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Comunicação da morte encefálica junto aos pais de crianças e adolescentes: estratégias de cuidados

RESUMO

Objetivos:

identificar estratégias de cuidados desenvolvidas pelos profissionais das unidades de pacientes críticos na comunicação da morte encefálica junto aos pais de crianças e adolescentes.

Métodos:

pesquisa exploratória e descritiva com abordagem qualitativa, realizada em duas instituições de saúde entre outubro e dezembro de 2019, por meio de entrevistas semiestruturadas. A análise dos dados ocorreu através da análise de conteúdo.

Resultados:

participaram 21 profissionais. Foram três estratégias de cuidados identificadas: real situação clínica na suspeita de morte encefálica; sensibilizando a família da real situação clínica após o diagnóstico de morte encefálica; e tempo para assimilar a informação da morte.

Considerações Finais:

as estratégias de cuidados para comunicação de morte encefálica às famílias identificadas neste estudo apresentam a possibilidade de subsidiar gestores de saúde na promoção de capacitações e apoio aos profissionais na prática assistencial. Além disso, podem ser incorporadas e validadas na prática assistencial do contexto estudado.

Descritores:
Morte Encefálica; Criança; Adolescente; Equipe de Assistência ao Paciente; Enfermagem

ABSTRACT

Objectives:

to identify care strategies developed by professionals from critically ill patients’ units in communicating BD with parents of children and adolescents.

Methods:

an exploratory and descriptive research with a qualitative approach, carried out in two health institutions between October and December 2019, through semi-structured interviews. Data analysis took place through content analysis.

Results:

twenty-one professionals participated. Three care strategies were identified: actual clinical situation in suspected brain death; sensitizing families to the real clinical situation after brain death diagnosis; and time to assimilate the death information.

Final Considerations:

the care strategies for communicating brain death to families identified in this study present the possibility of subsidizing health managers in training and support promotion for professionals in care practice. Moreover, they can be incorporated and validated in the care practice of the studied context.

Descriptors:
Patient Care; Nursing, Team; Coma, Post-Head Injury; Family; Adolescent Health

RESUMEN

Objetivos:

identificar las estrategias de atención desarrolladas por profesionales de pacientes críticos en la comunicación de la muerte encefálica con los padres de niños y adolescentes.

Métodos:

investigación exploratoria y descriptiva con enfoque cualitativo, realizada en dos instituciones de salud entre octubre y diciembre de 2019, a través de entrevistas semiestructuradas. El análisis de los datos se llevó a cabo a través del análisis de contenido.

Resultados:

participaron 21 profesionales. Se identificaron tres estrategias de atención: situación clínica real ante la sospecha de muerte encefálica; sensibilizar a la familia sobre la situación clínica real tras el diagnóstico de muerte encefálica; y tiempo para asimilar la información de la muerte.

Consideraciones Finales:

las estrategias de cuidado para comunicar la muerte encefálica a las familias identificadas en este estudio presentan la posibilidad de subsidiar a los gestores de salud en la promoción de la formación y apoyo a los profesionales en la práctica del cuidado. Además, pueden ser incorporados y validados en la práctica asistencial del contexto estudiado.

Descriptores:
Muerte Encefálica; Niño; Adolescente; Grupo de Atención al Paciente; Enfermería

INTRODUÇÃO

Ao longo da vida profissional, as equipes de saúde das unidades de pacientes críticos, Unidades de Terapia Intensiva (UTI), pronto-socorro ou serviços de emergência se deparam com diferentes desafios, e, por isso, precisam buscar estratégias ao longo deste caminho para vivenciar e enfrentar esses momentos. A comunicação da morte para pais de crianças e adolescentes em decorrência de lesão neurológica grave com diagnóstico clínico de morte encefálica (ME) tem sido um desses desafios(11 Knihs NS, Santos J, Schuantes-Paim SM, Magalhães ALP, Pessoa JLE, Ramos SF, et al. Communication of death in the context of infant-child donation: best practices for creating family interview for organ and tissue donation. Transp Proceed. 2020;5(52):1216-22. https://doi.org/10.1016/j.transproceed.2020.01.074
https://doi.org/10.1016/j.transproceed.2...
, 22 Lima L, Gonçalves S, Pinto C. Sudden death in paediatrics as a traumatic experience for critical care nurses. Nurs Crit Cuid. 2017;26(1):42-7. https://doi.org/10.1111/nicc.12326
https://doi.org/10.1111/nicc.12326...
, 33 Kitao M, Setou N, Yamamoto A, Takada S. Associated factors of psychological distress among Japanese NICU nurses in supporting bereaved families who have lost children. Kobe J Med Sci [Internet]. 2018 [cited 2022 Jan 03];64(1):E11-E19. Available from: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC6192824/
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/article...
).

