Cuidado centrado na família em uma disciplina de fisioterapia: relato de casos

Resumo

Introdução:

O Cuidado Centrado na Família (CCF) é uma filosofia que reconhece a família como parceira no processo de intervenção e, atualmente, constitui uma das práticas mais importantes na intervenção fisioterapêutica pediátrica. Por este motivo, o CCF deveria fazer parte da formação em fisioterapia pediátrica de maneira que futuros fisioterapeutas pudessem inseri-lo em sua prática clínica.

Objetivo:

Verificar a viabilidade da aplicação do CCF em uma disciplina de graduação em fisioterapia, com foco na atividade de crianças com condições de saúde variadas.

Métodos:

Trata-se de um relato de casos, a partir de informações coletadas em prontuários, sobre um programa de intervenção realizado com cinco crianças e suas famílias no contexto domiciliar, uma vez por semana, durante sete semanas, por discentes da disciplina de fisioterapia em pediatria. Para a avaliação pré e pós-intervenção das crianças, utilizaram-se instrumentos padronizados: Avaliação da Função Motora Grossa (GMFM) e Escala Motora Infantil de Alberta (AIMS). Foram coletatos relatos das famílias e discentes quanto à experiência com o CCF.

Resultados:

As crianças com comprometimento neurológico aumentaram a pontuação na área-meta do GMFM em mais de 5%, indicando melhora clínica. Uma criança de risco biológico apresentou AIMS percentil pré de < 25 e pós de 50, enquanto outra criança com atraso no desenvolvimento não alterou seu percentil. Ao final da intervenção, as famílias relataram maior confiança na realização de atividades com suas crianças e os discentes relataram a experiência como relevante na formação profissional.

Conclusão:

A aplicação prática do CCF mostrou-se promissora no contexto acadêmico da fisioterapia pediátrica.

Palavras-chave:
Criança; Família; Ensino Superior; Fisioterapia

Abstract

Introduction:

Family-Centered Care (FCC) is a philosophy that recognizes the family as a partner in the intervention process and currently constitutes one of the most important practices in pediatric physical therapy intervention. For this reason, FCC should be part of pediatric physiotherapy training so that future physiotherapists are able to include it in their clinical practice.

Objective:

To verify the feasibility of applying FCC as part of an undergraduate Physiotherapy course, focusing on the activity of children with different health conditions.

Methods:

This is a case report, based on information collected from medical records, on an intervention program carried out with 5 children and their families, in the home, once a week for seven weeks, by students of physical therapy in pediatrics. For pre- and post-intervention assessment of the children, standardized instruments were used: Gross Motor Function Measure (GMFM) and the Alberta Infant Motor Scale (AIMS). Reports were collected from families and students regarding the FCC experience.

Results:

The children with neurological impairment increased the GMFM target area score by more than 5%, indicating clinical improvement. A child at biological risk had a pre-intervention AIMS percentile of < 25 and a post-intervention percentile of 50, while another child with developmental delay did not alter his percentile. At the end of the intervention, families reported greater confidence in carrying out activities with their children and students reported the experience as relevant to their professional training.

Conclusion:

The practical application of FCC proved promising in the academic context of pediatric physical therapy.

Keywords:
Child; Family; Higher education; Physiotherapy

Introdução

O contexto onde a criança está inserida e suas relações interpessoais, principalmente aquelas estabelecidas com seus pais e outros familiares, têm grande impacto no seu desenvolvimento.¹ A presença de uma criança com desenvolvimento atípico influencia toda a rotina familiar e muitas vezes vem acompanhada de sentimentos de culpa, vulnerabilidade e incapacidade por parte da família.² Dessa forma, a inserção e valorização da família nos cuidados da criança contribui para que sejam reconhecidas suas potencialidades, favorecendo o empoderamento familiar e, consequentemente, gerando maior confiança no enfrentamento às adversidades cotidianas. Nesse sentido, a intervenção fisioterapêutica deve considerar esses aspectos, compreendendo que a família tem importância central na vida da criança.

Há algumas décadas, vem firmando-se uma mudança filosófica no cuidado que “reconhece a família como central na vida da criança, vê a criança no contexto de sua família (única) e apoia os membros da família em seu papel de cuidadores”.³ Tal filosofia é conhecida como Cuidado Centrado na Família (CCF). Atualmente o CCF constitui a prática mais importante em um programa de intervenção fisioterapêutica pediátrica, considerada aquela que melhor contribui para que crianças recebam assistência integral, já que os cuidados com a criança são inseridos na rotina diária da família. Além disso, a colaboração entre pais e terapeutas torna o plano de condutas mais eficaz.^4,5 O CCF está em consonância com o modelo biopsicossocial da Classificação Internacional de Funcionalidade, Incapacidade e Saúde (CIF),⁶ em que a funcionalidade/incapacidade está relacionada não apenas à condição de saúde, mas também tem base na perspectiva do corpo do indivíduo e da sociedade, ou seja, nos domínios de estrutura e função do corpo, atividade e participação; é fruto da interação dinâmica entre estes componentes e os fatores contextuais (ambientais e pessoais).⁶ A família, portanto, por ser central na vida da criança, é um fator contextual ambiental importante a ser considerado.⁷

Um programa fisioterapêutico de intervenção precoce, que tem como uma de suas premissas básicas o CCF, encontrou resultados positivos tanto voltados para a criança quanto para sua família^8,9 Os autores observaram que meses após o término da intervenção, as lactentes que tinham sido submetidas ao programa com CCF apresentaram melhores habilidades funcionais, avaliadas pelo Inventário de Avaliação Pediátrica de Incapacidade (PEDI), quando comparadas com o grupo que havia recebido fisioterapia tradicional (centrada na criança).⁸ Além disso, em outro estudo do grupo, os autores verificaram uma melhora na qualidade de vida ao longo do tempo das famílias que receberam a aborgadem dentro do CCF.⁹

