Desafios éticos do controle sintomático em cuidados paliativos: reflexão crítica

Resumo

Os cuidados paliativos representam uma área de conhecimento capaz de contribuir para uma boa gestão do controle sintomático. No entanto, representam igualmente um desafio ético em áreas sensíveis com obstinação terapêutica, abstenção de alimentação e hidratação e sedação paliativa. Realizou-se revisão narrativa/reflexão crítica com base em pesquisa bibliográfica nas bases de dados principais, complementadas por artigos, livros e sites considerados pertinentes. Após a conclusão da pesquisa, 69 artigos foram selecionados de forma a desenvolver cada tópico dos resultados/discussão, que permitiram uma reflexão crítica sobre os dilemas éticos em cuidados paliativos, com ênfase no controle sintomático. O controle sintomático é um pilar dos cuidados paliativos. O melhor cuidado ao doente em cuidados paliativos é aquele centrado na pessoa, e não na doença. A prática clínica baseada em princípios éticos é fundamental.

Palavras-chave
Avaliação de sintomas; Bioética; Cuidados paliativos; Medicina paliativa

Abstract

Palliative care is a field of knowledge capable of contributing to effective symptom management. However, it also poses ethical challenges in sensitive areas such as therapeutic obstinacy, the withholding of food and hydration, and palliative sedation. A narrative review and a critical reflection were conducted based on bibliographic research in major databases, complemented by relevant articles, books, and websites. Following the search, 69 articles were selected to develop each topic of the results and discussion, enabling a critical reflection on ethical dilemmas in palliative care with an emphasis on symptom management. Symptom control is a cornerstone of palliative care. The best care for patients in palliative settings is person-centered rather than disease-centered. Clinical practice grounded in ethical principles is fundamental.

Keywords
Symptom assessment; Bioethics; Palliative care; Palliative medicine

Resumen

Los cuidados paliativos representan un área de conocimiento capaz de contribuir a una buena gestión del control sintomático. Sin embargo, representan igualmente un desafío ético en áreas sensibles como la obstinación terapéutica, la abstención de alimentación e hidratación y la sedación paliativa. Se realizó una revisión narrativa y reflexión crítica basada en la búsqueda bibliográfica en las principales bases de datos, complementada con artículos, libros y sitios web considerados pertinentes. Tras concluir la búsqueda, se seleccionaron 69 artículos para desarrollar cada tema de los resultados y la discusión, lo que permitió una reflexión crítica sobre los dilemas éticos en cuidados paliativos, con énfasis en el control sintomático. El control sintomático es un pilar de los cuidados paliativos. La mejor atención al paciente en cuidados paliativos es aquella centrada en la persona y no en la enfermedad. La práctica clínica basada en principios éticos es fundamental.

Palabras clave
Evaluación de síntomas; Bioética; Cuidados paliativos; Medicina paliativa

A Organização Mundial da Saúde (OMS) define cuidados paliativos (CP) como uma abordagem que melhora a qualidade de vida de pacientes e familiares que enfrentam problemas associados a doenças ameaçadoras da vida, por meio da prevenção e alívio do sofrimento, identificando precocemente, avaliando e tratando a dor e outros problemas físicos, psicossociais e espirituais ¹.

Apesar de a história dos CP ter décadas de existência, persistem dúvidas acerca do que são exatamente esses cuidados, qual é seu interesse e para que doentes estão indicados ². Essas dúvidas atravessam profissionais de saúde, cidadãos e até os próprios doentes e criam desigualdades no acesso aos CP, considerados hoje um direito universal ². De acordo com a Associação Portuguesa de Cuidados Paliativos, mais de 70% dos doentes em Portugal não têm acesso em tempo hábil a esses cuidados, sendo que, no caso das crianças, o número aumenta para alarmantes 90% ³.

Os CP são cuidados holísticos e humanizados, que têm como principal objetivo melhorar a qualidade de vida de doentes e suas famílias quando confrontados com doença crônica e limitante de vida (câncer, insuficiência de órgão, demência, entre outras) ⁴.

A progressão de doença crônica avançada, nomeadamente câncer metastático, é normalmente acompanhada por múltiplos sintomas físicos, psicológicos, espirituais e sociais, resultantes da própria doença, de seu tratamento e/ou de comorbilidades associadas ⁴. No contexto de CP, o controle dos sintomas constitui um pilar, por meio de sua identificação, avaliação e tratamento precoce ⁴. O termo “paliativo” deriva do latim pallium, que significa manto ou capa, ou seja, os CP têm como objetivo “encobrir” os sintomas, em suas várias dimensões, e assim promover bem-estar e qualidade de vida ⁴. Um sintoma pode ser definido como uma experiência subjetiva que afeta a esfera biopsicossocial e cognitiva de um indivíduo ⁴.