Frequentemente, essas mortes estão associadas a mortes agudas, causadas por lesões neurológicas graves decorrentes de traumas por quedas, acidentes domésticos, traumatismo cranioencefálico e meningite e/ou encefalite na criança. No neonato, a causa mais comum é encefalopatia hipóxico-isquêmica, enquanto, nos adolescentes, há predomínio de traumatismo cranioencefálico(44 Öztürk NY, Girgin Fİ, Birtan D, Cinel İ. Exploring brain death at a tertiary pediatric intensive care unit in Turkey: incidence, etiology and organ donation. J Pediatr Emerg Intensive Care Med. 2016;3:11-4. https://doi.org/10.4274/cayd.79663
https://doi.org/10.4274/cayd.79663...
, 55 Faraco RB, Carvalho PRA. Morte encefálica em Pediatria. Bol Cient Pediatr. 2017;6(1):19-25. https://doi.org/2238-0450/17/06-01/19
https://doi.org/2238-0450/17/06-01/19...
, 66 Hung KL. Pediatric abusive head trauma. Biomed J. 2020;43(3):240-50. https://doi.org/10.1016/j.bj.2020.03.008
https://doi.org/10.1016/j.bj.2020.03.008...
, 77 Orman G, Kralik FS, Meoded A, Desai N, Risen S, Huisma AGMT. MRI Findings in pediatric abusive head trauma: a review. J Neuroimaging. 2019;00:1-13. https://doi.org/10.1111/jon.12670
https://doi.org/10.1111/jon.12670...
).

Cada país apresenta sua própria legislação para comprovação da ME. No Brasil, a ME na criança e no adolescente é diagnosticada baseada nos critérios estabelecidos pelo Conselho Federal de Medicina (CFM), por meio da Resolução nº 2.173 de 2017: dois exames clínicos realizados por médicos habilitados e um exame complementar. Além disso, é exigido o cumprimento do intervalo entre os exames clínicos: intervalo de 24 horas para crianças entre 7 dias (recém-nascido a termo) e 2 meses incompletos; intervalo de 12 horas para crianças entre 2 meses e 24 meses incompletos; e intervalo entre os exames de uma hora para crianças acima de 24 meses(88 Conselho Federal de Medicina (COFEN). Resolução nº 2.173, de 23 de novembro de 2017. Define os critérios do diagnóstico de morte encefálica [Internet]. Brasília: Cofen; 2017 [cited 2021 Nov 29]. Available from: https://saude.rs.gov.br/upload/arquivos/carga20171205/19140504-resolucao-do-conselho-federaldemedicina-2173-2017.pdf
https://saude.rs.gov.br/upload/arquivos/...
).

Diante desses exames concluídos e após todos os laudos assinados, o paciente, criança, ou adolescente é considerado morto, ficando sob a responsabilidade da equipe de saúde envolvida no atendimento e acolhimento à família conduzir a comunicação da morte. Essa comunicação relacionada a uma morte abrupta para pais de crianças e adolescentes é uma atividade complexa e de difícil desenvoltura para os profissionais. Muitos dos profissionais têm filhos na idade destes pacientes, e há a relação íntima estabelecida tanto com o paciente quanto com os pais durante o período de hospitalização. Ademais, é presente a crença da população em geral de que esse público (criança e adolescente) não deve morrer antes que os pais(99 Souza GA, Giacomin K, Aredes JS, Firmo JSOA. Comunicação da morte: modos de pensar e agir de médicos em um hospital de emergência. Physis. 2018;28(3):e280324. https://doi.org/10.1590/S0103-73312018280324
https://doi.org/10.1590/S0103-7331201828...
, 1010 Seifart C, Nagelschmidt K, von Blanckenburg P. Barrieren für Gespräche über Tod und Sterben in der Medizin. Anasthesiol Intensivmed Notfallmed Schmerzther. 2020;55:334–9. https://doi.org/10.1055/a-1002-8080
https://doi.org/10.1055/a-1002-8080...
). Neste sentido, a comunicação da morte em decorrência da ME torna-se uma tarefa difícil, dentre tantas que este profissional precisa desempenhar em sua prática assistencial.

