Apoyo social de los adultos y ancianos con insuficiencia renal crónica en diálisis

RESUMEN

Objetivo:

evaluar el apoyo social instrumental y emocional de los enfermos renales crónicos en hemodiálisis.

Método:

estudio descriptivo, de cohorte transversal. La muestra ha sido dimensionada por conveniencia y compuesta de 103 participantes en tratamiento en una Unidad de Terapia de Reemplazo Renal. Los datos se recopilaron mediante entrevista individual, utilizando la Escala de Apoyo Social.

Resultados:

la puntuación media del apoyo social emocional e instrumental fue de 3,92 (± 0,78) y 3,81 (± 0,69), respectivamente, lo que indica un buen apoyo recibido. Entre las fuentes más frecuentes de apoyo social instrumental y emocional mencionadas por los participantes figuran pareja, cónyuge, compañero o novio y amigos.

Conclusión:

los pacientes con enfermedad renal crónica tienen un fuerte apoyo social, tanto instrumental como emocional, y la principal forma de apoyo proviene de la familia.

Descriptores:
Apoyo Social; Insuficiencia Renal Crónica; Salud del Anciano; Salud del Adulto

ABSTRACT

Objective:

to evaluate the instrumental and emotional social support of patients with chronic kidney disease on hemodialysis.

Method:

descriptive cross-sectional study. The sample was sized for convenience and included 103 participants under treatment in a Renal Replacement Therapy Unit. Data were collected through individual interviews, using the Social Support Scale.

Results:

the mean scores of the emotional and instrumental social support were 3.92 (± 0.78) and 3.81 (± 0.69) respectively, an indication of good support received. The most frequent sources of instrumental and emotional social support mentioned by participants were partners, spouse, companion or boyfriend and friends.

Conclusion:

patients with chronic kidney disease have high social support, both instrumental and emotional, and the main support comes from the family.

Descriptors:
Social Support; Renal Insufficiency, Chronic; Health of the Elderly; Adult Health

RESUMO

Objetivo:

avaliar o suporte social instrumental e emocional de pacientes renais crônicos em tratamento hemodialítico.

Método:

estudo descritivo, de corte transversal. A amostra dimensionada por conveniência foi composta por 103 participantes em tratamento em uma Unidade de Terapia Renal Substitutiva. Os dados foram coletados por meio de entrevista individual, utilizando-se a Escala de Suporte Social.

Resultados:

o escore médio do suporte social emocional e instrumental foi de 3,92 (±0,78) e foi 3,81 (± 0,69) respectivamente, sendo um indicativo de bom suporte recebido. Entre as fontes mais frequentes de suporte social instrumental e emocional mencionadas pelos participantes encontram-se os parceiros, cônjuge, companheiro ou namorado e amigos.

Conclusão:

os pacientes com doença renal crônica apresentam elevado apoio social, tanto instrumental quanto emocional, sendo a principal forma de apoio proveniente da família.

Descritores:
Apoio Social; Insuficiência Renal Crônica; Saúde do Idoso; Saúde do Adulto

Introducción

La Enfermedad Renal Crónica (ERC) se define como una pérdida progresiva e irreversible de la función renal, que se clasifica de acuerdo a la tasa de filtración glomerular¹. La ERC se considera un problema de salud pública en todo el mundo^1-2. De acuerdo con el último censo publicado por la Sociedad Brasileña de Nefrología, se estima que en el año 2011, aproximadamente 91.300 pacientes estaban en diálisis en Brasil, y el número estimado de pacientes que iniciaron el tratamiento en 2010 fue de 18.972. En cuanto a la modalidad de diálisis, aproximadamente el 90% de los pacientes investigados en el Censo de 2010 fueron sometidos a hemodiálisis en las diversas unidades que respondieron al cuestionario³.

