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Revista Latino-Americana de Enfermagem

Print version ISSN 0104-1169

Rev. Latino-Am. Enfermagem vol.15 no.4 Ribeirão Preto July/Aug. 2007

http://dx.doi.org/10.1590/S0104-11692007000400008 

ARTIGO ORIGINAL

 

"Sendo transformado pela doença": a vivência do adolescente com diabetes

 

 

Elaine Buchhorn Cintra DamiãoI; Carolina Marques Marcondes PintoII

IEnfermeira, Professor Doutor, e-mail: buchhorn@usp.br
IIAluna do 8° semestre do curso de graduação em enfermagem. Escola de Enfermagem, da Universidade de São Paulo, Brasil

 

 


RESUMO

Esta pesquisa objetivou compreender a experiência do adolescente em ter uma doença crônica como o diabetes tipo 1. Utilizou-se o Interacionismo Simbólico e a Teoria Fundamentada nos Dados como referenciais teórico e metodológico respectivamente. Os resultados permitiram conhecer a percepção do adolescente sobre a sua experiência e vivência com o diabetes a partir de três temas: "recebendo o diagnóstico de diabetes", "sendo transformado pela doença" e "sendo uma vida pontiaguda". Os adolescentes deste estudo são pessoas resilientes por conseguirem não só conviver com o diabetes, mas tornarem-se mais fortalecidas: sendo transformadas. Desse modo, o adolescente resiliente é capaz de curar-se de suas próprias feridas, dirigir sua vida e viver plenamente.

Descritores: adolescente; diabetes mellitus tipo 1; enfermagem pediátrica


 

 

INTRODUÇÃO

A criança, que apresenta uma doença crônica, ao entrar na adolescência precisa lidar com as questões pertinentes à faixa etária que, por si só, já são estressantes, e ainda conviver com as mudanças e efeitos irreversíveis trazidos pela situação de doença(1-2).

Características próprias da adolescência, como viver para o presente, não pensar no futuro, acreditar que são invulneráveis aos acontecimentos ruins e às conseqüências futuras dos comportamentos inadequados do presente, querer exercer sua autonomia em confrontos com pais e professores são também vivenciadas pelo adolescente com diabetes mellitus tipo 1. Soma-se, ainda, o fato de que o controle metabólico na adolescência tende a deteriorar pelo declínio da produção de insulina até zero, pelas mudanças hormonais próprias da faixa etária associadas à resistência insulínica, maior risco de hipoglicemia e pela dificuldade em seguir o tratamento recomendado pela equipe de saúde. Desse modo, a adaptação da criança e do adolescente à situação é processo complexo, envolvendo fatores internos e externos, que influenciam as respostas e o ajustamento do adolescente à situação de doença(3-5).

Dentre a variedade de estudos relacionados à criança e ao adolescente com diabetes mellitus tipo 1, poucos são aqueles que procuraram compreender a experiência do adolescente a partir da sua narrativa da doença. O adolescente é capaz de descrever como ele lida com a doença no dia, quais são as dificuldades, os custos que a situação de doença traz para o adolescente e sua família, mas também consegue identificar aspectos da experiência que sejam recompensadores e tragam benefícios(6-7).

Apenas dois estudos, em nosso meio, buscaram conhecer a experiência de ter diabetes a partir da perspectiva do sujeito, sendo um deles com crianças. Este estudo entrevistou crianças escolares, com idades de 7 a 12 anos e uma adolescente de 14 anos, que apesar de ainda não terem completo domínio da linguagem, foram capazes de se expressarem através das suas narrativas de doença, retratando a sua experiência, com seus medos, dificuldades e desejos relacionados à situação de doença e próprios de sua faixa etária(8-9).

Em relação ao adolescente com diabetes, pouco se conhece de sua experiência, a não ser o fato que muitos deles não conseguem alcançar os padrões estabelecidos para manter um bom controle da doença. É preciso compreender e conhecer a realidade e o significado que o adolescente atribui à vivência diária da situação de doença, como ele enfrenta suas dificuldades e acertos, a fim de propor intervenções que realmente auxiliem o adolescente a seguir o tratamento de maneira correta, melhorando seu prognóstico e, conseqüentemente, preservando sua qualidade de vida. Assim, propõe-se, aqui, a realização de estudo exploratório e qualitativo, tendo como objetivo: compreender como o adolescente com diabetes mellitus tipo 1 vivencia sua experiência de doença.