Assim, essa atividade na prática diária, na maioria das vezes, torna-se um momento que gera diversos sentimentos, como angústia, medo e estresse, podendo também desencadear diferentes emoções em relação ao fator idade e circunstância da morte(1010 Seifart C, Nagelschmidt K, von Blanckenburg P. Barrieren für Gespräche über Tod und Sterben in der Medizin. Anasthesiol Intensivmed Notfallmed Schmerzther. 2020;55:334–9. https://doi.org/10.1055/a-1002-8080
https://doi.org/10.1055/a-1002-8080...
). Estudos apontam fragilidades da equipe de saúde para conduzir a comunicação desta morte(55 Faraco RB, Carvalho PRA. Morte encefálica em Pediatria. Bol Cient Pediatr. 2017;6(1):19-25. https://doi.org/2238-0450/17/06-01/19
https://doi.org/2238-0450/17/06-01/19...
,1111 Dopson S, Long-Sutehall T. Exploring nurses’ knowledge, attitudes and feelings towards organ and tissue donation after circulatory death within the pediatric intensive care setting in the United Kingdom: a qualitative content analysis study psycinfo. Intensive Crit Care Nurs. 2019;54:71-8. https://doi.org/10.1016/j.iccn.2019.07.004
https://doi.org/10.1016/j.iccn.2019.07.0...
), uma vez que lidar com essa situação se torna ainda mais doloroso devido a esses profissionais não se sentirem preparados para a comunicação. A equipe reconhece seus limites diante desta realidade dura e cruel junto à família(99 Souza GA, Giacomin K, Aredes JS, Firmo JSOA. Comunicação da morte: modos de pensar e agir de médicos em um hospital de emergência. Physis. 2018;28(3):e280324. https://doi.org/10.1590/S0103-73312018280324
https://doi.org/10.1590/S0103-7331201828...
,1212 Navais MC, Viegas MPC, Rodrigues RP, Resende RTM, Teixeira LC. Morte e luto: vivências de pediatras em unidades de terapia intensiva pediátrica e neonatal nas microrregiões de Barbacena e São João Del Rei. Rev Med Minas Gerais. 2017;27(suppl.1):60-65. https://doi.org/10.5935/2238-3182.20170010
https://doi.org/10.5935/2238-3182.201700...
).

Neste cenário, os profissionais precisam desenvolver estratégias de cuidados qualificados para apoiar a prática diária e respaldá-los durante a comunicação da morte, especialmente quando essa é relacionada à ME. A necessidade de aquisição de conhecimentos, habilidades e atitudes na comunicação de más notícias torna esse processo mais sereno, agregando qualidade e segurança à assistência fornecida aos familiares, ainda mais quando esses profissionais possuem crenças, valores e questões culturais relacionadas à morte que se expressam em limitações no momento da comunicação(55 Faraco RB, Carvalho PRA. Morte encefálica em Pediatria. Bol Cient Pediatr. 2017;6(1):19-25. https://doi.org/2238-0450/17/06-01/19
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,99 Souza GA, Giacomin K, Aredes JS, Firmo JSOA. Comunicação da morte: modos de pensar e agir de médicos em um hospital de emergência. Physis. 2018;28(3):e280324. https://doi.org/10.1590/S0103-73312018280324
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).

Desta maneira, compreende-se que a relevância e o impacto do estudo estão direcionados a compartilhar as estratégias de cuidados realizadas por profissionais no contexto da comunicação de más notícias para pais de crianças e adolescentes, propondo aos gestores melhorias nas práticas assistenciais, além de suporte emocional para a equipe que está na linha de frente.

Considerando a realidade apresentada, o estudo teve a seguinte questão norteadora: quais as estratégias de cuidados desenvolvidas pelos profissionais das unidades de pacientes críticos na comunicação da ME junto aos pais de crianças e adolescentes?

OBJETIVOS

Identificar estratégias de cuidados desenvolvidas pelos profissionais das unidades de pacientes críticos na comunicação da ME junto aos pais de crianças e adolescentes.

MÉTODO

Aspectos éticos

A pesquisa segue todos os preceitos legais da Resolução nº 466/2012 do Conselho Nacional de Saúde, que regulamenta a pesquisa que envolve seres humanos. Em todos os momentos, foi mantido o anonimato dos profissionais. O estudo foi aprovado pelo Comitê de Ética em Pesquisa (CEP) dos dois hospitais em que a pesquisa foi desenvolvida.

Tipo de estudo

Trata-se de uma pesquisa exploratória e descritiva com abordagem qualitativa, norteada pela classificação de critérios de orientação para a pesquisa qualitativa (Consolidated Criteria for Reporting Qualitative Research) e apoiada pelo referencial metodológico de Bardin para análise dos dados(1313 Tong A, Sainsbury P, Craig J. Consolidated criteria for reporting qualitative research (COREQ): a 32-item checklist for interviews and focus groups. Int J Qual Health Care. 2007;19(6):349-357. https://doi.org/10.1093/intqhc/mzm042
https://doi.org/10.1093/intqhc/mzm042...
).

Cenário do estudo

Estudo desenvolvido entre outubro e dezembro de 2019 nas UTIs de duas instituições de saúde, referência em alta complexidade, destacando-se no atendimento de pacientes politraumatizados e com necessidade de intervenção neurocirúrgica, apresentando altos índices de notificação de ME à Central Estadual de Transplantes (CET). Ambas as instituições são referência no atendimento às crianças e aos adolescentes dos municípios da região.

Fonte de dados

Fizeram parte da pesquisa profissionais da saúde que atuam nas UTIs destas instituições. A amostra foi intencional e aleatória, buscando voluntários nos três turnos de trabalho (manhã, tarde e noite). Participaram desta pesquisa profissionais médicos, enfermeiros e técnicos de enfermagem. Quanto aos critérios de inclusão, foram selecionados profissionais que atuam no processo de diagnóstico de ME, comunicação da morte e acolhimento familiar.

