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“Era a vontade divina”: continuar a gestação depois da infecção perinatal pelo vírus Zika* * Apoio financeiro da Universidade Surcolombiana, chamada interna n° 002 de 2018 para formar o Banco de Projetos de Canteiros para Pesquisa e Desenvolvimento Tecnológico e Inovação, na forma de financiamento. Código do Projeto 2989, Colômbia.

Resumos

Objetivo:

compreender a influência das crenças religiosas na decisão de um grupo de mulheres residentes no Departamento de Huila de continuar a gestação apesar da infecção perinatal pelo vírus Zika.

Método:

etnografia focalizada. Participaram 21 mulheres que haviam apresentado infecção perinatal pelo vírus Zika, cujos filhos nasceram com microcefalia congênita. Foram realizados 2 grupos de discussão e 6 entrevistas semi-estruturadas e foi utilizada a análise temática para o tratamento dos dados.

Resultados:

três temas surgiram: “Deus: por que comigo?” é um questionamento inicial das mulheres a Deus devido ao diagnóstico pré-natal de microcefalia do(a) filho(a), “Apegar-se a um milagre divino” descreve como as mulheres não perderam a fé e imploraram por um milagre divino para que seus filhos nascessem sadios e “Era a vontade divina” significa a aceitação, resignação e respeito pela vontade divina e a negação a abortar, apesar das recomendações médicas.

Conclusão:

a religiosidade e as crenças religiosas foram determinantes na decisão das mulheres de continuar a gestação. Faz-se necessário continuar a indagação sobre esse tema, para compreender as experiências dessas mulheres e criar ações de acompanhamento e apoio a partir dos cuidados de enfermagem.

Descritores:
Tomada de Decisões; Gravidez; Infecção por Zika virus; Microcefalia; Religião; Pesquisa Qualitativa


Objective:

to understand the influence of the religious beliefs on the decision of a group of women residing in the Huila Department to continue their pregnancies despite perinatal infection by the Zika virus.

Method:

a focused ethnography. The participants were 21 women who had presented a perinatal infection by the Zika virus and whose babies were born with congenital microcephaly. 2 discussion groups and 6 semi-structured interviews were conducted, and thematic analysis was used for data treatment.

Results:

three themes emerged, namely: “God, why me?” is the initial questioning of the women to God for the prenatal diagnosis of microcephaly in their babies, “Clinging to a divine miracle” describes how the women did not lose their faith and begged for a divine miracle for their babies to be born healthy, and “It was God’s will” means acceptance, resignation, and respect for God’s will, as well as the denial to abort despite the medical recommendations.

Conclusion:

religiosity and religious beliefs were determinant factors in the women’s decision to continue their pregnancies. It becomes necessary to continue investigating this theme to understand their experiences and to generate follow-up and support actions from nursing care.

Descriptors:
Decision Making; Pregnancy; Zika Virus Infection; Microcephaly; Religion; Qualitative Research


Objetivo:

comprender la influencia de las creencias religiosas en la decisión de un grupo de mujeres residentes en el Departamento de Huila de continuar sus embarazos a pesar de la infección perinatal por el virus del Zika.

Método:

etnografía focalizada. Participaron 21 mujeres que habían presentado una infección perinatal por el virus del Zika y cuyos hijos nacieron con microcefalia congénita. Se realizaron 2 grupos de discusión y 6 entrevistas semi-estructuradas y se utilizó el análisis temático para el tratamiento de los datos.

Resultados:

surgieron tres temas: “Dios: ¿Por qué a mí?” es el cuestionamiento inicial de las mujeres a Dios por el diagnóstico prenatal de microcefalia de sus hijos(as), “Aferrarse a un milagro divino” describe cómo las mujeres no perdieron la fe e imploraron por un milagro divino para que sus hijos nacieran sanos, y “Era la voluntad divina” significa la aceptación, resignación y respeto por la voluntad divina y la negación a abortar a pesar de las recomendaciones médicas.

Conclusión:

la religiosidad y las creencias religiosas fueron factores determinantes en la decisión de las mujeres de continuar sus embarazos. Se hace necesario profundizar la investigación en este tema para comprender sus experiencias y generar acciones de acompañamiento y apoyo desde el cuidado de Enfermería.

Descriptores:
Toma de Decisiones; Embarazo; Infección por el Virus Zika; Microcefalia; Religión; Investigación Cualitativa


Introdução

Em outubro de 2015, a Colômbia declarou um surto da doença causada pelo vírus Zika e o Departamento de Huila apresentou a terceira maior incidência acumulada do país (517 por 100.000 habitantes) e em mulheres gestantes (333 por 100.000 habitantes)(11 Pacheco O, Beltrán M, Nelson CA, Valencia D, Tolosa N, Farr SL, et al. Zika virus disease in Colombia - preliminary report. N Engl J Med. 2016. doi: http://dx.doi.org/10.1056/NEJMoa1604037
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). Em janeiro de 2018, no país foram confirmados 248 casos de síndrome congênita relacionada à infecção perinatal pelo vírus Zika(22 Pan American Health Organization. Zika Cumulative Cases. 04 January 2018. [internet] [cited Nov 20, 2018]. Available from: https://www.paho.org/hq/index.php?option=com_content&view=article&id=12390:zika-
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).

