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A doação de órgãos: a lei, o mercado e as famílias

Organs gift: law, market and families

Resumos

O artigo compara a organização atual da doação de órgãos post mortem com os projetos de criação de um mercado de órgãos para transplante. Umagrande semelhança aparece entre esses dois dispositivos, já que um limita ou impede a expressão das relações sociais (princípio do anonimato da doação) e o outro elimina essas relações em proveito de uma relação contratual. O artigo compara, em seguida, a doação de órgãos às leis de sucessão e ao seguro de vida. Desse modo, fica claro que a família intervém nos três casos para pôr em contato os valores últimos e a transmissão dos recursos no momento do falecimento.

Doação de órgãos; Famílias; Mercado; Sociologia econômica


This study compares the organization of organs gift-giving and the propositions advocating the merits of a market for organ transplantation. A strong similarity appears since, on the one hand, the actual organization limits or prevents social relations (principle of anonymity of the gift) and, on the other, the market solution aims at ruling out social relations on the ground that a contract would be more efficient. Then the paper compares this organization to inheritance and life insurance. This comparison makes clear that kin's relations are an important part of the three processes in which wealth and resources are transmitted at the owner's death.

Economic sociology; Family; Markets; Organs gift-giving


ARTIGOS

A doação de órgãos: a lei, o mercado e as famílias* * Uma versão completa deste texto foi originalmente publicada sob o título "Le don d'organes: une affaire de familles?", em Annales — Histoire, Sciences Sociales, vol. 59, n. 2, mars-avril, 2004, pp. 255-283, © ehess, Paris. Os editores de Tempo Social agradecem ao Comitê Editorial de Annales pela autorização para se publicar, em português, parte do artigo.

Organs gift: law, market and families

Philippe Steiner

RESUMO

O artigo compara a organização atual da doação de órgãos post mortem com os projetos de criação de um mercado de órgãos para transplante. Umagrande semelhança aparece entre esses dois dispositivos, já que um limita ou impede a expressão das relações sociais (princípio do anonimato da doação) e o outro elimina essas relações em proveito de uma relação contratual. O artigo compara, em seguida, a doação de órgãos às leis de sucessão e ao seguro de vida. Desse modo, fica claro que a família intervém nos três casos para pôr em contato os valores últimos e a transmissão dos recursos no momento do falecimento.

Palavras-chave: Doação de órgãos; Famílias; Mercado; Sociologia econômica.

ABSTRACT

This study compares the organization of organs gift-giving and the propositions advocating the merits of a market for organ transplantation. A strong similarity appears since, on the one hand, the actual organization limits or prevents social relations (principle of anonymity of the gift) and, on the other, the market solution aims at ruling out social relations on the ground that a contract would be more efficient. Then the paper compares this organization to inheritance and life insurance. This comparison makes clear that kin's relations are an important part of the three processes in which wealth and resources are transmitted at the owner's death.

Keywords: Economic sociology; Family; Markets; Organs gift-giving.

A "doação" de órgãos é uma forma de comércio entre os seres humanos das sociedades contemporâneas. De início utilizado para as córneas, o transplante de órgãos teve de fato um grande impulso com o surgimento de novas técnicas cirúrgicas para o transplante renal, a partir de meados dos anos de 1950 (cf. Fox e Swazey, 1974). Posteriormente, outros órgãos foram transplantados: o coração, o fígado, os pulmões, o pâncreas, os intestinos. O desenvolvimento das terapêuticas provenientes do transplante de órgãos vem progredindo com o conhecimento da compatibilidade dos tecidos e o aparecimento de medicamentos contra a rejeição. Em todos os países, o avanço médico choca-se com uma dificuldade similar, já que o número de órgãos à disposição é insuficiente para cobrir as necessidades médicas. As listas de espera crescem em todo o mundo e é grande a quantidade de doentes que sofrem e morrem à espera de um órgão que possa salvá-los1 1 . No último relatório do Établissement Français des Greffes (EFG), o número nas listas de espera é superior ao número de órgãos disponíveis: subiu para 6.040 em 2000 e tem aumentado regularmente ( Le prélèvement et la Greffe en France en 2000, http://www.efg.sante fr, p. 91, fig. G4). As percentagens de falecimento são altas: no período de 1997 a 2000, entre 11% e 14% para o transplante cardíaco, 14% e 16% para o pulmonar, 7% e 8% para o hepático e 1,5% para o renal ( Idem, pp. 114, 137, 163, 185). A exceção a essa situação provém da Espanha: o número de inscritos para transplante de rins decresce regularmente, resultado que deve ser comparado com o crescimento, excepcional por sua amplitude e duração, da taxa de remoção de órgãos post mortem, que passou de 14,3 (por milhão de pessoas) em 1989 para 33,9 em 2000 ( Donación, trasplantes renales, estadisticas generales 2002, Organización Nacional de Trasplantes, http://www.msc.es/ont). . Esses dois elementos dominam o cenário atual e estão presentes nas decisões tomadas por instituições e profissionais, atentos e inquietos diante daquilo que é definido, geralmente utilizando-se a linguagem da economia, como "penúria", e que se busca superar com um apelo crescente ao altruísmo, isto é, à doação de órgãos, seja com a elaboração de soluções ligadas às formas de comercialização, seja, mais discretamente, com o estímulo monetário à cessão de órgãos, de maneira tal que possa diminuir a insuficiência de órgãos para fins terapêuticos.

O transplante de órgãos faz parte atualmente da rotina cirúrgica das sociedades industrializadas contemporâneas: não é mais uma prática extrema, mas uma terapêutica de massa. A questão da "doação" de órgãos não pode por isso mesmo ser considerada uma forma marginal das relações de doação no interior da sociedade moderna: trata-se, e isso contribui muito para a crescente importância do assunto, de uma forma de comércio entre os seres humanos que se generaliza2 2 . O total acumulado de transplantes (coração, pulmão, fígado, rim) no decênio 1990-1999 chega, na França, a 30.974; após o intervalo do meio do decênio, a atividade recupera sua força com 3.211 transplantes em 2000 ( Le Prélèvement et la Greffe en France en 2000,p. 89) e 3.325 em 2001 ( Resultats préliminaires non consolidés des activités de prélèvement et de greffe en 2001, http://www.efg.sante.fr/chiffre.htm, p. 2).Para o ano 2000, os dados mencionam 2.080 transplantes na Europa Ocidental, 2.325 nos países do ex-bloco soviético (fora a CEI) e 24.798 na América do Norte ( Evolución de la donación y trasplantes en el mundo, Organización Nacional de Trasplantes). . Além do mais, essa doação não pode se remeter à doação modesta, aquela que, fundada na compaixão, no altruísmo ou na amizade, põe uma "pitada de sal" na vida cotidiana: relacionando indivíduos iguais — uma doação geralmente classificada de horizontal —, a "doação" de órgãos escapa a isso ao tocar os limites da vida e da morte e, portanto, se inclui na dimensão de uma doação primordial, denominada vertical, que põe em jogo as poderosas dimensões simbólicas da relação do homem com o mundo. Finalmente, essa forma de comércio entre os seres humanos tem de específico o fato de ser uma das raras ocorrências a propósito da qual o conjunto das instâncias internacionais e dos países envolvidos adotou uma legislação prescrevendo qualquer idéia de comercialização e de ganho monetário por parte dos participantes, sejam eles leigos, sejam profissionais. Esse último item reteve a atenção de sociólogos-economistas: como explicar essa inversão, levando em conta a generalização da relação comercial em nossas sociedades? Essa pergunta acarreta outra: o afastamento das relações comerciais pode ser suficiente para justificar a idéia de doação? Nesse comércio entre os seres humanos se tratará realmente de doação? E de que maneira? Em geral tendemos a considerar a qualificação de doação como certa, porque quase sempre estamos inclinados a pensar que, se as relações comerciais, sob uma forma ou outra, não estão vigentes, então estamos diante de uma relação de doação e imediatamente, em geral sem maiores precauções, abandonamos as três obrigações de "dar, receber e retribuir" da famosa fórmula de Marcel Mauss, utilizada para dar conta do rito de doação nas sociedades arcaicas. Essa maneira de proceder tornou-se mais um obstáculo do que uma solução. A doação não pode estar presumida na doação de órgãos e, se há doação, é preciso caracterizá-la de forma precisa.

Para responder a essas questões partiremos de uma descrição da organização da "doação" de órgãos. Assim teremos a oportunidade de sublinhar que essa estrutura organizacional é o resultado do que, de agora em diante, concordaremos em chamar de uma construção social. A esse respeito, a comparação do dispositivo social que organiza atualmente a "doação" de órgãos com a proposta que visa à criação do mercado de órgãos para transplante mostra-se particularmente útil, mesmo que as coisas fiquem menos claras do que gostaríamos. Devido à forte semelhança social que existe entre esses dois dispositivos, vemos o lugar central que ocupa a tensão entre o papel relacional desempenhado pela família na prática atual da doação e a eliminação desse papel em proveito do consentimento individual, razão de um contrato fundador jurídica e economicamente da cessão gratuita ou troca comercial. Para avaliar o dispositivo atual, propomos em seguida compará-lo a dois outros próximos — as leis de sucessão e o seguro de vida —, fazendo intervir o indivíduo diante da morte, a família e a sociedade. Finalmente, propomos caracterizar a "doação" de órgãos como "doação" em termos das relações sociais que põem em jogo a relação do indivíduo com seus próximos e com os estrangeiros.

A cadeia de "doação" de órgãos

Jacques T. Godbout e Alain Caillé têm razão ao indicar que "a importância dos intermediários entre o doador e o receptor, e de um aparelho técnico-profissional particularmente sofisticado, é a primeira característica que toca ao observador" (2000, p. 127). Entretanto, podemos criticá-los por não levarem a sério sua própria afirmação, já que, nas páginas dedicadas à doação de órgãos, esses autores abandonam a dimensão técnica e profissional. A exemplo de Bronislaw Malinowski (1989), que teve a preocupação de descrever o círculo da kula, é preciso descrever a estrutura organizacional na qual se inscreve a doação e que propomos chamar de "cadeia da doação". O contexto é, certamente, menos fascinante que aquele no qual se desenvolve a navegação em pirogas que partem rumo às ilhas da Nova Guiné oriental, onde estão os habitantes com os quais desenrolam-se os ritos de doações de braceletes e de colares; no entanto, é esse o ponto pelo qual devemos começar, antes de examinarmos se o comércio entre seres humanos envolvendo órgãos para transplante é conseqüência ou não da doação.

A estrutura organizacional

Devido às diferenças que se mostram cruciais quer se trate de uma doação intervivos ou de uma doação post mortem,quer se trate de um órgão cujo tempo de duração é muito breve ou de outro que pode ser conservado em bancos de órgãos graças às técnicas de cirogenização, este estudo se ocupa apenas daqueles órgãos que não podem ser conservados e cuja remoção é feita somente, ou sempre, a partir de um doador em estado de morte encefálica3 3 . Em 1992, houve na Europa 27 mil transplantes (Englert, 1995, p. 4); os de rim subiram a 10 mil e apenas 710 foram realizados a partir de um doador vivo ( Idem, p.113, quadro I). Em 2000, os dados do ONT, indicam um total de 30.412 transplantes de rim na Europa Ocidental e do Leste, na América do Norte, na Austrália e na Turquia. Desse total, a porcentagem doador vivo/doador morto chega a 34%, mas cai para 18% se deixamos de lado os Estados Unidos. As diferenças entre os países podem ser reunidas distinguindo-se dois pólos e três tipos de situação: 1) os países cuja oferta de cuidados em termos de transplantes é pequena, e onde a doação entre vivos é muito elevada (Grécia, 225%; Romênia, 390%; Turquia, 300%); 2) os países nos quais a oferta de cuidados é elevada e onde a doação entre vivos é elevada (Noruega, 69%; Estados Unidos, 59%; Austrália, 51%; Suécia, 47%); 3) países onde a oferta de cuidados é elevada e onde a doação entre vivos é fraca (França, 4,5%; Espanha, 1%; Itália, 6,7 %; Portugal, 3%). . O caso das doações entre os vivos será considerado como um caso particular da doação de órgãos mais comum, a doação post mortem de órgãos que não podem ser conservados ou estocados, e não o contrário, como alguns sociólogos ávidos de exaltar as relações sociais da doação foram levados a fazer. Sem ter a pretensão de explicar de forma sistemática as múltiplas facetas da cadeia de doação de órgãos4 4 . A descrição não se limita a considerar o caso francês um modelo, já que uma cadeia idêntica aparece em outros países, como na Espanha (Matesanz et al., 1995, pp. 103-116) ou em algumas características do caso norueguês (Lorentzen e Paterson, 1992, pp. 121-136). , é possível pôr em evidência as dimensões mais importantes seguindo a seqüência: extirpar, transplantar, cuidar.

