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La experiencia del Comité de Bioética de un hospital público

Resumen

El objetivo de este estudio fue analizar y sistematizar la experiencia del Comité de Bioética del Hospital Geral de São Matheus (Hospital General de San Mateo), hospital público del estado de São Paulo, Brasil. Se adoptó la metodología de investigación cualitativa, con la estrategia de estudio de caso. Se utilizaron dos técnicas de investigación: análisis de documentos y cuestionarios con preguntas abiertas aplicadas a los participantes del Comité de Bioética. A través del análisis del material obtenido se constituyeron cuatro categorías: historia y evolución del Comité; motivación para participar de éste; casos importantes discutidos en el Comité de Bioética; sugerencias para la mejora del mismo. Se encontró que, además de discutir y decidir, el Comité de Bioética también ha desempeñado un papel educativo en relación a los profesionales y a los equipos involucrados. Esta función también se amplió a la institución en su conjunto por medio de simposios sobre temas relacionados con la bioética. El estudio pone de manifiesto la importancia de estimular la creación de tales organismos en las instituciones de salud en Brasil.

Bioética; Hospitales generales; Hospitales públicos; Comités de ética clínica

Resumo

O objetivo deste estudo foi analisar e sistematizar a experiência do comitê de bioética do Hospital Geral de São Mateus, hospital público estadual de São Paulo. Foi adotada metodologia qualitativa de pesquisa, com estratégia de estudo de caso. Duas técnicas de pesquisa foram utilizadas: análise documental e questionário com perguntas abertas aplicado aos participantes do comitê de bioética. Por meio da análise do material obtido foram constituídas quatro categorias: histórico e evolução do comitê; motivação para participar dele; casos marcantes ali discutidos; sugestões para aperfeiçoamento do comitê. Verificou-se que, além de discutir e deliberar, o comitê de bioética desenvolveu também papel educativo em relação aos profissionais e equipes envolvidos. Esse papel foi expandido para a instituição como um todo, por meio de simpósios com temas ligados à bioética. O estudo revela a importância de estimular a criação de instâncias desse tipo nas instituições de saúde do Brasil.

Bioética; Hospitais gerais; Hospitais públicos; Comitês de ética clínica

Abstract

The objective of this study was to analyze and systematize the experience of the bioethics committee from the Hospital Geral de São Matheus (General Hospital of São Mateus), which is a public hospital in the State of São Paulo, Brazil. We adopted the qualitative research method, with the case study strategy. Two research techniques were applied: record analysis and an open ended questionnaire answered by the bioethics committee participants. Four categories were established after analyzing the material: history and evolution of the bioethics committee; motivation to participate in the bioethics committee; memorable cases discussed by the committee; suggestions for the improvement of the bioethics committee. It was noted that besides discussing and deliberating, the bioethics committee also developed an educational role for the involved professionals and teams. This role was also expanded to the institution as a whole, by means of symposia with topics related to bioethics. This study reveals the importance of stimulating the creations of such forums in Brazilian healthcare institutions.

Bioethics; Hospitals, general; Hospitals, public; Ethics committees, clinical

Los Comités de bioética (CB) son espacios independientes con sede en hospitales, clínicas, institutos de investigación o laboratorios, en los que profesionales de diferentes áreas del conocimiento se reúnen para discutir y trabajar diversos aspectos de los sectores de actividades relacionados con la vida y la salud de las personas 1.

El objetivo principal es reflexionar sobre las diferentes cuestiones involucradas en los conflictos éticos que se presentan en la práctica clínica de la institución de salud, puesto que el análisis de estas situaciones puede ir más allá de los códigos deontológicos de las profesiones 2. Para Gracia 3, el CB es un órgano de deliberación y consenso; por lo tanto, no se trata de informar a otros las ideas propias, ni de convencerlos o modificar sus creencias y valores.

Las atribuciones del CB pueden tener un carácter consultivo, normativo y educativo 4. Son las siguientes: 1) asesorar, como órgano consultivo, a profesionales de la salud, pacientes y/o sus representantes legales y a la dirección de la institución en conflictos de naturaleza moral, o servir de ayuda y/o informar acerca de situaciones que demanden decisiones difíciles desde el punto de vista moral; 2) redactar y someter a la apreciación de la dirección de la institución directrices y normas respecto de la protección de las personas (pacientes, profesionales y miembros de la comunidad); 3) ejercer una función educativa en relación a la comunidad interna y externa sobre la dimensión moral del ejercicio de las profesiones de salud 5.

El CB debe tener una composición multidisciplinaria, con miembros que tengan sensibilidad e interés por cuestiones éticas, capacidad de dialogar y disposición para hacerlo, disponibilidad para reflexionar y estudiar comportamientos humanos, siendo un espacio plural y dialógico 6,7. Los participantes de los CB pueden ser profesionales de la salud y de otras áreas – como teología, derecho y filosofía –, además de representantes de los usuarios y de la comunidad 7.

