A família da criança com doença falciforme e a equipe enfermagem: revisão crítica

The family of the child with sickle cell disease and the nursing team: critical review

REVISÃO REVIEW

A família da criança com doença falciforme e a equipe enfermagem: revisão crítica

The family of the child with sickle cell disease and the nursing team: critical review

Carmen C. M. Rodrigues^I; Izilda E. M. Araújo^II; Luciana L. Melo^II

^IEnfermeira coordenadora dos programas abrangentes da Hematologia. Centro Infantil Boldrini - Campinas - SP

^IIEnfermeira. Professora do Departamento de Enfermagem, Faculdade de Ciências Médicas - Unicamp - Campinas-SP

^{Correspondência}

RESUMO

Trata-se de uma revisão crítica da literatura com vistas a evidenciar o estado da arte da temática família da criança com doença falciforme e a relação com a equipe de enfermagem. Foram utilizadas as bases de dados PubMed, Lilacs, SciELO, BDENF e Medline, com os descritores anemia falciforme, enfermagem, família e criança. Foram selecionados 11 artigos e realizada análise quantitativa e qualitativa, sendo esta fundamentada no referencial de análise de conteúdo, emergindo os seguintes temas: conhecimento científico, assistência de enfermagem e educação. Evidenciou-se a necessidade do conhecimento científico sobre doença falciforme para que a assistência de enfermagem seja efetiva e contribua com uma melhor qualidade de vida e aumento da sobrevida destas crianças. Vale ressaltar que a produção brasileira sobre doença falciforme e seus envolvidos - família, criança e equipe de enfermagem - é escassa e incipiente.

Key words: Anemia falciforme; criança; família; cuidados de enfermagem.

ABSTRACT

This critical literature review aims at demonstrating the state of the art of a thematic family with a sickle cell disease child and the nursing team. The PubMed, Lilacs, SciELO, and BDENF databases were searched using the key words: sickle cell anaemia, nursing, family and child. Eleven articles were selected and the important points in respect to the quanti-qualitative aspects of the studies are described. A referential analysis of the content was performed which identified the following themes: scientific knowledge, nursing care and education. The necessity of specific knowledge about sickle cell disease was demonstrated: this is important for nursing care to be effective and contribute to a better quality of life and so that the survival of these children is prolonged. It is worth noting that the Brazilian production on sickle cell disease, in general, is scarce and incipient in particular in respect to studies about the family with a sickle cell disease child and nursing team

Key words: Anemia, sickle cell; child; family; nursing care.

Introdução

A doença falciforme foi descrita por Herrick, em 1910, em um estudante da Universidade das Índias Ocidentais, proveniente de Granada, na América Central, no qual se observou, à microscopia, o aspecto anômalo e alongado das hemácias.¹

A doença falciforme é a doença hereditária monogênica mais comum do Brasil, ocorrendo predominantemente entre afrodescendentes, decorrente de uma única alteração na molécula de hemoglobina (Hb), onde a Hb anormal S é produzida no lugar da Hb normal A.²

Embora tratável, a doença falciforme ainda é incurável. O tratamento precoce comprovadamente aumenta a sobrevivência das crianças afetadas e melhora a qualidade de vida, mas não possibilita a cura clínica. Estas crianças deverão ser acompanhadas ao longo da vida em um centro de tratamento que ofereça uma abordagem abrangente por meio de uma equipe multiprofissional especializada, com avaliações clínicas periódicas e internações hospitalares em situações de risco. Sem o acompanhamento clínico especializado, os benefícios obtidos pelo tratamento precoce não serão consolidados.^2-3

Reconhecendo a importância epidemiológica da doença falciforme, dois importantes passos foram dados pelo Governo Federal: a elaboração do "Programa Anemia Falciforme (PAF)", em 1996, e a criação do "Programa Nacional de Triagem Neonatal (PNTN)", em 2001, Portaria GM/MS n° 822/01, que estabeleceu a inclusão de testes para identificação da doença falciforme nos exames de rotina realizados em todos os recém-nascidos brasileiros, conhecido como "teste do pezinho".²

A triagem neonatal pode salvar vidas, mas a forma como os pais compreendem este resultado é também importante para a adesão aos planos de tratamento e para evitar complicações psicossociais.⁴ Deste modo, o avanço no tratamento da doença e a consequente melhora da sobrevida dos pacientes estão intrinsecamente ligados à forma como a família é acolhida e orientada a partir do diagnóstico. Esta orientação geralmente é realizada pela enfermeira, além do hematologista.