A pesar de los importantes avances tecnológicos en el tratamiento de la ERC y del aumento de la supervivencia de estos pacientes, ninguno de los métodos existentes es curativo. En otras palabras, lidiar con la cronicidad de la enfermedad y con las limitaciones impuestas por el tratamiento es necesario para los pacientes en terapia de reemplazo y proporciona importante impacto psicológico para estos individuos. El tratamiento de hemodiálisis, en particular, es responsable de una rutina diaria restringida, ya que impone limitaciones al individuo, que afectan los aspectos biológicos, psicológicos y sociales de su vida. Esto ocasiona una ruptura en su estilo de vida, provocando la necesidad de adaptación ante esta nueva condición⁴.

Otro aspecto que parece influir en el resultado y la calidad de vida de los pacientes en hemodiálisis es el nivel de apoyo social percibido. Se define como la calidad del apoyo disponible a partir de las relaciones establecidas en las redes sociales⁵ y su presencia se ha asociado con mejores condiciones de salud física y mental en individuos sanos o pacientes con enfermedades⁶.

En la literatura, dos categorías de apoyo social han prevalecido: instrumental y/o emocional. La primera categoría se refiere a la disponibilidad de la ayuda de otras personas en la gestión o resolución de situaciones prácticas y operacionales de la vida cotidiana, tales como el apoyo material y financiero o ayuda con varias actividades cotidianas. El apoyo emocional consiste en conductas tales como escuchar, prestar atención o hacer compañía, lo que hace la persona sentirse cuidada y/o estimada⁷. La red de apoyo social es una red de relaciones sociales que cada individuo mantiene, incluyendo las personas más cercanas, como la familia y amigos cercanos⁸.

En vista del marco teórico presentado y la precocidad relativa de la investigación, este estudio pretende producir conocimiento sobre el apoyo social de los pacientes con enfermedad renal crónica en hemodiálisis. La pregunta de la encuesta que este estudio pretende responder es: ¿Cuál es el nivel de apoyo social, instrumental y emocional de los pacientes con enfermedad renal crónica en hemodiálisis?

En la búsqueda de publicaciones sobre la evaluación del apoyo social de pacientes con enfermedad renal crónica, con el uso de herramientas de investigación cuantitativas, se encontró sólo un estudio en pacientes sometidos a trasplante renal. Se ha observado la falta de estudios relacionados con el apoyo social de los pacientes con enfermedad renal crónica⁹.

Se cree que la evaluación del apoyo social de los pacientes con enfermedad renal crónica en hemodiálisis puede servir para asegurar que los profesionales de la salud, sobre todo enfermeras, trabajadores sociales y psicólogos, puedan mejorar el seguimiento clínico de estos individuos con una adhesión eficiente, lo que lleva a resultados clínicos considerables y, en consecuencia, una mejor calidad de vida. Es importante destacar que no hay estudios cuantitativos con el objetivo de evaluar el apoyo social y emocional e instrumental de los pacientes con enfermedad renal crónica en hemodiálisis.

Con base en lo anterior, el objetivo del presente estudio fue caracterizar los pacientes con enfermedad renal crónica, en cuanto a las características sociodemográficas y de salud, y evaluar el apoyo social instrumental y emocional proporcionado de los pacientes con insuficiencia renal crónica en hemodiálisis.

Método

Se trata de un estudio descriptivo, de cohorte transversal, desarrollado en una Unidad de Terapia de Reemplazo Renal, en un municipio en el estado de Sao Paulo. El Servicio de Nefrología sirve a 150 pacientes beneficiarios del Sistema Único de Salud, y las personas inscritas en los seguros de salud privados, abarcando las ciudades de San Carlos, Porto Ferreira, Descalvado, Ibaté, Ribeirão Bonito e Itirapina.

La muestra de conveniencia consistió en 103 participantes en total, que cumplieron los siguientes criterios: tener 18 años o más, ser diagnosticados con enfermedad renal crónica en fase terminal, y estar bajo tratamiento de hemodiálisis. Después de la invitación, el objetivo de este estudio fue informado y se respondieron las preguntas posibles. Después de que aceptaron participar en el estudio, todos los participantes firmaron el formulario de consentimiento informado.

