A hipertensão arterial e a família: a necessidade do cuidado familiar

La hipertensión arterial y la familia: la necesidad del cuidado familiar

Resumos

This qualitative study was performed from March to July 2007 in the city of Maringá, Paraná State, Brazil, and aimed to understand the family's experience with arterial hypertension (AH), using Grounded Theory as the methodological framework. Informants were 14 families that live with different AH stages. The data were obtained through open interviews. The results showed that family participation is an important factor for disease treatment and control, and that this action is differentiated when individuals present some sort of dependence. If dependence occurs, there is caregiver overload; when dependence does not exist, family participation is sporadic, being limited to helping the patients in the drug treatment and accompanying them to the medical appointment. In some cases, other family members present habit changes relating to food and practicing physical activities. The results reinforce the need for family-centered hypertensive patient care.

Hypertension; Family; Health home-care; Caregivers

ARTIGO ORIGINAL

A hipertensão arterial e a família: a necessidade do cuidado familiar^*

La hipertensión arterial y la familia: la necesidad del cuidado familiar

Mislaine Casagrande de Lima Lopes^I; Sonia Silva Marcon^II

^IEnfermeira, Mestre em Enfermagem. Maringá, PR, Brasil. [e-mail]

^IIEnfermeira. Doutora em Filosofia da Enfermagem. Docente de Graduação e Pós-graduação da Universidade Estadual de Maringá. Maringá, PR, Brasil. [e-mail]

^{Correspondência}

RESUMO

O estudo, de caráter qualitativo, foi desenvolvido no período de março a julho de 2007, em Maringá – PR, com o objetivo de compreender a experiência da família com a hipertensão arterial (HA), utilizando a Teoria Fundamentada nos Dados como referencial metodológico. Os informantes foram 14 famílias que convivem com diferentes estágios da HA. Os dados foram obtidos por meio de entrevistas abertas. Os resultados revelaram que a participação da família é um importante fator para o tratamento e controle da doença, e que esta atuação é diferenciada quando o indivíduo apresenta alguma dependência. Se ocorre dependência, há sobrecarga do cuidador; quando esta não existe, a participação da família é esporádica, resumindo-se em auxiliá-lo no tratamento medicamentoso e acompanhá-lo em visitas ao médico. Em alguns casos, outros membros familiares apresentam mudanças de hábitos relacionadas à alimentação e à prática de atividades físicas. Os resultados reforçam a necessidade de uma assistência ao hipertenso centrada na família.

Descritores: Hipertensão. Família. Cuidados domiciliares de saúde. Cuidadores.

RESUMEN

El estudio, de carácter cualitativo, fue desarrollado en el período de marzo a julio de 2007, en Maringá – PR, con el objetivo de comprender la experiencia de la familia con hipertensión arterial (HA). La Teoría Fundamentada en los Datos fue utilizada como marco metodológico. Los informantes fueron 14 familias que conviven con diferentes niveles de la HA. Los datos fueron obtenidos por medio de entrevistas abiertas. Los resultados revelaron que la participación de la familia constituye un importante factor para el tratamiento y control de la enfermedad y que esta actuación es diferenciada cuando el individuo presenta alguna dependencia. Si ocurre dependencia, aparece una sobrecarga para el cuidador; cuando esta no existe, la participación de la familia es esporádica, resumiéndose a auxiliarlo en el tratamiento medicamentoso y a acompañarlo en las visitas al médico. En algunos casos, otros miembros familiares presentan un cambio de hábitos, relacionados a la alimentación y a la práctica de actividades físicas. Los resultados refuerzan la necesidad de ofrecer una asistencia al hipertenso centrada en la familia.

Descriptores: Hipertensión. Familia. Cuidados domiciliarios de salud. Cuidadores.

INTRODUÇÃO

Nos últimos tempos o tema família vem sendo discutido em várias áreas e contextos sociais. No setor saúde não tem sido diferente, e o trabalho com a família tem sido uma das estratégias mais discutidas e significativamente estudadas no meio universitário.

Neste contexto, a família é apresentada, representada e reapresentada por distintas definições, noções, conceitos, tipos e atribuições, podendo também ser vista sob diferentes teorias⁽¹⁾. As transformações e a reorganização da estrutura familiar também vêm sendo amplamente discutidas, pois o modelo de família nuclear, ainda hegemônico, tem passado por um processo de mudança, mas ainda não conseguiu reordenar a conduta de seus membros⁽²⁾ .

