales.

Estudio 13 – Csikai EL.Social workers’ participation in the resolution of ethical dilemmas in hospice care 32

El autor realizó un estudio sobre la participación de los trabajadores sociales en la solución de dilemas éticos en cuidados paliativos, en los hospices que no tenían acceso directo a los comités de ética. El objetivo era verificar las cuestiones éticas comunes, el método de resolución y la participación de los trabajadores en una “especie de comité de ética” creado por las instituciones que no contaban con comités de ética .La muestra que integró la investigación consistió en 110 trabajadores sociales diariamente implicados en dilemas éticos. Las cuestiones más comúnmente discutidas se referían a la condición del paciente, participación de la familia y negación del cuadro terminal por parte de familiares. Los casos más complejos fueron llevados a un equipo multidisciplinar.Las otras dos formas de resolución de conflicto más citadas en la investigación fueron discusiones con el director clínico y conversas informales con el equipo médico.De los entrevistados, el 54 % relataron que sería importante haber un comité de ética en su institución.Fueron citados casos de discusión sobre eutanasia, suicidio atendido y auxilio de pariente en el suicidio.Los trabajadores sociales consideraron que la formación en bioética debe ser continua, incluyendo la divulgación de legislación, avances de la medicina y pensamientos de bioeticistas.El autor concluye que es importante promover la educación en cuestiones éticas en los cuidados en final de la vida para todos los profesionales de la salud.

Estudio 14 – Sykes N, Thorns A. Sedative use in the last week of life and the implications for end-of-life decision making 33

Este estudio tuvo como objetivo determinar las implicaciones del cambio de las dosis de sedativo para los pacientes terminales. Existen controversias éticas sobre este procedimiento, puesto que, en algunos casos, se ve como anticipación de la muerte. Se revisó 237 casos de pacientes que han muerto en una unidad de cuidados paliativos, observando el cambio de la dosis de sedativos, en comparación con pacientes que no habían recibido sedación.El grupo que no recibió sedación en los últimos siete días o 48 horas de vida fue el que tuvo la sobrevida más pequeña.El aumento de la dosis de sedativos en las últimas horas de vida no fue asociado a la reducción de la supervivencia general.

Estudio 15 – Pantilat SZ.End-of-life care for the hospitalized patient 34

El autor realizó un estudio relatando los cuidados en final de vida en pacientes hospitalizados. Se constató la importancia de la intervención médica para el alivio del sufrimiento de los pacientes terminales, cuando el equipo médico actúa para reducir al mínimo los síntomas en estos enfermos, como dolor, náuseas, vómitos, depresión, entre otros malestares.Se apuntó, como alternativa, la posibilidad del paciente morir en su casa, tornando más humano el proceso de final de la vida.

Estudio 16 – Tanneberger S, Malavasi I, Mariano P, Pannuti F, Strocchi E. Planning palliative or terminal care: The dilemma of doctors’ prognoses in terminally ill cancer patients 35

Comprender lo que es un enfermo terminal y lo que son los cuidados paliativos que se deben excusarles en esta fase constituye factor imprescindible para que el médico sepa planear correctamente el cuidado paliativo necesario a cada paciente. Los autores concluyen que hay la necesidad de una red de asistencia para cuidados paliativos, independientemente de la esperanza de vida del paciente terminal.

Discusión

Según expuesto anteriormente, los cuidados paliativos tienen por objetivo aliviar síntomas incómodos en pacientes en final de vida, buscando ofrecerles mejor calidad de vida tanto a ellos como a sus familiares. La acción de cuidar, por lo tanto, presupone, de forma intrínseca, la búsqueda por el bien del otro. En este sentido, la literatura analizada registra discusión, en el estudio 9 ²⁸, sobre el uso o no de antibióticos para combatir infecciones en pacientes con cáncer en final de la vida. Los autores son enfáticos al defender esta terapia, destacando que, aunque no haya el consenso sobre eso, el bien del paciente debe prevalecer, demostrando una defensa del principio de beneficencia, sin dejar de respetar la autonomía del enfermo. En el estudio 6, que tenía por objetivo investigar las terapias utilizadas en los pacientes con cáncer terminal, Merlo ²⁵ y colaboradores también destacaron la importancia de identificar las implicaciones éticas de estas intervenciones por medio de monitorización rutinaria de estos tratamientos, para asegurar el principio de la beneficencia.

