Itinerário terapêutico de mulheres com câncer de mama em município de fronteira

RESUMO

Objetivos:

conhecer o itinerário terapêutico e mostrar as implicações do câncer de mama para mulheres em município de fronteira do sul do Brasil.

Métodos:

pesquisa qualitativa, conduzida com base no paradigma da complexidade por meio de entrevistas com 13 mulheres com câncer de mama em tratamento ambulatorial e dados analisados pela análise temática.

Resultados:

os primeiros sinais e sintomas do câncer de mama foram percebidos inesperadamente, em momentos cotidianos e durante atendimentos de rotinas. Houve apoio familiar na busca por assistência, em serviços de atenção primária, mas barreiras organizacionais conduziram esse itinerário aos serviços privados de saúde, inclusive do Paraguai. O enfrentamento da doença e tratamento foi ancorado no subsistema familiar.

Considerações Finais:

os caminhos para o diagnóstico e tratamento do câncer de mama incluíram as famílias, os serviços de atenção primária e os serviços privados de saúde, inclusive do país vizinho, considerando a vulnerabilidade de regiões de fronteira para garantir a assistência à saúde.

Descritores:
Neoplasias da Mama; Acesso aos Serviços de Saúde; Saúde na Fronteira; Pesquisa Qualitativa; Saúde da Mulher

ABSTRACT

Objectives:

to know the therapeutic itinerary and to show the implications of breast cancer for women in a border town in southern Brazil.

Methods:

a qualitative research conducted based on the complexity paradigm, through interviews with 13 women with breast cancer undergoing outpatient treatment and data analyzed by thematic analysis.

Results:

the first signs and symptoms of breast cancer were noticed unexpectedly, in everyday moments and during routine visits. There was family support in the search for assistance in primary care services, but organizational barriers led this itinerary to private health services, including Paraguay. Coping with the disease and treatment was anchored in the family subsystem.

Final Considerations:

the paths for breast cancer diagnosis and treatment included families, primary care services and private health services, including from the neighboring country, considering the vulnerability of border regions to guarantee health care.

Descriptors:
Breast Neoplasms; Health Services Accessibility; Border Health; Qualitative Research; Women’s Health

RESUMEN

Objetivos:

conocer el itinerario terapéutico y mostrar las implicaciones del cáncer de mama para las mujeres de una localidad fronteriza del sur de Brasil.

Métodos:

investigación cualitativa, realizada con base en el paradigma de la complejidad, a través de entrevistas a 13 mujeres con cáncer de mama en tratamiento ambulatorio y datos analizados mediante análisis temático.

Resultados:

los primeros signos y síntomas del cáncer de mama se notaron de forma inesperada, en los momentos cotidianos y durante las visitas de rutina. Hubo apoyo familiar en la búsqueda de asistencia en los servicios de Atención Primaria, pero barreras organizacionales llevaron este itinerario a los servicios privados de salud, incluido Paraguay. El afrontamiento de la enfermedad y el tratamiento estaba anclado en el subsistema familiar.

Consideraciones Finales:

los caminos para el diagnóstico y tratamiento del cáncer de mama incluyeron familias, servicios de atención primaria y servicios privados de salud, incluso del país vecino, considerando la vulnerabilidad de las regiones fronterizas para garantizar la atención en salud.

Descriptores:
Neoplasias de la Mama; Accesibilidad a los Servicios de Salud; Salud Fronteriza; Investigación Cualitativa; Salud de la Mujer

INTRODUÇÃO

O câncer de mama é o segundo tipo mais frequente no mundo e o mais comum entre mulheres. Estatísticas indicam um aumento de sua incidência tanto em países desenvolvidos quanto naqueles em desenvolvimento, sendo que, para o Brasil, a estimativa para o triênio 2020-2022 é de 66.280 casos novos da doença⁽¹⁾. Encontra-se entre as neoplasias de maior impacto, considerando sua elevada incidência, altas taxas de mortalidade e por causar consequências danosas à mulher, sejam físicas ou psicológicas, constituindo-se um grave problema de saúde pública em nível mundial^(1-2).

A problemática que converge à assistência à mulher no Brasil em relação ao câncer de mama se refere às altas taxas de mortalidade justificadas por diagnósticos da doença em estágios avançados, uma vez que se diagnosticado e tratado oportunamente, o prognóstico se modifica, tornando-se relativamente bom⁽²⁾.

A busca por atenção envolve uma variedade de fatores, os quais podem postergar o diagnóstico e o início do tratamento de câncer de mama. Esses fatores incluem a demora do paciente a chegar a um serviço de saúde, considerando as barreiras organizacionais presentes em países em desenvolvimento e a busca tardia por atendimento ao câncer, por subestimar ou desconhecer os sinais e sintomas^(2-3).

Considerando a configuração geográfica em termos de acesso, história, cultura e desenvolvimento socioeconômico em regiões de fronteira, como a tríplice fronteira - Paraguai, Argentina e Brasil, incluindo a cidade de Foz do Iguaçu, cenário deste estudo, verifica-se que, nessas regiões, a escassez de recursos e de infraestrutura para assistência à saúde, as condições de vida precária da fronteira aberta e a grande mobilidade humana traduzem um grande obstáculo para o planejamento das ações preventivas para o câncer de mama, tornando a fronteira um espaço de maior vulnerabilidade, por considerar a fragilidade em termos de promoção da saúde, prevenção de agravos e continuidade de cuidados⁽⁴⁾.

