Análise ética da revelação do diagnóstico e tratamento em pacientes com câncer genital ou mamário

Resumos

OBJECTIVE: To verify how the communication between physicians and patients takes place during diagnosis, treatment and prognosis of women with genital or breast cancer, utilizing bioethics as the reference for analysis. METHODS: A descriptive and analytical cross-sectional epidemiological study with 120 patients randomly selected at the Hospital de Base in the Federal District of Brasilia was conducted . Patients were given a questionnaire with the following nine questions three related to diagnosis, four related to treatment, and two questions related to prognosis. RESULTS: Results showed that 73.3% of the patients considered the quality of the initial information received on the diagnosis of cancer as negative; 54.2% understood the information given in relation to diagnosis and treatment; approximately 60% knew the prognosis of cancer while less than 10% did not want additional information. However, for almost 40% of the respondents, there were some problems in the physician - patient communication in relation to the process which involves cancer. Age and extent of the disease did not influence the patients' degree of understanding about diagnosis, treatment, and prognosis. CONCLUSION: Communication to patients with gynecological or breast cancer during diagnosis, treatment, and prognosis is adequate about 60% of the time. However, problems were perceived in relation to the language used by the physicians , the lack of systematic consideration towards autonomy of the patients and the absence of mechanisms that could support their power of decision.

Social communication; Bioethics; Breast neoplasms; Genital neoplasms, female; Disclosure

ARTIGO ORIGINAL

Análise ética da revelação do diagnóstico e tratamento em pacientes com câncer genital ou mamário

Walquiria Quida Salles Pereira PrimoI, ^*; Volnei Garrafa^II

^IDoutora e mestre em Ciências da Saúde pela Universidade de Brasília (UnB); ginecologista oncológica do Hospital de Base do Distrito Federal (HBDF); diretora científica da Sociedade de Ginecologia e Obstetrícia do Distrito Federal e professora orientadora do programa de pós-graduação (mestrado e doutorado) em Bioética da Universidade de Brasília, Brasília, DF

^IIPós-doutorado em Bioética - professor titular; coordenador da cátedra UNESCO e do programa de pós-graduação (mestrado e doutorado) em Bioética da Universidade de Brasília e presidente da Rede Latino-Americana e do Caribe de Bioética da UNESCO - REDBIOÉTICA, Brasília, DF

RESUMO

OBJETIVO: Verificar como se dá a comunicação entre médicos e pacientes na informação sobre o diagnóstico, o tratamento e o prognóstico das pacientes com câncer genital ou mamário, utilizando a bioética como referência de análise.

MÉTODOS: Estudo epidemiológico descritivo-analítico de corte transversal de 120 pacientes atendidas no Hospital de Base do Distrito Federal e selecionadas aleatoriamente. Foi aplicado um questionário fechado, composto por nove questões assim distribuídas: três relacionadas ao diagnóstico, quatro ao tratamento e duas ao prognóstico.

RESULTADOS: Os resultados mostraram que 73,3 % das pacientes consideraram "negativa" a qualidade da primeira informação que receberam sobre o diagnóstico de câncer; 54,2% das pacientes entenderam as informações recebidas a respeito do diagnóstico e do tratamento; aproximadamente 60% sabem o prognóstico do câncer e menos de 10% não querem ter mais outras informações. No entanto, para quase 40% das pesquisadas, existe algum problema na comunicação com o médico sobre o processo que envolve o câncer. A idade e a extensão da doença não repercutiram no grau de entendimento das pacientes sobre o diagnóstico, o tratamento e o prognóstico.

CONCLUSÃO: A comunicação da informação sobre o diagnóstico, o tratamento e o prognóstico das pacientes com câncer genital ou mamário é adequada em cerca de 60% das vezes. Contudo foram percebidos problemas concernentes à linguagem utilizada pelos médicos, a não consideração sistemática da autonomia das pacientes e à ausência de mecanismos que pudessem proporcionar o poder de decisão destas.

Unitermos: Comunicação. Bioética. Neoplasias dos genitais femininos. Neoplasias da mama. Revelação.