La recogida de datos se realizó mediante un Cuestionario de Caracterización Sociodemográfica y Clínica y la Escala de Apoyo Social para las Personas que Viven con el Virus de la Inmunodeficiencia Humana (VIH) - adaptada para los pacientes renales. El Cuestionario para la Caracterización Sociodemográfica y Clínica consta de preguntas relacionadas con la identificación (nombre, edad, sexo), datos demográficos (o auto-declarado, educación, ingresos familiares y religión) y datos clínicos (enfermedades de base e interés de someterse a un trasplante de riñón).

La Escala de Apoyo Social para las Personas que Viven con el Virus de la Inmunodeficiencia Humana (VIH) fue desarrollado en Canadá¹⁰, validado para el contexto brasileño, en 2006¹¹, y adaptado para este estudio. Cabe destacar que el único ajuste realizado en el instrumento estaba en la hoja de instrucciones, sustituyendo el término "VIH positivo" por "enfermedad renal crónica". Un proceso similar se llevó a cabo en una investigación sobre pacientes con insuficiencia cardíaca¹².

La escala evalúa la percepción de las personas sobre el apoyo social recibido y tiene 22 ítenes o preguntas específicas, 10 ítenes relacionados con el apoyo instrumental y 12 ítenes relacionados con el apoyo emocional¹³. Las respuestas se basan en una escala tipo Likert con cinco opciones, tanto para la disponibilidad del apoyo (1 = nunca, 2 = raramente, 3 = algunas veces, 4 = frecuentemente, 5 = siempre) como para la satisfacción del apoyo (1 = muy insatisfecho, 2 = insatisfecho, 3 = ni satisfecho/ni insatisfecho, 4 = satisfecho, 5 = muy satisfecho). El instrumento contiene, al final, una pregunta abierta con el objetivo de identificar otros tipos de apoyo social recibido por los individuos, que no aparecen en la lista todavía^10-14.

Para la composición de la escala, las puntuaciones se calculan por la media aritmética de los valores de los ítenes correspondientes para cada factor (disponibilidad y satisfacción), de manera que estos van desde 1 a 5 para el apoyo emocional y el apoyo instrumental. Se estableció que cuanto mayor sea el valor, mayor serán la disponibilidad percibida y la satisfacción con el apoyo evaluado¹⁵.

Estos instrumentos se han aplicado antes de la sesión de hemodiálisis, o, en caso de imposibilidad, en las dos primeras horas de tratamiento. Dada la posibilidad de que algunos de los participantes tenían problemas visuales y/o bajo nivel de educación, la aplicación del instrumento se realizó a través de entrevistas individuales, en el período de junio a agosto 2012.

Los datos se introdujeron en una hoja de cálculo de Excel y se analizaron con el software Statistical Package for the Social Sciences (SPSS para Windows), versión 19.0. Para el análisis de los datos descriptivos, se calcularon las medidas de posición (promedio, mínimo y máximo) y la dispersión (Desviación Estándar). El alfa de Cronbach (α) se utilizó para comprobar la consistencia interna de la Escala de Apoyo Social de las personas que Viven con el Virus de la Inmunodeficiencia Humana (VIH).

El Comité de Ética de Investigación de la Universidad Federal de São Carlos aprobó este estudio (Dictamen nº 42.155/2012). El desarrollo de este estudio cumplió con los estándares de ética en la investigación en seres humanos.

Resultados

El estudio incluyó a 103 pacientes con edad promedio de 54.81 años, con un predominio del sexo masculino (67,0%) y la mayoría de los pacientes tenían de 1 a 8 años de estudio (54,4%). En cuanto a los ingresos mensuales, la mayoría (65,6%) recibía solamente un salario mínimo (salario mínimo en el período de recolección de datos: R$ 724,00 por mes). El Catolicismo era la religión predominante, n=64 (62,1%), y el 59,2% eran católicos practicantes (Tabla 1).

