Avaliação da limitação das atividades diárias e qualidade de vida de pacientes com hanseníase submetidos à cirurgia de neurólise para tratamento das neurites

Evaluación de las limitaciones de las actividades diarias y calidad de vida de pacientes leprosos sometidos a cirugia de neurólisis para el tratamiento de las neuritas

Resumos

Neurolysis is indicated to reduce neural suffering and to prevent sequelae and disabilities in leprosy patients. The aim of this study was to determine the degree of limitation of daily activities and quality of life in leprosy patients submitted to neurolysis for neuritis treatment. The study included patients who underwent neurolysis from 1998 to 2011. We collected demographic and clinical information, data about activity limitations (Screening of Activity Limitation and Safety Awareness [SALSA]) and quality of life (WHO Quality of Life - Short Form-26 [WHOQOL-BREF]). Statistical analyses included frequency, central tendency and dispersion measures, Mann-Whitney and Kruskal-Wallis' tests, and Spearman's correlation coefficient adopting p<0.05. The sample consisted of 36 patients with a mean age of 44.0 years and three years of postoperative period. Six patients had disability grade 0, 18 patients had grade 1, and 12 patients had grade 2. The main difference between the SALSA scale occurred between grades 0 (mean 31.8) and 1 (mean 42.56). The results obtained in the analysis of the WHOQOL-BREF included the following domains: physical facets (mean 11.10), psychological facets (mean 13.41), social relationships (mean 15.15), and environmental facets (mean 11.63). The most affected facets of the WHOQOL-BREF were as follows: work ability (physical), negative feelings (psychological), sexual activity (social relationships), and financial resources (environmental). Despite the neurolysis, most subjects showed activity limitations, which were found to be higher in people with physical disabilities. The major dissatisfaction observed in the quality of life was in the physical domain, especially with regard to pain and the need for medical care.

activities of daily living; leprosy; quality of life

PESQUISA ORIGINAL

Avaliação da limitação das atividades diárias e qualidade de vida de pacientes com hanseníase submetidos à cirurgia de neurólise para tratamento das neurites

Evaluación de las limitaciones de las actividades diarias y calidad de vida de pacientes leprosos sometidos a cirugia de neurólisis para el tratamiento de las neuritas

Felipe José Jandre dos Reis^I; Maria Kátia Gomes^II; Antonio José Ledo Alves da Cunha^III

^IDoutor em Ciências pela UFRJ; Professor do curso de Fisioterapia do Instituto Federal de Educação, Ciência e Tecnologia do Rio de Janeiro (IFRJ), Programa de Pós Graduação do Departamento de Clínica Médica da UFRJ - Rio de Janeiro (RJ), Brasil

^IIDoutora em Medicina; Professora Colaboradora do Departamento de Clínica Médica da Faculdade de Medicina da UFRJ - Rio de Janeiro (RJ), Brasil

^IIIDoutor em Medicina; Professor Titular da Faculdade de Medicina e do Curso de pós-graduação do Departamento de Clínica Médica da Faculdade de Medicina da UFRJ - Rio de Janeiro (RJ), Brasil