INTRODUÇÃO

O câncer é um dos maiores causadores de óbito da História da humanidade, sendo o responsável por 12,5% das mortes por ano no mundo. Do total de óbitos por câncer, mais de 70% ocorrem em países de média e baixa renda. Cerca de 11 milhões de pessoas são diagnosticadas com câncer a cada ano e estima-se mais de 16 milhões de casos novos de câncer para 2020, sendo que 60% desses casos ocorrerão em países em desenvolvimento¹. Conforme Parkin et al. (2001), no sexo feminino as maiores ocorrências por ano são os tumores de mama (1 milhão de casos novos) e do colo do útero (471 mil)². De acordo com o Ministério da Saúde, as neoplasias são a segunda causa de morte no sexo feminino. No ano de 2004, 64.723 mulheres morreram de câncer, o que corresponde a 17,6% do total de óbitos³.

O câncer é uma doença complexa que, para ser adequadamente combatida, exige adequadas condições de infraestrutura e deve ser avaliada dentro de um enfoque multidisciplinar e por profissionais habilitados. A abordagem da paciente com neoplasia maligna é uma tarefa difícil na prática clínica porque envolve a transferência de informações sobre seu diagnóstico, prognóstico, riscos e benefícios do tratamento, além das possibilidades de progressão da doença. Nessas circunstâncias, o processo de transmitir más notícias ao paciente é desafiador, complicado e de responsabilidade essencialmente do médico⁴. Má notícia tem sido definida como qualquer informação que envolva mudança drástica na perspectiva de futuro da pessoa num sentido negativo^5,6. Além disso, a assimilação das informações dadas pelo médico e a maneira como a paciente vivencia a doença variam significativamente de indivíduo para indivíduo e envolve os diversos fenômenos da doença, como o patológico, o psicossocial, o antropológico e o sociocultural, que merecem ser entendidos.

Quando se trabalha com pacientes com câncer avançado, os problemas de comunicação entre os profissionais de saúde e os pacientes ainda se tornam mais evidentes quando comparados com casos de câncer em fase inicial⁷. O aspecto que mais chama a atenção é a vulnerabilidade do doente no que se refere ao conteúdo da comunicação e a sua sensibilidade decorrente da informação recebida. Quando se trata da informação sobre o prognóstico da doença, o paciente que quer menos informação é aquele com pior prognóstico e que evita pensar na morte⁸.

O termo comunicação pode ser definido de vários modos, de acordo com o contexto. No presente estudo a comunicação é entendida como qualquer situação de inter-relação entre pessoas que dialogam entre si. Um aspecto crucial no âmbito da comunicação é aquele que se refere à oposição muitas vezes constatada entre o aspecto propriamente linguístico (transmissão da informação) e o aspecto existencial (emoções e valores). Essa polarização pode prejudicar o próprio processo comunicativo entendido em sua integralidade. Um modo de sair dessa polaridade é procurar unir as duas situações sem confundi-las. Por conseguinte, a comunicação passa a ser entendida como uma forma dinâmica de agir e pode ser pensada em sua dimensão bioética⁹.

Como a bioética trabalha com princípios, foi por meio dessa óptica que este trabalho se propôs a analisar a comunicação entre médico e paciente, considerando sua importância no processo de cura, melhora ou aceitação da doença pela paciente. Diante dos dilemas entre a verdade, o respeito, o exercício responsável da autonomia, o direito à informação qualificada, o benefício dessa informação e o possível não-malefício de alguma informação não dada, o estudo tentou contemplar a importância de conhecer as diferentes necessidades das pacientes. A presente pesquisa, portanto, teve como objetivo avaliar, à luz da bioética, como se dá a comunicação entre médicos e pacientes na informação sobre o diagnóstico, o tratamento e o prognóstico de pacientes com câncer genital ou mamário no Hospital de Base do Distrito Federal (HBDF).

MÉTODOS

Esta pesquisa é um estudo descritivo-analítico de corte transversal baseado em entrevistas feitas com pacientes atendidas no serviço de Ginecologia Oncológica ou no Serviço de Mastologia do HBDF, um hospital público terciário de alta complexidade. Inicialmente, o projeto foi submetido à avaliação pelo Comitê de Ética em Pesquisa (CEP) da Secretaria de Saúde do DF, atendendo à Resolução 196/96 do Conselho Nacional de Saúde/Ministério da Saúde.