Tabla 1
Descripción de las características sociodemográficas de los pacientes con enfermedad renal crónica. São Carlos, SP, Brasil, 2015.

Variable	Distribución por categoría	N	%
Edad	24-33 años	09	8,7
	34-43 años	12	11,5
	44-53 años	23	22,2
	54-63 años	32	31,1
	64-73 años	18	17,8
	74-85 años	09	8,7
Sexo	Masculino	69	67,0
	Femenino	34	33,0
Educación	Analfabeto	10	9,7
	1 a 8 años	56	54,4
	9 a 11 años	26	25,2
	12 o más	11	10,7
Color auto declarado	Blanco	72	69,9
	Negro	22	21,4
	Marrón	09	8,7
Ingreso Familiar (SM)* n=87†	Hasta 1	57	65,6
	1,1-5	26	29,9
	5,1 o más	04	4,5
Religión	Catolicismo	64	62,1
	Protestantismo	30	29,2
	Espiritismo	02	1,9
	No tiene	07	6,8
Practicante	Sí	61	59,2
	No	42	40,8

• *Valor del salario mínimo vigente en aquella época: R$ 678,00 (Decreto 7.872, de 26 de diciembre de 2012); †16 entrevistados que no quisieron responder a la pregunta del ingreso familiar.

En cuanto a las principales causas de la ERC, hubo la prevalencia de la hipertensión arterial sistémica (53,4%), seguida de la diabetes mellitus tipo 2 (16,5%). La mayoría de los entrevistadores (76,7%) informó voluntad de someterse a un trasplante de riñón. Cuanto al tipo de acceso vascular, la mayoría de los encuestados (95,2%) tenía fístula arteriovenosa y algunos tenían (4,8%) catéter de doble luz (Tabla 2).

Tabla 2
Descripción de las características clínicas de los pacientes con enfermedad renal crónica. São Carlos, SP, Brasil, 2015.

Variable	Distribución por categoría	N	%
Enfermedad de base	Hipertensión arterial sistémica	55	53,4
	Diabetes	17	16,5
	Glomerulopatías	16	15,5
	Otras Enfermedades	15	14,5
Tipo de acceso	Fístula arteriovenosa	98	95,2
	Catéter de Doble Luz	05	4,8
Voluntad de someterse a un trasplante	Sí	79	76,7
	No	24	23,3

La Tabla 3 muestra los resultados del apoyo social percibido por los pacientes con enfermedad renal crónica en hemodiálisis. La puntuación media del apoyo social instrumental fue de 3,81 (± 0,69), lo que indica una buena disponibilidad de apoyo percibido, teniendo en cuenta que la puntuación varía de 1 a 5, y cuanto mayor sea el valor, mejor es el apoyo social. Cabe destacar que el 45,6% de los participantes dijeron que estaban satisfechos en cuanto a la disponibilidad de apoyo en la gestión y resolución de las cuestiones operacionales de tratamiento o cuidado médico, de las actividades prácticas de la vida diaria y de la asistencia material y/o financiera.

Tabla 3
Distribución de los factores de la Escala de Apoyo Social aplicada a pacientes en hemodiálisis. São Carlos, SP, Brasil, 2014

Factor	Media	Desviación Estándar	De quien recibe el apoyo	%
Apoyo social instrumental	3,81	0,69	Cónyuge, pareja o novio (a)	39,80
			Persona (s) de la familia que vive (n) conmigo	55,35
			Persona (s) de la familia que no vive (n) conmigo	34,95
			Amigo (s)	9,72
			Vecino (s)	0,98
			Otra (s) persona (s)	0,98
Apoyo social emocional	3,92	0,78	Cónyuge, pareja o novio (a)	28,15
			Persona (s) de la familia que vive (n) conmigo	38,83
			Persona (s) de la familia que no vive (n)	34,95
			Amigo (s)	37,86
			Jefe o compañeros de trabajo	0,97
			Vecino (s)	1,94
			Profesionales de la salud	2,91
			Otra (s) persona (s)	3,89

En cuanto a la consistencia interna, el alfa de Cronbach fue de 0,76, lo que indica fiabilidad satisfactoria, y la comprensión y la variabilidad son susceptibles de ser interpretadas.