A família, além de um espaço em que se proporciona proteção e no qual seus membros se sentem pertencentes a um grupo unido por laços de amor e afeto, também tem sido definida como um sistema de saúde para os seus integrantes⁽³⁾. Quando se sente fragilizada por uma situação de doença, ela utiliza conhecimentos culturais e valores, crenças e práticas para guiar suas ações tendo em vista a manutenção do bem-estar de seus componentes.

O processo de enfrentamento da doença na família depende de alguns fatores. Estes se referem ao estágio da vida em que a família se encontra, ao papel desempenhado por seu membro doente, às implicações que o impacto da doença causa em cada um deles e ao modo como ela se organiza durante o período da doença⁽⁴⁾.

Em situações de doença crônica tem-se observado que, dependendo do grau de gravidade que as pessoas atribuam a estas condições, algumas adaptações podem ou não ocorrer no seio familiar⁽⁵⁾. Se a condição é assintomática, tal como a hipertensão arterial (HA), as mudanças inicialmente quase inexistem; porém elas se tornam mais intensas quando sobrevém o agravamento do quadro, especialmente quando ocorre algum tipo de dependência, situação que requer a reestruturação dos papéis de todos os seus membros.

A HA é um problema grave de saúde pública no Brasil e no mundo e um agravo de grande magnitude em termos econômicos, sociais e de qualidade de vida. Ela é considerada um dos mais importantes fatores de risco para o desenvolvimento de doenças cardiovasculares, cerebrovasculares e renais, sendo responsável por pelo menos 40% das mortes por acidente vascular cerebral, por 25% das mortes por doença arterial coronariana e, em combinação com o diabete, por 50% dos casos de insuficiência renal terminal⁽⁶⁾. Dentre as complicações, observa-se que as doenças cerebrovasculares são as mais freqüentes e as que mais ocasionam seqüelas físicas e, conseqüentemente, demandam maior apoio familiar na realização dos cuidados.

A HA tem sido definida como uma pressão arterial sistólica (PAS) maior ou igual a 140 mmHg e uma pressão arterial diastólica (PAD) maior ou igual 90 mmHg em indivíduos que não estão utilizando medicação anti-hipertensiva. Dependendo dos valores que a pressão assuma, ela é classificada em Estágio 1 (PAS: 140-159 mmHg; PAD: 90-99 mmHg) e Estágio 2 (PAS maior ou igual a 160 mmHg; PAD maior ou igual a 100 mmHg)⁽⁶⁾.

As ações para o seu controle e prevenção envolvem medidas que abrangem o monitoramento da saúde dos indivíduos e da família. O envolvimento familiar é uma das propostas para o auxílio no tratamento da HA. Alguns autores destacam, principalmente, a participação dos membros no auxílio relacionado a mudanças de hábitos, como a adesão do hipertenso ao tratamento dietético, que é também um fator positivo bastante relevante para a saúde pública, já que para os membros sadios funcionará como prevenção⁽⁷⁾.

Além disso, a família assume uma parcela importante dos cuidados com a saúde de seus membros. Por isso ela não deve ser vista apenas como mera executora de atividades - ao contrário, deve ser vista como unidade ativa, ser ouvida em suas dúvidas, ter sua opinião levada em conta e sua participação incentivada durante todo o processo de cuidado^(8-9).

Não obstante, mesmo com a participação e auxílio da família pode ocorrer que a pressão arterial não se mantenha controlada, gerando outras conseqüências, das quais a principal é a dependência física decorrente de acidente vascular encefálico (AVE). Dependendo da gravidade da dependência, torna-se necessário a família se reorganizar, e isto pode causar fortes impactos, geralmente ocasionados por alterações inevitáveis que envolvem situações de afeto, finanças, rotinas domésticas e relações familiares^(10-11).

Por outro lado, com o modelo vigente de família nuclear, espera-se que a família tenha condições de que um de seus membros possa assumir as responsabilidades de manutenção das atividades diárias do membro com dependência, sem ser considerado ou avaliado o distanciamento a que esta família pode estar deste modelo hegemônico⁽¹⁰⁾.

Neste contexto, ao se realizar a assistência à pessoa com HA, com ou sem dependência, torna-se importante considerar os aspectos que envolvem a vivência desta condição no interior da família, especialmente as necessidades dela decorrentes, de forma a subsidiar a elaboração de estratégias capazes de contribuir para a melhoria da atenção à pessoa com hipertensão. Assim, visando concorrer para a ampliação do conhecimento profissional, este estudo tem como objetivo compreender a vivência da família com a hipertensão arterial.