De acordo com Twycross e Gómez Sancho ⁴,⁵, a abordagem do controle sintomático engloba sempre cinco categorias: avaliação dos sintomas, explicação da causa destes, tratamento individualizado, monitorização contínua e atenção a detalhes, sem nunca fazer juízo de valores. Como já referido, um dos principais objetivos dos CP é otimizar a gestão de sintomas não controlados que tenham impacto na qualidade de vida dos doentes ⁵. A abordagem eficiente e ajustada dos sintomas é um indicador de qualidade dos serviços de CP ⁶. Assim, é fundamental uniformizar as melhores práticas clínicas no controle sintomático, de modo a proporcionar os maiores conforto e qualidade de vida possível aos doentes em fim de vida ⁶.

Essa temática está bem expressa em múltiplos estudos que provam que o controle adequado da dor e de outros sintomas é peça fundamental na promoção da dignidade e do bem-estar em doentes paliativos ⁶. Em contrapartida, o controle inadequado dos sintomas influencia negativamente a trajetória da doença, pois induz sofrimento e encurta a própria sobrevida do doente ⁷. A partilha de decisões dos profissionais de saúde com os doentes e suas famílias e a coordenação por equipe multidisciplinar são igualmente peças fundamentais para a prestação de CP de qualidade ⁸.

Os cuidados paliativos valorizam a vida e consideram a morte um processo normal na trajetória da doença, de modo que não a atrasam nem a antecipam, sendo que seu foco está na promoção da máxima qualidade de vida possível ¹. Um controle de sintomas de excelência só é conseguido quando a equipe de CP multidisciplinar está altamente motivada e flexível para responder às exigentes necessidades paliativas dos doentes ⁸. O trabalho em equipe interdisciplinar é a única forma de responder de modo humanizado às características individuais de cada doente, único em sua essência ⁸.

Por outro lado, a bioética é um campo do pensamento humano e da intervenção social que aborda a ética das ciências da vida, incluindo a ética não humana e a prática profissional da saúde, numa perspectiva multi e transdisciplinar ⁹. Dessa forma, a prática clínica baseada nos princípios da bioética é essencial na área dos CP. São vários os imperativos éticos em CP: compromisso de não abandono do doente e família, tratamento intensivo dos sintomas, prevenção de tratamentos desproporcionais ou fúteis e inúteis, e iniciação de sedação paliativa diante de sintomas refratários e desde que o doente consinta ¹⁰. Assim, é eticamente inaceitável não tratar intensivamente qualquer sintoma que provoque sofrimento a um doente em CP, uma vez que representa ameaça a sua qualidade de vida ¹⁰.

Neste artigo, pretende-se promover uma reflexão ética sobre o controle sintomático e suas implicações em doentes e família, com base nos princípios da bioética.

Método

Foi realizada pesquisa bibliográfica nas bases de dados PubMed, CINAHL e Web of Science, complementada por artigos, livros e sites sobre o tema que consideraram pertinentes, igualmente encontrados na literatura. A pesquisa baseou-se nos seguintes termos MESH: “Palliative Care”, “Palliative Medicine”, “Bioethics”, “Symptom Assessment”, “Symptom Burden”.

Foram definidos os seguintes critérios de inclusão: artigos que abordam questões/desafios/dilemas/princípios éticos do controle sintomático em cuidados paliativos (em qualquer contexto); apenas foram considerados artigos em português, inglês e espanhol, com um limite temporal de 10 anos (ou seja, publicações de 2015 a 2025). Como critérios de exclusão, consideraram-se publicações que abordem a população com menos de 18 anos. No entanto, os autores decidiram excepcionalmente incluir alguns artigos essenciais sobre essa temática, independentemente da data de publicação.

Após a conclusão da pesquisa e eliminação dos duplicados, realizou-se a revisão dos artigos, inicialmente com base no título e resumo e posteriormente após leitura integral. Assim, os artigos foram selecionados de forma a desenvolver cada tópico dos resultados/discussão. A Figura 1 apresenta o fluxograma de seleção de artigos para revisão narrativa/reflexão crítica, com base na metodologia PRISMA (Preferred Reporting Items for Systematic Reviews and Meta-Analysis).

Figura 1
Fluxograma de seleção de artigos para a revisão narrativa/reflexão crítica

Resultados e discussão

O avanço do conhecimento científico nas últimas décadas levou ao aumento exponencial da longevidade e, consequentemente, da prevalência das doenças crônicas ⁴. Dessa forma, os cuidados paliativos, com sua abordagem holística do doente e família, que procura atender às várias necessidades destes, afirmam-se como essenciais nos sistemas de saúde ⁴.