A infecção perinatal pelo vírus Zika esteve relacionada a resultados adversos da gravidez, especialmente microcefalia e outras anomalias cerebrais graves como deficiência intelectual, alterações oftalmológicas e auditivas e epilepsia(33 Rasmussen SA, Jamieson DJ, Honein MA, Petersen LR. Zika virus and birth defects - reviewing the evidence for causality. N Engl J Med. 2016;374(20):1981-7. doi: http://dx.doi.org/10.1056/NEJMsr1604338
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-44 Petersen LR, Jamieson DJ, Honein MA. Zika virus. N Engl J Med. 2016;375(3):294-5. doi: http://dx.doi.org/10.1056/NEJMra1602113
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).

Um diagnóstico de malformação congênita fetal representa uma dor e um choque emocional intensos para as mães, dado o apego pré-natal(55 Cote-Arsenault D, Denney-Koelsch E. “Have no regrets:” Parents’ experiences and developmental tasks in pregnancy with a lethal fetal diagnosis. Soc Sci Med. 2016;154:100-9. doi: http://dx.doi.org/10.1016/j.socscimed.2016.02.033
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). Tal diagnóstico também gera muitas perdas e um profundo sentimento de preocupação nos pais, e os que decidem continuar com a gravidez não só vivenciaram a perda de uma criança sadia e seu futuro previsto, mas também a perda de uma gravidez feliz(66 Lou S, Jensen LG, Petersen OB, Vogel I, Hvidman L, Moller A, et al. Parental response to severe or lethal prenatal diagnosis: a systematic review of qualitative studies. Prenat Diagn. 2017;37(8):731-43. doi: http://dx.doi.org/10.1002/pd.5093
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). No caso de uma gestação com diagnóstico de malformação congênita por infecção perinatal pelo vírus Zika, o futuro se torna incerto para os pais; reconhecendo-se reações primárias de angústia, culpa, indecisão e vergonha; para posteriormente experimentar-se uma reação de negociação, aceitação e adaptação diante da nova condição(77 Isa SNI, Ishak I, Rahman A, Mohd NZ, Che Din N, Lubis SH, et al. Health and quality of life among the caregivers of children with disabilities: A review of literature. Asian J Psychiatr. 2016; 23:71-7. doi: http://dx.doi.org/10.1016/j.ajp.2016.07.007
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).

Na cidade de Neiva, um fato particular foi a decisão de um grupo de mulheres que, apesar de terem recebido informações sobre as condições em que nasceriam seus filhos e o impacto que isso traria na qualidade de vida dos menores e das famílias, tomaram a decisão de não interromper a gestação. Tal situação ocorreu mesmo considerando a opção do aborto legal em caso de malformações fetais oferecida pela Sentença C-355 de 2006(88 Corte Constitucional de Colombia. Sentencia C-355 de 10 de mayo de 2006. [Internet] [Acceso 20 oct, 2018]. Disponible en: https://www.corteconstitucional.gov.co/relatoria/2006/c-355-06.htm
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) e a recomendação da Organização Mundial da Saúde de prover o acesso ao aborto seguro em caso de microcefalia suspeita ou confirmada causada por infecção perinatal pelo vírus Zika(99 World Health Organization. Zika virus research agenda. [Internet] 2016. [cited Nov 20, 2018]. Available from: https://apps.who.int/iris/rest/bitstreams/1063405/retrieve
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).

Este estudo tem como objetivo compreender a influência das crenças religiosas na decisão de um grupo de mulheres residentes no Departamento de Huila de continuar a gestação apesar da infecção perinatal pelo vírus Zika.

Método

Optamos por uma etnografia focalizada, desenho pelo qual se pretende prestar atenção nos pequenos elementos e atividades em que as pessoas se envolvem, e que é particularmente útil para obter informações sobre um tema particular, cujo objeto de estudo é limitado a pequenos grupos sociais. A etnografia focalizada se caracteriza por perguntas de pesquisa focadas, visitas de campo a curto prazo e intensidade na coleta e análise dos dados(1010 Cruz EV, Higginbottom G. The use of focused ethnography in nursing research. Nurse Res. 2013;20(4):36-43. doi: http://dx.doi.org/10.7748/nr2013.03.20.4.36.e305
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).

O estudo foi realizado durante o ano de 2018 na cidade de Neiva, capital e município mais importante do Departamento de Huila (Sul da Colômbia). Devido aos fatores geográficos e climáticos dessa região, existe a circulação do vírus Zika(1111 Grillet ME, Ventura FD. Emergence of the Zika virus in Latin America and the control of Aedes aegypti. Bol Mal Salud Amb. [Internet] 2016;[cited 2018 Nov, 14];56(2):97-112. Available from: http://boletinmsa.com/index.php/path/article/view/32/30
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). Participaram 21 mulheres que, entre 2015 e 2016, apresentaram infecção perinatal pelo vírus Zika e cujos filhos nasceram com microcefalia congênita e outras alterações neurológicas relacionadas a esse evento infeccioso. As 21 participantes fazem parte de um grupo de apoio e da Associação “Hijos del Zika: Milagro de Dios” (“Filhos do Zika: Milagre de Deus”).