Extirpar. A extirpação é determinada por uma dimensão social e por uma dimensão técnica; comecemos pela última, ainda que as duas estejam profundamente imbricadas. Afora a tarefa de verificar se o paciente está na situação legalmente definida como morte cerebral, a manutenção das funções fisiológicas necessárias para garantir um estado satisfatório dos órgãos antes que a possibilidade de remoção se concretize impõe uma carga pesada de responsabilidade para o médico anestesista, e essa manutenção não poderá estender-se por muito tempo. Portanto, há uma questão técnica importante, presente desde o início: trata-se de uma situação que mobiliza a equipe hospitalar em termos que podemos caracterizar como de urgência, no sentido de que as decisões não podem desprezar, ou muito pouco somente, o fator tempo (cf. Carvais e Sasportes, 2000, pp. 400-401).

A dimensão social, ou, melhor dito, a dimensão das relações, aciona quatro tipos de atores: o paciente em estado de morte cerebral, o anestesista reanimador, a enfermeira de turno e os membros da família. O paciente em estado de morte cerebral é o ator central, já que se trata de saber qual é sua vontade ou sua opinião quanto à remoção de órgãos. Há três possibilidades: 1) o paciente está inscrito em uma lista de recusa, o que é o caso de mais ou menos 45 mil pessoas na França, e essa constatação interrompe todo o processo; 2) o paciente traz consigo uma carta de doador e a extirpação pode seguir o seu curso; 3) não está disponível nenhuma informação sobre a vontade explícita do defunto. O caso mais freqüente é o último: o médico anestesista depara-se, então, com uma decisão bem mais complicada, que não lhe permite evocar a regra do consentimento presumido (chamado às vezes de opting-out, já que o cidadão deve fazer um ato explícito para se isentar da lei). Observemos por exemplo o caso francês: reafirmando a idéia apresentada na lei Caillavet de dezembro de 1976, a lei votada pelo Parlamento francês em julho de 1994 decidiu que, a não ser em caso de recusa explícita feita por meio do registro oficial em uma lista já citada aqui, a pessoa está presumivelmente de acordo5 5 . O artigo L.617-7 do Código Civil indica: "Esta remoção [com fins terapêuticos ou científicos] pode ser efetuada desde que a pessoa implicada não tenha dado a conhecer quando viva sua recusa a ela. Essa recusa pode ser expressa pela indicação de sua vontade em um registro nacional automatizado previsto para essa finalidade [...]. Se o médico não tem conhecimento direto da vontade do morto, deve esforçar-se para recolher o testemunho de sua família". ; o médico não teria assim obrigação de levar em consideração outros elementos para proceder à remoção, a não ser se certificar de que o doador não esteja inscrito em uma lista de recusa. De fato, como ressaltam os juristas, a lei possui uma grande ambigüidade, que duplica aquelas das práticas do corpo médico (cf. Nefussy-Leroy, 1999, pp. 67-85). Recolher o testemunho da família é uma coisa, pedir-lhe o consentimento para a remoção é outra: inclinando-se pela primeira opção, que certamente facilita a coleta de órgãos, o legislador francês não tem uma postura clara. A prática observada (ainda chamada de regra do opting-out modificada, regra em vigência em numerosos países da Europa e na América do Norte) é aquela em que o médico pede o consentimento das famílias, o que quer dizer que, se ela se opõe à doação, não haverá a retirada do órgão6 6 . Um anestesista reanimador indica: "Na prática, poucas equipes médicas se opõem hoje em dia à recusa de uma família quando, evidentemente, esta é a expressão da vontade dos vivos e não a do morto. A vontade das pessoas falecidas, expressa durante a vida, não avançou aliás senão numa minoria de entrevistas (10% mais ou menos) para justificar a recusa da remoção" ( apud Carvais e Sasportes, 2000, p. 2315). É significativo também que a exceção a essa prática tenha sido levantada a propósito de um indivíduo qualificado como "sem domicílio fixo", ou seja, um mendigo (Renée Waissman, 2001, pp. 60-61). . É portanto um assunto de muita preocupação para os profissionais, que constatam o aumento das recusas às remoções de órgão a partir dos anos de 19907 7 . EFG, Le prélèvement et la Greffe en France en 2000,p. 57. . Conseqüentemente, no caso de o defunto não ter deixado uma indicação clara, a relação entre o médico anestesista e a família passa a ser central. Em vista da grande dificuldade emocional em que a família de repente é imersa8 8 . Os pedidos de remoção do órgão são feitos apenas para um número limitado de mortes, respectivamente 1.858, 1.916 e 2.016 na França nos anos 1998, 1999 e 2000( Le Prélèvement et la Greffe en France en 2000, p. 56), cuja origem é acidental — acidentes na via pública (22% do total em 2000), mas também acidentes domésticos (17%) — ou ligados a um acidente vascular cerebral (49%). Uma proporção não negligenciável desses falecimentos (10%) tem como causa o suicídio ( Idem,p. 67). , e diante da escassez de tempo devido às dificuldades técnicas já comentadas, considerou-se muito útil, sobretudo muito humano, a intervenção de pessoal duplamente qualificado, em termos médicos e de relações pessoais, para servir como intermediário entre a equipe médica no início da cadeia de doação e a família. De fato, constatou-se que a atenção às relações pessoais e a empatia distribuída aos parentes favorecem a doação, enquanto apenas um instante de exasperação por parte de um dos membros da equipe médica pode arruinar todo o esforço (cf. Carvais e Sasportes, 2000, p. 317; Waissman, 2001). A decisão da família é complicada, já que ela tem obrigação de pronunciar-se, volens nolens,sobre um assunto no qual o defunto talvez nunca tenha tocado ou que talvez nunca tenha sido abordado no círculo das relações familiares; sobre um assunto para o qual seus membros podem ter opiniões diferentes; e, finalmente, em um momento em que o trabalho de luto está somente começando ou em que o falecimento do parente próximo ainda é algo incerto — já que a noção de morte cerebral é mal compreendida por grande parte da população, incluindo aí aquela que se beneficia da assistência médica: a definição legal da morte choca violentamente o senso comum, para o qual é difícil associar a morte a um indivíduo "com o coração batendo" e sob respiração artificial9 9 . Uma sondagem mostra que se 60% das pessoas conhecem a definição de morte cerebral, 54,6% pensa que ela é uma situação de coma, entre a vida e a morte (cf. Cervais e Sasportes, 2000, p. 854, quadro V). . A dimensão desse problema revela-se na recusa por parte das famílias de proceder à remoção, que sofreu um forte acréscimo no último decênio, especialmente na França, aumentando ainda mais o desnível entre o número de órgãos à disposição e o número de pessoas inscritas nas listas de espera10 10 . A taxa de recusa oscilou entre 30% e 32% na França entre 1996 e 2000 ( Le Prélèvement et la Greffe en France en 2000,p. 62).A Espanha conhece novamente uma evolução diferente, com a taxa passando de 27,6% em 1992 a 23,4% em 2001, com o mínimo tendo sido alcançado em 1998, 21,3% (ONT, Estadísticas donación). .

Para terminar esta fase da cadeia de doação é preciso esclarecer uma questão terminológica. Por "doador" designamos a pessoa em quem se efetua o transplante (ou remoção); a colocação entre aspas provém do fato de que, em geral, os órgãos são doados por uma ou várias pessoas da família, que são os doadores no sentido da decisão tomada, e sob esse ângulo o "doador" é doado. O peso tipográfico oferece a vantagem de nos posicionar próximos da representação comum, tornando o termo sociologicamente preciso e decisivo, como veremos adiante. Depois das reflexões filosóficas de Jacques Derrida sobre a doação — ou talvez dação,como Caillé (1994) propõe nomear esse caso extremo de doação —, poderíamos nos perguntar se, com a doação de órgãos post-mortem,em que o doador é dado por sua família, não teríamos um exemplo (parcial, já que os outros membros dessa relação específica estão conscientes) de uma doação pura11 11 . Pode-se dizer que essa definição é muito exigente: "No limite, a doação como doação não deveria aparecer como doação: nem para o donatário, nem para o doador . Só pode ser doação como doação se não for entendida como doação. [...] Mas o que dá não deve saber, ou não saber mais, sem o que ele começa [...] desde que ele tem a intenção de dar, a se dar um reconhecimento simbólico, a se felicitar, a se exaltar, a se gratificar, a se congratular, a se dar simbolicamente o valor daquilo que ele acabou de doar" (Derrida, 1991, pp. 26-27). O caso da doação de órgãos — a respeito do qual Derrida comete o erro comum de considerar somente a doação entre vivos pertencentes a uma mesma família ( Idem, p. 31, n. 1) — mostra que o "doador" se situa no caso extremo apontado aqui. . Nosso enfoque, mais socioeconômico, nos afastará entretanto desse questionamento para colocar o acento na dimensão das relações entre o "doador", o doador e a sociedade.

Transplantar (ou remover). Essa dimensão da cadeia da doação é ao mesmo tempo exaltada como proeza técnica e silenciada por colocar em jogo as interações entre profissionais e doentes. O primeiro aspecto foi desenvolvido no trabalho pioneiro de Renée C. Fox e Judith P. Swazey, no qual é sublinhada a cobertura da mídia de que foi alvo o transplante de órgãos nos anos de 1960. O aspecto das relações recebeu menor atenção por parte das mídias e do público, já que o transplante representa uma decisão tecnicamente complexa e psicologicamente difícil. Os profissionais devem avaliar o estado de saúde do doente, quais os riscos que se pode correr e quais as melhorias possíveis para ele, já que o transplantado está diante de uma decisão maior, que diz respeito à sua identidade pessoal, sua vida e sua morte. Quanto à identidade pessoal, a intrusão do órgão do outro em um corpo traz uma dificuldade que se torna maior no caso do coração (cf. Carvais e Sasportes, 2000, p. 532; Fox e Swazey, 1974, p. 29), cuja dimensão simbólica de vida é mais importante que a do rim ou do pâncreas. Já as representações de vida e de morte remetem seja num nível muito personalizado — minha vida garantida pela morte de outro —, seja num nível mais abstrato, que põe em jogo a idéia de sobrevivência por intermédio da solidariedade societal. Há várias razões para essa situação. Em primeiro lugar, em um contexto de insuficiência do número de órgãos é provável que as equipes médicas não tenham tempo para se dedicar aos doentes que recusem o transplante, que recusem com isso entrar na cadeia de doação. Em segundo, é provável que a evidência da natureza das relações entre os profissionais e os doentes, de um lado, e entre os profissionais (cardiologistas não transplantadores) e as equipes autorizadas a praticar os transplantes, de outro, leve o corpo médico a se expor às perguntas relacionadas às situações de escolhas trágicas12 12 . Essas observações encontram referência nas seguintes obras: Calabresi e Bobbit (1968), sobre as "escolhas trágicas", ou seja, aquelas caracterizadas pelo fato de que um bem vital deva ser destinado em situação de escassez, quando não existe unanimidade quanto aos critérios de justiça para a concessão desses bens. — critérios concretos de atribuição dos órgãos, estratégia dos pacientes e de suas famílias diante dos profissionais, estratégia dos profissionais diante das instâncias de controle — e, assim, a questão do transplante poderia tomar outro rumo que o do gesto heróico — salvar vidas humanas ao preço de proezas técnicas — para mergulhar em discussões menos confortáveis quanto às decisões concretas13 13 . Isso pode ser avaliado no artigo de Michael J. Dennis (1992) dedicado ao funcionamento do God Committee de Seattle(comitê que selecionava os pacientes para os transplantes renais) ou ao problema levantado pela existência de um acordo entre a Arábia Saudita e o hospital de Pittsburg. . Além do mais, e de uma maneira não apenas hipotética, a recusa do transplante por iniciativa do doente deve ser levada em consideração, já que existe ao menos um caso especial bem demarcado de recusa de transfusão sangüínea — sendo considerada uma doação de órgão, o sangue se torna um "órgão líquido". De fato, em nome de crenças religiosas, os doentes que pertencem à comunidade Testemunhas de Jeová recusam a transfusão sangüínea homóloga, ou seja, de uma pessoa para a outra, e até mesmo a transfusão sangüínea autológica diferenciada, ou seja, a retirada do sangue do doente antes da operação para fazer a transfusão durante os cuidados médicos14 14 . Uma solução continua possível com a transfusão autológica direta. . Isso se torna um sério problema para a equipe médica, confrontada com os desejos do doente, por um lado, e com os imperativos médicos, de outro (cf. Gromb e Garay, 1996); essa dificuldade é de tal ordem que na América do Norte a "juridicarização" dos conflitos médicos se constituiu uma séria ameaça às práticas do paternalismo médico. Considerando a intensidade da dimensão simbólica em uma situação de transplante e as dimensões axiológicas das quais se podem valer certas categorias de doentes, o problema da recusa ao transplante deveria receber uma atenção mais cuidadosa15 15 . Herpin (1999, pp. 65-76) evoca os bons motivos que podem explicar a auto-seleção dos candidatos ao transplante: o risco elevado dos falecimentos em pacientes de mais de 60 anos (15% contra 5%, em média) ou o pai inquieto sobre o futuro dos filhos em caso de falecimento. , a fim de verificar se os casos de transfusão sangüínea examinados são observados também para órgãos não "líquidos" e, sobretudo, para examinar com maior precisão a maneira como se produz a interação entre o paciente e a equipe médica16 16 . Um psiquiatra e psicanalista que trabalha em hospitais fez a seguinte ressalva a propósito dos transplantados em situação de rejeição do órgão: "É muito freqüente encontrarmos na origem dessas síndromes de rejeição o fato de que o paciente aparentemente vivenciou a decisão do transplante como fora do seu controle, em virtude da pressão da família ou, em geral, do serviço que o acolheu antes do transplante, no momento dos exames pré-transplante, ou seja, quando a decisão foi tomada" ( apud Carvais e Sasportes, 2000, p. 531). .