En los estudios 3 ²¹ y 7 ²⁶, respectivamente, se discuten estrategias relativas a la esfera nutricional, para mejorar la calidad de vida del paciente terminal portador de demencia. Según ambos trabajos, la utilización de alimentación por sonda busca la mejoría del bienestar y de la calidad de vida de estos pacientes. Se destaca aquí también el principio de la beneficencia, señalado por los autores, que de este modo corroboran Mainetti ³⁶, que llama la atención para la beneficencia como la acción de conferir beneficios de la forma activa a otra persona. Los autores enfatizan la importancia del respeto a la voluntad del paciente (autonomía) mientras él tenga condiciones de decidir, puesto que la demencia limita su capacidad de emitir juicios adecuados. Éste también era el foco de la investigación del estudio 14 ³³ sobre las controversias éticas de la utilización o no de sedativos en las últimas semanas de vida.

A lo largo del tratamiento del paciente terminal, los familiares también suelen presentar cuadros de disturbio del humor, estrese y ansiedad. Según Soares ³⁷, la literatura está llena de evidencias de que las estrategias dirigidas hacia las familiares, entre las cuales la mejora de la comunicación y la prevención de conflictos, resultan en mayor satisfacción en cuanto a la calidad de la asistencia dada al paciente en la UTI. El diálogo con los familiares, destinado a auxiliarles en la toma de decisión, fue el tema central del estudio 8 ²⁷. Los comités de bioética, en los grandes hospitales, intentan alcanzar este entendimiento y ayudan en la búsqueda por la decisión conjunta más adecuada al bien del enfermo, pues son órganos que buscan evaluar dilemas éticos decurrentes de la rutina hospitalaria ³⁸. Csikai ³², en el estudio 13, también pone la importancia de la creación de comités de ética en hospices.

Pacientes mayores con enfermedad en estadio terminal presentan síntomas y pierdas funcionales, tanto de orden cognitiva cuanto de naturaleza física o emocional, que disminuyen su calidad de vida, solicitando tratamiento éticamente correcto. Esas son cuestiones a ser pensadas en la práctica clínica, como muestra el Estudio 16 ³⁵, que enfatiza la importancia de la intervención médica para aliviar eses síntomas. Minimizar el sufrimiento y malestar también se enfatiza en el Estudio 15 ³⁴. Se verifica, en ambas publicaciones, la búsqueda por la beneficencia, independientemente de la esperanza de vida, con la finalidad de proporcionar beneficios en el ámbito del conforto y de la calidad de vida.

La noción del “dolor total”, desarrollada para Saunders en la década de 1960, reconoce el factor emocional - más allá del social y espiritual - como aspecto implicado en el dolor y en otros síntomas físicos. Es posible observar que, de acuerdo con la disposición psicológica del enfermo, las limitaciones impuestas por síntomas orgánicamente determinados pueden aumentar en algunos casos y ablandar en otros ⁴. Tal preocupación constituyó el foco del estudio 4 ²³, que señala que la ayuda psicosocial dirigida a los pacientes terminales en ambientes hospitalares se debe optimizar y la comunicación, el feedback entre el paciente y el médico, debe mejorar. Puesto esto, es esencial que se perfeccione la escucha terapéutica, para ayudar al paciente a comprender, reconocer y transformar el dolor, haciendo frente a la enfermedad y a la muerte.Sería una forma más amplia de aplicar el principio de la beneficencia en consonancia con la idea del “dolor total” que abarca aspectos biopsicosociales.

En el mismo campo de final de vida, los profesionales de la salud que trabajan con cuidados paliativos se confrontan con el proceso de morir, con el dolor y el luto, y muchas veces no están preparadas para ocuparse de este fenómeno, que los trae a pensar en su propia finitud. En el estudio 16 ³⁵, se considera que la comprensión adecuada de lo que son los cuidados paliativos prestados a un enfermo terminal es punto primordial del tratamiento, de modo que, independientemente de la esperanza de vida, le sea dado al enfermo la asistencia. Así, Barbero Gutiérrez y colaboradores habían considerado, en el estudio 12 ³¹, la creación de un curso de formación en bioética para auxiliar los profesionales de la salud a encarar mejor los dilemas éticos implicados en los cuidados paliativos.