MÉTODO

Trata-se de um estudo qualitativo que utilizou os pressupostos da Teoria Fundamentada nos Dados (TFD) como orientação na coleta e análise dos dados. O propósito da TFD é construir um modelo teórico que facilite o entendimento dos fenômenos sociais, ou seja, dos aspectos relacionados ao comportamento humano. Utiliza-se um conjunto de procedimentos sistemáticos para desenvolver este modelo, que constitui uma formalização teórica da realidade em observação e é fundamentado nos próprios dados por ele gerados⁽¹²⁾.

A pesquisa foi realizada no município de Maringá - PR, no período de março a julho de 2007, junto a 14 famílias. Estas foram contatadas pela própria pesquisadora, a partir de algumas unidades de saúde do município, e distribuídas em cinco grupos amostrais: famílias que convivem com a HA controlada; famílias que convivem com a HA não controlada; famílias que possuem um familiar com dependência física decorrente da HA; famílias que têm um membro falecido em decorrência de complicações da HA; e famílias que convivem com criança hipertensa. Duas famílias foram inseridas em mais de um grupo.

Para a obtenção dos dados utilizou-se a entrevista aberta, com a seguinte questão norteadora: Como tem sido a vivência da família com relação à hipertensão arterial? Em duas famílias houve a necessidade de retorno para esclarecimento de alguns aspectos. Uma família recusou-se a ser entrevistada, devido à incompatibilidade de horários. Também foi elaborado um diário de campo para registro das observações e impressões da pesquisadora e do comportamento dos membros familiares durante a entrevista.

Com o consentimento dos participantes, as entrevistas foram gravadas e posteriormente transcritas na íntegra e enriquecidas com as informações do diário de campo e com as lembranças do comportamento não verbal. Após a transcrição e incansáveis leituras, realizou-se o processo de codificação aberta e a categorização dos dados. Esta comunicação apresenta um dos temas identificados durante a realização do estudo e se refere à participação da família no cuidado ao indivíduo com HA.

O desenvolvimento do estudo respeitou todos os preceitos éticos que envolvem pesquisa com seres humanos estabelecidos pela Resolução 196/96 do Ministério da Saúde. Assim, foi solicitada autorização para a realização do estudo junto à Secretaria Municipal de Saúde de Maringá - PR e o projeto foi aprovado pelo Comitê de Ética em Pesquisa com Seres Humanos da Universidade Estadual de Maringá (Parecer nº 034/2007). Todos os membros das famílias que participaram da entrevista assinaram o termo de consentimento livre e esclarecido (TCLE) em duas vias.

APRESENTAÇÃO E DISCUSSÃO DOS DADOS

O comportamento da família em relação ao cuidado do indivíduo com HA deu origem ao tema Recebendo o cuidado familiar, que é constituído por três categorias: A família se envolvendo no cuidado; Tornando-se cuidador; e As dificuldades para a realização do cuidado.

1. A família se envolvendo no cuidado

Esta categoria engloba as vivências da família relacionadas à sua participação no cuidado ao familiar com HA ou às conseqüências geradas pela doença. Identificou-se que o envolvimento familiar no cuidado é maior quando a doença é acompanhada de dependência física. Nestes casos, observa-se que a família, além das atividades voltadas ao portador de HA com dependência, também investia no estímulo a ações de autocuidado e à busca da independência.

Os familiares com dependência, por sua vez, também sentem a necessidade de retomar algumas atividades do cuidado de si próprios. Diante disso, as famílias se adaptam à situação para facilitar e estimular o autocuidado:

Ele come sozinho hoje. Eu procuro fazer a carne mais cozida, carne moída [...] (Esposa - F4).

O cuidador é o familiar que geralmente mais se envolve nas atividades, assumindo um papel importante no estímulo à independência e autocuidado. Ele participa das atividades de cuidado, concorrendo para a reabilitação do familiar com dependência e para a prevenção de outras condições crônicas:

Eu ando com ele, eu vou no centro com ele... (Esposa - F4).

Ao participar ativamente do cuidado, o familiar cuidador desempenha tarefas importantes que auxiliam no controle dos fatores de risco da hipertensão, além de poder suprir as demandas do tratamento da doença⁽⁹⁾.

