O presente estudo tem por objetivo conhecer o dia-a-dia (escola, trabalho, atividades de lazer e interações com a família e amigos) da criança e do adolescente com Fibrose Cística (FC), a partir de suas próprias vivências, bem como identificar situações que possam interferir nesse cotidiano. Os sujeitos da pesquisa são crianças e adolescentes portadores de Fibrose Cística em acompanhamento num hospital-escola do interior do estado de São Paulo. Trata-se de pesquisa com abordagem qualitativa, com coleta de dados empíricos realizada mediante análise de prontuários e entrevista aberta. Dos dados, emergiram os seguintes temas: conhecimento equivocado sobre a doença; preocupação com a auto-imagem; busca pelo autocuidado e esperança de melhorias no futuro. Os resultados evidenciam as repercussões da Fibrose Cística no processo de socialização desses pacientes, salientando a importância dos profissionais de saúde conhecerem essas demandas e incorporarem-nas ao plano de cuidados, visando a intervenções efetivas que promovam o crescimento e o desenvolvimento infanto-juvenil.
fibrose cística; criança; adolescente; cuidados de enfermagem; enfermagem pediátrica