La humanización del alumno de medicina es esencial en su proceso de formación, puesto que la sociedad requiere médicos sensibles, que perciban el paciente como alguien con creencia y valores propios, que necesitan ser respetados ³⁹. Según Kovács ⁴⁰, es necesario que los profesionales de la salud aprendan sobre la muerte y el sufrimiento humano. Para tanto, la autora propone un desafío a las universidades y a las escuelas del área de la salud:que incluyan en la formación de estos profesionales el desarrollo de valores como compasión, sensibilidad, entrega y ética, a fin de tratar mejor de los pacientes en fase terminal ⁴⁰. Corroborando esta línea de pensamiento, Kaldjian Weir y Duffy realizaron el estudio 10 29, que se ocupa de la reflexión moral como punto de partida del médico en el intento de ayudar en la solución de conflictos éticos. Todavía en este contexto, Olson y Cristian se acercan, en el estudio 11 ³⁰, a cuestiones éticas que implicaban la medicina de rehabilitación y el planeamiento de como se debe hacer frente a la enfermedad terminal.Como puede ser verificado, todas estas soluciones convergen para el acuerdo y la búsqueda para el bien del ser humano que se encuentra enfermo y en final de la vida.

La toma de decisión, abordada diversas veces en los artículos seleccionados, es materia interconectada a los cuidados en final de vida. Esta temática se relaciona con el principio del respeto a la autonomía, destacado en el estudio 2 ²⁰. Permitir que el propio paciente elija lo que se debe hacer en relación a su tratamiento significa reconocer, de manera clara, su derecho de tomar decisiones según su plan de vida y de la acción, basado en su escala axiológica, aspiraciones y creencias particulares. El estudio 1 ¹⁹ también corrobora tal idea. La toma de decisión cuanto a los cuidados paliativos debe ser, siempre que sea posible, respetada; sin embargo, es necesario verificar si la persona está apta para tal acto. En este sentido, las directivas anticipadas de la voluntad hacen posible que la persona declare previamente las acciones que serán tomadas cuando ya no esté apta a manifestarse ⁴¹; este planeamiento fue abordado en el estudio 5 ²⁴.

Otro momento donde el principio del respeto a la autonomía si hace presente se refiere a la comunicación al paciente sobre su enfermedad y el pronóstico, lo que está abordado en el estudio 12 ³¹ Aunque los familiares no estén de acuerdo con esta comunicación, es deber del médico hacerla si y cuando cuestionado por el paciente. Los beneficios que cada tratamiento podrá traer, comprendidos por los cuidados paliativos, se deben tomar en consideración para prevenir que el paciente sea sometido a tratamientos vanos e inútiles.

Pessini y Bertachini ⁴² destaca, además, la importancia de abordar la ética del cuidado cuando se trata de cuidados paliativos. Al enfocar esta temática en el ámbito de la bioética, no es bastante habituarse al principialismo, pues es en la ética del cuidado y de las virtudes que se sobresale la vulnerabilidad del ser humano. En este sentido, la ética del cuidado no se acerca solamente a las decisiones que deben ser tomadas, sino también a la calidad de las relaciones, como la continuidad, la abertura y la confianza.

Consideraciones finales

Cuestiones relacionadas a la muerte, pacientes en fase terminal, cuidados paliativos y limitación de tratamientos de soporte en pacientes con enfermedades incurables y terminales todavía merecen ser discutidas con más profundidad. Durante años, la temática de los cuidados paliativos ha sido tratada con negligencia, y la intención de esta investigación ha sido mostrar lo que se publicó sobre el asunto entre 2002 y 2013, y que todavía representa muy poco ante la importancia del tema.

Analizando los artículos clasificados bajo el enfoque del principialismo, se identifica con frecuencia la creciente preocupación de los investigadores con la opinión y el asentimiento del paciente, preocupación que, además, se extiende a las familias. Tal actitud del respeto a la voluntad de otra persona caracteriza el principio del respeto a la autonomía. Autonomía que nos remite a la dignidad de la persona humana, desde las ideas de Kant ⁴³ y su ética deontológica y de John Stuart Mill ⁴⁴, uno de los representantes máximos del utilitarismo británico. Este principio, entonces, se puede identificar en algunos de los textos estudiados, claramente explicitado en unos y sutilmente sugeridos en otros.