Deste modo, conhecer o itinerário terapêutico (IT) de mulheres com câncer de mama em uma região vulnerável, da descoberta ao cuidado da doença, será importante para compreender como as pessoas configuram seus caminhos na busca por atenção à saúde e como os serviços de saúde se organizam para dar suporte e apoio às demandas de cuidados, decorrentes dessa enfermidade tão complexa⁽⁵⁾.

OBJETIVOS

Conhecer o itinerário terapêutico e mostrar as implicações do câncer de mama para mulheres em município de fronteira do sul do Brasil.

MÉTODO

Aspectos éticos

Este estudo foi submetido e aprovado por Comitê de Ética em Pesquisa e as participantes assinaram o Termo de Consentimento Livre e Esclarecido. Para garantir o anonimato, as participantes foram identificadas pela letra “MP”, que significa “mulher participante”.

Referencial teórico-metodológico e tipo de estudo

Pesquisa descritiva, de abordagem qualitativa, conduzida com base no referencial metodológico da Teoria da Complexidade de Edgard Morin.

O Paradigma da Complexidade apresenta uma nova maneira de olhar e pensar a realidade, propondo a indissociabilidade dos fenômenos que compõem o modo e a abordagem multidisciplinar como forma de construção do conhecimento e compreendendo o pensamento complexo, ou seja, o pensamento desafiador e estimulante. Para isso, Morin considerou princípios para guiar os passos cognitivos do pensamento complexo: dialógico, reúne e conecta fatores contraditórios na análise de um determinado acontecimento; círculo recursivo, rompe com a compreensão linear das relações causa-efeito; hologramático, desfaz com a propensão do reducionismo e fragmentação e sobrepuja também a tendência ao holismo, de olhar apenas para o todo; organizacional, união do conhecimento das partes ao conhecimento do todo⁽⁶⁾.

Para nortear a metodologia do presente estudo, adotou-se o instrumento COREQ.

Cenário do estudo

A pesquisa foi realizada em Foz do Iguaçu-PR, Brasil, que pertence à tríplice fronteira, com a Cidade do Leste (Paraguai) e Porto Iguaçu (Argentina). O município possui um hospital público referência para o atendimento oncológico e um centro de oncologia, destinado ao atendimento da população dos municípios da nona regional de saúde do estado do Paraná. Além disso, torna-se responsável pelo atendimento de turistas e estrangeiras, considerando que a cidade é turística e existem demandas de saúde dos países vizinhos. No centro de oncologia, são realizadas consultas médicas e de enfermagem, e procedimentos como quimioterapia, radioterapia, hormonioterapia e biópsias.

Fonte de dados

Foram incluídas mulheres maiores de 18 anos, em tratamento ambulatorial para o câncer de mama no centro de oncologia, usuárias do Sistema Único de Saúde (SUS), sem diagnóstico de problemas de saúde mental registrado em prontuário e residentes em Foz do Iguaçu. Nenhuma participante foi excluída, considerando que o critério seria a necessidade de hospitalização no período proposto ao estudo, no entanto uma recusou participar, mas não declarou o motivo. Sendo assim, participaram 13 mulheres com câncer de mama, sendo que cinco estavam em tratamento por quimioterapia, seis quimioterapia e radioterapia, e duas em hormonioterapia. Para a maioria das participantes, o tempo entre a suspeita até a confirmação do câncer foi de um mês, assim como entre o diagnóstico e o início do tratamento.

Por tratar-se de pesquisa qualitativa, a somatória das entrevistas não apresentou relevância para a proposta metodológica deste estudo. Quando os dados passaram a gerar constructo, possibilitando agrupar subsídios para a compreensão dos temas estudados e a transpor respostas aos questionamentos iniciais, foi encerrada a trajetória de coleta de dados⁽⁷⁾.

Coleta e organização dos dados

A coleta de dados aconteceu no período de março a junho de 2018. Inicialmente, foi feito o contato no centro de oncologia, momento em que foi efetuado o convite para participarem da pesquisa, explicando os objetivos e coletando as assinaturas no Termo de Consentimento Livre e Esclarecido. Em seguida, foi agendada uma visita domiciliar para a realização da entrevista em profundidade, a qual foi gravada em áudio e transcrita na íntegra, posteriormente, pela primeira autora, que tem experiência profissional em enfermagem ginecológica, sendo que, ao término, era disponibilizada às participantes a escuta do áudio de sua participação. Haviam familiares presentes para três participantes durante as entrevistas, mas sem qualquer participação dos mesmos.

A entrevista teve início com a seguinte questão norteadora: como foi o caminho percorrido para a descoberta e para o cuidado do câncer de mama? Outros aspectos foram abordados durante a entrevista como: as condições sociodemográficas; a notícia do diagnóstico; as repercussões do câncer para a mulher e família; as motivações para seguir o tratamento; os serviços procurados. O tempo médio das entrevistas foi de 40 minutos, sem a necessidade de repetição das mesmas e sem a realização de um piloto prévio. Para registrar as expressões ao longo das entrevistas, assim como do ambiente das participantes, a pesquisadora teve em posse um diário de campo.