En Brasil, aun es escasa la tradición de constituir estas estructuras en las unidades de salud. Las primeras comisiones de bioética fueron implementadas a partir de los años 1990, destacándose las experiencias de los siguientes hospitales: el Hospital de Clínicas de Porto Alegre (Universidad Federal de Rio Grande do Sul), Hospital de Clínicas de San Pablo (Universidad de San Pablo), el Hospital São Lucas (Pontificia Universidad Católica de Rio Grande do Sul) y el Instituto Nacional de Cáncer, en Río de Janeiro 7. Recientemente, el Consejo Federal de Medicina publicó la Recomendación CFM 8/2015, que trata sobre la creación y el funcionamiento de los comités de bioética y la participación de los médicos en ellos 8.

En cuanto a los hospitales públicos estaduales de San Pablo, el Hospital General de São Mateus (HGSM), hasta la época del estudio, era el único que mantenía un comité de bioética en funcionamiento. La historia del hospital es peculiar, por ser fruto de una gran movilización popular entre finales de 1970 y la década de 1980, conocida como Movimiento de Salud de São Mateus, parte del Movimiento de Salud de la Zona Este 9,10. Esta región sufría una carencia de servicios públicos comunes a las áreas geográficamente distantes del centro político, administrativo, económico y social de la capital.

El movimiento fue iniciado por habitantes que se movilizaron a partir de las Comunidades Eclesiásticas de Base, Asociaciones de Habitantes, Sociedades Amigos del Barrio y del Movimiento Sindical. Eran, en su mayoría, metalúrgicos de la capital o del ABCD paulista, región que tiene frontera con el barrio São Mateus, donde gran parte de los trabajadores residía. Una de las principales banderas del Movimiento era la construcción de un hospital general con maternidad y primeros auxilios que pudiese atender a toda la región, en ese momento con cerca de 200 mil habitantes, cuya referencia hospitalaria más próxima estaba en el barrio de Tatuapé.

En la década de 1980, el movimiento conquistó una red de unidades de salud y el tan anhelado hospital público, inaugurado en marzo de 1991, en principio como centro de primeros auxilios y con algunas camillas para internación. A lo largo del tiempo se fueron organizando clínicas y servicios, y hoy es un hospital general, con atención de urgencia y emergencia, clínica médica, cirugía general, pediatría, maternidad y clínica especializada en quemaduras. Tiene en su estructura cuatro unidades de cuidados intensivos (UCI): neonatal, pediatría, adulto y atención a quemados.

En 2003, fue la tercera renovación de la dirección del hospital, observada y acompañada de cerca por la comunidad, que reclamaba mayor participación y mejoras en la dinámica hospitalaria, especialmente en cuanto a las relaciones humanas dentro del hospital. Fue en ese contexto que, en octubre de 2003, se lanzó el Programa de Humanización y el manifiesto Humanizar es necesario, que señalaba el camino a ser recorrido para que tuvieran lugar transformaciones en las relaciones interpersonales e institucionales 11.

A partir de este inicio, se realizó, cada año, un Encuentro de Humanización. En estos encuentros, la bioética era un tema recurrente a partir de los problemas que afloraban de las relaciones entre pacientes y profesionales o de la relación entre los propios profesionales, puesto que muchas veces esos conflictos iban más allá de lo abarcado por las comisiones de ética de cada profesión. Las lecturas de textos y la participación en congresos y conferencias con profesionales del área fueron delimitando la forma de introducir reflexiones del campo en el ámbito hospitalario. El Encuentro de Humanización de 2007 estuvo totalmente dedicado a la bioética.

Las reuniones ampliadas de la dirección definieron los pasos para la constitución de una comisión de bioética que, para no ser confundida con las comisiones ya existentes, fue denominada “comité de bioética”. En 2008, el CB del HGSM inició sus actividades.

Transcurridos algunos años, se vuelve necesario estudiar el camino recorrido por el comité, para que la experiencia pueda ser analizada y sistematizada de forma tal que contribuya a perfeccionar el propio comité y a difundir la experiencia.

Método

Diseño del estudio

Se adoptó un abordaje cualitativo, utilizando la estrategia de estudio de caso cualitativo, que consiste en la investigación de una unidad específica, empleando múltiples fuentes de datos, en el intento de ofrecer una visión holística del fenómeno estudiado 12,13.

Se utilizaron dos técnicas: análisis documental y cuestionario. Los documentos escritos son manifestaciones registradas de aspectos de la vida social de determinado grupo, generando informaciones que contribuyen a comprender los hechos, las relaciones y las acciones de ese grupo. Para este estudio, el análisis documental incluyó las actas del comité, así como su reglamento interno. Para complementar las informaciones se utilizó otra fuente: el cuestionario.