Curar17 17 . Com esse termo buscamos designar outros cuidados que não os atos médicos reparadores; para empregar uma oposição consentida na língua inglesa, trata-se aqui do care em oposição ao cure. Pela superioridade atribuída a este em relação àquele, há muito menos informação sobre os cuidados do que sobre o transplante em si, ou os problemas trazidos pelo consentimento para a remoção. . Uma vez realizado o transplante, o doente será acompanhado pelos médicos e será assistido psicologicamente. As observações feitas tendem a sublinhar o sentimento de gratidão que o doente expressa ao experimentar o que se considera um "retorno à vida". A vontade de retribuir por parte do transplantado é marcada por uma hiperatividade social, quer ela encontre seu lugar de expressão no seio da família ou nas várias associações locais. É evidente que a noção de retribuir adquire um sentido metafórico, na medida em que, excetuando-se o caso do sangue18 18 . Um antigo estudo de Lightman (1981, pp. 53-79), utilizando uma amostra de 1.784 adultos canadenses, revela que 22,6% deles acham muito importante ou importante o "sentimento de retribuir uma transfusão ( feelings of repayment for a transfusion)" como explicação para doar sangue. , o retorno diferenciado não pode ocorrer nem em termos idênticos nem em termos de retribuir mais do que se recebeu. O problema da retribuição entre a pessoa transplantada e a família do "doador" deve-se também ao fato de que o legislador se opõe formalmente a que o anonimato a que estão sujeitos os leigos na cadeia de doação se parta. Essa situação de anonimato aparece, aliás, muito cedo, como o indicam Fox e Swazey (1974, pp. 29-30), que sublinham as sérias dificuldades de relacionamento diante de uma doação inestimável, uma doação de vida que à sua maneira, e retomando a fórmula empregada por Mauss (1950, p. 210) a propósito do potlacht, pode "afundar" o recebedor ao mesmo tempo que o salva.

As questões técnicas são fundamentais quando se trata de um transplante. O mais importante, em primeiro lugar, é a duração de tempo em que o órgão extirpado pode ser transplantado19 19 . Essa duração é medida pelo tempo de isquemia, ou seja, o tempo durante o qual é possível garantir o funcionamento do órgão em situação de ausência de irrigação sangüínea. Ela varia de acordo com os órgãos considerados: entre 12hs e 40hs para o rim, 5hs para o coração, entre 12hs e 18hs para o fígado, 6hs para o pâncreas e 4hs para o pulmão (Nefussy-Leroy, 1999, p. 491). Esse critério é importante. As investigações conduzidas por Herpin (1999, p. 66) mostram que o corpo médico está dividido entre aqueles que privilegiam o emparelhamento dos tecidos (compatibilidades HLA) e aqueles que, embora reconhecendo a importância desse critério, privilegiam a fraca duração da isquemia fria e o emparelhamento em termos de idade entre doador e receptor. . Também é importante a qualidade do órgão: ocorre com muita freqüência que um órgão removido não possa ser transplantado, em virtude da sua degradação ou dos riscos médicos (AIDS, câncer) aos quais poderia expor o transplantado20 20 . Para o ano 2000, o relatório do EFG menciona que 285 órgãos (essencialmente rins e corações) não foram transplantados: a metade em razão da "má qualidade do órgão", 10% em razão da "deterioração do órgão" e 8% em razão de "tumor ou suspeita de tumor". . A fragilidade do órgão impõe à cadeia de doação uma continuidade sem falha, já que desde o momento em que um doente em estado de morte encefálica é identificado o conjunto da cadeia deverá mobilizar-se: prevenir a equipe de remoção, fazer os testes de tecidos e certificar-se da qualidade sanitária dos órgãos, prevenir o EFG (no caso francês) para que interrogue a lista nacional e proponha o órgão — na verdade, os órgãos, já que a multiextirpação é a regra21 21 . Na Europa Ocidental, e salvo exceções (Dinamarca e Finlândia), a multi-extirpação é a regra e situa-se em uma média estreita, indo de 71% a 83% dos "doadores" (ONT, Donación y trasplantes en el mundo). —, chamar os doentes implicados e preparar a operação cirúrgica. Logo que esses diferentes segmentos da cadeia entram em movimento, o principal personagem da operação se desloca, sirene ligada, pronto para fazer os aeroportos se abrirem à sua vontade.

A essa continuidade organizacional meticulosa que tem o órgão como seu centro opõe-se uma série de rupturas de relacionamentos entre os diferentes atores da cadeia de doação. Em primeiro lugar, o legislador quis que o médico reanimador que declara a morte cerebral, as equipes de remoção e as equipes de transplantação não sejam compostos pelas mesmas pessoas. Essa medida, que despertou polêmica entre os profissionais, provém do fato to de o legislador querer acalmar os "doadores" e seus próximos, de maneira que a demanda pela remoção não viesse a ser interpretada como demanda da equipe de transplante pelo recurso necessário para efetuar seu trabalho. O preço a pagar seria o risco de desmotivação das equipes de remoção, encarregadas apenas do "trabalho sujo", segundo a fórmula empregada por um cirurgião durante uma extirpação do órgão (cf. Boileau, 1987, pp. 21-23).

Mas, sobretudo, o legislador estendeu um véu de ignorância entre a família do "doador" e o transplantado. Tendo falecido o "doador", a idéia de um retorno não faz sentido no que respeita a ele, mas poderia haver um retorno em relação à sua família; ora, esta última não pode saber para quem o órgão foi destinado e, em sentido inverso, o doente transplantado e seus parentes próximos não podem saber de onde provém o órgão salvador. Tal medida não é fruto do acaso. De fato, a experiência dos primeiros transplantes de rins e dos primeiros transplantes cardíacos — quando, na época, a regra de anonimato não podia ser aplicada devido ao pequeno número de transplantes e da cobertura de mídia de que eles foram alvo — mostrou que a possibilidade para uns e para outros de se conhecerem não se produzia sem criar situações complicadas de relacionamentos22 22 . Paterson (1997, p. 45) lembra que nos primeiros transplantes cardíacos ocorreu o rompimento do anonimato do doador e a relação afetiva pôde então aparecer em toda a sua dimensão: "Emmanuel Vitria foi um dos primeiros transplantados de coração na França no final dos anos de 1960 e neste caso o anonimato do doador foi rompido. A cada ano, na data de aniversário do transplante e portanto da morte do doador, a mãe do jovem pedia a Emmanuel Vitria para visitá-la para escutar o coração de seu filho batendo no seu peito". . O anonimato impôs-se, portanto, como medida de proteção dos transplantados no caso da doação a partir de um estado de morte cerebral, da mesma maneira que foi implementado para se escapar às dificuldades de relação na doação entre vivos (cf. Fox e Swazey, 1974, p. 27).

Finalmente, em parte contra o espírito da regra do consentimento presumido, o único momento em que a ruptura de relações não pode ser praticada é o da "doação", quando a família decide tornar possível a remoção.

A construção social da cadeia de "doação" de órgãos

A ocorrência dessas rupturas relacionais mostra a necessidade de se estudar a história da cadeia de doação. O exemplo francês autoriza a idéia de construção social da doação, já que a forma organizacional atual data apenas de 18 de janeiro de 1994 com a lei 94-93, que criou o EFG — Établissement Français des Greffes. Uma comparação da estrutura atual com aquela a que substituiu é instrutiva por fazer vir à tona os elementos pertinentes das interrogações de sociólogos-economistas.

A criação do EFG substituiu a France-Transplant, associação que, após 1969, garantia as funções de coordenação entre as equipes de transplantadores (cf. Herpin e Paterson, 1992, pp. 37-61). Essa substituição modificou o esquema organizacional23 23 . Sobre o funcionamento da France-Transplant, ver Herpin e Paterson (1992), para quem essa estrutura formada no final dos anos de 1960 pelo prof. Jean Dausset tinha como objetivo facilitar as relações entre os profissionais, isto é, entre os cirurgiões transplantadores. A France-Transplant não tinha poder diante das 41 equipes que operavam naquele momento, o que possibilitava inscrições múltiplas por parte dos doentes e que rins extirpados não fossem todos destinados segundo os procedimentos centralizados postos em prática. Em 1989, o Ministério da Saúde e a France-Transplant estabeleceram a criação da lista de espera nacional; no momento em que a lei de bioética estava em gestação, no início de 1992, um relatório do IGAS discorreu sobre as dificuldades para se delegar a uma associação as tarefas relevantes de um estabelecimento público (cf. Thouvenin, 2000). devido principalmente ao impacto nas relações entre os profissionais (P, as equipes cirúrgicas), enquanto poucas coisas mudaram para os leigos, representados pelos "doadores" (d) e os doentes (M), fora da regra centralizada da gratificação de órgãos. Podemos visualizar as mudanças considerando os dois casos no esquema apresentado acima. No esquema organizacional anterior à fundação do EFG (Gráfico 1a), existe uma rede de relações entre os profissionais, já que eles conservam uma parte dos órgãos extirpados, de onde a possibilidade de se proceder a relações de trocas entre os profissionais (traços não marcados por flechas entre os P). Essa situação desaparece com o EFG, já que são introduzidas, às vezes com um grande atraso em relação à lei de julho de 1994 (cf. Claeys e Huriet, 1999), as normas que decidem sobre a atribuição de órgãos, a equiparação dos critérios de inscrição nas listas locais24 24 . Essa situação aparece ainda no último relatório do EFG, quando se trata do transplante de córneas, que escapa a uma regulação central e à norma de justiça local, que tenta fazer valer a lista nacional. . A partir de 1994, o esquema organizacional (Gráfico 1b) não deixa mais espaço para esse processo intermediário de troca entre os profissionais.