Optou-se pela inclusão dos profissionais da enfermagem pelo fato de participarem do acolhimento familiar e envolvimento indireto na organização do protocolo de ME e de comunicação deste evento. Os profissionais médicos foram incluídos, devido à responsabilidade pelo diagnóstico de ME e à comunicação da morte à família.

Não foram incluídos os profissionais realocados para cobrir férias ou licença de outros funcionários.

Coleta e organização dos dados

Após aprovação do projeto pelo CEP das instituições, foi realizado contato com a gerência administrativa de cada local explicando a pesquisa. Após esse contato, foi agendada reunião prévia com o coordenador médico e de enfermagem de cada UTI. Assim que os referidos profissionais acordaram com o desenvolvimento da pesquisa, as pesquisadoras fizeram contato com os profissionais das instituições, apresentando o projeto e os objetivos. A partir da concordância em participar do estudo, procedeu-se com a assinatura do Termo de Consentimento Livre e Esclarecido em duas vias.

A coleta de dados foi norteada por roteiro de entrevista semiestruturada, contendo cinco questões relacionadas ao per fil do profissional e uma questão aberta: fale-me sobre as estratégias utilizadas por você junto aos pais de crianças e adolescentes na comunicação da ME. As entrevistas foram realizadas em salas restritas, na própria unidade hospitalar, gravadas, transcritas e, após, validadas junto aos participantes. No momento da transcrição, foram identificados como Med 01, Med 02, Enf 01, Enf 02, TE 01, TE 02, e assim sucessivamente. O tempo médio das entrevistas foi de 40 minutos.

As entrevistas foram conduzidas da seguinte maneira: inicialmente, uma das pesquisadoras com mais experiência em pesquisa qualitativa, bem como experiência em entrevista familiar há mais de 20 anos e com formação em comunicação de situações críticas, conduziu as primeiras entrevistas. Juntamente a ela, outra pesquisadora que participou dessa etapa foi uma psicóloga com experiência no acolhimento às famílias no momento da entrevista familiar. Outras duas pesquisadoras foram preparadas neste momento, participando como ouvintes em quatro entrevistas, e após, só, conduziram outras entrevistas.

Análise dos dados

A análise e interpretação dos dados seguiu a análise de conteúdo proposta por Laurence Bardin(1414 Bardin L. Análise de Conteúdo. São Paulo. Tradução: Luís Augusto Pinheiro; 2016.). Dividida em três fases: pré-análise, leitura do material, organização e sistematização das informações e ideias iniciais, permitindo a elaboração das primeiras impressões acerca do conteúdo abordado; exploração dos dados, em que os conteúdos emergentes das entrevistas foram codificados; tratamento e interpretação dos resultados, composto de análise fundada na presença temática em aproximações léxicas advindas dos respondentes.

RESULTADOS

Fizeram parte deste estudo 21 profissionais. No que se refere à formação, nove são enfermeiros, sete são médicos e cinco são técnicos de enfermagem. A média de idade foi de 38,2 anos, e a média de tempo trabalhado na instituição foi de 6,8 anos.

Quanto à capacitação desses profissionais, no que diz respeito à comunicação de más notícias, 100% dos médicos informaram estar habilitados para realizar essa atividade. Esses profissionais informaram ter participado de cursos e capacitações relacionados à comunicação de morte. Quanto aos enfermeiros, 77,8% (7) afirmaram ter participado de capacitações para atuar no cuidado à família no momento da notícia da morte e na elaboração do processo de luto. Quanto aos técnicos de enfermagem, 100% deles informam não ter capacitação ou formação para estar com a família no processo do luto.

Por meio da pesquisa, emergiram três estratégias de cuidados para o desenvolvimento da comunicação da ME junto aos pais de crianças e adolescentes: real situação clínica na suspeita de morte encefálica; sensibilizando a família da real situação clínica após o diagnóstico de morte encefálica; e tempo para assimilar a informação da morte. A Figura 1 representa a grelha de análise que direcionou a elaboração das estratégias de cuidados. Para maior compreensão, as estratégias serão apresentadas detalhadamente após a figura.

Figura 1
Grelha de análise: estratégias de cuidados para comunicação da morte junto aos pais de crianças e adolescentes, Florianópolis, Santa Catarina, Brasil, 2021

Real situação clínica na suspeita de morte encefálica

Essa estratégia mostra que há preocupação da equipe de saúde em explicar os detalhes sobre o caso, bem como os significados e funções dos equipamentos que estão sendo utilizados.