En cuanto al apoyo social y emocional, la puntuación media fue de 3,92 (± 0,78), lo que indica una buena satisfacción con el apoyo evaluado. Cabe mencionar que muchos (50,6%) participantes informaron que estaban satisfechos en cuanto a la disponibilidad de escucha, atención, información, estima, compañía y apoyo emocional (Tabla 3). La consistencia interna fue de 0,90, lo que indica una excelente fiabilidad.

Entre las fuentes más comunes de apoyo social instrumental y emocional por parte de los participantes están los compañeros (cónyuge, pareja o novio), amigos, miembros de la familia - representados sobre todo por la figura de la madre - hijos y hermanos también fueron citados (personas que viven o no con el paciente), profesionales de la salud. Además, en la categoría otros, los entrevistados mencionaron el apoyo social derivado de las instituciones religiosas (Tabla 3).

Discusión

La muestra del estudio puede ser descrita en términos de las características sociodemográficas observadas como compuesta predominantemente por varones. Además, hubo aspectos socioeconómicos como haber terminado la escuela primaria y la alta prevalencia de individuos profesionalmente inactivos, conjuntamente con la incidencia de la hipertensión como la principal enfermedad de base para ERC^3,16-19.

En la búsqueda de estudios sobre el apoyo social de los pacientes con enfermedad renal crónica, se ha observado la falta de investigaciones utilizando la Escala de Apoyo Social como instrumento de recogida de datos. Los hallazgos fueron comparables a los observados para el VIH y la Insuficiencia Cardíaca, que mostraron resultados similares a este estudio, en relación con la satisfacción con el apoyo social y emocional^16,20.

El apoyo social de los pacientes con enfermedad renal crónica en hemodiálisis, evaluado mediante la Escala de Apoyo Social, tuvo una puntuación media de 3,92 para el apoyo social emocional y 3,81 para el apoyo instrumental. Estos resultados son muy similares a los del estudio cuyo objetivo fue evaluar el apoyo social de 85 pacientes ambulatorios con insuficiencia cardíaca en el estado de Sao Paulo, y la puntuación media para el apoyo social emocional fue de 3,8 y la puntuación media para el apoyo instrumental fue de 3,9. Esto demuestra que, aunque en formas distintas, los pacientes con insuficiencia cardíaca y ERC tienen un alto nivel de apoyo social, lo cual es muy importante para la continuidad de la atención¹⁶.

Las redes sociales son un factor de protección de la salud en términos de tratamiento y calidad de vida de las personas VIH-positivas en tratamiento para VIH/SIDA. Los estudios han demostrado una correlación entre el apoyo social, la calidad de vida y la adherencia al tratamiento. Los aspectos psicológicos como la ansiedad, la depresión y el estrés percibido tienen una correlación inversa con la mejora de la salud de los pacientes que viven con VIH/SIDA²⁰.

Con respecto a los pacientes con enfermedad renal crónica, los hallazgos en la literatura indican que un buen apoyo social puede aumentar la satisfacción de los pacientes en diálisis, con la atención y la calidad de vida relacionada con la salud en general. Además, el apoyo social puede proporcionar los medios para un mejor tratamiento, la adherencia a la medicación y nutrición, lo que lleva a mejores resultados clínicos. Entre las modalidades de diálisis, los niveles de apoyo social y las asociaciones pueden ser diferentes, así como la hemodiálisis y la diálisis peritoneal difieren drásticamente en términos de auto-cuidado requerido^10-11.