Por se tratar de uma doença crônica, o tratamento será ao longo da vida e, para que este seja bem sucedido, os familiares da criança recém-diagnosticada necessitarão aprender sobre os sinais de complicações, bem como a agir corretamente nas diferentes intercorrências.^5-6 Os pais aprenderão a prevenir e reconhecer as crises de dor, manejar analgésicos e outras medidas para alívio da mesma, reconhecer precocemente sinais de infecção e de infarto cerebral, palpar o baço e identificar a crise de sequestro esplênico, entre outras informações vitais para a sobrevivência da criança.

Para a enfermeira atuar junto à família da criança no aprendizado com relação à doença, é necessário que ela compreenda quais são os recursos importantes para a família no enfrentamento de situações estressantes que envolvem, necessariamente, o conviver com a doença. Durante a hospitalização e/ou atendimento ambulatorial da criança, a enfermeira tem diversas oportunidades de estar com seus familiares. É a enfermeira, geralmente, o elo entre o paciente, a família, a equipe multiprofissional e a Unidade Básica de Saúde.

Assim sendo, o presente estudo de revisão crítica objetiva evidenciar o estado da arte da temática família da criança com doença falciforme e equipe de enfermagem, com vistas a contribuir para a discussão do tema, sistematizando informações relevantes.

Metodologia

Trata-se de uma revisão crítica da literatura especializada, cujos passos foram:

• Identificação do problema (elaboração da questão orientadora; estabelecimento das palavras-chaves e dos critérios de inclusão/exclusão de artigos)

• Seleção dos artigos

• Definição da informação a ser extraída dos artigos revisados, assim como sua análise, discussão e interpretação dos resultados e síntese do conhecimento.⁷

Em vista dos temas: a) a doença falciforme é a doença hereditária monogênica mais comum na nossa população; b) é diagnosticada na triagem neonatal por meio do teste do pezinho e é impactante na vida familiar; c) é fundamentalmente necessário incluir as famílias no processo diagnóstico terapêutico; d) a enfermeira é profissional importante na orientação da família e foi elaborada a seguinte questão orientadora: "Qual é a produção científica relacionada à família da criança com doença falciforme e a equipe de enfermagem?"

Os critérios de inclusão utilizados foram: o tema dos artigos deve estar relacionado às famílias de crianças com doença falciforme; apresentar a equipe de enfermagem como participante do processo de cuidado; as publicações devem estar nas línguas inglesa, espanhola ou portuguesa; devem ter sido publicadas entre janeiro/2003 a agosto/2008; as publicações devem ter abstracts ou resumos disponíveis e indexados nas bases de dados Bireme (Biblioteca Virtual em Saúde do Centro Latino-Americano e do Caribe de Informação em Ciências da Saúde), Lilacs (Literatura Latino-americana e do Caribe em Saúde), BDENF (Base de Dados Bibliográficos Especializada na Área de Enfermagem do Brasil), SciELO Brasil (Scientific Electronic Library On Line), Medline (Base de dados da literatura internacional da área médica e biomédica, produzida pela NLM - National Library of Medicine, USA) e PubMed (Base de dados digital produzida pela National Library of Medicine, USA - no campo da Biociência).

Foram excluídos os artigos que não faziam menção à equipe de enfermagem e/ou à família, não tinham resumo ou abstract disponível ou em idioma diferente do português, espanhol ou inglês.

Utilizaram-se os seguintes descritores do DECs (Descritores em Ciências da Saúde - BVS/Bireme) e do MeSH (Medical Subject Headings): anemia falciforme (sickle cell anemia), doença da hemoglobina SC (hemoglobin SC disease), enfermagem (community health nursing), família (family practice), e criança (child).

Na base de dados PubMed estabeleceram-se os limites: artigos com texto completo gratuito, publicados nos últimos cinco anos, adicionados à PubMed nos últimos cinco anos, da área humana, nas línguas inglês e espanhol.

A fase de coleta de dados ocorreu no período de 31 de agosto a 30 de setembro/2008. Para selecionar as publicações, cada título e abstract foram lidos exaustivamente para confirmar se respondiam à questão orientadora e se preenchiam os critérios de inclusão e exclusão estabelecidos.

Em todas as bases de dados pesquisadas foram necessárias combinações mútuas de palavras.