Considerando as informações obtidas junto às entrevistas semiestruturadas, compreende-se que a equipe busca em todos os momentos ser o mais compreensível possível acerca da situação clínica do paciente. Desde a abertura do protocolo até o diagnóstico de ME, há preocupação da equipe em estabelecer relação de confiança junto à família. Assim, entendem que deixar claro para os familiares a gravidade, bem como o prognóstico e a possibilidade da evolução à ME, é uma das estratégias de cuidados que auxilia a família a compreender o cenário, além de demonstrar que a equipe está sendo honesta com esses familiares.

Começamos falando que tem a suspeita e que o cérebro inchou, eu gosto de explicar mesmo que eles entendam pouco como funciona. Explico que tem o crânio e que esse crânio tem um limite até onde o cérebro pode inchar, e quando ultrapassa esse limite, o cérebro acaba recebendo menos fluxo de oxigênio, e por isso acaba morrendo. Outra forma que eu falo é que existe um buraquinho na parte de trás do crânio, assim, quando o cérebro incha a parte responsável pelo coração e respiração, acaba passando por esse canalzinho e essa parte acaba não tendo mais função, ela não consegue passar pelas fibras nervosas para o coração funcionar e isso significa morte encefálica. (Med 08)

Sempre precisamos ser muito claros com eles, sempre falar a verdade, é preciso passar com cuidado tudo que aconteceu com a criança. Ainda sinto que a equipe médica não tem coragem de falar da gravidade desde o começo. (Enf 07)

Vamos inserindo a temática gradativamente. Informamos desde o começo. Ele não está legal, está ruim, não está respondendo. Orientamos várias vezes, é bem exaustivo também para a família, pois é solicitado que eles fiquem ali constantemente. (Enf 05)

Sensibilizando a família da real situação clínica após o diagnóstico de morte encefálica

Essa estratégia demonstra que a equipe busca conversar e discutir com a família a real situação do paciente após a equipe médica informar o diagnóstico do paciente. Um exemplo é a condução da família até a UTI para visitar a criança a beira leito, tendo neste momento a oportunidade de explicar os dispositivos utilizados para manter as funções orgânicas e reafirmar que se trata de um falecimento. A equipe pontua como sendo esse um momento importante, uma vez que a família precisa sair da UTI compreendendo que o paciente está morto, mesmo que mantido artificialmente. Ainda, como estratégia para esta compreensão, a equipe possibilita a presença da família no momento dos exames do protocolo de diagnóstico de ME. Observa-se na retórica que segue.

Sempre começo falando do protocolo de morte encefálica e dos exames, asseguro que todo esse processo é muito seguro. Ao término de cada exame, eu dou o resultado. Assim, eles vão entendendo que não tem mais volta, e é mais tranquilo falar que fechou o protocolo e ele está morto. (Med 07)

Eu gosto de estar na beira do leito, explicar cada coisa, o que está acontecendo. Gosto de mostrar o que se passa com a criança, porque eu acho que isso cria uma confiança maior do que estar em uma sala com um papel na mão e falar do seu filho. Acho que não se cria empatia em uma sala. (Med 08)

Quando a família recebe a notícia da morte, procuramos deixar eles irem próximo ao leito, aí explicamos detalhadamente a função dos aparelhos e reforçamos que é tudo artificial. (Enf 03)

É um momento que estão muito fragilizados e, na verdade, eles não escutam 90% do que a gente fala. Então, tem que ser direto e claro sem perder a ternura para a família. Sempre gosto de levar eles à beira do leito depois de comunicar a morte, para sanar todas as dúvidas dos batimentos cardíacos. (Med 04)

Eu falo que ele está morto e que há a impressão de estar sobrevivendo, mas são só aparelhos. O cérebro dele morreu, os aparelhos estão fazendo com que o coração dele bata ainda. São os aparelhos com as drogas com todas aquelas bombas que vocês veem lá na frente no leito. Eu costumo levar eles à beira do leito após comunicar a morte. (Med 06)

Tempo para assimilar a informação da morte

Essa estratégia mostra o respeito da equipe em relação ao momento de vulnerabilidade em que os familiares se encontram. É demonstrado pelo desenvolvimento da empatia por parte da equipe de saúde. Reforça-se a importância de compreender que cada família é única, comportando-se de maneira singular na elaboração do seu processo de luto. Mediante a compreensão desta realidade, os profissionais percebem que a validação do tempo que a família necessita para assimilar o que foi dito é fundamental. A necessidade de fornecer tempo, bem como acolhimento, escuta e cuidado, emergiu nas falas a seguir:

Eles precisam do tempo deles para processar tudo que foi dito após a notícia da morte. (Enf 04)

O importante é individualizar e respeitar o tempo da família quando recebem a notícia da morte. Procuramos nos colocar no lugar do outro. (Enf 03)

Quando eles recebem a notícia da morte, procuramos deixar eles sozinhos. Entendemos que aquele momento é para eles, mãe com filho, pai com filho. A gente fica mais distante, e se precisarem da gente, eles chamam. (Enf 06)