^{Endereço para correspondência}

RESUMO

A neurólise é indicada para reduzir o ­sofrimento neural e impedir a instalação de sequelas e incapacidades em pacientes com hanseníase. O objetivo deste estudo foi verificar o grau de limitação das atividades e a qualidade de vida de pacientes com hanseníase submetidos a neurólise para tratamento das neurites. Participaram do estudo os pacientes submetidos à neurólise no período de 1998 a 2011. Foram coletadas informações sociodemográficas e clínicas, limitações das atividades (SALSA) e a qualidade de vida (WHOQOL-bref). As análises estatísticas incluíram a frequência, as medidas de tendência central e dispersão, os testes de Mann-Whitney e Kruskall-Wallis e o coeficiente de correlação de Spearman adotando-se p<0,05. A amostra foi composta por 36 pacientes com média de idade de 44,0 anos e 3 anos de pós-operatório. Seis pacientes apresentaram grau 0 de incapacidade; 18, grau 1 e 12, grau 2. A principal diferença da escala SALSA ocorreu entre o grau 0 (média 31,8) e o grau 1 (média 42,56). Os valores obtidos na análise do WHOQOL-bref incluíram os domínios físico (média 11,10), psicológico (média 13,41), relações sociais (média 15,15), meio ambiente (média 11,63). As facetas do WHOQOL-bref mais comprometidas foram: capacidade para o trabalho; sentimentos ­negativos (psicológico); atividade sexual (relações sociais); recursos financeiros (meio ambiente). Apesar da realização da neurólise, a maior parte dos integrantes apresentou limitações nas atividades, sendo maior naqueles com incapacidades físicas. A maior insatisfação na qualidade de vida foi no domínio físico, principalmente no que se refere à dor e à necessidade de cuidados de saúde.

Descritores: hanseníase; qualidade de vida; atividades cotidianas.

RESUMEN

La neurólisis es indicada para reducir el sufrimiento neural e impedir la instalación de secuelas e incapacidades en pacientes con lepra. El objetivo de este estudio fue verificar el grado de limitación de las actividades de la vida diaria y la calidad de vida de pacientes con lepra sometidos a neurólisis para el tratamiento de las neuritas. Participaron del estudio los pacientes sometidos a neurólisis en el período de 1998 a 2011. Fueron recolectadas informaciones sociodemográficas y clínicas, limitaciones de las actividades (SALSA) y la calidad de vida (WHOQOL-bref). Los análisis estadísticos incluirán la frecuencia, las medidas de tendencia central y dispersión, los tests de Mann-Whitney, Kruskall-Wallis y los coeficientes de correlación de Spearman adoptando p<0,05. La muestra fue compuesta por 36 pacientes con edad media de 44,0 años y 3 años de post-operatorio. Seis pacientes presentan grado 0 de incapacidad, 18 grado 1 y 12 grado 2. La principal diferencia en la escala SALSA ocurrió entre el grado 0 (media=31,8) y el grado 1 (media=42,56). Los valores obtenidos en el análisis de WHOQOL-bref incluyen los dominios físico (media 11,10); psicológico (media 13,41); relaciones sociales (media 15,15); medio ambiente (media 11,63). Las facetas del WHOQOL-bref más comprometidas fueron la capacidad para el trabajo; sentimientos negativos (psicológico); actividad sexual (relaciones sociales); recursos financieros (medio ambiente). A pesar de la realización de la neurólisis, la mayor parte de los integrantes presentaron limitaciones en las actividades, siendo mayor en aquellos con incapacidades físicas. La mayor insatisfacción en la calidad de vida fue en el dominio físico, principalmente en los que se refiere al dolor y la necesidad de cuidados de salud.

Palabras clave: lepra; calidad de vida; actividades cotidianas.

INTRODUÇÃO

A hanseníase caracteriza-se por uma infecção crônica provocada pelo Mycobacterium leprae que afeta principalmente a pele e os nervos periféricos¹. No Brasil, a doença é considerada um problema de saúde pública com 33.955 novos casos detectados em 2011, o que representa o segundo maior índice no mundo².

As manifestações da hanseníase dependem da imunidade celular do paciente e estão dividas em cinco grupos: dois polares e três interpolares. Em um polo encontram-se os pacientes com maior resistência ao bacilo e poucas lesões cutâneas (tuberculoide) e no outro polo, estão aqueles com deficiência da imunidade e alta carga bacteriológica (lepromatoso ou virchowiano). Entre os polos existem os tipos interpolares com respostas imunológicas instáveis (dimorfo tuberculoide ou borderline-tuberculoide; dimorfo-dimorfo ou borderline-borderline e o dimorfo-lepromatoso borderline-lepromatoso). A Organização Mundial da Saúde (OMS) propõe uma classificação baseada no número de lesões cutâneas em paucibacilar (PB), com até cinco lesões, ou multibacilar (MB), com mais de seis lesões³.

