Participação social e autonomia pessoal de indivíduos com lesão medular

Revisão integrativa incluindo estudos publicados entre janeiro de 2006 e setembro de 2016 obtidos nas bases PubMed, CINAHL e LILACS. Definiu-se como questão norteadora: "Quais são as evidências disponibilizadas na literatura científica acerca da participação social e/ou da autonomia pessoal de indivíduos com lesão medular?". Os dados foram processados pelo IRaMuTeQ e analisados pela Classificação Hierárquica Descendente em conformidade com a expertise dos pesquisadores no tema.

Resultados:

Seis estudos selecionados discorreram sobre a participação social, um sobre a autonomia pessoal e dois sobre ambas. Foram retidos 107 segmentos de texto, resultando na formação de cinco classes.

Conclusão:

Há pouca especificidade em relação às características da participação social e da autonomia pessoal de indivíduos com lesão medular. A existência de barreiras obriga-os a adotar táticas para participar de forma autônoma.

Descritores:
Participação da Comunidade; Participação Social; Autonomia Pessoal; Traumatismos da Medula Espinhal; Reabilitação

Objetivos	Local	População	Delineamento do estudo	Principais achados
Caracterizar como indivíduos com LM controlam sua doença/vida e encontram significado e continuidade positivos apesar da lesão, administrando participação e relações sociais⁽²⁴24 Ide-Okoche A, Yamazaki Y, Tadaka E, Fujimura K, Kusunaga T. Illness experience of adults with cervical spinal cord injury in Japan: a qualitative investigation. BMC Public Health [Internet]. 2013 [cited 2018 Apr 10];13(69):2-10. Available from: https://doi.org/10.1186/1471-2458-13-69 https://doi.org/10.1186/1471-2458-13-69... ⁾	Japão	29 indivíduos com LM (C1 a C6) Média: 48.1 anos Sexos masculino e feminino	Estudo descritivo	Através de grupos de autoajuda, os participantes deram prioridade a atividades a fim de modificar objetivos sociais após a lesão. A participação social foi buscada pelos indivíduos com LM para transcender as limitações da deficiência.
Investigar como o indivíduo com LM descreve sua comunidade local⁽²⁵25 Kuipers P, Kendall MB, Amster D, Pershouse K, Schuurs S. Descriptions of community by people with spinal cord injuries: concepts to inform community integration and community rehabilitation. Int J Rehabil Res [Internet]. 2011 [cited 2018 Apr 10];34(2):167-74. Available from: http://dx.doi.org/10.1097/MRR.0b013e3283460e39 http://dx.doi.org/10.1097/MRR.0b013e3283... ⁾	Austrália	269 indivíduos com LM (C1 a S5) 15-55 anos Sexos masculino e feminino	Estudo descritivo	A comunidade foi descrita como 'lugar'. Ao fazê-lo, os participantes salientaram pontos positivos (em termos sociais e de relacionamento) e negativos (no tocante ao espaço físico e acesso).
Explorar como a participação é percebida pelo indivíduos com LM⁽²⁶26 Van de Velde D, Bracke P, Hove G, Josephsson S, Vanderstraeten G. Perceived participation, experiences from persons with spinal cord injury in their transition period from hospital to home. Int J Rehabil Res [Internet]. 2010 [cited 2018 Apr 10];33(4):346-55. Available from: http://dx.doi.org/10.1097/MRR.0b013e32833cdf2a http://dx.doi.org/10.1097/MRR.0b013e3283... ⁾	Bélgica	11 indivíduos com LM (T6 a T12) 25-56 anos Sexo masculino	Estudo descritivo	A participação foi conceituada como um conjunto de valores, incluindo livre escolha para realizar atividades, atuar de acordo com a identidade da pessoa, vivenciar o crescimento pessoal, experimentar confiança e segurança, sentir-se validado, ter um senso de controle, experimentar senso de importância e encontrar identidades iguais.
Descrever mudanças na satisfação com a vida ao longo do seguimento entre adultos vitimados pela LM quando crianças ou adolescentes⁽²⁷27 Chen Y, Anderson CJ, Vogel LC, Chlan KM, Betz RR, Craig MM. Change in life satisfaction of adults with pediatric-onset spinal cord injury. Arch Phys Med Rehabil [Internet]. 2008 [cited 2018 Apr 10];89(12):2285-92. Available from: https://doi.org/10.1016/j.apmr.2008.06.008 https://doi.org/10.1016/j.apmr.2008.06.0... ⁾	Estados Unidos	605 indivíduos com LM (C1 a T5) 24-37 anos Sexos masculino e feminino	Estudo longitudinal prospectivo	Após ajuste dos fatores causadores de confusão advindos da LM, a vida mostrou-se mais elevada para mulheres casadas que viviam com um parceiro, empregadas/estudantes, não utilitárias de drogas, mais independentes, com melhor saúde mental e integração social.