 

REFERENCIAL TEÓRICO E METODOLÓGICO

Adotou-se o Interacionismo Simbólico como referencial teórico, porque permite compreender o significado que as pessoas atribuem às interações vivenciadas. O Interacionismo Simbólico é uma teoria sobre o comportamento humano e se fundamenta no pressuposto de que a experiência humana é mediada pela interpretação(10). Nessa perspectiva, considerou-se o adolescente um "expert" em descrever sua situação de doença e, através do seu relato, pode-se compreender qual o significado que o adolescente com diabetes tipo 1 atribui às interações vivenciadas ao experienciar o diabetes no cotidiano.

As metodologias interpretativas de investigação são adequadas a este tipo de pesquisa, tendo sido escolhida a Teoria Fundamentada nos Dados como o referencial metodológico da pesquisa, por ser considerada uma das metodologias mais representativas desse grupo e que tem como referencial teórico o Interacionismo Simbólico(11).

Fizeram parte do estudo sete adolescentes, três meninas e quatro meninos, com idades entre 12 e 18 anos e diagnóstico de diabetes mellitus tipo 1 há pelo menos um ano, atendidos ambulatorialmente em um hospital-escola da cidade de São Paulo. O período de um ano após o diagnóstico foi estabelecido a fim de que o adolescente pudesse recuperar-se do impacto do diagnóstico e tivesse a experiência de conviver com a doença. Somente após a aprovação pelo Comitê de Ética da instituição, os adolescentes elegíveis foram convidados a participar do estudo e solicitado às mães ou responsáveis pelo adolescente, autorização para que o mesmo participasse da pesquisa. Todos foram esclarecidos sobre o objetivo do estudo, tendo assinado o Termo de Consentimento Livre e Esclarecido, sendo garantidos o anonimato e o sigilo sobre as informações colhidas.

Os dados foram coletados no período de outubro de 2003 a junho de 2004, através de entrevista semi-estruturada em sala privativa, a fim de garantir-se o sigilo, privacidade e a qualidade da gravação em fitas k-7. Utilizou-se a seguinte questão norteadora: Conte-me como é para você ter uma doença como o diabetes. Novas questões foram acrescidas a fim de se obter esclarecimentos sobre os dados e fundamentar a experiência do adolescente em ter uma doença crônica como o diabetes mellitus tipo 1. As entrevistas tiveram duração em torno de uma hora.

O primeiro passo no processamento das falas dos sujeitos constituiu-se na transcrição fiel das fitas gravadas. Foram, então, extraídos os códigos, que são as unidades básicas de análise. A codificação aberta diz respeito à parte da análise que se refere especificamente a nomear e classificar o fenômeno através do exame exaustivo dos dados. Durante a codificação aberta, os dados foram "quebrados" em pequenas frases, examinados, comparados por similaridades e diferenças, sendo também feitas perguntas aos códigos sobre o fenômeno contido nos dados. Através desse processo, o fenômeno é questionado ou explorado, permitindo novas descobertas. Estes dois procedimentos analíticos são básicos para a codificação dos dados: "fazer comparações" e "fazer perguntas" a cada incidente, evento e a outras facetas do fenômeno. Os dados codificados foram agrupados por similaridade de fenômeno. Esse processo de agrupar conceitos relativos ao mesmo fenômeno é chamado de categorização. Uma categoria está saturada quando não é possível acrescentar novos dados ou quando não mais emergem novos aspectos representativos do fenômeno(12).

Essa metodologia, por ser uma forma em que os dados são manejados pelo pesquisador, e sendo uma construção constante, permite que a análise dos dados seja interrompida em qualquer momento e os resultados relatados, sendo permitidos a apresentação da teoria, do fenômeno ou de uma categoria(13).

No presente estudo, de acordo com o objetivo proposto, a análise dos dados resultou em temas e categorias explicativas da experiência do adolescente com diabetes mellitus tipo 1.

