Transtorno afetivo bipolar e a ambivalência em relação à terapia medicamentosa: analisando as condições causais

Transtorno afectivo bipolar y la ambivalencia en relación a la terapia medicamentosa: analizando las condiciones causales

Resumos

This study was performed with an aim to understand the conditions causing the ambivalence of the person with bipolar affective disorder (BAD) regarding following the drug treatment. A qualitative approach was used, with the Grounded Theory as the methodology framework, under the light of Symbolic Interactionism. Participants were 14 individuals with BAD who were being followed at an Outpatient Clinic for Mood Disorders of a university hospital and 14 relatives they indicated. Interviews and observation were the main forms of obtaining data. Results revealed three categories that described the referred causal conditions: experiencing the crises of the disorder; needing the drug; and living with the side effects of the drugs. It was found that there is a need to change the attitude of some health professionals from blaming the patient for interrupting the treatment to one of listening, valuing their symbolic and affective universe as well as the partnership in the treatment.

Bipolar disorder; Drug administration schedule; Therapeutics; Family

ARTIGO ORIGINAL

Transtorno afetivo bipolar e a ambivalência em relação à terapia medicamentosa: analisando as condições causais^*

Transtorno afectivo bipolar y la ambivalencia en relación a la terapia medicamentosa: analizando las condiciones causales

Adriana Inocenti Miasso^I; Silvia Helena De Bortoli Cassiani^II; Luiz Jorge Pedrão^III

^IEnfermeira. Professora Doutora do Departamento de Enfermagem Psiquiátrica e Ciências Humanas da Escola de Enfermagem de Ribeirão Preto da Universidade de São Paulo. Ribeirão Preto, SP, Brasil. [e-mail]

^IIEnfermeira. Professora Titular do Departamento de Enfermagem Geral e Especializada da Escola de Enfermagem de Ribeirão Preto da Universidade de São Paulo. Ribeirão Preto, SP, Brasil. [e-mail]

^IIIEnfermeiro. Professor Doutor do Departamento de Enfermagem Psiquiátrica e Ciências Humanas da Escola de Enfermagem de Ribeirão Preto da Universidade de São Paulo. Ribeirão Preto, SP, Brasil. [e-mail]

^{Correspondência}

RESUMO

Este estudo buscou compreender as condições causais da ambivalência da pessoa com transtorno afetivo bipolar (TAB) em relação ao seguimento da terapêutica medicamentosa. Foi utilizada a abordagem qualitativa, tendo como referencial metodológico a Teoria Fundamentada nos Dados, à luz do Interacionismo Simbólico. Participaram do estudo 14 pessoas com TAB que estavam em acompanhamento em um Ambulatório de Transtornos do Humor de um hospital universitário e 14 familiares indicados pelas mesmas. A entrevista e observação foram as principais formas de obtenção de dados. Os resultados revelaram três categorias que descrevem as referidas condições causais: vivendo as crises do transtorno; tendo necessidade do medicamento e convivendo com os efeitos colaterais dos medicamentos. Este estudo aponta para necessidade de mudança de atitude dos profissionais de saúde de culpabilizar o paciente pela interrupção do tratamento para aquela de escuta, de valorização do seu universo simbólico e afetivo bem como de parceria no tratamento.

Descritores: Transtorno bipolar; Esquema de medicação; Terapêutica; Família.

RESUMEN

Estudio que buscó comprender las condiciones causales de ambivalencia de persona con transtorno afectivo bipolar (TAB) relacionadas al seguimiento de terapéutica medicamentosa. Utilizó abordaje cualitativa, con referencial metodológico de Teoría Fundamentada en los Datos, a la luz del Internacionalismo Simbólico. Participaron del estudio 14 personas con TAB en seguimiento en un Ambulatorio de Transtornos de Humor de un hospital universitario y 14 familiares según su indicación. Entrevista y observaciones fueron las principales fuentes de recolección de datos. Los resultados revelaron tres categorías que describen las referidas condiciones causales: viviendo las crisis del transtorno, teniendo la necesidad del medicamento y conviviendo con los efectos colaterales del medicamento. Este estudio resalta la necesidad de cambio de actitud de los profesionales de salud de culpar al paciente por la interrupción del tratamiento por la de escucha, de valorización de su universo simbólico y afectivo, así como de asociación en el tratamiento.

Descriptores: Trastorno bipolar; Esquema de medicación; Terapéutica; Familia.

INTRODUÇÃO

O Transtorno Afetivo Bipolar (TAB) é crônico e constitui a forma mais grave de transtorno do humor, dado seu caráter recorrente⁽¹⁾. Como o TAB é crônico, a adesão ao tratamento é fundamental para aumentar a chance de melhorar o prognóstico. A eficácia está diretamente relacionada à adesão. Entretanto, um problema comum no tratamento do TAB é que as pessoas nem sempre tomam os medicamentos regularmente. As taxas de não-adesão são altas em transtorno bipolar, representando 47% em alguma fase do tratamento⁽²⁾. Aproximadamente 50% dos pacientes bipolares interrompem o tratamento pelo menos uma vez, enquanto 30% deles o fazem ao menos duas vezes⁽³⁾. Por sua magnitude, a não adesão ou a baixa adesão à terapêutica constituem problemas de saúde pública.