No Brasil, no entanto, ainda observam-se predo-minantemente abordagens fisioterapêuticas clínicas centradas nas alterações de desenvolvimento e deficiências da criança,¹⁰ sendo praticadas intervenções centradas na criança, com pequena participação da família.¹¹ Os estudos brasileiros que fizeram uso do CCF dentro do contexto da fisioterapia são escassos.¹²

Desta forma, considerando a importância da CCF, essa filosofia de cuidado deveria fazer parte do conteúdo programático do curso de fisioterapia, na área de concentração da pediatria. A seção de pediatria (SoP) da American Physical Therapy Association destaca o CCF na prestação de cuidados à saúde da criança como uma das competências essenciais, ou seja, é considerado como conhecimento básico para todos os graduados em fisioterapia.¹³ Acredita-se que uma das formas de se incorporar o CCF na fisioterapia pediátrica brasileira seria ofertando este conteúdo dentro dos currículos da graduação, possibilitando que os futuros fisioterapeutas pudessem fazer uso do CCF na sua prática clínica. Desta forma, o objetivo do presente estudo foi verificar a viabilidade da aplicação do CCF em uma disciplina da graduação em fisioterapia, com foco na atividade de crianças com condições de saúde variadas.

Métodos

Trata-se de um estudo quantitativo e qualitativo, retrospectivo, decritivo, do tipo relato de casos, realizado a partir de informações e dados extraídos de prontuários de pacientes acompanhados em uma disciplina pediátrica do curso de fisioterapia da Universidade Federal dos Vales do Jequitinhonha e Mucuri (UFVJM), realizado no segundo semestre de 2018. O presente estudo foi aprovado pelo Comitê de Ética em Pesquisa da UFVJM, parecer 4.005.807/CAAE 30291920.8.0000.5108.

Participaram deste estudo três crianças com paralisia cerebral que se encontravam anteriormente em atendi-mento em uma clínica-escola de fisioterapia, mas sem evolução clínica no último ano, além de outras duas crianças, uma com atraso no desenvolvimento e outra de risco biológico, que se encontravam na lista de espera.

A fim de verificar o resultado da intervenção fisioterapêutica por meio do CCF, foram utilizados instrumentos padronizados de avaliação conforme a condição de saúde: Escala Motora Infantil de Alberta (AIMS) e a Avaliação da Função Motora Grossa (GMFM).

A AIMS trata-se de uma escala validada para a população brasileira, com medidas psicométricas adequadas,¹⁴ que avalia as habilidades motoras grossas de crianças do zero até os 18 meses de idade; é composta por 58 itens, divididos em quatro subescalas, descritos nas seguintes posturas: prono (21 itens), supino (9), sentado (12) e em pé (16). Durante o teste, o avaliador observa a movimentação da criança nas quatro posições e assinala aquelas observadas e as não observadas. Para cada item observado a criança recebe 1 ponto e para os itens não observados a criança recebe zero. Os itens observados em todas as posições são somados, resultando no escore bruto total que pode variar de 0 a 58 pontos, posteriormente convertido no percentil do desenvolvimento motor da criança comparada com crianças da mesma idade.¹⁵

Para as crianças com paralisia cerebral, utilizou-se a escala padronizada GMFM,¹⁴ referenciada por critério, traduzida oficialmente para o português.¹⁵ A versão 88 foi escolhida por apresentar mais itens em supino e prono, portanto, mais indicada para crianças com comprometimento severo da função motora grossa. A GMFM é um sistema de avaliação da função motora grossa ao longo do tempo ou em resposta a uma intervenção, bastante utilizada na prática clínica no Brasil e em tabalhos de pesquisa.^14,15 A GMFM-88 é composta por 88 itens, que são divididos nas dimensões: A) deitar/rolar; b) sentar; c) engatinhar/ajoelhar; d) em pé; e) andar/correr/pular. Através de observação, cada item é pontuado de 0 a 3: 0 = criança não inicia o movimento; 1 = inicia o movimento, mas não o completa (efetua menos de 10% do movimento); 2 = completa parcialmente o movimento (10% a menos de 100%); 3 = realiza completamente o movimento. A pontuação de cada item é somada e valores absolutos e percentuais para cada dimensão são obtidos. Neste trabalho foi utilizada a porcentagem das dimensões determinadas como áreas-metas, ou seja, dimensões onde se esperam maiores mudanças.¹⁶

Antes de iniciarem o programa de intervenção, os discentes foram instruídos em aulas teóricas e práticas sobre o CCF. Em seguida, desenvolveu-se um programa de intervenção no contexto domiciliar com CCF, supervisionado pelas duas professoras responsáveis pela disciplina, no qual foi realizada uma visita por semana, por grupos de três a quatro discentes por família, com duração média de 60 minutos cada, durante sete semanas. O número de visitas, de discentes por família e a duração da abordagem foram definidos com base no período letivo, número de aulas semanais e de discentes na turma, de maneira que as estratégias utilizadas durante a intervenção dentro do CCF fossem cumpridas e que todas os discentes pudessem experimentar na prática os conceitos dessa abordagem.

A intervenção foi realizada tendo como base o modelo de colaboração família-profissionais: (1) metas mutuamente acordadas com a família, (2) planejamento compartilhado, (3) implementação compartilhada e (4) avaliação compartilhada.⁴ As estratégias utilizadas são apresentadas no Quadro 1.