Qual é a natureza da cadeia de doação, a partir do momento em que uma instituição reguladora central — o EFG e a lista nacional — começa a organizar seu funcionamento? A questão é saber se esse comércio entre os seres humanos é conseqüência do mecanismo da doação ou daquele de redistribuição, no sentido dado a esse termo por Karl Polanyi25 25 . Trata-se da oposição entre reciprocidade e redistribuição: "Reciprocity denotes movements between correlative points of symmetrical groupings; redistribution designates appropriational movements toward a center and out of in again; exchange refers here to vice versa movements taking place as between 'hands' under a market system. Reciprocity, then, assumes for a background symmetrically arranged groupings: redistribution is dependent upon the presence of some measure of centricity in the group; exchange in order to produce integration requires a system of price-making markets" (Polany, 1968, p. 149). Sobre essa base, Godbout considera que o dom maussiano é incompatível com a intervenção do Estado ou das administrações públicas; está então em descompasso com Mauss quando este último via nos pródomos da previdência social formas de doações (Mauss, 1950, p. 262). . Herpin e Paterson (1992) sustentam que o movimento da periferia (os "doadores") em direção ao centro (a instância de regulação por intermédio dos profissionais) e depois o movimento em sentido inverso (em direção aos doentes) aproximam o esquema organizacional àquele da redistribuição mais do que o da doação, que se supõe implicitamente não hierarquizada, horizontal, relacionando dois iguais, com base na vontade expressa e funcionando em termos de reciprocidade diferenciada (cf. Paterson, 1997). Ao contrário, o processo de doação/contradoação era o que se utilizava entre os profissionais: a partir do momento em que estes conservavam quase a metade dos rins extirpados, havia uma rede de troca social que, de fato,era regulada entre pares. Nessa perspectiva, antes da criação do EFG a doação não se achava onde mais se falava dela, mas sim entre os próprios profissionais, entre os quais podemos supor que funcionava uma lógica de troca social segundo a qual as trocas não mercantis entre atores levavam tanto à reciprocidade como às relações de poder26 26 . A troca social em questão não era provavelmente exemplo do fenômeno de competição de estatuto. Entretanto, não existe estudo empírico sobre essa estrutura relacional. .

Depois de 1994, a cadeia de doação de órgãos não obedece mais a esse modelo. Mas é interessante notar que, nos dois esquemas propostos, as rupturas de relações persistentes separam não apenas os leigos entre si, mas também, agora, os profissionais, já que eles continuam regidos pelo imperativo da continuidade logística. No ponto de saída da cadeia (a "doação"), a dimensão das relações tem o papel preponderante, a retórica da doação é aqui o discurso utilizado e aceito como legítimo; no ponto de chegada, o transplantado percebe sua situação e se exprime naturalmente em termos de "doação recebida" e de "retorno". Entre essas duas fases inscreve-se a dimensão técnico-profissional: não nos relacionamos mais com a doação, mas com o órgão extirpado, transplantado e depois cuidado. Com o desaparecimento da estrutura da troca social entre as equipes após 1994, os profissionais (cirurgiões das equipes de remoção) coletam os órgãos para um organismo central de regulação que os redistribui a outros profissionais (cirurgiões transplantadores) segundo regras éticas, já que a lista nacional é uma combinação de considerações técnicas (tempo de uso limitado dos órgãos e, portanto, oferta destes em âmbito local, regional, nacional e depois internacional), de compaixão (doentes de urgência ou doentes hiperimunizados) e de justiça (fila de espera).

A diferença entre esses dois níveis é um elemento decisivo na compreensão sociológica da cadeia de doação de órgãos. A relação entre os dois é entretanto complexa. Em primeiro lugar, é hierarquizada, com os profissionais e os políticos definindo as regras segundo as quais as doações concretamente acontecerão. De fato, o transplante ocorre somente depois que condições técnicas precisas e complicadas tenham sido examinadas e que compatibilidades de tecidos e fisiológicas tenham sido verificadas. A doação está portanto submetida às considerações qualitativas sobre o órgão extirpado, a ponto de seu impedimento não ser um fenômeno quantitativamente negligenciável, como o demonstram as estatísticas sobre os órgãos removidos não transplantados. Não são raros os casos em que a doação é, em termos médicos, recusada ou não solicitada27 27 . Os "doadores" sem remoção representam 11% dos doadores potenciais ( Le Prélèvement et la Greffe en France en 2000, p. 8): as causas principais da não-remoção são a sorologia positiva (29%), a existência de uma patologia maligna (18%) e a idade (14%) ( Idem, p. 70). , o que mostra que os envolvidos se encontram na situação pouco comum de dar e receber sob a condição de que uma autoridade tutelar autorize, ou seja, que solicite a boa vontade de dar e de receber. O nível técnico e profissional introduz-se de tal maneira entre os atores leigos que estes nunca se encontram, ou somente se encontram, quando há a aceitação de atores de nível profissional — e isso se mantém válido para as doações entre vivos pertencentes a uma mesma família.

Em segundo lugar, as relações entre os dois níveis são dominadas pela falta de órgãos para transplante. Os profissionais — e os doentes por seu intermédio — são dependentes de "doadores" leigos, já que sem eles falta o recurso necessário para a atividade dos profissionais. É nesse ponto que o ambiente associativo e o trabalho de relacionamento do pessoal de turno jogam um papel decisivo. Cada um a sua maneira, tanto para a doação post mortem como para a doação intervivos, os respectivos casos da Espanha e da Noruega já nos mostram que há muito mais órgãos disponíveis nesses países do que em qualquer outro lugar (cf. Matesanz, Miranda e Felipe, 1995, pp. 103-116; Lorentzen e Paterson, 1992, pp. 121-136).

Em terceiro lugar, é preciso sublinhar que, se os profissionais encaram a cadeia em termos de órgãos, quer dizer, de recurso para uma prática cuja permissão depende de uma atividade anual mínima, o ponto de vista dos atores leigos se exprime em termos de doações e, em contrapartida, a retórica na fronteira entre o mundo dos profissionais e o dos leigos faz o mesmo. A investigação sociológica deve dar conta também dessa fenomenologia de funcionamento da cadeia de doação de órgãos. Para conseguir isso, a lógica da construção social sugere que se examine as soluções alternativas propostas sob a forma de mercado de órgãos para transplante, para compará-las com a situação presente.

O mercado, o Estado e a doação

Tendo em vista a importância do lugar que ocupam as relações mercantis na sociedade contemporânea, seria surpreendente se propostas de comercialização de órgãos para transplante não aparecessem freqüentemente. Elas surgem a partir dos anos de 1980, sobretudo nos Estados Unidos (cf. Fox e Swazey, 1992, cap. 3). É preciso prestar atenção, no entanto, a duas características desse debate. Em primeiro lugar, os economistas e os juristas que elaboram as propostas mercantis o fazem levando em consideração a dimensão axiológica da existência de tal mercado; dito de outra forma, as propostas sobre esse assunto tão delicado não advêm dos adeptos sem alma da dismal science. Em segundo, é preciso ter claro esse fato excepcional na conjuntura contemporânea, de um comércio entre seres humanos em que a relação mercantil está unanimemente proscrita. Conseqüentemente, a solução comercial avança com cautela e busca justificar-se perante o tribunal da opinião pública28 28 . Titmuss (1970) pediu a proscrição da relação comercial do sangue. Apesar de seu estudo ter recebido acolhida favorável por parte de economistas de renome (cf. Arrow,1972, pp. 343-362; Solow, 1971, pp. 1696-1711), em particular no que se refere à confiança que se pode depositar nos doadores se comparado aos vendedores, em termos de qualidade do sangue, eles rejeitam a proposta de interdição desse mercado, já que a extensão do poder de escolha é, para os economistas, uma vantagem sensível. É interessante notar que sua posição prevalece em termos de órgãos para transplante (cf. Steiner,2001, pp. 357-374). . Apenas esse ponto já merece a atenção do sociólogo-economista.

Rumo a um mercado de órgãos para transplante?

Quais são os argumentos apresentados a favor da criação de um mercado de órgãos para transplante? Observemos primeiramente que essas propostas são ainda mais tentadoras pelo fato de haver uma situação perene de insuficiência de número de órgãos, "penúria" para a qual o mecanismo comercial poderia trazer uma resposta, do mesmo modo como soube fazer com inúmeras outras mercadorias29 29 . Essa posição moderada não supõe que o órgão seja um bem comum ( ordinary good), para o qual a oferta sobe com o preço, e não uma relação social na qual, para empregar a linguagem de Bruno S. Frey (1997), a motivação intrínseca (a própria relação) conta mais do que a motivação extrínseca (a remuneração). . Esse procedimento se torna evidente para um economista, para quem o mercado é um modo — se não o modo — socialmente eficaz de gratificação dos bens raros para usos alternativos. Com reservas em relação às decisões com enfoque nitidamente comercial, Gary Becker apóia-se no estímulo econômico como mecanismo social capaz de resolver essa penúria:

Quando a demanda excede a oferta de bens comuns, o preço proposto aos que oferecem eleva-se, a fim de que aumentem as quantidades oferecidas. A utilização de estímulos idênticos levaria mais pessoas a cederem os órgãos para transplante depois do seu falecimento (1997, p. 10).

Observemos que as propostas rejeitam a idéia de um mercado de órgãos para transplante em que o doente à espera de um órgão faria suas ofertas e negociaria com um doador vivo. Essa noção de mercado, no qual os que oferecem e os que demandam se encontrariam diretamente — daí o termo spot market —, é afastada devido à resistência que suscita e aos aspectos que comporta30 30 . Schwindt e Vining (1986, p. 487) associam ao National Organ Transplant Act de 1984 e sua interdição do comércio de órgãos para transplante a tentativa de se organizar tal mercado nos Estados Unidos: "The prohibition appears to have been aimed at what we will call the 'spot market' for organs. For example, prior to the act, Dr. Harvey Jacobs had established a corporation called International Kidney Exchange Ltd. to broker inter vivos sales. Most of the objections to a market for organs appear, in reality, to be directed at what might be called 'decentralized private spot markets'". . Em seu lugar é proposto um mercado a prazo, administrado pelo Estado, que atrairia para si a maior parte da atenção (cf. Schwindt e Vining, 1986;Hansman,1989, pp. 57-85; Freeman, 1997; Byrne e Thompson,2001, pp. 69-83).

A idéia diretriz é a seguinte: uma companhia do Estado proporia contratos contingentes, a prazo, para indivíduos que aceitassem que, ao falecer, seus órgãos fossem extirpados para transplante (cf. Schwindt e Vining, 1986, pp. 489-96). O preço da cessão seria determinado de forma que a demanda (inelástica) fosse satisfeita com uma oferta proveniente das doações (remoções cadavéricas gratuitas) e das transações comerciais (remoções cadavéricas pagas), estas substituindo a insuficiência daquelas graças ao impulso dado pela motivação interessada. Os autores tomam o cuidado de sublinhar que o mercado em questão está muito longe daquilo que se entende em geral por esse termo. De fato, o pagamento nem sempre seria em dinheiro: os autores sugerem um pagamento em forma de direito de acesso preferencial a um órgão em caso de necessidade futura, redução das quotas do seguro de saúde, redução dos créditos de acesso ao ensino superior ou a programas culturais, ou ainda o encargo das despesas mortuárias pelo Estado. Um cruzamento entre interesse e altruísmo é sugerido também, já que uma soma em dinheiro poderia ser doada para uma instituição de caridade à escolha do vendedor.

Diversas sugestões foram feitas visando à melhoria ou correção dessa proposta. Entre as mais importantes destacamos uma descentralização do processo mercantil pelas companhias de seguro, que ofereceriam uma redução das quotas aos vendedores em contrapartida à inscrição em um registro nacional de doadores, permitindo a ampliação da distribuição para além da zona de implantação da companhia de seguros, o receptor (ou sua companhia de seguros) pagando à companhia fornecedora o preço do órgão (cf. Hansmann, 1989, pp. 61-62). Outros ainda, considerando que "falta um mercado", sugerem que o Estado intervenha por meio de uma medida fiscal que permita uma módica redução do imposto de renda — dez librasou quinze dólares — àqueles que aceitassem ser doadores potenciais no momento do seu falecimento (cf. Oswald,2001, pp. 379-382). Também foi proposto que só se pague ao doador uma vez realizada a remoção, após o falecimento: à diferença do pagamento a partir da assinatura do contrato, quando a soma recebida é baixa (já que a probabilidade de doar é pequena) e, portanto, pouco perigosa moralmente — já que é bem pouco provável que um indivíduo modifique radicalmente sua posição por causa de um contrato que não lhe traz mais do que uma dezena de dólares por ano de redução de sua apólice de seguro de vida —, o pagamento post mortem pode representar uma soma elevada — avaliada em 30 mil dólares (cf. Freeman, 1997, p. 168). Mas o pagamento após o falecimento torna o contrato de venda a prazo moralmente pouco agressivo e próximo de um seguro de vida, contingente, já que o pagamento depende da possibilidade ou não de extirpação do órgão.