Todas as mulheres eram maiores de 18 anos no momento da coleta das informações e desejaram participar voluntariamente do estudo. A idade do grupo variou de 18 a 37 anos (média 25 anos). Somente duas mulheres tinham formação universitária e quatro delas apenas o ensino primário; 18 se declararam desempregadas desde o nascimento dos seus filhos(as), e seis eram solteiras. Dezenove se declararam católicas e duas cristãs praticantes (Tabela 1).

Tabela 1
Características das mulheres (n=21) participantes do estudo. Neiva, Huila, Colômbia, 2018 (n=21)

O primeiro passo da pesquisa consistiu em contatar uma das líderes, que atuou como mediadora de campo(1212 Hammersley M., Atkinson P. Etnografía: métodos de investigación. Barcelona: Paidos; 1994.) para a entrada no grupo, momento no qual as mulheres foram convidadas a participar do estudo, o que foi aceito por todas. Em meados de 2018, o grupo pesquisador se reuniu com as mulheres uma vez por mês, em seis ocasiões, para criar e fortalecer o grupo de apoio das mulheres. Por meio de diversas atividades grupais, os encontros do grupo de apoio se concentraram nas narrativas das mulheres sobre as experiências durante a gestação, o nascimento, a criação e o cuidado dos seus filhos. Estas reuniões tornaram-se um espaço pessoal para expressar e compartilhar medos e preocupações com outras mulheres que vivenciavam experiências semelhantes, bem como para construir uma identidade grupal que se estruturou em torno de uma “comunhão” em lugar da simples compreensão(1313 Cipolletta S, Gammino GR, Francescon P, Palmieri A. Mutual support groups for family caregivers of people with amyotrophic lateral sclerosis in Italy: a pilot study. Health Soc Care Community. 2018;26(4):556-63. doi: http://dx.doi.org/10.1111/hsc.12558.
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). Além disso, buscou-se estabelecer um forte vínculo entre as pesquisadoras e as mulheres. Nesse espaço, foram coletados os dados entre os meses de setembro e dezembro de 2018.

A coleta das informações foi realizada pela pesquisadora principal, utilizando dois grupos de discussão e seis entrevistas individuais. A primeira técnica facilita a exploração das informações em profundidade por meio de percepções, experiências e atitudes de participantes que são selecionados para compartilharem experiências ou características semelhantes. Sua natureza conversacional permite uma interação dinâmica e sinergia entre os participantes, produzindo dados de grande riqueza(1414 Krueger RA, Casey M. Focus groups: a practical guide for applied research, 5th ed. Thousand Oaks: Sage Publications; 2015.-1515 Quinn BL, Fantasia HC. Forming focus groups for pediatric pain research in nursing: a review of methods. Pain Manag Nurs. 2017;19:303-12. doi: http://dx.doi.org/10.1016/j.pmn.2017.07.002
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). A coleta das informações foi iniciada com essa técnica para realizar uma exploração inicial sobre o tema, a respeito do qual existe pouco conhecimento na literatura científica(1515 Quinn BL, Fantasia HC. Forming focus groups for pediatric pain research in nursing: a review of methods. Pain Manag Nurs. 2017;19:303-12. doi: http://dx.doi.org/10.1016/j.pmn.2017.07.002
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).

Os grupos de discussão tiveram entre 60 e 90 minutos de duração e foram realizados a partir das seguintes perguntas: “Conte-nos o que você sentiu quando lhe informaram que seu filho poderia nascer com microcefalia” e “Como as suas crenças religiosas influenciaram na decisão de continuar com a gravidez?”, possibilitando assim a discussão e a construção do discurso por parte das participantes.

Além disso, foram realizadas seis entrevistas semi-estruturadas individuais(1616 Hernández R, Fernández C, Baptista LP. Metodología de la investigación. 6a ed. México: McGraw-Hill Interamericana; 2014.), com duração média de 90 minutos cada uma, para ampliar, aprofundar e esclarecer os temas que surgiram nos grupos de discussão. As perguntas abordadas nas entrevistas partiram da análise dos grupos de discussão e as entrevistas foram realizadas até que não fossem obtidos dados novos ou que permitissem um maior aprofundamento no fenômeno em estudo; isto é, até se conseguir a saturação da informação(1616 Hernández R, Fernández C, Baptista LP. Metodología de la investigación. 6a ed. México: McGraw-Hill Interamericana; 2014.).

A coleta das informações foi realizada na Faculdade de Saúde da Universidad Surcolombiana. A coleta e a análise das informações foram realizadas simultaneamente. Os grupos de discussão e as entrevistas foram gravadas em áudio e transcritas nas 48 horas seguintes pelo grupo pesquisador após a anonimização das informações.