Quadro 1
Estratégias utilizadas durante a intervenção no contexto domiciliar dentro do Cuidado Centrado na Família (CCF)

Primeira visita	1. Apresentação inicial: diálogo aberto e informal com os pais, quebra de qualquer hierarquia. 2. Observação das características e recursos familiares no ambiente doméstico. 3. Coleta dos dados pessoais e queixa principal dos pais. 4. Coleta da rotina diária da criança. 5. Avaliação (AIMS ou GMFM).
Segunda visita	1. Estabelecimento dos objetivos, pais e terapeuta em conjunto, baseados no domínio atividade da CIF. 2. Estabelecimento de momentos de atividades entre pais e criança, dentro dos objetivos propostos (preenchimento do quadro de rotina com as novas atividades). As atividades propostas devem estar dentro da rotina de cuidado diário ou nos momentos reservados para os pais “brincarem” com seus filhos, ou seja, dentro da parentalidade.
Terceira à sexta visita	A partir da terceira visita, em todas as sessões. 1.Indagação das seguintes perguntas: - Como as coisas aconteceram desde a nossa última visita? - O que a sua criança mais gostou? O que foi mais difícil? - O que você (pai/mãe) mais gostou? O que foi mais difícil? - Houve alguma mudança no desempenho da sua criança? - Você tem dúvidas ou preocupações sobre a realização das atividades que planejamos (brincadeiras e autocuidado) pela sua família? - Você acha que devemos mudar o plano? - Como você acha que devemos mudar o plano? 2. Caso necessário, adequação da abordagem a partir das respostas. 3. Observação de como os pais estavam “brincando com a criança” (dentro dos objetivos propostos). 4. Demonstração e sugestões, se necessário.
Sétima visita	1. Reavaliação da criança utilizando o GMFM ou AIMS. 2. Coleta do relato da experiência da família em relação ao CCF.

• Nota: AIMS = Escala Motora Infantil de Alberta; GMFM = Avaliação da Função Motora Grossa; CIF = Classificação Internacional de Funcionalidade, Incapacidade e Saúde.

Os resultados deste estudo foram apresentados de forma descritiva. Os componentes descritos pelo modelo biopsicossocial da CIF foram utilizados para

caracterização de cada criança. Os instrumentos de avaliação foram apresentados pelo percentil pré/pós-intervenção ou pela pontuação percentual pré/pós-intervenção obtida. Os gráficos foram elaborados a partir do GraphPad Prism/versão 8.0. As percepções das famílias e dos discentes sobre a experiência foram extraídas dos prontuários e, após leitura flutuante, analisou-se o conteúdo, estabelecendo-se, assim, as categorias.

Resultados

A caracterização dos participantes do estudo quanto à condição clínica, deficiências (estrutura/função do corpo), bem como atividade\limitação e participação\restrição, além dos fatores contextuais, estão apresentados na Tabela 1.

Tabela 1
Características das crianças de acordo com a Classificação Internacional de Funcionalidade, Incapacidade e Saúde

Criança	Função e estrutura do corpo		Atividade e participação		Fatores Contextuais
	Diagnóstico e classificações	Deficiência da estrutura e função do corpo	Atividade e participação	Limitação e restrição	Pessoais e ambientais
1	Paralisia Cerebral espástica (quadriplegia) GMFCS III, Mini-MACS II	Déficit de controle postural. Fraqueza muscular (dos membros inferiores e do tronco). Reações associadas. Estrabismo convergente à direita.	Sentado na posição buda é capaz de puxar-se para de pé com pouca assistência. Manipula e alcança. Mantém a posição de pé com apoio das mãos e no quadril. Locomove-se arrastando. Participa de passeios com os pais.	Não realiza marcha anterior e lateral. Não assume a posição de quatro apoios. Mantém a postura sentada no solo com apoio de uma das mãos ou com assistência, cifose torácica, abdução de quadril e flexão de joelhos, mas não é capaz de assumir essa posição de maneira independente. Não realiza atividades bimanuais sentado no solo. Não pedala seu triciclo.	2 anos e 11 meses. Sexo masculino. Alegre, comunicativo e motivado. Passeios aos finais de semana e finais de tarde. Pais presentes e participativos. Características ambientais positivas (facilitadores): acesso à escola regular, ambiente domiciliar rico em estímulos e adaptações. Características ambientais negativas (barreiras): superfícies irregulares na área externa da residência que limitam a mobilidade.
2	Paralisia Cerebral mista (quadriplegia) GMFCS IV, Mini-MACS IV	Hipotonia do tipo discinético coreia. Escoliose. Déficit visual e auditivo. Encurtamento muscular (iliopsoas, tensor da fáscia látea e isquiotibiais). Quadril em flexão e abdução. Déficit de controle postural.	Nas posições supino e prono realiza movimentação com os membros superiores e inferiores. Rola de supino para prono.	Dificuldade de sentar sem apoio e manter a cabeça a 45°. Limitação nas transferências. Dificuldade de interação.	3 anos e 10 meses. Sexo masculino. Calmo, colaborativo. Possui uma irmã de 1 ano de idade. Passeio aos finais de semana. Características ambientais positivas (facilitadores): Mãe participativa e motivada, acesso à escola regular e outros serviços de saúde, possui banheira adaptada. Características ambientais negativas (barreiras): domicílio em lugar de difícil acesso e estrutura da cidade não favorece deslocamento com cadeira de rodas.
3	Paralisia Cerebral hipotônica (quadriplegia) GMFCS V, Mini-MACS III	Hipotonia global. Deficiência visual. Macrocefalia.	Alcança objetos na linha média. Manipula. Rola para ambos os lados. Em prono, mantém a cabeça. Sentado, com mãos apoiadas, mantém controle da cabeça e tronco por alguns segundos. Brinca com a irmã.	Não assume a postura de pé. Possui limitação para realizar transferências.	2 anos. Sexo masculino. Introspectivo, irrita-se com facilidade. Possui uma irmã de 10 anos. Características ambientais positivas (facilitadores): acesso a outros serviços de saúde. Características ambientais negativas (barreiras): Não frequenta a escola, ambiente domiciliar com pouco estímulo, família monoparental feminina. A criança não interage com crianças de sua idade. Reside em vizinhança com alto índice de criminalidade.
4	Risco biológico (parto normal com apresentação pélvica e anóxia perinatal)	Ausência de deficiências da estrutura do corpo.	Em supino, mantém a cabeça orientada na linha média, une as mãos acima do peito, alcança objetos. Em prono, mantém suporte de peso no antebraço, eleva e sustenta a cabeça por poucos segundos. De pé, mantém a cabeça alinhada com o corpo. Realiza passeios de fim de tarde com a mãe.	Na posição supino, mantém abdução e rotação externa de quadris, flexão de joelhos, dorsiflexão e eversão do tornozelo. MMII pouco ativos. Mantém-se por período breve, com suporte de peso nos membros superiores e cifose torácica.	4 meses. Sexo feminino. Alegre, mas se irrita com facilidade. Características ambientais positivas (facilitadores): Pais instruídos e participativos, acesso a serviços de saúde. Frequenta estimulação aquática (1 vez por semana). Passeios vespertinos. Características ambientais negativas (barreiras): dimensões da casa limitada para brincadeiras.
5	ADNPM	Ausência de deficiências da estrutura do corpo.	Puxa-se para a posição de pé. Caminha de lado. Realiza transferências. Brinca.	Não realiza marcha independente. Não fala. Não interage com outras crianças.	11 meses. Sexo masculino. Bem-humorado. Características ambientais positivas (facilitadores): família nuclear composta por pai e mãe, condições financeiras mínimas. Características ambientais negativas (barreiras): ambiente domiciliar pobre em estímulos. Não convive com outras crianças ou adultos.