Além desses aspectos técnicos, as propostas comerciais são organizadas para realçar os efeitos benéficos em termos utilitários, sem ter grandes conseqüências negativas em termos morais. Quais são as vantagens que se espera de tal sistema? O mais importante é o aumento da oferta de órgãos para transplante, já que se supõe que os indivíduos reajam positivamente à possibilidade de ceder seus órgãos após o falecimento para a obtenção de uma vantagem econômica. Os doentes cuja qualidade de vida diminui consideravelmente enquanto aguardam em extensas listas de espera seriam os primeiros beneficiados com esse aumento da oferta. Outra vantagem, menos evidente, porque intimamente ligada à lógica comercial com a qual a sociedade se acostumou, é o fato de que, com uma oferta maior, o número de transplantes aumenta, o que diminui o custo econômico suportado pela sociedade, já que, por exemplo, a diálise é um tratamento mais oneroso do que o transplante. A vantagem financeira é comumente apresentada comparando-se os custos anuais da diálise e de um transplante renal, o primeiro significativamente superior ao segundo (cf. Moatti,2000, p. 605). Contudo, o aumento do número de órgãos produz um aumento de transplantes, o que quer dizer que estes últimos experimentariam a lei dos rendimentos decrescentes (Idem, p. 608). Entretanto, essa questão financeira não está completamente resolvida nos trabalhos consultados: de fato, como o custo de um transplante é obviamente mais elevado do que o custo médio de vida levado em consideração para os equipamentos conhecidos, podemos nos perguntar até onde esse desequilíbrio pode chegar (Idem, ibidem). Estamos aqui no mesmo plano da teoria da escolha trágica para a qual Calabresi e Bobbitt observam que a escolha em termos de gratificação (a quem atribuir os bens raros vitais?) está estreitamente ligada à escolha em matéria de produção do bem raro (o quanto a sociedade está pronta a pagar por esses bens, os quais serão de toda maneira em quantidade inferior às necessidades?).

A comparação entre a organização atual e as propostas de criação de um mercado de órgãos para transplante revela uma forte semelhança entre elas: ambas enfatizam a fase inicial da cadeia de doação de órgãos. No caso da "doação", essa fase fica marcada, contra legem, pela dimensão das relações em uma cadeia de doação, aliás caracterizada pelas rupturas das relações. No caso do mercado, é essa fase inicial de relações que se busca explicitamente eliminar. Os defensores da solução mercantil não deixam de valorizar a superioridade da sua posição diante do desconforto das relações provocado pela solução "altruísta", que não consegue aumentar a importância do vínculo social da doação.

O mercado e a "verdadeira doação" contra a cadeia de doação?

O enfoque do mercado recebe o apoio daqueles que, sem recorrerem necessariamente ao mercado, erguem-se contra a organização atual da cadeia de órgãos pelo fato de ela se apoiar no consentimento presumido, ficção legal introduzida na França em 1976 pelo senador Henri Caillavet31 31 . Journal Officiel — Sénat, sessão de 18 de novembro de 1976, p. 3.321. . Por motivos filosóficos relacionados com a definição de vontade, a única passível de fundar a doação, os juristas podem, a exemplo dos economistas (cf. Blumstein,1989, pp. 5-39; Moatti,2000), se insurgir contra a nomeação de doação atribuída à remoção para fins terapêuticos:

Enfim, o papel que a lei atribui ao consentimento faz duvidar da existência de uma verdadeira doação. Se a doação vem em primeiro lugar, a extirpação do órgão não poderia se realizar a não ser como execução de uma vontade expressa pelo doador; a intervenção dos médicos no corpo da pessoa falecida seria a conseqüência da doação. Por definição espontânea, a doação implica uma vontade expressa de se despojar (Thouvenin, 1997, p. 88; cf. Thovenin, 1999, pp. 77-132, e 2000, pp. 643-665)32 32 . Esse ponto, que se refere à "racionalidade jurídica que questiona a adequação da categoria jurídica de doação — inexistente segundo o autor (Thouvenin,1999, pp. 92-93) — e aquela, sociológica, à qual ele também pretende fazer habitual", parece tão decisivo que se repete em quase todas as páginas do artigo, sem que seja referência, especialmente por meio da interpretação bastante específica da doação maussaniana por Godbout. .

De fato, como vimos mais acima, os dados empíricos mostram que os indivíduos para os quais uma remoção post mortem é decidida não possuem, na sua grande maioria, uma declaração concernente a esse fato, mesmo quando poderiam fazê-lo em um documento pessoal de uso cotidiano (a carteira de motorista, o documento da previdência social), como nos Estados Unidos ou no Canadá. Em vez de tornar a declaração algo imperativo, e devido ao pouco sucesso que poderia ter um procedimento d'opting in _ não permitindo a extirpação a menos que o doador tenha dado a conhecer explicitamente a sua vontade de doar — na ausência de qualquer estímulo econômico, os autores rebelam-se diante do fato de que a "doação" não seja verdadeiramente efetivada pelo "doador".

Há aqui uma concepção de natureza filosófico-jurídica segundo a qual o ator é um sujeito, única entidade capaz da vontade e, portanto, de tomar uma decisão, sobretudo no que lhe concerne ao mais íntimo. Nessa perspectiva, qualificar como doação a maneira atual de proceder a uma extirpação de órgão parece, se não uma impostura, ao menos uma mentira ou uma ficção social, útil para camuflar os problemas da escolha trágica em matéria de doação de órgãos33 33 . Calabresi e Bobbit (1978, pp. 96, 108, 135, 142, 195-199) sublinham que os problemas da escolha trágica criam dificuldades sociais sérias, sem que existam respostas capazes de satisfazê-las, e que uma dose de auto-ilusão é necessária para enfrentar a existência de tais situações. Essa dimensão de auto-ilusão não é estranha à teoria de doação do próprio Mauss, quando ele evoca "ficção, formalismo e mentira social" na abertura de seu célebre ensaio (Mauss, 1950, p. 147); ela é retomada também por Bourdieu (1997, pp. 229-230) antes que ele fizesse intervir a dimensão temporal. Compreendemos que Thouvenin a põe em prática para denunciar a confusão entre a doação e a remoção (1999, p. 125). . Já que a doação não é feita pelo próprio sujeito, alguns não hesitam em defender que os órgãos sejam transformados em bens públicos coletivos, nacionalizados pelo governo, e a remoção assim se assemelhe a um imposto ou a uma coletivização. Resultado da afinidade eletiva, para falar como Max Weber, entre a ideologia econômica e o individualismo, não ficaremos surpresos de encontrar os economistas (e os juristas) por trás dessa posição; mais surpreendente é o fato de os defensores de uma teoria alternativa em termos de doação maussaniana se unirem nessa condenação (cf. Berthoud, 1993, pp. 257-274; Godbout e Caillé, 2000, pp. 82-90, 127-130). Se alguns consideram que o direito de cada pessoa sobre si mesma ou à integridade do seu corpo é violado na ausência da expressão da vontade, outros vêm nisso uma exigência do Estado que é contraditória com a idéia de liberdade e de espontaneidade associada à doação34 34 . É legítimo marcar alguns limites dessa interpretação de Mauss. Em primeiro lugar, é preciso ter claro o fato de que ele insere a previdência social na categoria dos gastos nobres e da doação; a esse respeito, a oposição entre doação e redistribuição não pode ser tomada por uma leitura evidente de Mauss. Em segundo lugar — e é preciso insistir bastante nisso, já que o debate sobre essa questão se esquece de uma dimensão essencial da doação segundo Mauss — essa forma de comércio social é caracterizada por uma profunda ambigüidade, sendo livre mas obrigatória, individual mas coletiva, desinteressada mas interessada (Mauss, 1950,pp. 147-148). .

Nesse contexto, por permitir a superação dessa fase delicada em que os profissionais (médicos reanimadores e enfermeiras) têm de solicitar o consentimento ou interrogar as famílias sobre a vontade da pessoa morta, em um momento extremamente difícil do ponto de vista emocional, a vantagem do mercado e a da doação com consentimento explícito são similares em termos de consentimento. Como se tornou comum dizer, seguindo Adam Smith, a troca comercial é uma forma de relação social que economiza os recursos morais. Ao organizar o transplante em bases mercantis, evita-se o delicado problema dos relacionamentos com o qual as equipes médicas se enfrentam. Em vez disso, o sujeito decide, com conhecimento de causa, no momento em que julgue oportuno; e, após essa livre decisão, o detentor do direito cedido ou da coisa doada pode dar início à remoção, sem necessidade de solicitar a opinião ou o consentimento da família. Nesse sentido, podemos dizer, do mesmo modo que Dennis Robertson em um artigo que se tornou célebre, que o que os economistas economizam35 35 . "What does economize?", pergunta o título do artigo: "That scarce resource Love_which we know, just as well as anybody else, to be the most precious thing in the world", responde o autor (Robertson, 1955, p. 154). A diferença entre a troca mercantil e a troca social vai no mesmo sentido (Blau, 1964, p. 112). é o amor, o vínculo social de que se alimenta e que produz a doação. Desse ponto de vista, a doação no sentido jurídico, tal como a entende Dominique Thouvenin (1999), ou seja, a cessão a título gratuito, fundada em uma decisão voluntária de despojar-se, tem a mesma característica de supressão das relações sociais que a relação mercantil. A proposta de instaurar um debate contraditório ou um controle pelo juiz não preenche essa economia, a não ser por uma dúvida quanto à doação feita por intermédio da família.

A oposição entre mercado e doação jurídica, por um lado, e doação sociológica, por outro, encontra portanto um ponto sensível na questão do consentimento. Além da ideologia individualista e mercantil, o consentimento produz um problema de relacionamentos muito delicado e concreto para as equipes médicas; compreendemos a atração que pode ter uma solução que o contorne. Em outras palavras, é preciso que se tenha claro a extrema importância da noção de consentimento para a profissão médica, sobretudo quando se trata de intervir no corpo de uma maneira radical. O consentimento absolutamente claro é um imperativo ético que se impôs depois da Segunda Guerra Mundial para evitar o retorno de certas práticas desenvolvidas por médicos nazistas (Bloche, 2001, pp. 8-10)36 36 . A primeira das dez regras éticas do Tribunal militar norte-americano em Nuremberg anuncia: "O consentimento voluntário do sujeito humano é absolutamente essencial. Isso quer dizer que a pessoa interessada deve gozar da capacidade legal para consentir, que deve ser livre para decidir sem intervenção de qualquer elemento de força, de fraude, de pressão, de superstição, de trapaça ou de outras formas de pressão ou de coerção" (Ambroselli e Wormser, 1999, p. 24). e, além disso, para controlar a possibilidade de paternalismo médico dos profissionais (cf. Hoerni e Saury, 1998). Por essas duas razões, o mercado e o contrato oferecem vantagens muito especiais aos profissionais.

Mesmo assim, a proposta comercial, a desconfiança jurídica e o enfoque defendido pelos partidários da doação maussiana se esquecem de um fator essencial. Mesmo quando a lei se baseia na noção do consentimento presumido, os médicos e as enfermeiras continuam solicitando o consentimento da família, ainda que isso não seja mais necessário legalmente. Para os profissionais parece ser muito difícil socialmente remover os órgãos sem que os familiares tenham dado sua autorização, tal a força da idéia do direito da família quanto ao futuro do corpo no momento do falecimento37 37 . Uma investigação francesa recente ressalta que, se a família respeita a opção do morto quando este se exprime claramente, ela se atribui um papel essencial na decisão da remoção quando o morto não deu a conhecer a sua vontade. É claro que a decisão se complica quando os membros da família não têm todos a mesma posição sobre o assunto (cf. Carvais e Sasportes, 2000,pp. 858-861). .

Poderia ser de outro modo com a emergência de relações contratuais que desprezam o que, até o momento, estava vigente em diferentes países e sob diferentes fórmulas legais? Não haveria o sentimento de uma privação de posse por parte da família? Em sentido inverso, a expressão da vontade individual para determinar o consentimento é uma condição tão decisiva, como querem acreditar os defensores de uma solução comercial? Por exemplo, como poderíamos nos responsabilizar por uma eventual mudança de opinião, inclusive no caso de ela ser comunicada verbalmente por um membro da família, nos últimos momentos?

Consentimento e solidariedade presumida

Para avançar com o problema colocado pelo consentimento, sugerimos comparar a doação de órgãos a dispositivos sociais semelhantes, como a herança — sobretudo no caso da sucessão ab intestat — e o seguro de vida, já que os três dispositivos fazem intervir, além da vontade do indivíduo diante da morte, as relações sociais próximas (a família) ou distantes (a sociedade). Ocorre que o consentimento individual é apenas um operador particular capaz de aproximar, de uma maneira considerada legítima, os valores últimos, a moeda e os indivíduos que são seu suporte. De fato, mesmo quando o consentimento é pleno e completo, um novo operador intervém com a noção de solidariedade, seja restrita (a família e os amigos mais íntimos, que definiremos aqui como os afetos), seja generalizada (a sociedade em seu conjunto). Cada um dos três dispositivos diferencia-se pela junção específica dos três operadores que são a vontade individual, o afeto familiar e a solidariedade da sociedade.