Muitos portadores de HA, visando à melhora do quadro, esforçam-se por realizar as atividades de reabilitação para o retorno às atividades da vida diária, e este esforço é reconhecido pelos cuidadores e pela família:

Ela nunca falou de não ir (à fisioterapia). Ela é esforçada... Tinha dia que eu pensava que ela não ia, mas ela mudava de idéia e ia... (Esposo e hipertenso - F5).

As rotinas familiares são modificadas e/ou adaptadas quando os membros se deparam com a doença em seu meio, ocorrendo modificações tanto na família quanto na vida da pessoa com hipertensão:

É difícil, porque as coisas têm que mudar tudo... (Filho e hipertenso - F10).

...evitei de fazer (doce), porque se ela visse, sentia vontade de comer, lógico. Se eu fizesse, tava fazendo mal para ela e ela gostava de doce... (Filha - F6).

Algumas pessoas precisam deixar suas atividades empregatícias para auxiliar no cuidado ao familiar:

Quando deu o derrame nela, eu trabalhava fazendo jogo de bicho, e no dia que ela ficou doente, eu já parei para cuidar dela... (Esposo e hipertenso - F5).

São freqüentes os relatos de mudanças nas atividades diárias da casa e nas atividades de lazer, que acabam por ser negligenciadas, principalmente quando não há outro membro da família com quem o cuidador possa revezar-se em alguns dias da semana. Destarte, a necessidade de cuidados constantes e a responsabilidade em cuidar diminuem a liberdade do cuidador:

...de dois anos pra cá é mais tranqüilo, mas nos dois primeiros anos era sofrido..., porque você não pode fazer nada, porque você sabe que tem que tocar sua vida pra frente... (Filha - F2).

Esta situação também foi encontrada por outros autores⁽¹¹⁾, os quais verificaram que as famílias, ao se depararem com a doença crônica em seu meio, sofreram alterações em sua rotina, tais como a desistência das atividades empregatícias, modificações na alimentação e nas atividades de lazer. Estas mudanças, porém, proporcionam um ambiente agradável e estimulador, que favorece o familiar dependente em suas limitações, mesmo que a condição crônica acarrete dificuldades e interferências nas atividades de autocuidado, em especial na independência relativa ao próprio cuidado⁽¹³⁾.

As mudanças na rotina também ocorrem na vida dos próprios hipertensos, tanto daqueles que sofrem como dos que não sofrem dependência. Dependendo do papel que o membro com hipertensão assuma na família, estas mudanças ocorrem em maior ou menor intensidade, refletindo-se na rotina dos demais familiares. Uma das famílias referiu as dificuldades para realizar atividades de lazer em família após a ocorrência do acidente vascular encefálico:

...é difícil, porque ele não dirige mais. Então para sair de casa, a gente tem que depender dos outros... (Esposa - F1).

Nas famílias em que o indivíduo portador de HA não sofre dependência física podem-se encontrar comportamentos diferenciados entre os membros: enquanto alguns modificam sua rotina para ajudar o familiar com hipertensão, outros não se preocupam em fazer estas mudanças.

As alterações mais comuns incorporadas pelos familiares incluem a adaptação e participação na realização de atividades como cuidar do tratamento medicamentoso do familiar, adaptar a rotina alimentar e de atividades físicas e a ela aderir, e acompanhar o doente nas consultas médicas.

A mudança de hábitos alimentares quase sempre é decorrente das restrições impostas às pessoas com HA:

Pra todos é a mesma comida, não faz separada não (Hipertenso - F8).

Fazia com pouco sal pra todo mundo... Até a minha filha, ela tem pressão baixa, e ela fala que a pressão dela é baixa de tanto comer sem sal (Hipertensa - F12).

Observou-se que em alguns casos o familiar modifica hábitos alimentares para facilitar as atividades da vida diária, e não por preocupação com sua saúde. Sendo assim, adere à rotina que o hipertenso precisa respeitar, mas sempre que tem oportunidade, faz uso de uma alimentação sem qualquer restrição, conforme pode ser observado nos seguintes relatos:

Eles se preocupam na parte... assim... quando eles vão assar uma carninha, de domingo, e tem uma gordurinha, tem cerveja... eles dizem: a mãe não pode tomar... (Hipertensa - F12).

A comida é a mesma. Ele (o esposo) só coloca um pouco mais de sal na dele, ali no prato, porque a pressão dele é baixa... (Hipertensa - F11).