Compreender como mulheres com LM experimentam relacionamentos humanos em ocupações e como estes influenciam sua participação⁽²⁸28 Isaksson G, Josephsson S, Lexell J, Skär L. To regain participation in occupations through human encounters - narratives from women with spinal cord injury. Disabil Rehabil [Internet]. 2007 [cited 2018 Apr 10];29(22):1679-88. Available from: http://dx.doi.org/10.1080/09638280601056061 http://dx.doi.org/10.1080/09638280601056... ⁾	Suécia	13 indivíduos com LM 25-61 anos Sexo feminino	Estudo descritivo	As mulheres lutavam contra conflitos, apoiavam outras pessoas inseguras e reavaliavam sua apreensão sobre as pessoas em sua rede social. Suas experiências em encontros com outras pessoas mudaram ao longo do tempo, permitindo-lhes recuperar a participação ocupacional.
Avaliar necessidades deficitárias relativas à qualidade de vida e participação social pós-lesão medular em quatro países europeus⁽²⁹29 Kennedy P, Lude P, Taylor N. Quality of life, social participation, appraisals and coping post spinal cord injury: a review of four community samples. Spinal Cord. 2006;44(2):95-105. Available from: doi:10.1038/sj.sc.3101787 https://doi.org/10.1038/sj.sc.3101787... ⁾	Reino Unido	1000 indivíduos com LM (C1 a S5) 48-49 anos Sexos masculino e feminino	Estudo transversal	Qualidade de vida e participação social constituem um processo de longo prazo nos quais ocupação, atividade sexual e alívio da dor são fragilizados no indivíduo com LM.
Discutir o conceito de autonomia como precursor da participação em indivíduos com LM⁽³⁰30 Van de Velde D, Bracke P, Hove G, Josephsson S, Devisch I, Vanderstraeten G. The illusion and the paradox of being autonomous, experiences from persons with spinal cord injury in their transition period from hospital to home. Disability & Rehabilitation [Internet]. 2011 [cited 2018 Apr 10];34(6):491-502. Available from: http://dx.doi.org/10.3109/09638288.2011.608149 http://dx.doi.org/10.3109/09638288.2011.... ⁾	Bélgica	11 indivíduos com LM (T6 a T12) 25-56 anos Sexo masculino	Estudo descritivo	A autonomia, assim como a independência, pode ser considerada um pré-requisito para a participação.
Determinar contribuintes e preditores para a participação do indivíduo com LM após a alta hospitalar⁽³¹31 Craig A, Nicholson PK, Guest R, Tran Y, Middleton J. Adjustment following chronic spinal cord injury: Determining factors that contribute to social participation. Br J Health Psychol [Internet]. 2015 [cited 2018 Apr 10];20(4):807-23. Available from: https://doi.org/10.1111/bjhp.12143 https://doi.org/10.1111/bjhp.12143... ⁾	Austrália	71 indivíduos com LM (C1 a S5) Média: 42.6 anos Sexos masculino e feminino	Estudo longitudinal prospectivo	Fatores que determinaram a participação e autonomia: baixa faixa etária e maior capacidade cognitiva. Fatores que não predispuseram a participação: elevada disfunção cognitiva, baixo senso de eficiência, dor e ingestão de álcool.
Compreender como o indivíduo com LM se envolve na vida diária e na comunidade a fim de proporcionar a participação⁽³²32 Ripat JD, Woodgate RL. Self-perceived participation among adults with spinal cord injury: a grounded theory study. Spinal Cord. 2012;50(12):908-14. doi:10.1038/sc.2012.77 https://doi.org/10.1038/sc.2012.77... ⁾	Canadá	19 indivíduos com LM (C1 a C8) Idade: ≥ 20 anos Sexo masculino	Estudo descritivo	Os participantes vivem em um mundo modificado, percebido de forma diferente após a LM. Utilizam várias estratégias para interagir no ambiente e participar.

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[1] Autor Correspondente: Valéria Sousa de Andrade E-mail: valeria-to@hotmail.com