O cálculo da amostra foi baseado na quantidade de pacientes atendidas no Ambulatório de Oncologia Ginecológica e Mamária do HBDF. As pacientes habitualmente encaminhadas ao hospital com câncer mamário, do colo do útero, da vulva, da vagina, dos ovários e do endométrio foram convidadas a participar voluntariamente do estudo após serem informadas, individualmente, da origem, dos objetivos, da não-obrigatoriedade de participarem da pesquisa e do sigilo no uso das informações.

Com relação à elegibilidade das doentes para a entrada no estudo, foi definido como critério de inclusão: pacientes com doença maligna genital ou mamária. Como critérios de exclusão: pacientes que não aceitaram participar da pesquisa, pacientes com mais de cinco anos de diagnóstico e tratamento, pacientes provenientes de clínica particular e doentes atendidas por um dos pesquisadores.

Para a validação do questionário que seria aplicado foi realizado um pré-teste em 10 pacientes, confirmando que os dados colhidos eram de fato importantes e o vocabulário inteligível para a população que seria estudada.

A seleção das pacientes foi aleatória. Inicialmente realizou-se o preenchimento dos dados pessoais, como idade, grau de escolaridade, diagnóstico e estadiamento clínico-cirúrgico, que foram retirados do prontuário da paciente. Na sequência, foi aplicado um questionário fechado, composto de nove perguntas objetivas, relacionadas ao assunto, sendo questões sobre a informação do diagnóstico, do tratamento e do prognóstico, sobre as expectativas e a percepção da paciente sobre o tema. Para algumas questões foi solicitada apenas uma resposta - sim ou não - e, para outras, foi feita uma escala com variação desde situações das mais negativas até as mais positivas. As nove questões foram distribuídas do seguinte modo: três relacionadas ao diagnóstico, quatro ao tratamento e duas ao prognóstico (Quadro 1).

As variáveis associadas e analisadas foram: idade e entendimento da paciente sobre seu diagnóstico, extensão da doença e entendimento da paciente sobre seu diagnóstico, grau de escolaridade e entendimento da paciente sobre o diagnóstico; idade e entendimento da paciente sobre as opções de tratamento; extensão da doença e entendimento da paciente sobre as opções de tratamento, grau de escolaridade e entendimento sobre as opções de tratamento; idade e se as pacientes queriam saber tudo sobre sua doença, extensão da doença e se as pacientes queriam saber tudo sobre sua doença e grau de escolaridade; e se a paciente sabia como a doença progride quando não tratada e se queriam saber tudo sobre sua doença.

Para verificar a associação entre essas variáveis, foi aplicado o teste Qui-quadrado. A significância estatística foi adotada em 5% (p < 0,05). Para a análise estatística, foi utilizado o programa StatCalc.

RESULTADOS

A média de idade das 120 pacientes estudadas foi 40,3 anos (variação de 21 a 78 anos). Concernente ao grau de escolaridade, 12 (10%) das estudadas eram analfabetas e sete (5,8%) tinham curso superior. Portanto, 101 (84,1%) das pesquisadas tinham entre o ensino fundamental incompleto até o ensino médio completo. Referente ao diagnóstico primário, 58 (49,1%) das pesquisadas tinham câncer de mama, 44 (36,7%) câncer do colo do útero, 10 (8,3%) com suspeita de câncer de ovário, quatro (3,3%) com câncer de vulva e quatro (3,3%) com câncer do endométrio. Quanto ao estadiamento clínico-cirúrgico, observou-se que 40 (33,4%) casos estavam na fase inicial do câncer e 80 (66,6%) encontravam-se na fase avançada.

Na questão que interrogava sobre como a paciente considerou a primeira informação que recebeu sobre seu diagnóstico nos serviços de origem - centros de saúde, hospitais regionais e de outros Estados - a maioria manifestou como péssima e sofrível, ou seja, 57 pacientes, que correspondem a 47,6% do total da amostra. Por outro lado, 31 pacientes (25,7%) responderam como regular, 26 como boa (21,7%) e seis como excelente (5%). Oitenta e oito pacientes (75%) responderam aos três itens negativos da questão (Questão nº1).