Foi utilizada a análise temática(1717 Braun V, Clarke V. Using thematic analysis in psychology. Qualit Res Psychol. 2006;3(2):77-101. http://dx.doi.org/10.1191/1478088706qp063oa
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) para o tratamento dos dados, a qual é um método para identificar, analisar e relatar padrões (temas) dentro dos dados, e que se adapta a uma ampla gama de interesses de pesquisa e perspectivas teóricas. Tal análise incluiu a familiarização com os dados, codificação, busca de temas, revisão de temas, além do ato de definir e nomear os temas.

A análise dos dados foi realizada pelos três pesquisadores que leram, em separado, as transcrições dos grupos de discussão e entrevistas, bem como ouviram as gravações, quando surgiram dúvidas ou informações relevantes no conteúdo das transcrições para familiarização com os dados. A seguir, iniciou-se a codificação mediante uma nova leitura das transcrições, etiquetando-se os dados relevantes e excluindo-se os que não estavam relacionados ao objetivo proposto. Uma vez etiquetados os dados de interesse, iniciou-se a busca por padrões significativos, mediante a identificação de semelhanças com a constituição de quatro temas. Após uma nova revisão e discussão dos códigos, os temas foram reduzidos a três, os quais foram nomeados e organizados levando em conta o sentido dos discursos das participantes. O passo final foi a redação dos temas, o que implicou em tecer a narrativa analítica e as transcrições verbatim para dar conta desses temas de forma coerente e lógica. O programa ATLAS.ti 8 foi utilizado como apoio para a análise dos dados.

Uma vez elaborados os resultados, as participantes foram convidadas a revisá-los, e eles foram aceitos sem sugestões.

Durante o processo investigativo, foram respeitados os critérios de rigor metodológico(1818 Lincoln Y, Guba E. Naturalistic inquiry. Londres: Sage Editors; 1985.), a fim de zelar pela qualidade metodológica da pesquisa: credibilidade, auditabilidade e transferibilidade. Levaram-se em conta todos os aspectos éticos propostos pela Resolução Colombiana 8430 de 1993(1919 Ministerio de Salud de Colombia. Resolución 8430 de 4 de octubre de 1993. [Internet] [Acceso 2 jul 2018]. Disponible en: https://www.minsalud.gov.co/sites/rid/Lists/BibliotecaDigital/RIDE/DE/DIJ/RESOLUCION-8430-DE-1993.PDF19
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). Obteve-se o aval do Comitê de Ética em Pesquisa da Faculdade de Saúde da Universidad Surcolombiana (Ata 003/20 de abril de 2018), garantiu-se a confidencialidade dos dados e o anonimato das participantes e todas assinaram o consentimento informado.

Resultados

Três temas surgem a partir dos discursos, por meio dos quais as mulheres justificaram a decisão de continuar suas gestações: “Deus: por que comigo?”, “Apegar-se a um milagre divino”, e “Era a vontade divina”.

“Deus: por que comigo?”. O diagnóstico inicial se tornou uma notícia dolorosa e perturbadora, para a qual as mulheres afirmaram não estar preparadas. Escutar pela primeira vez o termo “microcefalia” as desconcertou, assim como as condições em que seus filhos viveriam caso nascessem. Isso é narrado da seguinte forma por uma delas: (…) eu cheguei normal, contente, fui até feliz porque ia ver o bebê outra vez na ecografia (…) quando a cara do médico, ele fez uma cara meio de lamento… Meu médico: O que houve? Então ele disse: “Espere um pouquinho” (…). “Mãezinha, possível microcefalia” e eu: Microcefalia? Eu não sabia nada! E eu: doutor, o que é isso? Pois eu vi a cara dele e disse: Não, isso é ruim! (…) fiquei fria como gelo, com vontade de chorar. E claro, quando me explica que é um dano cerebral, que a criança tinha duas semanas de atraso na cabeça (Grupo de discussão P3).

A notícia destruiu o sonho das mulheres de ter um filho sadio. Entre a dor e a culpa, apenas no início, se questionaram se haviam feito algo mau em suas vidas e reclamaram ao seu Deus por que isso estava acontecendo com elas, se sempre haviam tido bom comportamento. Também consideraram que era injusto, já que desejavam esse filho e contavam com as condições para cuidar dele. A isso se somaram outros eventos em suas vidas pessoais, como o anseio pelo primeiro filho ou pelo primeiro filho homem, e a perda de outras gestações e o tempo de espera e preparação para uma nova gravidez.

No início eu disse: Mas por que comigo? O que eu fiz? Se eu sempre busco fazer bem as coisas… E eu dizia: O que eu fiz? Um ano antes tinha perdido uma bebê de 5 meses, por placenta prévia, então já tinha uma dor maior, que é a perda de um bebê, e para piorar me acontece essa outra situação… (Grupo de discussão P7).

“Apegar-se a um milagre divino”. Apesar da confirmação do diagnóstico, as mulheres não perderam a fé. Pelo contrário, se apegaram a Deus e lhe imploraram por um milagre, para que seus filhos nascessem sadios e sem microcefalia; e, caso isso não fosse possível, que não tivessem outras malformações congênitas ou falecessem ao nascer: (…) comecei a me apegar à fé… Há um Deus e, sim, os milagres existem! (Grupo de discussão P1).