As taxas de não adesão podem aumentar a recorrência de mania e a vivência das crises do transtorno. Estas constituem uma das causas associadas com re-hospitalização e suicídio⁽⁴⁾. O agravamento do transtorno pode, ainda, acarretar a necessidade da realização de procedimentos diagnósticos ou terapêuticos mais custosos e complexos. Nos EUA, foi estimado que cerca de 10% das admissões hospitalares foram em conseqüência de morbi-mortalidade relacionadas aos medicamentos, e que metade dessas admissões poderiam ter sido prevenidas. Os custos com isso aumentaram muito nos últimos anos chegando a atingir, no ano 2000, gastos da ordem de US$ 177,4 bilhões⁽⁵⁾.

Assim, no que se refere à continuidade da assistência, a falta de adesão ao tratamento medicamentoso prescrito constitui um dos problemas mais frustrantes para a equipe de saúde mental⁽⁶⁾. A não adesão à terapêutica medicamentosa é caracterizada pela divergência entre prescrição médica e o comportamento do paciente. É um fenômeno sujeito à influência de múltiplos fatores relacionados às condições sociodemográficas, à doença, à terapêutica, à relação dos profissionais de saúde com o paciente bem como, ao próprio paciente⁽⁷⁾.

A literatura aponta como fatores que contribuem para o uso inadequado dos psicotrópicos nos diferentes tipos de transtornos mentais: dificuldade do diagnóstico em saúde mental; limitada disponibilidade dos serviços extra-hospitalares; longo período de tratamento para as doenças mentais; restrições financeiras da população e conhecimento insuficiente sobre os medicamentos⁽⁶⁾.

Entre os pressupostos assumidos pelos vários autores para o estudo da adesão, as diferenças mais evidentes encontram-se entre aqueles que focalizam o fenômeno no paciente e aqueles que buscam a compreensão em fatores externos a ele, sendo que os fatores relacionados ao paciente, mais dificilmente controlados, constituem sempre um grande peso na questão da adesão⁽⁸⁾.

Ressalta-se que o paciente, ou o responsável por ele, deve ser o objetivo e o objeto das investigações e das ações para promover a adesão, uma vez que nele estão centrados os fatores que interferem na adesão à terapêutica, refletindo o contexto individual, familiar e social. Sabe-se que motivos considerados sem importância pelo profissional de saúde muitas vezes são aqueles que realmente determinam o seguimento ou não de determinado tratamento pelo paciente⁽⁹⁾.

Frente ao contexto descrito, surge como indagação: se o uso de medicamentos consiste em realidade necessária ao cotidiano da pessoa com TAB, por que a não adesão pode estar presente em diferentes fases do transtorno? Acredita-se que uma melhor compreensão dos fatores causais dessa realidade, a partir da perspectiva de quem a vivencia, permitirá a implementação de estratégias de intervenção nos serviços de saúde direcionadas à qualidade da assistência a essa clientela. Este é o objetivo deste estudo.

MÉTODO

Este estudo é parte da tese de doutorado intitulada Entre a cruz e a espada: o significado da terapêutica medicamentosa para a pessoa com Transtorno Afetivo Bipolar, em sua perspectiva e na de seu familiar. Foi desenvolvido, após autorização do Comitê de Ética em Pesquisa, no domicílio de pessoas com TAB que realizavam seguimento em uma Unidade Ambulatorial de Transtornos do Humor (APQH) de um hospital universitário, de grande porte, localizado no interior paulista.

Por ser um estudo de natureza qualitativa, o número de pessoas com TAB participantes e seus respectivos familiares não foi pré-determinado, mas resultou de um processo de amostragem teórica ou proposital, que faz parte da metodologia utilizada. Para determinar os pacientes e familiares a serem entrevistados foram utilizadas várias técnicas combinadas, como: a observação participante, entrevistas informais com pacientes e familiares, durante o período de espera pela consulta no APQH; verificação do prontuário médico dos mesmos e questionamentos junto aos médicos e enfermeiros para obtenção de dados acerca da terapêutica medicamentosa instituída para os pacientes. Foi também utilizada a técnica da amostragem por bola de neve, quando os entrevistados indicaram o nome de novas pessoas a serem entrevistadas.

Determinamos como critérios de inclusão no estudo para os pacientes: ter diagnóstico médico de TAB; estar utilizando medicamento(s) psicotrópico(s); estar apto a se expressar verbalmente e consentir, por escrito, em participar do estudo. Foi entrevistado um familiar de cada paciente do estudo mencionado como pessoa mais envolvida ou responsável quanto ao seu tratamento e que consentiu, por escrito, em participar do estudo.

A entrevista gravada e a observação participante, durante as visitas domiciliárias, foram utilizadas como principais estratégias de obtenção de dados. A entrevista, como fonte básica de coleta de dados, foi complementada por Notas de Campo desenvolvidas pela investigadora durante as visitas ao ambulatório e aos domicílios. A entrevista semi-estruturada teve como questão inicial para o paciente Conte-me sobre como é para o Sr(a) usar os medicamentos prescritos pelo médico do ambulatório de psiquiatria e, para o familiar Conte-me sobre como é para o seu familiar usar os medicamentos prescritos pelo médico do ambulatório de psiquiatria. As questões norteadoras apenas direcionaram os pontos do estudo a serem explorados. Novas questões foram acrescentadas com o intuito de esclarecer e fundamentar a experiência.