El cuestionario desarrollado para este estudio contenía preguntas abiertas, permitiendo una libertad de respuesta a los participantes y la utilización de su propio lenguaje 14. Este tipo de técnica fue escogido para garantizar el anonimato de los participantes, de manera tal que, sin la presencia del investigador, pudiesen escribir libremente sus opiniones y consideraciones. Las preguntas abiertas abordaron los siguientes tópicos: participación en el comité; discusión de temas teóricos; conducción del CB en los casos presentados; función educativa del CB; mejoramiento del comité.

Fueron invitados a responder el cuestionario los miembros del comité de bioética del HGSM que mantienen un vínculo con el hospital, tanto de la actual composición como de composiciones anteriores, totalizando 35 participantes. Se trata, por lo tanto de una muestra intencional, compuesta por los individuos más adecuados en cuanto a la posibilidad de proveer informaciones útiles para la investigación 15.

El cuestionario fue entregado a los participantes para que respondiesen, sin identificarse, utilizando una computadora y una impresora. Las respuestas fueron entregadas en el envoltorio proveído junto con el cuestionario, que debía estar cerrado y depositado en una urna apropiada.

El tiempo necesario para responder el cuestionario fue estimado entre 20 y 30 minutos. Luego de la expiración del plazo de 15 días para la devolución de los cuestionarios, tuvo inicio el análisis de datos. Hubo dificultades para entregar el cuestionario a la profesional que se encontraba con licencia médica por gestación. De este modo, se entregaron 34 cuestionarios. Los profesionales participaron mediante el consentimiento libre e informado, de acuerdo con la Resolución CNS 466/2012 16.

Análisis de datos

El material obtenido por medio del análisis documental y de los cuestionarios se dividió en partes, posteriormente relacionadas entre sí, procurando identificar tendencias y patrones relevantes 17, que no obedecieron a un referente teórico definido a priori. Por lo tanto, se optó por una focalización abierta 18, de manera tal que las categorías surgiesen del propio material, siendo que algunas de ellas estuvieron influenciadas por los guiones utilizados en la investigación.

Resultados

Los cuestionarios fueron respondidos por 21 profesionales, y contemplaban áreas de la medicina (6), psicología (5), enfermería (3), odontología (1), servicio social (1) y derecho (1). También fueron respondidos por padres (2), un pastor (1) y un auxiliar de enfermería (1). El número de gestiones de las cuales los participantes formaron parte fue: una gestión (6); dos gestiones (6), tres gestiones (3), cuatro gestiones (6).

El análisis de los documentos y de los cuestionarios condujo a cuatro categorías temáticas relacionadas con el comité: historia y evolución; motivación para participar; casos importantes discutidos en el CB; y sugerencias para su mejoramiento.

Historia y evolución

En 2008, luego de la divulgación en la institución y el establecimiento de un plazo para las inscripciones, se formó el primer equipo, denominado “comité fundador”, con un mandato de un año (de julio de 2008 a julio de 2009) y fue el responsable de organizar el funcionamiento del comité. Se definieron el reglamento interno, el cronograma y el funcionamiento de las reuniones. Se destacan los siguientes atributos asumidos: multidisciplinariedad; carácter renovable; participación voluntaria; y espacio no normativo, sino de colaboración para la evaluación de la complejidad generada por las demandas.

Sus objetivos específicos fueron definidos así: asesorar, como órgano consultivo, a cualquier profesional del HGSM que refiriese problemas y conflictos éticos en el ejercicio de su profesión; educar continuamente a la comunidad de profesionales, clientes y familiares en cuestiones bioéticas; elaborar recomendaciones a la administración del HGSM, cuando fuera necesario.

Las composiciones siguientes tuvieron dos años de mandato y un carácter multidisciplinario, con profesionales de la institución y miembros invitados. La última composición analizada en este estudio inició en 2013, con un mandato que duró hasta agosto de 2015. Estuvo conformada por médicos, psicólogos, enfermeros, asistentes sociales, un dentista, una abogada, un auxiliar de enfermería, un representante de la Asociación Brasil Soka Gakkai Internacional, un representante de la Iniciativa Religiones Unidas y un representante de la Iglesia Batista de São Mateus. Cada gestión inicia su trabajo con una discusión en torno al reglamento interno y a la Declaración Universal de Bioética y Derechos Humanos 19.

Las reuniones del comité se realizaron mensualmente, con una presencia mínima de 1/3 de los miembros y una duración promedio de dos horas y media. Hubo 75 reuniones ordinarias, con un promedio de 14 participantes. Las reuniones extraordinarias fueron realizadas en caso de eventos o de discusión urgente de casos.