• Nota: GMFCS = Sistema de Classificação da Função Motora Grossa; Nível III = Crianças sentam-se sozinhos ou requerem no máximo um apoio externo limitado para sentar-se. MACS = Sistema de Classificação da Habilidade Manual, Nível II = Criança lida com a maioria dos objetos, mas com qualidade e tempo de realização um pouco reduzidos. ADNPM = Atraso do desenvolvimento neuropsicomotor.

Na Tabela 2 são apresentadas as principais descrições das etapas do CCF para cada criança, de acordo com as estratégias semanais utilizadas. As áreas do GMFM trabalhadas com as crianças com acometimento neurológico foram definidas de acordo com a queixa principal dos pais e orientadas pelos estudantes. A criança 1 teve como áreas-metas definidas no CCF as dimensões B (sentar) e D (ficar em pé) e as crianças 2 e 3 tiveram determinadas como áreas-metas as dimensões A (deitar e rolar) e B (sentar). Já as crianças 4 e 5, ambas com atraso do desenvolvimento neuropsicomotor, tiveram as metas acordadas com os pais dentro da faixa de aquisição de cada uma nas diferentes posturas (criança 4: prono, supino, sentado e em pé; criança 5: em pé).

Tabela 2
Descrição dos principais pontos das estratégias semanais utilizadas no CCF para cada uma das crianças e suas famílias