Embora os CP representem uma área clínica diferenciada, que exige formação e competências próprias para a correta abordagem dos doentes e suas famílias, as ações paliativas básicas devem ser do domínio de qualquer profissional de saúde ¹¹. Os CP não se limitam a doentes em fim de vida, mas devem ser iniciados em simultâneo com os cuidados curativos e sempre que se identifique doença crônica e progressiva ou qualquer outra condição ameaçadora de vida ¹¹. Deve-se salientar também que não são incompatíveis com o prolongamento da sobrevida, desde que este não se traduza em aumento do sofrimento ¹¹.

Os serviços de CP, mediante gestão sintomática adequada, comunicação eficaz sobre os desejos dos doentes em relação aos cuidados de fim de vida, reforço do apoio emocional às famílias, nomeadamente no luto, e atenção às necessidades no continuum de cuidados desde o domicílio até ao hospital, desempenham papel significativo na prática clínica baseada em princípios éticos ¹¹. No entanto, questões de futilidade, uso apropriado da sedação paliativa, o papel da hidratação e nutrição artificiais em fim de vida e tomadas de decisões adequadas em doentes vulneráveis continuam a ser questões de potencial conflito, com implicações práticas e morais ¹²,¹³.

No desenvolvimento desses cuidados, deve-se buscar proporcionar compaixão, respeito e dignidade, bem como oferecer cuidado, tratamento, apoio e atendimento coordenados e personalizados. Dessa forma, incorporar todos esses princípios é essencial para a prestação de cuidados de elevada qualidade ¹²,¹⁴. Os profissionais de saúde frequentemente enfrentam situações eticamente difíceis em sua prática, as quais abrangem ampla gama de áreas, entre elas os cuidados paliativos ¹⁵-¹⁷. Sendo assim, é necessário promover discussões e deliberações de casos clínicos com questões éticas complexas, bem como reforçar a importância da consulta às comissões de ética para apoiar as decisões tomadas pelos profissionais ¹⁵-¹⁷.

Partindo de tal premissa, este estudo vai desenvolver uma reflexão ética sobre o controle sintomático em cuidados paliativos, com base nos vários princípios da bioética: beneficência, não maleficência, autonomia, duplo efeito, dignidade, justiça e vulnerabilidade ¹².

Princípios éticos no controle sintomático em cuidados paliativos

O princípio da beneficência refere-se à obrigação de agir em benefício da pessoa, sob uma série de regras morais de proteção e defesa do direito do outro, prevenindo e eliminando condições que possam causar danos ¹⁸,¹⁹. Ele exige não apenas evitar danos, mas também beneficiar os doentes e promover seu bem-estar, o que está em concordância com os objetivos dos CP ¹⁸,¹⁹.

Por sua vez, o princípio da não maleficência refere-se à obrigatoriedade moral de não provocar dano à pessoa ²,¹⁸-²⁰. Diz respeito a uma máxima básica da boa assistência médica, primum non nocere ²⁰. A aplicação prática desse princípio por profissional de saúde consiste em pesar os benefícios e os riscos de todas as intervenções e tratamentos a fim de evitar aqueles inadequados e escolher o melhor curso de ação para o doente ²⁰. Isso é particularmente importante e pertinente nos cuidados de fim de vida, em que o profissional é confrontado com decisões de suspensão ou início de tratamentos com vista ao controle sintomático ²⁰.

O princípio de duplo efeito consiste na ponderação dos efeitos negativos e positivos causados por uma ação, sendo o objetivo obter o efeito bom e o efeito mau tolerado, o que em situações específicas pode ser legítimo. Pressupõe a boa intencionalidade de quem o aplica ¹⁸. Dessa forma, os princípios da beneficência, não maleficência e duplo efeito estão interligados entre si ¹⁸. Em uma gestão adequada dos sintomas dos doentes em CP, a equipe responsável deve recorrer a esses princípios para justificar suas ações.

A dor é um dos sintomas mais frequentes em doentes paliativos, particularmente no contexto da oncologia, e um dos que mais dilemas condiciona ²¹. A dor pode deixar o doente com medo, retraído e agitado, e o controle inadequado da dor pode impor enorme sofrimento ao doente, mas igualmente a sua família ²¹. Assim, a analgesia representa um imperativo ético ²¹. O doente tem direito a que sua dor seja aliviada, e o médico tem o dever deontológico de saber fazê-lo. Não se deve permitir que alguém sofra de dor por falta de conhecimentos e competências na avaliação da dor, medicação inadequada, indisponibilidade de morfina e mitos infundados sobre a dependência de opioides e sedação ²¹.