En estos siete años de existencia, diversos temas fueron discutidos por el comité, a partir de artículos y conferencias con invitados. Estos temas involucraban a la bioética y a los derechos humanos; la autonomía del paciente; la bioética y la salud pública; el consentimiento libre e informado; la bioética principialista; la bioética de las virtudes; y la bioética de la vida cotidiana. Además de esto, se discutió la autonomía del paciente psiquiátrico; la anencefalia; el aborto; la situación social de quienes viven en la calle; los cuidados paliativos; los métodos de deliberación de situaciones presentadas al comité, y las directivas anticipadas de voluntad.

En asociación con el Consejo Regional de Medicina de San Pablo (CReMeSP), se realizaron dos simposios destinados a toda la institución, con los temas “Autonomía del paciente y la cotidianeidad hospitalaria”, en 2010, y “Abordaje de la violencia en la visión de la ética del cuidado y de la confidencialidad”, en 2012. También en 2012, se realizaron jornadas de sensibilización sobre diversidad sexual, tendiendo a mejorar la atención conforme a la legislación vigente y a la ética de los derechos humanos.

El CB estuvo presente en el octavo, el noveno y el décimo congreso brasilero de bioética, que tuvieron lugar, respectivamente, en 2009 (Búzios/RJ), 2011 (Brasilia/DF) y 2013 (Florianópolis/SC), con presentaciones de trabajos 20-23 que relataban las conquistas y los avances del comité en aquellos períodos.

Motivación para participar

Los participantes citaron una amplia gama de motivos que los condujeron a participar del comité. Algunos hicieron referencia a intereses ligados a valores de vida y a aspectos filosóficos, como el debate sobre los valores humanos, la búsqueda del sentido común y de la defensa de la vida, la búsqueda de nuevos horizontes:

“Profundizar el conocimiento de las cuestiones sensibles relacionadas con el ser humano, teniendo en cuenta una toma de posición en situaciones críticas y límites” (S11);

“Búsqueda de la integración de conocimientos entre las áreas: biomédica, moral, religiosa, filosófica y jurídica” (S4).

Las respuestas a los cuestionarios revelaron también un interés por el perfeccionamiento profesional y/o institucional:

“[Deseo de] repensar prácticas consolidadas entre los profesionales, reflexionar sobre asuntos polémicos vinculados al ambiente hospitalario” (S2);

Deseo de transformar el hospital en una institución de referencia para la atención de calidad y la humanización” (S20).

Otro tipo de incentivo fue la buena relación con la dirección del hospital, que motivó la aceptación de invitaciones recibidas para participar del comité:

Por el buen entendimiento y diálogo con la dirección del hospital” (S5);

“El empeño de la dirección del hospital en relación al CB me motivó” (S21).

Las actividades previas realizadas por algunos participantes también motivaron el interés en participar:

“Por estar dentro de un territorio donde actúo pastoralmente y por entender que es una acción de la Iglesia esforzarse en los espacios públicos de esta ciudad” (S5);

Como estaba comprometida con la Comisión de Humanización, el encuentro de la Bioética era una puerta más para aprender y responder mis cuestionamientos” (S10).

Las conferencias realizadas en el hospital antes de 2008 fueron señaladas como motivación de algunos participantes:

“Luego de la conferencia proferida en el anfiteatro del hospital, quedé encantada con los temas de bioética” (S15);

“Las conferencias realizadas en el hospital me abrieron la mente con muchos asuntos nuevos y, por eso, quise participar del comité” (S17).

En general, las respuestas a los cuestionarios revelan razones de carácter altruista y benevolente relacionadas con la institución y con el comité.

Casos importantes discutidos por el comité

Entre los diversos casos discutidos por el comité, algunos se destacan por haber sido citados por los profesionales en las respuestas al cuestionario:

• Caso A

La familia de un paciente con cáncer de intestino se inquietó con la forma en que la noticia de que “nada podía hacerse” respecto del cuadro del paciente les fue dada por el cirujano responsable del caso. Los familiares alegaron que el médico realizó la comunicación de forma rápida y sin ningún cuidado. En el CB, se profundizó la discusión sobre la formación de los profesionales médicos y sobre la necesidad de que actúen equipos multiprofesionales para contribuir en este tipo de situaciones. Los miembros del CB hicieron un acompañamiento transversal con el médico, el paciente y la familia.

• Caso B

Las mujeres embarazadas usuarias de drogas ilícitas fueron objeto de discusión en diversas reuniones, a partir de situaciones específicas relatadas por la médica responsable de la unidad de neonatología. Se verificó que, en algunas situaciones, la actuación del equipo tuvo resultados positivos, con la acogida de la gestante/madre y el apoyo de la familia, procurando el tratamiento y la desintoxicación y el mantenimiento del vínculo con el niño y los cuidados requeridos por ésta. En otros, no tuvo éxito: el bebé fue abandonado por la madre y por la familia, siendo determinado judicialmente su acogimiento.