Análise dos dados

Elegeu-se a análise temática⁽⁸⁾ para contextualizar os dados empíricos. O conteúdo para análise foi obtido pela transcrição e organização das entrevistas, leituras sucessivas, pré-análise, exploração do material, tratamento dos resultados e a interpretação para, finalmente, descrever as categorias para discussão, as quais foram identificadas ao longo da pesquisa, conforme mostraram-se importantes para a apresentação dos IT de mulheres com câncer de mama em município de fronteira.

RESULTADOS

As participantes têm idade média de 49,9 anos, em sua maioria brancas, católicas e com o ensino médio completo. Com respeito à situação conjugal, são casadas ou vivem em união estável. Possuem casa própria e trabalho remunerado, com renda média familiar de R$ 2.061,52, não recebem auxílio do governo e utilizam somente os serviços de saúde vinculados ao SUS.

As narrativas das participantes traduzem os principais aspectos sobre os caminhos percorridos para a descoberta e cuidado do câncer de mama em região de fronteira, os quais foram expressos pela categoria temática: Percebendo o primeiro sinal da doença e a busca por atenção à saúde. A partir do diagnóstico, tornou-se relevante mostrar as implicações dessa enfermidade para a vida das mulheres, traduzidas pela categoria: Confirmação do diagnóstico do câncer de mama e suas implicações na vida das mulheres acometidas pela neoplasia.

Percebendo o primeiro sinal da doença e a busca por atenção à saúde

Os caminhos percorridos pelas mulheres com câncer de mama começam a ser traçados a partir da percepção do primeiro sinal da doença. Detectam algo modificado em seus corpos e isso pode ocorrer por acaso e de forma inesperada por meio da palpação, gerando suspeita de algum problema de saúde.

Eu descobri sozinha, fui tomar banho. Sabe quando você vai tomar banho e para a mão e aperta ali o dedo? Foi isso que aconteceu. (MP1)

[...] do nada apareceu o nódulo, eu senti com a mão. (MP11)

Eu descobri apalpando. Eu apalpei assim, daí senti o caroço na mama. (MP12)

Há também mulheres que não percebem alterações em seus corpos, e a descoberta do nódulo acontece somente pelo resultado dos exames de rastreamento, causando-lhes grande preocupação e associação com uma provável doença.

Eu fui fazer um check-up, o doutor falou para fazer uma ecografia de mama para ver como está, eu não sentia nada. Eu fui fazer a ecografia e já saiu um nódulo de quatro centímetros. (MP5)

Eu descobri porque eu fui fazer a mamografia. Quando eu peguei a mamografia, que eu olhei assim, eu já suspeitei. Porque eu li, sabe, [...] e falava que tinha um nódulo, se não me engano, de cinco centímetros. Daí eu falei assim “isso não é bom”. (MP10)

Ao perceber a presença de algo errado na mama, muitas mulheres se sentem despreparadas. Dessa forma, o apoio familiar se mostra importante para encorajá-las a buscar ajuda profissional e, consequentemente, definir o diagnóstico.

Daí ele [o marido] falou “vida, para desencargo de consciência, vai”. (MP1)

Minha filha sabia que eu tinha esse caroço já e falou “mãe, vamos ver esse troço aí”. Só por isso eu fui. (MP2)

A minha filha esteve internada no hospital em Cidade do Leste [no Paraguai], daí ela falou “mãe, aproveita e já faz a mamografia aqui”. Eu fui e fiz a mamografia. (MP7)

Essa descoberta perturbadora faz emergir dúvidas, preocupações e até mesmo desespero. Dessa maneira, as mulheres compreendem a necessidade de buscar atendimento profissional, e sua alternativa é o serviço de Atenção Primária à Saúde (APS) próximo às suas casas, sendo que essa busca ora é imediata, ora é tardia.

Ao perceber, eu tomei banho, me arrumei e fui no posto. (MP3)

Um dia tomando banho, passei a mão e senti um caroço, só que eu não liguei, eu deixei, só que era bem pequenininho, sabe, bem coisinha mínima, continuei trabalhando e esqueci. Aí, um dia, eu tomando banho, quando, eu passei a mão, eu senti que estava uma bola. Daí pensei, nossa, aquele carocinho aumentou muito, vou ter que procurar um médico. Fui no postinho, consultei. (MP4)

Eu fui parar no postinho. (MP12)

Em registro no diário de campo, verificou-se que uma participante aguardou passar o período menstrual para buscar ajuda após detectar o nódulo, pois considerou que pudesse se tratar de alguma alteração hormonal, enquanto que outra aguardou dez anos para investigar a nodulação, pois não sentia nenhum incômodo. É importante destacar que tais esperas contribuíram para o adiamento do diagnóstico e início do tratamento.

Eu tinha um caroço na parede da mama direita, em cima do esterno, e ele não evoluía, não fazia nada, não crescia, estava lá quietinho. Eu tinha esse caroço já há mais de 10 anos. (MP2)

Acordei com o nódulo, sentindo ele já. Como era perto da minha menstruação, eu esperei passar a menstruação, achei que era alguma coisa relacionado a isso, mas aí, quando passou a menstruação, não sumiu. Eu procurei a minha ginecologista, a princípio eu fui na ginecologista particular [...]. (MP11)

Diante da necessidade de buscar um diagnóstico, há mulheres que se deparam com dificuldades para ter acesso aos serviços públicos de saúde, necessitando recorrer aos serviços privados como opção de atendimento. Por residir em uma região de flexibilidade transfronteiriça, ultrapassam as barreiras geográficas, buscando atendimento em serviços de saúde do país vizinho ao Brasil, o Paraguai, por considerarem esses serviços menos onerosos. Contudo, as dessemelhantes experiências de encontros ou desencontros das mulheres com câncer de mama com os serviços de saúde ocasionam a construção dos itinerários para aquisição do acesso às redes de saúde, conforme suas distintas necessidades.