Na maioria dos países, o alívio da dor é reconhecido como direito ético e legal e a disponibilidade de morfina constitui responsabilidade social. Por razões éticas, o correto seria encarar a dor como uma crise de saúde pública ²¹. No entanto, a sociedade parece ainda temer que medicamentos como os opioides e sedativos prescritos na fase terminal acelerem o processo de morte. Contudo, é ético prescrever esse tipo de medicamento para controle da dor refratária, mesmo com a possibilidade de sedação. Tal prescrição se assenta nos princípios éticos da autonomia (obtido o consentimento informado), da beneficência e do duplo efeito, devendo a equipe responsável explicar esse aspecto aos familiares ²¹.

Em suma, a responsabilidade da equipe de CP é defender a melhor abordagem no controle sintomático, visando a prestação do melhor cuidado possível ao doente. Idealmente, essa prestação de cuidados tem em conta os desejos e vontades do doente, de modo a atender a seus valores, ideais e cultura ²⁰.

Princípio da justiça

Os aspectos jurídicos e os direitos humanos proporcionam as proteções fundamentais que permitem a participação igualitária e a justiça individual em uma sociedade ¹². No século XXI, o direito a cuidados de saúde está bem estabelecido e abrange não só a prestação de serviços clínicos básicos, mas também um ambiente que permita o florescimento de cuidados especializados, como os cuidados paliativos ¹². O princípio da justiça é geralmente interpretado como um tratamento justo, equitativo e apropriado das pessoas, e, das diversas categorias de justiça, a mais pertinente para a ética clínica é de fato justiça distributiva ²⁰.

Justiça distributiva procura conceder equidade de distribuição de recursos para igualar as oportunidades de acesso a todos aqueles que têm as mesmas necessidades e se encontram nas mesmas circunstâncias ¹⁹,²². Dessa forma, o princípio da justiça visa garantir distribuição justa dos recursos de saúde e exige imparcialidade na prestação de cuidados ¹². Recursos médicos são frequentemente limitados e devem ser distribuídos de forma equitativa ¹². Por isso, existe a necessidade de avaliar a alocação da terapêutica médica para evitar o uso desnecessário de recursos limitados ¹². Profissionais de saúde têm a obrigação ética de defender um tratamento apropriado e justo a doentes, em todas as fases de sua vida e doença ¹²,¹⁵,²³.

Em Portugal, o acesso a CP é considerado direito universal, regulado pela Lei de Bases dos Cuidados Paliativos, aprovada em 2012 ²⁴. De acordo com essa lei, os CP devem respeitar a autonomia, a vontade, a individualidade, a dignidade da pessoa e a inviolabilidade da vida humana ²⁴.

De forma a divulgar e promover os cuidados paliativos nos sistemas de saúde, a European Association for Palliative Care (EAPC) recomenda dois níveis de cuidados: abordagem paliativa/cuidados generalistas e cuidados paliativos especializados ²⁵,²⁶. A abordagem paliativa deverá estar presente em todo o serviço de cuidados, sendo consagrada como direito básico de acesso a cuidados mínimos ²⁵,²⁶. Por outro lado, os cuidados especializados devem ser prestados por equipes multidisciplinares, com competências específicas e avançadas, visando a otimização dos cuidados prestados, sobretudo em situações de maior complexidade ²⁵,²⁶.

Em Portugal, a Comissão Nacional de Cuidados Paliativos procura desenvolver estratégias para disponibilizar cuidados paliativos de forma universal no Serviço Nacional de Saúde, dado tratar-se de direito inerente à condição humana e à justiça social ²⁶. Em suma, todas as pessoas têm direito a acesso a CP paliativos de boa qualidade e que lhe permitam apoio e dignidade no fim de vida ²³.

Princípio da autonomia

O princípio da autonomia refere-se ao direito da pessoa a sua autodeterminação, isto é, o direito de decidir sobre si, de forma livre, racional e consciente ²⁷. Todas as pessoas têm o direito de decidir que tipo de cuidados devem receber e ver suas decisões respeitadas ²⁷. O respeito a esse princípio obriga o profissional de saúde a partilhar informações médicas e opções de tratamento para que o doente exerça a autodeterminação, e se alinha ao consentimento informado, à verdade e à confidencialidade ²⁰,²⁷,²⁸.

Além disso, esse princípio enfatiza a proteção dos médicos ao direito de seus doentes à autodeterminação, mesmo daqueles que perderam a capacidade de tomar decisões ¹²,²⁷. Tal proteção pode ser alcançada com recurso às diretivas antecipadas de vontade (DAV) ¹²,²⁷,²⁸.

As DAV correspondem a instruções orais e/ou escritas sobre os cuidados médicos futuros de um doente, caso ele ou ela se torne incapaz de comunicar e perca a capacidade de tomar decisões por qualquer motivo ¹⁹. Normalmente, as DAV escritas incluem um “testamento” (em Portugal, designado de testamento vital) e nomeação de procuradores de cuidados de saúde ¹⁹. O testamento vital é um documento escrito no qual uma pessoa competente fornece instruções sobre preferências de cuidados de saúde e intervenções médicas a realizar num contexto de fim de vida ²². Por outro lado, o procurador de cuidados de saúde corresponde a uma pessoa nomeada pelo doente para tomar decisões em seu nome quando o doente perder a capacidade para tal ¹²,¹⁹, ou seja, o procurador de cuidados é considerado o representante legal do doente numa situação de doença grave, sendo sua a responsabilidade de decidir o que o doente deseja ¹⁹.

