Avaliação da qualidade de vida relacionada à saúde de pacientes submetidos ao transplante de células-tronco hematopoéticas

Resumos

This study evaluates the Health-Related Quality of Life of patients undergoing analogous and allogeneic transplantation at three different points in time: before, 30 and 180 days after transplantation, along with correlated clinical and socio-demographic data. Two questionnaires were used for data collection: the first addressed clinical and socio-demographic data and the second was the Functional Assessment Cancer Therapy translated and validated for Brazilian Portuguese. The initial sample was composed of 30 patients while 26 were ultimately evaluated at the three points. The set of results indicated a positive impact on Health-Related Quality of Life six months after transplantation. Despite the fact that there were additional concerns and some aspects such as physical and functional aspects were affected 30 days after the procedure, the Functional Assessment Cancer Therapy scores obtained six months after HSCT improved in all components, reaching levels above those prior to the procedure, especially physical and emotional aspects and the relationship with the physician.

Hematopoietic Stem Cell Transplantation; Health-Related Quality of Life; Hematologic Diseases

El objetivo de este estudio longitudinal consistió en evaluar la Calidad de Vida relacionada a la Salud de pacientes sometidos a trasplante autólogo y alogénico en tres momentos distintos: en el pre, 30 y 180 días postrasplante. Para la recolección de datos fueron utilizados dos cuestionarios: el primero para obtención de datos clínicos y sociodemográficos, y el segundo una escala específica el Functional Assesment Cancer Therapy. La muestra inicial fue constituida por 30 pacientes, siendo 26 evaluados en los tres momentos. El conjunto de resultados permitió visualizar un impacto positivo de la Calidad de Vida relacionada a la salud al final de los seis meses postrasplante, a pesar de algunas funciones presentarse más perjudicadas, como la función física, funcional y preocupaciones adicionales con 30 días, hubo mejoría en los puntajes del Functional Assesment Cancer Therapy en todos los componentes llegando a alcanzar niveles encima del pretrasplante, especialmente en los aspectos físicos y emocionales, y en la relación con el médico.

Trasplante de Células Madre Hematopoyéticas; Calidad de Vida Relacionada a la Salud; Enfermedades Hematológicas

ARTIGO ORIGINAL

Avaliação da qualidade de vida relacionada à saúde de pacientes submetidos ao transplante de células-tronco hematopoéticas

Carla Libralli Tostes dos Santos^I ; Namie Okino Sawada^II; Jair Lício Ferreira dos Santos^III

^IEnfermeira, Mestranda em Enfermagem, Escola de Enfermagem de Ribeirão Preto, Universidade de São Paulo, Centro Colaborador da OMS para o Desenvolvimento da Pesquisa em Enfermagem, SP, Brasil. Instituto Oncológico de Ribeirão Preto, SP, Brasil. E-mail: [e-mail]

^IIEnfermeira, Doutor em Enfermagem, Professor Associado, Escola de Enfermagem de Ribeirão Preto, Universidade de São Paulo, Centro Colaborador da OMS para o Desenvolvimento da Pesquisa em Enfermagem, SP, Brasil. E-mail: [e-mail]

^IIIFísico, Doutor em Saúde Pública, Professor Titular Aposentado, Faculdade de Medicina de Ribeirão Preto, Universidade de São Paulo, SP, Brasil. E-mail: [e-mail]

Endereço para correspondência

RESUMO

O objetivo deste estudo longitudinal consistiu em se avaliar a qualidade de vida relacionada à saúde de pacientes submetidos ao transplante autólogo e alogênico, em três momentos distintos: no pré-transplante, 30 e 180 dias pós-transplante . Para a coleta de dados, foram utilizados dois questionários: o primeiro para obtenção de dados clínicos e sociodemográficos, e o segundo constituído por uma escala específica, o Functional Assessment Cancer Therapy. A amostra inicial foi constituída por 30 pacientes, sendo 26 avaliados nos três momentos. O conjunto de resultados permitiu visualizar impacto positivo da qualidade de vida relacionada à saúde, ao final dos seis meses pós-transplante. Apesar de algumas funções se apresentarem mais prejudicadas, como a função física, funcional e preocupações adicionais com 30 dias, houve melhora nos escores do Functional Assessment Cancer Therapy em todos os componentes, chegando-se a alcançar patamares acima dos encontrados na fase do pré-transplante, especialmente nos aspectos físicos, emocionais e relacionamento com o médico.