Criança	Semana 1	Semana 2	Semanas 3 a 6	Semana 7
1	Queixa principal dos pais: “Meu filho tem dificuldade de se manter de pé e não dá passos, mesmo apoiado.”	- Metas mutualmente acordadas: “fazer com que a criança passe para de pé a partir de sentado no chão e aumente o tempo em ortostatismo.” - A família estabeleceu momentos na rotina para estimular a criança. - Sugeriram brincadeiras que incentivassem a criança a alcançar as metas: como colocar brinquedos em diferentes alturas para que a criança tente passar para de pé a partir de sentado no chão. E estimular a posição de pé durante o banho.	- Principal dificuldade dos pais: deixar de dar suporte à criança durante a transferência de posição. - Principais facilidades dos pais: permitiram tentativas e erros da criança durante o processo. Entenderam que a criança precisava de menos suporte do que lhe era fornecido para a transferência de posição. Motivavam o filho. As atividades eram variadas em diferentes contextos. Os pais construíram e adquiriram brinquedos que ajudassem a estimular o alcance das metas e mostraram mais autonomia no cuidado e maior entendimento da condição da criança com o passar das semanas.	- Na avaliação compartilhada com os pais foi observada melhora na capacidade de se puxar para de pé a partir da posição sentada em buda e maior interesse da criança em brincar na posição de pé. - Os pais pontuaram avanços no desempenho motor do filho. - Os pais afirmaram ter ficado menos superprotetores e mais pacientes em aguardar a criança responder às atividades, além de terem compreendido melhor a condição de saúde do filho.
2	Queixa principal da mãe: “Gostaria que meu filho tivesse uma melhora no equilíbrio sentado e ficasse mais tempo nessa posição.”	- Metas mutualmente acordadas: fazer com que a criança ficasse mais tempo na posição sentada, com menor apoio possível, e melhorar o alinhamento na posição. - A mãe estabeleceu momentos na rotina para estimular a criança durante atividades de cuidado diário e durante brincadeiras. - Os discentesajudaram a mãe a pensar em como superar as limitações que ela apresentava para que, assim, pudesse ter ideias de brincadeiras a serem desenvolvidas com o filho. Até que a mãe sugeriu construir um tapete sensorial para a criança e sugeriu estimulá-la a ficar sentada em um degrau, com os pés apoiados.	- Principal dificuldade da mãe: manter o alinhamento da criança na posição sentada. Por apresentar baixa acuidade visual e auditiva, a mãe relatou dificuldades em estimular a criança. - Principais facilidades da mãe: muito atenciosa com a rotina da criança e na implementação de estímulos à medida que foi conhecendo mais sobre a condição de saúde da criança. Confeccionou tapetes com texturas diferentes para que a criança fosse estimulada na posição de quatro apoios, sobre as pernas da mãe e, assim, melhorar a ativação da musculatura da coluna e controle de cabeça da criança. - Com o passar das semanas, as dificuldades relatadas inicialmente deixaram de existir e a mãe estava mais empoderada e assertiva nas brincadeiras com o filho.	- Na avaliação compartilhada com a mãe, registrou-se melhora no equilíbrio da criança na posição sentada, o que a proporcionou aumentar consideravelmente o tempo que brincava sem se desestabilizar, passando de alguns segundos (na avaliação pré-intervenção) para alguns minutos (na avaliação pós-intervanção). - A mãe afirmou que estava mais segura nas decisões tomadas em relação ao filho e percebia facilmente a maior interação dele com ela e com a irmã mais nova, que estava sendo inserida nas brincadeiras desenvolvidas com o irmão.
3	Queixa principal da mãe: “Queria que meu filho firmasse mais o corpo e colocasse alimentos na boca sozinho.”	- Metas mutualmente acordadas: oferecer oportunidades para a criança se alimentar sozinha, dando o tempo necessário a ela. Brincar com a criança em superfícies mais estáveis para incentivar o melhor controle de cabeça e de tronco. - A mãe inicialmente se mostrou receosa em dar sugestões quanto a momentos na rotina em que poderia estimular sua criança. - Os discentes conduziram a visita/tratamento no sentido de eliminar hierarquias. - Após compreender que quem detém maior conhecimento acerca da saúde do filho é ela própria, a mãe conseguiu definir, junto aos discentes, as brincadeiras a serem realizada para estimular a criança e os melhores momentos dentro da rotina. Um quadro com a rotina foi fixado na parede da casa para ajudar a mãe a se lembrar.	Principais dificuldades encontra-das pela mãe: não conseguia, inicialmente, desenvolver as ativi-dades, o que fez com se mostrasse desanimada com a abordagem. Principais facilidades: a mãe conseguia perceber os progressos do filho à medida que foi superando as dificuldades em dar tempo para que ele realizasse as tarefas, assim foi se mostrando mais participativa e mais motivada ao longo das sessões seguintes. A irmã mais velha da criança foi inserida na rotina do irmão a fim de contribuir com brincadeiras que o estimulassem. - Um varal de fotos com a criança em diferentes posições e com frases de incentivo foi elaborado pelo grupo de discentes para dar estímulos visuais à família	- Na avaliação compartilhada com a mãe e irmã da criança, observou-se que ela passou a ficar mais tempo na posição sentada com o apoio das mãos e apresentou melhor controle da cabeça e tronco (de 5 segundos para quase 2 minutos). Quando estimulada, a criança começou a pivotear para alcançar objetos. Quanto a levar alimentos à boca, foi acordado com a família que a criança precisava de mais oportunidades para explorar os alimentos e poder levá-los à boca. - No decorrer das semanas, a mãe e a irmã foram se mostrando mais participativas em atividades com a criança e mais abertas a conversarem sobre seus anseios com os discentes. - A família foi motivada a não desistir de estimular a criança nas primeiras tentativas em uma nova brincadeira, já que a criança precisava de tentativas e erros, sendo necessário treino para que a tarefa proposta fosse realizada.
4	Queixa principal dos pais: “Minha filha movimenta pouco as pernas em relação a outras crianças.”	- Metas mutualmente acordadas: alcançar os pés na posição de supino. Estimular a criança na ausência da fralda de pano ecológica para facilitar o desempenho na atividade, visto que foi observado previamente que o volume da fralda dificultava os movimentos da criança.32 - Foram estabelecidos momentos dentro da rotina da família para que a criança fosse estimulada, inclusive durante as trocas de fralda, como sugerido pelos pais.	- Principal dificuldade dos pais: a irritabilidade da criança em algumas posturas dificultou a realização de algumas atividades elaboradas pelos pais. - Principais facilidades: pais engaja-dos em ralação às diferentes maneiras de estimular a criança. Para contornar a dificuldade de irritabilidade da criança os pais inseriram recursos musicais, o que fez com que a filha ficasse mais calma e permanecesse por mais tempo nas posturas definidas para estímulo. - Com o passar das semanas a criança foi apresentando avanço no desenvolvimento motor e novas metas foram traçadas com os pais, como o brincar mais tempo na posição de prono e, posteriormente, estimular a criança na posição de gato e puxar-se para de pé.	- Na avaliação compartilhada com os pais, observou-se melhora no desempenho motor grosso da criança com melhora na movimentação ativa dos membros inferiores em todas as posturas, bom desempenho no rolar, sentar sem apoio e no uso das mãos para alcançar e manipular brinquedos na posição. - Os pais mostraram-se ainda mais engajados e assertivos quanto às formas de estimular a criança. - A mãe afirmou estar mais tranquila em relação à condição da criança, já que passou a compreender melhor a condição da mesma, e disse ter entendido que era preciso dar tempo para que a filha pudesse responder aos estímulos, o que diminuiu muito a ansiedade e os medos em relação ao futuro da criança.
5	Queixa principal dos pais: “Queremos que nosso filho dê os primeiros passinhos.”	- Meta mutualmente acordada: fazer com que a criança se puxe para de pé, incentivar a criança a ficar mais tempo em ortostatismo, promover marcha anterior com auxílio de brinquedos. - Foram traçados pelos pais, com o auxílio dos discentes, fatores que facilitavam e que dificultavam a realização de atividades pela criança. - Os pais determinaram momentos na rotina em que poderiam brincar com o filho, a fim de alcançar as metas e utilizar elementos facilitadores para a realização das atividades.	- Principais dificuldades dos pais: estabelecer, dentro da rotina, um momento para brincar com a criança durante a semana que fosse efetivamente cumprido. Relataram dificuldade em cumprir as metas acordadas com os discentes. - Principais facilidades: com o passar das sessões os pais se mostraram mais criativos em estimular a criança e passaram a tentar contornar as dificuldades.	- Na avaliação compartilhada com os pais eles mencionaram que perceberam a importância de deixar a criança mais tempo brincando no chão e o quanto a participação deles em brincadeiras deixava a criança mais motivada e fazia com que ela ficasse mais tempo de pé. - Os pais, apesar de deixarem a criança um pouco mais livre para brincar no chão, mantiveram-se superprotetores até ao final das visitas. Ao final do tratamento, o ambiente poussía mais estímulos para a criança e os pais adaptaram um carrinho para que a criança pudesse empurrá-lo e os passos fossem incentivados.