 

RESULTADOS

A análise dos dados permitiu a compreensãor através de três temas, da visão do adolescente sobre a sua experiência em conviver com a doença diabetes mellitus tipo 1. Os fatos para a maioria dos adolescentes são interpretados no presente, no "hoje", isto é, por aquilo que os acontecimentos são e significam no momento em que ocorrem e não pelas conseqüências que podem trazer no futuro. Desse modo, seu comportamento parece descompromissado e irresponsável, ao não priorizar os cuidados relativos à prevenção das complicações do diabetes em sua vida. Apesar de os profissionais terem dificuldade em entender e aceitar esse tipo de comportamento, ele é bastante comum na fase da adolescência, na qual o futuro parece estar tão longe e inatingível, que o adolescente, simplesmente, talvez não seja capaz de medir as conseqüências de seus atos.

Há também adolescentes que conseguem conviver melhor com o diabetes e seguir o tratamento prescrito. Esses adolescentes parecem ser naturalmente disciplinados e metódicos em sua rotina, conseguindo manter a regularidade do tratamento que o diabetes exige.

São descritos a seguir os três temas que retratam os diferentes aspectos da experiência do adolescente com diabetes tipo 1: "Recebendo o diagnóstico de diabetes", "Sendo transformado pela doença" e "Sendo uma vida pontiaguda".

Tema I: "Recebendo o diagnóstico de diabetes"

Acho que eu nem sabia direito o que era mesmo, quando falou assim, não sei, acho que não caiu a ficha na hora, acho que foi depois com o tempo. Então, eu fiquei triste, primeiro porque teria que comer menos, o que foi muito difícil.

Este tema apresenta a experiência do adolescente no período do diagnóstico de diabetes. Apesar de não ser enfatizado o momento do diagnóstico na entrevista, o adolescente quase sempre inicia seu discurso com o relato daquele período, mesmo que seja sucinto. Esse é um momento marcante na vida da criança/adolescente* que, na época, tinha idade suficiente para memorizar os acontecimentos. A narrativa abrange desde os primeiros sintomas até a primeira internação, quando o diagnóstico é realizado, através de três categorias: Apresentando sinais e sintomas; Vivendo o impacto do diagnóstico e Aprendendo sobre o diabetes.

O adolescente relembra do ocorrido e faz comparações com o que ele conhece hoje sobre diabetes, referindo que só após a alta hospitalar da primeira descompensação, começou a perceber que tinha de conviver com restrições, com a insulinoterapia e monitorização sangüínea diárias. A consciência de ter diabetes e suas implicações, em geral, demoram "um tempo" para fazer sentido para a criança/adolescente.

Desde o início surge a compreensão da criança/adolescente que a família também foi afetada pela situação de doença. A família, no entanto, tem consciência da gravidade do quadro da criança/adolescente, porque, em geral, já possui alguma noção anterior sobre a doença ou por ter outro familiar com diabetes.

Tema II: "Sendo transformado pela doença"

Que era uma doença pra sempre... eu nem falo que é doença, porque doença pra mim, você vai ao médico, ele fala o que você tem, você toma um remédio e sara. Diabetes não, você não sara, você controla.

Este tema revela a experiência de conviver com uma doença crônica diariamente. A percepção de ter diabetes é gradual e a criança começa a elaborar sua experiência dentro do que é possível dentro de sua faixa etária. O adolescente, no entanto, é capaz de analisar sua experiência como sendo difícil no início ao comparar o tempo atual e o início do quadro de diabetes. Consegue, também, caracterizar os comportamentos apresentados em relação ao diabetes, quando era mais novo, relacionando-os com os apresentados agora na adolescência e conclui que hoje está mais instrumentalizado, sendo mais fácil conviver com o diabetes.

Em alguns casos o adolescente pode não se lembrar da época do diagnóstico do diabetes por ser muito novo e não ter idade suficiente para compreender o ocorrido. Mas, ele recorda o fato, percebendo-se com diabetes pela primeira vez, uma doença que precisava ser cuidada diariamente.

O adolescente vê que está sendo transformado de várias maneiras. Existe a transformação física, o emagrecimento algumas vezes é intenso com perdas significativas de peso. Se o adolescente estava acima do peso, a perda é vista de forma favorável com a melhoria da auto-imagem, conseguindo lidar melhor com a situação. Ao pensar sobre seus sentimentos em relação ao diabetes, o adolescente percebe-se diferente, sentindo-se normal. O sentimento é de estranheza, pois o diabetes o diferencia de seus amigos, porém, seus desejos, anseios, alegrias e tristezas são os mesmos de seus pares.