Descritores: Transplante de Células Tronco Hematopoéticas; Doenças Hematológicas.

Introdução

No passado, o diagnóstico de câncer era sinônimo de morte, na maioria dos casos. Ainda hoje, está associado a situações de dor, sofrimento, medo por parte do paciente de tornar-se dependente e perder suas funções. Com o desenvolvimento da tecnologia, que permite sua detecção precoce, e as possibilidades de tratamentos cada vez mais amplos, como cirurgia, radioterapia, hormonioterapia, o aperfeiçoamento da terapia antineoplásica e anticorpos monoclonais, e o transplante de células-tronco hematopoéticas (TCTH), a cura do câncer e a sobrevida dos pacientes vêm sendo cada vez maiores.

O TCTH é utilizado em uma série de doenças malignas ou não malignas. Consiste na infusão intravenosa de células-tronco, destinadas a restabelecer a função medular e a imunização em pacientes, possibilitando aumento da sobrevida livre de doença, ou seja, a cura^(1-2). Visa enxertar a célula progenitora hematopoética (CPH) sadia, com o objetivo de corrigir um defeito quantitativo e qualitativo da medula óssea, possibilitando a produção de células sanguíneas perfeitas, em um processo denominado hematopoese.

Apesar de o TCTH ser utilizado com sucesso, há ainda risco significativo de morbidade física e psicossocial, uma vez que ocorrem comorbidades secundárias, efeitos tardios e morte⁽¹⁾. Morbidade relacionada ao transplante é evidente nas suas diferentes fases, começando com o pré-transplante e condicionamento, ampliando-se, assim, para a fase de recuperação pós-transplante. A cura, ou controle, da doença de base pode não ser acompanhada por uma restauração da saúde. Assim, a qualidade de vida relacionada à saúde (QVRS) de sobreviventes tem emergido como área significativa de estudo.

O paciente é a melhor fonte de informação sobre a qualidade de vida, que é medida e definida conforme os grupos de pacientes, podendo diferir entre os diversos grupos, conforme o tipo de doença e os efeitos secundários da terapia, e dependendo, ainda, do significado atribuído pelos próprios pacientes aos seus benefícios e prejuízos, a curto, médio e longo prazo. O termo QV engloba um conceito multidimensional, que incorpora aspectos de saúde física, desempenho e bem-estar, ou seja, não se limita apenas a mensurar os sintomas relacionados à doença e ao seu tratamento⁽¹⁾.

Embora difícil de se definir com precisão, QV tem um significado inerente à maior parte das pessoas. É composto por conceitos amplos, que afetam a satisfação global da vida, incluindo a boa saúde, habitação adequada, emprego, segurança pessoal e familiar, educação e lazer. Para questões relacionadas aos cuidados de saúde, a visão de QV tem sido aplicada, especificamente, às preocupações com a dualidade saúde/doença, evidenciando que a vida é mais afetada, frequentemente, por um desses fatores; daí a expressão "qualidade de vida relacionada à saúde", tradução da expressão inglesa Health-related Quality of Life⁽³⁾.

Multidimensionalidade, subjetividade e bipolaridade são componentes importantes da QVRS. Embora aspectos como perda de peso e depressão sejam importantes, há consenso crescente de que QVRS é composta por um número de dimensões que afetam a vida de um indivíduo. Sete são citadas⁽⁴⁾, mostradas a seguir.

- Bem-estar físico – a experiência de sintomas físicos como dor, dispneia, náuseas.