En el CB, fue discutida en equipo la importancia de su actuación, pero, también, la complejidad legal que implicaban estas situaciones. Se elaboró un protocolo de acción para estos casos, con accionamientos del Consejo Tutelar y el Juzgado de la Infancia, además de otras instancias, como el Centro de Atención Psicosocial Alcohol y drogas (CAPS AD) y el Centro de Referencia de Asistencia Social (CRAS), cuando fuera necesario.

• Caso C

Una gestante de 33 años, diagnosticada con retraso mental leve, acogida en una institución de monjas, entró en trabajo de parto en el hospital. Las religiosas no querían que la madre tuviese contacto con su bebé y decían que éste debía ser entregado inmediatamente a ellas. La gestante manifestaba deseo de quedarse con el bebé. Los equipos de maternidad y de neonatología actuaron protegiendo al niño. El CB discutió y acompañó el caso, lidiando con aspectos legales y emocionales, además de empeñarse en la búsqueda de los familiares de la paciente. Finalmente, la madre se quedó con el bebé y pudo reencontrar a su familia de origen, quien recibió a ambos.

• Caso D

Un paciente adulto, renal crónico, internado en la UCI, no aceptaba el tratamiento dialítico indicado, prefiriendo seguir el camino natural de la enfermedad. Esta posición provocó un conflicto en el equipo asistencial, en el sentido de acatar la decisión del paciente o efectuar la prescripción del especialista. El caso fue acompañado directamente por el CB, a partir de la solicitud del equipo de la UCI. Se creó una comisión con miembros del CB, que conversaron con la familia (en este caso, constituida por los hijos del paciente), habiendo llegado a la conclusión de que la voluntad del paciente debía ser respetada. Esta decisión fue presentada al equipo médico y al nefrólogo que atendía al paciente.

• Caso E

A partir de un conflicto entre dos profesionales (médico y asistente social) de una unidad de internación sobre las actitudes a ser tomadas en la atención de pacientes travestis, la situación fue llevada al CB para su reflexión. No hubo actuación directa en el conflicto que había tenido lugar; sin embargo, a partir de las discusiones realizadas en más de una reunión, se identificó la falta de preparación del equipo multiprofesional para las atenciones que involucraban diversidad sexual. Se realizaron jornadas sobre el tema, elaborándose una recomendación a la dirección del hospital con informaciones legales y éticas sobre el asunto, en el sentido de constituir un protocolo en el cual prevalecían la autonomía del paciente y su derecho de usar su identidad social.

Sugerencias para el mejoramiento

Varias sugerencias fueron brindadas por los participantes para mejorar las actividades: difusión del comité en la institución, ampliación de las acciones ligadas a la bioética y la profundización de temas ya discutidos.

Los participantes sugirieron varias medidas para la difusión del comité dentro de la institución: realización de un panel periódico en la intranet con tema sobre bioética; publicación en la intranet de textos escritos por los propios miembros del comité, que puedan ser comentados por los trabajadores del hospital; divulgación de la actividad del comité en revistas científicas; y distribución de las actas de reunión y también de textos por el e-mail institucional.

Se sugirieron como medidas de ampliación de las actividades ligadas a la bioética en el hospital: la creación de una biblioteca específica de bioética; el estímulo a los trabajadores para la especialización o la extensión universitaria en bioética; la promoción de encuentros con otras comisiones, como la comisión de ética médica, de ética de enfermería, de óbito, y de cuidados paliativos; la presencia del CB en las clínicas, lugar de trabajo de los equipos profesionales; la continuidad de los simposios abiertos para toda la institución; la realización de una búsqueda activa para evaluar cómo han sido conducidos los casos conflictivos en la institución, proveyendo elementos para la discusión y la actuación del comité.

La profundización de diversos temas ya discutidos, por su complejidad y por la necesidad de resolver algunas dudas, también fue sugerida. Los temas citados fueron: autonomía del paciente los profesionales muchas veces se sienten dueños del paciente” (S2); la autonomía en lo que se refiere al pedido de alta → “derechos y riesgos para el paciente; ¿la familia puede tomar esa decisión?” (S3); la confidencialidad aun no respetada por muchos profesionales” (S8); las directivas anticipadas de voluntad → “es un asunto muy reciente; aún tengo muchas dudas” (S10); y los métodos de deliberación sobre los casos presentados al comité necesitamos estudiar más el método de Diego Gracia” (S20).