Depois da comunicação da morte, a enfermeira acaba assumindo o apoio à família e tenta fazer o melhor com a família, dando a apoio, cuidando deles e explicando com maior detalhe o que a equipem médica falou. Passamos muito tempo com eles. Nesses momentos, percebemos o quanto é grande o sofrimento, em especial das mães. Nossa! O choro delas é desesperador. Ecoa nos ouvidos da gente. É muito forte esse sofrimento. (Enf 07)

Sempre procuro ir com a enfermeira e a psicóloga dar as notícias, pois tenho mais nove paciente para cuidar. Desse jeito, elas ficam com a família dando apoio e carinho para eles quando falo da morte. (Med 09)

Depois da notícia da morte, quando as mães voltam junto às crianças, eu escuto, tento segurar a mão, dar água e pedir para elas terem força. (TE 05)

DISCUSSÃO

A discussão acerca da comunicação da situação crítica nos ambientes de saúde vem sendo aprimorada e ampliada no sentido de propor segurança, apoio e melhorias no cenário da prática dos profissionais da saúde, em especial no cenário da ME. Frente à comunicação da morte, tanto profissionais da saúde quanto a família perpassam momentos de medo, dúvidas e insegurança. Assim, compreende-se como fundamental o apoio dos profissionais durante esse processo, desde o adoecer, prognóstico, complicações, possível cura ou sequela até a possibilidade de morte. A família visualiza a importância da relação da equipe de saúde nesse processo como chave para segurança, confiança e acalento(1515 Cardoso TP, Oliveira PR, Volpato RJ, Nascimento VF, Rocha EM, Lemes AG. Experience and perception of family members on child's hospitalization in pediatric unit. Rev Enferm UFSM. 2019;9:1-22. https://doi.org/10.5902/2179769231304
https://doi.org/10.5902/2179769231304...
, 1616 Cardoso SB, Oliveira ICS, Martinez EA, Carmo SA, Moraes RCM, Santos MCO. Environment of pediatric intensive care: implications for the assistance of the child and their family. Rev Baiana Enferm. 2019;33:e33545. https://doi.org/10.18471/rbe.v33.33545
https://doi.org/10.18471/rbe.v33.33545...
, 1717 García-Salido A, Heras la Calle G, Serrano González A. Narrative review of pediatric critical care humanization: where we are? Med Intensiva [Internet]. 2019 [cited 2022 Dec 04];43(5):290-8. Available from: https://www.medintensiva.org/en-pdf-S2173572719300827
https://www.medintensiva.org/en-pdf-S217...
).

No que se refere ao perfil dos participantes do estudo, a média do tempo de atuação nas unidades de pacientes críticos foi superior há seis anos. Além disso, mais de 70% dos médicos e enfermeiros participaram de cursos de comunicação em situações críticas e acolhimento à família.

O preparo da equipe multiprofissional para comunicar a situação crítica, bem como acolher essas pessoas no processo de morte e morrer, traz implicações positivas para a equipe de saúde e apoio emocional para familiares que estão elaborando o processo de luto. Estudos apontam que a formação profissional no processo de morte e morrer auxilia tanto profissionais como familiares, uma vez que esse profissional se torna habilitado e seguro para atender às demandas da família e auxiliar essas pessoas na elaboração do luto, ao mesmo tempo em que está apto para identificar sentimentos e fases do luto. Ainda, esses mesmos autores apontam a importância de ambientes terapêuticos aos profissionais diante do cenário da morte(11 Knihs NS, Santos J, Schuantes-Paim SM, Magalhães ALP, Pessoa JLE, Ramos SF, et al. Communication of death in the context of infant-child donation: best practices for creating family interview for organ and tissue donation. Transp Proceed. 2020;5(52):1216-22. https://doi.org/10.1016/j.transproceed.2020.01.074
https://doi.org/10.1016/j.transproceed.2...
,1515 Cardoso TP, Oliveira PR, Volpato RJ, Nascimento VF, Rocha EM, Lemes AG. Experience and perception of family members on child's hospitalization in pediatric unit. Rev Enferm UFSM. 2019;9:1-22. https://doi.org/10.5902/2179769231304
https://doi.org/10.5902/2179769231304...
).

As estratégias de cuidados observadas neste estudo dirigem-se para o apoio dos profissionais no processo da morte e morrer, promovendo maior compreensão da família sobre o contexto do seu familiar, além de conduzir o protocolo de diagnóstico de ME com respeito às vulnerabilidades apresentadas no processo. Os profissionais deixam claro, por se tratar de morte ocasionada por lesão neurológica grave, que se trata de quadro irreversível. A primeira estratégia mostra a importância de os profissionais inserirem gradativamente a situação crítica, a invisibilidade e a possibilidade de morte, utilizando palavras simples e evitando o uso de termos técnicos.