- Bem-estar funcional – a capacidade de participar em atividades diárias normais, como trabalho e lazer.

- Bem-estar emocional – composta de certos estados afetivos positivos (por exemplo, felicidade, paz de espírito) e estados negativos (tristeza, ansiedade).

- Bem-estar familiar – a capacidade de manter as relações familiares e de comunicação.

- Funcionamento social – a capacidade de apreciar os papéis sociais e as próprias atividades, e deles participar.

- Satisfação tratamento – incluindo preocupações financeiras.

- Sexualidade – incluindo as preocupações com a imagem corporal.

Tomando-se em conta essa multidimensionalidade do ponto de vista da saúde, podem-se vislumbrar dois fatores: um diretamente relacionado à saúde, que consiste no que se denomina QVRS, e outro não diretamente relacionado a ela, que inclui os fatores não médicos, constituídos pela família, pela amizade, as crenças religiosas, o trabalho e outras circunstâncias da vida⁽⁵⁾.

O conceito QVRS pode ser definido como o valor atribuído à vida, ponderado pelas deteriorações funcionais, as percepções e condições sociais que são induzidas pela doença, agravos, tratamento e a organização política e econômica do sistema assistencial. Nesse contexto, existe a valorização da subjetividade do indivíduo⁽⁶⁾.

QVRS é a medida em que, habitualmente, o bem-estar tanto físico como emocional e social é afetado por uma condição médica ou pelo seu tratamento. A avaliação QVRS requer a atenção para várias dimensões, incluindo as preocupações físicas (por exemplo, sintomas), capacidade funcional, o bem-estar familiar, bem-estar emocional, sexualidade e funcionamento social. Estudos de QVRS, tanto no contexto geral da doença maligna como no contexto específico do TCTH, centraram-se na elucidação dos déficits observados nas funções física, social, emocional e bem–estar, associados ao câncer ou ao tratamento do câncer⁽⁷⁾.

Pacientes que são submetidos ao TCTH experienciam múltiplos sintomas, que podem afetar negativamente a QVRS. Com a doença e o tratamento prolongado, há ruptura em suas relações familiares, trabalho, em seu contexto de vida. Estudos que avaliem a QVRS de pacientes submetidos a essa terapêutica podem servir como caminho para avaliar as consequências do TCTH, e auxiliar na tomada de decisão, ao se realizar o transplante, tanto para a equipe quanto para o paciente.

Apesar dos vários estudos sobre QVRS de indivíduos submetidos ao TCTH, os resultados ainda não são conclusivos. Alguns autores concordam em que há grandes prejuízos após o TCTH, como: disfunção sexual, preocupações com emprego, fadiga, disfunção cognitiva e psicológica^(1,8-9). Outros discordam desses resultados, mostrando boa recuperação física e psicológica após o TCTH^(2,10-13).

Muitos estudos de avaliação de QVRS em TCTH têm sido realizados, e estão relacionados com a adaptação, a longo prazo, entre um e 10 anos pós-intervenção, mas poucos têm incidido sobre o seu impacto durante e logo após a hospitalização^(2,8-13). Dentre os estudos prospectivos, apenas alguns têm incluído, pelo menos, uma avaliação no pré-TCTH^(12-13). Estudos prospectivos são necessários para se avaliar, de forma mais clara, os efeitos desses tratamentos na sobrevivência a longo prazo⁽²⁾. Assim, o objetivo desta pesquisa foi avaliar QVRS de pacientes submetidos ao TCTH autólogo e alogênico, no pré-TCTH, 30 e 180 dias pós-TCTH.

Métodos

É um estudo exploratório, descritivo, prospectivo, com abordagem quantitativa, sobre a qualidade de vida, relacionada à saúde de pacientes submetidos aos transplantes de células-tronco hematopoéticas, autólogos e alogênicos, realizados no ambulatório de TCTH (hospital dia) e unidade de internação de um hospital oncológico, do interior de São Paulo, atendidos no período de junho de 2008 a janeiro de 2010. O estudo foi realizado após aprovação pelo Comitê de Ética em pesquisa do hospital, em maio de 2008, sob Protocolo nº151/2008.