A análise dos dados foi embasada, metodologicamente, na Teoria Fundamentada nos Dados (TFD), à luz do Interacionismo Simbólico.

Como perspectiva, o Interacionismo Simbólico focaliza sua atenção na interação, na definição, no presente e no ser humano como um ser ativo no mundo. Pode-se afirmar que o símbolo consiste em um dos seus conceitos centrais, na medida em que o interacionismo relaciona ao uso de símbolos tudo que é humano. Símbolos são os objetos sociais usados pelas pessoas para representação e comunicação, definidos na interação entre os seres humanos, sendo importantes no entendimento da conduta humana. Os símbolos, bem como a comunicação, são dinâmicos, podendo mudar ou serem transformados por meio da interação⁽¹⁰⁾.

Destacam-se, ainda, como conceitos trazidos pelo referencial, o self (eu), a mente e a sociedade. Enquanto termo, self significa meramente que o ser humano pode ser objeto de sua própria ação⁽¹¹⁾. Pelo self o ser humano vê a si mesmo como faz com outro objeto social, mas dentro de uma perspectiva interna, na qual define a si próprio como identidade, percepção e julgamento de si, ações essas denominadas de comunicação simbólica e que tornam possíveis as demais⁽¹⁰⁾. Na abordagem interacionista o conceito de mente consiste em uma comunicação ativa com o self pela manipulação dos símbolos. Isso significa que o ser humano, constantemente, pela atividade mental, faz indicações para si mesmo, atribui significados e interpreta, dando sentido ao que está vivendo⁽¹⁰⁾. Já a sociedade é definida como constituída de indivíduos que interagem uns com os outros, sendo que as atividades dos membros ocorrem como resposta de um em relação ao outro⁽¹⁰⁾.

No que se refere à TFD, considerando-se que sua premissa básica é a comparação constante, nesse estudo a coleta e a análise de dados caminhou paralelamente. Deste modo, o primeiro passo desta análise é a própria transcrição dos dados, seguida da codificação dos mesmos. Os procedimentos de codificação são apresentados em três etapas que se complementam: codificação aberta, codificação axial e codificação seletiva⁽¹²⁾.

A codificação aberta é a parte da análise que se refere, especificamente, a nominar e categorizar fenômenos por meio do exame minucioso dos dados, linha por linha, parágrafo por parágrafo⁽¹²⁾. A comparação dos códigos entre si deu origem às categorias, que foram integradas por meio da codificação axial. Esta foi realizada seguindo o paradigma de codificação, envolvendo: a causa desencadeadora do fenômeno, o contexto em que o mesmo está inserido, as condições intervenientes, as estratégias de ação sobre o fenômeno e suas conseqüências⁽¹²⁾. A partir da identificação das categorias foi possível realizar a codificação seletiva que deu origem ao fenômeno ou categoria central Estando entre a cruz e a espada em relação à terapêutica medicamentosa, revelando a ambigüidade do medicamento enquanto símbolo. Nessa fase, todos os conceitos e categorias foram sistematicamente relacionados à categoria central e a partir daí realizou-se a análise de suas relações.

Neste artigo, optou-se por apresentar as causas desencadeadoras do fenômeno central, ou seja, do sentimento de ambivalência da pessoa com TAB em relação ao seguimento da terapêutica medicamentosa. Para que fosse preservado o anonimato dos pacientes envolvidos, optou-se por identificá-los pelo nome de pedras preciosas, por ser este o significado atribuído aos mesmos neste estudo. Para identificar o familiar de cada paciente, será acrescentada a letra F antes do nome dos mesmos.

RESULTADOS

A análise das entrevistas permitiu identificar três categorias que revelam as causas da ambivalência vivenciada pela pessoa com TAB em relação à terapêutica medicamentosa prescrita, como apresentado.

Vivendo as crises do transtorno

Esta categoria mostra que, nos momentos de crise, a pessoa com TAB apresenta riscos como exposição a situações vexatórias, suicídio, prejuízo no desempenho social, profissional e psicológico. A crise é, portanto, um momento difícil que requer a mobilização de pessoas próximas – familiares, amigos, e de uma equipe de saúde mental. Nos depoimentos, apreendeu-se que, ao serem abordados os aspectos da terapêutica medicamentosa, tanto os pacientes como os familiares, inicialmente, verbalizavam o impacto que o transtorno mental representou em suas vidas, especialmente pelos momentos de crise, bem como seus reflexos no cotidiano das interações interpessoais e grupais. Descrevem comportamentos de agressividade, apresentados principalmente na fase de mania, em relação a objetos, familiares e a outras pessoas do ambiente social com as quais convivem, sendo que um dos pacientes faz analogia de seu comportamento na crise com o de um bicho, um animal:

Dessa vez eu fiquei raivoso, fiquei contrariado, fiquei um animal mesmo, um bicho sem destino.... errei muito, fiz muitas coisas grotescas, erradas, desagradáveis... (E).

...eu já sou assim, explosiva, batia na parede, se tivesse vidro me machucava, sabe, aconteceu de ter uma vez... eu fiz um show no hospital (A).