Quando foi perguntado sobre a dificuldade de entendimento que a paciente teve no momento em que o especialista falou sobre o seu diagnóstico, (Questão nº2), a maioria - 65 (54,2%) das pesquisadas - respondeu que não teve nenhuma dificuldade de entendimento; 19 (15,8%) consideraram que o médico falou com uso de termos difíceis, ou seja, termos técnicos; 18 (15%) julgaram que o médico falou claro, mas elas não quiseram prestar atenção; 11 (9,2%) afirmaram que prestaram atenção, mas o médico não falou claramente, apesar de não utilizar termos técnicos; e sete (5,8%) assinalaram que o médico não falou nada.

Ao se analisar a idade, considerando-se as doentes com idade menor ou igual a 40 anos, das 31 pesquisadas, 20 (64,5%) assinalaram que não tiveram dificuldade de entendimento sobre o diagnóstico. Das 89 pacientes com idade acima de 40 anos, 45 (50,5%) responderam da mesma forma. Portanto, não foi encontrada associação entre a variável idade e o entendimento da paciente sobre diagnóstico (p = 0,1790). Também não foi encontrada associação entre o entendimento da paciente sobre diagnóstico com a extensão da doença (p = 0,0920). Das 30 pacientes (25%) que não entenderam o que o médico falou a respeito do seu diagnóstico, por usar termos técnicos ou não falar de forma clara, 26 (86,6%) eram alfabetizadas e apenas quatro (13,4%) analfabetas (p = 0,2410) (Tabela 1).

Com respeito ao que a paciente entendeu sobre sua doença, excluindo as sete pacientes que referiram que o médico não falou nada na questão acima mencionada, constatou-se que 64 pacientes (56,7%) entenderam a gravidade da doença, porém apenas 19 (16,8%) entenderam tudo o que foi explicado. Nove pacientes (7,9%) não entenderam nada, outras nove (7,9%) não quiseram entender e 12 (10,7%) entenderam apenas que estão doentes (Questão nº3).

Quando foi questionado se a paciente queria saber (ou não) sobre as opções de tratamento que existem para a sua doença, apenas 20 pacientes (16,7%) responderam que não e exatamente 100 (83,3%) responderam que sim (Questão nº 4).

A questão nº 5 tratou da dificuldade de entendimento que a doente sentiu no momento em que o médico falou sobre as opções de tratamento que existem para o seu caso. Sessenta e cinco pacientes (54,2%) responderam que não tiveram nenhuma dificuldade. Os outros itens da pergunta foram respondidos da seguinte forma: para 19 pacientes (15,8%), o médico não falou nada; para 12 (10%), o médico falou com uso de termos difíceis (termos técnicos); para outras 15 (12,5%), o médico falou claro, mas elas não prestaram atenção e nove (7,5%) afirmaram que prestaram atenção, mas o médico não falou claro, apesar de não usar termos técnicos.

Ao considerar as pacientes com idade menor ou igual a 40 anos, das 31 pesquisadas, 19 (61,3%) assinalaram que não tiveram dificuldade de entendimento sobre as opções de tratamento. Das 89 pacientes com idade acima de 40 anos, 46 (51,6%) responderam da mesma forma. Portanto, não foi encontrada associação entre as variáveis entendimento da paciente sobre opções de tratamento com a idade e a extensão da doença, p = 0,0930 e p = 0,6040, respectivamente. As 21 (17,5%) pacientes que não entenderam o que o médico falou eram alfabetizadas (Tabela 2).

Quando perguntado, questão nº6, às doentes se elas se consideravam competentes, ou seja, capazes de decidir sobre seu tratamento, 56 pacientes (46,6%) responderam que não e 64 (53,4%) responderam que sim. Das 64 pacientes que responderam que se consideravam capazes de participar na tomada de decisão sobre seu tratamento, 16 pacientes (25%) não se consideraram livres para opinarem.

A questão nº7 foi sobre se a paciente se sentia livre para escolher seu tratamento, 58 (48,4%) responderam que não ao passo que 62 (51,6%) responderam que sim.