Assim, os sintomas e os cuidados centrados no doente devem ter em conta esse princípio ²⁹. No entanto, deve-se sempre realizar avaliação prévia e cuidadosa dos sintomas, nomeadamente do estado mental do doente, uma vez que doentes em fim de vida frequentemente apresentam grande dificuldade em responder a perguntas, mesmo as mais simples, ou quadros de confusão ou delirium, que dificultam a identificação e a avaliação precisas dos sintomas ²⁹. Nestes casos, o doente não se encontra competente para exercer em pleno seu direito à autonomia, pelo que a equipe deve basear-se nas DAV escritas ou relatadas por familiares ou amigos próximos e que expressem o que o doente quereria para si no contexto em causa ²⁹. Na ausência de tais premissas, existe risco de incorrer em terapêuticas inadequadas e desajustadas à situação clínica e à vontade do doente ²⁹. Então, os familiares/cuidadores podem ser uma fonte de informação muito útil na identificação, avaliação e tratamento sintomático de seus entes queridos ²⁹,³⁰.

Princípios da dignidade e vulnerabilidade

O conceito de dignidade é vasto, com várias definições disponíveis, dependentes do contexto sociocultural ³¹,³². Embora dignidade seja aceita como necessidade universal e fundamental para o bem-estar de cada indivíduo em todas as sociedades, o verdadeiro significado permanece complexo e pouco claro, porque é conceito multidimensional. Os conceitos de respeito, autonomia, empoderamento e comunicação foram identificados na literatura como os principais atributos definidores de dignidade. Por sua vez, cada um desses atributos é multidimensional, o que contribui para a natureza ambígua e complexa do conceito de dignidade ³¹,³².

Segundo Chochinov e colaboradores ³¹, a dignidade é composta por três elementos: fatores físicos e psicológicos (relacionados com a doença/fragilidade), fatores espirituais (percepção individual) e fatores sociais (contexto envolvente). Uma vez que um dos objetivos dos cuidados paliativos é a preservação da dignidade no final de vida e a maioria das intervenções nessa fase constitui controle sintomático, é útil considerar as necessidades físicas, emocionais e espirituais dos doentes.

No que diz respeito às necessidades físicas, a boa gestão dos sintomas físicos oferece oportunidade para trabalhar questões emocionais, psicológicas e espirituais inacabadas, de modo a promover a sensação de encerramento no final de vida e, com isso, a dignidade do doente e família. Em relação às necessidades emocionais, profissionais de saúde que prestam cuidados de fim de vida devem saber comunicar, ouvir, transmitir empatia e envolver os doentes e suas famílias na tomada de decisões. Além disso, deve ser promovida boa comunicação entre o doente e família sobre seus sentimentos ³³.

Por fim, as necessidades espirituais também devem ser abordadas de forma a garantir a dignidade da pessoa. Ser reconhecido como pessoa até o fim da vida, sem perder a identidade, e saber a verdade sobre sua doença é um aspecto essencial e promotor de dignidade. Outras medidas encontradas para promover a dignidade nessa fase incluem a oportunidade de construir legado, gerir finanças, passar tempo com a família, escolher o local de morte, lembrar a dignidade da família após a morte do ente querido e oferecer apoio emocional ³².

Fatores religiosos e culturais também podem influenciar a forma como se pensa a dignidade nos cuidados de fim de vida. Como dignidade é conceito carregado de valores e que abrange amplo espectro de questões físicas, psicossociais, espirituais, familiares e culturais, é necessária consciência da diversidade étnica por parte de todos os profissionais de saúde. Em suma, apesar de a dignidade ser vista como conceito abstrato, sua importância nos CP não pode ser negada. Como ela é vivenciada subjetivamente e cada doente é único em suas necessidades, é importante utilizar uma abordagem aberta para avaliar as necessidades de cada um e procurar atendê-las adequadamente ³².

Por isso, não há conceito definido de “morrer com dignidade”. No entanto, para a maioria dos autores e doentes, o respeito a valores, desejos e crenças do doente e família, a ausência de sintomas físicos, bem como o direito à privacidade, são alguns dos atributos desse processo ³⁰,³¹. “Vulnerabilidade” deriva do latim vulnus, que significa ferida, e, portanto, define-se como a suscetibilidade de ser ferido ³⁴. A Declaração de Barcelona, de 1998 ³⁵, e a Declaração Universal sobre Bioética e Direitos Humanos, de 2005 ³⁶, reconheceram a vulnerabilidade como princípio ético essencial. Todo ser humano pode ser vulnerável ao longo de sua vida ³⁴.