Los niveles más bajos de apoyo social se asociaron con un mayor riesgo de mortalidad y la reducción de la adherencia al tratamiento, sobre todo en relación con la duración de la sesión de diálisis y el aumento de peso, especialmente en lo que se refiere a los aspectos físicos²¹.

Hay una asociación significativa entre el nivel de apoyo social percibido y los aspectos de la calidad de vida, tales como el funcionamiento de la salud, los aspectos socioeconómicos, la espiritualidad y las relaciones familiares. Los datos ponen de manifiesto la importancia de considerar la percepción del apoyo social cuando se trata de la calidad de vida en pacientes con insuficiencia renal crónica en hemodiálisis¹².

En Brasil, se ha prestado poca atención a los efectos de una red de apoyo social fuerte o débil en la vida de los pacientes en hemodiálisis. Los estudios que evaluaron esta variable son escasos y con frecuencia utilizan métodos que no permiten la generalización de los resultados. Los ejemplos incluyen los estudios^21-22 que utilizan el enfoque cualitativo. A pesar de que los datos de estos estudios no se pueden generalizar a toda la población de pacientes con insuficiencia renal crónica, los resultados obtenidos enfatizan la importancia del apoyo social en el tratamiento y en el proceso de enfrentamiento de la enfermedad.

La limitación de este estudio es que los pacientes evaluados pertenecían a una sola unidad de Terapia de Reemplazo Renal en un municipio en el estado de Sao Paulo. Los resultados no se pueden generalizar, ya que muestran características específicas de una región particular del país. Sin embargo, estos resultados proporcionan una visión general sobre el apoyo social emocional e instrumental de los pacientes con ERC en hemodiálisis y también pueden proporcionar información útil para apoyar la planificación de la atención a estos pacientes.

Sobre la base de los objetivos propuestos y los resultados obtenidos, se concluye que, con respecto a las características sociodemográficas, económicas y clínicas encontradas en este estudio, los resultados corroboran los resultados de las publicaciones a nivel nacional e internacional con poblaciones de pacientes con enfermedad renal crónica dado que la mayoría de los entrevistados era del sexo masculino, auto-declarados blancos, católicos, con baja escolaridad y bajos ingresos.

En cuanto al apoyo social percibido, tanto el apoyo instrumental como el apoyo emocional, la mayoría de los pacientes con ERC mostraron una percepción satisfactoria. Vale señalar que, basándose en las respuestas del instrumento de evaluación del apoyo social percibido, específicamente el apoyo social y emocional, la mayoría de los entrevistados informó estar satisfecha en cuanto a la disponibilidad de escucha, atención, información, estima, compañía y apoyo emocional. En cuanto el apoyo social instrumental, la mayoría de los entrevistados reportó estar satisfecha con la disponibilidad de apoyo en la gestión y resolución de los problemas operacionales del tratamiento o cuidados médicos, las actividades prácticas de la vida diaria y la ayuda material y/o financiera. Con respecto a quien ofrece este apoyo social, tanto para el apoyo social emocional como instrumental, la mayoría de los entrevistados informó que lo recibe de la persona (s) de la familia que vive (n) con ellos.

Dado que el apoyo social ha sido un factor que facilita la convivencia con la enfermedad y la recuperación de los pacientes renales, se sugiere la inclusión de la evaluación del apoyo social percibido en la planificación de la atención. La evaluación de dicho apoyo podría contribuir a la detección de aquellos individuos que tienen más dificultades de rehabilitación, ya que poca o ninguna ayuda puede reflexionar sobre los sentimientos de incapacidad de cambiar y mantener comportamientos conducentes a la salud.

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Fechas de Publicación

• Publicación en esta colección
  2016

Histórico

• Recibido
  20 Oct 2014
• Acepto
  11 Ene 2016