Además de estas, otras temáticas igualmente mencionadas fueron: usuarios de drogas → “es una situación que viene creciendo mucho y que deja a los profesionales perplejos” (S21); bioética y religiones → “asunto complejo para todos nosotros” (S5); problemas de salud pública en Brasil → “Para la ampliación de nuestro conocimiento y para poder lidiar mejor con la región donde se inserta el hospital” (S11); tentativas de suicidio atendidas en la unidad de emergencias del hospital → “son muchos los casos e implican situaciones complejas” (S6); la posibilidad de la falta de lugar en los primeros auxilios o en la UCI → “muchas veces la demanda es muy alta, ¿cómo actuar en caso de falta de lugar?” (S14); cuestiones ligadas a la diversidad sexual → “son pacientes que nos dejan sin saber cómo actuar” (S8); cuidados con los equipos de salud →“los equipos quedan desgastados, principalmente en casos de luto” (S9).

Discusión

La historia del CB del HGSM refleja el recorrido iniciado y construido a partir de las necesidades y del crecimiento de las preocupaciones institucionales con la calidad de la atención brindada. La diversidad de los miembros del comité y la renovación de estos integrantes con cada gestión señalan la idea de que el CB no se transforme en un grupo cerrado, desconectado de la realidad del día a día. La formación diversificada de miembros del hospital y la presencia de participantes externos a la institución le confieren riqueza y permiten mejorar la reflexión y la crítica, aportadas desde diferentes campos del saber (profesiones de la salud, religiones, derecho). El incentivo y el apoyo de la dirección del hospital favorecen el desarrollo del CB.

El perfil del CB está dirigido a la educación en la institución, realizando iniciativas de carácter amplio dentro del hospital, como simposios sobre bioética, y también acciones específicas con profesionales y equipos, cuando existe una demanda y/o necesidad. Este perfil es acorde a lo recomendado por Loch y Gauer 1, que consideran muy importante el papel educativo del CB.

El relato de los casos importantes discutidos y los temas propuestos como sugerencias para el mejoramiento del CB revelan la pertinencia y la importancia de su existencia en un hospital. Esto porque muchas situaciones complejas y problemáticas requieren de una instancia que pueda acoger las dudas y las angustias que surgen en el ámbito asistencial.

La necesidad de intensificar la divulgación del CB en el ámbito hospitalario fue citada por los participantes de la investigación, lo cual coincide con los hallazgos de Kawamura y colaboradores 2, que refieren esa misma demanda en un estudio sobre éxitos y dificultades del funcionamiento del CB de un hospital universitario.

Aunque el método de Gracia 3 ya sea utilizado en la práctica del CB, los participantes consideraron que el conocimiento sobre este método necesita ser profundizado. El autor 3 recomienda que la deliberación tenga como base un análisis pormenorizado de las circunstancias y de las consecuencias que caracterizan una situación dada, y también la identificación de las posibilidades de acción, seguidas de la elección de la que parezca mejor.

Para el autor 3, la deliberación es compatible con la pluralidad de soluciones, que deben surgir del diálogo, el razonamiento practico, las emociones, los valores y las creencias. Por lo tanto, la decisión a ser tomada es la decisión prudente, surgida del proceso creativo de conocimiento (y no de la mera aplicación de principios universales a situaciones particulares). En los casos importantes recordados por los participantes de la investigación, el CB siguió esa orientación.

De acuerdo con las respuestas a los cuestionarios, se observa que el comité ha seguido la directriz de orientar y no juzgar a los profesionales involucrados en las demandas, conforme pregonan Loch y Gauer 1. Además de esto, los autores alertan que si en las discusiones de casos los integrantes del comité fueran poco acogedores o incluso prepotentes, la confianza y la búsqueda de ayuda futura se verán perjudicadas.

La importancia de la relación profesional-paciente fue citada, especialmente en el Caso A, que trata acerca de la queja de la familia del paciente sobre la forma de comunicación del cirujano. Melnik y Goldim 24, en un estudio sobre consultas a CB hospitalarios, resaltan que las comunicaciones de los diagnósticos son un motivo frecuente de las quejas de los pacientes y/o familiares. Las situaciones delicadas, como lo son la mayoría de aquellas relacionadas con la enfermedad y la hospitalización, requieren preparación de parte del profesional para comprender las posibles reacciones de pacientes y familiares frente a sus comunicaciones. Marques y Hossne 25 señalan que la relación profesional/paciente siempre fue, es y será fundamental para las actividades asistenciales.

No obstante, se sabe que, en estas situaciones, además del sufrimiento del paciente y/o de la familia, existe también el sufrimiento psíquico inherente a la tarea de cuidar, lo que puede llevar a los profesionales a mecanismos negativos de adaptación, como el embotamiento emocional, la frialdad, el distanciamiento, la ironía y la irritabilidad 26. Al amparar y permitir compartir angustias, dudas y conflictos provenientes de la tarea asistencial, el CB ejerce un papel importante. En la perspectiva del cuidado abocado al profesional, los participantes de la investigación sugieren que el comité también sea una instancia que pueda reflexionar sobre el tema y sugerir propuestas, teniendo en cuenta, especialmente, a aquellos que viven frecuentemente situaciones ligadas al final de la vida.