As crianças 1, 2 e 3 obteviveram aumento em suas pontuações nas áreas-metas previamente estabelecidas, como mostrado na Figura 1, na qual são apresentados os gráficos do GMFM-88 pré/pós-intervenção dessas. Ao serem consideradas as dimensões-metas, observa-se mudança percentual da criança 1 de 9%, da criança 2 de 10,29% e da criança 3 de 6,24%. Na aplicação da AIMS, observou-se mudança no percentil da criança 4, enquanto a criança 5 permaneceu no mesmo percentil pós-intervenção (Tabela 3). Ao final da intervenção, as famílias e os discentes foram questionadas sobre a experiência (Tabela 4). Observa-se três principais categorias no relato dos pais: (1) perceberam melhora da criança; (2) aprenderam a conhecer melhor as capacidades da criança; e (3) reconheceram o seu valor e contribuição na intervenção da criança. Tratando-se dos relatos dos discentes, destacaram-se as categorias: (1) observaram a melhora da criança; (2) o sentimento de gratificação de terem visto o resultado das intervenções; (3) experiência rica de aprendizagem; (4) barreiras do ponto de vista prático, como tempo gasto no deslocamento.

Tabela 3
Pontuação pela escala Alberta Infant Motor Scales (AIMS)

	Criança 4			Criança 5
	Pré-intervenção	Pós-intervenção		Pré-intervenção	Pós-intervenção
Prono	4	8		21	21
Supino	6	8		9	9
Sentado	3	10		12	12
Em pé	2	3		7	10
Escore total	15	29		49	52
Percentil	< 25	50		10	10

• Nota: Criança 4 - Risco biológico; Criança 5 - Atraso do desenvolvimento neuropsicomotor.

Tabela 4
Relato ao final das famílias e dos discentes quanto à intervenção domiciliar dentro do Cuidado Centrado na Família

Criança	Relato da família	Relato do grupo de discentes
1	“Compreendi melhor o que esperar ou não do meu filho, e como poderia contribuir para o seu desenvolvimento”.	“A experiência de participar de um programa de atendimento domiciliar centrado na família foi gratificante e importante para a nossa formação acadêmica. Conhecer o ambiente onde a criança vive, sua rotina e seus familiares nos ajudou a criar um olhar clínico sobre as mais diversas situações no dia a dia, e a encontrar formas simples de solucionar pequenos problemas possíveis quando conhecemos o ambiente onde a família vive.”
2	“Gostei da experiência e achei que meu filho estava melhorando.”	“A experiência foi gratificante, pois foi o nosso primeiro contato com um paciente de pediatria; nos possibilitou aprender muito. A melhora da criança no final foi nítida e gratificante e ficamos muito orgulhosos do nosso trabalho. Infelizmente a localização da casa da criança nos atrapalhou bastante; devido às chuvas e sol muito quente, tivemos um pouco de dificuldade.”
3	“Fiquei muito feliz com a evolução do meu filho e compreendi que é muito importante oferecer estímulos para a criança.”	“Achamos a experiência interessante, pois é uma maneira de observarmos de perto uma criança que apresenta determinada condição de saúde e atraso no desenvolvimento como consequência, nos permitindo, com isso, uma noção maior de como lidar com esses casos. Não esquecendo também que a abordagem centrada na família nos mostra que é de extrema importância conhecer os fatores pessoais, sociais e ambientais daquela família, pois só assim o atendimento levará consequências positivas mais fortes para nosso paciente e desta forma seu tratamento será efetivo.”
4	“Observei melhora no desempenho da minha filha e aprendi a aproveitar momentos dentro da minha rotina para estimulá-la.”	“Para nós, poder ter uma experiência mais próxima de um paciente foi benéfico, nos ajudando na relação com a família e paciente."
5	“Observei que com as atividades que aprendi, meu filho passou a ficar mais tempo de pé”.	“Observamos que a intervenção é de extrema importância para o desenvolvimento da criança, sem contar que estreita os laços entre os pais e a criança."