Eu fiz um ultrassom no Paraguai. Porque era mais barato, eu não fiz consulta aqui no Brasil. (MP2)

Eu fiz a primeira consulta lá no Paraguai, depois eu fiz tudo aqui [no Brasil]. (MP5)

Eu fui no ginecologista do postinho e ele falou assim “eu vou mandar a senhora fazer uma ecografia”. Daí, eu peguei o encaminhamento, eles perderam meu encaminhamento. Ali, passou uns três quatro meses, eu, boba, fiquei esperando. Eu voltei e fui de novo consultar com o ginecologista. Ele pegou e me deu um outro encaminhamento, só que já tinha passado uns quatro, cinco meses e já estava sangrando o meu seio. Você sabe que, nessa hora, geralmente a gente não tem dinheiro na hora. Me apavorei, meu esposo arrumou dinheiro, fui lá e paguei a ecografia. (MP10)

Tal como o acesso aos serviços de saúde, os caminhos percorridos para a elucidação do diagnóstico e início do tratamento são acompanhados por inúmeros desafios no que se refere à obtenção dos exames e encaminhamento para especialista. Nessas situações, mesmo com dificuldades, as participantes custeiam esses exames com o propósito de agilizar e receber atendimento.

É notório que as mulheres participantes não seguem os mesmos caminhos para a descoberta do nódulo. Se, por um lado, há mulheres que buscam por subsistemas de cuidado familiar, evidenciado quando o aconselhamento da parentela é atendido e prezado, por outro, a busca pelo cuidado é profissional, considerando um subsistema preponderante e imediato.

Depois da dura caminhada até obter o diagnóstico, as participantes verbalizam que, no itinerário pelo cuidado à saúde, o momento em que recebem a notícia da doença é mais difícil e extremamente aflitivo e que experimentam um forte impacto emocional, acompanhado de angústia e medo por serem portadoras de uma doença estigmatizante, fortemente ligada à ideia de sofrimento e morte, para elas e para os outros.

Por causa dessa doença, todos pensam que você vai morrer, porque câncer não tem cura, vai morrer. (MP3)

Ah eu me senti, Deus o livre! Me senti mal, porque todo mundo se sente, igual eu. Eu já estava esperando que era, sabe? Só que você não tem a certeza, então você fala “aí, Jesus tem misericórdia, que nem eu orei muito, sabe? Pedi pra Deus que curasse, mas Ele não quis” [choro]. (MP10)

Olha bem difícil, quando você recebe a notícia do câncer, a primeira coisa que passa na tua cabeça é que você vai morrer. Depois, cai a ficha, que tem tratamento, não é assim, mas a primeira coisa que você pensa é que você vai morrer. Pensei que iria morrer. (MP11)

Foi difícil [começa a chorar]. (MP12)

Apesar de todos esses sentimentos, ao receber a notícia, a primeira e maior preocupação é com a família, sobre como o companheiro e os filhos reagiriam ao saber sobre seu diagnóstico.

Minha preocupação foi com minha filha, isso mesmo. Ah, minha filha, ela ficou bem ruim também na escola, nossa. (MP1)

Foi bem impactante, mas a minha preocupação maior era com a família. Como eles iriam receber, porque eu não tive nenhuma preocupação maior. (MP2)

Baqueia, né? Você baqueia um pouco. Eu pedi para Deus e aceitei. Falei que eu não iria sofrer, que eu não iria deixar me abater, né, por causa dos meus filhos e meu marido, porque meu marido é grudado comigo. Eu pensei “se eu cair, vai cair todo mundo”. (MP9)

Assim, após vivenciar a triste constatação do diagnóstico do câncer de mama, as mulheres seguem o IT utilizando o subsistema familiar de cuidado à saúde. Esse subsistema é afirmado por meio da preocupação com a família mediante a notícia da doença, o que, de certa forma, as encoraja a buscar tratamento e a continuar vivendo.

Implicações do diagnóstico na vida das mulheres acometidas pela neoplasia

A notícia de câncer de mama é algo que atemoriza. Ocorre a ruptura do equilíbrio psíquico, gerador de tensão, medo, com forte sujeição a conflitos interiores em consequência da vivência dessa situação conflitante, acompanhada de angústia e estresse emocional. As consequências do diagnóstico de câncer de mama em mulheres jovens diferem em alguns aspectos das demais mulheres.