Na questão nº8, que se referia ao prognóstico do câncer, foi perguntado se a paciente sabia como progride a doença quando não tratada. Quarenta e quatro (36,6%) responderam que não e 76 (63,4%) responderam que sim. Das 44 pacientes (36,6%) que assinalaram que não sabiam como a doença progride, 32 (72,8%) eram alfabetizadas, e das 76 pacientes (63,4%) que responderam que sim, todas eram alfabetizadas (p = 0,0005).

Ao se indagar as pacientes se elas queriam saber tudo sobre sua doença, apenas 20 (16,6%) responderam que não; a maioria - 100 mulheres (83,4%) - respondeu que sim (Questão nº 9).

Não houve associação entre as variáveis se as pacientes queriam saber tudo sobre sua doença com as pacientes que foram diagnosticadas com câncer avançado (p = 0,1660), nem com a idade das pacientes (p = 0,5140). Das 100 (83,4%) pacientes que assinalaram que queriam saber tudo sobre a doença, 90 (90%) eram alfabetizadas e das 20 (16,6%) pesquisadas que referiram que não, 18 (90%) também eram alfabetizadas (p = 0,00005).

DISCUSSÃO

A bioética é tomada como referência teórica no presente estudo para avaliar os conflitos morais gerados na mulher em decorrência das circunstâncias que envolvem o câncer genital e mamário. Em adição, tem também um papel importante ao proporcionar à ética médica meios para estabelecer discussões e estimular reflexões sobre a importância do agir comunicativo, o aspecto linguístico e o aspecto existencial na relação entre o médico e a paciente.

A média de idade das pacientes do estudo foi compatível com a média de idade em que se manifesta o câncer genital e mamário, ou seja, mulheres jovens, na fase produtiva de suas vidas. O grau de escolaridade pode também influenciar no diagnóstico tardio da doença, pois a falta de conhecimento expõe a mulher aos fatores de risco. Esta situação, aliada ao não-cuidado, ocasiona alterações celulares com potencial oncogênico que, somadas à demora na procura de assistência à saúde e falta de acesso aos serviços de saúde especializados, aumenta ainda mais a possibilidade de a paciente desenvolver câncer. Por nunca terem frequentado escola, 10% das pesquisadas foram consideradas analfabetas e 38,4% das participantes da amostra não tinham o ensino fundamental completo, podendo cair na classificação definida como analfabetismo funcional.

A revelação diagnóstica envolve tempo e local adequados, habilidade da pessoa que vai informar, predisposição da pessoa que vai receber a informação e tempo suficiente para responder às dúvidas da paciente, ou seja, esse processo é uma tarefa complexa e multifacetada ¹⁰. Um estudo com 103 pacientes com câncer, 97% dos pesquisados referiram que se sentem mais confortáveis em receber informações sobre a sua doença de especialistas, ou seja, do oncologista, porque acreditam na habilidade em se comunicar do profissional especializado ¹¹.

Outro estudo ao entrevistar 125 pacientes com câncer incurável, constatou que a informação foi considerada de boa qualidade por 80% das enfermas quando dada pelo oncologista; e por 63%, quando efetuada pelo generalista. As pesquisas apontam, portanto, que quando a informação é dada por especialistas, o grau de satisfação da paciente é maior¹².

O papel de um acompanhante na consulta oncológica aumenta o grau de aproveitamento das informações dadas pelo médico ao paciente, ou seja, o acompanhante participa de forma ativa na consulta, com questionamentos esclarecedores para o doente. Porém, o paciente vai acompanhado a apenas 20% das consultas oncológicas¹³.

A segunda informação recebida pelas pacientes foi um pouco mais eficiente. No entanto, para 30,8% delas, ficou claro algum problema de comunicação na informação sobre o seu diagnóstico, pois 5,8% dos médicos não falaram nada, 15,8% usaram termos técnicos e 9,2% não foram claros apesar de não usarem termos técnicos. Das 30 pacientes (25%) que não entenderam o que o médico falou por usarem termos técnicos ou não serem claros a respeito do seu diagnóstico, 26 (86,6%) eram alfabetizadas e apenas quatro (13,4%) analfabetas (p = 0,2410).