Os CP sempre incluíram uma perspectiva existencial, segundo a qual é vital também cuidar das necessidades existenciais dos doentes e famílias ³³. Reconhecer a própria vulnerabilidade como ser humano e que a vida é vulnerável à morte, à doença e ao sofrimento pode ser reivindicado como uma experiência existencial compartilhada por doentes, famílias e profissionais da equipe de CP, uma vez que nesses cuidados a finitude e a fragilidade da vida são evidentes ³³.

Em relação à pesquisa sobre vulnerabilidade na ética de cuidados paliativos, vários estudos têm buscado identificar grupos vulneráveis, em uma perspectiva social. Tal pesquisa demonstrou que grupos marginalizados e com vulnerabilidade estrutural têm acesso desigual a esses cuidados, realidade que exige estratégias e políticas para ser sanada. Destaca-se, porém, que equipes dedicadas a CP têm desenvolvido importante trabalho no sentido de oferecer cuidados inclusivos e acesso igual e justo a todos os indivíduos, independentemente de pertencerem a grupos de vulnerabilidade social ³⁷,³⁸.

No campo da bioética, a vulnerabilidade tem sido ponto central de discussão, nomeadamente na ética de investigação. A boa prática médica exige provas de eficácia para resolver os déficits de cuidados. Existem oportunidades substanciais para melhorar os CP, que podem passar por investigação nessa área, nomeadamente no controle sintomático. No entanto, profissionais de saúde enfrentam dilemas éticos no desenvolvimento de estudos na área de CP, porque a investigação que envolve doentes em fim de vida cria vários desafios, especialmente por causa da vulnerabilidade dessa população, da dificuldade na aquisição do consentimento informado adequado e da dificuldade em equilibrar a investigação e as funções clínicas (no seio da equipe de CP) ¹²,³⁸.

Na prática, a morte de um doente terminal é clinicamente reconhecida como processo natural. O doente pode experimentar mudanças dinâmicas nos sintomas físicos e psicossociais. Muito progresso foi feito na compreensão e no cuidado da maioria dos sintomas observados em CP, mas ainda é necessário maior foco de pesquisa em muitas áreas. Idealmente, deveria ser possível equilibrar os princípios éticos em termos de proteção do doente vulnerável contra danos e realizar estudos cientificamente concebidos, a fim de melhorar a prestação de cuidados ¹²,³⁸.

Dilemas éticos em situações de fim de vida (controle sintomático)

Apesar dos múltiplos tratamentos disponíveis, principalmente na área da oncologia, doentes em situação terminal podem esgotar suas opções terapêuticas sem resultados satisfatórios. Nesses casos, medicamentos experimentais podem representar oportunidade de tratamento, acessados por meio de ensaios clínicos (medicamentos experimentais em fase II ou III). O acesso de doentes em situação terminal a medicamentos não aprovados parece gozar de apoio público considerável e tem sido designado na literatura como uso compassivo de medicamentos ³⁹,⁴⁰.

O esforço terapêutico no controle dos sintomas deve ser incansável. Essa premissa pode justificar o uso compassivo de fármacos experimentais por seu potencial efeito benéfico no alívio do sofrimento ³⁹,⁴⁰. Kasper Raus ⁴⁰ identificou os três princípios da bioética que justificam o uso de drogas compassivas: a beneficência, a autonomia e a justiça.

Em relação à beneficência, o uso compassivo de fármacos experimentais é atualmente limitado pelo dano potencial aos doentes, pela ausência de monitorização rigorosa e pelo risco de exploração financeira e de pesquisa. É essencial garantir uma avaliação cuidadosa dos riscos e benefícios desse tipo de terapêutica, de forma a evitar que seu uso condicione agravamento do estado clínico do doente e de sua qualidade de vida. Embora o uso compassivo possa ser eticamente justificado, devem ser feitos esforços para garantir distribuição equitativa, maximizar os benefícios para os doentes, minimizar os riscos e garantir consentimento informado em plena consciência ⁴⁰.

Sedação paliativa

Ao longo do processo de doença e principalmente nos últimos dias de vida, podem surgir sintomas não suscetíveis a controle, apesar da terapêutica adequada, e que interferem no processo de uma morte tranquila. Dado o imperativo médico e moral de aliviar o sofrimento, pode ser necessário usar fármacos sedativos titulados para o controle desses sintomas ⁴¹.