Ao desenvolver a empatia, os profissionais se colocam na posição de escuta, aproximando-se da situação, conhecendo as incompreensões dos fatos apresentados pela família, especialmente na ME. Diante deste entendimento, a equipe desenvolve a estratégia de decodificar aos poucos o que está acontecendo, ao mesmo tempo que revela a gravidade e os possíveis desfechos a partir da realização dos exames necessários do protocolo de ME. Frente a tal estratégia, nota-se que a equipe busca o respeito e a verdade para conduzir as conversas com os pais. Na literatura, é possível encontrar protocolos, guidelines e diretrizes que apoiam a equipe de saúde na comunicação da situação crítica. Tais materiais trazem como ponto chave para a condução da comunicação da morte o planejamento deste cuidado, além do preparo emocional da equipe, a importância de desenvolver a empatia, o respeito e a autenticidade(11 Knihs NS, Santos J, Schuantes-Paim SM, Magalhães ALP, Pessoa JLE, Ramos SF, et al. Communication of death in the context of infant-child donation: best practices for creating family interview for organ and tissue donation. Transp Proceed. 2020;5(52):1216-22. https://doi.org/10.1016/j.transproceed.2020.01.074
https://doi.org/10.1016/j.transproceed.2...
,1818 Machado FA, Trovo MM. Tradução e adaptação transcultural do protocolo spikes para língua portuguesa do Brasil. Rev Educ[Internet]. 2017 [cited 2021 Dec 09];12. Available from: http://revistas.ung.br/index.php/educacao/article/view/3241/2354
http://revistas.ung.br/index.php/educaca...
, 1919 Calsavara VJ, Scorsolini-Comin F, Corsi CAC. The communication of bad news in health: approximations with the person-centered approach. Rev Abordagem Gestalt. 2019;25(1):92-102. https://doi.org/10.18065/RAG.2019v25.9
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).

Diretrizes canadenses criadas em 2017 para desenvolver boas práticas na condução do protocolo de diagnóstico de ME e comunicação da morte apontam estratégias fundamentais, as quais envolvem a postura ética da equipe, a elegibilidade das informações, o suporte artificial deste paciente, aliado à necessidade de informar que, após a morte, esse paciente se torna um potencial doador de órgãos e tecidos(2020 Weiss MJ, Hornby L, Rochwerg B, van Manen M, Dhanani S, Sivarajan VB, et al. Canadian guidelines for controlled pediatric donation after circulatory determination of death: summary report. Pediatr Crit Care Med. 2017;18(11):1035–46. https://doi.org/10.1097/PCC.0000000000001320
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).

No Brasil, a legislação vigente determina que, antes do início do protocolo de diagnóstico de ME, é necessário que a equipe informe as etapas deste protocolo, além de apontar os possíveis desfechos(2121 Conselho Federal de Medicina (COFEN). Resolução CFM n. 2173, de 23 novembro 2017. Define os critérios do diagnóstico de morte encefálica [Internet]. Brasília (DF): CFM; 2017[cited 2021 Dec 09]. Available from: https://sistemas.cfm.org.br/normas/visualizar/resolucoes/BR/2017/2173%2010.18471/rbe.v33.3339
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). Assim, compreende-se que a estratégia utilizada pelos participantes desta pesquisa está condizente com a legislação vigente, bem como com protocolos internacionais, que buscam melhores práticas na comunicação da morte.

No que se refere à segunda estratégia, nota-se que há preocupação da equipe em explicar sobre a manutenção artificial do paciente em ME, quando este se mantém até a entrevista familiar para doação de órgãos e tecidos, caso seja um potencial doador. Este estudo traz a importância do cuidado com a família acerca das indicações da doação, devido à impressão que a família tem de que seu ente ainda está vivo, advinda da frequência cardíaca artificial. Todavia, há que ser considerada a vulnerabilidade e crenças religiosas diante do processo de morte e morrer vivenciado pela família. Essa estratégia de cuidado foi descrita como sendo realizada a beira do leito do paciente, possibilitando que os pais ou familiares sanem dúvidas e consigam começar a assimilar a informação.

Outros estudos sobre a temática revelam que não há linguagem única e padrão da equipe quando o tema é comunicação da morte decorrente de uma ME. Ainda há muitas maneiras diferentes de comunicar essa morte a membros das famílias e a dificuldade na aceitação e entendimento dessa condição. Todos esses fatores possivelmente estão atrelados à pouca capacitação dos profissionais para conduzir essa fala, questões culturais, emocionais, religiosas, além das crenças pessoais(1111 Dopson S, Long-Sutehall T. Exploring nurses’ knowledge, attitudes and feelings towards organ and tissue donation after circulatory death within the pediatric intensive care setting in the United Kingdom: a qualitative content analysis study psycinfo. Intensive Crit Care Nurs. 2019;54:71-8. https://doi.org/10.1016/j.iccn.2019.07.004
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, 2323 Cesar MP, Camponogara S, Cunha QB, Pinno C, Giardon-Perlini NMO, Flores CL. Perceptions and experience of nursing workers about patient care in brain death. Rev Baiana Enferm. 2019;33:e333591. https://doi.org/10.18471/rbe.v33.33359
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, 2424 Nasser SN, Mendes GC, Bressan KL, Rodrigues K, Ivatiuk AL. O impacto da morte em profissionais da saúde em contexto hospitalar. Plural Saúde Mental;09(2):86-99. https://doi.org/10.17648/2447-1798-revistapsicofae-v9n2-6
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). Diante deste cenário de fragilidade, compreende-se que a estratégia adotada pelos profissionais desta pesquisa visa auxiliar os pais na codificação e assimilação da realidade imposta a eles, que envolve o distanciamento pela terminalidade existencial.