Figura 1
Gráfico evolutivo dos escores percentuais das áreas-metas da Medida da Função Motora Grossa (GMFM-88) das crianças (todas com paralisia cerebral) no período pré-intervenção e após sete semanas de aplicação do Cuidado Centrado na Família (pós-intervenção).

Discussão

O presente estudo demostrou que há viabilidade no uso do CCF em uma disciplina de graduação em fisioterapia, considerando a melhora clínica das crianças e a percepção positiva das famílias e dos discentes participantes.

As crianças 1, 2 e 3 tiveram aumento de no mínimo 6% nas pontuações totais do GMFM, considerando as áreas-metas. Embora os resultados tenham sido apresentados de forma descritiva, deve-se considerar que diferenças acima de 5% nas pontuações do GMFM são consideradas clinicamente significativas.^17,18 Assim, de maneira geral, observa-se que as crianças com acometimento neurológico se beneficiaram do CCF. Em relação à criança 4, sua inserção no estudo deve-se por indicação para intervenção precoce, devido a fatores de riscos biológicos apresentados, e observou-se que ela também se beneficiou com o CCF.

Conforme interação com os componentes de funcionalidade/incapacidade, os fatores ambientais podem contribuir como facilitadores ou barreiras para o desempenho das atividades da criança.⁶ Nesse sentido, observam-se diferenças importantes em cada uma das famílias acompanhadas, o que pode ter contribuído para os resultados encontrados. As crianças 1, 2 e 4 tinham em comum o fato de possuírem pais participativos e motivados e ambiente domiciliar rico em estímulos. Mesmo nos casos em que as barreiras arquitetônicas poderiam restringir a participação da criança, os pais as levavam a passeios diários ou aos finais de semana. Nesse sentido, sabe-se que a participação e cooperação da família no tratamento das crianças influenciam positivamente nos resultados.^18,19

A criança 3 pode ser caracterizada inicialmente como um desafio à implementação do CCF, considerando alguns fatores contextuais como ausência paterna, desmotivação da mãe, irritabilidade da criança e escassez de material de aprendizagem e outros recursos no ambiente domiciliar. Ou seja, além de fatores de risco biológicos, a criança vivia em contexto desfavorável, sendo, portanto, também considerada de risco psicossocial. Assim, fatores de risco biológicos e psicossociais associados tornam a criança ainda mais vulnerável ao atraso no seu desenvolvimento.²⁰ Apesar de tudo isso, no decorrer das sessões os terapeutas conduziram o tratamento no sentido de eliminar hierarquias e deixar a mãe mais à vontade para expor seus anseios e ideias, além de estimular a participação da irmã mais velha durante as sessões. Ao longo do processo, a família foi aumentando a sua participação e, com constantes elogios no desempenho das atividades, mãe e irmã foram se sentindo mais confiantes. Os estudos indicam que um dos resultados positivos do CCF é o empoderamento da família no processo de reabilitação das crianças.²¹

Algumas barreiras importantes que impactam o sucesso da intervenção foram observadas em relação à criança 5 e sua família, o que refletiu na ausência de evolução positiva da criança, sendo a única que não apresentou melhora objetiva no teste padronizado aplicado. Levando em consideração os fatores contextuais, embora os pais fossem receptivos com a equipe nos encontros domiciliares, observou-se que eles apresentaram dificuldades de estabelecer um tempo para brincar com a criança durante a semana, de acordo com as metas pactuadas. Neste sentido, segundo a literatura, famílias e terapeutas podem ter crenças/atitudes distintas em relação ao processo de intervenção. Para algumas famílias os cuidados indicados pelo terapeuta podem vir como última prioridade, considerando outras responsabilidades sociais e familiares,²² o que pode ter sido o caso dessa criança.

Segundo Brown et al.,²³ existem sete diferentes níveis de envolvimento da família, que vai desde a escolha pelo “não envolvimento” até o “comando total de todo o processo”. É importante relembrar, portanto, um dos princípios de orientação do CCF: “o grau de envolvimento que as famílias escolherem em relação ao tratamento da criança deve ser respeitado.”²⁴ Apesar de tudo, ao final das sete semanas de acompanhamento, os pais da criança 5 relataram perceber a importância de deixar a criança mais tempo brincando no chão e o quanto a participação deles em brincadeiras deixava a criança mais motivada. Desta forma, cabe ressaltar que a mudança da perspectiva de um modelo biomédico, em que o terapeuta detém todo o processo, para o modelo centrado na família, em que as responsabilidades são compartilhadas, também é um processo que ocorre gradativamente. É possível que a família modifique sua posição dentro dos diferentes níveis de envolvimento ao longo do tempo e da postura do terapeuta.²³

Em relação à percepção das famílias ao final da intervenção, além do relato subjetivo de melhora das crianças, os pais afirmaram ter obtido maior conhecimento em relação às capacidades das crianças. Além disso, verificaram que podiam de fato contribuir no sentido de desenvolverem atividades que favoreçam a participação da criança na sua rotina diária. Estes relatos estão de acordo com estudos encontrados na literatura.^21,25 Em um estudo acerca da opinião dos pais sobre a implementação de programas domiciliares de acordo com o CCF, Novak²¹ relatou que por meio das orientações e apoio que recebiam dos terapeutas, os pais adquiriam mais confiança para ajudar suas crianças. Zielgler e Hadders-Algra,²⁶ a partir da experiência com um programa centrado na família, o Coping with and Caring for Infant with Special Needs, observaram que os pais passaram naturalmente a tornar o ambiente domiciliar enriquecedor para o desenvolvimento de suas crianças, tal como observado nas famílias da maioria das crianças envolvidas no presente estudo.