La cuestión relacionada con los usuarios de drogas fue citada como un problema serio que ha surgido frecuentemente en el hospital, habiendo sido ejemplificada con el Caso B. El Ministerio de Salud (MS) 27 considera al tema una cuestión de salud pública y afirma su compromiso de enfrentar problemas asociados al consumo de alcohol y otras drogas, posibilitando el desarrollo de una política menos centrada en el control y la represión. El MS considera la presencia de drogas en las sociedades contemporáneas como un fenómeno complejo, y busca inaugurar prácticas destinadas a superar concepciones moralistas, aún muy presentes en Brasil en lo que se refiere al abordaje de las cuestiones relativas al consumo de alcohol y otras drogas 28. Sin embargo, a pesar de este nuevo avance en el campo de las políticas públicas, el problema persiste, asumiendo grandes proporciones, lo cual exige de parte de todos, incluso del HGSM, reflexiones y soluciones creativas, para las cuales el CB es el locus apropiado.

El Caso C muestra al CB utilizando un abordaje que tiene en cuenta la voz de una persona – embarazada, institucionalizada, con un leve retardo intelectual – que forma parte de las poblacionales vulnerables o, adoptando la expresión de Schramm 29, de las poblaciones vulneradas. Es decir, aquellas que no consiguen enfrentar su condición existencial vulnerable con medios propios o con aquellos habitualmente ofrecidos por las instituciones. El CB fue proactivo al impedir que prevaleciese la decisión de las religiosas de la institución (de separar a la madre de su bebé) y al buscar a la familia de la parturienta, asumiendo, por lo tanto, una estrategia de protección. Esta forma de actuación es acorde a lo que plantea Kipper 5, que considera que, en el desarrollo y el perfeccionamiento de los CB, la función de protección y defensa de los vulnerados debe ser ejercitada.

El Caso D conduce a la reflexión sobre el principio de autonomía del paciente, según el cual no le compete al profesional de salud decidir por el paciente sin consultarlo sobre cuestiones que lo involucran directamente 30. Es necesario destacar que defender el principio de autonomía del paciente no significa defender la autodeterminación pura y simple, lo que representaría una simple inversión en la relación de hegemonía que se tiene hoy. Sí significa defender el fortalecimiento de las relaciones entre pacientes, familiares y profesionales de salud, reconociendo que los sujetos deben tener espacio y voz en el proceso, respetando las diferencias entre ellos en relación a valores, expectativas, demandas y objetivos, siempre teniendo como base que el sujeto del proceso terapéutico es la persona enferma 30,31. Se trata, así, de un tema que, en el ámbito del CB, conduce al mejoramiento de las actitudes de los profesionales a partir de discusiones originadas en casos concretos, textos o conferencias.

Un aspecto relevante observado en la investigación trata respecto a los grupos de lesbianas, gays, bisexuales, travestis y transexuales (LGBTT), como en el Caso E, y a las sugerencias de temas para mejorar el CB. El Ministerio de Salud, en 2013, presentó la Política Nacional de Salud Integral de Lesbianas, Gays, Bisexuales, Travestis y Transexuales, que fija directrices y normas para la atención integral a estos grupos 32. Una de las orientaciones se relaciona con la sensibilización de profesionales respecto de los derechos de LGBTT. Aunque ya exista esta indicación de parte del Ministerio, se sabe que es muy lento el cambio de actitud en relación a temas pasibles de prejuicios 33. Así, la polémica que puede presentarse en reuniones de un CB es una oportunidad óptima para visibilizar el asunto, conocer y/o revisar la política citada y generar formas de atención adecuadas.

La cuestión del suicidio fue citada como un tema importante a ser contemplado en el CB. Vale aquí destacar que el suicidio es considerado un problema relevante de salud pública en todo el mundo. Vidal y Gontijo 34 señalan la importancia de la calidad de la asistencia en casos de tentativa de suicidio, ya que la mayoría es atendida en algún tipo de servicio de salud, principalmente en la emergencia, antes de una tentativa fatal de suicidio. Para los autores, este primer contacto es una excelente oportunidad para que los profesionales de salud identifiquen el potencial nivel de riesgo, lo que posibilita acciones de intervención para reducirlo.

Sin embargo, es justamente en este contacto que pueden tener lugar reacciones negativas, como hostilidad y rechazo por parte de los profesionales, que pueden sentir que su tiempo está siendo desperdiciado, pues podrían estar dedicándose a pacientes más graves y que, de hecho, quieren vivir. Esta interpretación tiende a disminuir la tolerancia en relación al paciente y aumenta la posibilidad de no recibir el cuidado adecuado. El papel del CB, tanto en discusiones internas como en actividades educativas abocadas a otros sectores de la institución, así como en el acompañamiento de tentativas de suicidio, es fundamental para transmitir valores, percepciones y sentimientos en relación a estos casos, lo cual colabora en la calidad de la atención brindada.