Este fato pode revelar a negligência com as atividades de prevenção de doenças e demonstra a concepção de que o cuidado com a condição crônica só precisa ser realizado a partir do momento em que ela se manifesta no organismo. Entretanto, cabe ressaltar que HA tem um caráter hereditário, o que deveria servir de incentivo para que todos os membros familiares tivessem uma maior preocupação quanto às atividades de prevenção da doença, tendo em vista sua associação com hábitos inadequados, sedentarismo e aumento da idade, que são importantes fatores de risco desse agravo⁽⁹⁾. Por outro lado, esta situação pode ser reflexo da interação da família com profissionais de saúde que utilizam práticas fundamentadas num modelo cartesiano de saúde, ainda vigente e predominante, o qual ainda valoriza pouco as questões de prevenção de doenças.

A manifestação da doença no interior da família também pode ocasionar sofrimento e angústia aos familiares e a necessidade de buscar forças para adaptar-se à nova situação:

Olha, no começo é difícil, não é fácil para aceitar aquilo, é difícil. Um marido que trabalhava, não parava, e ficar numa cama não é fácil não... (Esposa e hipertensa - F1).

Geralmente, estes sentimentos estão associados às mudanças nas rotinas da família, à necessidade de cuidado constante, à sobrecarga dos familiares no convívio com a dependência, à não-participação de todos os membros no cuidado e à convivência com o risco de morte iminente, fatores que, para as famílias, atuam como estressores.

O fato de conviver com a condição crônica é permeado por vivências associadas a sentimentos de sofrimento, tanto para o familiar portador⁽¹⁴⁾ quanto para os demais membros. Esta situação no cotidiano das pessoas pode ser entendida como uma intercorrência estressora cujo impacto surge a qualquer tempo e vem para ficar, alterando a condição de saudável de indivíduos ou de grupos⁽¹⁵⁾.

Em alguns momentos, verificou-se que a família expressa pensamentos sobre uma espera pela morte do familiar:

A gente não sabe como vai ser, se Deus vai tirar ele de repente... mas ele tá muito acamadinho...(Filha - F2), devido ao estado de dependência em que o indivíduo se encontrava.

Quando os familiares são idosos e se encontram em um estado de dependência já avançado, a família vivencia um luto antecipado, pois sabe que a qualquer momento o evento de morte pode ocorrer, e a conformidade com a finitude da vida pode ser uma forma de minimização de seus sofrimentos.

2. Tornando-se cuidador

O processo de convivência com um familiar portador de dependência física ocasionada pelo descontrole da HA é enfrentado de forma singular pelas famílias, às vezes com desentendimentos entre seus membros e às vezes com união entre todos. De qualquer forma, a presença da dependência normalmente acarreta a necessidade de maior apoio do sistema de saúde para lidar com a nova situação a ser enfrentada, e este apoio técnico das equipes de saúde é destacado como fator que facilita o cuidado prestado no domicílio⁽¹¹⁾.

Todas as pessoas deste estudo com dependência ocasionada por hipertensão tinham como cuidador um membro familiar. Este fator amplia a confiança da pessoa que depende de cuidados, além de possibilitar que o cuidado ao dependente seja realizado por pessoas a ele ligadas por laços afetivos⁽¹¹⁾. O grau de parentesco também é um fator determinante para a escolha de quem irá cuidar, e quanto mais próxima for a relação familiar, maiores são as chances de uma pessoa se tornar responsável pelo cuidado^(9,16).

Quando existe a dependência, em geral uma única pessoa assume o papel de cuidador principal, sendo esta normalmente representada por uma mulher da família^(9,16-18); entretanto esta função nem sempre é assumida como opção, e geralmente se fundamenta em alguns aspectos culturais da sociedade e da família. O fato de mulheres serem predominantes nesta função é justificado, por exemplo, por estas possuírem, arraigada em sua criação, maior responsabilidade pelo cuidado da família, ou por serem responsáveis pelas atividades de cuidados domiciliares, o que implica, em alguns casos, em não realizar atividades empregatícias extradomiciliares^(17-18). As responsabilidades assumidas pelas mulheres com o cuidado familiar já se encontram dentro do repertório simbólico de regras familiares. Com isso a mulher tende a assumir os cuidados domésticos e com a saúde de seus membros, desde as crianças até os idosos e/ou familiares dependentes⁽²⁾.

Apesar de o cuidado ser percebido como uma atividade corriqueira para a mulher, esta experimenta algumas dificuldades no desempenho desta função, em decorrência do grau de dependência da pessoa acometida:

Era a mesma coisa de cuidar de uma criancinha que tava aprendendo andar, e é pior ainda, porque para segurar não dá... (Esposa e hipertensa - F1).