Ela também vê que cada vez mais os cuidados relativos ao diabetes podem fazer parte do seu dia-a-dia. Desse modo, ela passa a organizar seu tempo de maneira que os cuidados possam ser realizados, sem que haja prejuízos à sua vida e a todas as atividades próprias de um adolescente.

Nesse sentido, ao relembrar as fases que experienciou desde o diagnóstico, o adolescente constata que a doença é para sempre, ele não pode ignorar que o diabetes faz parte de sua vida, que a doença está nele.

Parte dos adolescentes, com a convivência com o diabetes, percebe-se tendo benefícios com a doença, que obteve ganhos. Ele chega a verbalizar que "não se arrepende de ter diabetes", que hoje ele está em melhores condições físicas do que estava antes de ter o diagnóstico de diabetes. A união familiar após o diagnóstico, a perda de peso e a melhor condição física e de saúde também foram citados pelo adolescente. Ele compreende, que querendo ou não, ele é uma pessoa que tem de conviver com o diabetes e percebe, também, que a vida com diabetes pode ser boa, desde que o diabetes esteja controlado.

A transformação que ocorre na vida da criança/adolescente não é baseada somente nos ganhos que a situação de doença traz. Há situações que são muito difíceis e sofridas, porém ele deve aprender a lidar com a situação utilizando as estratégias e habilidades de enfrentamento ele possui.

O adolescente sabe que todos os membros da família sofreram um choque com o diagnóstico de sua doença, percebendo mudanças na família. Os hábitos alimentares são alterados, assim como a dinâmica e o relacionamento familiares; ao mesmo tempo em que a doença vai sendo incorporada à rotina da família.

O relacionamento das famílias desse grupo de adolescentes com diabetes pareceu não ser disfuncional. O adolescente não é tratado de forma especial ou diferente pelos pais e irmãos porque tem diabetes, mas participa da vida familiar tendo seu papel, seus direitos e responsabilidades, tendo um bom relacionamento familiar.

Com o crescimento, conforme o adolescente vai adquirindo mais independência e autonomia, ele passa a sair com os amigos e, em alguns casos, a trabalhar, tendo uma vida prazerosa. Desse modo, ao sair sem alguém da família, ele se preocupa em estar levando todo o material necessário para insulinoterapia e a monitorização.

O fato de o adolescente ter diabetes não interfere em seus relacionamentos de amizade. Todos disseram que mantêm um grupo de amigos que são mais próximos, com quem eles têm liberdade para falar sobre o diabetes. Os amigos dão suporte através da aceitação do adolescente no grupo, tratando-o como se ele não tivesse diabetes ao mesmo tempo em que se preocupam com ele quando sente algum mal-estar.

Tema III: Sendo uma 'vida pontiaguda'

'Mó' sofrimento. Tem que ficar se espetando toda hora. Vida pontiaguda, né? Mó ruim tirar sangue. Tirar sangue era o pior. E eu lembro que quando era pra monitorar, que era aqueles agulhão. Aí, 'tá' no dedo. Aí. E soro... eu não deixava, eu fazia o maior escândalo, eu lembro.

O adolescente com diabetes muitas vezes atravessa períodos de maior dificuldade de controle da glicemia causadas pelas alterações hormonais que ocorrem nessa faixa etária e/ou pelo não seguimento do tratamento.

Há adolescentes que, mesmo tendo recebido o diagnóstico de diabetes quando muito pequenos, conviverem com a situação de doença e seu tratamento diariamente, como a insulinoterapia, ainda não se sentem em condições de realizá-la, tendo medo de que a agulha quebre ou que ele trema tanto que acabe ferindo-se. Essa situação acaba dificultando a independência do adolescente em relação aos pais, porque ele não pode sair e responsabilizar-se pela auto-aplicação de insulina.

A primeira internação da criança/adolescente ocorre em geral na primodescompensação diabética, quando o diagnóstico é realizado. Se a criança/adolescente tinha idade suficiente para compreender o que estava acontecendo, ela tem, em geral, lembranças bastante sofridas ficando internado. Ela se recorda com muita clareza da situação, de como foi ruim o mal-estar geral, de como a família estava preocupada, em como ela ouvia comentários sobre quão mal ela estava, que até mesmo os pais achavam que ela iria morrer.