Eu fui em uma clínica particular, os exames que a gente fez de início não constatou nada. A gente só descobriu depois da biópsia. Depois, comecei a pagar o plano de saúde. Só que, na época, eu não tratei, eu fiquei três anos sem tratar, eu nãoaceitei a doença. Eu comecei a mancar. Doía muito também, foi aí que eu descobri que eu estava com metástase no quadril, fiz a cirurgia pelo plano de saúde. Depois disso, eu não conseguia mais pagar o plano, por isso também que eu não tratava. Nesse tempo, eu fui no posto de saúde próximo de onde eu morava, o médico que me atendeu falou “você tem que ir para o hospital [referência para oncologia] urgente começar seu tratamento”. Eu fui. (MP6)

[...] eu estava tão preocupada e agora eu sabia que ia perder o seio, iria ser pior né. (MP10)

Era na época a minha mãe [minha preocupação]. Eu cuidava dela a vida inteira, não gosto de falar muito sobre isso [começa a chorar]. (MP13)

Emerge, entre as narrativas, a possibilidade de o câncer impedi-las de trabalhar e de ter filhos, deixando-as apreensivas e tristes sobre a finitude imposta pela doença e pelo tratamento.

Eu trabalhava de recepcionista, de secretária, essas coisas, mas depois já não deu mais para eu trabalhar, porque agora quase toda semana eu estou no hospital, isso é bem ruim mesmo. (MP5)

É triste né, porque, além da doença, eu sei que não poderei ter filhos. (MP6)

Desse modo, mediante as diversas inferências da constatação do diagnóstico vivenciadas pelas mulheres com câncer de mama, tanto as jovens como as demais, torna-se necessária a concepção de métodos de confrontação nesta fase da doença. Para o enfrentamento do diagnóstico, o apoio emocional dos familiares é de grande valia, de forma a contribuir positivamente para sua recuperação, além de lhes deixar mais confiantes e seguras.

Eu fui com meu esposo, quando chegamos no consultório, ele [o médico] falou “olha realmente é maligno”. Foi um choque. Nossa, as lágrimas só corriam, eu só chorava, meu esposo colocou a mão assim no meu ombro. Nossa, é como se um buraco abrisse. Você perde totalmente o chão, mas meu marido foi bem companheiro. Vivia junto o problema, dia e noite. (MP1)

Na hora, foi chocante, né? Dá um choque, mas depois a gente foi conversando com os familiares e tudo, foi apoiando. Daí foi mais tranquilo, mas no começo foi chocante. (MP8)

No confronto com o diagnóstico da doença, as mulheres sentem a necessidade de enfrentar sua nova situação e novamente recorreram ao subsistema familiar de cuidado à saúde, o qual é perceptível no apoio emocional dos familiares e do companheiro.

É importante lembrar que, mesmo diante do impacto emocional com o diagnóstico do câncer de mama, há comportamentos diferentes, avançando em direção ao tratamento e apresentando uma confrontação positiva da doença.

A minha filha ficou sabendo. Ela disse “mãe, simplesmente não deu coisa boa”. Daí eu falei para ela assim “o que fazer? Vamos ter que lutar, batalhar”. Na hora, não me deu nada assim, nunca perdi uma lágrima por causa disso, porque o médico de Assunção disse “uma coisa que eu vou falar para a senhora, a senhora não é a primeira mulher e nem a última mulher com câncer de mama, mas se senhora vai para casa e põe na sua mente que a senhora tem câncer de mama, vai só pensar, vai perder sono a noite, vai só a pensar. Eu tenho câncer de mama e vou morrer. Se a pessoa colocar isso na cabeça, a pessoa vai de dia a dia, porque 40% da sua doença o que faz é a mente, e se a senhora pensar positivo, a senhora vai vencer”. (MP7)

Ah, na hora eu fiquei meio assim. Não fiquei triste, não, porque eu pensei comigo assim, se eu ficar colocando coisa na minha cabeça. Porque eu penso assim, eu tenho certeza que qualquer coisa a gente vai morrer ou com câncer ou sem câncer, um dia a gente vai, então eu não me preocupo com isso, não me preocupo, não. (MP13)

As mulheres vivenciam, em seu itinerário de cuidado e cura, muitos obstáculos, sejam funcionais, financeiros, psicológicos, mas denotam a consciência da gravidade desta doença, compreendendo a necessidade de encarar o problema objetivando a cura, aliado ao pensamento positivo e determinação, com apoio e suporte da família para enfrentar o câncer de mama em todas as suas dimensões.

DISCUSSÃO

Esta investigação vislumbrou aspectos importantes relacionados aos caminhos percorridos pela mulher para responder a um problema complexo, o câncer de mama, que exige do ser individual a busca por atenção, cuidado e cura, trazendo implicações para sua vida e para o convívio familiar e social. Analisar o IT dessas mulheres em região de fronteira, com toda a sua diversidade, contradições e incertezas, conecta-se aos princípios propostos do pensamento complexo, considerando que em regiões fronteiriças também emergem ambientes e situações complexas.

O Princípio Dialógico é evidenciado diante da percepção do primeiro sinal com suspeição da enfermidade e do informe do diagnóstico, pois a saúde e a doença, a vida e a morte, apesar de serem antagônicos, são complementares, uma vez que interferem na diversidade das relações, na interação do indivíduo com ele mesmo e com o ambiente. Essa ordem e desordem competem, mas também cooperam na organização do universo, pois, se o mundo fosse feito só de ordem, não haveria nada de novo e nem criação. Por outro lado, se fosse só de desordem, não constituiria uma organização e seria incapaz de promover o desenvolvimento e a inovação⁽⁹⁾.