Lembremos antes de tudo que a lei Lafay, que na França possibilitou o desenvolvimento do transplante de córnea, está explicitamente fundada no dispositivo testamentário e, portanto, no consentimento livre:

As remoções anatômicas efetuadas no homem em vista da prática da ceratoplastia (transplante de córnea) podem ser efetuadas sem demora e no local mesmo do falecimento sempre e quando o de cujus tenha legado, por dispositivo testamental, os seus olhos para um estabelecimento público ou para uma obra privada que pratique ou facilite a prática dessa operação38 38 . Journal Officiel — Assemblée Nationale,sessão de 19 maio 1949, p. 2.663. .

A referência ao testamento como processo que autoriza a remoção das córneas explica sem dúvida o fato de que a lei seja promulgada sem suscitar o menor debate, mas também explica que não se trata de doação, como é o caso hoje em dia. A referência ao testamento e ao consentimento não pode entretanto se limitar a esse único esquema, sobretudo quando consideramos a situação francesa, na qual, após as modificações jurídicas trazidas pela Revolução Francesa, a lei rejeitou o princípio da desigualdade das partes, assimilado aos hábitos do Antigo Regime, para valorizar a igualdade das partes entre os que têm direitos legalmente definidos39 39 . Resta somente uma parte à disposição do testador — a reserva —, quantitativamente determinada segundo o número de herdeiros entre os quais o patrimônio é distribuído. . Como no século XIX, legitimamos a eqüiproporcionalidade das sucessões, sobretudo no caso de uma sucessão ab intestat, em que o morto não pode expressar sua vontade em um testamento? A resposta dos juristas e dos economistas, que na França se formaram até os anos de 1960, se baseia em um princípio de igual afeto presumido40 40 . Bentham anuncia claramente o princípio que entra na sua teoria geral das ficções: "A parte habitual de cada sobrevivente nas posses do morto deve ser presumida pelo grau de afeto que deve subsistir entre eles, e esse grau de afeto deve se presumir pela proximidade de parentesco" (1802, p. 141). Seguindo essa lógica, ele funda a igualdade das crianças na herança sobre "a igual afeição por parte do pai" ( Idem,p. 143). Essa solução jurídica constitui uma das âncoras possíveis, de um ponto de vista jurídico, em torno da qual se dá a tensão entre o direito de propriedade e o direito de família, ou ainda entre a vontade individual e o afeto familiar. A intervenção de Bigot de Préameneu é explícita nesse ponto: "O pai não deve ser despojado de seu direito de propriedade; mas esse direito, como todos os outros, se exerce seguindo os afetos. Não há nada, na natureza, mais constante e mais geral, do que o afeto dos pais por seus filhos"( apud Fenet, 1836, p. 248). . O morto — o pai, já que na reflexão da época é ele o proprietário e quem deve assegurar os meios materiais da vida familiar — é presumidamente afeiçoado por igual aos seus filhos e em conseqüência a sociedade distribui sua fortuna por igual entre os que têm direito, ou seja, na maior parte das vezes, os filhos.

Feito isso, depois de ter limitado o terreno em que a vontade pode ser exprimida (a exceção), a lei dispõe no lugar do indivíduo falecido sem testamento, baseando-se na vontade presumida do ator. O conjunto do dispositivo está legitimado positivamente pela expressão possível da vontade individual e em referência ao afeto familiar, e negativamente em relação a uma solidariedade social, que busca evitar os problemas de natureza econômica ou de relacionamentos que a livre expressão da vontade poderia criar, ao despojar as famílias e colocá-las aos cuidados da comunidade.

Quanto ao dispositivo do seguro de vida, ele mostra que o consentimento individual e o contrato nem sempre são suficientes para desfazer a tensão existente entre a vontade e os valores no momento do falecimento. A legitimidade da solução mercantil baseia-se certamente na vontade individual, tal qual ela se exprime no contrato do seguro, mas se apóia também nas vantagens para a família (que recebe concretamente os benefícios da previsão e do afeto do morto) e para a sociedade, cuja solidariedade financeira não foi utilizada como contribuição. Ao estudar as condições de comercialização do seguro de vida no século XIX, uma mercadoria que se fundamenta na morte e nas relações que os vivos estabelecem entre si a esse respeito, Viviana Zelizer mostrou que os Estados Unidos foram o lugar de um importante debate entre os defensores de uma extensa difusão dessa mercadoria e aqueles que se opunham a ela. Os primeiros valorizavam as vantagens que as famílias podiam esperar; os segundos insistiam na profanação do sagrado que representava a intromissão de relações monetárias no que deveria se manter como um assunto de dedicação e de amor familiar, diante do destino (cf. Zeliger, 1978, pp. 591-610, e 1983). Como o problema do consentimento não se apresenta aqui, já que se trata de um contrato livre, vemos que o que está em jogo com a comercialização do seguro de vida é o problema axiológico criado pela relação do indivíduo assegurado com a coletividade e o sagrado. Ao assegurar-se, o indivíduo libera sua família do círculo social imediato (a comunidade rural, por exemplo), fazendo com que este não seja responsável material por aquela. A solidariedade comunitária é, portanto, abandonada em prol de mecanismos financeiros que se baseiam em uma abstração do cálculo de probabilidades; é exatamente isso, então, que a ética da fraternidade e a representação de Deus, senhor soberano da vida e da morte, questionará.

Esses dois dispositivos são esclarecedores para nosso objetivo. O consentimento não constitui o único operador que permite a legitimação das transferências de recursos no momento do falecimento do proprietário. Além da vontade do indivíduo, no momento do falecimento intervém a solidariedade entre os vivos e os mortos. A solidariedade é portanto um conjunto de obrigações que se impõe aos indivíduos, incluindo aquilo que desejam explicitamente41 41 . Segundo a fórmula que Durkheim (1893, pp. 234-236) utiliza a propósito da relação contratual. ou aquilo que os relaciona uns aos outros para produzir uma forma social específica: lá, a herança eqüiproporcional entre os filhos; aqui, um capital ou um rendimento anual para o esposo sobrevivente; e agora, a possibilidade de remoção dos órgãos para transplante. Cada uma dessas formas concretas de união entre a vontade e os dois tipos de solidariedade apontados aqui é o resultado de uma construção social que depende de um grande número de fatores para se tornar, por sua vez, um componente de tal forma poderoso da sociedade em que se inscreve que suscitou um amplo debate do público e esclareceu as maneiras de fazer, pensar e sentir tradicionais, para modificá-las.

O estudo desses dois dispositivos oferece finalmente um último resultado importante. A comprovada evolução em matéria do seguro de vida permite que a noção de solidariedade não seja associada a uma concepção retrógrada e imutável das relações sociais diante da forte influência das relações comerciais. Zelizer mostra que o seguro de vida, bem pouco aceito pelas populações norte-americanas na primeira metade do século XIX, tornou-se, desde os primeiros decênios do século seguinte, um mercado em expansão. A idéia defendida com veemência pela autora é que não se deve ver na intrusão da moeda e das relações mercantis somente uma profanação do sagrado (da vida, da morte, das relações humanas em geral), domínio destinado a desaparecer diante do poder neutro e infinito da moeda, meio puro na concepção de Georg Simmel (1900). De fato, Zelizer mostra os efeitos em sentido inverso que afetam a natureza dos valores últimos, e o significado dado à moeda, que transita em circuitos tão específicos. A comercialização do seguro de vida não é em nossos dias vista como um fator socioeconômico moralmente condenável e axiologicamente deletério; ele tampouco se banalizou, sendo pouco aceito pelas populações pobres. Zelizer mostra que a comercialização dessa mercadoria se traduz por uma redefinição da boa morte. A situação socialmente valorizada não é mais aquela do indivíduo recusando assegurar-se para deixar seus familiares aos cuidados dos próximos (a família extensa ou a comunidade de vizinhos), mas passa a ser aquela do indivíduo assegurado que, além da sua própria existência, teve cuidado de legar aos seus os meios de poderem viver decentemente (cf. Zeliger, 1983, pp. 57-59).

Mas voltemos à doação de órgãos. A tensão entre a solidariedade e o consentimento explicitou-se nos debates que ocorreram no Parlamento francês quando da discussão das leis da bioética, como podemos notar na discussão entre Simone Veil — que representava o governo — e um deputado que defendia uma emenda criando simultaneamente uma lista nacional de recusa e uma lista nacional de aceitação (ou seja, um duplo sistema, de opting out e de opting in):

[...] o [governo] considera que o princípio do consentimento presumido não implica que o corpo pertença à coletividade, mas que há uma solidariedade presumida42 42 . Journal Officiel — Assemblée Nationale,14 abr. 1994, p. 832. .

A senhora Ministro de Estado referiu-se à solidariedade presumida, ou talvez obrigatória. A solidariedade obrigatória chama-se imposto ou taxa, não é nunca muito popular. Criemos uma solidariedade aceita, desejada, que nos permitirá talvez colocar um ponto final à insuficiência de doações43 43 . Idem, p. 834. O deputado quis certamente dar pathos ao seu discurso, já que é um imposto obrigatório bem curioso aquele em que é suficiente fazer saber que não queremos pagar para sermos dispensados. .

Podemos ver o ponto essencial, nessa polêmica. Partindo de um debate sobre a lei Caillavet, que organiza o consentimento presumido, o ministro recusa a noção de coletivização dos corpos introduzindo a noção de solidariedade presumida. Encontramos, portanto, a tensão nítida entre a vontade individual e a solidariedade da sociedade, esta última servindo para justificar os limites impostos pelo legislador para a primeira, isto é, permitindo agir na ausência de expressão da vontade. Mas, poderíamos nos perguntar, a família e o afeto do qual ela é o receptáculo privilegiado estarão ausentes desse dispositivo? Certamente não. O que vimos ao descrever a realidade empírica da cadeia de doação mostra, ao contrário, que a família está muito presente, mas de uma maneira diferente da dos outros dois dispositivos, sendo um incômodo para os indivíduos que a devem exercer e possuindo um estatuto incerto, já que negligenciado pelo legislador.

O exame dos dois dispositivos próximos da doação de órgãos permite portanto conceber a oposição entre a "doação" e o mercado de órgãos para transplante de uma maneira menos categórica. Por um lado, devemos nos perguntar se, a exemplo do seguro de vida, a comercialização de órgãos para transplante — segundo as formas propostas, que tanto estimulam o altruísmo como excitam a ganância — não poderia ser substituída por um trabalho de redefinição dos comportamentos valorizados no momento do falecimento de alguém próximo. Por outro lado, devemos nos perguntar se de fato é tão absurdo que se introduza a idéia de uma solidariedade presumida, no momento em que se procede à remoção com o consentimento da família. O caso da lei de sucessão francesa mostra que é possível se fazer tal estimativa para a doação de órgãos, no perímetro da solidariedade próxima, sem recair na coletivização ou na requisição, sem atingir as vontades e as liberdades dos cidadãos, mas simplesmente definindo as formas sociais segundo as quais elas poderiam ser exercidas.

Conclusão

Em que a doação de órgãos é devedora da teoria maussaniana da doação, tantas vezes evocada por aqueles que se detêm sobre o tema (cf. Fox e Swazey, 1974, cap. 2; Waissman, 2001)? O que vimos ao estudarmos a cadeia de doação mostra que a doação de órgãos não se rege pelas três obrigações de dar, receber e restituir, as quais definem a estrutura de relações do rito de doação. Ela não se insere na categoria dos ritos de doação estudados nas sociedades arcaicas, mesmo conservando essa dimensão de doação primordial, de doação de vida. A retórica da doação, então, se resumiria a uma "mentira social" ou a uma forma de auto-ilusão capaz somente de afastar momentaneamente as paixões diante de uma situação de escolha trágica? Será que isso significa que entre o mercado e a doação não haveria diferença decisiva a não ser a gratuidade, uma divisória muito frágil44 44 . Edelman faz justamente essa observação em La personne en danger (1999, pp. 321-322). ?