...teve um dia que ela catou o rádio de pilha dele, tacou no chão quebrou tudo o rádio dele... um copo que ela quebrou ali que se pegasse em um estourava a cara, ela avançava, um dia ela avançou até em mim... (FB).

Comprar compulsivamente faz parte da sintomatologia presente na fase de mania do TAB sendo esse comportamento expresso nos relatos dos pacientes deste estudo, revelando prejuízos não apenas financeiros mas, também, morais dele decorrentes:

Dei alguns cheques que voltaram, aí meu marido me chamou de estelionatária. Você fica exaurida de cansaço mas ainda quer continuar fazendo, às vezes eu comprava duas coisas iguais, chegava aqui eu arrependia (L).

A primeira coisa que surgiu foram as dívidas. Ela comprava compulsivamente. Não era normal uma pessoa fazer tanta dívida assim... ela gastava mais que ganhava e foi aumentando. Ela ficou com mais de 3 mil reais de dívida. Dava presente para os outros. Esse cachorro (aponta o cachorro que estava na sala) foram 600 contos e ela falou que tinha ganhado (FG).

Pensamentos de grandiosidade e místicos também são comuns na fase de mania TAB. Quando em crise, há pacientes que pensam ser dotados de poderes especiais ou entidades dotadas de tais poderes. Frente a esses pensamentos, podem adotar comportamentos de onipotência ou realizar rituais que podem ser explicados pela presença do transtorno, mas não pela realidade socialmente compartilhada.

...acha que é Jesus Cristo, dá uma de Deus, é o maioral entendeu... Você quer ser o dono do mundo e não é nada disso... mas não é mesmo (H).

...quando eu estou em mania eu acho que eu sou Jesus Cristo, o próprio. Eu tomei bem dizer, banho no barro e isso tudo como se fosse um ritual, coisa de Jesus (I).

Agitação psicomotora e pensamento acelerado são comportamentos presentes na crise de mania e se manifestam por insônia, inquietação, fala acelerada, sendo descrito pela pessoa com TAB como estando surtada, doidona, agitada mas muito feliz. Este sentimento de felicidade pode constituir um entrave para a adesão ao tratamento, já que o medicamento pode simbolizar uma realidade nem sempre feliz:

Eu tava surtada, doidona. Quem me visse achava que eu usava droga... Eu caí em ônibus, não tinha força, não dormia. Eu estava que nem um zumbi, tinha mais que uma semana que eu não dormia, eu estava grogue (G).

...realmente o pensamento estava muito acelerado, eu estava trabalhando e fazia uma semana que eu não estava dormindo. Eu estava muito agitada mas muito feliz (M).

Quanto à fase de depressão do transtorno, descrevem a presença de angústia, choro, falta de motivação para o trabalho e auto-cuidado e, na interação com os referidos sentimentos/comportamentos, percebem-se com dificuldade para manter vínculos, inclusive os familiares:

...do dia pra noite eu comecei a passar mal, aí eu fui para o hospital... não conseguia sair de casa, aquela angústia, chorando... ficar deitada no chão, jogada, não conseguir fazer nada, não conseguir trabalhar, nem cuidar da casa, da família, nem cuidar de mim mesma (K).

E eu cheguei na apatia, cheguei na fase do desamor, para não dizer no desapego (L).

Os depoimentos dos pacientes do estudo revelam a identificação de padrões de comportamento não aceitos por eles mesmos e, por conseguinte, passíveis de rejeição pelo grupo social, podendo ocasionar limitações e sérios prejuízos nos vários aspectos da vida cotidiana. Essas limitações são decorrentes, entre outros fatores, da necessidade de internação psiquiátrica na crise.

Tenho 40 internações, eu já passei por todos os Hospitais, eu ficava muito internada. Teve ano de eu ficar seis meses internada e, às vezes, duas vezes no ano, três vezes no ano internada (D).

É traumatizante, não posso negligenciar isso. É traumatizante mesmo, o que a gente passou, é traumatizante. A gente não quer passar de novo por nada disso. Isso me dá um medo que é sobre humano... Medo de ser internado, medo de ficar fora da família. Isso é um medo que eu tenho tamanho, nossa senhora! Não gosto nem de pensar nisso. O duro é que nem tanto me preocupa o rim, o que me preocupa é medo de que mais para frente eu tenha que até me apartar da minha casa, da minha família, isso é que é medo pra mim (E).

Essa trajetória de freqüentes internações ocasiona, na pessoa com TAB, sentimentos de medo, especialmente porque ela considera que, mesmo tomando criteriosamente os medicamentos, eventos estressantes, como morte de familiar, de amigo, perda de emprego, entre outros, podem ser desencadeadores da recorrência do transtorno. Ainda que vivenciando a crise na presença de tratamento adequado, julga que, com a utilização do medicamento, há menor possibilidade de a crise ocorrer, estando mais guardado em relação à mesma:

Normalmente quando eu entro em crise é por motivo de perda... perda de emprego, ou perda da família, sempre assim, relacionado à perda (I).

É o problema de perda, quando fiquei sabendo da minha mãe (morte), eu tomava, nunca deixei de tomar cri-te-rio-sa-men-te porque não acho que é brincadeira, eu sei que é sério (N).