Em algumas situações, é o homem quem assume a tarefa de cuidador principal. No presente estudo este fato aconteceu em três situações, e em todas elas o familiar dependente era a esposa/mãe e na família imediata não existia nenhuma outra mulher que pudesse assumir esta função. Ademais, a situação econômica não permitia a contratação de alguém para assumir os cuidados do dia-a-dia:

Não tinha solução. Se a gente ganhasse bem ainda podia pagar uma pessoa para ajudar, mas a gente não ganha... (Esposo e hipertenso - F3).

Um estudo realizado com cuidadores domiciliares de idosos também revelou a presença de homens como cuidadores de pessoas dependentes, pelo fato de suas esposas trabalharem e eles serem os únicos com disponibilidade para a realização dos cuidados⁽¹⁶⁾.

Ao assumir esta função, o cuidador comanda as atividades de cuidado e assume a maioria das responsabilidades em relação ao familiar dependente. Suas funções são diversas:

...depois minha mãe ficou quatro anos sem andar praticamente; sem falar, tudo era a gente que fazia... banho, pôr na cadeira de rodas, tudo era a gente que fazia... (Filha - F6).

...eu tive que carregá-lo para pôr na cadeira de rodas. Tinha que segurar, porque ele não afirmava... (Esposa e hipertensa - F1).

A atitude da família de assumir o cuidado é permeada por uma série de fatores, tais como gratidão, amor e até retribuição pelo que o familiar fez durante sua vida:

É minha mãe, a gente tem que cuidar porque ela cuidou da gente. Então filho é para isso que Deus põe no mundo: pra quando chegar na idade que minha mãe chegou, ajudar a cuidar (Filha - F6).

Quando os filhos se responsabilizam pelo cuidado dos pais com dependência, geralmente o fazem como forma de retribuição por terem sido gerados e postos no mundo⁽¹⁸⁾.

Nas famílias que possuem crianças portadoras de condição crônica, esta situação faz com que os responsáveis fiquem mais atentos ao cuidado, visto que a criança possui maiores necessidades:

Era três vezes no dia... Então chegava aquele horário, já tava gravado na minha cabeça. Eu levava o remédio dele na escola (Avó e hipertensa - F13).

Nestas famílias, o cuidado é assumido pela mãe ou uma figura materna (avós ou outras). Em nossa cultura também se espera que a mulher permaneça com o filho em situações de doença, muitas vezes diminuindo ou abandonando sua jornada de trabalho, se necessário⁽⁴⁾.

Ao se deparar com situações de doença, a família também age de acordo com seus conhecimentos, muitas vezes baseados em experiências anteriores ou derivados de orientações de amigos, vizinhos e parentes. Também recorre ao conhecimento de profissionais, com o intuito de ser orientada sobre práticas adequadas para a realização do cuidado:

...as meninas vinham aqui, ensinavam e eu fui aprendendo a fazer (o curativo)... (Esposo e hipertenso - F3).

O membro cuidador geralmente está mais atento à situação de saúde do familiar acometido pela condição crônica e é referência para a aquisição de conhecimentos sobre a doença e formas de cuidado. Com isso ele aprende a fazer curativos em lesões de pele, que são agravadas pela hipertensão; recebe e busca informações sobre a doença do familiar, e também age como multiplicador de suas experiências de cuidado a outras pessoas por meio de interações. Alguns autores destacam que o primeiro passo dos cuidadores é inteirar-se do tratamento da doença e, conseqüentemente, aprender a ter o domínio do cuidar⁽¹⁹⁾.

Em outros relatos também é possível observar o esclarecimento do cuidador sobre a doença do familiar. O conhecimento subsidia o entendimento da situação em que o familiar se encontra e facilita a compreensão de determinadas práticas de cuidado que precisam ser realizadas:

Porque a criança cardíaca tem o sistema imunológico menos resistente que outros... então é aonde tem que ter esse cuidado... (Mãe cuidadora - F14).

As orientações prestadas aos familiares fazem com que estes repassem informações, experiências e cuidados a outras pessoas de seu convívio social:

Esses dias eu tava conversando com um cara e ele falou: Eu tomo (a medicação) um dia e outro eu não tomo. E eu falei: Não adianta o senhor fazer isso aí... tem que tomar todo dia, porque comigo já aconteceu da pressão já estourar... (Esposo e hipertenso - F3).