O dano neural na hanseníase é o responsável pela instalação de sequelas que pode ocorrer durante o tratamento com a poliquimioterapia (PQT) ou após a cura bacteriológica^3-6. Os graus de incapacidade física (GIF) indicam o comprometimento neural dos olhos, nariz, mãos e pés sendo divididos em grau 0 (ausência de comprometimento sensitivo-motor); grau 1 (comprometimento sensitivo); grau 2 (comprometimento motor e/ou presença de sequelas)¹.

Como forma de se prevenir e tratar o comprometimento neural, a OMS recomenda a corticoterapia oral e/ou a abordagem cirúrgica para descompressão do nervo (neurólise)^6-10. Até o momento, a avaliação dos resultados pós-operatórios das neurólises baseia-se na redução da dor e na função sensitivo-motora, deixando de considerar a percepção do indivíduo sobre sua posição na vida, no contexto da cultura e sistema de valores e as suas expectativas, conforme proposto pela Classificação Internacional de Funcionalidade, Incapacidade e Saúde (CIF)^9-12.

Este estudo buscou identificar o grau de limitação das atividades e a qualidade de vida em pacientes submetidos à neurólise para o tratamento das neurites na hanseníase.

METODOLOGIA

O estudo transversal foi aprovado pelo Comitê de Ética em Pesquisa do Hospital Universitário Clementino Fraga Filho (HUCFF/UFRJ) e registrado sob o nº 050/08.

Participaram da pesquisa pacientes com diagnóstico de hanseníase PB ou MB, submetidos à cirurgia de neurólise em qualquer tronco nervoso, com idade entre 18 e 65 anos e com mais de seis meses de pós-operatório. Foram excluídos os pacientes submetidos a outra cirurgia (correção de garras e as transferências tendinosas); em estado reacional ou com úlceras plantares e com outras doenças (diabetes, insuficiência cardíaca congestiva, insuficiência coronariana, renal, hepática, HIV, psoríase, dermatite atópica e vitiligo).

Inicialmente, foram coletadas informações sociodemográficas (gênero, idade, grau de escolaridade e renda) e clínicas (tempo de alta PQT, tempo de pós-operatório, classificação operacional, grau de incapacidade atual, nervos e membros submetidos à cirurgia).

A limitação das atividades foi avaliada pelo instrumento Screening of Activity Limitation and Safety Awareness (SALSA), composto por 20 itens, formulado com base na CIF e validado para o português do Brasil¹². O resultado varia de 1 a 80, podendo ser estratificado em: de 10 - 24 (sem limitação); 25 - 39 (limitação leve); 40 - 49 (limitação moderada); 50 - 59 (limitação severa); 60 - 80 (limitação muito severa)¹².

A avaliação da qualidade de vida foi realizada com o World Health Organization Quality of Life - Short Form-26 (WHOQOL-bref)¹⁰. Este questionário autoaplicável contém 26 perguntas, sendo 24 distribuídas em quatro domínios: físico, psicológico, relações sociais e meio ambiente e duas questões gerais sobre qualidade de vida e estado de saúde. Os domínios do WHOQOL-bref variam de 0 a 20 pontos e são compostos por facetas com valores de 1 a 5 em uma escala positiva do tipo Likert. A pontuação de cada domínio foi realizada de acordo com o algoritmo construído e padronizado pelo WHOQOL Group utilizando o software SPSS v.13.0 para Windows^©.

Para o processamento dos dados utilizou-se o SPSS 13.0 e incluiu-se a análise de frequência, medidas de tendência central e dispersão; teste de Kolmogorov-Smirnov; teste de Mann-Whitney; teste de Kruskall-Wallis e coeficiente de correlação de Spearman com p<0,05.