Eu acho que crise... é devido à circunstância. No meu caso, não pode me pressionar, é igual um parafuso, se apertar espana. Me espana mesmo (J).

Eu sei que eu posso ter outras crises, a doença é cíclica, é crônica, só que eu sei que eu tomando o remédio, eu estou mais guardada... (N).

Apesar de a pessoa com TAB saber que pode apresentar crise mesmo utilizando os medicamentos, sua experiência revela que o não uso deles provavelmente resultará em crise.

Dois meses eu fiquei bem sem medicação, dali em diante desabou, o mundo veio abaixo, abriu completamente como se você caísse num buraco negro (E).

Se ele deixar por um tempo de tomar ele pode ficar deprimido, ficar mal, sei que uma coisa muito grave acontece, tenho consciência disso... Acho que ele fica fora de controle mesmo, não é à toa que ele toma quatorze comprimidos por dia (FI).

O comportamento apresentado pela pessoa com TAB, quando em crise, e as freqüentes internações geram sofrimento nos familiares, pois a convivência com a mesma é marcada por um sentimento de insegurança diante da imprevisibilidade de suas ações. A incerteza aparece como elemento importante na vida desses pacientes e familiares, sendo expressa, nos relatos, como medo do surgimento da crise.

Tenho medo de entrar em crise sim, porque se entrar você pode fazer uma coisa errada, ou agredir alguém, se der uma loucura você não sabe o que pode acontecer (A).

Teve uma época que ela gastava sem a gente saber, escondido sabe... pegava cheque, mentia... essa época eu morro de medo de voltar (FL).

Na perspectiva Interacionista, as coisas são percebidas e definidas pelos seres humanos por meio da atividade da mente e a ação é uma resposta não aos objetos, mas à atividade de interpretação proveniente desses objetos. Desse modo, a partir da vivência das crises do transtorno, principalmente na ausência do medicamento, a pessoa com TAB atribui novos significados à terapêutica medicamentosa, expressos pela percepção da necessidade da mesma.

Tendo necessidade do medicamento

Esta categoria revela que, no início, o paciente sente-se incomodado com o fato de ter que fazer uso contínuo do medicamento. No entanto, como as crises e internações afetam bastante sua vida e a de sua família, gerando sentimentos negativos, ele parece fazer um balanço da situação já vivenciada, chegando à conclusão de que tem realmente necessidade do medicamento. Há, pois, um saldo positivo. Quando identifica o medicamento como algo primordial, fundamental em sua vida, passa a levar a sério o tratamento.

Caminho igual à doutrina espírita, levo a sério. Eu sei que pode prejudicar o fígado, o rim, o coração... Se a senhora pegar uma bula do lítio, a senhora não toma a medicação, mas eu prefiro ficar sem ler a bula e tomar a medicação (N).

Mas é a necessidade, hoje eu sei que o medicamento é primordial... (D).

Eu acho que isso é fundamental pra ele, eu penso que sem o remédio ele não vive. Acho que é tudo na vida dele, que ajuda ele a viver, pra ver o mundo real (FE).

O medicamento passa, então, a simbolizar um apoio, uma bênção, uma tábua de salvação, constituindo um recurso indispensável ao controle das crises:

...o remédio simboliza, assim, uma escora, um apoio... (F).

Pra mim é uma bênção... É uma bênção pra mim a medicação (M).

Um apoio. Uma tábua de salvação. Se você está, tudo bem, senão você se afoga. Então, tem que estar (J).

A expressão tem que estar, referente à analogia do medicamento a uma tábua de salvação evidencia que o paciente não vê outra opção para o controle da crise a não ser utilizar o medicamento, revelando a sua ambigüidade enquanto símbolo, pois apesar de salvar o paciente, ele sente-se obrigado a utilizá-lo. Uma entrevistada compara o medicamento a uma muleta na qual precisa apoiar-se para poder andar, conforme depoimento:

Eu tenho que me apoiar nessa muleta para poder andar, você entende? É mesma coisa que se eu tivesse aleijada, precisasse de uma muleta (J).

Como o deficiente físico, que não consegue andar sem o auxílio das muletas, a pessoa com TAB, por ser deficiente químico, não consegue manter-se livre das crises sem o auxílio de um estabilizador de humor. Assim, o estabilizador de humor constitui o equivalente químico das muletas, podendo simbolizar simultaneamente a saúde e a doença.

Diante da real necessidade do medicamento para controle das crises, a pessoa com TAB preocupa-se com o fato de não poder ter acesso ao mesmo. Assim, mesmo que a família tenha dificuldades financeiras, o medicamento passa a ser prioridade em seu cotidiano:

Não poder tomar remédio, não ter acesso, não ter condição... aí eu acho que isso me preocuparia se eu não tivesse a medicação para tomar (G).

A gente às vezes deixava outra coisa para depois, mas o remédio não faltava... porque não pode ficar sem tomar, porque agora ela sabe que ela precisa mesmo. Depois que teve aquela crise, a gente viu que sem o remédio não podia ficar (FD).