En cuanto a la falta de lugares en los primeros auxilios y en la UCI, citada como un posible tema a ser abordado por parte de uno de los participantes, Fortes, Zoboli y Spinetti 35, al estudiar la literatura especializada en bioética respecto la selección de personas candidatas a escasos recursos de salud, encontraron diversos criterios: la objetividad científica, clasificación, lista de espera, criterios sociales y aleatorización. Los autores informan que la mayor parte de los criterios encontrados se basa en el principio de la utilidad social.

Algunos de los aspectos destacados fueron la cooperación del paciente con los profesionales; edad; sexo; fuerza de trabajo potencialmente afectada y recuperada; potencial y expectativa de vida; calidad ajustada de años de vida, y ambiente de apoyo para el seguimiento del tratamiento. Los autores recuerdan además que, para el apoyo requerido, pueden también ser consideradas las condiciones sociales y económicas, el mérito social, la responsabilidad social y el estilo de vida. La lectura de textos y discusiones en el CB pueden proveer elementos de referencia para enfrentar situaciones de este tipo.

En cuanto a las Directivas Anticipadas de Voluntad (DAV), las respuestas a los cuestionarios revelan que es un tema provocativo y actual, sin embargo polémico y repleto de incertidumbre. Así, se sugiere que debe ser discutido ampliamente en las reuniones del comité. El concepto de DAV surgió como respuesta al avance tecnológico y al tratamiento médico agresivo, empleado en situaciones ambiguas, denominados muchas veces como obstinación terapéutica 36. A partir de la Resolución CFM 1.995/2012 37, las opiniones a favor y en contra fueron difundidas por médicos y otros profesionales en los medios de comunicación.

La Resolución establece criterios para que cualquier persona defina con su médico cuáles son los límites terapéuticos en la fase terminal – desde que sea mayor de edad y esté plenamente conciente. Las DAV son consideradas una forma de proteger la autonomía y respetar los valores y elecciones del paciente 36,38. Sin embargo, se debe tener en cuenta que las personas competentes no siempre pueden ser aptas para tomar decisiones sobre su futuro, puesto que pueden basarse en una construcción imaginaria sobre cómo sería éste 38. Así, teniendo en cuenta las ponderaciones de estos autores, las respuestas a los cuestionarios muestran una posición equilibrada en cuanto al tema, considerando el avance que las DAV representan, pero, también, los riesgos asociados a ellas.

La realidad vivida en la región en la que se encuentra el hospital llevó a algunos participantes a sugerir más estudios sobre salud pública, en el sentido de detallar las necesidades de la población local. Esta sugerencia es acorde a lo que señala Troster 39, cuando considera deseable que los miembros de los comités tengan conocimientos del sistema de salud y de las políticas de salud. Porto y Garrafa 40, al reflexionar sobre la relación de la bioética brasilera con la salud pública, consideran que ha habido una sintonía en este campo. Esto se verifica desde 2005, cuando bioeticistas y sanitaristas nacionales tuvieron un importante papel en la formulación de la Declaración Universal sobre Bioética y Derechos Humanos de la UNESCO 19. En su artículo 14, la declaración trata sobre la responsabilidad social y la salud al introducir a la salud pública en las referencias de la bioética, reforzando los derechos fundamentales del ser humano, entre estos, el de tener acceso a cuidados de salud de calidad.

Consideraciones finales

En consonancia con otros relatos respecto de la experiencia de comités de bioética citados en este estudio, el camino seguido por el CB del HGSM revela la importancia de estimular la creación de instancias de este tipo en las instituciones de salud de Brasil. Estas instancias deben concentrarse en el análisis tanto de las situaciones complejas advenidas del progreso científico en el área como de las situaciones del día a día de la asistencia en salud.

Algunos principios básicos para el funcionamiento de los comités de bioética se destacan a partir de esta investigación: diversidad profesional de los miembros; presencia de participantes externos; carácter educativo; colaboración en la evaluación de la complejidad generada por las demandas; postura receptiva y no punitiva; realización de lecturas y discusiones de temas ligados a la práctica asistencial.

Se recomienda la difusión de relatos de la experiencia de otros CB, buscando mejorar este importante recurso institucional, que contribuye en sobremanera para el perfeccionamiento de los profesionales, del hospital y de la calidad de la asistencia brindada a los pacientes.

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Fechas de Publicación

  • Publicación en esta colección
    May-Aug 2017

Histórico

  • Recibido
    13 Jun 2016
  • Revisado
    7 Feb 2017
  • Acepto
    3 Abr 2017
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