Por isso os profissionais de saúde precisam investir em orientações às famílias, visto que estas interagem com pessoas de seu meio, podendo se tornar agentes multiplicadores de informações e cuidados em saúde.

Quanto à participação dos demais membros no cuidado, verificou-se que em algumas famílias, quando os membros se envolvem ativamente no cuidado, a sobrecarga do cuidador principal diminui:

...é a família que me ajudou. Vinham ajudar a cuidar dele... Limpavam a casa, faziam tudo; lavavam a roupa, passavam, deixavam tudo em ordem e eu era só para cuidar dele... Todo mundo que chegava aqui ia fazer massagem nele, nos pés, nas mãos, as sobrinhas, a neta, eram os parentes todos... (Esposa e hipertensa - F1).

Outros familiares não se envolvem na assistência direta, principalmente os homens. Estes participam com ajuda financeira ou locomoção do familiar dependente para receber atendimento de saúde:

No cuidado assim com ela, o remédio era tudo eles que compravam... Meu irmão... era ele que levava para o hospital, que já sabia o médico certo, as coisas certas pra encaminhar... (Filha - F6).

Quando outros familiares auxiliam nas atividades de cuidado, quer direta quer indiretamente, a sobrecarga de tarefas é distribuída e o cuidador tem maior facilidade em adaptar-se à rotina de trabalho, sem ter que deixar as atividades próprias; mas em alguns casos os outros familiares se esquivam do cuidado, deixando toda a responsabilidade ao familiar que se assumiu como o cuidador principal. Observam-se algumas dificuldades na relação entre os membros familiares quando ocorre esta situação, as quais se refletem em cobranças e desentendimentos. Sentimentos de mágoa e pesar também foram observados em outro estudo, quando a esperada ajuda dos demais membros familiares não chegava⁽¹⁷⁾.

3. Enfrentando dificuldades para a realização do cuidado

Entre as famílias deste estudo se pôde observar que as dificuldades em realizar os cuidados estiveram presentes de modo mais acentuado em famílias cujo membro hipertenso apresentava dependência física, e isto normalmente ocorreu durante os primeiros anos de realização dos cuidados, devido, principalmente, à necessidade de atenção constante ao familiar:

Agora é mais fácil cuidar, no início era difícil... (Filha - F2).

A gente alugou uma cama daquela de hospital... e eu tinha que ficar na cadeira ali do lado..., foi uns seis meses assim. Difícil, porque a gente não dormia... Porque ela virava, ficava de mau jeito... (Esposo e hipertenso - F5).

Uma cuidadora também referiu a ausência dos irmãos no cuidado com a mãe com AVE, os quais delegaram à única irmã a responsabilidade pela assistência:

Família... Tavam aqui e ficavam cinco minutos. Visitinha de médico. Médico é que faz assim, vai no quarto do doente cinco minutos...(Filha - F6).

Este tipo de atitude de alguns familiares dificulta as relações no interior da família, além de causar maior sofrimento ao familiar dependente e desgaste emocional àqueles responsáveis pelo cuidado, muitas vezes, inclusive, agravando suas condições de saúde, pois na maioria das vezes eles também tinham condições crônicas:

...agora, com 50 anos, eu descobri que tinha pressão alta (Esposo e hipertenso - F5).

A pressão foi depois do derrame dele. Antes eu não tinha nada, só o diabete. Eu já tenho diabete faz 10 anos (Esposa e hipertensa - F1).

Outro fator que também dificultava a realização do cuidado referia-se à própria condição física e emocional do familiar com dependência:

Às vezes eu colocava ele aqui nesse sofá, ele queria ir para aquele... não tinha lugar bom para ele. Na hora do banho ele fazia um escândalo, que se os vizinhos ouvissem eles iam falar que tavam judiando do velho... (Filha - F2).

Além de todas as dificuldades já referidas, as famílias também destacaram as econômicas, que também foram apontadas em outro estudo⁽¹¹⁾. A existência de uma condição crônica no seio familiar normalmente gera gastos financeiros, seja com a compra de medicamentos que não são fornecidos pela rede pública, seja com a manutenção de alguém para auxiliar nos cuidados. Tais dificuldades podem também advir da necessidade de algum membro deixar as atividades empregatícias. Quando a condição afeta o membro que era o provedor da casa as dificuldades financeiras tendem a aumentar, tornando-se muitas vezes necessário o auxílio de parentes e amigos para suprir as necessidades básicas:

Quando deu o derrame, foi tudo particular... Então se esse dinheiro é dele, nós vamos gastar com ele. Só que depois não deu mais... (Esposa - F4).