Por julgar que não tem jeito mesmo, que de fato precisa do medicamento para manter-se estável emocionalmente, o paciente sente-se compelido a adotar o medicamento como um hábito, fazendo-o, muitas vezes, com resignação. Prefere utilizá-lo apesar da presença de efeitos colaterais, temendo colocar em risco a própria estabilidade. Para outros, o medicamento é uma obrigação que deve ser cumprida pelo paciente com o objetivo não apenas de manter o transtorno latente, mas livrá-lo da culpa caso haja recorrência dos sintomas:

Como é uma doença das emoções, eu fico mais tranqüila tomando a medicação porque eu cumpri minha obrigação, se pintar uma crise não é que eu deixei de cumprir a orientação, é porque tinha que vir (F).

Eu acho que eu tenho que continuar e tenho que aceitar o que há de vir pela frente porque não tem jeito mesmo, eu sempre fui consciente disso. É o sonho dela (esposa) eu não precisar mais de medicação. É um sonho abstrato e absurdo. Porque não tem jeito de não tomar a medicação (E).

Eu sou muito submissa... Se o doutor falou que eu tenho que tomar, eu tomo (G).

A partir das re-significações atribuídas ao medicamento a pessoa com TAB opta por aderir ao mesmo, apesar de vivenciar cotidianamente seus efeitos colaterais.

Convivendo com os efeitos colaterais dos medicamentos

Esta categoria revela que as pessoas com TAB queixam-se do desejo incontrolável de comer doce e mostram-se preocupadas com o ganho excessivo de peso. Há relato, neste estudo, de pacientes que chegaram a ter seu peso aumentado em 40 quilos. O ganho de peso traz uma série de conseqüências tanto físicas como emocionais para os pacientes, comprometendo-lhes a auto-estima. Devido ao peso excessivo, sentem-se envergonhados, o que é compreensível quando observamos na mídia e em nossa sociedade a imposição de um padrão de beleza representado por homens e mulheres extremamente magros. O comprometimento da auto-estima pode, ainda, ser acentuado pela queda de cabelos, outro efeito colateral freqüentemente associado a esses tipos de medicamentos. Com tais alterações na aparência física, em curto espaço de tempo, o paciente pode sentir que sua identidade social também está comprometida. Os depoimentos das pessoas com TAB revelam tais alterações:

Aí, depois eu passei a tomar o ácido valpróico, foram dois anos e meio, aí eu engordei 40 quilos... Meu cabelo acabou, depakene, ele me mudou completamente... meu cabelo não era assim (G).

Dá efeito porque quando eu comecei a tomar eu engordei 10 quilos, me preocupa muito esse negócio da gordura, eu tomo chá do amanhecer pra ver se eu emagreço, o que você falar pra mim que emagrece eu tomo... porque eu queria voltar ao meu peso ideal que eu era... (K).

Aí eu fiquei com o tofranil, eu comecei a comer doce, só doce. Engordei e tinha horror de engordar. Eu tive vergonha... porque engordei 30 quilos e eu sempre fui magrinha (L).

Vários outros efeitos colaterais estão presentes, ocasionando desconforto e restringindo as atividades cotidianas da pessoa com TAB. As queixas mais freqüentes são tremor, impregnação, insônia, tontura e boca seca.

Como o tremor é algo que se manifesta externamente, sendo freqüentemente associado a enfermidades ou uso de medicamentos, o paciente sente-se envergonhado em desenvolver certas atividades que envolvam habilidades motoras, próximo a outras pessoas, temendo que seu tremor seja identificado. Julga que as pessoas reparam no fato de estar tremendo. A coordenação motora pode, ainda, estar comprometida pelos sinais e sintomas da impregnação. Como conseqüência, o paciente expressa em seus depoimentos a presença de sialorréia, rigidez muscular e distonias, entre outros sinais, que, além de ocasionarem dor intensa, limitam a sua espontaneidade de ação. A impregnação é, ainda, estigmatizante, por produzir sinais que estão diretamente relacionados aos vários estereótipos atribuídos à pessoa com transtorno mental como, por exemplo, o andar enrijecido, a sialorréia, entre outros, conforme evidenciam os depoimentos:

Antes não tremia nada e agora eu estou tremendo com esse Lítio... é triste bem! Agora eu tremo que os outro até reparam em mim... (A).

Ah, tenho, tenho às vezes secura na boca, tremores e já tive muito pior... eu já me entortei todo, já cheguei a virar um oito... eu me lembro que às vezes em Itapira eu andava de gatinho pra chegar na enfermaria pra pedir pelo amor de Deus uma injeção pra voltar, porque não retornava mais, meu lado esquerdo, todo ele se contorcia, eu virava uma bolinha e tinha que rastejar para chegar até a enfermaria. Por conta da medicação (E).

Eu andava, assim... que nem criança. Eu andava com uma fraldinha porque eu não sentia os lábios, eu babava (G).