RESULTADOS

Perfil sociodemográfico e clínico

Foram identificados, nos registros do hospital, 76 pacientes submetidos à neurólise dos quais 31 não foram elegíveis, uma vez que 16 não foram localizados, 2 faleceram, 8 realizaram outras cirurgias e 5 apresentavam outras doenças. Em relação às perdas, 3 não compareceram, 2 apresentavam complicações e 4 estavam com registros incompletos. O total da amostra foi de 36 sujeitos.

A idade do grupo variou de 24 a 65 anos (média=44,0; DP=11,2), o tempo de alta PQT de 2 a 24 anos (média=8,6; DP=5,9) e o tempo de pós-operatório de 1 a 8 anos (média=3,0; DP=1,5). Os dados sociodemográficos e clínicos são apresentados na Tabela 1.

Limitação das atividades e consciência de risco

Os valores da escala SALSA variaram de 24 a 70 pontos (média=40,3; DP=10,6). Do grupo de pacientes avaliados, 91,7% apresentaram escore SALSA igual ou maior que 25, indicando algum grau de limitação para as atividades. A Tabela 2 ilustra a distribuição das classificações segundo o escore SALSA.

Os pacientes sem incapacidades físicas (grau 0) obtiveram média 31,8 pontos (DP=5,3), enquanto aqueles com incapacidade (grau 1 ou 2) apresentaram 42,1 pontos (DP=10,6) (p=0,01).

Na investigação da relação do tempo de alta PQT com a escala SALSA foi observada uma correlação fraca (r_s=0,22) e o mesmo não foi verificado quando considerado o tempo de pós-operatório (r_s=-0,06).

Qualidade de vida

Na percepção da qualidade de vida (questão 1), 15 (41,7%) sujeitos relataram não estar nem satisfeitos nem insatisfeitos; 13 (36,1%), satisfeitos e 8 (22,2%), insatisfeitos. Em relação à percepção sobre o seu estado de saúde (questão 2), 18 (50%) pacientes estavam insatisfeitos.

Os sujeitos estavam mais satisfeitos com o domínio relações sociais (média=15,1; DP=3,5), seguido do psicológico (média=13,4; DP=2,7). Os domínios mais comprometidos foram o físico (média=11,1; DP=3,4) e o meio ambiente (média 11,6; DP=2,1). A percepção individual da qualidade de vida (QV geral) variou de 4,0 a 18,0 pontos com média de 11,3 pontos (DP=3,5). Os domínios físico (r_s=0,71; p<0,001) e meio ambiente (r_s=0,56; p<0,001) exerceram maior efeito sobre a percepção dos indivíduos sobre sua QV geral.

Os resultados referentes às facetas estão ilustrados na Tabela 3.

A comparação dos domínios do WHOQOL-bref de acordo com as variáveis sociodemográficas e clínicas são apresentadas nas Tabelas 4 e 5 respectivamente.

DISCUSSÃO

Atualmente existem poucas informações referentes ao impacto na vida dos pacientes submetidos às neurólises⁷. Somente um estudo qualiquantitativo avaliou a satisfação dos pacientes após a neurólise, no entanto, destacou o tipo de questionário utilizado, a ausência de caracterização da dor e de informações sobre a qualidade de vida e sobre as restrições à participação como as principais limitações da pesquisa¹³. O presente estudo abordou as atividades diárias e a qualidade de vida, utilizando dois instrumentos validados e previamente aplicados na hanseníase^14,15. A escolha do WHOQOL-bref se deu baseada na qualidade das características psicométricas e na confiabilidade interna^10,16,17.

O predomínio do gênero masculino está de acordo com os dados nacionais de referência¹⁸, sendo que 58,4% desses pacientes apresentam sequela sensitivo-motora. Esse fato pode estar relacionado à demora dos homens a procurar os serviços de saúde devido ao receio de perder o papel de provedor da família¹⁹. A baixa escolaridade e renda encontradas no estudo também foram características observadas por Nascimento²⁰. Essas características podem estar relacionadas com o fato de que a hanseníase pode restringir as oportunidades de educação e de trabalho por preconceito e estigma²¹. Considera-se também que a baixa renda dificulte o acesso aos serviços de saúde, favorecendo a instalação do dano neural^15,19,22.