Resultados

Dimensão quantitativa

Na PubMed, foram realizadas as seguintes combinações de descritores: (1) sickle cell anemia, nursing, family and child; (2) sickle cell anemia, nursing and family; (3) sickle cell anemia and nursing e (4) sickle cell anemia and family. De todas estas combinações, foram encontrados artigos somente com a última combinação (sete).

Dos sete artigos, três abordavam a enfermagem ou a família no resumo. Entretanto, apenas dois artigos faziam esta abordagem no texto completo. Estes resultados encontram-se na Tabela 1.

Da pesquisa realizada na Bireme, com as combinações (1) anemia falciforme, enfermagem, família e criança e (2) anemia falciforme, enfermagem e família foram encontrados quatro artigos na base de dados Medline. Com a combinação (3) anemia falciforme e enfermagem, três artigos no Lilacs, 37 no Medline, quatro no SciELO e um na BDENF. Ainda com a combinação (4) anemia falciforme e família, um artigo no Lilacs, 32 no Medline e um no SciELO.

Dos 83 artigos excluíram-se os seguintes: dois que não foram passíveis de localização, apesar de todos os recursos de comutação bibliográfica, sete que estavam em francês, 26 que não possuíam abstracts ou resumo, dez que apareceram em mais de uma base de dados, restando 38 artigos. Destes, 28 apresentavam a enfermagem ou a família no resumo e 21 no artigo completo. Estes achados encontram-se na Tabela 2.

No final da trajetória descrita acima, foram selecionados 23 artigos, dos quais apenas 11 respondiam à questão orientadora e preenchiam os critérios estabelecidos, ou seja, a produção científica envolvendo a família da criança com doença falciforme e a equipe de enfermagem. Portanto, foram analisados 11 artigos.

Dimensão qualitativa

Para a análise crítica da produção sobre a família da criança com doença falciforme e a equipe de enfermagem, optou-se pela análise de conteúdo,⁸ que consiste em um conjunto de técnicas de análise de comunicação realizada com procedimentos sistematizados e objetivos de descrição do conteúdo das mensagens, de indicadores quantitativos, ou não, que possibilitem inferências acerca do que está em análise.

Assim, a análise da produção encontrada teve como foco os seguintes aspectos: informações sobre a totalidade do texto, classificação e enumeração segundo a presença ou ausência dos ítens: categoria profissional do autor, periódico, ano de publicação, país de origem, título, objetivo e metodologia (Tabela 3) e a relação entre a família da criança com doença falciforme e a equipe de enfermagem (Tabela 4).

Em seguida, foram identificadas as principais ideias contidas em cada artigo em torno de núcleos de significados, que chamamos de categorias. Comparados os diferentes núcleos de significados presentes nos artigos estudados, estes foram classificados em eixos mais abrangentes (temas) em torno dos quais giravam as discussões dos autores (Tabela 5).

Após a análise dos conteúdos dos artigos, buscou-se estabelecer um diálogo entre os temas encontrados e a questão orientadora, realizando-se a redação das sínteses interpretativas de cada tema.

Análise crítica da produção - família da criança com doença falciforme e equipe de enfermagem

Dos 11 artigos encontrados, nove tinham enfermeiros como autores, quatro médicos, um psicólogo e um biomédico. Quanto ao ano de publicação, 2007 teve o maior número de publicações (4). Quanto ao país de origem, somente um artigo tinha origem brasileira, sendo a maioria norte-americana. Seis artigos foram publicados em periódicos de enfermagem, três em periódicos de hematologia, um em periódico de oncologia e um em periódico não relacionado à saúde. Quanto à metodologia, a metade dos trabalhos publicados em periódicos de enfermagem é de revisão de literatura (3).

A partir das ideias centrais dos artigos e do agrupamento dessas ideias em torno de núcleos de significados, chegou-se a 16 categorias que compõem três grandes temas: conhecimento científico, assistência de enfermagem e educação.

Tais temas, embora possam ser entendidos como classificações que estruturam a discussão, necessariamente não seguem o princípio de exclusão mútua. Eles são apenas prismas da discussão dos significados atribuídos às idéias que, em determinados momentos, podem sobrepor-se.

Conhecimento científico

Em primeiro lugar, verificou-se que a triagem neonatal ou antenatal é uma preocupação em vários países,^9-10 e é nesse momento que se inicia a participação do enfermeiro na assistência à família. De acordo com a literatura pesquisada, especificamente no que tange à temática conhecimento científico, o enfermeiro deve conhecer a doença falciforme e suas consequências físicas, sociais e psicológicas para a criança e sua família, o impacto causado na vida familiar, assim como seu papel como transformador político e social, atuando junto às associações de pacientes e a políticas públicas de saúde.^11-16

Nos programas do Ministério da Saúde relacionados às hemoglobinopatias, muito se tem falado em orientação genética,³ mas como e quando o profissional enfermeiro está sendo preparado? Está adquirindo conhecimento técnico, científico, ético, para atuar em área tão nova para a enfermagem brasileira?