Del análisis emerge, también, el principio de la beneficencia, puesto que tanto los profesionales de la salud como los autores de los artículos se revelaron favorables a reducir al mínimo el dolor y el malestar de los pacientes en estado terminal por medio del uso de técnicas y cuidados paliativos. Cabe destacar que el análisis no detectó la búsqueda por la cura del paciente. Los relatos acentúan la lucha de los profesionales por la maximización del bienestar de los que no tienen más perspectivas de vida larga, se utilizando de habilidades y conocimientos técnicos, lo que permite identificar aquí la influencia del cálculo utilitarista, propia de ese principio.

Sin embargo, caso se concorde con la posición de Mainetti ³⁶ de que el principio de la no maleficencia (abstenerse de hacer el mal) no significa nada hacer, sino que eso puede implicar la obligación moral de ocuparse de los otros por medio de acciones positivas, lo que incluye los cuidados paliativos. También es posible identificarlo en algunos momentos, mostrando porque algunos autores unen el principio de la beneficencia al principio de la no maleficencia. Los profesionales que se dedican a los cuidados paliativos, y que creen que estos cuidados son una forma de aliviar el sufrimiento de quien se encuentra en estado terminal, buscan el bien de ese ser humano, pero muchas veces no utilizan toda la tecnología a la disposición para dar continuidad a un tratamiento vano.Ahora bien, ese hecho torna posible afirmar que el principio de la beneficencia, identificado en los análisis, engloba el principio de la no maleficencia, lo cual es aplicado a todos y considerado principio fundamental de la acción hipocrática.Tal simbiosis de los dos principios pide un estudio más profundizado en el ámbito del principialismo, en lo que se refiere a la área de los cuidados paliativos.

ANEXO

Tabla 1
Relación de los artículos seleccionados por autor, año y título

Autor	Ano	Título
Vieira RW, Goldim R	2012	Bioética e cuidados paliativos: tomada de decisão e qualidade de vida
Schüklenk U, van Delden JJM, Downie J, McLean SAM, Upshur R, Weinstock D	2011	End-of-life decision-making in Canada: The report by the Royal Society of Canada expert panel on end-of-life decision-making
Pepersack T	2011	Comment on Monod et al.: “Ethical issues in nutrition support of severely disabled elderly persons”
García-Solier R, Sánchez-Araña Moreno T, Rueda-Villar T, Ruiz-Doblado S	2008	Psychological and psychiatric assistance in palliative care (IV): Ten years of a consultation-liaison program
Song J, Wall MM, Ratner ER, Bartels DM, Ulvestad N, Gelberg L	2008	Engaging homeless persons in end of life preparations
Merlo DF, Beccaro M, Costantini M, Italian Survey of the Dying of Cancer Study Group	2008	An unconventional cancer treatment lacking clinical efficacy remains available to Italian cancer patients
Pang MC, Volicer L, Chung PM, Chung YM, Leung WK, White P	2007	Comparing the ethical challenges of forgoing tube feeding in American and Hong Kong patients with advanced dementia
Watkins LT, Sacajiu G, Karasz A	2007	The role of the bioethicist in family meetings about end of life care
Lam PT, Chan KS, Tse CY, Leung MW	2005	Retrospective analysis of antibiotic use and survival in advanced cancer patients with infections
Kaldjian LC, Weir RF, Duffy TP	2005	A clinician’s approach to clinical ethical reasoning
Olson E, Cristian A	2005	The role of rehabilitation medicine and palliative care in the treatment of patients with end-stage disease
Barbero Gutiérrez J, Garrido Elustondo S, De Miguel Sánchez C, Vicente Sánchez F, Macé Gutiérrez I, Fernández García C	2004	Effectiveness of a training course in bioethics and of the introduction of a checklist to detect ethical problems in a home care support team
Csikai EL	2004	Social workers’ participation in the resolution of ethical dilemmas in hospice care
Sykes N, Thorns A	2003	Sedative use in the last week of life and the implications for end-of-life decision making
Pantilat SZ	2002	End-of-life care for the hospitalized patient
Tanneberger S, Malavasi I, Mariano P, Pannuti F, Strocchi E	2002	Planning palliative or terminal care: The dilemma of doctors’ prognoses in terminally ill cancer patients

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• ⁴⁴
  Mill JS. Utilitarianism on liberty: essay on Bentham. New York: A Meridian Book; 1974.

Fechas de Publicación

• Publicación en esta colección
  Jan-Apr 2015

Histórico

• Recibido
  2 Abr 2014
• Revisado
  2 Mayo 2014
• Acepto
  14 Nov 2014