Quanto ao relato dos discentes, a experiência foi de importância na formação, ajudando-os a compreender o real contexto, recursos e potencialidades das famílias, o que facilitou a escolha de atividades adequadas para as necessidades de cada uma. Ao destacarem que essa experiência será válida não apenas durante a graduação, os estudantes esclareceram que a aprendizagem dentro do contexto do CCF é muito ampla, impactando suas abordagens como futuros profissionais dentro do ambiente familiar ou mesmo clínico. Johnson et al.²⁷ encontraram relatos semelhantes ao verificarem o que estudantes de medicina estavam aprendendo ao trabalharem com o CCF em visitas domiciliares, constatando que os alunos aprenderam lições valiosas com as experiências e que o contato direto com as famílias proporcionou melhor aprendizagem.

No entanto, embora a FCC tenha vários pontos positivos e seja amplamente apoiada pela literatura, é também necessário discutir as dificuldades que podem ser encontradas e mencionar os possíveis impactos negativos do FCC no currículo da graduação.²⁸ Litchfield e MacDougall²⁸ relataram os resultados de um estudo qualitativo com fisioterapeutas que trabalhavam dentro do CCF por meio de programas domiciliares. Os autores destacaram barreiras do ponto de vista prático, citando principalmente o tempo gasto com o deslocamento até a residência. De forma semelhante, um grupo de discentes no presente estudo, embora tenha elogiado a experiência, também encontrou dificuldades durante o processo devido ao gasto excessivo de tempo no deslocamento até a residência da criança, além de enfrentarem condições climáticas desfavoráveis. É importante ressaltar que o CCF é uma filosofia de cuidado, portanto, pode ser implementada na prática clínica do fisioterapeuta em qualquer ambiente terapêutico, não apenas no domiciliar. Ressalta-se, entretanto, que uma de suas premissas básicas é que “o comportamento ideal da criança ocorre dentro de um contexto familiar e comunitário de apoio” e um dos seus princípios de orientação é o envolvimento de todos os membros da família.³ Logo, a intervenção no ambiente domiciliar não é mandatória, mas preferencial por otimizar o comportamento ideal da criança e o envolvimento de toda a família.

Ademais, vale destacar alguns outros pontos apresentados na literatura que podem ser considerados como barreiras à implementação do CCF na prática da fisioterapia pediátrica. O CCF não pode apenas ser adicionado aos modelos anteriores,²⁹ sendo necessário que toda a estrutura conceitual seja reorganizada para que a mudança seja de fato empregada e passe a ser centrada, de maneira efetiva, na família.^27-29 Outro ponto é que o terapeuta poderá se sentir ameaçado pelas mudanças em suas funções profissionais, onde a família passa a ser a responsável final pelo tratamento da criança.³⁰ Além disso, o CCF requer do terapeuta habilidades como comunicação, honestidade, respeito, tolerância e flexibilidade.³⁰ Trata-se, na verdade, de uma mudança total de concepção e, por este motivo, é importante a experiência do CCF ainda na graduação, possibilitado o profissional a ter contato não apenas com os princípios teóricos, mas também com vivências que o possibilitem trabalhar as habilidades e competências necessárias.^28,31

Consideram-se algumas limitações importantes nesse estudo o número limitado de participantes, o curto período de abordagem e a amostra ser composta apenas por participantes de um único município brasileiro. Desta forma, estudos futuros que abordem um número maior de participantes e maior período do CCF são necessários, bem como estudos que avaliem contextos socioculturais distintos. Outra limitação que poderá ser contemplada em outros estudos é a utilização de instrumentos padronizados de avaliação que possam mensurar a mudança de empoderamento dos pais, bem como outros aspectos além da atividade dentro da funcionalidade de acordo com o modelo da CIF. Sugere-se que em estudos futuros também sejam utilizados instrumentos que verifiquem, por exemplo, a participação da criança. O presene trabalho, entretanto, traz como contribuição fomentar a discussão sobre a inserção do CCF nos currículos de graduação, além de demonstrar o potencial para o desenvolvimento de estudos futuros com desenho metodológico adequado para verificar a relação de causa e efeito.

Conclusão

Em um período relativamente curto, a maioria das crianças atingiu as metas terapêuticas e as famílias se sentiram satisfeitas com os resultados alcançados por suas crianças. Observou-se, ainda, que apesar de algumas barreiras do ponto de vista prático, o CCF tem potencialidade de ser incluído dentro de uma disciplina de fisioterapia pediátrica. Considerando o relato dos alunos, a experiência foi de grande importância para a sua formação profissional na prática pediátrica. O CCF se mostrou promissor e sugerem-se estudos futuros com outros desenhos metodológicos que permitam relação de causa e efeito, como também aqueles que possam confirmar a viabilidade da sua inserção no currículo de graduação em fisioterapia.

Agradecimentos

Agradecemos às crianças e suas famílias e também aos fisioterapeutas, acadêmicos na ocasião, pela participação na intervenção do CCF.

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Editado por

Editor associado:

Aldo Fontes-Pereira

Datas de Publicação

• Publicação nesta coleção
  25 Mar 2022
• Data do Fascículo
  2022

Histórico

• Recebido
  06 Jul 2021
• Revisado
  08 Dez 2021
• Aceito
  14 Jan 2022