A terceira estratégia traz o enfoque da necessidade e a importância do tempo. Este estudo aponta o tempo cronológico como uma estratégia fundamental a ser respeitada pelos profissionais no contexto estudado. A equipe compreende a necessidade de fornecer tempo para que os familiares entendam a informação transmitida: a comunicação da morte. Esse tempo é reconhecido pela equipe como fundamental para que os pais possam, além de codificar o que foi dito, organizar os pensamentos, para que surjam as dúvidas, além da importância de respeitar o espaço individual familiar e praticar o acolhimento. Os participantes mencionam que esse é um momento singular e íntimo de cada família, que precisa de espaço para compartilhar o desespero, o impacto e a frustração diante da perda. Todavia, esses profissionais também reforçam que a equipe precisa se aproximar dos familiares, demonstrando disposição, por meio da escuta sensível, além de apoio emocional e acolhimento.

Os achados deste estudo corroboram com outras pesquisas desenvolvidas na temática, demonstrando que o tempo é fundamental para que os familiares possam organizar os pensamentos, assimilar o que foi dito, considerar e avaliar o contexto, além de dividirem o processo de luto, o choro e o apoio. Tudo isso, com a atenção da equipe de saúde, que deve se fazer presente(2020 Weiss MJ, Hornby L, Rochwerg B, van Manen M, Dhanani S, Sivarajan VB, et al. Canadian guidelines for controlled pediatric donation after circulatory determination of death: summary report. Pediatr Crit Care Med. 2017;18(11):1035–46. https://doi.org/10.1097/PCC.0000000000001320
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).

Por fim, o estudo apresenta três estratégias de cuidados, que são desenvolvidas por profissionais, para o desenvolvimento da comunicação de ME junto aos pais de crianças e adolescentes, trazendo a oportunidade de outras equipes de saúde utilizarem esses cuidados na prática, no sentido de avaliar o impacto destas estratégicas no dia a dia da comunicação da morte.

Limitações do estudo

Uma das limitações do estudo está na participação dos profissionais, em decorrência da rememoração de momentos difíceis e da fragilidade em todo o processo de ME. Outro aspecto limitante foi o fator tempo, em disponibilidade para as entrevistas, pelas múltiplas atividades.

Contribuições para a área da saúde

O estudo reflete, enquanto possibilidades, a compreensão de cuidados desenvolvidos pelos profissionais, diante do cenário da morte aguda da criança ou adolescente em decorrência de uma ME, possibilitando a promoção de capacitações, a organização de protocolos de comunicação e o compartilhamento de experiências que podem ser incorporadas à prática assistencial nas unidades de pacientes críticos, promovendo acolhimento familiar de qualidade, segurança aos próprios profissionais da equipe e suporte para a comunicação de más notícias neste contexto tão difícil.

CONSIDERAÇÕES FINAIS

O estudo revelou três estratégias de cuidados em momentos distintos no processo de comunicação da ME, desde o esclarecimento da suspeita do diagnóstico, acolhimento no processo de compreensão e recepção das informações e estratégias para o enfrentamento da família enlutada.

Esses aspectos são referentes à clareza e franqueza na comunicação, uso de vocabulário acessível e de acordo com as especificidades de cada família ou membro familiar, além de objetividade, com leveza, ao se referir sobre os equipamentos e processo assistencial e fluxo de procedimentos. A pesquisa apresentou estratégias que priorizam, em meio ao enfrentamento do próprio profissional à situação da ME, respeito ao tempo dos pais para codificar, assimilar e compreender a mensagem emitida da realidade da morte.

MATERIAL SUPLEMENTAR

Os dados coletados nessa pesquisa estão depositados no SciELO Data em: https://doi.org/10.48331/scielodata.QHWGOC.

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Editado por

EDITOR CHEFE: Dulce Barbosa
EDITOR ASSOCIADO: Mitzy Danski

Datas de Publicação

  • Publicação nesta coleção
    23 Set 2022
  • Data do Fascículo
    2022

Histórico

  • Recebido
    08 Fev 2022
  • Aceito
    30 Maio 2022
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