Um fato maior impõe-se: a doação de órgãos traz para o centro da relação social os membros da família do morto, os quais, diante de uma situação extremamente difícil e incômoda, não têm realmente tempo para se deter sobre um problema que surge para alguns deles apenas no momento em que a pergunta lhes é feita. É essa dimensão que o mercado de órgãos para transplante poderia eliminar, aumentando possivelmente o número de órgãos doados; é essa dimensão que os defensores da doação não levam em consideração com determinação.

A esfera das relações é sociologicamente significativa, já que a "doação" ocorre por meio de interações familiares, que fazem com que exista mais do que uma simples ficção social, que fazem com que aqueles que vêem nesse assunto um enfrentamento entre o indivíduo e a sociedade se esqueçam de um ponto decisivo da cadeia de doação de órgãos. Nessa interação familiar reside toda a diferença entre a doação e o mercado, diferença que continua, apesar da semelhança, apoiando-se na ausência de relações criada pelo princípio de anonimato da doação. Além disso, ela é considerável se a medirmos em termos do que Weber chama de problema do Menschentum — o tipo de ser humano que uma sociedade favorece com seus mecanismos de seleção e de legitimidade —, uma vez que o mundo de amanhã não será mais o mesmo a partir do momento em que a idéia de uma relação comercial envolvendo órgãos humanos seja algo corriqueiro, sem contar a criação preliminar indispensável de uma legislação sobre a propriedade dos órgãos e do corpo45 45 . Neste ponto, é preciso nos remetermos aos trabalhos de Edelman e de Hermitte, que mostram como as práticas jurídicas, confrontadas com os problemas dos vivos, são levadas a estender progressivamente a visão comercial ao corpo (diferenciado da pessoa), evolução diante da qual elas se elevam exatamente por referência ao problema axiológico subjacente à interrogação weberiana. .

No marco de uma sociologia das relações, tanto na obra de Simmel como na de Mauss, os parentes que doam os órgãos de um ser querido podem ser considerados um caso exemplar de definição da identidade (a do "doador") por intermédio da rede de relações. Uma análise das relações de doação, necessária pelo fato de a doação não pôr em contato apenas dois indivíduos, mas três coletivos — duas famílias, mas também os profissionais de transplante —, cria a possibilidade de aplicação da teoria da doação de Mauss46 46 . Ao fazê-lo, encontramos a dimensão de relação da teoria maussiana da doação tal como a formulou Caillé: "Ao unir as relações retribuídas, determinadas pelas obrigações que eles desenvolvem ao se aliarem e se darem uns aos outros, ao se submeterem à lei dos símbolos que eles criam e fazem circular, os homens produzem simultaneamente sua individualidade, sua comunidade e o conjuunto social no seio do qual se desenvolve sua rivalidade" (2001, p. 59). . A generalização do transplante como terapêutica faz com que a obrigação de dar possa ser atualizada quando um ser próximo está em estado de morte cerebral. A família vê-se então confrontada com uma decisão que diz respeito à sua relação com o conjunto social: ela aceita que órgãos saudáveis do corpo de um parente sejam removidos para fins de transplante? Ela aceita a idéia de uma doação "societal" em direção de um(a) desconhecido(a)?

Mas o que acontece com a reciprocidade, com a "obrigação de retribuir"? No estado atual, ela só pode ter o sentido de uma reciprocidade abstrata (é pequena a probabilidade de uma família de doadores beneficiar-se, por sua vez, de uma doação societal). Não haveria então vantagem em considerar a realidade da mediação da família, estabelecida no cruzamento da vontade individual e do conjunto social, e em explorar vias que garantissem uma forma ritual, até agora pouco explorada, suscetível de criar uma simbologia não personalizada de "retribuição"?

Texto recebido em 05/2004 e aprovado em 08/2004.

Tradução de Marcia Cavalcanti R. Vieira

Philippe Steiner é professor da Université Charles de Gaulle, Lille 3, e da IRIS, Université de Paris IX-Dauphine. E-mail: philippe.Steiner@dauphine.fr.