Nesta lógica, a recomendação contrária do Ministério da Saúde do Brasil ao ensino do autoexame das mamas como método de rastreamento do câncer de mama e a contribuição da prática da autopalpação cooperam entre si para promoção da saúde. Assim, por um lado, o autoexame apresenta baixa sensibilidade e especificidade, o que ocasiona um percentual alto de exames falso-negativos, por outro, a prática eventual da autopalpação, aliada à observação como forma de conhecimento do próprio corpo, dos aspectos normais da mama e dos sinais de alerta, dentre eles a presença de nódulos, contribui para a identificação precoce de sinais e sintomas inquietantes do câncer de mama^(1-2).

A mamografia é o exame radiológico mais fidedigno para avaliar as mamas e detectar qualquer alteração, mesmo antes de ser notada, seja lesão benigna ou câncer, pois identifica tumores com menos de um centímetro e imperceptíveis ao toque, fase da doença com excelentes chances de cura. Ademais, está diretamente relacionada à diminuição da mortalidade causada por essa neoplasia. Contudo, existe uma pequena taxa de casos em que os sinais precoces podem ser escusos por tecidos mamários inusitadamente densos. Dessa forma, faz-se necessária a realização de mamografia digital ou ultrassonografia em mulheres com mamas muito firmes ou volumosas, que podem ocultar nódulos iniciais^(10-11).

No Princípio Organizacional, é possível compreender como o IT foi construído e organizado após a detecção do nódulo e o acionamento de dois subsistemas de cuidado à saúde, o profissional e o familiar. Assim, é necessário conhecer as partes e vice-versa, pois é impossível conhecer o todo sem conhecer as partes e conhecer as partes sem conhecer o todo. Organizar o todo produz propriedades novas em relação às partes consideradas isoladamente⁽⁶⁾.

Entre as idas e vindas dos caminhos identificados pelas participantes, foram incluídos os serviços de APS, os quais estão mais próximos às famílias e à comunidade. Esses serviços devem ser a porta preferencial do sistema, mas não restrita, pois o sistema deve ser organizado de acordo com as necessidades de saúde individual ou coletiva. Cabe à APS identificar, coordenar e transformar essas necessidades, por ser responsável pela ordenação do acesso aos demais níveis de atenção à saúde e a regulação assistencial como instrumento para adequar a oferta à demanda, com priorização dos casos de acordo com a classificação dos critérios clínicos^(5,12).

Além disso, o processo saúde-doença não acontece de maneira separada dos aspectos da vida de um indivíduo e de uma sociedade, faz parte de todo o contexto sociocultural. Devido a isso, torna-se necessária a compreensão do percurso que as pessoas fazem em busca de cuidados para suas condições de saúde. Na antropologia da saúde, esse percurso é denominado como IT, que inclui uma sucessão de decisões e acordos entre indivíduos e grupos com diferentes interpretações sobre a doença e a escolha da terapia adequada⁽¹³⁾, ou seja, um intense movimento entre o todo e as partes⁽⁶⁾.

O IT, baseado no modelo de sistemas de cuidado à saúde, contém três subsistemas, nesta ordem descritos: familiar, popular e profissional⁽¹⁴⁾.

O subsistema familiar, bastante referido na presente investigação, é atribuído ao conhecimento popular, que abrange o sujeito, sua parentela, amigos, vizinhos e suas redes sociais. É nesse subsistema que a prudência com a enfermidade é exercida, através de mudanças de atitudes e hábitos alimentares, medicamentos domésticos, sustentação afetiva e recursos religiosos. O subsistema popular, não evidenciado pelas participantes, diz respeito aos profissionais de cura não reconhecidos legalmente, que empregam artifícios como uso de ervas, terapêuticas engendradas e os rituais de cura. Embora identificado com menos intensidade, o subsistema profissional é aquele em que se assenta a rede oficial de assistência à saúde legalmente reconhecida. O transitar dos indivíduos dentro desses três sistemas proporciona a decisão dos tratamentos e cuidados que irão realizar^(14-15).

A falta de conexão entre os sistemas de cuidado à saúde poderá levar ao retardo na investigação das lesões mamárias suspeitas de câncer de mama, acarretando um diagnóstico tardio, bem como a delonga no tempo para realização dos exames diagnósticos e início do tratamento, podendo impactar negativamente a cura e/ou o tempo de sobrevida. A terapêutica efetuada tardiamente pode comprometer a qualidade de vida, pois empreende intervenções mais agressivas, tratamentos variados e consequentemente mais sequelas⁽¹⁶⁾.

Por considerar a fronteira um ambiente vulnerável e complexo, reflete-se sobre a problemática que traduz este contexto, visto que é nítida a sobrecarga nos serviços públicos de saúde nos exímios pontos de atenção, acarretando a redução de recursos humanos, estruturais, financeiros e logísticos para o atendimento para prevenção e tratamento do câncer de mama para cidadãs brasileiras.

O critério regulador de repasse dos recursos financeiros adotado para o SUS é o contingente populacional, o que é desfavorável, pois, dessa forma, as populações estrangeiras e os brasileiros que residem em países vizinhos e que buscam atenção à saúde no espaço brasileiro não são contabilizados nesses custos. Dessa forma, o custeio acaba se tornando escasso e o planejamento local diretamente afetado, evidenciando a dificuldade de planejamento e provisão de políticas públicas específicas para esses municípios⁽¹⁷⁾.