O adolescente em geral lida com os sinais e sintomas de algum mal-estar de duas maneiras diferentes, porém que têm desdobramento comum. Alguns adolescentes, sentindo-se mal, pensam em outras possibilidades além do diabetes, como um resfriado ou uma queda de pressão, isso se a sua glicemia estivesse normal na monitorização de rotina. Outros, no entanto, referem pensar sempre em diabetes. No entanto, mesmo quando o adolescente acredita que o mal-estar não seja acarretado pelo diabetes, ele realiza a monitorização da glicemia capilar. Tendo realizado a monitorização, há somente duas possibilidades: tratar a hiperglicemia ou hipoglicemia, através de medidas orientadas pela equipe de saúde ou tomar as medidas necessárias para identificar e sanar a causa do problema, quando a glicemia está dentro da normalidade.

O adolescente conforme cresce e se torna mais amadurecido consegue avaliar melhor as questões relacionadas ao diabetes. Ele consegue entender a situação de doença, mas há dias que a racionalização não ajuda como estratégia de enfrentamento e ele desanima e pensa que talvez não se sinta tão bem a esse respeito, como pensava, não aceitando a doença 100%.

Vendo que as emoções influenciam o diabetes é a percepção que o adolescente tem da sua experiência de conviver com a situação de doença, de como as emoções podem interferir no cotidiano, através das alterações de humor e ânimo e, até mesmo, da glicemia em alguns casos.

Atualmente há muita informação sobre diabetes, porém, o adolescente ainda se percebe enfrentando o desconhecimento das pessoas sobre o diabetes, havendo grande número de pessoas que desconhecem o básico sobre a doença. Desse modo, ele não gosta de falar com essas pessoas, porque tem que dar muitas explicações sobre a doença e seu tratamento, além de muitas vezes acreditar que estão com pena, o que irrita o adolescente.

 

DISCUSSÃO

Os resultados deste estudo revelaram, a partir de três temas, a percepção do adolescente sobre a sua experiência e vivência com o diabetes. O primeiro tema "Recebendo o diagnóstico de diabetes" retrata o período ao redor do diagnóstico, sendo importante para as crianças/adolescentes que lembram da internação, dos exames e do impacto que resultou em suas vidas(14).

O segundo tema descrito "Sendo transformado pela doença" revela como o adolescente percebe e lida com a doença de modo bastante natural, acreditando que o fato de ter a doença, de ter diabetes não o torna uma pessoa menos capacitada ou qualificada para viver uma vida em toda a sua potencialidade. As categorias Percebendo-se diferente, sentindo-se normal; Tendo benefícios com a doença e Tendo uma vida prazerosa mostram que o adolescente é capaz de enfrentar as situações e desafios que a doença e a vida impõem e manter o foco naquilo que o diabetes trouxe de vantagem e benefício para sua própria vida e de sua família.

O comportamento manifesto pelos adolescentes deste estudo confirma uma nova tendência na maneira de se compreender o enfrentamento de doenças crônicas. Geralmente, ao se pensar sobre doenças crônicas, imagina-se quão grande deve ser o peso e a carga que a doença traz à vida da pessoa. Esse conceito tem sido revisto e novos estudos têm trazido contribuições, mostrando uma outra face da experiência. Assim, a vivência da doença crônica pode também ser compreendida como algo que melhora a qualidade e o significado de vida da pessoa. Isso significa que, sem o advento do diabetes, o indivíduo não seria o que ele é hoje, que a situação de doença transformou a vida com diabetes numa experiência positiva e um resultado recompensador(15).

Os adolescentes deste estudo, ao permitirem serem transformados pela situação de doença o diabetes, estão revelando uma característica intrínseca, isto é, uma força interior pessoal. Essa característica é definida como resiliência e pode ser definida como a capacidade de atravessar a adversidade e erguer-se mais forte e com mais recursos para a resolução dos problemas. É um processo ativo de resistência e crescimento em resposta à crise e aos desafios. Essa abordagem parte do princípio de que as forças do indivíduo podem ser reforçadas através dos esforços colaborativos para lidar com crises súbitas ou com a adversidade prolongada(16-17).