A amostra foi composta por pacientes que correspondiam aos seguintes critérios de inclusão: ter sido submetido ao transplante de células-tronco alogênico e autólogo; ter idade superior ou igual a 18 anos, no período de coleta de dados; concordar com o termo de consentimento, e assiná-lo, após leitura e esclarecimentos de dúvidas; estar sem recidiva da neoplasia ou doença hematológica que resultou no TCTH.

Para obtenção do perfil dos pacientes (dados sociodemográficos e clínicos) foi utilizado um roteiro contemplando idade, sexo, estado civil, diagnóstico inicial, data do diagnóstico, pré-TCTH ou pós-TCTH e tempo pós-TCTH, tipo TCTH autólogo/alogênico, tipo de fonte de células-tronco hematopoéticas, condicionamento, escolaridade, profissão, ocupação atual, procedência, acompanhante, grau de parentesco, tempo fora do domicílio, renda mensal familiar, outras patologias, presença de DECH (doença do enxerto contra hospedeiro) aguda ou crônica, grau e local. Os dados foram obtidos através de entrevista e revisão minuciosa dos prontuários.

Para avaliar os escores de QVRS dos pacientes foi utilizado, também na forma de entrevista, o instrumento Functional Assessment of Cancer Therapy Bone Marrow Transplantation (FACT-BMT), uma escala específica para pacientes submetidos ao TCTH, traduzido e validado para a nossa cultura⁽⁵⁾.O FACT-BMT (versão 3) é composto por 47 questões, sendo 41 delas utilizadas para obtenção do escore; as seis questões restantes são apresentadas por fornecer informações de síntese; porém, não devem ser utilizadas para obtenção de escore final. As questões são distribuídas em seis domínios:

- bem-estar físico: composto por sete questões que avaliam a presença e intensidade dos sintomas físicos decorrentes do tratamento;

- bem-estar social/familiar: composto por sete questões que avaliam o relacionamento com a família e amigos, e modificações dessas relações decorrentes do tratamento;

- relacionamento com o médico: composto por duas questões que avaliam a confiança e relação com o médico;

- bem-estar emocional: composto por seis questões que avaliam sintomas emocionais;

- bem-estar funcional: composto por sete questões que avaliam a capacidade de trabalhar e realizar as atividades diárias e satisfação com a condição de vida atual.

- preocupações adicionais: composto por doze questões que avaliam as questões específicas decorrentes do tratamento.

O FACT-BMT é pontuado pelos seus domínios pela soma dos escores de suas questões. O formato Likert das respostas permite escores de zero (nem um pouco) a quatro (muito), para cada questão, sendo considerado o escore reverso para as questões construídas de forma negativa. O escore final do FACT-BMT varia de zero a 164; os escores maiores representam melhor qualidade de vida.

A análise psicométrica do FACT- BMT adaptado revelou consistência interna satisfatória, uma vez que o alpha de Cronbach nos domínios variou de 0,65 a 0,88. A validade de construto foi analisada pela correlação entre os domínios do FACT- BMT e os domínios do SF-36, com correlações significativas entre os escores finais do FACT BMT e todos os domínios do SF-36 (p<0,001) demonstraram que esse instrumento é valido para mensurar qualidade de vida em TCTH⁽⁵⁾. Esses resultados fizeram com que se optasse pela utilização do FACT- BMT na pesquisa.

Após a apresentação do estudo e a assinatura do consentimento livre esclarecido, as entrevistas eram iniciadas na forma de entrevista face a face. O tempo médio despendido foi de 20 minutos. Primeiramente, eram obtidos dados sociodemográficos e clínicos e, após, aplicado o FACT-BMT. Os dados foram coletados em três fases diferentes: no pré-TCTH, 30 e 180 dias pós-TCTH.