Além disso, os fundamentos de integralidade e universalidade do SUS são considerados como forte razão para a locomoção de estrangeiros ao Brasil. Os deslocamentos são instigados pelo acesso, resolutividade e qualidade dos sistemas de saúde⁽¹⁸⁾. Esse ir e vir, entra e sai de pessoas entre os países, é comum no cotidiano da fronteira aberta, reparando-se a inexistência de um padrão único para o itinerário, fato confirmado nesta pesquisa.

Somado aos problemas organizacionais para o diagnóstico e tratamento do câncer de mama, o reconhecimento da neoplasia, por seu alto índice de morbimortalidade e mutilação, demonstra implicações importantes na autoestima, gerando grande perturbação psicológica, que tem início quando a mulher começa a suspeitar que o nódulo encontrado pode ser um câncer⁽¹⁶⁾.

Em razão de ser uma doença estigmatizante, o medo da morte é um sentimento despertado diante da notícia da neoplasia mamária, pois está associado ao mau prognóstico, tratamento agressivo, dor, sofrimento, incurabilidade e à forte correlação entre o câncer e a morte⁽¹⁹⁾.

O processo do adoecimento e morte é algo conflitante para o papel feminino dentro das esferas familiares. Ao longo do tempo, a responsabilidade dos afazeres domésticos e as ações que derivam da prática de cuidar do lar foram atribuídos e instituídos na sociedade como algo natural e exclusivo da mulher, desempenhando o papel de cuidadora do lar, dos filhos e do marido, promotora das relações de apoio da parentela e até mesmo da subsistência familiar^(20-21). Essas funções são alteradas pela descoberta do câncer de mama, e complicadas pelo tratamento, implicando mudanças no modo de vida, planos, prioridades e na rotina da casa, limitando a continuidade dessa autonomia e suas práticas cotidianas. Passar de cuidadora à pessoa que necessita de cuidado poderá acarretar sentimentos de solidão, impotência, insegurança, depressão, isolamento social e procrastinação com o cuidado da saúde mamária^(20-21).

Os familiares também vivenciam situações conflitantes e sentimentos de desconforto, desespero e preocupações diante da dor e sofrimento da mulher acometida por câncer de mama. Sentimentos esses aceitáveis mediante o desconhecido e incertezas da doença, que os tornam vulneráveis, tensos e apreensivos pelas modificações em todo ambiente familiar. Contudo, nesse momento em que a mulher precisa ser cuidada, ela necessitará do apoio, compreensão e conforto do núcleo familiar como facilitador para o momento vivido⁽¹⁹⁾, realidade presente para as mulheres participantes deste estudo.

A neoplasia mamária é mais habitual em mulheres com mais de 40 anos, contudo tem sido constatado um aumento da sua incidência em mulheres jovens (com menos de 40 anos de idade)⁽²²⁾. Neste estudo, participaram três mulheres nessa faixa etária.

Para as mulheres mais jovens, o significado da detecção do nódulo na mama não está vinculado ao sentido de câncer como nas mulheres com mais idade. Além disso, consideram que não estão na idade de risco para essa neoplasia. Quando há consciência da sua condição de ser jovem e estar com câncer de mama, seus sentimentos vivenciados são contraditórios, profundos e temerosos, e, muitas vezes, a negação de tal condição faz com que adiem a terapia e, por conseguinte, tenham um pior prognóstico⁽²²⁾.

Prosseguir com as atividades cotidianas, como o trabalho, é uma estratégia favorável para diminuir a ansiedade e ociosidade. Auxilia na recuperação, no controle emocional, distrai, favorecendo a autoestima, além de ser um fator positivo no processo de cura. No entanto, a manutenção do trabalho poderá gerar desconfortos para a mulher, considerando as dificuldades para conciliar o trabalho e o tratamento, resultando em um elevado percentual de faltas no trabalho ou no próprio tratamento, afastamentos das atividades laborais em virtude das limitações físicas e emocionais produzidas por essas terapêuticas⁽²³⁾.

Nessas perspectivas, o câncer de mama é mediado por preconceitos e sentimentos céticos, a confirmação do diagnóstico gera uma grande repercussão e transformação na vida da mulher e de sua família. Esse efeito só poderá ser amenizado se a família estiver esclarecida e orientada sobre a doença, tratamento, reabilitação e também sobre como ajudar a mulher no confronto das alterações físicas e psicossociais experienciadas durante este processo. Sendo assim, o apoio familiar e do companheiro é essencial para que a mulher obtenha estímulo para encarar a doença e o sofrimento advindo do tratamento, além de encorajá-la a superar com equilíbrio e segurança emocional sua batalha pela vida, tendo a certeza de que não está sozinha⁽²⁴⁾.

O enfrentamento é classificado como um método, o qual pode ser treinado, aplicado e ajustado, independentemente do momento de estresse vivenciado. Se esse método for eficaz, o estresse será superado; caso contrário, haverá a necessidade de reconsideração intelectiva do estressor e mudanças necessárias nas ações para solucionar o problema. O estresse pode ser desencadeado por vários fatores, é inevitável e faz parte da evolução humana, porém, cada pessoa, ao se deparar com um fator de exaustão, apresentará um enfrentamento embasado em sua cultura, experiências, valores e sentimentos. A notícia da doença gera várias sensações produtoras de estresse que demandam um método de enfrentamento. A escolha do modo de confrontação será primordial para definir se o momento vivido será de superação ou desastre⁽²⁵⁾.