Esperançosas por um milagre, reafirmaram e fortaleceram a fé em seu Deus e mantiveram a confiança de que o diagnóstico inicial fosse um erro. Isso fez com que elas e suas famílias desenvolvessem diversas práticas religiosas: participação em cultos, pagamento de promessas, ações de caridade a pessoas mais necessitadas e busca de apoio com líderes religiosos.

(…) eu me apeguei muito em Deus e na Virgem… me aproximei de dois sacerdotes, eles fizeram muita oração no ventre para minha filha (…); fiquei em oração, todos juntos, eu não deixei de rezar o rosário nem um só dia da gravidez (…) (Grupo de discussão P18).

Manter viva a esperança de um filho sadio também foi a resposta a um diagnóstico ao final da gestação, entre os 6 e os 8 meses, e ao fato de que até aquele momento nenhum exame diagnóstico havia relatado alterações no feto. As mães já haviam visto seus filhos nas ecografias e escutado os seus batimentos; e tinham um forte laço com eles. Assim, mantinham a esperança da possibilidade de um erro no diagnóstico médico.

Eu fui a consultas de pré-natal, estava tudo bem. Fiz 3 ecografias de detalhe e estava tudo bem (…). Já com 8 meses, na última ecografia, vi que, quando apareceu a imagem, a cabeça estava menor que o corpo (Entrevista individual P3).

Por outro lado, era inconcebível para as mulheres relacionar a condição com a qual seus filhos nasceriam como o resultado da picada de um mosquito que transportava um vírus. Era-lhes impossível compreender como algo tão “pequeno e insignificante” podia causar tantos problemas: Meu Deus: Como que um bichinho? Como um mosquito pode causar tantos problemas? Não conseguimos imaginar as coisas que acontecem! Ainda assim se pergunta: Como? Por quê? (Grupo de discussão P2).

Manter viva a esperança de um milagre levou-as a não aceitar o diagnóstico médico inicial e por isso percorreram uma longa e dura trajetória em busca de outras respostas, diferentes da inicial, e que lhes confirmassem que era um erro médico. Isso implicou em novos exames e outras opiniões médicas, bem como gastos de tempo, esforços e recursos econômicos.

(…) me disseram [médicos]: “Vamos reunir uma junta para realizar o procedimento” Procedimento de quê? “Não, é que vamos interromper essa gravidez [médicos]. Vamos o quê!? Eu disse: Não! Foi aí que começou a luta, de médico em médico. Gastei até o que não tinha indo a todos os especialistas, nutrindo uma possibilidade. Quem pode me assegurar que os médicos não estão errados? (Grupo de discussão P6).

“Era a vontade divina”. Depois do devastador diagnóstico e da busca por outras respostas diferentes, que não obtiveram, restou às participantes apenas aceitar, resignar-se e respeitar a vontade divina: (…) era a vontade de Deus que viesse assim (Entrevista individual P4).

Por isso não contemplaram a opção de interromper sua gestação: Ninguém está acima de Deus! O único que tem direito de tirar a vida de seus próprios filhos é Deus, aquele que os criou (Grupo de discussão P15). Essa afirmação foi o argumento mais forte das mulheres para recusar, e nem sequer considerar, a opção do aborto. A maioria das famílias, por ser crente, apoiou a decisão.

Por isso não levaram em consideração a dura descrição dos médicos, psicólogos e assistentes sociais sobre as condições em que seus filhos viveriam: atraso psicomotor, problemas de saúde ocasionados por outras malformações, síndrome convulsiva, entre outras, que afetariam de forma importante a qualidade de vida dos menores. Foi importante apenas o argumento de que Deus havia enviado a criança e que seu nascimento era parte de um propósito divino que apenas Ele lhes revelaria com o tempo, no tempo de Deus (Entrevista individual P2).

(…) me confirmam que efetivamente estamos diante de um caso de microcefalia pelo vírus Zika. Contam [os médicos] para nós mais ou menos o que estávamos enfrentando (…) não só de microcefalia, mas também de possíveis malformações (…) a possibilidade de que chegasse a ser cega, de que tivesse apenas 24 horas de vida… inclusive que morresse antes de nascer. Ou seja, a todo momento foram só más notícias, só coisas negativas… não falaram de nada positivo. Então, obviamente, tínhamos o direito de dizer se queríamos interromper a gravidez (…) e então, obviamente, meu esposo e eu não tínhamos nada que pensar (…) se Deus havia decidido mandar ela assim ao mundo, algum propósito teria para ela e para nós (Entrevista individual P2).

Na lógica do discurso da vontade divina, interromper a gestação também significava violar um dos mandamentos divinos: “Não matarás”.

(…) um médico também me disse o mesmo [interromper a gestação]. Então esse dia já me deu raiva e assim eu disse para ele que eu ia continuar, que eu ia ter o [filho], eu ia ter ele, mas que eu não queria que voltassem a me dizer isso. Que se [filho] ia morrer, que morresse porque Deus quis, não porque eu ia matar meu filho (Entrevista individual P1).