A insônia pode estar presente como efeito colateral dos medicamentos e, devido à dificuldade que o paciente apresenta para dormir durante a noite, geralmente, passa horas do dia na cama, o que contribui, muitas vezes, para que receba o rótulo de preguiçoso. A boca seca é outro efeito colateral que dificulta o repouso noturno, pois o paciente necessita levantar várias vezes para ingerir líquidos. Os relatos mostram que alguns estabilizadores de humor, especialmente a carbamazepina, ocasionam tontura e diplopia, alterando as atividades cotidianas da pessoa com TAB, inclusive as de lazer, pois ela sente-se insegura em sair de casa sozinha, temendo quedas ou outros tipos de acidentes. Esse aspecto altera, assim, suas interações sociais, dificultando a socialização, já comprometida pela somatória dos efeitos colaterais e pelo preconceito em relação ao transtorno, conforme revelam seus depoimentos:

Teve dia de eu levantar, era três horas da manhã e não ter dormido ainda, estava cinco horas na cama sem dormir... aí eu durmo de manhã. Agora eu estou tomando Tegretol... eu fico com muita tontura. Aí eles abaixaram, tem dia que se eu tiver que sair, eu não estou legal pra sair (G).

Nossa! de madrugada eu acordo três, quatro vezes, para tomar três, quatro copos de água... (I).

... aí eles me deram Carbamazepina... dava alteração na visão e eu andava e parecia que a sarjeta eu pisava lá em cima e tudo... (F).

...depois que ela tomava aquele remédio, caía no banheiro... difícil (FB).

Por conhecer e, muitas vezes, vivenciar as alterações físicas e emocionais ocasionadas pelos medicamentos, a pessoa com TAB sente medo dos efeitos colaterais dos mesmos.

Eu acho que a dificuldade maior com o medicamento é o efeito colateral, porque você tem mais medo do que... o grande empecilho desse medicamento é o efeito colateral. Tenho medo (FJ).

...tinha experimentado alguns antidepressivos tipo Remeron, Ziban, não dava certo, eu tenho efeito colateral, eu sou uma pessoa complicada... introduziu a lamotrigina, mas eu tive todas as alergias que tem na bula, eu tive racho no pé, a minha língua inchou, a boca inchou, o céu da boca quase encontrou a língua. Eu tenho medo desses efeitos (L).

Devido ao risco de intoxicação com o lítio, o paciente que o utiliza necessita realizar dosagem sanguínea periodicamente. Há pessoas com TAB neste estudo que relatam terem vivenciado intoxicação por lítio no passado, tendo ocorrido, em alguns casos, limitações orgânicas e funcionais graves e permanentes decorrentes do medicamento:

...eu tomei lítio no começo do tratamento e pelo que os médicos comentam foi o que agravou a insuficiência renal, foi uma intoxicação de lítio... (E).

...ele já não acertava mais a boca, falava que não me enxergava, não conseguia engolir... marquei nesse novo psiquiatra, ele olhou, falou ele tá intoxicado por lítio, vamos fazer um exame. A bióloga lá pegou, disse nossa, ele está vivo ainda? Nós internamos senão ele teria entrado em coma aqui comigo. Aí, ele fazia diálise a cada 3 horas, ficou 16 ou 17 dias na UTI, em coma... aí saiu assim, com problema motor, esse lado todo paralisado. Ficou 4 meses internado. Ele está em vias de fazer diálise, porque só tem um rim funcionando, ficou com seqüela renal depois da intoxicação (FH).

O medicamento é, então, colocado em um contexto geral de significações, marcado tanto por aspectos negativos como sofrimento, negação, doença, controle, necessidade, obrigação, hábito e culpa, como por aspectos positivos, como possibilidade de convívio com as pessoas, controle das crises, diminuição de reinternações, apoio, bênção e tábua de salvação, podendo ser entendido como implicando a ambigüidade contida na expressão: Estando entre a cruz e a espada.

DISCUSSÃO

Os depoimentos dos participantes deste estudo revelam que quando a opção é pela não adesão ao medicamento, há pacientes que logo vivenciam novo episódio de crise e outros que permanecem temporariamente bem sem o medicamento⁽¹³⁾, aspecto este que gera, na pessoa com TAB, dúvidas quanto à real necessidade de seu uso contínuo, contribuindo para a não adesão ao mesmo.

As taxas de não adesão podem aumentar a recorrência de mania, pois 60% dos pacientes internados com mania aguda apresentavam falhas no uso da medicação, no mês que antecedeu a sua hospitalização⁽²⁾. Ademais, o risco de incapacidade permanente nesses transtornos aumenta com cada recaída aguda adicional^(13-14). Esse aspecto é preocupante tendo em vista que, aproximadamente, 50% dos pacientes bipolares interrompem o uso do medicamento pelo menos uma vez durante o tratamento, enquanto 30% deles o fazem ao menos duas vezes⁽³⁾.

A vivência das crises do transtorno é gradativamente acompanhada por perdas e limitações nas várias esferas da vida cotidiana⁽¹⁴⁾. Neste estudo, os depoimentos evidenciaram perdas afetivas e cognitivas, limitações financeiras, no trabalho, no lazer, nos estudos, entre outras, responsáveis por re-significações atribuídas pela pessoa com TAB à ação de aderir à terapêutica medicamentosa.

Verifica-se, todavia, que quando a opção é por aderir ao tratamento medicamentoso, a pessoa com TAB também vivencia limitações e perdas decorrentes dos efeitos colaterais dos psicotrópicos. Tontura, diploplia, impotência sexual constituem efeitos colaterais freqüentemente presentes e que, direta ou indiretamente, comprometem o universo das interações sociais e afetivas do paciente^(13,15). Na literatura, bem como nesse estudo, são freqüentes relatos acerca de ganho excessivo de peso, queda de cabelos e presença de tremores, decorrentes do uso contínuo de psicotrópicos, os quais despertam no paciente sentimento de vergonha, podendo comprometer-lhe a interação consigo e com a sociedade^(13,16-17).