Segundo a EAPC, sedação paliativa é medida terapêutica de último recurso para tratamento de sintomas refratários e consiste no uso monitorizado de medicação sedativa com o intuito de induzir um estado de diminuição da consciência para aliviar o sofrimento, de outro modo intratável, e de forma eticamente aceitável pelo doente, família e profissionais de saúde ⁴². Tem como objetivo controlar sintomas causadores de grave desconforto, refratários ao tratamento paliativo convencional, de modo a aliviar o sofrimento de doentes em fase final de doença grave, progressiva e incurável, bem como melhorar o conforto e manter a dignidade da vida humana até seu final ⁴²,⁴³.

Em relação às indicações para sedação paliativa, a maioria das linhas diretrizes e especialistas define os seguintes critérios: doença terminal (esperança de vida inferior a seis meses); morte iminente (horas ou dias, no máximo duas semanas); sofrimento intolerável; sintomas refratários; envolvimento de especialista em cuidados paliativos ou equipe interdisciplinar; obtenção de consentimento informado pelo doente ou seu representante legal; essa decisão deve estar de acordo com a vontade do doente, família ou representante legal e em consenso com a equipe médica ⁴⁴,⁴⁵.

Apesar da vasta discussão sobre o assunto na literatura, muitas questões continuam sem resposta devido à falta de definições e orientações ⁴⁶, e surge frequentemente alguma confusão entre os conceitos de sedação terminal, sedação paliativa e eutanásia/suicídio medicamente assistido ⁴²-⁴⁶. O termo “sedação terminal” é frequentemente usado como sinônimo de “sedação paliativa”, porém o primeiro pode ser interpretado como se a intenção da sedação fosse “terminar” a vida, e não o alívio dos sintomas, como sugere o segundo ⁴⁴-⁴⁶.

Sedação paliativa do doente terminal deve ser distinguida de eutanásia/suicídio medicamente assistido. Nestes, a morte não é iminente, mas resultado de dose letal de medicação intencionalmente administrada. Na sedação paliativa, a intenção do médico é apenas aliviar o sofrimento refratário grave, para o que utiliza a sedação como último recurso; o objetivo não é terminar a vida do paciente, como na eutanásia e no suicídio assistido, e sim administrar e titular medicamentos até que o paciente fique aliviado ⁴²,⁴⁴,⁴⁶. O médico administra apenas a dose necessária para induzir a sedação adequada e assim obter conforto ⁴²,⁴⁴,⁴⁶. Uma vez alcançado o alívio do doente, doses mais baixas são usadas para manter esse alívio ⁴²,⁴⁴,⁴⁶.

Na eutanásia e no suicídio assistido por médico, não se considera a titulação, o cálculo ou a manutenção das doses mínimas necessárias para o conforto, porque o objetivo é a morte. Na sedação paliativa, a intervenção é proporcional à intensidade dos sintomas e aos objetivos terapêuticos. Assim, quando corretamente indicada, não constitui “estratégia” para atingir o mesmo objetivo da eutanásia. No entanto, de acordo com a literatura mais recente, os princípios da intencionalidade, proporcionalidade e duplo efeito são os mais utilizados para distinguir sedação paliativa de eutanásia/suicídio medicamente assistido ⁴²,⁴⁴,⁴⁶.

O princípio da proporcionalidade pressupõe que o risco de causar dano está diretamente relacionado à gravidade da situação clínica do doente e ao benefício esperado pela intervenção. Isto é, na sedação paliativa, a gravidade de sedar um doente até a inconsciência prevalece sobre o sofrimento severo quando as outras intervenções falharam. Já o princípio do duplo efeito pressupõe que, desde que a intenção da intervenção seja atingir um resultado benéfico, consequências nefastas são justificadas. Em suma, a intenção da sedação paliativa é boa (aliviar o sofrimento), na medida em que não pretende mal para o doente; ou seja, a boa consequência não é obtida por meio da má (o alívio do sofrimento não implica a morte do doente). Por fim, existe proporcionalidade entre o bem atingido e o mal efetuado, ao abrigo do princípio da dignidade humana, de não prolongar a vida para além do razoável e providenciar cuidados de conforto e qualidade de vida ao doente ⁴²,⁴⁴,⁴⁶.

De forma a cautelar eventuais conflitos éticos, todas as recomendações internacionais, e mesmo as da Associação Portuguesa de Bioética, vão no sentido de, sempre que possível, obter consentimento livre e esclarecido do doente, pressupondo que esteja no pleno uso de suas capacidades mentais. Dessa forma, sedação paliativa é fundamental para garantir a dignidade do doente em sua fase final de vida, nomeadamente quando existe dificuldade no controle sintomático e sofrimento intolerável. Porque, tal como referiu Dame Cicely Saunders, a criadora dos cuidados paliativos, o sofrimento humano só é intolerável quando ninguém cuida ⁴⁷.