Ao serem arguidas se gostariam de saber sobre as opções de tratamento, 16,7% das entrevistadas responderam que não queriam saber nada. Esse dado mostra que uma quantidade significativa de pacientes com câncer não querem participar da tomada de decisão sobre suas vidas. Isso pode ser explicado por terem sua autonomia comprometida, serem consideradas vulneráveis e não fazerem valer o direito de serem bem informadas ou, ainda, como autoproteção.

Ao questionamento sobre sentir-se competente, ou seja, capaz de decidir sobre o seu tratamento, 53,4% das pacientes responderam que sim e 46,6% que não.

Quando se analisa a competência da pessoa doente, a referência é estrita à tomada de decisão na situação presente, ou seja, a mesma pessoa pode ser competente para uma decisão e incompetente para outra. A capacidade de tomada de decisão apropriada pode variar em função de dois fatores: o grau de complexidade da informação requerida para a decisão e o risco que o indivíduo assume em consequência de sua escolha. Outro aspecto importante é que a competência também pode ser intermitente. Por isso, o profissional de saúde que assiste o paciente deve avaliar a competência deste de acordo com cada situação apresentada. Por conseguinte, ele é responsável por fazer todos os esforços possíveis que aumentem a competência de seu paciente ¹⁴.

Quando foi perguntado se as pacientes se sentiam livres para escolher o tratamento, 51,6% responderam que sim e 48,4% que não. Das pacientes que se consideravam competentes na tomada de decisão sobre o seu tratamento, 25% não se consideraram livres. A inexistência de poder de escolha está ligada à falta de empoderamento para decidir (do inglês, empowerment), fato que compromete o exercício da autonomia e está relacionado com o que Paulo Freire chamava de liberdade real para decidir ¹⁵. Nestas circunstâncias a paciente não faz valer sua autonomia nas tomadas de decisão ^16,17. Diante dessa situação, a relação entre o médico e a paciente com frequência se torna paternalista, pois o médico acaba decidindo unilateralmente.

Ao se avaliar a comunicação entre médicos e pacientes na informação sobre prognóstico, uma pesquisa, com o objetivo de identificar qual a preferência de 218 pacientes com câncer incurável quanto ao processo de discussão do prognóstico da doença, mostrou que de todos os doentes estudados, 98% quiseram ser informados e preferiram ser abordados de forma individualizada e realística pelo oncologista quando a discussão envolveu prognóstico¹⁸.

Menos de 10% das estudadas não querem mais informações, ou seja, os dados deste estudo estão de acordo com a literatura, que mostra que 13% dos pacientes com doença grave não querem informações sobre sua situação clínica e devem ser respeitados^{19, 20, 21}.

Uma pesquisa com 159 participantes com a finalidade de testar diferentes estilos de comunicação do médico de transmitir uma má notícia aos pacientes mostrou que os diferentes modos de se dar uma má notícia evocaram diferentes percepções, satisfações e emoções nas participantes do estudo. Neste trabalho, elas evidenciaram que a comunicação centrada na paciente foi menos emocional, menos dominante, mais apropriada em fornecer as informações e mais expressiva em oferecer esperança, além de proporcionar maior satisfação da paciente com a consulta e diminuir as emoções negativas²². Outro estudo com 214 pacientes corrobora essa informação²³.

CONCLUSÃO

A análise e a discussão dos dados obtidos na pesquisa sobre a comunicação entre médicos e pacientes na informação sobre o diagnóstico, o tratamento e o prognóstico de pacientes com câncer ginecológico ou mamário permitem apontar que esta é adequada em cerca de 60% das situações. No entanto, para aproximadamente 40% das pacientes pesquisadas, existe algum problema na comunicação com o profissional de saúde sobre todo o processo que envolve o câncer. Pode-se inferir que existem alguns conflitos concernentes à linguística, à autonomia, à falta de poder real de decisão das pacientes, à beneficência e a atitudes paternalistas exercidas pelo médico.

Conflito de interesse: não há

Artigo recebido: 30/10/09

Aceito para publicação: 12/04/10

Trabalho realizado no Hospital de Base do Distrito Federal e no Programa de Pós-Graduação em Ciências da Saúde da Universidade de Brasília, Brasília, DF

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Datas de Publicação

• Publicação nesta coleção
  12 Nov 2010
• Data do Fascículo
  2010

Histórico

• Recebido
  30 Out 2009
• Aceito
  12 Abr 2010