Para testar a confiabilidade do instrumento FACT BMT, foi utilizado o software SPSS, Statistical Package Social Science, versão 15.0, e realizado o teste de consistência interna alpha de Cronbach com todos os escores do instrumento FACT-BMT. A análise descritiva dos dados (média, mediana, desvio padrão, valores máximo e mínimo) e o teste exato de Fisher, para comparar os diferentes momentos, foram realizados pelo software STATA SE 11.0. Em relação ao nível de significância, em todos os testes foi fixada a probabilidade do erro de primeira espécie, alfa, em 5%.

Resultados

Quanto às características sociodemográficas da amostra, a média de idade, no grupo, foi de 40 anos, com idade mínima de 18 anos e máxima de 60 anos, com predominância do sexo masculino (53,3%), em relação ao feminino (46,7%). A amostra inicial foi constituída por trinta indivíduos, de ambos os sexos. Da amostra inicial, três foram a óbito na enfermaria, restando 27 pacientes na fase imediatamente pós-TCTH (D+30). Dos vinte e sete sobreviventes, um faleceu no período pós-TCTH imediato (D+37). Desse modo, a amostra avaliada nos três momentos foi constituída por 26 participantes.

Do ponto de vista clínico da amostra inicial de trinta pacientes, dez apresentaram diagnóstico de mieloma múltiplo, seis de leucemia mieloide aguda, seis de linfoma não Hodgkin, quatro de linfoma de Hodgkin, dois de leucemia mieloide crônica, um de leucemia linfoide aguda e um de anemia aplástica grave. Em relação ao tipo de TCTH, dezenove pacientes foram submetidos ao TCTH autólogo, e onze ao alogênico.

Foi realizado o teste de confiabilidade alpha de Cronbach na amostra estudada, e foi encontrado o resultado a=0,70, demonstrando que o instrumento é confiável para a amostra estudada. As médias dos resultados obtidos na escala FACT-BMT foram obtidas nas três fases e, após, comparadas entre os diferentes momentos:

Tabela 1

De acordo com a análise estatística da tabela acima, houve decréscimo na qualidade de vida em todos os componentes, observando-se diferença estatisticamente significante nos componentes físico (p=0,0013), funcional (p=0,0085) e preocupações adicionais (p=0,0001) dos participantes, na etapa de 30 dias pós-TCTH, comparados aos do período pré-TCTH.

Tabela 2

De acordo com a análise estatística da tabela acima, houve uma discreta melhora na qualidade de vida em alguns componentes, observando-se diferença estatisticamente significante nos componentes físico (p=0,0321), relacionamento com o médico (p=0,0348) e emocional (p=0,0206) dos participantes, na etapa de 180 dias pós-TCTH, comparados aos do período pré-TCTH.

Tabela 3

De acordo com a análise estatística da tabela acima, houve significativa melhora na qualidade de vida em todos os componentes, observando-se diferença estatisticamente significante nos componentes físico (p=0,0000), emocional (p=0,0026), funcional (p=0,0003) e preocupações adicionais (p=0,0004) dos participantes, na etapa de 180 dias pós-TCTH, comparados aos do período de 30 dias pós-TCTH.

Discussão

O sucesso do TCTH resultou em grande número de pacientes sobreviventes livres de doença, trazendo como grande questão colocada pelos candidatos ao TCTH como será sua qualidade de vida, após o procedimento. O TCTH é indicado em patologias malignas ou não, modificando significativamente o prognóstico de pacientes portadores de doenças que, até há alguns anos, eram fatais. Entretanto, é um procedimento agressivo, de alto custo financeiro e alta morbimortalidade, acarretando severos efeitos colaterais, além de outras complicações, interferindo na qualidade de vida dos pacientes submetidos a esse procedimento.

Os resultados do presente estudo demonstram que a QVRS dos pacientes fica bastante comprometida, no momento imediatamente pós-TCTH (D+30), recuperando-se no pós-TCTH tardio (D+180), quando alcança patamares discretamente maiores em relação aos encontrados no período do pré-TCTH, e vão ao encontro de diversos estudos da literatura, correlacionando a variável tempo pós-TCTH, positivamente, com a maioria dos aspectos de QVRS^(10,14-16).