Ainda em relação às reações aos medicamentos, o carbonato de lítio, estabilizador do humor bastante utilizado para controle do TAB, por possuir estreita janela terapêutica, apresenta sério risco de intoxicação, necessitando controle rigoroso da dosagem sanguínea além de uma série de cuidados diários, por parte do paciente, ocasionando alterações em suas ações cotidianas⁽¹⁵⁾. Há pacientes, deste estudo, que relataram ter vivenciado intoxicação por lítio no passado, tendo ocorrido, em alguns casos, limitações orgânicas e funcionais graves e permanentes dela decorrentes. Na presença de tais efeitos colaterais a pessoa com TAB sente medo. Há presença de medo, também, entre a equipe médica em prescrevê-lo em razão dos efeitos colaterais⁽¹⁸⁾.

De acordo com a literatura, um histórico de efeitos adversos severos de um fármaco específico é um forte indicador de que a pessoa, mais uma vez, não aderirá a esse tratamento em particular⁽¹³⁾. Além de vivenciar os efeitos colaterais da terapêutica medicamentosa, há pessoas com TAB que, mesmo utilizando rigorosamente os medicamentos, ainda vivenciam episódios de crises do transtorno, especialmente na presença de eventos estressantes⁽¹⁹⁾. Portanto, acrescenta-se ao medo dos efeitos colaterais, o medo da crise e de possíveis reinternações.

É fato que o TAB é responsável por 5% a 15% das novas admissões psiquiátricas hospitalares mais prolongadas, consumindo recursos consideráveis dos sistemas de saúde. Ademais, o tratamento inadequado é responsável pela maior parte dos custos do transtorno, pois resulta em crises mesmo que o paciente utilize o medicamento⁽²⁰⁾.

Todo o contexto descrito revela que a partir do conhecimento e/ou experiência diária de adesão ou não à terapêutica, há pessoas com TAB que identificam que seguir o tratamento medicamentoso lhes impõe conviver com efeitos colaterais, embora propicie estabilização do transtorno. Por outro lado, a não adesão à terapia medicamentosa geralmente resulta em aumento da freqüência e intensidade das crises e reinternações. A partir dessa vivência, evidencia a real necessidade do medicamento e, então, percebe-se Entre a cruz e a espada em relação ao tratamento medicamentoso.

CONCLUSÃO

Ao final do estudo, pode-se constatar que a ambivalência em relação à adesão à terapêutica medicamentosa permeia toda a trajetória das pessoas com TAB. O medicamento é colocado em um contexto geral de significações, marcado tanto por aspectos negativos como sofrimento, doença, controle, necessidade, obrigação, hábito e culpa, como por aspectos positivos, como possibilidade de convívio com as pessoas, controle das crises, diminuição de reinternações, apoio, bênção e tábua de salvação, refletindo as condições causais da ambigüidade contida na expressão: Entre a cruz e a espada. Mostra-se, ainda, evidente a tendência à adesão ao medicamento após longa trajetória de crises e internações, quando o paciente já apresenta várias perdas nas diferentes esferas cotidianas.

É fato que muitos dos efeitos colaterais dos medicamentos são transitórios ou podem ser minimizados por diferentes estratégias, sendo fundamental a adequada orientação do paciente e familiar visando à adesão ao tratamento. Desse modo, os resultados deste estudo apontam para a necessidade dos profissionais de saúde voltarem-se para um cuidado humanístico, visualizando o paciente como um sujeito social, dotado de crenças, valores, expectativas, conhecimentos, que possui paradigmas próprios que influenciam suas significações e atitudes frente ao tratamento medicamentoso, conforme sua visão da realidade. O desafio parece estar na mudança de atitude dos profissionais de saúde de culpabilizar o paciente pela interrupção do tratamento para aquela de escuta, de valorização do seu universo simbólico e afetivo bem como de parceria no tratamento.

Destaca-se que os achados deste estudo se relacionam à população e amostra estudadas, bem como ao contexto escolhido, entretanto, também sinalizam a possibilidade ou necessidade de mais investigações que considerem a vivência da pessoa com TAB relacionada à terapêutica medicamentosa.

Recebido: 20/08/2009

Aprovado: 15/08/2010

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Correspondência:

Adriana Inocenti Miasso

Rua Maracajú, 829 - Apto 11 - Monte Alegre

CEP 14051-120 - Ribeirão Preto, SP, Brasil

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Extraído da tese “Entre a cruz e a espada: o significado da terapêutica medicamentosa para a pessoa com transtorno afetivo bipolar, em sua perspectiva e na de seu familiar”, Escola de Enfermagem de Ribeirão Preto da Universidade de São Paulo, 2006.

Datas de Publicação

• Publicação nesta coleção
  26 Maio 2011
• Data do Fascículo
  Abr 2011

Histórico

• Recebido
  20 Ago 2009
• Aceito
  15 Ago 2010