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  • ______. (1983), Morals and markets: the development of life insurance in the United States New Brunswick, Transactions Publisher.
  • *
    Uma versão completa deste texto foi originalmente publicada sob o título "Le don d'organes: une affaire de familles?", em
    Annales — Histoire, Sciences Sociales, vol. 59, n. 2, mars-avril, 2004, pp. 255-283, © ehess, Paris. Os editores de
    Tempo Social agradecem ao Comitê Editorial de
    Annales pela autorização para se publicar, em português, parte do artigo.
  • 1
    . No último relatório do Établissement Français des Greffes (EFG), o número nas listas de espera é superior ao número de órgãos disponíveis: subiu para 6.040 em 2000 e tem aumentado regularmente (
    Le prélèvement et la Greffe en France en 2000,
    http://www.efg.sante fr, p. 91, fig. G4). As percentagens de falecimento são altas: no período de 1997 a 2000, entre 11% e 14% para o transplante cardíaco, 14% e 16% para o pulmonar, 7% e 8% para o hepático e 1,5% para o renal (
    Idem, pp. 114, 137, 163, 185). A exceção a essa situação provém da Espanha: o número de inscritos para transplante de rins decresce regularmente, resultado que deve ser comparado com o crescimento, excepcional por sua amplitude e duração, da taxa de remoção de órgãos
    post mortem, que passou de 14,3 (por milhão de pessoas) em 1989 para 33,9 em 2000 (
    Donación, trasplantes renales, estadisticas generales 2002, Organización Nacional de Trasplantes,
  • 2
    . O total acumulado de transplantes (coração, pulmão, fígado, rim) no decênio 1990-1999 chega, na França, a 30.974; após o intervalo do meio do decênio, a atividade recupera sua força com 3.211 transplantes em 2000 (
    Le Prélèvement et la Greffe en France en 2000,p. 89) e 3.325 em 2001 (
    Resultats préliminaires non consolidés des activités de prélèvement et de greffe en 2001,
    http://www.efg.sante.fr/chiffre.htm, p. 2).Para o ano 2000, os dados mencionam 2.080 transplantes na Europa Ocidental, 2.325 nos países do ex-bloco soviético (fora a CEI) e 24.798 na América do Norte (
    Evolución de la donación y trasplantes en el mundo, Organización Nacional de Trasplantes).
  • 3
    . Em 1992, houve na Europa 27 mil transplantes (Englert, 1995, p. 4); os de rim subiram a 10 mil e apenas 710 foram realizados a partir de um doador vivo (
    Idem, p.113, quadro I). Em 2000, os dados do ONT, indicam um total de 30.412 transplantes de rim na Europa Ocidental e do Leste, na América do Norte, na Austrália e na Turquia. Desse total, a porcentagem doador vivo/doador morto chega a 34%, mas cai para 18% se deixamos de lado os Estados Unidos. As diferenças entre os países podem ser reunidas distinguindo-se dois pólos e três tipos de situação: 1) os países cuja oferta de cuidados em termos de transplantes é pequena, e onde a doação entre vivos é muito elevada (Grécia, 225%; Romênia, 390%; Turquia, 300%); 2) os países nos quais a oferta de cuidados é elevada e onde a doação entre vivos é elevada (Noruega, 69%; Estados Unidos, 59%; Austrália, 51%; Suécia, 47%); 3) países onde a oferta de cuidados é elevada e onde a doação entre vivos é fraca (França, 4,5%; Espanha, 1%; Itália, 6,7 %; Portugal, 3%).
  • 4
    . A descrição não se limita a considerar o caso francês um modelo, já que uma cadeia idêntica aparece em outros países, como na Espanha (Matesanz
    et al., 1995, pp. 103-116) ou em algumas características do caso norueguês (Lorentzen e Paterson, 1992, pp. 121-136).
  • 5
    . O artigo L.617-7 do Código Civil indica: "Esta remoção [com fins terapêuticos ou científicos] pode ser efetuada desde que a pessoa implicada não tenha dado a conhecer quando viva sua recusa a ela. Essa recusa pode ser expressa pela indicação de sua vontade em um registro nacional automatizado previsto para essa finalidade [...]. Se o médico não tem conhecimento direto da vontade do morto, deve esforçar-se para recolher o testemunho de sua família".
  • 6
    . Um anestesista reanimador indica: "Na prática, poucas equipes médicas se opõem hoje em dia à recusa de uma família quando, evidentemente, esta é a expressão da vontade dos vivos e não a do morto. A vontade das pessoas falecidas, expressa durante a vida, não avançou aliás senão numa minoria de entrevistas (10% mais ou menos) para justificar a recusa da remoção" (
    apud Carvais e Sasportes, 2000, p. 2315). É significativo também que a exceção a essa prática tenha sido levantada a propósito de um indivíduo qualificado como "sem domicílio fixo", ou seja, um mendigo (Renée Waissman, 2001, pp. 60-61).
  • 7
    . EFG,
    Le prélèvement et la Greffe en France en 2000,p. 57.
  • 8
    . Os pedidos de remoção do órgão são feitos apenas para um número limitado de mortes, respectivamente 1.858, 1.916 e 2.016 na França nos anos 1998, 1999 e 2000(
    Le Prélèvement et la Greffe en France en 2000, p. 56), cuja origem é acidental — acidentes na via pública (22% do total em 2000), mas também acidentes domésticos (17%) — ou ligados a um acidente vascular cerebral (49%). Uma proporção não negligenciável desses falecimentos (10%) tem como causa o suicídio (
    Idem,p. 67).
  • 9
    . Uma sondagem mostra que se 60% das pessoas conhecem a definição de morte cerebral, 54,6% pensa que ela é uma situação de coma, entre a vida e a morte (cf. Cervais e Sasportes, 2000, p. 854, quadro V).
  • 10
    . A taxa de recusa oscilou entre 30% e 32% na França entre 1996 e 2000 (
    Le Prélèvement et la Greffe en France en 2000,p. 62).A Espanha conhece novamente uma evolução diferente, com a taxa passando de 27,6% em 1992 a 23,4% em 2001, com o mínimo tendo sido alcançado em 1998, 21,3% (ONT,
    Estadísticas donación).
  • 11
    . Pode-se dizer que essa definição é muito exigente: "No limite, a doação como doação não deveria aparecer como doação: nem para o donatário, nem para o doador
    . Só pode ser doação como doação se não for entendida como doação. [...] Mas o que dá não deve saber, ou não saber mais, sem o que ele começa [...] desde que ele tem a intenção de dar, a se dar um reconhecimento simbólico, a se felicitar, a se exaltar, a se gratificar, a se congratular, a se dar simbolicamente o valor daquilo que ele acabou de doar" (Derrida, 1991, pp. 26-27). O caso da doação de órgãos — a respeito do qual Derrida comete o erro comum de considerar somente a doação entre vivos pertencentes a uma mesma família (
    Idem, p. 31, n. 1) — mostra que o "doador" se situa no caso extremo apontado aqui.
  • 12
    . Essas observações encontram referência nas seguintes obras: Calabresi e Bobbit (1968), sobre as "escolhas trágicas", ou seja, aquelas caracterizadas pelo fato de que um bem vital deva ser destinado em situação de escassez, quando não existe unanimidade quanto aos critérios de justiça para a concessão desses bens.
  • 13
    . Isso pode ser avaliado no artigo de Michael J. Dennis (1992) dedicado ao funcionamento do God Committee de Seattle(comitê que selecionava os pacientes para os transplantes renais) ou ao problema levantado pela existência de um acordo entre a Arábia Saudita e o hospital de Pittsburg.
  • 14
    . Uma solução continua possível com a transfusão autológica direta.
  • 15
    . Herpin (1999, pp. 65-76) evoca os bons motivos que podem explicar a auto-seleção dos candidatos ao transplante: o risco elevado dos falecimentos em pacientes de mais de 60 anos (15% contra 5%, em média) ou o pai inquieto sobre o futuro dos filhos em caso de falecimento.
  • 16
    . Um psiquiatra e psicanalista que trabalha em hospitais fez a seguinte ressalva a propósito dos transplantados em situação de rejeição do órgão: "É muito freqüente encontrarmos na origem dessas síndromes de rejeição o fato de que o paciente aparentemente vivenciou a decisão do transplante como fora do seu controle, em virtude da pressão da família ou, em geral, do serviço que o acolheu antes do transplante, no momento dos exames pré-transplante, ou seja, quando a decisão foi tomada" (
    apud Carvais e Sasportes, 2000, p. 531).
  • 17
    . Com esse termo buscamos designar outros cuidados que não os atos médicos reparadores; para empregar uma oposição consentida na língua inglesa, trata-se aqui do
    care em oposição ao
    cure. Pela superioridade atribuída a este em relação àquele, há muito menos informação sobre os cuidados do que sobre o transplante em si, ou os problemas trazidos pelo consentimento para a remoção.
  • 18
    . Um antigo estudo de Lightman (1981, pp. 53-79), utilizando uma amostra de 1.784 adultos canadenses, revela que 22,6% deles acham muito importante ou importante o "sentimento de retribuir uma transfusão (
    feelings of repayment for a transfusion)" como explicação para doar sangue.
  • 19
    . Essa duração é medida pelo tempo de isquemia, ou seja, o tempo durante o qual é possível garantir o funcionamento do órgão em situação de ausência de irrigação sangüínea. Ela varia de acordo com os órgãos considerados: entre 12hs e 40hs para o rim, 5hs para o coração, entre 12hs e 18hs para o fígado, 6hs para o pâncreas e 4hs para o pulmão (Nefussy-Leroy, 1999, p. 491). Esse critério é importante. As investigações conduzidas por Herpin (1999, p. 66) mostram que o corpo médico está dividido entre aqueles que privilegiam o emparelhamento dos tecidos (compatibilidades HLA) e aqueles que, embora reconhecendo a importância desse critério, privilegiam a fraca duração da isquemia fria e o emparelhamento em termos de idade entre doador e receptor.
  • 20
    . Para o ano 2000, o relatório do EFG menciona que 285 órgãos (essencialmente rins e corações) não foram transplantados: a metade em razão da "má qualidade do órgão", 10% em razão da "deterioração do órgão" e 8% em razão de "tumor ou suspeita de tumor".
  • 21
    . Na Europa Ocidental, e salvo exceções (Dinamarca e Finlândia), a multi-extirpação é a regra e situa-se em uma média estreita, indo de 71% a 83% dos "doadores" (ONT,
    Donación y trasplantes en el mundo).
  • 22
    . Paterson (1997, p. 45) lembra que nos primeiros transplantes cardíacos ocorreu o rompimento do anonimato do doador e a relação afetiva pôde então aparecer em toda a sua dimensão: "Emmanuel Vitria foi um dos primeiros transplantados de coração na França no final dos anos de 1960 e neste caso o anonimato do doador foi rompido. A cada ano, na data de aniversário do transplante e portanto da morte do doador, a mãe do jovem pedia a Emmanuel Vitria para visitá-la para escutar o coração de seu filho batendo no seu peito".
  • 23
    . Sobre o funcionamento da France-Transplant, ver Herpin e Paterson (1992), para quem essa estrutura formada no final dos anos de 1960 pelo prof. Jean Dausset tinha como objetivo facilitar as relações entre os profissionais, isto é, entre os cirurgiões transplantadores. A France-Transplant não tinha poder diante das 41 equipes que operavam naquele momento, o que possibilitava inscrições múltiplas por parte dos doentes e que rins extirpados não fossem todos destinados segundo os procedimentos centralizados postos em prática. Em 1989, o Ministério da Saúde e a France-Transplant estabeleceram a criação da lista de espera nacional; no momento em que a lei de bioética estava em gestação, no início de 1992, um relatório do IGAS discorreu sobre as dificuldades para se delegar a uma associação as tarefas relevantes de um estabelecimento público (cf. Thouvenin, 2000).
  • 24
    . Essa situação aparece ainda no último relatório do EFG, quando se trata do transplante de córneas, que escapa a uma regulação central e à norma de justiça local, que tenta fazer valer a lista nacional.
  • 25
    . Trata-se da oposição entre reciprocidade e redistribuição: "Reciprocity denotes movements between correlative points of symmetrical groupings; redistribution designates appropriational movements toward a center and out of in again; exchange refers here to vice versa movements taking place as between 'hands' under a market system. Reciprocity, then, assumes for a background symmetrically arranged groupings: redistribution is dependent upon the presence of some measure of centricity in the group; exchange in order to produce integration requires a system of price-making markets" (Polany, 1968, p. 149). Sobre essa base, Godbout considera que o dom maussiano é incompatível com a intervenção do Estado ou das administrações públicas; está então em descompasso com Mauss quando este último via nos pródomos da previdência social formas de doações (Mauss, 1950, p. 262).
  • 26
    . A troca social em questão não era provavelmente exemplo do fenômeno de competição de estatuto. Entretanto, não existe estudo empírico sobre essa estrutura relacional.
  • 27
    . Os "doadores" sem remoção representam 11% dos doadores potenciais (
    Le Prélèvement et la Greffe en France en 2000, p. 8): as causas principais da não-remoção são a sorologia positiva (29%), a existência de uma patologia maligna (18%) e a idade (14%) (
    Idem, p. 70).
  • 28
    . Titmuss (1970) pediu a proscrição da relação comercial do sangue. Apesar de seu estudo ter recebido acolhida favorável por parte de economistas de renome (cf. Arrow,1972, pp. 343-362; Solow, 1971, pp. 1696-1711), em particular no que se refere à confiança que se pode depositar nos doadores se comparado aos vendedores, em termos de qualidade do sangue, eles rejeitam a proposta de interdição desse mercado, já que a extensão do poder de escolha é, para os economistas, uma vantagem sensível. É interessante notar que sua posição prevalece em termos de órgãos para transplante (cf. Steiner,2001, pp. 357-374).
  • 29
    . Essa posição moderada não supõe que o órgão seja um bem comum (
    ordinary good), para o qual a oferta sobe com o preço, e não uma relação social na qual, para empregar a linguagem de Bruno S. Frey (1997), a motivação intrínseca (a própria relação) conta mais do que a motivação extrínseca (a remuneração).
  • 30
    . Schwindt e Vining (1986, p. 487) associam ao National Organ Transplant Act de 1984 e sua interdição do comércio de órgãos para transplante a tentativa de se organizar tal mercado nos Estados Unidos: "The prohibition appears to have been aimed at what we will call the 'spot market' for organs. For example, prior to the act, Dr. Harvey Jacobs had established a corporation called International Kidney Exchange Ltd. to broker
    inter vivos sales. Most of the objections to a market for organs appear, in reality, to be directed at what might be called 'decentralized private spot markets'".
  • 31
    .
    Journal Officiel — Sénat, sessão de 18 de novembro de 1976, p. 3.321.
  • 32
    . Esse ponto, que se refere à "racionalidade jurídica que questiona a adequação da categoria jurídica de doação — inexistente segundo o autor (Thouvenin,1999, pp. 92-93) — e aquela, sociológica, à qual ele também pretende fazer habitual", parece tão decisivo que se repete em quase todas as páginas do artigo, sem que seja referência, especialmente por meio da interpretação bastante específica da doação maussaniana por Godbout.
  • 33
    . Calabresi e Bobbit (1978, pp. 96, 108, 135, 142, 195-199) sublinham que os problemas da escolha trágica criam dificuldades sociais sérias, sem que existam respostas capazes de satisfazê-las, e que uma dose de auto-ilusão é necessária para enfrentar a existência de tais situações. Essa dimensão de auto-ilusão não é estranha à teoria de doação do próprio Mauss, quando ele evoca "ficção, formalismo e mentira social" na abertura de seu célebre ensaio (Mauss, 1950, p. 147); ela é retomada também por Bourdieu (1997, pp. 229-230) antes que ele fizesse intervir a dimensão temporal. Compreendemos que Thouvenin a põe em prática para denunciar a confusão entre a doação e a remoção (1999, p. 125).
  • 34
    . É legítimo marcar alguns limites dessa interpretação de Mauss. Em primeiro lugar, é preciso ter claro o fato de que ele insere a previdência social na categoria dos gastos nobres e da doação; a esse respeito, a oposição entre doação e redistribuição não pode ser tomada por uma leitura evidente de Mauss. Em segundo lugar — e é preciso insistir bastante nisso, já que o debate sobre essa questão se esquece de uma dimensão essencial da doação segundo Mauss — essa forma de comércio social é caracterizada por uma profunda ambigüidade, sendo livre mas obrigatória, individual mas coletiva, desinteressada mas interessada (Mauss, 1950,pp. 147-148).
  • 35
    . "What does economize?", pergunta o título do artigo: "That scarce resource Love_which
    we know, just as well as anybody else, to be the most precious thing in the world", responde o autor (Robertson, 1955, p. 154). A diferença entre a troca mercantil e a troca social vai no mesmo sentido (Blau, 1964, p. 112).
  • 36
    . A primeira das dez regras éticas do Tribunal militar norte-americano em Nuremberg anuncia: "O consentimento voluntário do sujeito humano é absolutamente essencial. Isso quer dizer que a pessoa interessada deve gozar da capacidade legal para consentir, que deve ser livre para decidir sem intervenção de qualquer elemento de força, de fraude, de pressão, de superstição, de trapaça ou de outras formas de pressão ou de coerção" (Ambroselli e Wormser, 1999, p. 24).
  • 37
    . Uma investigação francesa recente ressalta que, se a família respeita a opção do morto quando este se exprime claramente, ela se atribui um papel essencial na decisão da remoção quando o morto não deu a conhecer a sua vontade. É claro que a decisão se complica quando os membros da família não têm todos a mesma posição sobre o assunto (cf. Carvais e Sasportes, 2000,pp. 858-861).
  • 38
    .
    Journal Officiel — Assemblée Nationale,sessão de 19 maio 1949, p. 2.663.
  • 39
    . Resta somente uma parte à disposição do testador — a reserva —, quantitativamente determinada segundo o número de herdeiros entre os quais o patrimônio é distribuído.
  • 40
    . Bentham anuncia claramente o princípio que entra na sua teoria geral das ficções: "A parte habitual de cada sobrevivente nas posses do morto deve ser presumida pelo grau de afeto que deve subsistir entre eles, e esse grau de afeto deve se presumir pela proximidade de parentesco" (1802, p. 141). Seguindo essa lógica, ele funda a igualdade das crianças na herança sobre "a igual afeição por parte do pai" (
    Idem,p. 143). Essa solução jurídica constitui uma das âncoras possíveis, de um ponto de vista jurídico, em torno da qual se dá a tensão entre o direito de propriedade e o direito de família, ou ainda entre a vontade individual e o afeto familiar. A intervenção de Bigot de Préameneu é explícita nesse ponto: "O pai não deve ser despojado de seu direito de propriedade; mas esse direito, como todos os outros, se exerce seguindo os afetos. Não há nada, na natureza, mais constante e mais geral, do que o afeto dos pais por seus filhos"(
    apud Fenet, 1836, p. 248).
  • 41
    . Segundo a fórmula que Durkheim (1893, pp. 234-236) utiliza a propósito da relação contratual.
  • 42
    .
    Journal Officiel — Assemblée Nationale,14 abr. 1994, p. 832.
  • 43
    .
    Idem, p. 834. O deputado quis certamente dar
    pathos ao seu discurso, já que é um imposto obrigatório bem curioso aquele em que é suficiente fazer saber que não queremos pagar para sermos dispensados.
  • 44
    . Edelman faz justamente essa observação em
    La personne en danger (1999, pp. 321-322).
  • 45
    . Neste ponto, é preciso nos remetermos aos trabalhos de Edelman e de Hermitte, que mostram como as práticas jurídicas, confrontadas com os problemas dos vivos, são levadas a estender progressivamente a visão comercial ao corpo (diferenciado da pessoa), evolução diante da qual elas se elevam exatamente por referência ao problema axiológico subjacente à interrogação weberiana.
  • 46
    . Ao fazê-lo, encontramos a dimensão de relação da teoria maussiana da doação tal como a formulou Caillé: "Ao unir as relações retribuídas, determinadas pelas obrigações que eles desenvolvem ao se aliarem e se darem uns aos outros, ao se submeterem à lei dos símbolos que eles criam e fazem circular, os homens produzem simultaneamente sua individualidade, sua comunidade e o conjuunto social no seio do qual se desenvolve sua rivalidade" (2001, p. 59).
  • Datas de Publicação

    • Publicação nesta coleção
      03 Out 2005
    • Data do Fascículo
      Nov 2004

    Histórico

    • Recebido
      Maio 2004
    • Aceito
      Ago 2004
    Departamento de Sociologia da Faculdade de Filosofia, Letras e Ciências Humanas da Universidade de São Paulo Av. Prof. Luciano Gualberto, 315, 05508-010, São Paulo - SP, Brasil - São Paulo - SP - Brazil
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