Apesar disso, os profissionais de saúde que as atenderam insistiram em várias ocasiões na opção de interromper a gestação. De fato, várias mulheres relataram que se sentiram questionadas por sua decisão de continuar a gestação. Além disso, também se sentiram pressionadas diante do que elas consideraram insistência “demasiada” e explicações “excessivamente” cruas sobre a condição em que seus filhos nasceriam e as condições de saúde em que viveriam, bem como as diferentes problemas pessoais, econômicos e sociais que isso traria para suas vidas e as de seus parceiros e de suas famílias.

Aos seis meses, a psicóloga me dizia que ele [filho] ia ser um vegetal, que se eu ia ter outro bebê não podia ter porque precisaria dedicar meu tempo para o [filho] (…) então a única coisa que eu disse para eles foi que era eu quem ia cuidar (…) que eu, em nenhum momento, ia chamar eles para me ajudar a cuidar dele. Eu continuei com a gravidez (…) (Grupo de discussão P3).

A decisão de continuar com a gestação apesar das sugestões de não fazê-lo, além disso, respondeu ao argumento das mulheres de que essa era uma decisão que só cabia a elas, aos seus parceiros e a Deus. Para duas delas, outra razão foi sentir que a gestação era uma resposta de Deus ao pedido de perdão por erros cometidos no passado, como a interrupção de uma gravidez ou não desejar o nascimento de um filho.

Por fim, consideraram que, assim como Deus lhes enviou filhos com essa condição, também lhes enviaria os meios econômicos, emocionais e humanos para seu cuidado e sustento. Por isso, as mulheres estavam dispostas a realizar todo tipo de sacrifício pelo filho que Deus lhes concedia.

Discussão

Para a maioria dos casais, a gravidez é uma experiência de felicidade pela espera de um filho sadio. Um diagnóstico tardio de anomalia fetal é um fato incomum, algo que é inesperado e traumático e aquelas que o vivenciam consideram o evento extremamente difícil. Da mesma forma, representa um desafio no processo de tomada de decisão sobre continuar a gestação ou não, especialmente depois que há viabilidade fetal (≥24 semanas)(2020 Govender L, Ndjapa-Ndamkou C, Aldous C, Moodley J. A pilot study of women’s experiences after being offered late termination of pregnancy for severe fetal anomaly. Niger J Clin Pract. 2015;18(7):71-6. doi: http://dx.doi.org/10.4103/1119-3077.170825
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).

A literatura científica mostra como a notícia de uma malformação fetal é impactante e dolorosa para as mulheres e seus parceiros. Tomar a decisão de interromper a gestação é um processo complexo e difícil, que envolve múltiplos fatores que estão além do diagnóstico médico. Infelizmente, a maioria dos estudos sobre o tema provém de países desenvolvidos, com condições econômicas e sociais diferentes das do contexto colombiano, e onde há uma aceitação social do aborto. Esses estudos evidenciam como a decisão mais frequente é a de interromper a gestação, para a qual as mulheres buscam outras opiniões médicas, e também a de seus familiares e de pais de filhos com a mesma anomalia fetal diagnosticada. A decisão é baseada nas preocupações com o futuro, o tipo de deficiência, a qualidade de vida e possíveis sofrimentos do filho por nascer, assim como na carga que implicaria para seus famílias o cuidado desse filho(66 Lou S, Jensen LG, Petersen OB, Vogel I, Hvidman L, Moller A, et al. Parental response to severe or lethal prenatal diagnosis: a systematic review of qualitative studies. Prenat Diagn. 2017;37(8):731-43. doi: http://dx.doi.org/10.1002/pd.5093
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,2121 Pitt P, McClaren BJ, Hodgson J. Embodied experiences of prenatal diagnosis of fetal abnormality and pregnancy termination. Reprod Health Matters. 2016;24(47):168-77. doi: http://dx.doi.org/10.1016/j.rhm.2016.04.003
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22 Bratt EL, Järvholm S, Ekman-Joelsson BM, Mattson LA, Mellander M. Parent’s experiences of counselling and their need for support following a prenatal diagnosis of congenital heart disease-a qualitative study in a Swedish context. BMC Pregnancy Childbirth. 2015;15:171. doi: http://dx.doi.org/10.1186/s12884-015-0610-4
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23 Hodgson J, McClaren BJ. Parental experiences after prenatal diagnosis of fetal abnormality. Semin Fetal Neonatal Med. 2018;23(2):150-4. doi: http://dx.doi.org/10.1016/j.siny.2017.11.009
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24 Carlsson T, Marttala UM, Mattsson E, Ringnér A. Experiences and preferences of care among Swedish immigrants following a prenatal diagnosis of congenital heart defect in the fetus: a qualitative interview study. BMC Pregnancy Childbirth. 2016;16(1):130. doi: http://dx.doi.org/10.1186/s12884-016-0912-1
http://dx.doi.org/10.1186/s12884-016-091...