O único artigo brasileiro encontrado foi escrito por uma enfermeira, fundadora e presidente da Associação de Anemia Falciforme do Estado de São Paulo - Aafesp, e aponta a preocupação em disseminar conhecimento quanto ao atendimento às intercorrências na doença falciforme junto aos profissionais da atenção primária,¹⁵ e não somente nos centros especializados, como acontece hoje. Esta observação é relevante, visto que em nosso país estes pacientes muitas vezes encontram-se distantes dos centros e poderiam ser mais adequadamente atendidos se houvesse profissionais capacitados para tal nas unidades básicas de saúde.

Adquirir conhecimento sobre a doença falciforme não é tarefa difícil atualmente com a grande quantidade de artigos científicos disponíveis. Mas, talvez, para o cuidar em enfermagem, não seja suficiente. Os profissionais hoje têm percebido que não basta conhecer "a doença", é necessário conhecer "a pessoa doente".

"Foi só muito mais tarde, anos depois de formado, que aprendi que cada pessoa tinha uma história. Uma história absolutamente ímpar e original, uma história intransferível... O que difere uma história da outra e a individualiza é exatamente o conteúdo emocional embutido nelas... Para a maioria dos profissionais de saúde, em geral esse tipo de saber não foi suficientemente ensinado e aprendido, o que dificulta muito a relação profissional-paciente e gera conflitos desnecessários" (Hoher e Wagner, 2006, p.23)

Assistência de enfermagem

No tema assistência de enfermagem, é interessante observar que, a partir do conhecimento científico, para uma assistência de enfermagem adequada, o enfermeiro deve fazer a ligação entre a teoria e a prática,¹⁷ exercitar sua capacidade de ser um agente facilitador do ajuste familiar¹⁶ e elaborar protocolos de manejo da dor^9,17 e outras intercorrências comuns à doença falciforme.¹⁵

A assistência de enfermagem inicia-se no primeiro contato com os pais, no momento da orientação genética, quando os pais se deparam com o fato de que o filho sonhado não existe mais e forte sentimento de culpa se instala no casal.

Nesse momento, a família procura, por intermédio dos profissionais de saúde, uma explicação para as causas do problema, bem como sua nomeação. Além disso, há a busca por aspectos positivos em relação ao desenvolvimento do filho, que amenizem o sofrimento e facilitem o processo de aceitação. No entanto, muitas vezes o momento do diagnóstico deixa os pais confusos e sem orientação adequada, interferindo desse modo na vinculação com a criança e, sobretudo, no que diz respeito às falsas expectativas, influenciando o processo de aceitação ou rejeição do filho real.¹⁸

O que se observa é que a maioria dos profissionais não se encontra preparada para realizar esse trabalho da forma recomendada. Falta capacitação para enfrentar a situação, o que é coerente com uma sociedade mecanicista, que privilegia a eficiência e o aproveitamento de tempo.

Mas o enfermeiro é um dos profissionais da área da saúde cuja essência e especificidade é o cuidado ao ser humano, individualmente, na família ou na comunidade, desenvolvendo atividades de promoção, prevenção de doenças, recuperação e reabilitação da saúde, ou atuando em equipes.

A enfermagem se responsabiliza, por meio do cuidado, pelo conforto, acolhimento e bem-estar dos pacientes, seja prestando o cuidado, seja coordenando outros setores para a prestação da assistência ou promovendo a autonomia dos pacientes pela educação em saúde.¹⁹ Quando se trata de cuidar de pessoas com doença crônica, isto é particularmente verdadeiro. É fundamental, para o paciente e sua família, que se crie um vínculo entre eles e o enfermeiro.

Daí a importância do enfermeiro, a partir do momento da orientação genética, quando se inicia o vínculo com esta família, procurar compreender o significado da criança na família, neste contexto, em particular, pois, de fato, na prática, o cuidado se apresenta de forma histórica e contextual. Devido à essência da enfermagem ser o cuidado, não pode prescindir de seus aspectos afetivos, da sensibilidade e da intersubjetividade que se realiza na prática cotidiana.