A família reside em uma casa... comprada pelo filho mais velho... (Diário de Campo - F4).

Dependendo da gravidade da dependência, torna-se necessário a família se reorganizar, e muitas vezes esta reorganização pode acarretar dificuldades, e as econômicas também se destacam neste cenário⁽¹⁰⁾.

Em duas famílias o membro acometido de AVE foi a esposa. Nestes casos, os esposos assumiram o cuidado e as atividades domésticas, mas para isso tiveram que abandonar algumas atividades que realizavam para complementar a renda, visto que já eram aposentados:

...porque pelo que eu ganho, eu tô passando apuro. Minha filha também não pode ajudar... Se a gente ganhasse bem, podia pagar uma pessoa para ajudar... (Esposo e hipertenso - F3).

O auxílio financeiro, que geralmente é assumido pelos demais familiares, e a participação em algumas atividades que o cuidador não consegue realizar sozinho, tornam mais fácil o cuidado; porém alguns familiares acabam por não participar no auxílio e suprimento das necessidades do familiar dependente, o que torna difíceis as relações entre os membros da família e ocasiona a sobrecarga dos cuidadores.

Não é raro verificarmos relatos de dificuldades financeiras entre as famílias. Quando essas dificuldades ganham maiores proporções, algumas chegam a tomar medidas drásticas para que os demais familiares passem a auxiliar financeiramente no cuidado:

Devido a dificuldades financeiras e de envolvimento da família, o filho cuidador decidiu entrar na justiça para buscar seus direitos e exigir que seus irmãos cuidassem e ajudassem nos gastos (Diário de campo - F10).

O fato de membros da família extensa não reconhecerem nem assumirem sua co-responsabilidade no cuidado também pode ocasionar a sobrecarga dos demais membros, principalmente no que tange à economia familiar. O auxílio da família extensa permite a divisão destes gastos, além de favorecer a união familiar durante o envolvimento nas ações de cuidado.

CONSIDERAÇÕES FINAIS

A assistência à hipertensão, considerando-se a interação e participação familiar, tem sido destacada por vários estudos, e cada vez mais se encontram trabalhos que comprovam o sucesso que pode advir da associação entre cuidado familiar e cuidado profissional. Entretanto, as crenças e concepções familiares sobre saúde e as formas de assistência profissional não mudam na mesma proporção, por isso muitas famílias ficam sujeitas a vivenciar a necessidade de conviver com a hipertensão em seu meio.

Neste contexto, a compreensão do processo de envolvimento da família no cuidado prestado ao indivíduo hipertenso contribui de forma significativa para a prática profissional, favorecendo a reflexão e, conseqüentemente, possíveis mudanças nas atitudes profissionais relacionadas à assistência à pessoa hipertensa e sua família. Além disso, fornece subsídios para fundamentar novas formas de ver e atender a família, baseadas nas concepções, meios de cuidar e necessidades que esta família apresenta.

Acredita-se que os profissionais de saúde precisam investir incansavelmente em ações diferenciadas na abordagem do indivíduo portador de hipertensão e seus familiares. É preciso elaborar estratégias que extrapolem os conceitos do modelo biologicista que permeia a assistência à saúde, assistindo a família, investindo no aconselhamento em saúde, de modo a resgatar e valorizar seus costumes, crenças e valores, ampliando as ações em saúde e estimulando o próprio usuário a controlar sua pressão arterial. Se a intervenção profissional for estendida a toda a família e considerar as necessidades desta, o cuidado familiar poderá ser reflexo da assistência profissional, assumindo um caráter holístico e humanizado.

REFERÊNCIAS

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Recebido: 20/03/2008

Aprovado: 21/08/2008

Correspondência:

Mislaine Casagrande de Lima Lopes

Rua Pioneiro José Arduim, 543 - Pq. Laranjeiras

CEP 87083-160 - Maringá, PR, Brasil

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Extraído da dissertação " A convivência da Família com a Hipertensão Arterial" , Programa de Pós Graduação da Universidade Estadual de Maringá, 2007.

Datas de Publicação

• Publicação nesta coleção
  30 Jun 2009
• Data do Fascículo
  Jun 2009

Histórico

• Aceito
  21 Ago 2008
• Recebido
  20 Mar 2008