25 Pitt P, McClaren BJ, Hodgson J. Embodied experiences of prenatal diagnosis of fetal abnormality and pregnancy termination. Reprod Health Matters. 2016;24(47):168-77. doi: http://dx.doi.org/10.1016/j.rhm.2016.04.003
http://dx.doi.org/10.1016/j.rhm.2016.04....
-2626 Werner-Lin A, Barg FK, Kellom KS, Stumm KJ, Pilchman L, Tomlinson AN, et al. Couple’s narratives of communion and isolation following abnormal prenatal microarray testing results. Qual Health Res. 2016;26(14):1975-87. doi: http://dx.doi.org/10.1177/1049732315603367
http://dx.doi.org/10.1177/10497323156033...
).

Entretanto, no contexto colombiano, a situação é diferente e uma possível resposta é a forte presença da Igreja Católica e de Igrejas Evangélicas de diferentes denominações. Esse é um elemento central para compreender a decisão das participantes do estudo de continuar a gestação, apesar da evidência de microcefalia, das recomendações dos profissionais de saúde de não fazê-lo, e da opção legal de interromper a gestação. Assim, os discursos das mulheres demonstraram o peso da religiosidade e das crenças religiosas em suas decisões.

A religião permite às pessoas atribuir um significado às suas crenças, experiências e práticas em diferentes situações da vida(2727 Cantarino SG, Pinto JMdM, Fabião JAdSAdO, García AMC, Abellán MV, Rodrigues MA. The importance of religiosity/spirituality in the sexuality of pregnant and postpartum women. PloS One. 2016;11(6):e0156809-e. doi: https://doi.org/10.1371/journal.pone.0156809
https://doi.org/10.1371/journal.pone.015...
) e a religiosidade é um meio pelo qual os indivíduos expressam sua espiritualidade, pela adoção de valores, crenças e práticas rituais que respondem às principais perguntas sobre a vida e a morte(2828 Torskenæs KB, Kalfoss MH, Sæteren B. Meaning given to spirituality, religiousness and personal beliefs: explored by a sample of a Norwegian population. J Clin Nurs. 2015;24(23-24):3355-64. doi: http://dx.doi.org/10.1111/jocn.12962
http://dx.doi.org/10.1111/jocn.12962...
). Por outro lado, as crenças religiosas podem ajudar as pessoas a chegar a um acordo sobre os diferentes problemas em suas vidas e muitas vezes levam à aceitação da adversidade guiada por uma força maior que dirige a própria vida(2929 Villani D, Sorgente A, Iannello P, Antonietti A. The role of spirituality and religiosity in subjective well-being of individuals with different religious status. Front Psychol. 2019;10:1525. doi: http://dx.doi.org/10.3389/fpsyg.2019.01525
http://dx.doi.org/10.3389/fpsyg.2019.015...
).

Vários autores explicam que a religiosidade e as crenças religiosas, embora sejam difíceis de definir para as pessoas, são uma necessidade, ajudam a compreender o significado e a encontrar um equilíbrio da vida; são uma fortaleza e um recurso para enfrentar as crises(2828 Torskenæs KB, Kalfoss MH, Sæteren B. Meaning given to spirituality, religiousness and personal beliefs: explored by a sample of a Norwegian population. J Clin Nurs. 2015;24(23-24):3355-64. doi: http://dx.doi.org/10.1111/jocn.12962
http://dx.doi.org/10.1111/jocn.12962...
). Assim, esses dois aspectos se configuram como fortes determinantes para continuar a gravidez apesar dos resultados de um diagnóstico de malformação congênita pré-natal, em decorrência da proibição religiosa de interromper a gravidez, do fatalismo religioso como uma razão para continuá-la e da sensação de ajuda que as crenças religiosas oferecem às mulheres para manter o otimismo com relação à sua gestação e à saúde do filho por nascer(3030 Gesser-Edelsburg A, Shahbari NAE. Decision-making on terminating pregnancy for Muslim Arab women pregnant with fetuses with congenital anomalies: maternal affect and doctor-patient communication. Reprod Health. 2017;14(1):49. doi: http://dx.doi.org/10.1186/s12978-017-0312-7
http://dx.doi.org/10.1186/s12978-017-031...
).