Dessa forma, pode-se ver que os adolescentes participantes do estudo possuem essa característica, são resilientes, por conseguirem não só conviver com o diabetes, mas, também, sobrepujarem o risco de se tornarem pessoas desestimuladas e sofredoras. São pessoas que souberam enfrentar a situação de ter uma doença crônica como o diabetes, tornando-se mais fortalecidas, apesar do sofrimento que vivenciam, sendo transformadas. Não se pode julgar que a pessoa resiliente não sofre; na verdade ela é uma pessoa que sofre, e muito, porém, é capaz de dar um significado ao seu sofrimento que a impulsiona para frente(16-17).

O sofrimento para a pessoa resiliente não a torna um ser humano cheio de autocomiseração, com pena de si próprio, ou revoltado contra tudo e contra todos porque as coisas não saíram como o esperado e ele tem uma doença crônica como o diabetes. Mas, ao contrário, transforma esse sofrimento, que poderia ser insuportável, na força que o mobiliza para crescer e ter uma vida como um adolescente normal. Desse modo, o adolescente resiliente é capaz de curar-se de suas próprias feridas, dirigir sua vida e viver plenamente.

O terceiro tema ,"Sendo uma vida pontiaguda", retrata as dificuldades que os adolescentes em alguns momentos enfrentam em relação à situação de doença, entendendo que a vida com uma doença como o diabetes é uma vida que machuca, penetra e dói. Esse momento retrata o sofrimento e as dificuldades que sobrepujaram seus recursos internos e externos, momentos em que a situação de doença esteve em primeiro plano na vida do adolescente. Esses períodos podem ser entendidos como fases nas quais o adolescente esteja mais fragilizado física e/ou emocionalmente, mas que podem ser revertidos através de estratégias de enfrentamento, do suporte da família e da equipe de saúde, a fim de promover a superação das dificuldades, problemas e o fortalecimento do adolescente(18-19).

Deve-se entender os temas não como fases de um processo, mas como momentos importantes e não seqüenciais da experiência do adolescente com diabetes tipo 1. Compreender como o adolescente lida com o diabetes e saber identificar qual fase ele está vivenciando é primordial para que a equipe de saúde possa propor intervenções que sejam realmente eficazes no cuidado do adolescente com diabetes tipo 1. Os adolescentes resilientes necessitam que seu esforço para crescer com, e não apesar do diabetes, sejam reconhecidos, estimulando a transformação de suas vidas. Aos adolescentes que estejam experienciando a "vida pontiaguda", deve-se dar suporte a fim de que eles consigam atravessar o momento e emergirem mais fortalecidos.

 

CONSIDERAÇÕES FINAIS

Este estudo reflete a percepção, compreensão e significados dos adolescentes participantes dessa pesquisa sobre a experiência de ter diabetes mellitus tipo 1, não sendo possível a generalização dos resultados obtidos. No entanto, considera-se que a entrevista com questões abertas permitiu a expressão dos adolescentes, revelando aspectos e nuances da experiência, que com questionários ou formatos mais estruturados, poderiam ter sido perdidos. O conhecimento trazido por este estudo pode ainda ajudar a equipe de saúde a ter insights sobre a experiência de doença dos adolescentes com diabetes tipo 1, atendidos pelo grupo.

Novos estudos devem ser realizados a fim de se compreender melhor outros aspectos da experiência como quais estratégias de enfrentamento o adolescente utiliza para conviver com a situação de doença, como avaliar, promover ou desenvolver a resiliência do adolescente diante da situação de doença, quais recursos podem ser mobilizados, já que o tratamento e manejo do diabetes é rigoroso e necessita de certos instrumentos para seu controle. Essas e outras questões, bem como propostas de intervenções devem ser estudadas a fim de auxiliar o adolescente a encontrar um lugar para o diabetes em sua vida e não viver em função do diabetes.

 

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Recebido em: 5.4.2006
Aprovado em: 17.4.2007

 

 

* Utilizaremos a expressão criança/adolescente para indicar que em alguns casos o adolescente está relembrando os fatos de sua infância e em outros ele faz referência a fatos recentes de sua adolescência