Durante a hospitalização para o TCTH, o paciente recebe altas doses de quimioterapia e radiação, fator que requer período de hospitalização longo, isolamento, mudanças físicas e toxicidade, que ameaçam a vida, causando ansiedade e depressão⁽¹⁷⁾.

O comprometimento da QVRS, no primeiro ano pós-TCTH, é demonstrado em um estudo⁽¹⁸⁾, que entrevistou 152 pacientes após o TCTH. A análise de conteúdo das entrevistas revelou três áreas afetadas: 1) problemas físicos que incluíam fadiga, aparência física, problemas na alimentação e restrições físicas; 2) problemas psicológicos como medo acerca do futuro, perda de controle, ansiedade e depressão e 3) problemas de reintegração, nos quais incluíram dificuldades no retorno de papel social, separação do lar, família e amigos e dificuldades financeiras.

Outros estudos^(16,19) também demonstraram que a QVRS dos pacientes pode estar significativamente reduzida no primeiro ano após o TCTH, pelo potencial de sequelas físicas e psicológicas, como o GVHD, fadiga, depressão e medo da recorrência, causados por esse tratamento.

Conclui-se que a variável tempo está relacionada aos maiores escores nos domínios de QVRS, uma vez que os pacientes com mais tempo pós-TCTH apresentam melhora gradual da condição orgânica, redução das limitações decorrentes do próprio tratamento, como a impossibilidade de exercer atividades que envolvam esforços físicos, uso regular de medicações, retornos ambulatoriais frequentes, possibilidade de recorrência da doença^(5,16).

Conclusão

O indivíduo transplantado vivenciou o câncer ou outra doença hematológica que o levou ao transplante. O tratamento agressivo o mantém fora de seu domicílio, distante de sua família, longe de suas atividades habituais, como o trabalho, próximo a riscos potenciais de complicações, além do temor da recidiva e da morte.

O conjunto de resultados apresentados permitiu visualizar impacto positivo da QVRS em pacientes com neoplasias e doenças hematológicas, submetidos ao TCTH, ao final dos seis meses pós-TCTH. Apesar de algumas funções se apresentarem mais prejudicadas como a função física, funcional e preocupações adicionais com 30 dias pós-TCTH, houve melhora nos escores do FACT-BMT em todos os componentes, chegando-se a alcançar patamares acima do pré-TCTH, especialmente nos aspectos físicos, emocionais e relacionamento com o médico.

Considera-se como limitação desse estudo o número reduzido de sujeitos. Apesar disso, os resultados encontrados corroboram os da literatura, demonstrando a importância de estudos dessa natureza, que identificam a influência dos efeitos do TCTH na QVRS dos pacientes submetidos a esse procedimento. Conhecer essas implicações auxilia a equipe interdisciplinar e o paciente na decisão de submeter-se a esse procedimento de alta complexidade, e auxilia tanto no planejamento de uma assistência que vise à diminuição desses sintomas como na elaboração de estratégias que melhorem as funções desses pacientes.

A QVRS é importante medida de resultado em estudos clínicos; por isso, os estudos prospectivos proporcionam resultados de acompanhamento, com perspectivas de atuação para melhorar os aspectos da QVRS dos pacientes, antes e após submeterem-se ao TCTH. Para tanto, há que se considerar, também, a importância da escolha do instrumento de QVRS confiável para a amostra estudada, que deverá ser feita de maneira cuidadosa, a fim de se detectar diferenças relevantes na vida de cada paciente em particular, tendo em vista que os dados poderão afetar os resultados e conclusões do experimento.

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Datas de Publicação

• Publicação nesta coleção
  16 Jan 2012
• Data do Fascículo
  Dez 2011

Histórico

• Recebido
  12 Jul 2010
• Aceito
  13 Out 2011