Escassos estudos documentaram a religiosidade e as crenças religiosas como determinantes nas mulheres e em seus parceiros para continuar a gestação apesar de um diagnóstico de malformações congênitas do feto. Isso é influenciado pela proibição religiosa de interromper a gravidez, como sinônimo de matar e gerador da culpa feminina; a crença de que os filhos são um presente de Deus; a convicção na morte natural e não provocada do filho por nascer; o reconhecimento do feto como pessoa e a esperança na cura da anomalia(55 Cote-Arsenault D, Denney-Koelsch E. “Have no regrets:” Parents’ experiences and developmental tasks in pregnancy with a lethal fetal diagnosis. Soc Sci Med. 2016;154:100-9. doi: http://dx.doi.org/10.1016/j.socscimed.2016.02.033
http://dx.doi.org/10.1016/j.socscimed.20...
,2020 Govender L, Ndjapa-Ndamkou C, Aldous C, Moodley J. A pilot study of women’s experiences after being offered late termination of pregnancy for severe fetal anomaly. Niger J Clin Pract. 2015;18(7):71-6. doi: http://dx.doi.org/10.4103/1119-3077.170825
http://dx.doi.org/10.4103/1119-3077.1708...
,3030 Gesser-Edelsburg A, Shahbari NAE. Decision-making on terminating pregnancy for Muslim Arab women pregnant with fetuses with congenital anomalies: maternal affect and doctor-patient communication. Reprod Health. 2017;14(1):49. doi: http://dx.doi.org/10.1186/s12978-017-0312-7
http://dx.doi.org/10.1186/s12978-017-031...
). Na Colômbia, a opção do aborto gera conflitos nas mulheres, pela preocupação com o destino da alma do embrião ou feto e das mulheres, transformando-o em sinônimo de matar, pecado, condenação ao inferno e estigma(3131 Brack CE, Rochat RW, Bernal OA. “It’s a race against the clock”: a qualitative analysis of barriers to legal abortion in Bogotá, Colombia. Int Perspect Sex Reprod Health. 2017;43(4):173-82. doi: http://dx.doi.org/10.1363/43e5317
http://dx.doi.org/10.1363/43e5317...
).

Por sua vez, a religiosidade e as crenças religiosas se tornam um mecanismo de enfrentamento diante das situações difíceis e minimizam os efeitos do estresse na vida, aumentando a autoestima ou o sentido de autoeficácia e a abertura ao apoio social(3232 Gopichandran V, Subramaniam S, Kalsingh MJ. Psycho-social impact of stillbirths on women and their families in Tamil Nadu, India-a qualitative study. BMC Pregnancy Childbirth. 2018;18(1):109. doi: http://dx.doi.org/10.1186/s12884-018-1742-0
http://dx.doi.org/10.1186/s12884-018-174...
).

Apesar das limitações deste estudo, que se referem ao tamanho da amostra, à não inclusão dos parceiros das mulheres e dos profissionais de saúde na amostra, e ao fato de que os resultados estão circunscritos a uma região da Colômbia, segundo nosso conhecimento, este estudo se torna o primeiro a trazer as vozes das mulheres que decidiram continuar a gestação diante de um diagnóstico de microcefalia congênita relacionado à infecção perinatal pelo vírus Zika, contribuindo na compreensão da complexidade e dos desafios que as mulheres enfrentaram.

Este estudo também contribui para a compreensão do peso que têm a religiosidade e as crenças religiosas na tomada de decisão das pessoas em relação aos processos de saúde, doença, e práticas de cuidado. Esse conhecimento é imprescindível para que as enfermeiras prestem cuidados a partir de uma perspectiva holística dos sujeitos do cuidado, e para que este envolva uma maior compreensão da dimensão espiritual e sua importância para a saúde. Nesse sentido, chamam a atenção acerca da necessidade de levar em conta essas duas categorias no trabalho docente, investigativo e assistencial de Enfermagem.

Conclusão

Este estudo mostra que a religiosidade e as crenças religiosas foram determinantes na decisão das participantes de continuar a gestação diante de uma malformação congênita como foi a microcefalia relacionada à infecção pelo vírus Zika durante a gestação, apesar das informações e recomendações oferecidas pelos profissionais de saúde que as atenderam, e diante da possibilidade de interromper legalmente a gestação. A decisão das mulheres foi apoiada pelas suas famílias.

Faz-se necessário continuar com os esforços investigativos para aprofundar o estudo sobre a influência na saúde da religiosidade e das crenças religiosas em diferentes contextos sociais e grupos de pessoas.

Os resultados deste estudo estão circunscritos ao contexto de uma região colombiana; portanto, são necessários estudos futuros em outras diferentes regiões da América Latina onde houve o nascimento de menores com microcefalia durante as epidemias de 2015 e 2016. Da mesma forma, são necessários estudos sobre outros temas relacionados a essa população particular de mulheres, como as experiências na criação e cuidado e as formas de enfrentamento dos problemas derivados do nascimento de seus(suas) filhos(as), o que nos permitirá compreender as experiências e criar ações para o acompanhamento e apoio a partir dos cuidados de enfermagem.

  • *
    Apoio financeiro da Universidade Surcolombiana, chamada interna n° 002 de 2018 para formar o Banco de Projetos de Canteiros para Pesquisa e Desenvolvimento Tecnológico e Inovação, na forma de financiamento. Código do Projeto 2989, Colômbia.

Agradecimentos

Os autores desejam expressar seu agradecimento às mulheres por compartilharem muito mais do que suas histórias de vida, e às professoras do Grupo de Pesquisa em Saúde e grupos vulneráveis ​​do Programa de Enfermagem pelo apoio durante a coleta de informações.

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Editado por

Editora Associada: Lorena Chaparro-Diaz

Datas de Publicação

  • Publicação nesta coleção
    31 Ago 2020
  • Data do Fascículo
    2020

Histórico

  • Recebido
    29 Jul 2019
  • Aceito
    27 Mar 2020
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