Partindo dessas concepções, o Princípio Hologramático é verificado no entendimento de que cada parte será necessária para contemplar o todo, ou seja, a parte está no todo e o todo está na parte. Para isso, é primordial entender o linguajar, a cultura e os preceitos das mulheres com câncer de mama para compreender o enfrentamento realizado. Assim, esse princípio coloca em evidência esse aparente paradoxo dos sistemas complexos, em que não somente a parte está no todo, mas em que o todo está inscrito na parte⁽⁹⁾.

A interconexão das narrativas das mulheres com o Princípio do Círculo Recursivo⁽⁶⁾ é demonstrada na caracterização das mulheres, ao se autoproduzirem e autorganizarem a partir da realidade, das vivências e experiências obtidas durante o IT, desde o momento da suspeição da enfermidade até o início do tratamento. O impacto da notícia da doença, o medo da morte devido ao estigma do câncer, bem como a preocupação com a família produziram mudanças e novas ordenações no modo de vida, planos e prioridades. Além disso, o enfrentamento e a repercussão do diagnóstico para a mulher e sua família também colaboraram para a auto-organização do todo, ou seja, do IT.

Para as mulheres com câncer de mama, o saber da enfermidade ocasionou a vivência de uma desordem em muitos aspectos tanto individual como nuclear (familiar), necessitando de um novo dimensionamento, ou seja, desordens que se organizam.

Para concluir, no decurso do IT realizado pelas participantes, os itinerários se “tecem”, se “entrelaçam” entre as dimensões direcionadas a um objetivo em comum, que é a busca pelo cuidado à saúde. Assim, de acordo com o pensamento complexo, o conhecimento é um processo em construção, inacabado e sujeito a reconstruções, subordinado ao meio externo (sociedade, cultura e meios de alcançá-lo). Concomitantemente, é independente, pois se auto-organiza durante sua construção inextinguível.

Limitações do estudo

As limitações deste estudo são relativas às participantes, conjunto composto apenas por mulheres residentes no Brasil, que impossibilitou o conhecimento de diferentes IT das três cidades fronteiriças - Foz do Iguaçu (Brasil), Cidade do Leste (Paraguai) e Porto Iguaçu (Argentina). Nesse sentido, o objeto de estudo é complexo, tornando-se importante expandir para outras investigações, tendo como pano de fundo a observação dos caminhos de cuidado e cura do câncer de mama para reduzir as vulnerabilidades em regiões de fronteira.

Contribuições para área da enfermagem, saúde e de políticas públicas

O estudo contribui para o desenho de estratégias para melhorar a qualidade da assistência de enfermagem para o diagnóstico e tratamento do câncer de mama, além de favorecer possibilidades para o acesso aos serviços de APS para o cuidado dessa mulher, em especial para regiões de fronteira, considerando a vulnerabilidade na cooperação entre os países para garantir a assistência em serviços públicos de saúde.

CONSIDERAÇÕES FINAIS

Nesta investigação, a descoberta dos primeiros sinais e sintomas do câncer de mama foi percebido de forma inesperada, em momentos cotidianos e durante atendimentos de rotinas, levando as mulheres ao desespero, mas, com apoio familiar, foram encorajadas a buscar por assistência à saúde. O itinerário de procura por atenção profissional foi iniciado nos serviços de APS, e, por encontrar barreiras organizacionais nos serviços públicos de saúde, em especial na aquisição de exames de imagem, incluíram, em seus caminhos de cuidado, os serviços privados de saúde, inclusive do país vizinho, o Paraguai.

Nesse IT experienciado por mulheres com câncer de mama, sentimentos de aflição foram ganhando espaço, e o impacto emocional, o medo e a angústia, ora se relacionaram à doença, ora à reação familiar.

As consequências da trajetória do câncer de mama foram divergentes entre mulheres jovens e de mais de idade. Para as jovens, as inquietudes envolveram a ausência do trabalho remunerado e os empecilhos para a procriação, enquanto que, para mulheres com mais idade, a grande preocupação se relacionou aos cuidados dos demais membros da família. Para enfrentar essa situação, novamente recorreram ao apoio e ao cuidado do subsistema familiar. Nesse momento, emergiram sentimentos positivos, determinação e coragem para o enfrentar a complexidade do problema físico, emocional, familiar e social que é o câncer de mama.

• FOMENTO FUNDAÇÃO ARAUCÁRIA.
• MATERIAL SUPLEMENTAR O presente manuscrito é resultado da tese de doutorado apresentada a Escola de Enfermagem de Ribeirão Preto da Universidade de São Paulo, em 2020, intitulada “Itinerário terapêutico de mulheres com câncer de mama em município de fronteira”, disponível em: https://www.teses.usp.br/teses/disponiveis/22/22133/tde-18092020-101923/publico/ANDREAFERREIRAOUCHIFRANCA.pdf

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Editado por

EDITOR CHEFE: Antonio José de Almeida Filho

EDITOR ASSOCIADO: Ana Fátima Fernandes

Datas de Publicação

• Publicação nesta coleção
  13 Ago 2021
• Data do Fascículo
  2021

Histórico

• Recebido
  09 Set 2020
• Aceito
  27 Out 2020