Cuidados em fim de vida

Os cuidados de fim de vida constituem desafio clínico e ético. Doentes e familiares podem enfrentar diversas incertezas. Na fase final de vida, com múltiplos sintomas angustiantes, infecção, anorexia-caquexia, fadiga, delírio, colocam-se várias questões controversas, como o local de cuidados, uso de antibióticos, realização de transfusões sanguíneas, nutrição parentérica, colocação de sonda nasogástrica, entre outras ¹². No fim de vida, a decisão entre implementar medidas que prolonguem a vida ou cuidados de conforto é extremamente difícil, tanto para o médico como para o restante da equipe, doente e/ou família ¹²,⁴⁸.

A tomada de decisões nessa fase é desafiante, particularmente em cenários como o de paragem cardiorrespiratória, necessidade de ventilação mecânica, nutrição e hidratação artificiais, início de sedação paliativa e/ou início/suspensão de tratamentos considerados fúteis e inúteis (por exemplo, hemodiálise) ¹²,⁴⁸. Como tal, a adequação terapêutica representa um imperativo ético em CP ⁴⁸. Nos doentes portadores de condições clínicas irreversíveis, o princípio primum non nocere obriga a repensar os objetivos de cuidados, de modo a proporcionar um fim de vida digno e compassivo. De modo algum a limitação do esforço terapêutico deve ser vista como abandono, uma vez que se trata de proporcionar conforto e alívio de sofrimento ⁴⁸. É esse contexto ético-clínico que justifica o foco no tratamento de sintomas, estando sempre subjacentes os desejos e valores do doente ⁴⁸. Os tratamentos devem sempre ser proporcionados à condição clínica presente e à fase da trajetória da doença em que o doente se encontra e ter como principal objetivo alcançar a melhor qualidade de vida possível ⁴⁸-⁵⁰.

Outro dos assuntos que levantam diversas questões éticas é nutrição e hidratação artificiais no contexto de fim de vida. Nutrição e hidratação são consideradas essenciais à sobrevivência humana. Quando a situação clínica do doente se deteriora, pode ocorrer alteração do estado de consciência, com perda do reflexo de deglutição, o que dificulta a manutenção da nutrição e hidratação com segurança. Nutrição e hidratação artificiais podem ser administradas por via entérica por meio de sonda ou de via parentérica ⁵¹.

A abstenção de alimentação e hidratação em doentes em estado vegetativo persistente ou em doentes em CP terminais é um dos maiores desafios nos cuidados em fim de vida, considerando o que pode representar tanto para o profissional de saúde como para o doente e família. Estes devem ser informados cuidadosamente de que não é por não comer que a morte vai acontecer, mas de que é o processo de morte que induz a recusa alimentar ⁵¹.

Geralmente, doentes terminais que não conseguem comer recusam nutrição e hidratação artificiais ⁵². Iniciar essas intervenções contra a vontade do paciente viola não só sua autonomia como também o princípio da não maleficência, uma vez que elas podem causar danos ao prolongar o processo de morrer ou agravar o edema pulmonar, o derrame pleural, as secreções respiratórias, ascite ou anasarca, resultando em dispneia ou dor. Doentes, familiares e profissionais podem considerar a continuação da hidratação/nutrição como intervenção de apoio humana e não onerosa que representa (e pode realmente constituir) meio de reduzir o sofrimento. Muitas vezes, o doente solicitará alívio do sofrimento e não dará orientação quanto à hidratação e nutrição; nessas circunstâncias, familiares e prestadores de cuidados de saúde devem trabalhar para chegar a um consenso sobre o que constitui um plano moralmente aceitável, baseado nos melhores interesses do doente ⁵².

Considerações finais

O controle de sintomas constitui pilar dos cuidados paliativos. A boa prática em medicina exige que avaliação e tratamento dos sintomas em fim de vida, com o objetivo de aliviar o sofrimento, sejam feitos de modo irrepreensível. Os CP apresentam-se como cuidados holísticos, isto é, que procuram olhar para o doente como um todo, em que a avaliação de cada sintoma atende não só à dimensão física, mas também às dimensões psicológica, social e espiritual.

O melhor cuidado ao doente em CP é aquele centrado na pessoa, e não na doença, e que evita o prolongamento artificial da vida a qualquer custo. O doente deve ser reconhecido como protagonista de sua própria vida e ter respeitado seu direito à autodeterminação e à privacidade. A prática clínica baseada em princípios éticos é fundamental no cotidiano de uma equipe de cuidados paliativos.

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• Editora responsável:
  Dilza Teresinha Ambrós Ribeiro

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Datas de Publicação

• Publicação nesta coleção
  05 Jun 2026
• Data do Fascículo
  2026

Histórico

• Recebido
  16 Mar 2025
• Revisado
  01 Set 2025
• Aceito
  10 Nov 2025