Nos resultados da escala SALSA, 91,7% dos sujeitos apresentaram algum grau de limitação, sendo 77,7% com limitações de leve a moderada. Esse dado pode estar relacionado ao maior número de participantes do gênero masculino, MB e com graus 1 e 2 de incapacidade¹⁹.

Em relação à qualidade de vida, o domínio físico foi o mais comprometido, seguido do meio ambiente, psicológico e relações sociais. Este achado também foi observado por Costa et al.¹⁶. Considerando as facetas do domínio físico, a "dor e desconforto" e "dependência de medicação" foram as mais comprometidas. A presença de dor tem sido uma queixa verificada em outros estudos mesmo após a alta PQT^23-25.

No domínio meio ambiente, as maiores insatisfações foram nas facetas "recursos financeiros" e "transporte". A satisfação com os recursos financeiros pode apresentar relação com a capacidade de trabalho e com a escolaridade. A faceta "transporte" é dependente das condições socioeconômicas locais e da qualidade dos serviços^26,27.

No domínio psicológico, a presença de sentimentos negativos pode refletir a inconformação, tristeza, vergonha, insegurança e sentimento de inutilidade. A maior satisfação com a faceta "espiritualidade e crenças" está relacionada com a busca por uma forma de enfrentamento e alívio²⁸.

Nas relações sociais, a insatisfação com as atividades sexuais pode refletir o impacto que a doença tem sobre o ambiente familiar, influenciando não só a vida pública, mas também a afetiva¹⁶.

O número de nervos operados parece não exercer influência sobre a limitação das atividades e a qualidade de vida. Esses achados também estão de acordo com aqueles observados por Alencar et al.¹³.

As principais limitações do estudo estão relacionadas à ausência de medidas pré-operatórias ou de um grupo controle, assim como de informações referentes à função sensitivo-motora. Pode-se ainda citar as limitações do próprio instrumento WHOQOL-bref, que não é destinado a encontrar uma medida resumo da QV, além de não haver ponto de corte. e ainda as pessoas que não podem dizer ou escrever o que sentem (limitação do instrumento de pesquisa)¹⁰.

CONCLUSÃO

O estudo permitiu verificar que, apesar da realização da neurólise para o tratamento da hanseníase, a maior parte dos integrantes apresentou limitações nas atividades, sendo maior naqueles com incapacidades físicas. Esse achado pode ter relação com o atraso no diagnóstico da doença ou a ausência de consenso do momento de indicação da cirurgia. Em relação à qualidade de vida, a maior insatisfação foi no domínio físico, principalmente no que se refere à dor e à necessidade de cuidados de saúde. Destaca-se que o acompanhamento das cirurgias de neurólise não deve limitar-se aos achados sensitivo-motores. As informações obtidas com os instrumentos SALSA e WHOQOL-bref podem contribuir para o acompanhamento pós-operatório, reabilitação e para as políticas públicas, valorizando as percepções do indivíduo.

Apresentação: dez. 2012

Aceito para publicação: abr. 2013

Fonte de financiamento: nenhuma

Conflito de interesse: nada a declarar

Parecer de aprovação no Comitê de Ética nº 050/08.

Estudo desenvolvido no ambulatório de dermatologia do Hospital Universitário Clementino Fraga Filho (HUCFF) da Universidade Federal do Rio de Janeiro (UFRJ) - Rio de Janeiro (RJ), Brasil

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Datas de Publicação

• Publicação nesta coleção
  15 Ago 2013
• Data do Fascículo
  Jun 2013

Histórico

• Recebido
  Dez 2012
• Aceito
  Abr 2013