Educação

No artigo "Refletindo sobre o cuidar e o ensinar na enfermagem", os autores constataram que cuidar e ensinar são atividades essenciais no cotidiano da enfermagem e, por isso mesmo, precisam estar cada vez mais inter-relacionadas. Cuidar é vivenciar um encontro.²⁰

Apesar da existência de trabalhos quanto ao papel do enfermeiro como educador, é notório, no tema educação, a abrangência do papel do enfermeiro como educador na doença falciforme. Desde o aconselhamento genético,¹⁰ o manejo da dor,^13,17 a prevenção das crises¹³ até a adesão ao tratamento,¹⁸ a participação do enfermeiro deve ser efetiva na orientação dessas famílias. Em geral, os estudos revisados constataram influências dessas questões tanto na promoção da saúde quanto na intervenção da doença.^9,21

O ensinar, nesses momentos, mostra que cuidar significa presença junto à criança/família. Ao vivenciar a relação com a família de uma criança com doença falciforme, o enfermeiro estuda e desenvolve sua prática de aprendizado e de ensino sobre o cuidado humano, criando o fazer profissional e, nesse processo de aprender/ensinar/criar, ele concebe, organiza e expressa ações de cuidado. Na doença falciforme, o enfermeiro cuida e ensina a cuidar. Ensinar transforma-se em aprender, no esforço de entender o outro.

E, mais importante, estas ações de ensinar/compreender/cuidar são fundamentais para que o paciente tenha acesso ao melhor tratamento disponível e melhor sobrevida e qualidade de vida.^15,19

Considerações finais

Respondendo à questão orientadora "qual é a produção científica relacionando a família da criança com doença falciforme e a equipe de enfermagem?", no intervalo de cinco anos foram encontrados 11 artigos, sendo apenas um de origem nacional, no qual categorias e temas selecionados reforçam que o enfermeiro é um importante agente na orientação dos pais e pacientes com doença falciforme,¹⁴ como também elo entre estes e a equipe multiprofissional^17-19 e tem papel fundamental na assistência aos pacientes.^{8,13,15,16,20}

As fontes revisadas apontam ainda para duas questões importantes: (a) na prática, a família deve ser inserida no processo do cuidado como agente ativo, participante no processo decisório do tratamento do filho;¹² e (b) a assistência de enfermagem deve ser baseada, além do conhecimento teórico, nas necessidades dos pacientes e de suas famílias.^8,11,13,14 No entanto, estudos sob a dimensão sociocultural ainda se fazem necessários.

Como a maioria dos artigos era de origem americana ou britânica, tanto as populações de pacientes como o sistema de saúde são diferentes do brasileiro. Portanto, há necessidade de se realizarem trabalhos nacionais onde os cuidadores e pacientes possam ser ouvidos para o planejamento da assistência de enfermagem de acordo com a nossa realidade.

Apesar da doença falciforme ser de grande prevalência em nosso país,² e o impacto da orientação genética e cuidado abrangente serem comprovadamente um marco na história da sobrevida dessas pessoas,^3-4 configurando uma mudança paradigmática no cuidado à criança e à família, na enfermagem brasileira não há total correspondência com a produção teórica, levando ao desenvolvimento de uma prática assistencial muitas vezes sem a devida sustentação teórica.

Portanto, pode-se afirmar que existe uma lacuna sobre esta temática na área de enfermagem, e pesquisas são necessárias para aprofundamento nas relações entre assistência de enfermagem, educação, famílias, doença falciforme e saúde.

Vale ressaltar que a produção internacional encontrada, em sua maioria concentra-se em revisões da literatura, com escassez de pesquisas que avaliem o processo de trabalho do enfermeiro nesta área. Esta lacuna de conhecimento dificulta adequada avaliação deste processo, tanto para a criança e sua família quanto para a equipe prestadora da assistência e as políticas públicas de saúde.

Nesse sentido, as investigações com abordagem qualitativa podem contribuir para que tais relações tornem-se mais visíveis a partir dos cenários de promoção da saúde.

Recebido: 29/6/2009

Aceito: 15/07/2009

Centro Infantil Boldrini, Universidade Estadual de Campinas (Unicamp) - Campinas-SP.

Avaliação: Editor e dois revisores externos

Conflito de interesse: sem conflito de interesse

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Datas de Publicação

• Publicação nesta coleção
  23 Jul 2010
• Data do Fascículo
  2010

Histórico

• Recebido
  29 Jun 2009
• Aceito
  15 Jul 2009